Santé, aide à la personne : carnet d'adresses utiles sur votre ville

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

Siégeant à Montpellier, EcellFrance a pour mission principale de développer en France des thérapies cellulaires qui se basent principalement sur l’utilisation de cellules-souches mésenchymateuses (CSM) adultes. Elle a pour volonté de participer aux efforts d’innovations réalisés dans ce type de thérapies qui est assez récent et qui a pour but de régénérer les tissus endommagés chez un patient atteint d’une maladie chronique cellulaire ou victime de pathologies relatives à l’âge. La médecine régénératrice, un avenir prometteur Unique infrastructure de recherche nationale de médecine régénératrice basée sur les cellules-souches mésenchymateuses adultes (CSM), EcellFrance contribue grandement au développement de la biothérapie en Europe et dans le monde. Ces fameuses cellules-souches mésenchymateuses proviennent généralement de la moelle osseuse ou du tissu adipeux. Au cours du traitement, des cellules souches du patient ou bien d’un donneur sont prélevées et mises en culture pour être produites en quantité suffisante, avant d’être réinjectées chez le patient. Les thérapies cellulaires développées par Ecellfrance ont des applications thérapeutiques très larges en termes de régénération de l’os et du cartilage ainsi qu’en termes angiogénique (favorisant la revascularisation), et surtout parce qu’elles bénéficient de propriétés immunosuppressives. Ainsi, les spécialités d’applications d’EcellFrance se concentrent sur les pathologies ostéo-articulaires dont les recherches sont menées sur le site de Montpellier, les maladies cardio et cérébraux vasculaires sur les sites de Toulouse (EFS, Inserm, CNRS) et de Grenoble (CHU, GIN), les maladies de la peau et le traitement des brulures sur le site de Clamart (CTSA). Pour l’année 2018, Ecellfrance est impliqué dans onze essais cliniques nationaux et européens pour les pathologies suivantes : la sclérodermie, l'arthrose (genoux), la dégénération du disque intervertébral, l'AVC, l'ischémie myocardique, l’ischémie des membres inférieurs, la réparation osseuse (maxillofaciale et ostéonécrose de la tête fémorale), le syndrome de Lyell, la maladie de Crohn et les syndromes aigus de brulures par irradiation. ...

Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS.  Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication  destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...

Loin de se cantonner au respect strict et obligatoire des cahiers des charges afférents à l’Agriculture Biologique, Bio Chanvre Félinois va plus loin en pratiquant le « sans labour » et l’éco-pâturage. Dans cette démarche engagée, « nous sommes à la fois producteur et transformateur de chanvre », tient à préciser notre interlocutrice.   Se faire une « bio-té » avec des produits 100 % naturels Le choix des matières premières concorde entièrement avec les valeurs défendues par la maison. Par exemple, l’huile de coco et le beurre de karité utilisés dans les cosmétiques proviennent d’associations de femmes en Afrique qui bannissent tout intrant chimique dans leurs cultures. Ainsi, l’entreprise valorise à la fois l’aspect humain et l’aspect environnemental. Par ailleurs, les bienfaits incontestables du chanvre sur la peau sont nombreux. L’huile de chanvre est incluse à hauteur de 30 % dans les produits pour accentuer leurs propriétés hydratantes, antirides, anti-inflammatoires… ...

À travers ses actions de partenariat, la FRT, qui est également une organisation internationale, s’efforce de fédérer tous les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies de peau. Qu’il s’agisse de chercheurs, des associations de patients, des dermatologues, des autorités sanitaires ou des industries pharmaceutiques et cosmétiques. La mission de la fondation Créée en 1991 par le professeur Louis Dubertret, la FRT, reconnue d’utilité publique, engage de multiples actions en faveur des progrès thérapeutiques pour améliorer la prise en charge des patients dans le monde entier. En effet, de par ses démarches, la FRT souhaite venir en aide aux gens touchés par les maladies de peau, et ce, quels que soient leur statut social et l’endroit où ils se trouvent. Ceci est d’autant plus important du fait que « la peau est un organe social et peut amener à l’exclusion sociale », souligne le conseil scientifique de la fondation. De plus, la fondation se trouve également confrontée à un autre problème. Les médicaments proposés pour le traitement des maladies de peau sont particulièrement onéreux. Cette situation ne manque pas d’interpeller la fondation qui explique que finalement « les progrès thérapeutiques ne profitent qu’aux plus aisés ».   Les actions de la fondation Pour les professionnels de santé, la FRT met à leur disposition LE livre de référence, intitulé Thérapeutique dermatologique, disponible gratuitement sur Internet. Ils pourront de cette manière acquérir des connaissances tout en ayant la possibilité de développer des compétences pour une prise en charge efficace. La fondation permet également à ces professionnels de santé de pouvoir accéder à des sessions de formation axées autour de différentes thématiques, des journées scientifiques et des conférences prestigieuses. Pour les scientifiques, la FRT leur octroie une bourse à hauteur de 4 500 à 18 000 euros afin de les aider à finaliser leurs projets de recherche. Ils pourront aussi participer à des journées scientifiques qui ont lieu chaque année. Pour les malades, la fondation collabore étroitement avec les associations de patients. Cette collaboration se traduit par la mise à disposition d’informations pouvant faciliter le contact avec les centres de soin spécialisés. Enfin, pour les industriels, la Fondation René Touraine élabore des partenariats sur mesure avec chacun des réseaux qu’elle gère. Sur ce point, on note que la FRT anime deux réseaux internationaux axés sur les besoins des patients, à savoir SPIN - Skin Inflammation & Psoriasis International Network et Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network. Pour atteindre ses objectifs, la Fondation René Touraine mise beaucoup sur l’information. Ainsi, chaque congrès donne l’occasion de présenter des exposés sur l’éducation thérapeutique. Une manière de donner au patient les moyens de comprendre son traitement et de l’utiliser le mieux possible. Quant aux spécialistes des maladies de peau, le conseil scientifique insiste pour « inciter les dermatologues à se mettre en réseau pour que l’information puisse circuler le mieux possible au service des malades ». ...

Une grande partie des maladies cardiovasculaires est due à l'obstruction d'artères (athérothrombose). « Si le vaisseau qui se bouche irrigue le cœur, cela provoque un infarctus du myocarde ; s'il irrigue le cerveau, un accident vasculaire cérébral, avec une mortalité élevée et des séquelles souvent lourdes pour les survivants », explique le professeur Steg. Le projet iVASC a pour but de faire progresser la compréhension et le traitement de l’athérothrombose. Le professeur Nicoletti, responsable de l'une des équipes du RHU, précise : « Si l'on fait la somme des morts dues aux maladies cardiaques et aux maladies cérébrovasculaires, nous sommes face à la première cause de mortalité dans le monde. C’est un problème de santé publique majeur ».  Un plafond de verre à dépasser Ces dernières décennies ont vu des progrès considérables dans le domaine de la pharmacologie et du traitement curatif des maladies cardiovasculaires. Pour ce type de maladie, la prise en charge est multiple : elle fait intervenir des médicaments, très efficaces, mais aussi souvent la pose de stents ou des pontages chirurgicaux. Elle implique surtout un changement de mode de vie pour contrôler les facteurs de risque de la maladie, qui sont bien identifiés (tabac, cholestérol élevé, diabète, hypertension, sédentarité, obésité, par exemple). Malgré tout, les progrès se ralentissent pour plusieurs raisons. Les pistes de recherche sur la genèse et la progression de la maladie sont assez stéréotypées et ont beaucoup porté sur le traitement de l'hypertension artérielle ou d'une élévation du cholestérol, ou sur le diabète. De nouvelles voies doivent désormais être explorées. L'industrie pharmaceutique, l'un des moteurs de ces progrès, s'éloigne de ce domaine car les investissements qui doivent être consentis deviennent énormes pour des rendements parfois modestes. Le coût de réalisation des essais cliniques cardiovasculaires, qui doivent souvent impliquer des dizaines de milliers de malades, devient prohibitif. Justement, le RHU iVASC propose de nouvelles pistes de recherche et de nouvelles modalités pour les études cliniques dans ce domaine. Des facteurs de risque qui peuvent sembler extravagants, mais ne le sont pas Le RHU iVASC a pris le parti de s'intéresser à des facteurs de risque qui, bien que très communs (jusqu'à 80 % des patients), sont restés relativement négligés. Il s'agit de facteurs de risque atypiques. Le premier, c’est la maladie parodontale, une maladie infectieuse de la bouche causée par une mauvaise hygiène buccodentaire. Il peut sembler curieux que la maladie parodontale puisse avoir un retentissement sur les artères. Or, des données expérimentales et cliniques suggèrent un lien. L'un des axes de ce RHU est précisément d'établir s'il existe un lien de cause à effet et si une meilleure hygiène buccodentaire peut prévenir les maladies cardiovasculaires. Le partenaire industriel du RHU iVASC sur cet aspect est Colgate-Palmolive.  Un deuxième facteur de risque est à explorer par le RHU iVASC : les troubles respiratoires du sommeil. Ils sont fréquents et caractérisés par des respirations anormales ou des pauses dans la respiration, et par une ventilation insuffisante pendant le sommeil. Outre la fatigue qu'ils provoquent, ils sont soupçonnés de participer à la genèse des accidents cardio et cérébrovasculaires. Avec l'aide du leader industriel français du diagnostic et du traitement de ces troubles, ResMed, ce facteur de risque va être exploré sur le plan clinique dans le RHU iVASC.   ...

Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies.   Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC).  Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans.  La prestation de compensation du handicap (PCH) Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements...  L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH.  ...

Le stress est une réponse naturelle de notre cerveau face aux dangers qui nous menacent au quotidien dans notre environnement. En soi, le stress est un élément positif dans le sens où il permet de déclencher la réaction appropriée de notre système nerveux autonome (SNA) et de réagir devant les stimuli externes. Mais très souvent, l’explosion de ces stimuli externes crée un déséquilibre, à cause de la multiplication des stress « répétitifs » qui nous entourent. C’est ce déséquilibre persistant sur le long terme qui conduit vers le stress chronique et des pathologies associées, pouvant affaiblir notre organisme. Codesna en apporte une solution innovante. Un protocole de mesure non invasif La technologie brevetée par Codesna est à double performance : à la fois scientifique et rapide. En effet, l’appareil permet de chiffrer, de façon très précise et réaliste, des marqueurs d’équilibre et risque de stress chronique de la personne à travers une analyse de 2 minutes. « Cette solution rapide et innovante a été permise grâce à de nouveaux modèles mathématiques brevetés d’analyse du Système Nerveux Autonome et de ses branches orthosympathique et parasympathique que nous avons développé », explique Marc Latouche, directeur général de la start-up ».Concrètement, cette méthode non invasive consiste à placer aux poignets le capteur et à suivre un protocole respiratoire de deux minutes. La tablette affiche par la suite quatre marqueurs permettant de visualiser son niveau éventuel de stress prolongé et sa capacité d’adaptation au stress ainsi que des commentaires pour aider l’utilisateur à mieux comprendre son état. « L’innovation de notre produit réside dans la rapidité du test, 2 minutes, la robustesse des résultats et la facilité de lecture » La version PHYSIONER Cette technologie brevetée en France et à l’international a déjà été validée par deux études scientifiques indépendantes dans le milieu hospitalier. La certification CE dispositif médical atteste encore plus de la conformité de l’appareil aux impératifs de sécurité et de sûreté exigés par les directives européennes. Armé de ces arguments, Codesna a conçu PHYSIONER, une version pro à destination des entreprises et des institutions. « Nous avons développé ce produit dans le but d’offrir un système de prévention du risque de stress chronique pour améliorer le bien-être et la performance au travail ». L’accès de Physioner, installé dans l’entreprise, permet au collaborateur de s’auto-évaluer de manière rapide, anonyme et confidentielle. Les marqueurs fournis lui permettent d’objectiver son état, par rapport à une notion de stress qui peut paraitre « complexe ». Cette conscientisation est la clé pour permettre au collaborateur de devenir moteur et acteur de l’amélioration de son bien-être. En outre, différentes solutions peuvent par la suite être proposées pour aider chacun à améliorer son équilibre, par exemple la méditation, le yoga, la réflexologie, la gestion de stress, le sport, un coaching personnalisé, etc. et suivre l’amélioration de ses marqueurs physiologiques dans le temps.  ...

Le Psychotraumatisme, une blessure psychique inscrite dans le corps Suite à un événement traumatisant, le stress peut entraîner plusieurs symptômes : insomnies, dépression, angoisses et phobies, dépendances, maux de tête et douleurs résistantes aux traitements. La réaction traumatique s’inscrit alors dans le corps, à l’insu du patient qui ne peut la verbaliser. Ce processus morbide est la « Dissociation », notion élaborée par le grand psychologue français Pierre Janet [1859-1947]. La Dissociation fragmente la personnalité en plusieurs parties qui contiennent les mémoires résiduelles « gelées » des traumatismes, sous forme d’émotions, de sensations physiques, de perturbations sensorielles, de feed-backs et de comportements bloqués dans le passé. L’enjeu, pour le thérapeute, est de reconstituer l’unité de la personnalité en libérant le patient de ces mémoires dysfonctionnelles pour le ramener « au  présent ». Première phase : surmonter l’évitement des souvenirs traumatiques. « Pour continuer à vivre normalement », précise Françoise Pasqualin, « la victime met en place toute une stratégie d’évitement de tous les déclencheurs susceptibles de réactiver ses angoisses. Mais cet état d’alerte permanent épuise le patient. Plus le trauma est violent, plus la Dissociation sera marquée. C’est pourquoi, dans leurs consultations à Strasbourg* et Paris**,  Françoise Pasqualin et Bernard Mayer ont à cœur de valoriser le modèle dissociatif élaboré par Janet, reconnu depuis – en particulier aux USA – comme le fondateur de la psychotraumatologie moderne.  * Cabinet F. Pasqualin, 1 place de l’homme de Fer 67000 Strasbourg Tel : +33 (0)3.22.50.40.47 / mail : ietsp.pasqualin@gmail.com ** Cabinet B. Mayer, 41 rue Boissière 75116 Paris      Tél : +33 (0)1.44.05.05.90 / mail : mayerbernard@free.fr  Redonner à Pierre Janet la place qu’il mérite « Dans nos cabinets respectifs » évoque Françoise Pasqualin, « nous nous sommes aperçus, avec Bernard Mayer, que les techniques que l’on nous avait enseignées ne permettaient pas d’obtenir les meilleurs résultats thérapeutiques, notamment parce que les symptômes prennent leurs sources dans des zones du cerveau difficiles à atteindre par les thérapies purement verbales. Nous avons souhaité, Bernard et moi-même, chercher des réponses thérapeutiques plus larges pour répondre aux symptomatologies complexes et résistantes de nos patients. Or, les conclusions auxquelles nous avons abouties  nous ramenaient aux travaux étonnamment modernes et riches sur le plan théorique et du traitement du psychotraumatisme de Pierre Janet. Contrairement à Freud qui a réduit le traumatisme au trauma « imaginaire » ou phantasme, Janet s’est concentré sur le trauma « réel ». Relativement peu connu en France, Pierre Janet est pourtant une figure majeure du psycho-traumatisme Outre-Atlantique. « C’est pour rendre hommage à ses travaux et lui redonner la place qu’il mérite que nous avons créé l’Association Française Pierre Janet » (AFPJ, à visiter sur pierre-janet.org) précise Françoise Pasqualin. Une association aussi jeune que dynamique, où ressources documentaires et vidéos permettent d’en savoir plus sur Janet, son œuvre, et – surtout – la riche actualité de ses travaux pour la clinique contemporaine. Les formations de l’IETSP s’adressent aux professionnels de la santé français en leur proposant des approches thérapeutiques novatrices et pertinentes, dans le traitement des  psychopathologies dont celles en rapport avec les troubles post traumatiques. Une approche concrète, pragmatique et tournée vers l’efficacité Car depuis sa création en 2007 par Françoise Pasqualin et Bernard Mayer, l’IETSP forme en France de nombreux professionnels de la santé. Ces praticiens pourtant déjà expérimentés viennent y actualiser leurs connaissances pour répondre à des demandes de traitement sur des psychopathologies résistantes et en partic...

Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales. Un outil pratique qui accélère le diagnostic Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO. Une solution pour améliorer la qualité des soins IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients. Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ». Fadi JAMAL IZYCARDIO « Moins de délai et plus de temps médical » ...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...

Avec un peu plus de 3 millions de Français qui en sont atteints, soit 4,5 % de la population, les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Faisant figure de pionnière dans le domaine, la France est le premier pays européen à avoir déployé un plan national de grande ampleur visant à favoriser l’accès au diagnostic et à améliorer la prise en charge des malades. Et les filières maladies rares sont un rouage essentiel de cette organisation. Assurer l’interface entre les différents acteurs du domaine des maladies rares Créées dans le cadre du second plan national (PNMR 2011-2014), les filière de santé maladies rares s’articulent autour de pathologies présentant des aspects communs (symptômes, prise en charge, etc.). Ces organisations ont pour objectif de coordonner les actions (expertise, recherche, enseignement, formation…) qui sont menées afin d’améliorer la prise en charge des malades. Les filières constituent donc une « interface entre les acteurs du domaine des maladies rares » précise Anne Chevrier, chef de projet maladies rares-Ministère de la Santé. Parce qu’elles « décloisonnent » le système, elles favorisent la communication entre les maillons de la chaîne de soins. En effet, chacune des 23 filières maladies rares regroupe un large panel d’intervenants : centres de référence maladies rares (CRMR), centres de compétences (CCMR), laboratoires de diagnostic, unités de recherche,  structures médico-sociales, associations de malades… Chargée de leur animation, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) permet aux filières d’avancer de façon mutualisée sur des problématiques transversales et de communiquer entre elles. « Les filières de santé maladies rares apportent une véritable valeur ajoutée au parcours de soins des malades » remarque Hélène Dollfus, médecin hospitalo-universitaire spécialisée dans la génétique médicale et l’ophtalmologie à Strasbourg. Simplifier la lisibilité de l’organisation La précocité du diagnostic est essentielle. Plus vite une maladie rare sera diagnostiquée, plus vite la prise en charge du patient par un centre de référence/compétences adapté à sa pathologie pourra démarrer et plus grandes seront les chances sinon de guérir la maladie, à tout le moins de ralentir son évolution. Mais parce qu’il subsiste des gènes qui n’ont pas encore été identifiés, diagnostiquer une maladie rare peut se révéler extrêmement difficile. « L’errance diagnostique dure, en moyenne, quatre ans » précise Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière Maladies Rares Brain Team. Et parce qu’ils sont peu confrontés à ces pathologies, beaucoup de médecins ne les envisagent pas dans leur diagnostic. « C’est une véritable culture du doute qu’il faut contribuer à développer » indique Sophie Bernichtein. En rendant l’organisation plus lisible et plus accessible, les filières facilitent l’orientation des patients vers les centres adaptés et contribuent à réduire l’errance diagnostique. « Il est essentiel de simplifier l’offre de soins » précise Sophie Bernichtein.   Une répartition des rôles clairement définie Les maladies rares se caractérisent par leur faible prévalence (la commission européenne a fixé le seuil à cinq personnes atteintes sur 10 000) mais aussi par leur complexité. En termes de diagnostic comme de prise en charge. Celle-ci « implique des intervenants multiples dont il faut coordonner l’action » précise Sophie Bernichtein. Les réseaux étant pluridisciplinaires, « aux équipes médicales s’ajoutent des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chaque centre réunit des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies traitées » indique Anne Chevrier. Médecins traitants et associations de malades sont également sollicités. Des modèles de simplification, basés sur une répartition claire des mi...

L’enquête nationale menée par le DREES révèle que le taux de croissance du nombre de passages aux urgences en France connaît une augmentation moyenne de 4 % par an. Il a été prouvé qu’un sur cinq de ces passages aurait pu être résolu à l’échelon local par une simple consultation auprès d’un médecin généraliste. Ce constat a conduit le docteur Cyrille Charbonnier, vers une réflexion autour d’une solution permettant de relier les médecins généralistes indépendants et les patients qui expriment des besoins de consultation non programmée. C’est ainsi que le projet Mediveille est né. Un service ciblé et immédiat Incubée par le Busi Incubateur d’Auvergne et Le village by Crédit Agricole et le Bivouac à Clermont Ferrand, la start-up vise déjà le marché national en mobilisant les quelque 60 000 médecins généralistes libéraux en France à rejoindre la plate-forme. « Notre solution permet de désencombrer les urgences hospitalières en redirigeant un flux de patients vers les plages horaires disponibles des médecins généralistes », explique Stéphane Mosnier, responsable commercial et des opérations de la start-up. Disponible en version application sur Smartphone et en version web, cette plate-forme profite des avantages du responsive design pour offrir une navigation simple, ergonomique et fluide qu’importe le terminal utilisé. Pour les patients, il s'agit de consulter le site médiveille sur son téléphone, sa tablette ou son ordinateur et pour le médecin, de télécharger une application mobile. Du côté des utilisateurs, elle fonctionne avec une technologie de géolocalisation qui permet de visualiser sur une carte la liste des médecins disponibles à proximité de l’endroit où se trouve le patient. Et pas seulement les médecins de bureau ou remplaçants indépendants, mais aussi les maisons de garde, les SOS médecins et les services d’urgence, en fonction des besoins de l’utilisateur. « Contrairement aux autres applications, Mediveille ne sert pas à programmer un rendez-vous avec un médecin mais de le déclencher instantanément, au moment où le patient a besoin de ce service. » Ce moment peut se présenter en soirée, le week-end, en vacances ou en déplacement professionnel. À terme, cette solution va contribuer également à lutter contre la désertification médicale et à rétablir l’équilibre des activités médicales sur certains territoires. Un réseau de partenaires Le soutien du ministère des Solidarités et de la Santé atteste de la valeur réelle du projet aussi bien sur la gestion des coûts affectés aux services d’urgence que sur la favorisation de la continuité des soins sur toute la France. Plusieurs conseils de l’Ordre des Médecins sont également fédérés autour de cette plate-forme. En parallèle, la start-up souhaite s’ouvrir à d’autres professionnels de la santé tout en multipliant les collaborations, notamment avec les services SAMU. ...

En partenariat avec des centres de recherche sur le cancer, à l’instar du Centre Oscar Lambret de Lille ou celui de Sainte-Catherine d’Avignon, ChromaLys a développé un dispositif efficace dans le traitement par radiothérapie des tumeurs mobiles. L’équipe de chimistes de la start-up en effet a créé un produit de contraste injectable afin d’identifier et de rendre facilement détectable les mouvements des cellules cancéreuses lors des séances de radiothérapie. Les tumeurs mobiles efficacement ciblées Les tumeurs mobiles sont des cellules tumorales mouvantes de par la respiration du patient. « Ces tumeurs sont la plupart du temps thoraciques et abdominales et se situent notamment dans le foie, les poumons ou le pancréas », explique Marc Verelst, directeur de ChromaLys Le traitement par radiothérapie de ces cellules mobiles pourrait causer des effets secondaires notables, car « le faisceau de rayons gamma curatifs pourrait endommager les tissus sains si la tumeur mobile n’est pas clairement ciblée ». C’est ainsi afin « d’éviter de détruire du tissu sain qu’il est nécessaire de marquer la tumeur et permettre au robot de viser la tumeur au millimètre près ». Cette technique de détection tumorale dynamique par un liquide injectable, en cours d’essais préliminaires, est alors baptisée Tumor-Track. Le Tumor-Track : un dispositif aux multiples avantages Outre le fait que les tumeurs soient ciblées grâce à la technologie Tumor-Track, facilitant ainsi le traitement curatif, cette révolution dans la lutte contre le cancer comporterait d’autres avantages. En effet, trente séances en moyenne sont nécessaires pour soigner une tumeur par radiothérapie. « Si on améliore le ciblage des cellules tumorales mobiles grâce à la technologie Tumor-Track, une méthode efficace mais peu coûteuse, nous pouvons réduire les séances de radiothérapie de trente à cinq », souligne le scientifique. « Cela représenterait un avantage conséquent en matière de coût et d’efficacité, notamment pour les hôpitaux qui pourront ainsi traiter à l’année six fois plus de patients, mais également pour les personnes âgées ou à mobilité réduite suivant ce type de traitement » conclut-il. ...

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

Perdre un proche est une épreuve difficile pour chacun d’entre nous. Il est donc souvent rassurant de préparer ses propres obsèques afin de soulager ses proches émotionnellement et financièrement lors de ce moment particulier de la vie. Fortes de cette réflexion, 3 mutuelles (Harmonie Mutuelle, Mutac et MGEN) se sont associées pour créer leur propre réseau funéraire, la Maison des Obsèques, et pour offrir à chacun un service de proximité, d’humanité, d’accompagnement et de respect. Fondé en 2015, ce 1er réseau fondé par des mutuelles a pour vocation de vous guider en toute transparence et en toute sérénité pour la préparation d’obsèques ou la signature d’un contrat de prévoyance obsèques. Aujourd’hui, 72 agences La Maison des Obsèques et 35 agences partenaires publics vous accueillent sur l’ensemble du territoire mais l’ambition de la Maison des Obsèques est de construire un réseau de 400 agences à l’horizon 2025. Pourquoi choisir la Maison des Obsèques ? Dans les différentes agences de la Maison des Obsèques, vous êtes sûrs de trouver des professionnels de confiance, à votre écoute, vous prodiguant des conseils clairs et une bienveillance sincère. Ici, vous pourrez vous entretenir dans une alcôve conçue comme un doux cocon. Tout le protocole d’accueil est tourné vers les familles pour adoucir au maximum ces instants douloureux. Ces agences se chargeront, entre autres, des démarches administratives, de l’organisation de la cérémonie civile ou religieuse, de la prise en charge du défunt, des faireparts, de la mise à disposition d’un registre de condoléances. Selon vos besoins, elles vous proposeront également une large gamme de services, comme le rapatriement du corps, la prise en charge de nuits d’hôtel, des trajets en taxi, une aide psychologique, une aide post-obsèques pour le dernier vivant (ex : repas à domicile….). Pensez à souscrire un contrat de prévoyance obsèques  Si, comme beaucoup de personnes, vous jugez que l’organisation de funérailles dans l’urgence est inappropriée à ce moment de la vie, vous choisirez sûrement de vous faire accompagner par des professionnels pour préserver vos proches et organiser des obsèques qui vous ressemblent. La meilleure solution est de souscrire un contrat prévoyance obsèques. La Maison des Obsèques vous propose une nouvelle gamme de 5 contrats, 2 contrats prévoyance conçus pour les moins de 70 ans et 3 pour les plus de 70 ans. Ces contrats de prévoyance sont entièrement dédiés au paiement et au choix des prestations obsèques du souscripteur. Ils sont uniquement distribués par les professionnels du funéraire. Ils sont considérés comme des contrats d’assurance-vie et à ce titre sont soumis au même régime fiscal. Avec ce type de contrat, vos proches bénéficieront de l’aide financière pour l’organisation de vos obsèques mais aussi d’un accompagnement professionnel et d’une aide psychologique grâce à l’expression précise de vos dernières volontés. Les contrats prévoyance en capital permettent d’assurer un montant pour financer vos obsèques, voire pour constituer un capital pour vos bénéficiaires. Les contrats prévoyance en prestations permettent de prévoir également le déroulement et l’organisation de vos obsèques comme vous le souhaitez. Ils sont assortis d’un devis détaillé des prestations souhaitées, devis qui devra être suivi à la lettre par votre famille qui n’aura rien à débourser. Par contre, vous pouvez modifier les prestations à tout moment. Avec ce type de contrat, vous pourrez décider à l’avance si vous souhaitez une crémation ou une inhumation, choisir le type de cercueil ou d’urne funéraire, les compositions florales, personnaliser votre cérémonie religieuse ou civile, etc. Pour souscrire un contrat qui vous correspond, un conseiller funéraire de la Maison des Obsèques sera présent pour vous accompagner dans vos choix et vos décisions. Ensuite, il effectuera toutes les démarches pour le compte de vos proches. ...

350 000 personnes sont frappées chaque année par le cancer.  Une personne sur deux en guérit, mais ces résultats ne peuvent s’obtenir sans une recherche active. Classement des tumeurs, leur diagnostic, l’études des gènes, l’analyse des souches tumorales, le développement de nouveaux candidats médicaments, l’optimisation des traitements de chimiothérapie, ce sont quelques-unes des missions menées par l’Institut pour la Recherche sur le Cancer de Lille (IRCL).  Depuis 75 ans, elle est la seule Fondation reconnue d’utilité publique au nord de Paris qui regroupe des équipes de recherches pluridisciplinaires fondamentales et appliquées spécialisées en cancérologie.  Située au cœur du Centre Hospitalier Régional et Universitaire, les équipes et plates-formes de cette fondation  sont toutes labellisées et assurent le transfert des résultats de la recherche au lit du malade. Don, assurance-vie, legs et donation pour les particuliers Pour continuer à progresser dans le domaine de la recherche, l’IRCL a besoin de nous tous. Et chacun peut y faire quelque chose. Pour les particuliers, il y a bien sûr la forme la plus classique d’aide via le don (qui entraîne une réduction d’impôt sur le revenu de 66% du montant des sommes versées), mais il existe d’autres possibilités exonérées de droits de mutations ou de succession : les donations (un appartement, des valeurs mobilières, des tableaux, celle-ci s’effectue du vivant du donateur) ; le legs (un acte par lequel le donateur décide de  transmettre à l’association lors de son décès tout ou partie de son patrimoine) ; les contrats d’assurance vie (celui-ci constitue une donation indirecte réalisée par le souscripteur au profit d’un bénéficiaire, personne morale ou physique. Ainsi une association ou fondation reconnue d’utilité publique peut être bénéficiaire d’un contrat d’assurance-vie).   Don ou mécénat pour les entreprises Les entreprises ont aussi un rôle à jouer. Par le don (pour une entreprise, la réduction fiscale s’élève à 60 % des sommes versées dans la limite de  5 °/°° du chiffre d’affaires), mais aussi par le mécénat. « Cela permet au chef d’entreprise de soutenir notre fondation, mais aussi d’afficher son engagement et de le valoriser auprès de son personnel et des clients », résume Maud Collyn d’Hooghe, directrice de l’IRCL. Ce mécénat, qui permet la défiscalisation et bénéficie de contreparties (l’entreprise est par exemple citée sur les supports de communication de l’IRCL), peut se traduire de différentes manières : en nature avec la remise d'un bien immobilisé, de marchandises, de mise à disposition de moyens ou de personnels techniques ; en compétence  avec la mise à disposition de compétences de salariés de l'entreprise sous forme d'accompagnement dans le montage d'un projet ; en projet avec la possibilité de soutenir une équipe en émergence.  ...

Le lupus est une maladie auto-immune rare, complexe, considérée comme chronique. Elle se manifeste notamment par un dysfonctionnement du système immunitaire qui va diriger une attaque contre les constituants de l’organisme. Ainsi, la maladie peut toucher un organe spécifique ou un ensemble de cellules de l’organisme, rendant les traitements aussi nombreux que variés. Les symptômes sont non exhaustifs et classés en deux catégories, allant d’un stade de fatigue sévère, de fièvre, de troubles divers jusqu’aux manifestations sous forme d’un problème dermatologique, rénal, cardiaque, pulmonaire, sanguin ou neuropsychiatrique... Le lupus peut  en effet se rencontrer sous des formes aussi diverses que variées, d'où la difficulté du diagnostic et de la prise en charge. Les déclencheurs de cette maladie ne sont pas exactement définis, mais les recherches ont permis d’identifier le rôle prépondérant des prédispositions génétiques, des facteurs hormonaux et des éléments environnementaux dans son apparition. « Ce sont généralement les jeunes femmes qui sont atteintes de lupus, environ 9 femmes pour 1 homme », fait savoir Marianne Rivière, présidente de l'association. Étant une maladie chronique, le traitement s’adapte au parcours évolutif de la personne atteinte de lupus, entre poussées et périodes de rémission, qui peut durer pendant des dizaines d’années. Mais aujourd’hui, de nombreuses études et centres médicaux conduisent des recherches expérimentales autour des maladies auto-immunes pour optimiser la pratique des soins et les conditions de vie des malades. Les missions de l’AFL+ Créée en 1984, l’Association française du lupus et autres maladies auto-immunes est une association à but non lucratif qui a pour rôle d’informer et de sensibiliser toutes personnes concernées par l’une de ces maladies. Elle est membre active de l’Alliance maladies rares et de la Fondation Arthritis et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) sur le plan national, et également membre d’Eurordis et de Lupus Europe. Dans un premier temps, l’AFL+ a pour mission d’échanger avec les malades, les soignants, les organismes médico-sociaux via son site et les diverses activités organisées régulièrement. Cet échange peut revêtir plusieurs formes, à savoir le partage d’expériences, le soutien psychologique et moral, la publication régulière des articles médicaux, des résultats scientifiques, des plaquettes informatives, et la diffusion des bulletins d‘informations. « On a voulu créer un univers dédié aux malades et à leur famille, afin de les informer, les soutenir et de les accompagner », résume la présidente de l’association. Dans un second temps, l’association contribue également aux projets de recherche autour du sujet, notamment dans l’établissement des protocoles de recherche clinique en cours pour le lupus et les autres maladies auto-immunes. Marianne Rivière elle-même fait partie du collège de relecteurs, et apporte son expertise quant à la vérification des notes et formulaires, avant de démocratiser toutes les informations utiles auprès des personnes concernées. Elle soutient qu’il est important de pouvoir communiquer avec les patients à chaque stade de l’évolution des recherches, et qu’il s’agit là d’« une obligation absolue en matière d’éthique ». Les patients au cœur de toute activité « Nous avons été sélectionnés pour un projet pilote national d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mis en place avec le Centre national de référence du lupus en partenariat avec le Pr Zahir Amoura », explique notre interlocutrice. Grâce à ce programme, l’association mène chaque année des réunions patients-soignants et des ateliers orientés sous diverses thématiques en collaboration avec des équipes médicales multidisciplinaires en France. Ces regroupements sont organisés dans le but de permettre à tout le monde de mieux comprendre cette forme de pathologie, et d’aider les personnes ...

Notre peau est l’image extérieure de notre santé intérieure. Un cuir chevelu chauve ou qui se dégarni est dû à un vieillissement prématuré de dernier. La calvitie n’est pas uniquement due à l’hérédité. Différents facteurs entrent en cause dans le vieillissement prématuré du cuir chevelu, qui font vieillir notre cuir chevelu. Comme notre alimentation, le stress, la pollution, notre rythme de vie moderne, les changements de saisons, les médicaments, ou encore certains facteurs psychologiques jouent un rôle incontournable dans la perte des cheveux. Il faut donc déterminer les causes exactes d’une chute de cheveux pour pourvoir la stopper. Affirmer que seule l’hérédité est responsable de la calvitie n’est pas une réponse précise et ne permet pas de trouver un traitement efficace. Bon nombre de personnes dont les parents sont chauves ou dégarnis ne présentent aucun signe de chute de cheveux anormale. Les constats que l’on fait sont simples : - Ils ont un cuir chevelu sain et souple. -Leur cuir chevelu est exempt de pellicules, de boutons ou de croûtes. -Tous ne font pas plus qu’un à deux shampoings par semaine. -Ils font aussi attention à leur alimentation et évitent les produits d’origine industrielle. -Leurs aliments sont riches en minéraux essentiels au bon fonctionnement du corps humain et à la repousse des cheveux. Ils ont été cultivés sur des terres qui respirent et dont le seul engrais qu’elles reçoivent est le compost provenant de déchets alimentaires, d’excréments d’animaux et d’humains. Ce cycle d’amendement des sols est abandonné depuis longtemps. En résumé, leur alimentation est semblable à celle que nos ancêtres avaient au début du 20ème siècle. Elle est très différente de notre alimentation moderne. Même les aliments bio actuels que nous achetons dans les grandes surfaces sont loin de posséder ces qualités nutritives et minérales ! La multiplication des soucis de pertes de cheveux que nous pouvons observer de nos jours est due, en grande partie, à la vie moderne et à son alimentation industrialisée. Face à tout cela, l’hérédité n’a que de très faibles influences. Soyez donc vigilants avant d’utiliser du Minoxidil. Un traitement anti calvitie efficace ne peut être que personnalisé. Nous sommes tous uniques et nos cheveux ont besoin de soins adaptés sur-mesure d’autant plus s’il s’agit de les faire repousser et de les rendre plus vigoureux. Pour stopper une chute de cheveux anormale et faire repousser de nouveaux, il n’existe pas de solution miracle ! Seule une méthode de soins très précise peut apporter des résultats. Pour ce faire : - Cette méthode doit être élaborée en tenant compte de l’origine précise du vieillissement prématuré du cuir chevelu. - Elle doit observer les signes extérieurs qui indiquent quels sont les organes ou les parties du corps en déséquilibre énergétique. - Elle doit aussi analyser les habitudes journalières qui peuvent causer ou accentuer une chute de cheveux. - De plus, elle doit tenir compte de l’influence de la saison en cours au moment des soins. La solution contre la calvitie et la chute des cheveux est de commencer par assainir le cuir chevelu. Ensuite, elle doit venir réactiver la micro circulation et stimuler la repousse des nouveaux cheveux. Le laboratoire Géomer a créé un programme complet de repousse capillaire. Celui-ci est composé de cosmétiques contenant des ingrédients naturels tels que des extraits de plantes, des algues, des huiles essentielles, des huiles végétales … Ces ingrédients sont choisis sur base de deux enseignements ancestraux : 1- La Médecine Traditionnelle Chinoise permet, selon le déséquilibre visible sur la peau et l’endroit où il se trouve, de déterminer quels sont les organes précis à l’origine de la chute de cheveux anormale. 2- La Naturopathie permet de savoir plantes peuvent soigner naturellement ces organes ou tissus responsables de la chute des cheveux. Le Laboratoire Géomer a donc créé des formules cosmétiques capillaires en partant de médications naturelles transformées en gels, lotions, baumes, masques et shampoings. Ces cosm&eacut...