Audition, perte auditive : les nouvelles prothèses pour malentendants

Il mise résolument sur la proximité en proposant des consultations de spécialités sur rendez-vous en cardiologie, dermatologie, gynéco obstétrique, néphrologie, nutrition, ORL, pneumologie, traumatologie, consultations avancées mises en place dans le cadre d’une étroite coopération développée avec le Centre Hospitalier de Douai Il propose également une consultation de Médecine Générale sans rendez-vous de 9 heures à 20 heures du lundi au samedi et de 10 heures à 20 heures le dimanche. « Nous avons des inquiétudes face à l'évolution de la démographie médicale libérale dans les années à venir », explique Brigitte Remmery, la directrice.   Centre Hospitalier de Somain : offre gériatrique spécialisée, soins de suite et de réadaptation... Le Centre Hospitalier de Somain a développé ces dernières années une offre gériatrique spécialisée qui permet des admissions directes sans passage par les urgences. Les gériatres réalisent les évaluations et assurent la prise en charge des problématiques liées au vieillissement (Cette offre est complétée par une unité de soins de longue durée de 30 lits). Une offre concernant les affections respiratoires en partenariat avec le Centre Hospitalier de Douai permettant un accueil en soins de suite et réadaptation avec aussi possibilité d’hospitalisation de jour en réhabilitation respiratoire et hospitalisation de nuit en polysomnographie. Une offre en addictologie proposant une prise en charge en hospitalisation complète et une prise en charge en hospitalisation de jour. Une offre psychiatrique avec une unité d’hospitalisation temps plein, un hôpital de jour, des appartements thérapeutiques et 3 centres de consultation. Le Centre Hospitalier de Somain s’est également engagé dans le développement de son offre médico-sociale avec 100 places de SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) et un EHPAD. Il s’engage aujourd’hui dans la construction d'un EHPAD de 84 lits, l'établissement comportera une unité de vie pour les patients atteints d'Alzheimer, un pôle d'activité de soins adaptés  (PASA), une unité d’hébergement renforcé (UHR) ainsi qu'un accueil de jour de six places. L'ouverture est prévue en décembre 2018. ...

Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...

Après des années de recherche, le pharmacien Jean-Pierre Pallier a réussi à mettre au point un dispositif permettant de soigner le mal de dos sans besoin pour le patient de s’aider de la médication ou de manipulations supplémentaires. Spinup est une innovation dans le secteur de la rhumatologie car il a fait ses preuves en milieu hospitalier sur des personnes souffrant des maux de dos les plus courants. Spinup, un système simple pourtant efficace pour soulager le mal de dos Spinup est unique en son genre grâce à sa simplicité d’utilisation et ses effets immédiats. Il suffit pour son utilisateur de s’allonger dessus quotidiennement pendant une quinzaine de minutes pour sentir l’état de son dos s’améliorer. Sabine Pallier, co-gérante de la société Spinup, explique que ce dispositif breveté possède deux missions en étant « préventif et curatif ». Les « orthèses » mises au point sur Spinup jouent un rôle essentiel dans le soulagement des maux de dos d’origine physique, tels que lombalgies, cervicalgies, sciatique, arthrose, scoliose, ostéoporose, hernie discale, mais elles fonctionnent aussi sur les maux dus au stress et à la fatigue, tout en contribuant à décontracter les muscles. Ces deux barres saillantes et souples épousent les contours de la colonne vertébrale afin de redresser et replacer celle-ci correctement, en effectuant en même temps un massage. Comme l’indique notre interlocutrice, « Spinup peut être utilisé simplement pour se détendre », en mentionnant toutefois que celui-ci « agit sur la douleur et sur la posture ». Adospin, le coussin idéal pour reposer le dos Adospin, le « petit frère » de Spinup, est un coussin gonflable également pensé pour soulager le dos mais s’utilise, quant à lui, en position assise. Il s’utilise au moment des trajets en voiture, en train ou en avion. Sa forme anatomique épouse le dos et il a été conçu en double-face, le premier dédié aux douleurs dorsales, le second aux douleurs lombaires. Ses deux faces sont également constituées d’orthèses corrigeant la mauvaise posture de la colonne vertébrale. Adospin a fait l’objet de tests cliniques et ses effets sont sans appel sur le soulagement des maux de dos. Il convient même à un meilleur ajustement de la posture des personnes à mobilité réduite. ...

CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs. Une approche multidisciplinaire Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur. On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason.   Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA). Les équipes de CREATIS CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine. L’équipe  « imagerie et  modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et  pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles. L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant. L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro). L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...

Lancée en 2015, l’application mobile a pour vocation de mettre en relation les établissements de santé et leurs patients de façon permanente. Dans cette optique, exolis souhaite notamment venir en aide aux personnes atteintes de cancer, prises en charge pour une maladie chronique, ou encore sortant d’une chirurgie ambulatoire. Des patients qui demandent à être de plus en plus acteurs de leur santé. Les bénéfices sont clairs : meilleure assimilation des informations, meilleure réponse aux traitements et donc meilleure qualité des soins. Côté pro Entre les différentes solutions e-santé présentes sur le marché, engage se distingue d’abord par sa philosophie de marque blanche. Ce principe cadre avec la volonté de fournir aux établissements de santé un moyen de conserver un lien ferme avec leurs patients. Ainsi, engage est proposée sous forme d'une application personnalisée qui s’identifiera directement par le nom et le logo de l’établissement. En second lieu figure la flexibilité de la solution. Cela signifie que les établissements de santé peuvent créer eux-mêmes le parcours de soins adapté à chaque cas de pathologie. Notons qu’actuellement exolis travaille avec une trentaine d’établissements de santé en France et à l’étranger, dont neuf centres de lutte contre le cancer dont l’Institut Paoli Calmettes, la Fédération des Hôpitaux Vaudois (Suisse), le CHU de Rennes, l’Hôpital Privé Arnault-Tzanck de Mougins et bien d’autres encore. Côté patient Pour le patient, les avantages d’engage se résument en trois mots : praticité, efficacité et satisfaction. Via l’application mobile, il peut interagir de différentes manières avec son établissement de santé, en recevant ou en envoyant des informations personnalisées relatives à son parcours de soins. De cette manière, il reste à l’affût de l’évolution de son état de santé et devient acteur dans la prise en charge de sa maladie. Par ailleurs, engage s’avère facile à utiliser, grâce à son interface ergonomique et intuitive. Le patient a également la possibilité de se faire assister par un proche ou un soignant libéral, qui manipulera l’application à sa place pour interagir avec son hôpital. De son côté, l’établissement de santé est en mesure de tout gérer via engage : suivis à distance (traitement, constantes…), dossiers médicaux, planning des rendez-vous… ...

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

Parmi les 4 millions de personnes atteintes de diabète en France, tous les ans ce sont plus de 6 000 personnes qui deviennent aveugles ou malvoyantes à cause de cette maladie. À l’échelle mondiale, la Fédération Internationale des Diabétiques estime que le nombre de diabétiques augmentera de 54% d'ici 20 ans alors que dans le même temps le nombre d'ophtalmologistes pour diagnostiquer cette maladie augmentera de 2%. Face à ce constat, AISCREENINGS a mis au point une solution de diagnostic à distance en ophtalmologie basée sur des algorithmes d'intelligence artificielle pour dépister l’apparition des premiers symptômes de la rétinopathie diabétique, première cause de cécité dans le monde.  Le concept d’aiVision En s’appropriant les dernières technologies d’intelligence artificielle, la solution aiVision permet d'accélérer le diagnostic ophtalmologique. L'ancien parcours patient était centré autour de l'ophtalmologiste qui recueillait l'image de fonds d'oeil, l'analysait et posait son diagnostic. Avec le manque d'ophtalmologistes, ce parcours patient prenait 4,5 mois en moyenne en France avec des différences régionales où cela pouvait prendre entre 8 et 12 mois en Bretagne et dans les Hauts de France. Le nouveau parcours patient aiVision permet d'accélerer le diagnostic en s'appuyant sur une meilleure articulation entre les professionnels de santé orthoptistes, infirmiers, ophtalmologistes libéraux ou les services hospitaliers. « Le patient se rend chez un orthoptistes qui va prendre des clichés en quelques secondes. Ces fichiers seront adressés de manière sécurisée vers notre système d'analyse basé sur des algorithmes d'Intelligence Artificielle qui va aider l'ophtalmologiste à poser son diagnostic plus rapidement.», explique Arnaud Lambert, à l'origine du projet. A ce jour, la performance et la précision d'analyse d'aiVision reposent sur plus de 150 000 clichés de fond d'oeil qui lui permettent d'atteindre une reconnaissance de la maladie dans 93% des cas, soit une performance plus « proche que celle d'un ophtalmologiste ». En pratique, aiVision réduit à 12 jours le délai d'obtention du diagnostic et permet d'effectuer 120 interprétations de résultats par heure par les ophtalmologistes. Avec son avance technologique, aiVision contribue à améliorer le taux de dépistage de la rétinopathie diabétique qui reste largement insuffisant en France puisque selon l'Assurance Maladie, 40% des patients diabétiques n'ont pas consulté d'ophtalmologistes sur les 2 dernières années. En poursuivant ses recherches, aiVision créera des algorithmes de diagnostic autonome qui pourront être utilisés - notamment en Afrique et en Asie où les ophtalmologistes sont très largement insuffisants par rapport à l'évolution des patients diabétiques (+156% en Afrique dans les 20 prochaines années.) Pour un perfectionnement de l’expertise Le projet aiVision est mené en partenariat avec les laboratoires de recherche de l’École polytechnique de l’université Paris-Saclay. Elle a été également la première start-up à être acceptée et incubée à la Fondation d’ophtalmologie Rothschild. Séduit par le concept et le fort potentiel de la solution, BPI France a accordé une bourse French Tech Emergence réservée aux projets les plus innovants. Ainsi, en juillet 2017, le Pôle Compétitivité francilien a attribué le titre d'Entreprise Innovante à la jeune pousse, qui est devenue finaliste dans la catégorie « Big Data » durant les journées de l'e-santé organisée par la Fondation Pierre Fabre. aiScreeings a été finaliste aux Prix Galien en France et aux USA. Devant cette belle collection de reconnaissances, la start-up ambitionne de devenir un leader dans la téléophtalmologie dans l'identification des maladies de la rétine. « Nous adapterons la solution aiVision pour le marché nord-américain pour 2019 » nous confie son fondateur Arnaud Lambert. En parallèle, la solution continue d'être déployée dans les hôpitaux, cliniques, établissements de soins publics ou privés, et en partenariat avec des distributeurs spécial...

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

La Résidence Somania, implantée sur le site du centre hospitalier de Somain, remplit toutes les conditions pour offrir un séjour le plus agréable possible aux personnes âgées en perte d’autonomie : des infrastructures et des prestations de qualité. Une équipe soignante pluridisciplinaire sous la responsabilité du médecin coordonnateur et du cadre de santé dispense les soins et assure l’accompagnement quotidien des résidents. Un environnement sain et confortable Ses espaces extérieurs aménagés suscitent l’éveil des sens des résidents. L’architecture laisse entrer la lumière et favorise l’ouverture sur l’extérieur. La résidence a une capacité d’accueil de 84 lits : • 1 unité pour maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (M.A.M.A) de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de maladie de type Alzheimer ; • 1 unité d’hébergement renforcée (UHR), de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de maladie de type Alzheimer compliquées de symptômes psycho-comportementaux, altérant la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents ; • 1 unité d’activités et de soins adaptés (P.A.S.A) de 14 places ; • 56 lits permettant l’accueil et la prise en charge de personnes âgées ne présentant pas de troubles du comportement, incompatibles avec la vie en institution ; • 1 accueil de jour de 6 places. D’une superficie d’environ 20 m2, chaque chambre est agencée de manière à ce que la personne âgée se sente comme chez elle. L’établissement propose donc une chambre meublée comprenant un lit médicalisé, un fauteuil, une table adaptable, un placard intégré, un téléviseur, un système d’appels et une salle de bains avec douche. Les résidents sont accompagnés dans les actes de la vie quotidienne et peuvent bénéficier du cadre de vie de la Résidence SOMANIA : salons, salles à manger, salles d’activités L’Unité d’Hébergement Renforcé quant à elle propose une prise en charge à la fois d’hébergement, de soins, d’activités à visées thérapeutiques, de socialisation dans un cadre adapté alliant sécurité, liberté de circulation, confort.… Un large choix d’activités L’animation rend la vie à la résidence plus agréable en proposant des activités. Elle permet de créer, maintenir le lien social et développer la notion de plaisir.  Elle facilite l’intégration des résidents au sein de l’institution, le résident étant au centre de ce projet d’animation pour répondre à ses besoins et le rendre acteur dans les activités. Parmi les activités proposées figurent, par exemple, la gymnastique douce, la musique, les jeux de société, les sorties à l’extérieur de l’établissement, les activités manuelles et autres activités de détente et de relaxation. Étant donné les impacts positifs engendrés par les échanges intergénérationnels sur les seniors, l’établissement invite également des enfants issus d’établissements scolaires pour interagir avec ses résidents. Une prise en charge individualisée Bien avant son admission au sein de l’établissement, le résident soumet un projet personnalisé (PAP) qui doit être validé par l’équipe au sein de l’EHPAD. Ce projet, co-construit entre la personne âgée et l’équipe, intègre les habitudes, les croyances, les gouts, les centres d’intérêt, l’histoire de vie, l’environnement affectif et familial du futur résident. L’objectif étant de pouvoir offrir à ce dernier une prise en charge personnalisée et adaptée. La Résidence Somania est avant tout un lieu de vie. Le rôle particulier de l’animation est, dans le cadre du projet de vie individuel, de mettre en œuvre, développer ou maintenir le projet social des résidents, de favoriser les échanges, de faciliter l’intégration au sein l’institution, de main...

Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), focus sur les structures opérantes mises en place en France pour combattre les maladies rares.   Quelques mots sur les maladies rares Une maladie rare peut être identifiée à travers le nombre de personnes affectées. En effet, si l’on se fie au seuil fixé en Europe, pour être classée « rare », la maladie ne doit impliquer qu’un individu sur 2000 par rapport à l’ensemble de la population. Jusqu’à présent, 8000 maladies ont été découvertes par les spécialistes de la santé. Une des spécificités des maladies rares réside dans le fait que la plupart d’entre elles n’ont pas de traitement curatif.  Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluridisciplinaire et spécialisée dans les maladies rares. Pour pouvoir apporter des avancées significatives, cette équipe doit disposer d’une expertise éprouvée en matière de formation, de recherche et de soins. L’objectif principal de ces centres est avant tout d’assurer l’équité par rapport à la prise en charge, le diagnostic et le traitement. Les CRMR ont 5 missions qui leur sont assignées. La première concerne la coordination dans laquelle chaque centre identifie, supervise et anime sa filière de soins. Le CRMR est également amené à stimuler et coordonner les structures qu’il rassemble. La seconde mission relève de l’expertise. Elle consiste à organiser des réunions collégiales entre médecins de différentes spécialités appelées RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), réaliser et émettre des recommandations et des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), instaurer une démarche qualité et assurer régulièrement le recueil épidémiologique. Ensuite, la troisième mission est une mission de recours. Compte tenu du nombre restreint d’experts et de la rareté de certaines maladies, le CRMR intervient au-delà de son bassin de santé et garantit une prise en charge médicale multidisciplinaire, diagnostique et de suivi. Le CRMR mène également des missions de recherche. Dans cette optique, ils encouragent et apportent leurs contributions au développement de la recherche qu’elle soit organisationnelle, clinique ou de transfert. La quatrième mission concerne la formation et l’enseignement. Dans le cadre des maladies rares, le CRMR apporte aussi sa contribution en participant à des enseignements universitaires.  Les CRMR revêtent deux formes : mono-sites ou multi sites. S’ils sont mono-sites, on peut parler dans ce cas de « site coordonnateur ». Pour les multi-sites, ces derniers intègrent à la fois un « site coordonnateur » avec de nombreux « sites constitutifs ». Les CRMR bénéficient d’un label pour une durée de 5 ans.  Durant cette période, ils sont sous la supervision d’un coordonnateur. ...

Pragmatique, une onomatopée en dit souvent plus qu’une longue phrase. Marine DAUPHIN, fondatrice d’Onomatopée Conseils!, savoure particulièrement le moment du déclic, souvent ponctué par une onomatopée, qui marque le développement d’une personne ou d’une équipe. Les débuts d’Onomatopée Conseils! « Ah ! », « Oh ! », « Waouh ! », voilà les réactions perçues par Marine DAUPHIN, au moment où ses coachés ressentent un changement ou une prise de conscience. Ce constat l’a inspirée lorsqu’elle a voulu monter sa propre affaire. Marine DAUPHIN a travaillé durant quinze ans dans les ressources humaines en occupant des postes généralistes en industries. « En tant que RH, j’ai conduit plusieurs changements d’organisation en développant les équipes et les individus mais, à un moment donné, j’avais envie d’aller plus loin dans leur accompagnement », nous dévoile-t-elle. Marine décide alors de se former au coaching et, plus tard, elle crée sa propre société qu’elle nomme Onomatopée Conseils!.« J’ai tendance à m’exprimer avec des onomatopées, je trouve que c’est pragmatique et c’est souvent une onomatopée qui sort lorsque les personnes prennent conscience de quelque chose », renchérit Marine. Former, accompagner, conseiller et partager Onomatopée Conseils! propose différentes prestations incluant par exemple des formations par l’action, un accompagnement au changement par le coaching, ou encore des conseils sur les problématiques RH. Pour le volet formation, les programmes appelés « Form’Actions » sont élaborés par Marine en tant que Coach. De courtes durées, ces formations sont pragmatiques et se basent essentiellement sur l’action. « Recruter en toute sérénité », « Trouver le bonheur au travail », « S’outiller pour changer de boulot »… en fonction des attentes et des besoins, les Form’Actions s’adressent à des profils différents que ce soit des managers, des dirigeants d’entreprise ou toutes personnes de l’organisation. En ce qui concerne l’accompagnement par le coaching, celui-ci se fait soit en individuel ou en équipe. En coaching individuel, la démarche adoptée par Marine DAUPHIN consiste dans un premier temps à décrire le problème. Puis la coach propose un moyen pour aider la personne à explorer la problématique en profondeur. « L’objectif est que le coaché trouve lui-même la solution », précise la fondatrice. Pour le coaching collectif, Marine commence par consulter l’équipe individuellement. À l’issue de ces entretiens individuels, elle expose au dirigeant de l’entreprise les points forts ainsi que les axes de développement de son équipe. Sur la base de ces informations, la coach construit un séminaire sur mesure pendant lequel le dirigeant est inclu en tant que participant. Lorsqu’elle intervient sur la cohésion d’équipe, Marine a parfois recours à un concept original qu’est le yoga du rire. Inventée en Inde, cette technique consiste à provoquer le rire chez les participants pour pouvoir jouir de ses avantages à la fois physiologiques et psychologiques. Onomatopée Conseils! intervient aussi dans les problématiques RH. Elle accompagne les entreprises en leur suggérant des solutions adaptées portant sur des domaines variés : recrutement, développement, fidélisation, formation, etc. Enfin, la société offre aux entreprises la possibilité de bénéficier des services et compétences d’un RRH généraliste pour gérer efficacement leurs ressources humaines. ...

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

FlashMatin | Bonjour ! Jean-Michel Dubois | Bonjour. Monsieur Dubois, vous êtes président d’une association qui s’occupe de très près de la neurofibromatose. Je vous laisse vous présenter et présenter votre association s’il vous plait. JM D | Jean-Michel Dubois, je suis le président de l’association neurofibromatose recklinghausen depuis 2010. L’association est né en 1986.  Elle a été créée par des parents qui étaient concernés par la neurofibromatose. A l’heure actuelle, il y a à peu près un millier d’adhérents et une cinquantaine d’actifs, tous bénévoles. Et donc Monsieur Dubois pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la neurofibromatose ? JM D | On parle des neurofibromatoses, qui sont des maladies génétiques, neurologiques, caractérisées par l’apparition de tumeurs sur les gaines des nerfs, avec une caractéristique commune qui est que c’est assez imprévisible dans les évolutions de ces maladies ; à la fois dans la forme et dans le temps. Donc, on a affaire à trois maladies bien distinctes. La NF1, la  maladie de Von Recklinghausen, qui est elle-même un ensemble de maladies tant il y a une variété dans l’ expression. Un enfant ou en adulte qui a une NF1 ne va pas forcément ressembler à un autre. Ensuite la neurofibromatose 2 qui atteint souvent l’appareil auditif, et enfin la schwannomatose qui s’apparente beaucoup à la neurofibromatose 2, mais qui est différente, et là aussi on est toujours dans le domaine de tumeurs sur les nerfs. Il y a donc plusieurs formes de neurofibromatoses. Mais alors comment se rendre compte que notre enfant ou qu’un adulte est atteint de cette maladie ? JM D | La neurofibromatose 2 et la Schwannomatose apparaissent plus tardivement que la neurofibromatose 1 où l’un des critères principaux diagnostiqués est l’apparition de tâches café-au-lait, qui peuvent aussi être présentes dès la naissance. Au départ c’est assez compliqué, même si pour beaucoup d’enfants, il n’y a pas une manifestation de la maladie qui les handicape. Dans la NF1, il y a aussi une proportion plus grande par rapport à la population générale de difficultés des apprentissages. Il y a des manifestations qui arrivent plus rapidement.  Un gliome des voix optiques, ça apparaît très rapidement chez certains enfants.  On peut avoir une pseudarthrose c’est-à-dire une malformation des os.  Et ça nécessite des greffes osseuses, des hospitalisations, de la rééducation. Un gamin qui subit ça, c’est compliqué. Alors justement, on imagine qu’être porteur d’une maladie rare en France c’est assez compliqué, quel est donc le rôle de votre association ? JM D | D’abord on est à l’écoute. Souvent le cas de figure c’est : « Je rentre de chez le médecin ou de chez le pédiatre, mon enfant a des taches café-au-lait, on me parle de neurofibromatose 1, qu’est-ce que c’est, qu’est-ce que je dois faire ? ». La première chose c’est d’être ouvert et d’être à l’écoute. Ensuite, c’est de les orienter vers des centres, de références s’ils sont en Île-de-France, ou de compétences s’ils sont en région. Notre rôle c’est de les diriger vers des équipes médicales qui connaissent et qui peuvent organiser le suivi médical.  Il faut être vigilant, il faut être attentif, il faut s’informer, c’est le rôle de l’association. On publie une revue pour nos adhérents, sur notre site on met des choses qui ont été vérifiées et pas des… Des informations qui ne seraient pas fondées. Mais vous apportez aussi un soutien financier avec votre association ? JM D | On a déjà apporté 3 millions d’euros pour des équipes de recherche. On est là aussi pour leur apporter un soutien à la fois financier mais aussi un soutien moral, une sorte de caution, parce que c’est important que ces équipes de chercheurs puissent faire état de notre soutien. Ça leur donne une sorte de crédibilité, même si c’est d’abord leurs compétences qui sont importantes. Comme je le dis parfois, il manque peut-être un z&eac...

Une infirmière aux commandes Qui mieux qu’une infirmière, maillon essentiel de la chaîne médicale, pour faire bouger les lignes du secteur des soins à domicile ? Suite à ses expériences hospitalières, Florence Herry intègre un SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile). Elle ne tarde pas à réaliser que bon nombre de patients peinent à organiser leurs soins à domicile. Lorsque l’on vient de quitter l’hôpital, devoir éplucher les annuaires professionnels en quête des coordonnées d’un praticien à proximité, vérifier qu’il est disponible puis réitérer l’opération auprès de l’un de ses confrères si lui ne l’est pas, peut rapidement virer au parcours du combattant. Découragés, certains patients renoncent… « Aujourd’hui, 12 % des urgences hospitalières sont dues à des soins à domicile qui n’ont pas été réalisés » souligne Florence. Même constat du côté des professionnels de santé qui doivent jongler entre les tournées des patients à organiser, les rendez-vous à caler et une demande de soins à domicile qui va crescendo… Face à ce constat, Florence a alors l’idée d’une plateforme qui faciliterait la mise en relation entre patients et praticiens à domicile : infirmières, kinés, sages-femmes. « Des sites (doctolib, mondocteur) permettaient déjà aux patients de prendre des rendez-vous médicaux en ligne mais seules des consultations en cabinet étaient proposées. À domicile, rien n’était prévu. Et les patients devaient se débrouiller par eux-mêmes… ». Libheros était né ! Faciliter le lien entre patients et praticiens à domicile Un minimum de clics pour une simplification maximale. Pratique et efficace, Libheros permet à tout type de patients, partout en France, de trouver rapidement (et gratuitement !) le professionnel de santé qui lui correspond. Et cela en fonction de critères tels que le type de soins nécessités, l’adresse du patient ainsi que la date souhaitée pour les soins pratiqués à domicile. Vous êtes allergique à Internet et vous préférez l’humain au digital ? Pas de panique, il est également possible de contacter gratuitement le « service patientèle » de Libheros en composant un numéro de téléphone unique. Si elle avoue que « rien n’est plus gratifiant que de se sentir utile en venant en aide à des patients qui se sentent parfois lâchés dans la nature après une hospitalisation », Florence ne compte pas s’arrêter là et voit déjà plus loin. « Notre ambition, c’est de renforcer notre réseau, d’étendre la prise de rendez-vous à domicile à d’autres professionnels de santé (pédicures-podologues, orthophonistes, diététiciens, etc.) et d’apporter toujours plus de services pour faciliter le retour à domicile. Grâce à un partenariat avec un prestataire de soins à domicile, les patients peuvent d’ores et déjà commander leur matériel médical en toute simplicité. Mais nous pourrions également envisager la commande de médicaments. Ou encore donner aux patients la possibilité de réserver des transports médicalisés en ligne ». Libheros venant de lever pour plus d’un million d’euros de fonds, quelque chose nous dit que l’aventure n’est pas près de s’arrêter…  ...

Créée en 2004 par deux médecins français, le Professeur Bruno Dubois, neurologue spécialisé sur la maladie d’Alzheimer et le Docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, la Fondation Recherche Alzheimer est installée au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière. Vision et mission de la Fondation Le nombre de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative ne cesse de s’accroître à travers le monde. La recherche scientifique a fait de grands progrès ces dernières années. Les chercheurs ont beaucoup progressé dans la compréhension des mécanismes de la maladie et des lésions qui en sont responsables. L’ultime objectif des chercheurs du monde entier est désormais de mettre au point un diagnostic précoce et fiable ainsi que des traitements pour ralentir voire stopper l'évolution de la maladie. Pour cela, la recherche a besoin du soutien de tous. La Fondation Recherche Alzheimer est depuis 10 ans le premier financeur non gouvernemental de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ses efforts sont concentrés sur la recherche clinique afin de faire reculer l’âge d’apparition des premiers signes de la maladie. Pour atteindre cet objectif, ses actions sont axées vers le financement de projets de recherche percutants, le développement d’outils de recherche performants et originaux, l’initiation et le renforcement des interactions entre professionnels du secteur et enfin mais non des moindres, la sensibilisation du public sur la recherche, les moyens de prévention et les moyens pour préserver son capital cerveau. Pour informer le grand public de l’évolution des recherches, la fondation organise dans plusieurs régions de France les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous, sur inscription. Les Entretiens Alzheimer sont une occasion unique d'échange entre les chercheurs, les professionnels de santé et les particuliers concernés par le combat contre la maladie. Découvrez dans l'agenda ci-dessous les 11 villes qui accueillent les Entretiens Alzheimer en 2023. La Fondation Recherche Alzheimer, 1er financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France La fondation sélectionne les projets de recherche les plus prometteurs grâce à son appel à projet annuel, destiné aux équipes de recherche françaises œuvrant sur la maladie d’Alzheimer. Le Comité Scientifique de la fondation, composé des meilleurs experts européens, examine puis choisit les projets qui seront ensuite financés. La fondation aide aussi les jeunes chercheurs à poursuivre leurs études en leur apportant un soutien financier à travers l'attribution de bourses doctorales. La Fondation Recherche Alzheimer peut aussi financer du matériel technologique de pointe afin d'aider les travaux des chercheurs. La Fondation Recherche Alzheimer a créé en 2011 le Grand Prix Européen de la Recherche destiné à récompenser les meilleurs chercheurs européens et à créer des synergies entre équipes européennes. La fondation soutient également les projets de recherche de chercheurs européens plus jeunes avec le Prix Européen Jeune Chercheur-SCOR. Les événements de la Fondation Recherche Alzheimer pour mobiliser le public Chaque année, c’est en chanson que la Fondation Recherche Alzheimer invite le grand public à son Gala « 2 générations chantent pour la 3ème » dirigé par Pierre Souchon. La participation de chanteurs français célèbres a pour but de sensibiliser le public et de récolter un maximum de fonds. Avec le soutien de personnalités, la fondation lance également des campagnes de mobilisation sur le thème « Ensemble mettons Alzheimer K.O. ». Ces campagnes sont conçues par l'agence WNP et affichées gracieusement par JCDecaux. Chaque année du mois de Septembre, l'opération « Une Orchidée pour la mémoire », organisée par les Centres E. LECLERC avec l’aide précieuse de la marraine de l’événement Nolwenn Leroy, permet de récolter des fonds pour la recherche. Le principe : pour toute orchidée achetée en magasin, 4€ sont reversés à la Fondation Recherche Alzheimer. L’opération en septembre 2021 a ...

La société de tous les urologues  L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ».  En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie  L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation.  Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate.  L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...

 De nos jours, malgré un régime alimentaire varié et équilibré, nos assiettes ne sont plus aussi complètes qu’avant en terme de nutriments. Consommer des compléments alimentaires permet de trouver d’autres sources de nutriments nécessaires au bon fonctionnement de notre organisme. Par exemple, selon Nicola FRASSANITO, fondateur de Phytoquant, 80% des personnes sont en manque de vitamine D dans les pays occidentaux. Cette carence, selon certains scientifiques, serait responsable de certaines séquelles sur les patients atteints de maladies respiratoires. Entreprises en période de crise sanitaire : comment anticiper les risques pour la santé des collaborateurs ? La situation des salariés en entreprises est également préoccupante. A en juger selon certains spécialistes de la santé, à l’instar de Nicola FRASSANITO et d’autres, il est absolument indispensable de mettre en place d’autres moyens et procédés pour mieux protéger la santé des Français, en particulier celles et ceux dans l’obligation de travailler en entreprise. Des salariés dont les risques de contamination au coronavirus sont naturellement plus élevés en comparaison de leurs collègues télétravailleurs. Pour cet expert, qui a derrière lui plus de 35 années d’expérience dans le domaine des compléments alimentaires santé, les risques spécifiquement encourus par les salariés travaillant en entreprise méritent qu’on s’y intéresse de plus près. Nicola FRASSANITO propose une approche innovante pour prévenir les risques liés à une déficience des défenses immunitaires : « protéger les salariés, c’est un geste social ». Un programme pour renforcer son immunité C’est pourquoi Phytoquant a mis en place un un programme spécial pour renforcer le système de défense immunitaire. Le programme combine trois éléments essentiels au bon fonctionnement de l’organisme : vitamine D, vitamine C et produits de la ruche. Les trois différentes sortes de compléments alimentaires se distinguent par leurs principes actifs naturels puissants et hyperconcentrés. Il s’agit d’un ensemble de produits, qui, de concert, vont permettre de « booster » le système immunitaire de tout un chacun.  Les nutriments sont conditionnés en stick, gélule ou liquide de manière à être mieux assimilé par notre corps, et ainsi optimiser le renfort de l’immunité. Les produits Phytoquant viennent d’un atelier de fabrication où est employé le même procédé d’extraction qu’en laboratoire pharmaceutique, respectueux des principes actifs de la plante. En effet, les ingrédients sont extraits à froid, sans aucun solvant. Grâce à cette méthode, on obtient le maximum des principes actifs, tout en gardant intacte la structure moléculaire de la plante. Les produits sont conçus dans le respect de la nature tout répondant aux besoins de celui qui les consomme. Les compléments alimentaires santé composant le pack immunité, nommé « Programme Renfort Immunité PhytoQuant », sont à consommer quotidiennement en prévention des risques de maladies. Une jeune internaute semble d’ores-et-déjà convaincue de l’efficacité de ce programme : « Depuis trois semaines, témoigne-t-elle dans une vidéo, je peux déjà remarquer les effets positifs [de ce programme, NDLR]. Depuis que je l’utilise, je n’ai pas été malade, pas de rhumes, pas de grippes. En plus de cela, je ressens que ma fatigue est moindre ». Une autre internaute (cette fois-ci, sénior) ayant également testé le « programme renfort immunité » fait part, quant à elle, du sentiment de sécurité que lui procurent les produits PhytoQuant, particulièrement en cette période de froid hivernal. Systématiser l’usage des compléments alimentaires dans les entreprises Au cours de l’entretien qu’il nous a accordé, M. Frassanito s’est par ailleurs également fortement inquiété de la situation actuelle et a tenu à s’adresser directement aux chefs d’entreprise hexagonaux, avec un message se voulant limpide : la résilience des entreprises fac...

La sclérose en plaques (SEP) est actuellement reconnue comme une des causes principales du handicap chez l‘adulte jeune en France. La maladie s’explique par une inflammation du système nerveux central (SNC) et se manifeste par différents symptômes qui varient selon la localisation des lésions. Les symptômes les plus connus sont les troubles moteurs tels que la difficulté à marcher ou les troubles de l’équilibre. Mais il existe des troubles tout aussi invalidants que l’on désigne par « symptômes invisibles ». C’est ce que le hashtag #MyInvisibleMS tient actuellement à faire connaître sur la Toile et les réseaux sociaux. Une maladie auto-immune Les causes exactes de la SEP sont jusqu’à présent méconnues. Pour l’heure, les recherches révèlent uniquement les mécanismes de la maladie. Tout se déroule au niveau du système nerveux central qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. On parle de SEP lorsque la gaine de myéline qui enveloppe ce système se dégrade à cause des inflammations. Notons que cette gaine de myéline a pour rôle de protéger les nerfs et d’augmenter la vitesse de propagation de l’influx nerveux. Une démyélinisation entraine des troubles neurologiques, puisque la transmission de l’information élaborée par le cerveau ou venant de la périphérie est perturbée. Mais, en général, la majorité de ces troubles disparaissent, ou du moins régressent, une fois que la myéline se régénère. Il faut noter toutefois que si la maladie évolue ou que les inflammations sont trop importantes, les mécanismes de réparation sont insuffisants. Dès lors, les symptômes persistent et le handicap s’installe. Par ailleurs, le fait que la SEP soit une maladie auto-immune rend la remyélinisation plus difficile. En effet, lors des poussées, le système immunitaire de l’individu concerné considère la gaine de myéline comme un corps étranger. Ce qui fait que la réaction immunitaire est menée contre le corps lui-même. Des symptômes multifactoriels Il est souvent difficile pour l’entourage du patient de reconnaitre et de comprendre les symptômes invisibles de la sclérose en plaques. Le patient lui-même a du mal à admettre sa maladie, s’efforçant de tenir le coup lors de la première poussée. Durant cette phase apparaissent les dénommés « symptômes invisibles » qui sont d’ordre neurologique : fatigue extrême, troubles de la mémoire ou de la concentration, dépression, anxiétés… L’aggravation de ces symptômes ou l’apparition de nouveaux signes cliniques est ce qu’on désigne par le terme « poussée ». Les symptômes de la SEP diffèrent d’une personne à l’autre, selon la zone lésée. Ainsi, certains patients souffrent de troubles de la sensibilité qui se manifestent notamment par des sensations de fourmillement ou de picotement au niveau des bras, des jambes, du thorax ou encore d’une partie du visage. Ces sensations sont souvent suivies d’une impression de froid ou de ruissellement sur la peau ou bien encore d’une sensation d’étau, voire des douleurs. Une personne atteinte de SEP peut également présenter une baisse de l’acuité visuelle accompagnée d’une douleur autour de l’orbite. Dans d’autres cas, on note une diplopie (vision double), ces symptômes étant dus à une névrite optique (inflammation du nerf optique). D’autres symptômes de troubles urinaires peuvent aussi se manifester. Traitement de la SEP : un défi encore à relever Malgré l’avancée des recherches, aucun traitement n’a encore été trouvé pour lutter efficacement contre la sclérose en plaques. Les solutions adoptées jusqu’alors ne permettent que de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer la fréquence des poussées. Par ailleurs, la prise en charge de la SEP est multidisciplinaire. Différentes compétences sont donc associées dans le but d’améliorer le quotidien des patients. Une première approche consiste à traiter la maladie par des médicaments à effet anti...

La fondation HP Metz soutient l'ensemble des missions et des projets menés par les Hôpitaux privés de Metz. Ces hôpitaux réunis depuis 10 ans au sein d'une même structure sont associatifs et donc par essence à but non lucratif. La fondation poursuit plusieurs objectifs, notamment celui de venir en aide aux patients en mettant à leur disposition des dispositifs médicaux innovants et en mobilisant des moyens concrets afin d'améliorer la prise en charge de la douleur. Quelques mots sur la fondation La fondation HP METZ, créée en janvier 2015, regroupe des hôpitaux privés qui sont exclusivement des établissements à but non lucratif. Parmi eux, l’hôpital Belle-Isle, créé en 1874 par les sœurs Diaconesses de Stuttgart  ou encore l’hôpital Sainte Blandine, créé par les sœurs franciscaines allemandes et qui a ouvert ses portes en 1886. On note également les 2 Résidences à savoir Sainte Marie et Sainte-Claire qui sont spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Enfin, plus récemment, l’hôpital Robert Schuman dont l’ouverture en mars 2013 s’inscrit dans la continuité d’unification des HP METZ. A ses débuts, la fondation HP METZ avait comme principal objectif la recherche de fonds destinés au financement d’un robot chirurgical à la fois innovant mais couteux. Mais au fil du temps et en fonction de nouveaux besoins, elle a élargi considérablement son champ d’action pour pouvoir assurer un accompagnement de qualité à tous les patients. Présidée par Paul ARKER, ancien président de la Chambre de Commerce et d'Industrie de Lorraine, la fondation est placée sous l’égide de la Fondation de France. Ses principales missions La fondation HP METZ s’est assignée 4 grandes missions. La première concerne le financement de dispositif innovant qui inclue trois volets essentiels : l’acquisition d’équipements de pointe et l’accompagnement de l’équipe médicale et soignante dans la lutte contre la douleur, la poursuite de la restructuration et modernisation des unités et services de soins. Ensuite, à travers ses actions de financement, la fondation s’est engagée à contribuer au développement de la recherche clinique. Concrètement, il s’agit ici d’encourager la recherche médicale dans le traitement des maladies systémiques rares ou soutenir la lutte contre le cancer. Pour les malades, la fondation prévoit de développer non seulement les programmes d’aides et de prévention mais aussi tout ce qui touche de près  à l’éducation thérapeutique. Pour les résidents en longue maladie, en fin de vie ou en situation de handicap, l’idée est de leur fournir une assistance efficace tout en soutenant les actions des bénévoles et des aidants. Enfin, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est également une des missions prioritaires de la fondation. Cet accompagnement consiste notamment à améliorer leurs conditions d’hébergement et les aider au mieux dans leur vie quotidienne. Les réalisations de l’année 2016 et 2017 La fondation s’est illustrée dans le financement d’une prothèse révolutionnaire : l’endoprothèse fenêtrée. Il s’agit d’une nouvelle technique permettant d’effectuer un traitement directement à l’intérieur d’un vaisseau sanguin. Cette prothèse est confectionnée manuellement et fabriquée sur mesure pour être adaptée à chaque patient. Ce qui explique son coût très onéreux. De plus, elle n’est pas remboursée par l’assurance maladie. L’utilisation de l’endoprothèse fenêtrée a permis d’augmenter considérablement les chances de survie des patients qui ont pu en bénéficier. En raison de la nécessité de ce traitement, la fondation HP METZ a financé ces endoprothèses sans reste à charge pour les patients. L’implantation est réalisée par un chirurgien vasculaire attaché à l’hôpital Robert Schuman. La fondation a aussi procédé au financement et à l’installation d’un dispositif livesurgery permettant de retransmettre en direct des interventions chirurgical...

En quoi consistent les Assises de Génétique Humaine et Médicale ? Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le principal congrès de génétique de langue française. Cet événement a lieu tous les deux ans. Et cette année, pour la première fois, c’est à Nantes qu’il s’est déroulé. Il s'agissait de la 9ème édition des Assises. Qui y a participé ? De nombreux professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies génétiques rares tels que des médecins, des biologistes, des chercheurs, des techniciens et des conseillers en génétique y ont pris part. Nous avons aussi accueilli parmi nous des étudiants dans le domaine des maladies génétiques rares. Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont un lieu d’échange très apprécié. Cette année, une vingtaine d’associations de malades étaient également présentes.Combien de personnes ont fait le déplacement, cette année ? Si l’on exclut les associations et les sponsors industriels, ce sont plus de 1 500 personnes qui ont participé aux Assises de Génétique 2018.Quel est l’impact médical et scientifique des Assises de Génétique ? Il s’agit du lieu de communication scientifique le plus important à l’échelle nationale dans le domaine de la génétique humaine et médicale. La qualité des intervenants mais aussi des travaux et des présentations dépasse cependant largement le cadre national. De nombreux travaux scientifiques qui sont présentés lors des Assises font l’objet de publications dans de prestigieux journaux scientifiques de langue anglaise ainsi que dans des congrès internationaux. Les Assises sont donc tout à la fois un événement de très haut niveau scientifique et un lieu d’échange. Il a été dit que les Assises étaient "un melting-pot très productif et un moment clé de la vie de la génétique française ". Vous confirmez ? Tout à fait. C’est une définition qui nous convient. Car encore une fois, au-delà des présentations magistrales et des communications orales, les Assises sont un lieu d’échange. Entre les praticiens, les associations de patients et les industriels. Ces derniers profitent, en effet, de la tenue des Assises pour venir présenter les toutes dernières avancées technologiques. Selon vous, en quoi les Assises contribuent-elles à améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades atteints de maladies rares ? Les Assises contribuent à stimuler la recherche et à diffuser la connaissance en créant des relations entre les chercheurs. Dans un monde qui devient de plus en plus virtuel, on ne peut que se rendre compte de l’importance d’un véritable lieu d’échange entre les professionnels impliqués dans les maladies rares. Face à des pathologies très diverses, certaines équipes peuvent parfois se sentir quelque peu isolées. Un événement comme les Assises permet, au contraire, de créer des collaborations entre les équipes médicales et de recherche. Et d’avancer conjointement.L'apparition du séquençage à très haut débit du génome humain creuse l’écart entre les capacités de production des données et les capacités d’interprétation. Est-ce préoccupant ? Aujourd’hui, les capacités de production de données génétiques ont considérablement augmenté. Dans un proche avenir, il sera même possible de séquences l’intégralité du génome d’un patient en routine. C’est une avancée technologique majeure qui va contribuer à améliorer la prise en charge des personnes souffrant de maladies génétiques rares. Pour un certain nombre de patients atteints, par exemple, de déficience intellectuelle, on arrivait jusqu’à présent à identifier le gène en cause dans 10 à 15 % des cas. Grâce au séquençage à haut débit, le gène peut être identifié dans 40 à 50 % des cas. Pour autant, on est en train de se rendre compte que produire des données n’est pas une fin en soi. Et que l’interprétation de ces données est une problématique très complexe qui ne peut être réglée uniquement par l’intelligence artificielle. Le développement de la bio-informatique est indispensable à l’interprétation des données biologiques. Il reste cependant essentiel de pouvoir s’appuyer sur les compétences de spécialistes biologistes et de généticiens en nombre suffisant pour répondre à une demande et à une complexité croissantes de l’interprétation des données de génomique....