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Audition, perte auditive : les nouvelles prothèses pour malentendants

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AUDI-SON : la solution à vos problèmes d’audition

Spécialisé dans l’audioprothèse, AUDI-SON propose son expertise et son savoir-faire pour venir en aide et accompagner les personnes sujettes à des troubles auditifs.

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Chelles Surdité : l’audition au cœur des préoccupations

Lancé en 1979 à proximité de Paris, Chelles Surdité place le savoir-faire et l’expertise au centre de son activité : la correction auditive.

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Maud Chanaud Paris Audition : les prothèses auditives sur mesure pour tous

Après une formation à Fougères au sein d’une école d’audioprothèse et à l’issue de stages passés auprès de grands noms de la profession, notamment pédiatriques, Maud Chanaud entame une brillante carrière dans le domaine paramédical axé sur la réadaptation auditive . Une excellente réputation acquise, elle décide alors d'ouvrir son propre cabinet dédié à l’audition dans le quart...

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Une révolution pour votre audition

Entretien avec Sylvain Chopinaud, audioprothésiste, spécialiste Lyric, la première et unique aide auditive au monde 100 % invisible et que l’on peut porter pendant des mois.

Audition Santé région par région : les adresses et contacts utiles

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AUDI-SON : la solution à vos problèmes d’audition
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Chelles Surdité : l’audition au cœur des préoccupations
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Maud Chanaud Paris Audition : les prothèses auditives sur mesure pour tous
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Une révolution pour votre audition

LES ARTICLES LES PLUS LUS

La nutrition vue par WeCook WeCare

Depuis quelques années, la nutrition fait l’objet de grand tapage médiatique. Le phénomène est tel que le consommateur lambda se retrouve aujourd’hui noyé dans un flot d’informations où il lui est parfois difficile de démêler le vrai du faux. Et pour cause, les différents médias (Internet, télévision, magazines…) n’ont de cesse de véhiculer des messages contradictoires sur le sujet. Désorienté, le consommateur a de plus en plus de mal à prendre les bonnes décisions en ce qui concerne son alimentation. En s’appuyant sur l’expertise nutritionnelle de WeCook WeCare, ce dernier n’a plus à se préoccuper de savoir si ce qu’il mange est équilibré ou non. Une équipe de diététiciennes nutritionnistes assure en amont la validation de la qualité nutritionnelle de ses repas.  Les enjeux d’une alimentation saine Selon The Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), la mauvaise alimentation est à l’origine de 21 % de décès évitables dans le monde. Avoir une alimentation équilibrée et de qualité est donc plus que recommandée dans la prévention des pathologies lourdes comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer, etc.  Mais qu’entend-on par alimentation équilibrée ? « C’est une alimentation qui fournit l’intégralité des éléments nutritifs nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme. Cela doit être une alimentation variée, diversifiée et de saison », explique Séverine Gailler-Legendre, directrice scientifique de WeCook WeCare et également diététicienne. Le rôle clé de l’accompagnement diététique À l’instar de tous les professionnels de la santé, les nutritionnistes établissent leurs recommandations en se fondant sur des données scientifiques crédibles. En effet, certains programmes diététiques qui reposent sur des idées fausses et des informations erronées peuvent présenter de graves risques pour la santé. « Le sucre est devenu l’ennemi public numéro un alors qu’il y a une grande différence entre les aliments riches en glucides non transformés et les aliments transformés où le sucre est utilisé comme exhausteur de goût », indique notre interlocutrice en guise d’exemple. Même topo pour les graisses ! Tout comme le sucre, celles-ci sont, dans des quantités et des qualités bien précises, indispensables au bon fonctionnement de l’organisme. Les exclure et opter pour un régime restrictif n’est donc pas forcément la meilleure solution. D’où l’importance d’un accompagnement diététique personnalisé permettant des changements alimentaires sains et durables. « Quelles que soient les contraintes, il faut malgré tout conserver un réel plaisir à se nourrir pour ne pas se sentir au régime et éviter le sentiment de monotonie, qui sera contreproductif sur le long terme », souligne Séverine Gailler-Legendre. Chez WeCook WeCare, les diététichefs assurent ainsi un accompagnement complet, qui non seulement respecte la santé des patients mais également concilie régime et plaisir du palais.  A noter que deux livres sortiront prochainement aux Editions La Maison, dans la collection LQDP en vue de venir en aide aux patients souffrant de ces troubles fonctionnels intestinaux. Le premier s'intitule « Le Syndrôme de l'intestin irritable (SII) - Comment l'identifier et le combattre » est écrit par Séverine Gailler-Légendre. Le second ouvrage « Comment suivre une alimentation pauvre en FODMAPs sans galérer », écrit par Béatrice Housez-Février, renseignera sur les aliments à privilégier et à bannir pour soulager tous les symptômes du colon irritable. ...

Établissement français du sang (EFS) Aquitaine-Limousin : la recherche au service du progrès

Spécialisé dans la transfusion sanguine, l’EFS effectue des recherches en relation avec ce domaine stratégique, tout en adaptant ses recherches aux progrès, aux nouvelles techniques et aux besoins des patients. « Il s‘agit concrètement d’un établissement régional dont les activités classiques sont reliées à l’autosuffisance en produits sanguins. Nos domaines d’intervention vont de la collecte à la préparation du sang à but thérapeutique. Nous avons également développé d’autres secteurs d’activité, pour ne citer que la mise en place d’un plateau de thérapie cellulaire, ainsi que d’une unité centralisée de plasma », nous explique le Dr Zoran Ivanovic, directeur scientifique de l’EFS Aquitaine-Limousin. Grâce également à un champ d’études élargi aux cellules-souches, cet établissement fait aujourd’hui figure de référence de par la publication de nombreux ouvrages et articles scientifiques axés sur ce domaine complexe, en collaboration avec des chercheurs de renom et avec la participation des doctorants et des étudiants en master. Véritable gage de qualité et d’efficacité, l’EFS Aquitaine-Limousin souhaite ainsi utiliser et transposer la recherche au service de la médecine de demain. Les cellules-souches, pour la médecine de demain Concrètement, les cellules-souches sont présentes dans chaque tissu composant le corps humain. « Chacune de ces cellules possède des capacités permettant de régénérer les tissus. Capables de s’autorenouveler et de se différencier en plusieurs types cellulaires, ces cellules sont responsables du renouvellement des cellules matures que nous  perdons soit de façon physiologique à cause de leur durée de vie limitée, soit à cause d’une pathologie ou une blessure », fait comprendre le Dr Ivanovic. Utilisées dans plusieurs domaines à l’instar de la médecine régénérative, du monde de la greffe et de l’hématologie, ces cellules font aujourd’hui l’objet de recherches accrues, car elles peuvent apporter une solution efficace dans le traitement de maladies dégénératives ou malignes. Ainsi, dans le cadre du développement de cette branche scientifique appliquée à la médecine moderne, cet établissement régional travaille en étroite collaboration avec l’EFS national dans le but d’effectuer des recherches sur la conservation de cellules-souches. « Dans cette optique, un cadre théorique et conceptuel, présenté dans les ouvrages scientifiques de l’EFS Aquitaine-Limousin, a été développé afin de permettre un avancement net dans l’ingénierie cellulaire, et ce, dans deux directions : l’une dans le développement de solutions d’expansion ex vivo des cellules-souches et l’autre, dans la conception de nouveaux procédés de conservation de ces dernières », poursuit notre interlocuteur. D’ailleurs, toujours dans cette branche de conservation, cette équipe a récemment effectué une découverte concernant l’hibernation cellulaire, une avancée scientifique considérable dans le domaine de l’ingénierie cellulaire et la transfusion sanguine. Des résultats valorisés par la publication Afin de guider les recherches et établir un socle théorique solide pour ces dernières, des articles et des ouvrages ont été publiés par l’EFS Aquitaine-Limousin afin de partager les découvertes dans le monde des cellules-souches, mais aussi et surtout, dans le monde de l’hématologie. Les praticiens et les chercheurs de l’établissement contribuent à l’enrichissement de ces supports intellectuels qui serviront tant aux professionnels de la médecine qu’aux étudiants et chercheurs de cette discipline. Des publications dans des revues scientifiques sont régulièrement citées dont certaines plusieurs dizaines de fois par an, preuve de la notoriété de l’EFS dans son domaine. Parmi les publications phares de cet établissement engagé dans la diffusion des connaissances se trouve l’ouvrage conceptuel coécrit par le Dr Zoran Ivanovic et le Dr Marija Vlaski-Lafarge, sorti en 2015...

Kaqun : boostez votre apport en oxygène

La conception de l’eau KAQUN a débuté dans les années 60 sous l’impulsion d’une équipe pluridisciplinaire réunissant des chercheurs américains, français et israéliens. Le projet est ensuite pris en charge en 1999 par le docteur Robert Lyons. Grâce à ses compétences particulières en recherches cliniques, ce médecin-chercheur d’origine hongroise a réussi à perfectionner le procédé et la technique pour finaliser les recherches sur l’eau KAQUN. Les vertus d’une bonne oxygénation L’oxygène est sans aucun doute l’élément le plus essentiel pour l’organisme. Il assure deux fonctions principales : le décrassage et la production d’énergie. « 90 % de l’énergie du corps est produite par l’oxygène », explique Jean-Luc Lefèvre, le directeur général de KAQUN France. La vitalité vient ainsi de l’oxygénation permettant aux cellules de fonctionner normalement. Le manque d’oxygène n’est pas une maladie, mais un état dans lequel on se trouve. Cet état de manque d’oxygène est présent dans près de 2.000 maladies. En effet, en cas de déficit d’oxygène, plus connu sous le terme scientifique d’« hypoxie », la production d’énergie au niveau des cellules diminue entraînant par la suite une altération du métabolisme. Conséquence, des déchets toxiques s’accumulent dans l’organisme et cela provoque un encrassement organique. Les défenses immunitaires s’affaiblissent laissant le champ libre aux agents pathogènes. « Les problèmes de santé sont toujours liés à des encrassements », précise le directeur. D’où la nécessité d’optimiser l’oxygénation pour nettoyer efficacement l’organisme. KAQUN, une eau oxygénante L’oxygène est naturellement présent dans l’eau. « Quand nous buvons de l’eau, le taux d’oxygène augmente car il y a déjà 1/3 d’oxygène, avec KAQUN, nous amplifions ce phénomène naturel », développe Jean-Luc Lefèvre. En buvant de l’eau KAQUN, chacun augmente son taux d’oxygénation de 15 %. Cela s’explique par le fait que l’oxygène contenu dans l’eau a été préalablement transformé pour être directement absorbable au niveau des cellules. Aucun procédé chimique n’est utilisé, il s’agit simplement de séparer l’hydrogène de l’oxygène. Il est important de souligner que « KAQUN ne guérit pas une maladie mais permet au corps de mieux fonctionner en libérant la force vitale » selon les explications de l’équipe. KAQUN apporte l’oxygène de trois façons : en eau à boire, en version balnéothérapie (sous forme de bain à base de KAQUN), et enfin en version cosmétique sous forme de gel pour soigner des problèmes de peau tels que l’acné. ...

« Les maladies rares sont un vrai problème de santé publique »

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une maladie rare ? La définition classique est très « épidémiologique ». Elle stipule qu’une maladie est dite rare si sa prévalence est inférieure à 1 pour 2 000. Pour autant, si l’on additionne toutes les personnes qui souffrent d’une maladie rare, cela devient un véritable problème de santé publique. Combien en recense-t-on ? On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Et 80 % d’entre elles ont une origine génétique. Les maladies rares sont donc majoritairement génétiques ? Oui. Mais pas nécessairement. Par exemple, certaines maladies rares auto-immunes ou inflammatoires n’ont pas, à priori, de composante mendélienne évidente. C’est à dire qu’elle ne sont pas causées directement par des mutations « fortes » identifiées dans un gène donné. Quelles peuvent être leurs particularités ? On a tous les cas de figures. Une très large proportion des maladies rares sont graves - voire très graves - et peuvent être hautement handicapantes pour les personnes qui en sont atteintes. Beaucoup d’entre elles sont également chroniques, c’est à dire qu’elles durent longtemps et qu’elles évoluent avec le temps, souvent en s’aggravant. Et beaucoup d’entre elles commencent parfois très tôt dans la vie. Quelles sont les causes des maladies rares ? Sont-elles toutes connues ? Sur l’ensemble des maladies rares dites « génétiques », on estime aujourd’hui à 50 % le nombre de celles dont on a pu identifier précisément la cause, à savoir, le plus souvent l’identification d’une mutation dans un gène précis. Mais une fois que l’on a identifié la cause génétique d’une pathologie rare, encore faut-il comprendre les mécanismes qui font que cette maladie va se développer. Et quelles sont les conséquences sur les cellules de l’organisme du patient des mutations présentes dans le gène responsable. Il faut ensuite identifier des stratégies de recherche pour développer des traitements. D’où l’importance cruciale que revêt la recherche sur les maladies rares. « Je fais de la recherche mais je reste avant tout médecin »Quelles sont vos spécialités ? Je me suis spécialisée dans la génétique ophtalmologique et les maladies rares de l’œil que nous suivons dans notre centre de référence (CARGO). Ici, depuis Strasbourg, je coordonne « SENSGENE », la filière nationale de santé des maladies rares sensorielles dédiée aux surdités génétiques et aux maladies rares de l’œil. Ainsi que le réseau européen de référence destiné aux maladies rares de l’œil. (ERN-EYE).De quelle façon intervenez-vous au sein du CARGO, le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique de Strasbourg ? De plusieurs façons. En tant que coordinatrice de ce centre, j’en assure la gestion générale, notamment au niveau de l’insertion locale, régionale et nationale. Mais je suis aussi médecin. Ma mission est donc avant tout de m’occuper le mieux possible de chaque patient. La plupart de ceux que je reçois en consultation au CARGO sont atteints de maladies génétiques de l’œil comme, par exemple, la rétinopathie pigmentaire ou encore des malformations oculaires. « L’errance est la cause d’une grande souffrance psychologique chez les patients »Errance diagnostique, handicap parfois peu visible, sentiment d’isolement… Ce sont des choses dont vos patients vous parlent ? Oui. Avant d’arriver au CARGO, bon nombre d’entre eux ont déjà expérimenté l’errance diagnostique. Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer. Il n’est donc pas rare que leur cause médicale n’ait pas encore été identifiée après plusieurs années d’errance. Or s’il ignore de quelle pathologie il est atteint, le patient se trouve dans la situation très inconfortable d’un malade « sans maladie ». Il peut aussi arriver que le handicap ne soit pas visible. Par exemple, une personne malvoyante pourra se retrouver dans des situations difficiles. Et souffrir du comportement inadapté, voire dangereux des gens qui l’entourent. D’une manière générale, les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une prise en charge la plus précoce et la plus efficace possible. Médicale, bien sûr mais aussi sociale, psychologique, professionnelle, etc. Enfin, une personne souffrant d’une maladie rare se sentira bien souvent isolée. C’est là que peuvent intervenir les associations. Elles permettent non seulement aux malades mais aussi à leurs proches de rencontrer d’autres personnes qui se trouvent dans la même situation, d’échanger avec elles. Et de devenir des acteurs très importants dans le monde des maladies rares.Au terme d’une errance diagnostique, il peut donc arriver qu’un malade soit soulagé que l’on mette un nom sur la pathologie dont il est atteint ? Tout à fait. Les patients sont souvent reconnaissants que l’on ait diagnostiqué leur maladie. Et qu’un terme ait été mis à leur errance diagnostique. Outre l’aspect psychologique que revêt le diagnostic clinique pour le patient, c’est un passage important. Il marque le point de départ de toute une série d’actions : amélioration de la pri...

A quoi sert l’université ?

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

Spirulysat® d’AlgoSource : un concentré bleu de bienfaits  

Implantée sur trois sites (Saint-Nazaire, Guérande et Assérac), AlgoSource s’est dotée dès 1993 d’une branche de production principalement dédiée à la spiruline, Alpha Biotech. C’est ainsi la plus ancienne société de production de cette microalgue, mondialement réputée comme superaliment, pour sa teneur exceptionnelle en protéine, en fer et en d’autres minéraux marins. Des vertus redécouvertes et ré-exploitées, à raison, par nos contemporains après avoir profité à nos ascendants de l’époque antique.   De la spiruline et plus encore La spiruline en tant que telle représente déjà de grands potentiels dans l’équilibre alimentaire des personnes affiliées à une façon de se nourrir particulière. Par exemple, les vegans peuvent parfaitement l’intégrer dans leur régime pour couvrir les besoins en protéines et en vitamines essentielles comme la B12. « Il y a à peu près quinze ans, nous avons commencé à travailler sur l'extraction de molécules d'intérêt de cette spiruline », retrace Jean-Michel Pommet, Directeur Innovation et Développement, pour évoquer la genèse de l’un des produits phares de la maison. Le Spirulysat® se reconnaît à sa pigmentation caractéristique bleu roi que lui confère la phycocyanine. L’enseigne a beaucoup investi dans des études cliniques pour démontrer les vertus santé de cette molécule. Un usage particulier et professionnel en expansion Durant les trois à cinq dernières années, l'engouement pour la spiruline a augmenté, tant pour les particuliers que les professionnels. Avec sa forme liquide particulière (95% de la spiruline est consommée en forme sèche), le Spirulysat ®, le groupe se développe de façon exponentielle et couvre aujourd'hui un réseau de quelques 500 points de vente sur le territoire national et hors frontières.  Un liquide bleu qui nous veut beaucoup de bien « Le meilleur aliment du XXIe siècle », c’est ainsi que la Conférence des Nations unies pour l’alimentation décrit la spiruline. Sous l’appellation de Spirulysat®, AlgoSource commercialise la sienne en ciblant des publics de plus en plus préoccupés à puiser dans la nature ce qu’il leur faut pour entretenir leur bien-être. La molécule à pigment bleu affiche un grand potentiel de revitalisation qui en fait un complice des sujets appelés à fournir des efforts physiques ou intellectuels soutenus. Les préparations à base de ce composé pourraient rapidement concurrencer les boissons énergisantes chimiques pourtant bien implantées. La marque est d’ailleurs estampillée Sport Protect, comme le souligne notre interlocuteur, compte tenu des témoignages consommateurs sur leurs performances. De la même manière, de nombreuses personnes en convalescence ont témoigné d'un rétablissement plus rapide avec ce produit. La société AlgoSource poursuit ses investissements dans la démonstration clinique des bienfaits santé de son produit riche en phycocyanine afin d'obtenir des allégations santé reconnues d'un point de vue règlementaire au niveau européen auprès de l'Agence Européenne de Sécurité Alimentaire, l'EFSA. ...

Institut Docteur Delatte : la seule et unique école de Psycho Bio Acupressure.

L’Institut Docteur Delatte, du nom du docteur Pierre Noël Delatte, l’inventeur de cette technique douce, forme des praticiens compétents et souhaite faire découvrir cette médecine alternative au plus grand nombre. Si vous souhaitez vous former à la méthode du Dr Delatte, cet institut et le seul habilité. La Psycho Bio Acupressure (PBA) en quelques mots La PBA présente plusieurs aspects. En premier lieu, un praticien expert en PBA vient stimuler cinq points d’acupressure en les pressant simultanément. Cela pour agir aussi bien sur le corps que sur le cerveau (puisque chaque point correspond à une zone de l'aire cérébrale). Puis, il se concentre sur les blocages émotionnels par la verbalisation et l’étude spécifique du pouls. Le but étant d’évacuer les émotions afin de gagner en sérénité et se libérer de comportements qui ne sont pas en adéquation avec sa véritable identité. Comme précisé sur le site de l’institut, la PBA est une méthode à la fois rapide, accessible à tous et pratique. Elle peut aussi bien être appliquée sur des bébés que des enfants et des femmes enceintes (en travaillant au niveau du fœtus ainsi que l'a développé Mme Rouzaud). Dans tous les cas, son objectif est d’intervenir directement sur les traumatismes remontant à l’enfance voire à la naissance qui dictent, bien souvent, notre vie d’adulte (exemple : impacts des naissances par césarienne, forceps, déclenchées... mais aussi syndrôme du jumeau perdu, difficulté à perdre du poids etc.) La méthode PBA sert donc à se libérer de toutes ces mémoires émotionnelles qui nous empoisonnent. Toutefois, elle ne peut remplacer un véritable suivi médical. De plus, si vous cherchez un praticien, attention à bien vous référer à l’annuaire officiel présent sur le site. Historique de la technique PBA La méthode Psycho Bio Acupressure a été conçue par le Docteur Delatte qui était un médecin généraliste français spécialisé en acupuncture et médecines tropicales. Créée à Nouméa, il a fallu 20 ans au praticien pour la mettre au point. L’école a été, quant à elle, fondée en 2012 par le Dr et Faïrouz Rouzaud. Et, depuis, Faïrouz Rouzaud et son équipe font leur maximum pour faire reconnaitre cette méthode en France et à l'étranger ; aussi bien dans les milieux médicaux que paramédicaux. A titre de reconnaissance, la méthode est reconnue au Canada par exemple. Ainsi, l’institut attire de plus en plus de praticiens du secteur médical (tels que des sages-femmes, des médecins, des infirmières, des ostéopathes ou bien des kinésithérapeutes) et de personnes souhaitant se reconvertir professionnellement. Comment se déroule la formation ? La formation est divisée en 3 temps.   Le premier est appelé "pre requis". C’est une phase de découverte qui permet d’atteindre le niveau 1, puis le 2 etc... Les apprenants qui veulent poursuivre leur apprentissage devront, ensuite, réaliser plusieurs fois les modules de théorie et pratique afin de se parfaire. La Directrice de l'institut mettant un point d'honneur à former des praticiens dans l'excellence ainsi que le souhaitait le Dr Delatte. À savoir : la formation est pensée pour permettre à chacun d’avancer à son rythme. De plus, il est intéressant de noter que des bilans sous forme d'évaluation viennent ponctuer les différentes étapes importantes du cursus. ...

Notre rôle, c’est d’aider les familles à se relever pour qu’elles continuent d’avancer

Dans quelles circonstances l’association Tanguy Moya-Moya dont vous êtes le vice-président est-elle née ? À l’âge de trois ans, Tanguy, mon petit fils, est soudainement devenu amorphe. Alors qu’il se développait normalement, il a brusquement perdu l’usage de la parole. On a pensé qu’il avait peut-être des problèmes d’audition. Mais cette piste a été écartée car après vérification, il entendait très bien. Nous avons alors envisagé l’autisme mais il s’est avéré qu’il ne s’agissait pas de ça non plus. La prise en charge de Tanguy a été pour le moins « erratique » jusqu’à ce qu’un médecin nous diagnostique finalement la maladie de Moya-Moya, une affection des vaisseaux cérébraux. Nous avons alors créé l’association afin de récolter les fonds nécessaires pour financer une opération neurochirurgicale en Suisse pour mon petit-fils. Mais entretemps, il est apparu que la petite soeur de Tanguy souffrait, elle aussi, de la maladie. Un chirurgien de l’hôpital Necker pratiquant une opération très similaire, leurs parents ont fait opérer leurs deux enfants en France. Nous avons alors décidé de consacrer l’argent que nous avions récolté aux personnes atteintes de la maladie de Moya-Moya afin d’améliorer leur prise en charge. Quelles sont les actions que vous menez au sein de cette association ? Comme dans la plupart des associations de maladies rares, nous cherchons à faire connaître la maladie, à sensibiliser le grand public, à apporter un soutien aux familles ainsi qu’aux malades et à favoriser la recherche médicale. Un médecin m’a d’ailleurs dit que c’était nous, les associations, qui les motivaient. Parce qu’à travers nous, ils avaient un contact direct avec les malades. L’association a fiancé ou cofinancé plusieurs projets de recherche. L’un qui visait à déterminer les causes de la maladie de Moya-Moya. Et un autre destiné à évaluer le nombre de personnes atteintes. C’est d’ailleurs la première étude de ce genre à avoir été réalisée sur cette maladie. Il en est ressorti qu’en France, 300 personnes environ souffraient de cette maladie. Enfin, depuis plusieurs années, nous participons financièrement à la constitution d’une banque de données concernant l’une, les adultes et l’autre, les enfants. Qu’est-ce que la maladie de Moya-Moya ? C’est un syndrome qui touche plus particulièrement les populations asiatiques. Il s’agit d’une sténose des carotides qui fait que celles-ci disparaissent progressivement. Et le cerveau n’est plus irrigué. Se crée alors dans le cerveau une circulation parallèle des vaisseaux sanguins. En réalisant une IRM, on distingue comme un nuage de fumé, Moya-Moya, en japonais. Comment la traite-on ? Il n’y a aucun traitement. Deux types d’opérations chirurgicales visant à revasculariser le cerveau peuvent être pratiquées mais elles ne soignent pas la maladie. Les dommages causés au cerveau ne peuvent pas être réparés. Sa plasticité neuronale lui permet toutefois de rétablir des connexions qui viendront prendre le relais. Quant aux médicaments, il n’en existe pas. On dénombre environ 7 000 maladies rares. Seulement 1 % d’entre elles bénéficient d’un traitement médicamenteux. La maladie de Moya-Moya fait partie des 99 % restants…Qu’est-ce que les malades et leurs familles viennent chercher auprès de votre association ? Ce qu’ils veulent avant tout, c’est ne plus être seuls. Rencontrer d’autres personnes qui ont le même problème que vous, échanger, partager avec elles permet de sortir de sa solitude. Rencontrer d’autres patients permet aussi de s’apercevoir que l’on peut vivre avec cette maladie. Nous aidons aussi les malades et leurs familles en les orientant vers les bonnes personnes. Parfois, nous pouvons aussi aider financièrement des malades et leurs proches. Nous avons affaire à beaucoup de femmes seules dont le couple n’a pas résisté à la maladie. Si un enfant doit se faire opérer, nous pouvons, par exemple, prendre en charge tout ou partie de la « maison des parents ». Nous nous efforçons également de maintenir l’espoir chez les malades. En leur montrant, par exemple, que la recherche progresse et que derrière nous, il y a toute une équipe médicale qui tente de trouver des solutions. À ce titre, je trouve que notre Conseil médical est extraordinaire : des spécialistes de grand renommée assistent bénévolement à toutes nos assemblées générales. De plus, ils répondent de façon humaine et compréhensible aux questions des malades et de leurs familles. Dans quel état d’esprit se trouvent les parents qui vous rejoignent ? L’annonce du diagnostic fait l’effet d’une bombe. Lorsqu’ils arrivent chez nous, les familles sont complètement désemparées. À terre. Et notre rôle, à l’association, c’est alors de les aider à se relever pour continuer d’avancer. Nous nous efforçons de leur redonner de l’espoir. De les écouter et de les comprendre. Il est important qu’ils sentent qu’on les a écoutés et qu’on les a compris. Il faut qu’ils se disent « je ne suis pas seul(e), d’autres s’en sont sortis alors pourquoi pas...

Centre hospitalier de Somain :
soins et accompagnement de proximité

Situé au centre de la commune de Somain (Hauts-de-France), cet établissement public propose une offre médicale diversifiée incluant 2 pôles d’activités : médecine polyvalente et gériatrique et psychiatrie. L’offre est complétée par un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD de 100 places) et un pôle de consultations avancées en partenariat avec le Centre hospitalier de Douai. Le Centre hospitalier de Somain développe une politique de soins dont les valeurs de proximité, de professionnalisme et de respect, s’appliquent au quotidien. Un établissement de proximité Avec le Centre hospitalier de Douai, le Centre hospitalier (CH) de Somain fait partie du Groupement hospitalier du territoire (GHT) du Douaisis. En mutualisant leurs compétences, les deux établissements misent sur une offre de proximité, tout en visant une qualité de soins optimale. Actuellement, le CH de Somain remplit cet objectif grâce à la mobilisation de ressources qui contribuent à son efficience. En termes de capacité, l’établissement dispose de 191 lits et de 147 places. L’effectif médical se compose de plus d’une trentaine de médecins (toutes spécialités confondues) et de 5 internes incluant généralistes et psychiatres.  Une offre de soins élargie L’établissement assure une mission de service public de soins. Celui-ci présente une offre de soins organisée autour de 2 pôles principaux : psychiatrie et médecine polyvalente et gériatrique. L’offre en psychiatrie propose des soins ambulatoires avec 3 centres médico-psychologiques (Somain, Orchies et Auberchicourt). Elle comprend également un hôpital de jour de 20 places, une unité d’hospitalisation complète de 30 lits ainsi que deux sites de 6 appartements thérapeutiques. « De nombreux partenariats se sont développés autour de ce pôle incluant, entre autres, des établissements médico-sociaux et des EHPAD », souligne Brigitte Remmery, directrice du centre hospitalier. Concernant l’offre en addictologie, le CH de Somain dispose d’une unité d’alcoologie de 12 lits, d’un hôpital de jour de 10 places et d’une équipe de liaison en alcoologie intervenant au sein du Centre Hospitalier de Douai. « Nous proposons également des consultations en addictologie », informe Brigitte Remmery. L’établissement assure en parallèle une offre en pneumologie en partenariat avec des spécialistes du CH de Douai. En plus des consultations, l’hôpital de Somain propose de la réhabilitation respiratoire en hospitalisation complète et en hospitalisation de jour ainsi que des hospitalisations de nuit pour l’analyse du sommeil (polysomnographie). Enfin, au niveau de l’offre gériatrique, une psychologue et un gériatre du CH de Somain assurent des consultations d’évaluation hebdomadaire pour les personnes âgées résidant sur le territoire. Un service de médecine aigüe gériatrique, des soins de suite et de réadaptation ainsi qu’une unité de soins longue durée (USLD) complètent l’ensemble. La résidence Somania Le CH de Somain améliore par ailleurs de manière significative la prise en charge des personnes en perte d’autonomie à travers la construction d’un nouvel EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). L’ouverture de Résidence Somania est prévue pour la fin d’année 2018. La résidence, d’une capacité d’accueil de 84 lits sera organisée de la manière suivante : — 1 unité pour maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (M.A.M.A) de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique. — 1 unité d’hébergement renforcée (UHR), de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de démences de type Alzheimer compliquées de symptômes psycho-comportementaux, altérant la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents. — 1 unité d’activités et de soins adaptés (P.A.S.A) de 14 places, — 56 lits permettant l’accueil et la prise en charge de personnes âgées ne présentant pas de troubles du comporteme...

Profonia, votre coach de l’audition

Les statistiques montrent que la perte auditive affecterait 9,3 % de la population française, ce qui équivaut à près de 6 millions de personnes malentendantes. Or seul un tiers de cette population concernée est équipé d’un appareil auditif. « Les gens ne savaient tout simplement pas qu’ils pouvaient compenser leur perte auditive avec des solutions immatérielles », éclaire Mehdi Labidi, responsable marketing de chez Profonia. De plus, la prise de conscience sur les premiers troubles de l’audition s’avère très tardive. Dans ce contexte, Profonia se révèle comme le médiateur tant attendu à l’égard des personnes malentendantes et des professionnels de l’audition. MyProfonia : un complément incontournable pour mieux entendre MyProfonia est une application mobile destinée à accompagner le malentendant dans son parcours de soins. En interagissant en permanence avec son audioprothésiste, il bénéficie d’un service plus qualitatif quant à la prise en charge de son accompagnement. L’accompagnement s’effectue via les différents contenus de l’application : tutoriels de manipulation de l’appareil auditif, leçons de coaching sur les activités à réaliser, questionnaires... Notons que MyProfonia cible également les individus qui souhaitent s’informer sur leurs éventuels troubles auditifs et trouver une solution pour les prévenir. Une des principales raisons qui a poussé l’équipe de Profonia à développer un test d’audition, qui sera directement intégré dans l’application. Un outil de valorisation des professionnels Les médecins ORL, les audioprothésistes et autres spécialistes profitent d'une solution qui leur est spécialement dédiée à savoir Profonia Pro. Via l’application, ils peuvent établir des programmes de suivi personnalisé selon chaque profil de patient. Ainsi, ils pourvoient le plus riche accompagnement possible. Et grâce aux feedbacks des patients recueillis par les questionnaires de satisfaction, ces professionnels sont en mesure d’ajuster les programmes de suivi. Par ailleurs, Profonia souhaite élargir la solution en adoptant une approche pluridisciplinaire. L’objectif est d’intégrer les autres professionnels de santé dans la prise en charge des patients et de créer ainsi un « écosystème Profonia ». Cette perspective concerne, par exemple, l’accompagnement psychologique pour les personnes souffrant d’acouphènes ou le conseil de pédiatre pour les enfants malentendants. ...

Nouvelle clinique Bel-Air : chirurgie et courts séjours

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

Société française de mésothérapie (SFM) : vers une reconnaissance scientifique
de la mésothérapie

Créé en 1952 par le Dr Michel Pistor, la mésothérapie est une technique médicale dont le principe est d’injecter de faibles doses de médicaments directement sous le derme. Vulgariser cette technique auprès d’un public élargi reste aujourd’hui la mission principale de la Société française de mésothérapie (SFM). Une dernière étape à franchir Depuis 2003, le Conseil national de l’Ordre des médecins reconnait la mésothérapie au même titre que l’ostéopathie, l’acupuncture et l’homéopathie. Par ailleurs, la mésothérapie fait partie des quatre médecines non conventionnelles à être couvertes par la Sécurité sociale. « C’est une pratique qui est de nos jours reconnue par la caisse primaire de l’assurance maladie », rajoute le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. Il faut savoir également que la mésothérapie est enseignée dans 5 facultés de médecine. Toutefois, afin de lever les derniers doutes sur le fondement scientifique de la discipline, la SFM s’attèle à promouvoir la recherche et notamment des études susceptibles de déboucher sur une publication dans une grande revue médicale. Des recherches en cours Parmi les projets en recherche clinique, une étude portant sur l’intérêt de la mésothérapie dans le cas de l’algo-neurodystrophie est actuellement en cours auprès de l'hôpital Édouard-Herriot, situé à Lyon. « L’algo-neurodystrophie est une pathologie excessivement fréquente pouvant survenir des suites d’une chirurgie articulaire et celle-ci s’avère très invalidante », nous explique-t-on. Afin d’assurer une observation la plus neutre possible tout en évitant au passage les biais méthodologiques, l’étude s’effectue en double aveugle (une procédure dans laquelle les sujets participant à une étude clinique ignorent quel traitement ils ont reçu). « L’intérêt de cette étude, c’est d’écarter toute interférence humaine et psychologique. On réalise une étude uniquement sur des résultats cliniques qui vont être mesurés », confie le Dr Jean-Marc Piumi. Outre cette étude, la SFM apporte son appui à deux étudiants en médecine dans le cadre de la préparation de leurs thèses. Celles-ci se penchent sur les bénéfices de la mésothérapie dans le traitement des lombalgies et des épicondylites. ...

GIP e-SIS : accompagner les établissements de santé publics et privés dans la transformation digitale

« e-SIS est un groupement d’intérêt public spécialisé dans la mise en œuvre des systèmes d’information des établissements de santé », introduit Karl VERBECQUE, le directeur marketing d’e-SIS. Cette structure publique de coopération développe une expertise transversale dans l’application des technologies numériques aux pratiques et aux métiers médicaux. Après seize ans d’existence, e-SIS ouvre aujourd’hui un nouveau chapitre grâce à un rapprochement stratégique avec le groupement d’intérêt public SIB. Une gamme de prestations modulaires « Notre champ d’application se déploie sur trois pôles phares : plate-forme de télémédecine multi-spécialités, hébergement de données de santé et des applications médicales et enfin dématérialisation des processus métier. » Ces prestations s’adaptent à tout type d’établissements de santé et e-santé, puis sont réalisées en conformité avec les objectifs stratégiques de chaque structure, tout en tenant compte des contraintes des ressources disponibles. Afin d’offrir une solution sur mesure, e-SIS procède d’abord à une analyse approfondie des besoins, avant la conception et la réalisation du projet, et met à disposition une formation ajustée et un accompagnement personnalisé. Gain de productivité, réduction des coûts liés au fonctionnement, optimisation des processus métier et accompagnement des professionnels de santé sont, entre autres, les promesses d’e-SIS aux groupements hospitaliers de territoire (GHT) et centres médico-sociaux adhérents. Avec les agréments pour l’hébergement de données e-santé à caractère personnel et le tiers-archivage, e-SIS applique sur l’ensemble de ses infrastructures les impératifs de confidentialité et de protection de données voulus par le règlement. SIB et e-SIS : une nouvelle coopération, la même vision En décembre 2017, les GIP SIB et e-SIS ont signé un protocole d’accord de rapprochement afin de combiner leurs compétences, moyens et savoir-faire au profit des établissements de santé membres respectifs. Karl VERBECQUE fait savoir que « ce rapprochement est un choix stratégique dans le sens où nos expertises sont vraiment complémentaires et nous permettent de mieux satisfaire l’ensemble de nos adhérents ». Le SIB, notamment en tant que spécialiste dans l’édition de progiciels santé et décisionnel, va apporter une dimension plus technologique et une valeur ajoutée fonctionnelle complémentaire à l’expertise d’e-SIS dans la conception de solutions numériques adaptées aux enjeux des établissements  sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Grâce à cette collaboration,et dans le contexte de mise en œuvre des GHT et de l’application prochaine du règlement général européen sur la protection des données (RGPD), les deux GIP ont pour ambition de proposer une gamme plus étendue sur le marché national. «Aujourd’hui, le regroupement avec le SIB nous permet de maîtriser toutes les ressources nécessaires à l’élaboration, au développement et à la mise en œuvre des systèmes d’information de nos clients», termine-t-il. ...

Hypertension artérielle (HTA) : vers un nouveau traitement naturel ?

A l’heure où de nombreux acteurs se focalisent sur les propriétés nutritionnelles des microalgues, le Laboratoire Phyco-Biotech s’intéresse plus précisément aux effets thérapeutiques de la synergie entre les oligo-éléments biodisponibles et les vertus de la spiruline. Le produit phare du laboratoire, la spiruline enrichie en silicium, fait l’objet d’une étude clinique afin de démontrer ses bienfaits sur le système cardiovasculaire humain.  Laboratoires Phyco-Biotech : la Recherche au service de votre Santé Jeune Entreprise Innovante Montpelliéraine fondée en 2011 par Gilbert GAY (ingénieur sénior-entrepreneur), Jean-Claude BACCOU et Nicolas JOUY (Docteurs en physiologie végétale), le Laboratoire Phyco-Biotech se spécialise dans l’industrie biotech en produisant, à partir d’algues, des marqueurs fluorescents utilisés dans le diagnostic médical. Forte de 25 années d’expertise dans le domaine de la recherche sur les microalgues, le Laboratoire met au point son procédé de production innovant : l’enrichissement de la spiruline en oligo-éléments par métabolisation naturelle pendant sa culture. Ces oligo-éléments métabolisés par la spiruline présentent de nombreux avantages tant sur l’assimilation (digestibilité optimale et biodisponibilité de 80%) que sur les bienfaits significatifs sur la santé. Parmi eux, c’est bien le Silicium métabolisé par la spiruline qui suscite tout particulièrement l’intérêt des professionnels de santé et des spécialistes du secteur médical. En effet, sous cette forme organique métabolisée, le silicium est hautement soluble et réellement absorbé par l’intestin grêle, ce qui n’est pas le cas des autres formes de silicium contenue dans la silice ou les plantes. Spiruline enrichie en silicium et système cardiovasculaire Une thèse de doctorat ainsi que des études précliniques menées par le Laboratoire Phyco-Biotech, en partenariat avec l’équipe INSERM U1046 Physiologie et Médecine Expérimentale du cœur et des muscles, l’Université de Montpellier (Sciences et Médecine), le Service Biochimie et d’Hormonologie au CHUR de Montpellier (Hôpital Lapeyronie), et l’INRA, ont démontré des résultats exceptionnels sur la santé. La spiruline enrichie en silicium présente des effets remarquables sur le système cardiovasculaire en restaurant l’élasticité des artères et en réduisant significativement l’hypertension artérielle. A la lumière des résultats obtenus, le Laboratoire Phyco-Biotech a déposé deux brevets européens pour protéger son innovation. De plus, incité par le corps médical et ses partenaires, le Laboratoire a signé une convention de Recherche avec le Service Exploration et Médecine Vasculaire du CHU de Nîmes pour mener une étude clinique afin de démontrer les effets thérapeutiques de sa spiruline enrichie en silicium sur l’hypertension artérielle et le vieillissement du système cardiovasculaire humain. Ce projet nommé « Spirulicium Cardio » bénéficie d’un soutien financier par les fonds FEDER de l’Union Européenne. Résultats de l’étude clinique attendus pour 2021. ...

Convergence Infirmière s’engage pour une meilleure coordination des soins primaires !

Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...

Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et  « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie.  La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...

FONDATION RENÉ TOURAINE (FRT) : un acteur incontournable de la dermatologie

À travers ses actions de partenariat, la FRT, qui est également une organisation internationale, s’efforce de fédérer tous les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies de peau. Qu’il s’agisse de chercheurs, des associations de patients, des dermatologues, des autorités sanitaires ou des industries pharmaceutiques et cosmétiques. La mission de la fondation Créée en 1991 par le professeur Louis Dubertret, la FRT, reconnue d’utilité publique, engage de multiples actions en faveur des progrès thérapeutiques pour améliorer la prise en charge des patients dans le monde entier. En effet, de par ses démarches, la FRT souhaite venir en aide aux gens touchés par les maladies de peau, et ce, quels que soient leur statut social et l’endroit où ils se trouvent. Ceci est d’autant plus important du fait que « la peau est un organe social et peut amener à l’exclusion sociale », souligne le conseil scientifique de la fondation. De plus, la fondation se trouve également confrontée à un autre problème. Les médicaments proposés pour le traitement des maladies de peau sont particulièrement onéreux. Cette situation ne manque pas d’interpeller la fondation qui explique que finalement « les progrès thérapeutiques ne profitent qu’aux plus aisés ».   Les actions de la fondation Pour les professionnels de santé, la FRT met à leur disposition LE livre de référence, intitulé Thérapeutique dermatologique, disponible gratuitement sur Internet. Ils pourront de cette manière acquérir des connaissances tout en ayant la possibilité de développer des compétences pour une prise en charge efficace. La fondation permet également à ces professionnels de santé de pouvoir accéder à des sessions de formation axées autour de différentes thématiques, des journées scientifiques et des conférences prestigieuses. Pour les scientifiques, la FRT leur octroie une bourse à hauteur de 4 500 à 18 000 euros afin de les aider à finaliser leurs projets de recherche. Ils pourront aussi participer à des journées scientifiques qui ont lieu chaque année. Pour les malades, la fondation collabore étroitement avec les associations de patients. Cette collaboration se traduit par la mise à disposition d’informations pouvant faciliter le contact avec les centres de soin spécialisés. Enfin, pour les industriels, la Fondation René Touraine élabore des partenariats sur mesure avec chacun des réseaux qu’elle gère. Sur ce point, on note que la FRT anime deux réseaux internationaux axés sur les besoins des patients, à savoir SPIN - Skin Inflammation & Psoriasis International Network et Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network. Pour atteindre ses objectifs, la Fondation René Touraine mise beaucoup sur l’information. Ainsi, chaque congrès donne l’occasion de présenter des exposés sur l’éducation thérapeutique. Une manière de donner au patient les moyens de comprendre son traitement et de l’utiliser le mieux possible. Quant aux spécialistes des maladies de peau, le conseil scientifique insiste pour « inciter les dermatologues à se mettre en réseau pour que l’information puisse circuler le mieux possible au service des malades ». ...

Projet RheoMan :
la planète dans un microscope électronique

La Terre est une planète chaude qui a besoin d’évacuer sa chaleur. Pour expulser cette chaleur, elle est animée par de grands mouvements de convection qui donnent lieu à diverses manifestations dont les plus connues sont les éruptions volcaniques et les séismes. Pour les physiciens de matériaux en minéralogie comme le Professeur Patrick Cordier, ces grands mouvements de convection s’expliquent par la déformation lente au cours du temps des roches du manteau. L’idée est donc de comprendre comment les roches solides qui s’étendent sur 3 000 kilomètres de profondeur s’écoulent sur des centaines de millions d’années. Un problème survient toutefois : l’intérieur de la Terre est l’un des rares endroits encore inaccessible à l’Homme. « Notre équipe a donc effectué des expériences de laboratoire pour reproduire, par des calculs ordinateurs, les structures, propriétés et modifications induites par des pressions qui sont des millions de fois plus élevées que la pression atmosphérique » selon Patrick Cordier, le responsable du projet. Avec ces expériences, les barrières d’espace et de temps ont été levées, vu que les défauts qui provoquent la tectonique des plaques à l’échelle de centaine de kilomètres sont désormais observables à l’échelle microscopique et modélisées malgré les vitesses impliquées qui sont un million de fois plus lentes que celles accessibles en laboratoire. Cette recherche sur la rhéologie du manteau terrestre apporte une compréhension qui va au-delà de la simple description phénoménologique car elle s’appuie sur les mécanismes physiques à l’œuvre dans la plasticité.   Observation de la plasticité de l’olivine en trois dimensions Il y a plus d’un siècle, Alfred Wegener a proposé la théorie de la dérive des continents sans pouvoir expliquer les mécanismes qui la provoquent. Pour fournir cette explication, l’équipe de recherche se concentre sur trois niveaux de modélisation multiéchelles de la plasticité des solides cristallins : modélisation des cœurs de dislocations à l’échelle atomique, modélisation de la mobilité des dislocations et établissement de lois de comportement. Suite à cette modélisation, la déformation de l’olivine, un minéral qui s’étend jusqu’à 400 kilomètres de profondeur, devient observable au microscope électronique en transmission. Ce dernier permet de voir, à très petite échelle (le micromètre et même au delà), en trois dimensions (3D) la structure des défauts atomiques appelés « dislocations ». Une petite prouesse a valu à l’équipe RheoMan une publication dans Scientific Advance. « Pour la première fois, on a réussi à déformer un petit bout d’olivine in situ dans le microscope électronique en transmission et on voit bouger ces défauts qui font dériver les continents », se réjouit le Professeur Cordier. Toutefois, le système de glissement activé par l’olivine ne suffit pas à causer les déformations que nous observons dans la nature. Grâce à la technologie numérique, les scientifiques ont mis en évidence des nouveaux défauts : les disclinaisons. Les disclinaisons, des nouveaux défauts Dans une roche, les cristaux sont agglomérés les uns contre les autres. Entre eux se trouvent des parois appelées joints de grains. Les chercheurs ont identifié dans ces joints de grains de nouveaux défauts nommés disclinaisons. Ils sont aussi responsables de mobilité entre les cristaux, de nouveaux mécanismes de déformation.  Plus profond que l’olivine, il existe un autre minéral appelé la bridgmanite. Ce dernier tient son importance du fait « qu’il n’est stable qu’en profondeur et constitue la moitié de la masse de la terre », explique Patrick Cordier. En étudiant comment les dislocations se propagent dans ces phases de plus en plus profondes, l’équipe a vu qu'au-delà de 400 km de profondeur, les minéraux deviennent "de plus en plus r&e...

AEMN : acteur du changement pour la promotion de la naturopathie 

Après trois années d’études en naturopathie sous la houlette de Robert Masson, Alain Tardif s’est intéressé plus particulièrement à l’approche holistique de la santé. Cette étude expliquant la corrélation entre l’énergie et la matière ouvre une nouvelle façon de considérer la médecine traditionnelle et la médecine naturelle. C’est ainsi qu’il a fondé l’AEMN, en 2008, un organisme de formation combinant savamment ses propres recherches avec celles des autres naturopathes pour développer une nouvelle méthode de naturopathie. Aujourd’hui déployé sur sept antennes (Paris, Saint-Étienne, Pau, Vannes, Aix-en-Provence, Tournai Lille et Nancy), l’AEMN se rapproche du public pour permettre à tous d’accéder aux innombrables bienfaits de la médecine naturelle sur la santé et le bien-être. La naturopathie en quelques mots Cette pratique puise son origine dans une tradition médicale héritée du Xe siècle avant J.-C. « La naturopathie est une discipline qui regroupe un ensemble de techniques naturelles visant à renforcer le terrain de santé de l’organisme, de manière à mieux prévenir les maladies », résume Alain Tardif. Ainsi, elle conjugue l’utilisation des produits naturels (plantes, vitamines, minéraux, oligo-éléments, l’argile…) et les soins thérapeutiques axés sur la nutrition, l’aromathérapie, la gestion de stress et la gestion des énergies émotionnelles.  Si la médecine classique agit sur les symptômes de la maladie, la naturopathie intervient en amont pour renforcer les défenses de l’organisme et favoriser l’auto-guérison. « La naturopathie ne remplace pas la médecine traditionnelle, elle la complète », tient-il à préciser. Finalement, la naturopathie se rapproche plus d’une hygiène de vie qui aide à garder un bon équilibre entre le physique, le mental, l’émotionnel et le spirituel, en s’appuyant sur la santé naturelle. Actualiser le référentiel de formation Le point de départ de cette discipline repose donc sur une base d’enseignement transversal, ciblant notamment la phytothérapie, la nutrition, la mycothérapie et l’homéopathie. Dans ce sens, AEMN a développé différents programmes de formation de telle manière que chacun puisse trouver une formule adaptée au niveau des connaissances qu’il souhaite obtenir. À la fin du premier cycle, l’apprenant ayant réussi les examens officiels décroche un certificat de conseiller nutrition bien-être. Le second cycle permet d’apprendre le métier d’un naturopathe conseiller de santé et consultant en naturopathie. Le titre de naturopathe praticien n’est attribué qu’une fois le troisième niveau achevé. Celui-ci s’oriente plutôt vers l’étude des spécialisations complémentaires à la discipline. Cet ensemble de cursus peut être réalisé en un an mais est disponible également en cours de week-end, pour une durée de formation de trois ans. Au total, les apprenants doivent suivre 1 500 heures de formation, incluant des cours théoriques, des stages pratiques en entreprise et des travaux de recherche. « Notre institut s’adresse aussi bien aux personnes en reconversion professionnelle vers les métiers de la santé et du bien-être, qu’aux professionnels de ce secteur », soutient notre interlocuteur. En outre, ces derniers peuvent compléter leurs compétences par les modules de spécialisation proposés à la carte et les stages de perfectionnement. À préciser qu’AEMN développe également des partenariats à l’international, notamment au Brésil et au Canada, en collaborant avec des écoles spécialisées. La santé naturelle par la naturopathie  Lors des formations, l’on apprend à connaître les spécificités de chaque produit et à maîtriser leur usage dans les soins naturels. « La naturopathie privilégie les compléments alimentaires d’origine 100 % naturelle, essentiellement certifiés bio, qui sont à base de plantes, d’oligo-éléments, de vitamines et d’extraits de champignons. »...

La culture d’innovation en faveur de la chirurgie plastique et reconstructrice

À l’origine, Régis Roche et son associé cofondateur, Franck Festy, sont des biologistes cellulaires de l’université de La Réunion. Au tout début du projet, ils avaient juste besoin de prélèvements issus de liposuccions dans le cadre de leurs recherches sur le tissu adipeux. Mais au fur et à mesure des différentes rencontres avec les chirurgiens plasticiens, ils réalisent l’intérêt de la graisse pour la chirurgie réparatrice et la réalité de son utilisation. Malheureusement, les techniques utilisées étaient très empiriques, et les résultats en termes de « prise de greffe » étaient très insatisfaisants et aléatoires entre les patients. Généralement, plus de 50 % de la graisse se résorbaient après plusieurs mois (jusqu’à 70 % parfois) et il était nécessaire de refaire une injection. Les deux scientifiques se penchent alors sur cette problématique pendant les premières années de collaboration, en analysant chacune des étapes de la technique, afin d’identifier les points qui pouvaient influencer la survie du tissu après injection. Au bout de cinq années de labeur, ils ont pu établir un protocole et des outils adaptés qui permettent d’augmenter très fortement l’efficacité de la greffe en optimisant sa qualité. « C’est sur cette base que nous pouvons obtenir des résultats qui sont bien supérieurs aux autres techniques que l’on peut rencontrer aujourd’hui », affirme le directeur général de STEMCIS, Régis Roche. Des dispositifs pour révolutionner la médecine esthétique Ces dispositifs sont très spécifiques, protégés par plusieurs brevets, et permettent, dans une même opération, de prélever, traiter, et réinjecter du tissu adipeux, pour de multiples indications. Concrètement, il s’agit d’une greffe autologue qui consiste à réinjecter la propre graisse du patient. Les produits s’adressent au marché du lipofilling (littéralement, « remplir avec la graisse ») pour être utilisés par les chirurgiens plasticiens ou maxillo-faciaux. Le but de cette technique est de redonner un volume, ou d’obtenir un effet « rajeunissant », grâce à l’injection de graisse. Les principales indications sont les reconstructions (après cancer du sein) et les augmentations mammaires, ainsi que le rajeunissement du visage, accompagné ou non d’un lifting. Contrairement aux prothèses ou aux produits de comblement de type acide hyaluronique, le lipofilling donne des résultats plus naturels. Parallèlement, l’équipe travaille depuis déjà plusieurs années sur d’autres indications thérapeutiques, où il n’existe pas ou peu de traitements. « On s’intéresse notamment à l’arthrose, ou encore aux problèmes d’érection après ablation de la prostate à la suite d'un cancer. Nos dispositifs peuvent apporter des solutions innovantes et efficaces sur ce type de pathologie », explique le directeur général. Une expertise et une technologie au service de la performance STEMCIS apporte une technologie innovante dans une pratique qui existe depuis des dizaines d’années. « Nos dispositifs sont novateurs car ils permettent un traitement unique du tissu adipeux, de l’aspiration jusqu’à l’injection. Chacune des étapes est cadrée, protocolisée, avec des outils spécifiquement adaptés pour sa réalisation. » Les produits sont conçus pour permettre un lipofilling rapide et efficace, en assurant une survie cellulaire maximale. En effet, il faut réellement considérer le tissu adipeux comme tous les tissus vivants : pour réaliser une greffe, il est nécessaire de suivre des règles strictes qui vont assurer son maintien. La démarche est la même que lors d’une transplantation cardiaque ou rénale, sauf qu’ici le patient est son propre donneur. Certains chirurgiens ont parfois tendance à penser qu’il suffit de prélever et réinjecter avec les outils qu’ils ont sous la main. Si cela peut convenir pour une lipoaspiration, c’est tout à fait différent lorsqu’il est question de réinjecter le tissu et d'assurer sa survie : un protocole strict do...

Bio Chanvre Félinois :
le chanvre dans tous ses états

Loin de se cantonner au respect strict et obligatoire des cahiers des charges afférents à l’Agriculture Biologique, Bio Chanvre Félinois va plus loin en pratiquant le « sans labour » et l’éco-pâturage. Dans cette démarche engagée, « nous sommes à la fois producteur et transformateur de chanvre », tient à préciser notre interlocutrice.   Se faire une « bio-té » avec des produits 100 % naturels Le choix des matières premières concorde entièrement avec les valeurs défendues par la maison. Par exemple, l’huile de coco et le beurre de karité utilisés dans les cosmétiques proviennent d’associations de femmes en Afrique qui bannissent tout intrant chimique dans leurs cultures. Ainsi, l’entreprise valorise à la fois l’aspect humain et l’aspect environnemental. Par ailleurs, les bienfaits incontestables du chanvre sur la peau sont nombreux. L’huile de chanvre est incluse à hauteur de 30 % dans les produits pour accentuer leurs propriétés hydratantes, antirides, anti-inflammatoires… ...

L’AFDIAG au côté des Intolérants au Gluten et des hypersensibles non cœliaques

Quelle a été la thématique abordée pour la première campagne ?  Brigitte Jolivet : La première campagne que nous avons faite date de septembre 2013. Elle s’est portée sur le thème « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Nous avons lancé cette première opération de sensibilisation sur la base d’un constat interpellant. Actuellement, en dépit des multiples moyens déployés depuis de nombreuses années en termes d’information, une large partie du grand public n’arrive pas encore à faire la différence entre allergie, intolérance et mode bien être. La banalisation du régime ne permet pas toujours de déjeuner en collectivité. C’est dans ce contexte de « mal-information » que nous avons mené la campagne « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Ce premier volet s’adresse aux professionnels de la restauration collective, les cantines scolaires, cantines d’entreprise, hôpitaux, etc., mais peut également être utile en restauration commerciale. L’objectif étant de renseigner sur les contraintes de la réalisation de repas sans gluten. Un guide pratique a été mis en ce sens à la disposition des acteurs de la restauration collective pour leur servir de support d’accompagnement. Enfin, côté partenariat, nous avons pu bénéficier de nombreux soutiens, notamment de la part de la fondation Groupama, le Programme national pour l’alimentation, le Programme national nutrition santé ainsi que la société Sodexo. Qu’en est-il du diagnostic sur l’intolérance au gluten ? Pour vous donner une idée précise, aujourd’hui la prévalence de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est estimée à 1% de la population, mais seulement 10 à 20 % ont été détectés avec les tests diagnostiques validés. Nous avons donc lancé, en 2014, à l’occasion des 25 ans de l’association, la deuxième campagne « Bien diagnostiquer l’intolérance au gluten » qui est orientée davantage vers les généralistes et les professionnels de santé. Avec le concours des membres de notre comité médical, des documents ont été réalisés comprenant notamment une brochure explicative sur la démarche de diagnostic et une affiche destinée aux salles d’attente pour le public. L’affiche en question a pour objectif de faire passer un message clair : « Ne supprimez pas le gluten avant d’avoir effectué les examens nécessaires au diagnostic. » À partir du moment où les gens se mettent au régime sans gluten, le diagnostic est biaisé. Dans un second temps, nous avons posé, via mail, un certain nombre de questions à des médecins généralistes. Les questions portaient essentiellement sur les critères diagnostiques et les symptômes pouvant amener au diagnostic de la maladie cœliaque. Résultat : sur plusieurs questions, il y a eu moins de 50 % de bonnes réponses. Cela prouve que des efforts restent encore à faire au niveau du diagnostic. Comment être sûr d’avoir le bon diagnostic ? La difficulté réside dans le fait que les symptômes liés à la maladie peuvent être identiques avec ceux d’une autre pathologie. En effet, il est important de souligner que ¼ des maladies cœliaques ont d’abord été diagnostiquées pour un syndrome de l’intestin irritable. D’où l’intérêt de la campagne « Certaines choses peuvent être similaires… et pourtant différentes », lancée fin 2017. Cette campagne d’information est diffusée chez les médecins, les pharmacies, et principalement dans les laboratoires d’analyses médicales. L’objectif est de fournir des informations pertinentes aux professionnels de la santé et leur permettre ainsi d’établir le bon diagnostic. Sur ce troisième volet, nous sommes en cours de réalisation avec une première phase réussie. La prochaine étape verra la réalisation de la phase numérique. En termes de diagnostic, la campagne reprend le même message délivré dans le second volet en mettant l’accent sur le fait qu’il...

Maladie de Parkinson : quels traitements pour demain ?

La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules du cerveau, les neurones dopaminergiques, impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette maladie affecte ainsi la capacité des personnes qui en souffrent à exécuter des gestes simples de tous les jours, comme écrire, manger, se déplacer… À l’heure actuelle, la maladie ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour diminuer ses effets, avec des médicaments, associés à des séances de sport ou de kinésithérapie. Dans les premières années de la maladie, les patients vivent très bien avec les traitements symptomatiques, mais après dix ou quinze ans les patients présentent des troubles pour lesquels les traitements ne sont pas efficaces dans la durée. Sur le pied de guerre pour trouver des solutions curatives Si des traitements curatifs n’ont pas encore pu être trouvés, c’est parce que les mécanismes de la mort neuronale sont aujourd’hui mal compris, et par ailleurs on ne sait pas diagnostiquer assez tôt la maladie. En effet, la maladie de Parkinson se caractérise par une première phase prodromique, c’est-à-dire que, dans un premier temps, elle n’est pas visible. Et certains traitements pourraient être efficaces si l'on diagnostiquait plus tôt la maladie. Les chercheurs souhaitent donc identifier des biomarqueurs de la maladie, pour repérer au plus tôt les signes de la mort neuronale. Les effets de cette maladie sont différents selon les personnes : lenteurs, tremblements, visages figés… les symptômes sont variables. Cette hétérogénéité des troubles va en faveur de la mise en place de dispositifs de médecine personnalisée : chaque patient doit soigner sa maladie. Dans ce contexte, les jeux thérapeutiques, tels ceux développés par la startup BRAIN e-NOVATION, avec le Dr Marie-Laure Welter à l’ICM, permettent de prendre en charge les patients de manière personnalisée. Des recherches prometteuses Stéphane Hunot, chercheur à l’ICM, et son équipe, cherchent à comprendre les mécanismes à l’origine de la mort neuronale dans la maladie de Parkinson et testent l'effet protecteur de différentes molécules sur les neurones dopaminergiques. ...

Les associations de patients : des partenaires indispensables dans la lutte contre les maladies rares

Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS.  Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication  destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...