Audition, perte auditive : les nouvelles prothèses pour malentendants

Prodiguant à la base une formation certifiante, avec la possibilité de poursuivre un cursus de spécialisation, cet établissement de sophrologie thérapeutique et psychothérapeutique se veut être une référence en la matière. Cette science, s’occupant de la recherche sur la conscience humaine, a pour principal objectif d’harmoniser les différents niveaux de notre être, à savoir le mental, l’énergétique, l’émotionnel et le physique. Utilisée dans le monde médical, social et même sportif, elle tend à apporter une aide précieuse dans le développement personnel, le changement de vie (maternité, monde du travail, sport de haut niveau, etc.), la lutte contre le stress, et même le cancer. Grâce à ces champs d’intervention élargis, la sophrologie s’avère être la solution pour quiconque souhaiterait mieux se connaître tout en acquérant des techniques de relaxation dédiées au bien-être. La formation continue au service du bien-être Ouverte à toute personne dotée d’une volonté de faire et d’agir, la formation de base en sophrologie dispensée par cette école alsacienne est entamée sur 340 h, réparties au total sur une période de 24 mois. Les cours théoriques sont prodigués lors de séminaires dédiés à dix personnes au maximum. Ces personnes, dites stagiaires, bénéficieront d’une formation complète, basée entre autres sur une dynamique de groupe, qui leur permettra, à la fin de leurs études, d’exercer efficacement dans plusieurs domaines, à l’instar du bien-être, du suivi psychologique, du développement personnel, de l’accompagnement social des plus démunis ou dans le monde pédagogique. « Les personnes ayant acquis les bases nécessaires de cette science pourront, par la suite, entamer un cursus thérapeutique », nous explique Jean-François Fortuna, directeur de l’école. « Ce cursus évolutif complet ne peut néanmoins pas avoir l’effet escompté si l’étudiant lui-même ne pratique pas les méthodes enseignées », continue-t-il. En effet, afin de faire profiter des bienfaits de la sophrologie à autrui, le stagiaire se doit d’abord d’avoir compris le fonctionnement et l’efficacité des méthodes pratiquées dans cette science. Il doit entamer lui-même des séances de sophrologie composées d’exercices de relaxation et d’orientation cognitive de la conscience. L’harmonie intérieure qui en découlera sera le point de départ pour la réussite professionnelle de ces sophrologues en devenir. Une science aux champs d’application multiples Dans le domaine thérapeutique, les sophrologues se chargent d’accompagner psychologiquement des malades atteints de pathologies diverses, mais surtout de cancer. Cette médecine d’accompagnement sera ainsi le garant d’une guérison psychologique pour ces patients. Appliquée dans le sport de haut niveau, la sophrologie est connue pour ses bienfaits sur la concentration et la détermination, deux aspects indissociables de ce domaine. Dans le monde du travail, elle permet, par ailleurs, de gérer le stress, de canaliser son énergie et de découvrir d’autres capacités cognitives, auparavant méconnues, grâce notamment au développement personnel. Enfin, dans la vie de tous les jours, elle peut nous être utile pour faire face aux grands changements dans notre vie, tels que la transition études-travail ou femme-mère. « Les autres possibles utilisations de cette science seront découvertes au fil des recherches entamées au sein de notre établissement », reprend notre interlocuteur. ...

Avec un peu plus de 3 millions de Français qui en sont atteints, soit 4,5 % de la population, les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Faisant figure de pionnière dans le domaine, la France est le premier pays européen à avoir déployé un plan national de grande ampleur visant à favoriser l’accès au diagnostic et à améliorer la prise en charge des malades. Et les filières maladies rares sont un rouage essentiel de cette organisation. Assurer l’interface entre les différents acteurs du domaine des maladies rares Créées dans le cadre du second plan national (PNMR 2011-2014), les filière de santé maladies rares s’articulent autour de pathologies présentant des aspects communs (symptômes, prise en charge, etc.). Ces organisations ont pour objectif de coordonner les actions (expertise, recherche, enseignement, formation…) qui sont menées afin d’améliorer la prise en charge des malades. Les filières constituent donc une « interface entre les acteurs du domaine des maladies rares » précise Anne Chevrier, chef de projet maladies rares-Ministère de la Santé. Parce qu’elles « décloisonnent » le système, elles favorisent la communication entre les maillons de la chaîne de soins. En effet, chacune des 23 filières maladies rares regroupe un large panel d’intervenants : centres de référence maladies rares (CRMR), centres de compétences (CCMR), laboratoires de diagnostic, unités de recherche,  structures médico-sociales, associations de malades… Chargée de leur animation, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) permet aux filières d’avancer de façon mutualisée sur des problématiques transversales et de communiquer entre elles. « Les filières de santé maladies rares apportent une véritable valeur ajoutée au parcours de soins des malades » remarque Hélène Dollfus, médecin hospitalo-universitaire spécialisée dans la génétique médicale et l’ophtalmologie à Strasbourg. Simplifier la lisibilité de l’organisation La précocité du diagnostic est essentielle. Plus vite une maladie rare sera diagnostiquée, plus vite la prise en charge du patient par un centre de référence/compétences adapté à sa pathologie pourra démarrer et plus grandes seront les chances sinon de guérir la maladie, à tout le moins de ralentir son évolution. Mais parce qu’il subsiste des gènes qui n’ont pas encore été identifiés, diagnostiquer une maladie rare peut se révéler extrêmement difficile. « L’errance diagnostique dure, en moyenne, quatre ans » précise Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière Maladies Rares Brain Team. Et parce qu’ils sont peu confrontés à ces pathologies, beaucoup de médecins ne les envisagent pas dans leur diagnostic. « C’est une véritable culture du doute qu’il faut contribuer à développer » indique Sophie Bernichtein. En rendant l’organisation plus lisible et plus accessible, les filières facilitent l’orientation des patients vers les centres adaptés et contribuent à réduire l’errance diagnostique. « Il est essentiel de simplifier l’offre de soins » précise Sophie Bernichtein.   Une répartition des rôles clairement définie Les maladies rares se caractérisent par leur faible prévalence (la commission européenne a fixé le seuil à cinq personnes atteintes sur 10 000) mais aussi par leur complexité. En termes de diagnostic comme de prise en charge. Celle-ci « implique des intervenants multiples dont il faut coordonner l’action » précise Sophie Bernichtein. Les réseaux étant pluridisciplinaires, « aux équipes médicales s’ajoutent des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chaque centre réunit des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies traitées » indique Anne Chevrier. Médecins traitants et associations de malades sont également sollicités. Des modèles de simplification, basés sur une répartition claire des mi...

Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile.  Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...

En France, comme dans de nombreux pays dans le monde, RevitalVision a révolutionné le traitement de l’œil. Aujourd’hui, on compte plus d’une quinzaine d’ophtalmologues et de centres ophtalmologiques à attester de l’efficience de cette thérapie innovante et non invasive. 20 ans de recherches et d’essais cliniques  « Ni médicament, ni chirurgie », tel est le challenge relevé par les créateurs de RevitalVision. Ce programme fondé sur les neurosciences consiste à stimuler le cortex visuel à travers différents exercices réalisés sur son ordinateur, à domicile. Le but est d’entrainer le cerveau à « mieux voir » et le gain minimal promis est de 2/10e et 100% de sensibilité au contraste en 2-3 mois. Ces exercices simples sont accessibles à tout âge et n'ont nullement besoin d'avoir des connaissances en informatiques poussées. RevitalVision s’appuie fondamentalement sur la notion de plasticité cérébrale, désignant la capacité du cerveau à se régénérer à tout âge. Ainsi, les exercices de stimulation aident le cerveau à développer de nouvelles compétences ainsi que de nouvelles connexions qui contribueront à améliorer la vue. Ces activités sont l’œuvre d'experts ayant consacré 20 ans de recherches et d’essais cliniques. Le traitement repose, d’une part, sur les travaux de Gabor concernant l’holographie (1948), l’invention qui a décroché le prix Nobel de physique en 1971. « Les patchs de Gabor sont utilisés comme stimulus afin d’activer les champs réceptifs neuronaux du cortex visuel », explique Élise Maurizet, chargée de communication pour RevitalVision France. D’autre part, on retrouve les travaux de Hubel et Wiesel, qui ont remporté le prix Nobel de Biologie sur l’architecture du cerveau visuel. Leur étude démontre l’importance de l’interaction entre les différentes cellules nerveuses qui permettent de caractériser une image. En s’appuyant sur ces recherches, RevitalVision se révèle comme un complément fiable et indispensable pour le traitement de l’œil. D’où son titre de dispositif médical de classe I homologué par la FDA (Food and Drug Administration). À qui s’adresse RevitalVision ? RevitalVision répartit sa patientèle en différentes catégories. Parmi les cas les plus classiques figure le traitement de la myopie légère. « On compense la gêne visuelle en optimisant le travail du cerveau pour décoder l’image qui est située sur la rétine, ce qui garantit un affranchissement des lunettes jusqu’à 1,5 D de correction », nous indique-t-on. La diminution de la dépendance aux lunettes est également assurée pour le traitement de la presbytie débutante. Une autre catégorie regroupe les patients sortant d’une chirurgie réfractive ou d’une opération de la cataracte. Les profils en question sont souvent confrontés aux problèmes de sensibilité aux éclats de lumière ou de fatigue oculaire. Ainsi, RevitalVision propose une thérapie rééduquant les yeux à la vision des contrastes et à une vue plus nette. Mais là où la solution devient plus intéressante, c’est dans le cas de l’amblyopie adulte. « Quand les patients en parlent à leur ophtalmologiste, certains professionnels se montrent très réticents, ne connaissant pas l’existence de la solution qui est pourtant reconnue par la FDA », déclare Élise Maurizet. En effet, depuis 2001, RevitalVision est le seul traitement en vente permettant d’améliorer la vision du patient amblyope adulte. Les résultats sont un gain minimal de 2/10e en plus du confort visuel et de l’amélioration de la vision 3D. Les dernières catégories ciblées par la solution sont les personnes ayant une basse vision (rétinopathie pigmentaire, DMLA, kératocône) et celles qui, possédant déjà une supravision, souhaitent davantage booster leurs performances visuelles. Sont notamment concernés les pilotes de chasse et les sportifs de haut niveau. ...

L’AFSEP est une association qui prend à cœur de rassembler les patients et leurs familles, les informer, les aider et même de les représenter auprès des pouvoirs publics. L’association en quelques lignes Créée il y a de cela plus de 50 ans, l’AFSEP est la plus vieille association de patients en France, toutes pathologies confondues. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1967. Sa spécificité par rapport à d’autres associations, c’est qu’elle est constituée uniquement de patients. « L’association est pour les patients et elle est faite par les patients » souligne un membre de l’équipe AFSEP. Cette particularité place véritablement l’association au cœur du terrain constituant ainsi un relais privilégié pour tous les acteurs concernés (pouvoirs publics, laboratoires…) dans la lutte contre la sclérose en plaques. Les actions et missions de l’association La sclérose en plaque (SEP) est une maladie neurodégénérative qui touche en majorité des femmes. La moyenne d’âge des personnes atteintes se situe à 40 ans. Incurable, la SEP entraîne des conséquences dévastatrices chez l’individu telles que l’apparition d’une déficience motrice (incapacité à marcher) ou la perte de la mémoire. « Cette maladie est épouvantable, on ne peut plus rien faire après, vous êtes complètement désocialisé » explique un responsable. Face à cette situation, l’une des missions de l’association est d’accompagner les personnes atteintes et leurs proches au quotidien. Afin de les aider dans leur démarche, l’AFSEP propose aux malades un service juridique et un service social. Pour faire en sorte que les patients puissent mieux vivre avec la maladie, l’association travaille également avec des ateliers de groupe de parole ou des ateliers d’équithérapie (soin psychique basé sur la présence d'un cheval comme médiateur thérapeutique). Outre l’accompagnement des malades, l’association s’est aussi engagée sur la sensibilisation et la formation sur la SEP. Cette dernière est assurée par le pôle formation de l’AFSEP et s’adresse aux acteurs intervenants auprès des malades. Enfin, l’association mène des actions concrètes pour soutenir la recherche sur la maladie. Label « Grande cause nationale » 2018 comme objectif ! Face à la forte progression de la sclérose en plaques dans l’hexagone (100 000 malades et 4000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année), l’association s’étonne aujourd’hui de l’absence cruelle de communication sur la SEP. Les responsables soulignent en effet : « puisqu’on n’en parle pas dans le débat public, les gens porteurs de la maladie seront incapables de diagnostiquer le problème ». L’enjeu est de taille et il s’avère vital d’informer et sensibiliser le maximum de personnes afin d’éviter une prise en charge tardive de la maladie. D’autant plus que la SEP est très difficile à diagnostiquer car elle se manifeste à travers une multitude de symptômes. Pour faire entendre sa voix, l’association a adressé une lettre à l’attention du chef du gouvernement dans laquelle elle propose que la SEP fasse l’objet du label « Grande cause nationale » 2018. Ceci dans le but d’attribuer une plus grande visibilité et générer une forte mobilisation. « Avec l’aide du gouvernement, on réduira le temps de diagnostic de la maladie »indique l’équipe avec un brin d’optimisme.  ...

Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante.  Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces.  Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...

Vaxinano entre dans la cour des grands, tout juste dix-huit mois après sa création. Cette start-up biotech tire son expertise des 25 années de travaux de recherche du Pr Didier Betbeder, un spécialiste international en nanomédecine. La jeune pousse apporte son lot d’innovations dans le domaine pharmaceutique et la vaccination, en développant des vaccins sans adjuvant et administrés par voie nasale. Ses solutions contribuent à protéger et améliorer la santé contre les infections d'origine virale, bactérienne et parasitaire. Une technologie innovante et polyvalente Incubée par EuraSanté, Vaxinano est localisée à la faculté de médecine de l’université de Lille, entourée de ses partenaires académiques, tels l’INSERM et le CHRU. Elle développe des vaccins plus stables et surtout plus efficaces que les vaccins injectables, pour immuniser contre les maladies infectieuses. En effet, les nanoparticules, à base d’amidon et de lipides, ont la capacité de mimer les microbes sans en avoir la toxicité. « Elles sont 100 % biocompatibles, sans adjuvant, et sont éliminées par l’organisme 48h après l’administration par un spray nasal », explique le Pr Didier Betbeder, consultant scientifique et cofondateur. La preuve de concept du tout premier vaccin au monde contre la toxoplasmose a été établie  en collaboration avec le Pr Isabelle Dimier-Poisson de l’université Rabelais de Tours. « Aucun traitement n’a été encore proposé pour cette infection parasitaire, qui touche un tiers de la population mondiale, et dangereuse pour les femmes enceintes car il existe un risque d'avortement et de contamination du fœtus ». Cette expérimentation a donc permis de révéler tout le potentiel de la technologie nanoparticulaire, après des eessais très fructueux sur des rongeurs et des brebis.  En outre, Vaxinano mène également des recherches avec des industries pharmaceutiques, qui confient une partie spécifique de leur R&D entre les mains de ses experts en nanomédecine. Fabrication de nanoparticules « safe-by-design », formulation de médicaments, vaccins ou biomolécules avec composants actifs, optimisation des formulations et des vaccins existants figurent parmi les prestations qu’elle propose. Pour un perfectionnement de l’expertise La conception du modèle économique de Vaxinano suscite l’intérêt de beaucoup d’acteurs dans la biotechnologie et dans l’entrepreneuriat innovant, et ce, pas uniquement en France. Son projet ToxoFree, par exemple, a obtenu le label d’excellence de la Commission européenne dans le cadre du programme Recherche et Innovation H2020. Par ailleurs, « la société a également remporté le prix de la start-up la plus innovante de l’année 2017, décerné par BioFit, parmi les 70 candidatures internationales sélectionnées », renchérit notre interlocuteur. Le comité de sélection était composé de spécialistes multidisciplinaires qui ont évalué la qualité de l’étude du projet, sa valeur ajoutée et son potentiel en médecine. Ces deux récompenses ont permis d’accéder facilement à différentes sources de financement internationales. Et le résultat n’a pas tardé à venir puisque Vaxinano a récemment finalisé une levée de fonds de 1,6 million d'euros, pour le financement de son programme R&D. Vincent Lemonnier, président de Vaxinano, considère que « cette étape passée avec succès démontre la reconnaissance des investisseurs pour la maturité de notre projet et l’expertise de notre équipe ». À ce jour, l’entreprise, appuyée par des majeurs mondiaux dans la filière pharmaceutique, explore la possibilité de fabrication de vaccins pour renforcer le système immunitaire contre la tuberculose, la grippe ou encore Zika. Le programme de R&D a pour perspectives d’effectuer des essais chez l’homme dans les meilleurs délais. Pour plus d’informations : «http://www.vaxinano.com  » ...

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et  « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie.  La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...

1. Maladies Rares Info Services : un portail unique d’orientation Service d’information et de soutien sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services constitue un outil indispensable à l’accompagnement des patients atteints de maladies rares mais aussi de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Sur ce portail d’orientation, les malades peuvent obtenir les réponses aux questions qu’ils se posent, être écoutés, se tenir régulièrement informés et partager leurs expériences. Commun aux Filières de Santé Maladies rares et à Maladies Rares Info Services, maladiesraresinfo.org s’adresse au plus grand nombre, offre une information claire et facilement accessible et constitue un centre de ressources d’une grande richesse. Pour promouvoir l’action que mènent les filières et MRIS, une campagne d’information a d’ailleurs été lancée. Elle traite de l’information sur les maladies rares, de leurs conséquences, de l’aide à la vie quotidienne, de l’accès à l’expertise médical et du développement du lien social. Les affiches sont téléchargeables ici (maladiesraresinfo.org) 2. Les outils innovants qu’ont mis en place les filières Faisant preuve de proactivité et de dynamisme, les Filières de Santé Maladies Rares ont développé de nombreuses initiatives - sous la forme d’applications et de carnets de santé digitaux gratuits - afin de faire bénéficier les patients d’un meilleur accompagnement. Voici quelques-uns des outils dont les filières disposent : > Un carnet de soins numérique Moins de paperasse pour plus d’efficacité ! Conçu par le réseau R4P (Réseau National de Rééducation et de Rééducation Pédiatrique en Rhône-Alpes), Compilio est un carnet de soins et d’accompagnement numérique, gratuit et 100 % sécurisé. Il s’adresse non seulement aux personnes atteintes d’une maladie rare (ou chronique) mais aussi aux professionnels de santé qui leur prodiguent des soins. Le suivi (thérapeutique, médico-social, scolaire…) d’un patient qui s’est vu diagnostiquer une maladie rare nécessitant bien souvent l’intervention d’un nombre important de professionnels de santé, il revêt généralement une certaine complexité. Créé dans un souci de simplification, Compilio conserve toutes les informations relatives au patient (compte-rendus des consultations, historique des hospitalisations, traitements suivis, certificats médicaux, parcours scolaire, radios, vidéos, etc.) et permet aux malades eux-mêmes mais aussi à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent, de les consulter facilement. Si ce carnet de soins numériques améliore considérablement la qualité et la coordination des soins, il simplifie également la vie des patients et de leurs parents !). En effet, avec Compilio, plus aucun risque d’égarer un document important (toutes les données sont archivées) ni d’oublier de prendre un rendez-vous (grâce au système de rappel).  Compilio est téléchargeable gratuitement sur Internet ou via une application mobile. Pour voir la vidéo, cliquez ici ( https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx).  > Un carnet de santé radiologique digital Radioscar est une application mobile gratuite qui permet au patient d’enregistrer sur son smartphone les examens d’imagerie médicale qui auront été réalisés pour lui-même ou pour les membres de sa famille. Le patient pouvant partager facilement ces informations avec les professionnels de santé qu’il est amené à rencontrer à chaque étape de son parcours de soins, sa prise en charge s’en trouve ainsi considérablement améliorée. Radioscar contribue également à la radio-protection des patients. Car en mesurant l’exposition cumulée aux rayons ionisants, l’appli permet d’éviter la répétition de certains examens. La première version de l'application sera disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement en 2018. Vous pouvez visionner la vidéo de présentation sur YouTube : https://youtu.be/8OjpJAvKmdc > Une application destinée aux patients souffrant d’incontinence Destinée au...

Le stress est une réponse naturelle de notre cerveau face aux dangers qui nous menacent au quotidien dans notre environnement. En soi, le stress est un élément positif dans le sens où il permet de déclencher la réaction appropriée de notre système nerveux autonome (SNA) et de réagir devant les stimuli externes. Mais très souvent, l’explosion de ces stimuli externes crée un déséquilibre, à cause de la multiplication des stress « répétitifs » qui nous entourent. C’est ce déséquilibre persistant sur le long terme qui conduit vers le stress chronique et des pathologies associées, pouvant affaiblir notre organisme. Codesna en apporte une solution innovante. Un protocole de mesure non invasif La technologie brevetée par Codesna est à double performance : à la fois scientifique et rapide. En effet, l’appareil permet de chiffrer, de façon très précise et réaliste, des marqueurs d’équilibre et risque de stress chronique de la personne à travers une analyse de 2 minutes. « Cette solution rapide et innovante a été permise grâce à de nouveaux modèles mathématiques brevetés d’analyse du Système Nerveux Autonome et de ses branches orthosympathique et parasympathique que nous avons développé », explique Marc Latouche, directeur général de la start-up ».Concrètement, cette méthode non invasive consiste à placer aux poignets le capteur et à suivre un protocole respiratoire de deux minutes. La tablette affiche par la suite quatre marqueurs permettant de visualiser son niveau éventuel de stress prolongé et sa capacité d’adaptation au stress ainsi que des commentaires pour aider l’utilisateur à mieux comprendre son état. « L’innovation de notre produit réside dans la rapidité du test, 2 minutes, la robustesse des résultats et la facilité de lecture » La version PHYSIONER Cette technologie brevetée en France et à l’international a déjà été validée par deux études scientifiques indépendantes dans le milieu hospitalier. La certification CE dispositif médical atteste encore plus de la conformité de l’appareil aux impératifs de sécurité et de sûreté exigés par les directives européennes. Armé de ces arguments, Codesna a conçu PHYSIONER, une version pro à destination des entreprises et des institutions. « Nous avons développé ce produit dans le but d’offrir un système de prévention du risque de stress chronique pour améliorer le bien-être et la performance au travail ». L’accès de Physioner, installé dans l’entreprise, permet au collaborateur de s’auto-évaluer de manière rapide, anonyme et confidentielle. Les marqueurs fournis lui permettent d’objectiver son état, par rapport à une notion de stress qui peut paraitre « complexe ». Cette conscientisation est la clé pour permettre au collaborateur de devenir moteur et acteur de l’amélioration de son bien-être. En outre, différentes solutions peuvent par la suite être proposées pour aider chacun à améliorer son équilibre, par exemple la méditation, le yoga, la réflexologie, la gestion de stress, le sport, un coaching personnalisé, etc. et suivre l’amélioration de ses marqueurs physiologiques dans le temps.  ...

Quelle est l’histoire de Margo ? Ma fille Margo a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 14 ans. Malheureusement, il s’agissait d’une tumeur au cerveau incurable. Pendant seize mois, ma fille s’est battue contre cette maladie tout en organisant parallèlement une collecte de fond pour aider la recherche qui a permis de récolter plus de 100 000 euros. Ce combat, je l’ai vécu à ses côtés et cela m’a fait prendre conscience que les enfants n’étaient pas épargnés par les cancers. Il s’agit même de la première cause de décès par maladie des enfants de plus d’un an en France et en Europe. Lorsque Margo nous a quittés, elle a laissé dans un cahier ce message inspirant : « Vas y, bats-toi, gagne ! » J’ai alors créé, avec son père, mon mari, l’association Imagine for Margo afin de poursuivre le combat.  Parlez-nous de la genèse de l’association ? Déjà, c’est un changement de vie complet. J’ai dû arrêter de travailler pour m’investir totalement dans l’association que je voulais professionnelle et qui s’est développée rapidement. L’objectif a rapidement été clair : faire bouger les lignes pour obtenir des traitements et des médicaments moins toxiques et plus efficaces pour les enfants au travers de l’accès sécurisé à une recherche innovante et du développement de la médecine de précision. Parallèlement, l’objectif est de rechercher et d’obtenir des financements en mobilisant différents acteurs qu’ils soient industriels ou politiques et faire évoluer la réglementation européenne en la matière. L’idée, aussi, est de sensibiliser l’opinion publique sur les cancers qui touchent les enfants à travers des campagnes de communication. Enfin, l’association entend également apporter du soutien aux enfants et à leurs familles dans leur combat. Quels sont vos partenaires financiers ? Il faut bien comprendre que le cancer de l’enfant est peu attractif pour les industriels du médicament, qui préfèrent privilégier la recherche pour les cancers des adultes qui concernent plus de patients. Face à cette réalité, nous avons mobilisé activement nos donateurs ; particuliers et entreprises. Ainsi, en 10 ans, l’association Imagine for Margo a affecté 17 millions d’euros à la recherche en oncologie pédiatrique permettant de cofinancer 42 programmes de recherche aboutissant, aujourd’hui à 28 nouveaux traitements bénéficiant à 3000 enfants en France et en Europe. Depuis 2020, nous avons aussi fait changer d’échelle notre combat. En effet, avec deux autres associations européennes au Luxembourg et en Belgique, nous avons créé, l’appel à projets, Fight Kids Cancer. Ce regroupement est inédit et significatif. L’objectif est de booster la recherche contre le cancer en mutualisant nos fonds afin d’agir plus vite contre ce fléau qui touche 35.000 enfants et adolescents en Europe. En 3 ans, ce sont plus de 12 millions d’Euros qui ont été affectés à des programmes de recherche innovants. Pour les chercheurs, le message est clair : Nous souhaitons qu’ils passent moins de temps à chercher du financement et qu’ils se consacrent à leur mission : créer un monde avec des enfants sans cancer. Parvenez-vous à sensibiliser vraiment les politiques et les industriels du secteur ? Il faut être volontariste. Ainsi, nous souhaitons que des fonds européens soient dédiés à la recherche pour les cancers des enfants. D’ailleurs, les lignes bougent avec le premier Plan cancer européen et la Mission cancer pour financer de nouveaux projets au niveau européen. Aussi, le changement de la règlementation européenne va être annoncé en mars et nous espérons que cela va aller en faveur du développement des médicaments anti-cancéreux chez l’enfant, comme cela est déjà le cas dans la règlementation américaine depuis 2020. Par ailleurs, des laboratoires pharmaceutiques commencent à mettre en place des équipes dédiées à la pédiatrie, c’est prometteur et nous e...

Amies de longue date et opticiennes spécialisées, Géraldine et Charlène reprennent une boutique à Toulouse en 2010. Grâce à leurs expériences et leur savoir-faire, leur adresse est devenue incontournable à Toulouse dans la vente de lunettes de créateurs.  « Nous travaillons avec des designers et lunetiers du monde entier. Nous choisissons également de favoriser la production française tant pour les montures telles que celles de Xavier Derome, Jeremy Tarian ou Caroline Abram, que pour les verres Essilor® d'origine France garantie*», spécifie Charlène pour expliquer la particularité de son activité. Le choix de l’originalité Plus que des lunettes, les produits proposés par Optique Austerlitz sont de véritables objets tendances, confortables et collant à la personnalité du client. « Tout le monde trouve son bonheur chez nous. Notre objectif est de fournir des modèles qui sortent de l’ordinaire. Cependant, nous avons aussi des lunettes plus discrètes ou au design plus épuré...». *Hors verres photochromiques, hors verres Lineis®, hors verres Xperio®. Plus d'informations disponibles sur www.essilor.fr. ...

Vous avez des soucis de chutes de cheveux, d’acné ou vous voulez perdre du poids ? Les solutions proposées par les laboratoires Arlor Natural Scientific répondent à vos besoins. Les laboratoires Arlor Natural Scientific : histoire et valeurs Fondés au tout début des années 2000 par Gil Mennetrey, l’actuel président, les laboratoires Arlor Natural Scientific ont une philosophie bien particulière : « apporter à chacun bien-être et confiance en soi. » Pour ce faire, la société a commencé à développer des produits permettant aux personnes atteintes de problèmes de poids, de chutes de cheveux ou d’acné de se sentir mieux dans leur corps. D’ailleurs, il est intéressant de noter que Gil Mennetrey a obtenu le Randy Martin Lifetime Achievement Award (récompense décernée aux leaders de l’industrie de l’antichute capillaire). Afin de répondre aux attentes de leurs clients, l’entreprise se base sur quatre piliers : - Des produits formulés à base de composants d’origine végétale ; - Une recherche de l’innovation permanente ; - Des articles brevetés avec une efficacité prouvée testée par le biais d’études cliniques externes à l’entreprise. En effet, qu’ils soient sous la forme de boissons, de compléments alimentaires ou de gel, chaque produit a fait l’objet de tests rigoureux afin d’assurer des résultats rapides et d’éviter des effets secondaires indésirables et irréversibles. Vous êtes intéressé ? Pour trouver les produits de la marque, vous pouvez vous rendre en pharmacie et parapharmacie ou sur internet (www.arlor.fr). Depuis quelques années, ils sont aussi proposés à la vente sur un célèbre site de télé-achat d’une chaine française. Une bonne occasion de vous laisser tenter par ces références accessibles aux plus petits budgets. À noter : sur le site Arlor, il est aussi possible de trouver des conseils santé et bien-être qui vous permettront de vous sentir mieux au quotidien. Alpharegul : l’anti chute de cheveux pour hommes et femmes Les éléments brevetés et testés scientifiquement à base de plantes, de minéraux et de vitamines anti chutes de cheveux sont les produits phares de l’entreprise. Bien que vous les trouviez sous différentes formes, du complément alimentaire à la lotion en passant par le shampooing, nous allons nous intéresser tout particulièrement à la première catégorie. Les compléments alimentaires se présentent sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour (matin et soir) au cours des repas, pendant 3 mois minimum. Principalement conseillés pour les hommes, il est intéressant de noter que les femmes atteintes d’alopécie androgénique peuvent aussi les utiliser sans problème. Concernant leur formulation, vous trouvez de l’huile de pépins de courge et de bourrache, de la racine d’ortie (régulant la 5-alpha-réductase et favorisant un taux normal de testostérone dans le sang) ainsi que du zinc associé à de la vitamine B6 (pour fortifier la masse capillaire et participer à la synthèse de la cystéine). D’après les études cliniques réalisées, la chute de cheveux a diminué de 30 % dès le 2e mois et a baissé de 45 % à partir du 3e mois. En fin d’étude, nous observons ainsi une diminution de la perte de cheveux chez 89 % des sujets. Contrairement à certains produits qui doivent être pris à vie, Alpharegul propose des résultats durables sans effets secondaires. En effet, peu importe le type de cheveux, ils sont pensés pour agir directement sur les causes de la chute. D’ailleurs, un comparatif réalisé dans le magazine 60 millions de consommateurs le place comme le seul produit du secteur réellement efficace. En le combinant avec la lotion, les résultats ne se feront pas attendre. Acniregul : pour en finir avec les imperfections cutanées Tous les adolescents sont sujets, au cours de leur puberté, à une poussée d’acné plus ou moins importante. Mais ce ne sont pas les seuls dans ce cas. Car de nombreux adultes voient aussi surgir des boutons à certains moments de leur vie...

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs. Une approche multidisciplinaire Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur. On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason.   Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA). Les équipes de CREATIS CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine. L’équipe  « imagerie et  modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et  pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles. L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant. L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro). L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...

La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules du cerveau, les neurones dopaminergiques, impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette maladie affecte ainsi la capacité des personnes qui en souffrent à exécuter des gestes simples de tous les jours, comme écrire, manger, se déplacer… À l’heure actuelle, la maladie ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour diminuer ses effets, avec des médicaments, associés à des séances de sport ou de kinésithérapie. Dans les premières années de la maladie, les patients vivent très bien avec les traitements symptomatiques, mais après dix ou quinze ans les patients présentent des troubles pour lesquels les traitements ne sont pas efficaces dans la durée. Sur le pied de guerre pour trouver des solutions curatives Si des traitements curatifs n’ont pas encore pu être trouvés, c’est parce que les mécanismes de la mort neuronale sont aujourd’hui mal compris, et par ailleurs on ne sait pas diagnostiquer assez tôt la maladie. En effet, la maladie de Parkinson se caractérise par une première phase prodromique, c’est-à-dire que, dans un premier temps, elle n’est pas visible. Et certains traitements pourraient être efficaces si l'on diagnostiquait plus tôt la maladie. Les chercheurs souhaitent donc identifier des biomarqueurs de la maladie, pour repérer au plus tôt les signes de la mort neuronale. Les effets de cette maladie sont différents selon les personnes : lenteurs, tremblements, visages figés… les symptômes sont variables. Cette hétérogénéité des troubles va en faveur de la mise en place de dispositifs de médecine personnalisée : chaque patient doit soigner sa maladie. Dans ce contexte, les jeux thérapeutiques, tels ceux développés par la startup BRAIN e-NOVATION, avec le Dr Marie-Laure Welter à l’ICM, permettent de prendre en charge les patients de manière personnalisée. Des recherches prometteuses Stéphane Hunot, chercheur à l’ICM, et son équipe, cherchent à comprendre les mécanismes à l’origine de la mort neuronale dans la maladie de Parkinson et testent l'effet protecteur de différentes molécules sur les neurones dopaminergiques. ...

FlashMatin | Bonjour ! Jean-Michel Dubois | Bonjour. Monsieur Dubois, vous êtes président d’une association qui s’occupe de très près de la neurofibromatose. Je vous laisse vous présenter et présenter votre association s’il vous plait. JM D | Jean-Michel Dubois, je suis le président de l’association neurofibromatose recklinghausen depuis 2010. L’association est né en 1986.  Elle a été créée par des parents qui étaient concernés par la neurofibromatose. A l’heure actuelle, il y a à peu près un millier d’adhérents et une cinquantaine d’actifs, tous bénévoles. Et donc Monsieur Dubois pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la neurofibromatose ? JM D | On parle des neurofibromatoses, qui sont des maladies génétiques, neurologiques, caractérisées par l’apparition de tumeurs sur les gaines des nerfs, avec une caractéristique commune qui est que c’est assez imprévisible dans les évolutions de ces maladies ; à la fois dans la forme et dans le temps. Donc, on a affaire à trois maladies bien distinctes. La NF1, la  maladie de Von Recklinghausen, qui est elle-même un ensemble de maladies tant il y a une variété dans l’ expression. Un enfant ou en adulte qui a une NF1 ne va pas forcément ressembler à un autre. Ensuite la neurofibromatose 2 qui atteint souvent l’appareil auditif, et enfin la schwannomatose qui s’apparente beaucoup à la neurofibromatose 2, mais qui est différente, et là aussi on est toujours dans le domaine de tumeurs sur les nerfs. Il y a donc plusieurs formes de neurofibromatoses. Mais alors comment se rendre compte que notre enfant ou qu’un adulte est atteint de cette maladie ? JM D | La neurofibromatose 2 et la Schwannomatose apparaissent plus tardivement que la neurofibromatose 1 où l’un des critères principaux diagnostiqués est l’apparition de tâches café-au-lait, qui peuvent aussi être présentes dès la naissance. Au départ c’est assez compliqué, même si pour beaucoup d’enfants, il n’y a pas une manifestation de la maladie qui les handicape. Dans la NF1, il y a aussi une proportion plus grande par rapport à la population générale de difficultés des apprentissages. Il y a des manifestations qui arrivent plus rapidement.  Un gliome des voix optiques, ça apparaît très rapidement chez certains enfants.  On peut avoir une pseudarthrose c’est-à-dire une malformation des os.  Et ça nécessite des greffes osseuses, des hospitalisations, de la rééducation. Un gamin qui subit ça, c’est compliqué. Alors justement, on imagine qu’être porteur d’une maladie rare en France c’est assez compliqué, quel est donc le rôle de votre association ? JM D | D’abord on est à l’écoute. Souvent le cas de figure c’est : « Je rentre de chez le médecin ou de chez le pédiatre, mon enfant a des taches café-au-lait, on me parle de neurofibromatose 1, qu’est-ce que c’est, qu’est-ce que je dois faire ? ». La première chose c’est d’être ouvert et d’être à l’écoute. Ensuite, c’est de les orienter vers des centres, de références s’ils sont en Île-de-France, ou de compétences s’ils sont en région. Notre rôle c’est de les diriger vers des équipes médicales qui connaissent et qui peuvent organiser le suivi médical.  Il faut être vigilant, il faut être attentif, il faut s’informer, c’est le rôle de l’association. On publie une revue pour nos adhérents, sur notre site on met des choses qui ont été vérifiées et pas des… Des informations qui ne seraient pas fondées. Mais vous apportez aussi un soutien financier avec votre association ? JM D | On a déjà apporté 3 millions d’euros pour des équipes de recherche. On est là aussi pour leur apporter un soutien à la fois financier mais aussi un soutien moral, une sorte de caution, parce que c’est important que ces équipes de chercheurs puissent faire état de notre soutien. Ça leur donne une sorte de crédibilité, même si c’est d’abord leurs compétences qui sont importantes. Comme je le dis parfois, il manque peut-être un z&eac...

La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...