En quoi le « basculement » d’un ado atteint de maladie rare de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte peut-il se révéler compliqué ? Et pourquoi cette phase doit-elle faire l’objet de toutes les attentions ? La plupart des maladies rares sont des maladies chroniques. C’est à dire que ce sont des pathologies qui s’inscrivent dans la durée et nécessitent une prise en charge spécifique. Les diagnostics sont souvent posés dans l’enfance, voire même dès la naissance du patient. L’espérance de vie des malades atteints d’une pathologie rare progressant considérablement, beaucoup d’entre eux atteignent l’âge adulte. Or, pour nos confrères en médecine dite adulte, ce sont autant de patients qu’ils devront prendre en charge mais dont ils ne connaissent parfois pas - ou peu - la pathologie… De plus, les maladies rares nécessitent parfois une prise en charge multiple. Plusieurs intervenants sont alors impliqués. Et ce sont alors autant de parcours de transitions qui devront être orchestrés avant que le patient ne quitte le service pédiatrique pour rejoindre le service adulte. Pour toutes ces raisons, dans le domaine des maladies rares, la transition « enfant-adulte » est très souvent kaléidoscopique. D'où l’importance qu’un médecin, à la manière d’un chef d’orchestre, coordonne la phase de transition. Qu’en est-il des patients ? Parce qu’ils y ont passé beaucoup de temps, la plupart de nos jeunes patients considèrent le service pédiatrique comme leur deuxième maison. Ils y sont très attachés. Et beaucoup d’entre eux éprouvent une certaine appréhension à l’idée de devoir quitter l’unité pédiatrique pour être suivis en médecine d’adultes. Mais ce « transfert » est également une source de stress pour les parents. En effet, ceux-ci vont devoir gérer de multiples transitions qui vont bien généralement coïncider les unes avec les autres : leur enfant va non seulement passer en médecine adulte mais il va aussi passer son Bac, son permis de conduire, peut-être déménager dans le cadre d’éventuelles études supérieures, s’installer en couple, etc. Pour que le « basculement » que vous évoquiez précédemment se fasse en douceur et dans les meilleurs conditions, il est essentiel qu’il ait été anticipé et que la phase de transition ait fait l’objet d’une coordination sans faille. Le transfert du patient, c’est à dire le passage de relais entre les médecins pédiatres et leurs collègues « adultes », ne se fait pas du jour au lendemain mais de façon progressive. C’est ce que l’on appelle le processus de « transition » qui débute en pédiatrie pour se poursuivre en médecine d’adultes, bien après le transfert et cela afin de consolider ce dernier.Quels sont les risques, pour le patient, d’une éventuelle rupture du parcours de soins ? La rupture du parcours de soins peut s’accompagner de complications aigües, d’hospitalisations en urgence, voire d’une surmortalité… Il peut arriver qu’un adolescent ou qu’un jeune adulte échappe au parcours de soins et se retrouve aux urgences pour des complications aigües, voire mortelles, alors que son hospitalisation aurait tout à fait pu être évitée. En effet, cela peut s’accompagner de séquelles potentielles : perte de fonction d’un organe, d’un rein, de l’usage d’un membre… Il n’est d’ailleurs pas rare que des patients qui, plus jeunes, avaient échappé à leur parcours de soins, le regrettent amèrement, des années après. Ces séquelles sont d’autant plus dures à vivre pour nos jeunes patents que ce qu’ils désirent plus que tout, c’est d’être « comme les autres » et de mener une vie normale : travailler, payer des impôts, tomber amoureux, etc. La prise en charge doit-elle aussi consister à aider les jeunes patients à se construire un projet de vie d’adulte ? À s’autonomiser ? Bien sûr. La transition doit intégrer non seulement le parcours de soins et de santé mais aussi tous les éléments pouvant contribuer au bien-être du patient et de son entourage : scolarité, orientation professionnelle, vie relationnelle, amoureuse, projets d’avenir, etc. C’est une dimension qui passe au premier plan durant l’adolescence. Nos jeunes patients veulent évidemment qu’on les soigne mais également qu’on les aide à s’occuper de leur vie quotidienne, qu’on les écoute, qu’on réponde à leurs interrogations, qu’on les rassure, qu’on les valorise… Ces besoins spécifiques, liés à l’adolescence du patient nous obligent, nous médecins, à parfois lâcher un peu de lest. À sortir du côté strict du médecin qui se limiterait à soigner son patient. L’adolescence est une période difficile. En quoi peut-elle l’être encore davantage pour les jeunes qui sont atteints d’une maladie rare ? Souvent, mes jeunes patients me disent qu’ils veulent être comme les autres jeunes de leur âge. Sans aucun traitement de faveur. Quant aux questions qu’ils se posent, ce sont les mêmes que celles qui agitent tous les ados : est-ce que je peux plaire à quelqu’un ? Quel métier est-ce que je vais faire ? Même si d’autres interrogations, en lien avec leu...
Créé en 1952 par le Dr Michel Pistor, la mésothérapie est une technique médicale dont le principe est d’injecter de faibles doses de médicaments directement sous le derme. Vulgariser cette technique auprès d’un public élargi reste aujourd’hui la mission principale de la Société française de mésothérapie (SFM). Une dernière étape à franchir Depuis 2003, le Conseil national de l’Ordre des médecins reconnait la mésothérapie au même titre que l’ostéopathie, l’acupuncture et l’homéopathie. Par ailleurs, la mésothérapie fait partie des quatre médecines non conventionnelles à être couvertes par la Sécurité sociale. « C’est une pratique qui est de nos jours reconnue par la caisse primaire de l’assurance maladie », rajoute le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. Il faut savoir également que la mésothérapie est enseignée dans 5 facultés de médecine. Toutefois, afin de lever les derniers doutes sur le fondement scientifique de la discipline, la SFM s’attèle à promouvoir la recherche et notamment des études susceptibles de déboucher sur une publication dans une grande revue médicale. Des recherches en cours Parmi les projets en recherche clinique, une étude portant sur l’intérêt de la mésothérapie dans le cas de l’algo-neurodystrophie est actuellement en cours auprès de l'hôpital Édouard-Herriot, situé à Lyon. « L’algo-neurodystrophie est une pathologie excessivement fréquente pouvant survenir des suites d’une chirurgie articulaire et celle-ci s’avère très invalidante », nous explique-t-on. Afin d’assurer une observation la plus neutre possible tout en évitant au passage les biais méthodologiques, l’étude s’effectue en double aveugle (une procédure dans laquelle les sujets participant à une étude clinique ignorent quel traitement ils ont reçu). « L’intérêt de cette étude, c’est d’écarter toute interférence humaine et psychologique. On réalise une étude uniquement sur des résultats cliniques qui vont être mesurés », confie le Dr Jean-Marc Piumi. Outre cette étude, la SFM apporte son appui à deux étudiants en médecine dans le cadre de la préparation de leurs thèses. Celles-ci se penchent sur les bénéfices de la mésothérapie dans le traitement des lombalgies et des épicondylites. ...
La MEP est spécialisée dans la santé des jeunes. Bénéficiez d’un accompagnement personnalisé et d’une offre complète. Présentation de la MEP La MEP est créée en 1972. Sa premiere mission est d’assurer la gestion de la Sécurité sociale des étudiants des académies de Montpellier, d’Aix-Marseille, de Corse et de Nice-Toulon. Elle propose également des complémentaires santé et conseille les jeunes pour la promotion de leur santé. Pour l’année universitaire 2017 – 2018, 120 000 étudiants ont fait confiance à la MEP pour la gestion de leur Sécurité sociale, 26 000 pour leurs complémentaires santé et plus de 45 000 jeunes ont été sensibilisés par des actions de prévention. Acteur majeur du milieu étudiant depuis plus de 45 ans, la MEP anticipe la fin du régime étudiant de sécurité sociale le 1er septembre 2019. Forte de son expertise dans la santé, elle continuera d’accompagner les jeunes dans leur vie quotidienne en s’appuyant sur un savoir-faire et une qualité de service reconnus. La MEP va ainsi développer ses messages de prévention auprès des jeunes et multiplier ses actions pédagogiques sur le système de santé en France auprès des étudiants étrangers. Elle renforcera également ses liens de confiance avec les établissements d’enseignement supérieur et les associations étudiantes. Construite autour des valeurs de proximité, de responsabilité et de solidarité, la MEP poursuit son évolution en apportant des solutions adaptées au budget et au quotidien des jeunes. Les activités de la MEP En 2018 L’évolution de la MEP passe également par l’arrivée d’un nouveau site internet confortant sa digitalisation ainsi qu’un dispositif de prévention sur la mobilité à l’international. La MEP confirme ainsi ses principaux métiers liés à la santé et aux assurances étudiantes. Concernant le volet santé, les étudiants trouvent à la MEP des complémentaires santé performantes. Ils trouvent également l’offre Extra Pass qui couvrent leurs besoins lors d’un séjour à l’étranger. Elle propose un remboursement dès le premier euro à frais réel ainsi que de nombreuses garanties et assistances (pas d’avance de frais en cas d’hospitalisation dans la plupart des pays du monde, par exemple). Concernant les assurances étudiantes, tout est fait pour répondre aux attentes et aux budgets de tous les étudiants. Vous trouvez donc notamment une assurance stage, une assurance habitation ainsi qu’une garantie Snow Cool (pour le ski). Un accompagnement dédié et personnalisé La MEP ne propose pas seulement des produits assurantiels. Elle est aussi connue pour sa pédagogie et sa volonté d’accompagner les jeunes, en France et à l’étranger. Spécialiste de la mobilité, elle met à disposition de nombreux espaces et permanences pour informer les étudiants français partant faire leurs études ou un stage à l’étranger ainsi que les étudiants étrangers arrivant en France. De plus, la MEP est aussi très attentive dans les domaines de : - La lutte contre les conduites addictives ; - La promotion d’une bonne santé sexuelle ; - La recherche de l’équilibre alimentaire. Voici quelques exemples d’actions organisées par la MEP : - Mise en place de navettes pour un gala étudiant ; - Prise en charge de la distribution de boissons non-alcoolisées en soirées étudiantes ; - Création de stands tenus par des étudiants experts dans leur domaine pour parler des risques en milieu festif ; - Prêt d’éthylotests électroniques et dotation d’éthylotests classiques, de préservatifs et de bouchons d’oreilles ; - Interventions dans les établissements partenaires. La MEP a réalisé l’an passé plus de 400 actions de sensibilisation grâce à un vaste réseau de 60 partenaires du monde étudiant. ...
L’AFSEP est une association qui prend à cœur de rassembler les patients et leurs familles, les informer, les aider et même de les représenter auprès des pouvoirs publics. L’association en quelques lignes Créée il y a de cela plus de 50 ans, l’AFSEP est la plus vieille association de patients en France, toutes pathologies confondues. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1967. Sa spécificité par rapport à d’autres associations, c’est qu’elle est constituée uniquement de patients. « L’association est pour les patients et elle est faite par les patients » souligne un membre de l’équipe AFSEP. Cette particularité place véritablement l’association au cœur du terrain constituant ainsi un relais privilégié pour tous les acteurs concernés (pouvoirs publics, laboratoires…) dans la lutte contre la sclérose en plaques. Les actions et missions de l’association La sclérose en plaque (SEP) est une maladie neurodégénérative qui touche en majorité des femmes. La moyenne d’âge des personnes atteintes se situe à 40 ans. Incurable, la SEP entraîne des conséquences dévastatrices chez l’individu telles que l’apparition d’une déficience motrice (incapacité à marcher) ou la perte de la mémoire. « Cette maladie est épouvantable, on ne peut plus rien faire après, vous êtes complètement désocialisé » explique un responsable. Face à cette situation, l’une des missions de l’association est d’accompagner les personnes atteintes et leurs proches au quotidien. Afin de les aider dans leur démarche, l’AFSEP propose aux malades un service juridique et un service social. Pour faire en sorte que les patients puissent mieux vivre avec la maladie, l’association travaille également avec des ateliers de groupe de parole ou des ateliers d’équithérapie (soin psychique basé sur la présence d'un cheval comme médiateur thérapeutique). Outre l’accompagnement des malades, l’association s’est aussi engagée sur la sensibilisation et la formation sur la SEP. Cette dernière est assurée par le pôle formation de l’AFSEP et s’adresse aux acteurs intervenants auprès des malades. Enfin, l’association mène des actions concrètes pour soutenir la recherche sur la maladie. Label « Grande cause nationale » 2018 comme objectif ! Face à la forte progression de la sclérose en plaques dans l’hexagone (100 000 malades et 4000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année), l’association s’étonne aujourd’hui de l’absence cruelle de communication sur la SEP. Les responsables soulignent en effet : « puisqu’on n’en parle pas dans le débat public, les gens porteurs de la maladie seront incapables de diagnostiquer le problème ». L’enjeu est de taille et il s’avère vital d’informer et sensibiliser le maximum de personnes afin d’éviter une prise en charge tardive de la maladie. D’autant plus que la SEP est très difficile à diagnostiquer car elle se manifeste à travers une multitude de symptômes. Pour faire entendre sa voix, l’association a adressé une lettre à l’attention du chef du gouvernement dans laquelle elle propose que la SEP fasse l’objet du label « Grande cause nationale » 2018. Ceci dans le but d’attribuer une plus grande visibilité et générer une forte mobilisation. « Avec l’aide du gouvernement, on réduira le temps de diagnostic de la maladie »indique l’équipe avec un brin d’optimisme. ...
La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...
EnvitéRA se veut comme une interface entre la recherche académique et les acteurs socioéconomiques. Concrètement, la plateforme, portée par le GIS Envirhônalp, s’appuie sur les équipes de recherche académique (médicales, environnementales et des sciences humaines et sociales) pour guider les acteurs socioéconomiques, en leur fournissant des données et des méthodes, et créer des synergies dans le domaine de la santé-environnement. « Notre objectif est de centraliser, de synthétiser et de diffuser des informations sur la thématique », indique Valérie Canivet, responsable de l’animation de la plateforme. « Nous stimulons ainsi les rencontres et les échanges, tout en identifiant les besoins et en aidant au montage des projets. » Cette dynamique n’aurait pu voir le jour sans le soutien, dès le départ, de la Région Rhône-Alpes et de la DREAL, rejointes aujourd’hui par l’Agence régionale de la santé. De multiples partenaires EnvitéRA a ciblé des thématiques d’intérêts comme les pesticides, les nanomatériaux ou l’aménagement du territoire en rapport aux enjeux de santé-environnement. « Concernant les pesticides, dont la France est le premier consommateur, bien que ne disposant d’aucun registre, une phase pilote a été réalisée pour connaître les acteurs disposant de données géoréférencées ou localisables traitant des pesticides et un prototype de géocatalogue a été développé. » Ce travail se poursuit, en collaboration étroite avec son partenaire, l’Unité Cancer Environnement du Centre Léon Bérard, dirigée par le Dr Béatrice Fervers. En termes d’actions, la plateforme a par exemple soutenu, en 2015, le workshop « Nanoparticules, biologie, environnement et santé » sur le campus de Saint-Martin-d’Hères et a apporté son soutien à l’Association de veille et d’information civique sur les enjeux des nanosciences et des nanotechnologies (AVICENN), qui se mobilise pour assurer une veille citoyenne sur les nanomatériaux. N’oublions pas ses liens avec la fondation scientifique Rovaltain, dont l’objectif est de soutenir la recherche en écotoxicologie aux niveaux national et international. L’action de la plateforme EnvitéRA en est complémentaire : elle se situe sur l’animation scientifique de la communauté régionale. Rapprocher acteurs socioéconomiques et recherche académique En plus de consolider ces différents projets, et alors que le troisième PRSE est en cours de construction, EnvitéRA en développe de nouveaux. L’un de ses objectifs est de rapprocher plus encore les acteurs socioéconomiques, et notamment les TPE-PME, du milieu de la recherche académique via un nouveau dispositif. « Il pourrait notamment permettre de financer la présence de stagiaires (niveau master 2, stage de 6 mois) au sein de ces entreprises pour développer des réflexions sur la thématique santé-environnement. » EnvitéRA, avec le soutien d’Envirhônalp, a aussi un rôle majeur à jouer avec la fusion des Régions Rhône-Alpes et Auvergne. L’appel à projets d’EnviteRA, dont la date limite était fixée au 15 décembre, privilégiait notamment les projets développant un partenariat entre les deux Régions. ...
« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul ») a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués. Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches. Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux. ...
La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...
Quand d’autres méthodes font l’apologie de la restriction pour favoriser la perte de poids, Kitchendiet prend le parti de réinvestir le plaisir dans un repas minceur. Élaborés par un chef étoilé à partir de produits frais, ils préservent la saveur et le croquant de ces derniers grâce à une cuisson sous vide à basse température. Des calories réparties de façon rationnelle et le choix entre des recettes variées renforcent la motivation de maintenir le cap sur son objectif poids. Quand faire un régime devient une partie de plaisir « Renouveler l’offre de repas diététiques en proposant des aliments bien construits, bien cuisinés et qui puissent être livrés de manière souple à domicile. » C’est dans un tel esprit que l’enseigne fondée par Vincent Guillet, en 2009, accompagne au quotidien les personnes désireuses de retrouver la ligne. Au cœur de la démarche, le plaisir reprend ses droits à travers une gamme de repas aux apports caloriques contrôlés sans exagération et déclinée en de bonnes recettes concoctées par un deux-étoiles Michelin. Un programme bien structuré, imaginé avec l’éclairage d’une équipe médicale, garantit l’efficacité de la méthode dans la durée. Une gamme de repas minceur pour une vraie prise en charge pondérale Ce qui est bien avec Kitchendiet, c’est que le programme va bien au-delà de la seule problématique de poids. Les recettes et produits proposés prennent en compte des particularités comme les soucis de cholestérol. En quatre, huit ou douze semaines, chacun avance donc, sans prise de tête, vers l’acquisition de nouvelles habitudes alimentaires en accédant à une sélection large de petits déjeuners, plats frais, pains, desserts et collations. Des produits laitiers et une ligne dédiée détox enrichissent l’offre de la maison. En cours de programme, les consultations personnalisées avec une diététicienne permettent l’ancrage du client dans son projet de perte de poids. ...
Le cerveau est à l’origine de la quasi-totalité des actions réalisées par l’être humain. Comment fonctionne-t-il et où en sont les recherches à son sujet ? Des centres de recherche d’envergure comme l’ICM contribuent à faire avancer la compréhension du cerveau, tout en s’efforçant d’améliorer les traitements contre les troubles neurologiques. Le cerveau, un organe multifonction Siège du système nerveux, le cerveau intègre et traite toutes les informations qui lui parviennent. Il gère également les fonctions cognitives et la motricité. Cet organe possède environ 100 milliards de neurones, les cellules responsables de la transmission de l’influx nerveux, qui ont pour mission d’acheminer les informations vers les organes sollicités. Concernant son fonctionnement, le rôle du cerveau se résume à 3 fonctions : réception, intégration et émission. En d’autres termes, il reçoit les fameux signaux électriques venant de l’organisme par l’intermédiaire des nerfs, les analyse et en tire une réponse avant de transmettre ensuite l’information aux neurones. Le cerveau et la motricité Tous les muscles du corps humain sont commandés par l’aire motrice de Brodmann se trouvant au niveau frontal. Les informations motrices sont véhiculées à la fois par le système nerveux central - composé du cerveau, du cervelet, du tronc cérébral et de la moelle épinière - et par le système nerveux périphérique - composé de nerfs rachidiens et de nerfs crâniens. Si le système nerveux central est le lieu par excellence d’intégration de l’information, c’est le système nerveux périphérique qui se charge de faire parvenir cette information aux muscles et aux organes. Mais au cas où l’information n’arriverait pas à sa destination finale en raison d’anomalies au niveau des circuits cérébraux, des troubles de motricité peuvent apparaitre. Les dystonies ou la maladie de Parkinson en sont quelques exemples. Le cerveau et les fonctions cognitives Les fonctions cognitives représentent les facultés du cerveau qui nous permettent de communiquer, de se souvenir, de percevoir ce qui nous entoure, d’apprendre ou de résoudre des problèmes. Mémoire, attention, émotions langage, aussi indispensables et évidentes soient-elles dans notre vie, elles renferment encore de nombreux mystères mais grâce aux progrès de l’imagerie cérébrale, nous comprenons de mieux en mieux ces fonctions complexes. Institut du cerveau et de la moelle épinière, au-delà des dogmes Les chercheurs qui œuvrent au sein de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière) font progresser chaque jour notre compréhension du cerveau. Avec l’aide de ses collaborateurs, Michel Thiebaut de Schotten dans l’équipe de Richard Lévy, a en effet réalisé la première cartographie complète de la latéralisation des fonctions cérébrales. Ils montrent pour la toute première fois que la prise de décision, comme la perception et l’action ainsi que les émotions, fait plus appel à l’hémisphère droit. Au contraire de la communication symbolique, qui repose plus sur l’hémisphère gauche. Outre cette importante découverte qui chamboule de nombreuses certitudes, les chercheurs de l’ICM ont aussi enregistré des progrès significatifs dans leurs recherches en matière de maladies neurologiques. Dans la maladie d’Alzheimer ou les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) par exemple. L’équipe menée par le Pr Bruno Dubois a ainsi démontré qu’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, 3 ans avant que les premiers signes cliniques n’apparaissent, est désormais possible. Quant aux troubles obsessionnels compulsifs, l’équipe de Luc Mallet a tout simplement mis au point de nouvelles solutions thérapeutiques en recourant à la stimulation cérébrale profonde. ...
Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment. Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil. Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ». ...
Faciliter l’accès à la psychologie à un public élargi via des moyens technologiques, telle est la mission que s’est fixée Positive You. Pour y parvenir, la startup offre la possibilité à ses utilisateurs de bénéficier, selon leurs besoins, de l’expertise de vrais spécialistes. Le tout, à distance ! Un partenariat noué autour de valeurs fortes Créé en 2018, Positive You met à disposition des particuliers une plateforme en ligne dédiée à la psychologie à distance. Concrètement, celle-ci met en contact des personnes à la recherche de bien-être et des psychologues spécialisés. Afin d’assurer un service de qualité, Positive You travaille uniquement avec des psychologues partenaires qui sont à la fois certifiés et diplômés. Ces derniers s’engagent à aligner leurs prestations sur un modèle centré sur l’« Etre bien » tout en adhérant à des valeurs clés comme l’innovation, le professionnalisme, l’éthique ou encore la satisfaction client. Tout se fait à distance À travers sa solution, Positive You entend placer l’humain au cœur de son offre. La startup propose à cet effet des thérapies ciblées et adaptées aux besoins de chaque individu. Tout le processus d’accompagnement se fait à distance : soit à travers un système de messagerie, où praticien et utilisateur s’échangent via des écrits électroniques ; soit par le biais d’une visioconférence intégrée, permettant une téléconsultation par écran interposé. Bonus non négligeable : Positive You permet aux utilisateurs de choisir le prix de leur consultation en fonction de leurs ressources. Des offres pour les entreprises La startup offre également des prestations destinées à aider les professionnels à surmonter les différents problèmes rencontrés au niveau de l’entreprise. Elle propose un accompagnement non seulement individuel (salarié ou dirigeant), mais aussi collectif (groupe). Conscient qu’une meilleure ambiance au travail est la clé du succès, Positive You accompagne les salariés dans leur épanouissement aussi bien personnel que professionnel. L’unique moyen d’atteindre cet objectif est de favoriser l’« Etre bien » dans sa globalité, incluant la santé physique et mentale. En outre, les interventions peuvent aussi porter sur des thématiques telles que la médiation professionnelle, les risques psychosociaux, le conseil en management ou en organisation ou encore la cellule de crise. ...
Réduire à 50 % les préjudices causés par les erreurs médicamenteuses est l’un des défis mondiaux de l’Organisation mondiale de la santé pour ces cinq prochaines années. À l’ère du tout numérique, le processus de préparation médicamenteuse repose encore sur des contrôles visuels, « avec une intervention humaine et possibilité d’erreurs humaines », comme l’a souligné Loïc TAMARELLE, cofondateur et président d’EUREKAM. Plus un préparateur augmente sa productivité en une journée, plus grand est le risque de faille lié à la manipulation de la molécule, du volume ou l’étiquetage du moyen d’administration. Face à ce danger qui s’expose aux patients et au personnel médical, la start-up lance DRUGCAM®pour assister et fiabiliser l’ensemble des étapes de la fabrication anticancéreuse injectable. Système de contrôle pré and post-process Innovation 100 % française, DRUGCAM® exploite une intelligence artificielle et un système d’enregistrement vidéo pour automatiser la préparation de la chimiothérapie injectable. Ce dispositif se dote d’un module de vision/détection s’installant sur l’environnement de production Hotte ou isolateur et d’un logiciel performant avec deux modules informatiques. « C’est une révolution : il va guider et assister le préparateur à chaque étape du protocole, depuis l’insertion de la prescription dans le logiciel, jusqu’à la validation de l’opération. » Concrètement, il va vérifier chaque information qu’il reçoit (la molécule, le dosage, la seringue, le code-barres, le flacon, l’étiquette, etc.) via la reconnaissance vidéo et les comparer au protocole établi pour chaque patient. Avec une précision millimétrée, DRUGCAM® analyse très finement ces données prélevées et alerte le préparateur au moindre écart ou erreur constaté. Mieux encore, le système identifie clairement l’origine et la nature de l’anomalie pour mieux cibler les actions correctives derrière. En même temps, toutes les phases clés de la préparation sont filmées et archivées pour faciliter la coordination entre les intervenants dans la libération de médicaments. Renforcer la sûreté dans l’organisation des soins « Notre technologie brevetée en France, mais aussi à l’international, est déjà opérationnelle dans une vingtaine d’établissements de soins (CH, CHU, cliniques et centre de lutte contre le cancer) en France et le nombre va bientôt augmenter », fait savoir notre interlocuteur. La plus-value apportée par la solution DRUGCAM® satisfait parfaitement le niveau de qualité et de sécurité exigé par le métier. En effet, avoir la certitude que le processus de préparation médicamenteuse a été entièrement contrôlé permet de rassurer les patients. Non seulement les patients, mais également le personnel médical, aussi bien en termes d’éthique (respect des bonnes pratiques) qu’en termes de sûreté (aucun risque chimique de contrôle a posteriori). En outre, le système aide à maintenir une efficacité optimale grâce à la rapidité d’exécution : plus cohérente, plus fluide et plus cadrée. Il garantit également une traçabilité informatisée de toutes les opérations, que l’on peut exploiter à tout moment ou utiliser en guise de preuves médico-légales. Enfin, adopter DRUGCAM® permet d’optimiser la démarche qualité des établissements de soins, tout en maîtrisant les budgets affectés aux dispositifs médicaux. Tout le monde en sort gagnant. Une belle aventure à succès Loïc TAMARELLE s’est associé à Benoît LE FRANC, pharmacien du groupe hospitalier La Rochelle Ré Aunis pour fonder la start-up EUREKAM en 2012. Elle a été propulsée par le Concours national d’aide à la création d’entreprises innovantes, et n’a cessé de collectionner des palmarès depuis, notamment pour son produit DRUGCAM®. L&rs...
Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil essentiel pour le pilotage et la conduite des politiques publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des parcours de soins et de l’organisation des services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...
« Chaque année, plus de 30 millions de journées de remplacement sont à pourvoir dans ces secteurs en France », fait savoir la Start-Up. « L'embauche de vacataires reste un exercice difficile car il faut tenir compte de nombreuses contraintes : organisation des entretiens d'embauche, récupération des pièces administratives, rédaction des contrats, spécificité des profils recherchés, mobilisation de personnel… » Les employeurs ont donc souvent recours à l'intérim faute de disponibilité de leurs vacataires attitrés. Un outsourcing essentiel pour garantir le bon fonctionnement des services mais néanmoins très coûteux. Avec de surcroît un environnement financier toujours plus tendu pour les établissements sanitaires et médico-sociaux, la plateforme tombe à point nommé. L’objectif est clair : simplifier considérablement le recrutement par une mise en relation directe entre les établissements (cliniques, hôpitaux, maisons d'accueil spécialisées, Ehpad, etc.) et les professionnels de ces secteurs (Infirmièr(e)s, aide-soignant(e)s, kinés, Educs Spé, AMP etc.). Grâce à un système de matching et d'alertes par SMS et E-mail, les candidats sont directement avertis des offres de vacations qui correspondent à leur profil. Dès acceptation, un contrat de travail avec signature électronique est automatiquement généré. Innovante et efficiente, la solution Bipsoin met avant tout l'accent sur la fluidité du service et le niveau d’expertise des profils proposés. Après vérification, seuls des professionnels qualifiés sont sélectionnés et intégrés dans le gisement de ressources. Aussi, pour les établissements, les bénéfices sont immédiats : - Réduction des coûts liée à l’économie de temps de gestion. - Souplesse et réactivité accrues dans la planification des remplacements. - Possibilité de recruter de nouveaux profils y compris sur des filières dont la « ressource » se fait plus rare (Médecins, Infirmièr(e)s, anesthésistes, orthopho-nistes…). Mais les avantages de Bipsoin ne s’arrêtent pas là. En garantissant le maintien des taux d'encadrement, cette solution profite aussi aux patients. In fine, Bipsoin leur permet d'être mieux accompagnés, suivis et soignés. Avantages du côté des établissements Avec Bipsoin, les établissements du secteur vont réduire significativement les coûts liés à la gestion des remplacements: « Nous permettons aux établissements de réaliser jusqu'à 80 % d'économie en évitant l'appel à l'intérim. », explique le Directeur des Opérations. En parallèle, la solution impulse une nouvelle dynamique dans l'optimisation des process RH. En effet, grâce à Bipsoin, les établissements sanitaires et médico-sociaux profitent d'un accès instantané à une multitude de profils de soignants disponibles et compétents. De plus, pour davantage de proximité, la solution intègre une fonctionnalité permettant la mise en relation avec des candidats situés à proximité des établissements. Il en résulte « une réactivité et un gain de temps non négligeables » dans le processus de recrutement. Finalement, Bipsoin permet aux établissements d'envoyer, en quelques clics, leurs offres de vacation. Mais « l'une des fonctionnalités les plus appréciables, c'est la possibilité d'accéder aux agendas des professionnels et d'anticiper la planification ». Bipsoin compte déjà de nombreux partenaires dont des associations gestionnaires d'établissements parmi les plus représentatives du secteur. Avantages du côté des soignants L'objectif de Bipsoin est de devenir la première communauté du secteur en créant un réseau fédéré autour de valeurs éthiques communes. En effet, en s'inscrivant sur www.bipsoin.fr les candidats intègrent la communauté des «Bippers» qui, quelques semaines après sa création, rassemblait d&e...
Alors que la COVID-19 a déferlé sur le monde, certaines entreprises, telles que Phenix Care, se sont lancées dans l’importation de masques de protection de haute qualité. Des masques de qualité premium Pendant le récent confinement, le stock de masques était une véritable problématique sanitaire. Aujourd’hui, si les choses ont changé, c’est en partie grâce à de nombreuses entreprises qui ont décidé de prendre ce problème à bras le corps. Parmi celles-ci, nous trouvons Phenix Care. Créée par Leonard Taine pour répondre à la demande de tous les Français (professionnels comme particuliers), l’entreprise a commencé par importer des masques chinois. Mais en voyant que les usines n’étaient pas aux normes hygiéniques, que la majorité des masques dit de « qualité standard » étaient pour la plupart de qualité médiocre voire même douteuse (des élastiques qui se cassent facilement, des odeurs qui se dégagent parfois à l’ouverture des boîtes, des masques posés à même la boîte sans film protecteur, une filtration bactérienne incertaine...), elle est allée voir d’autres fabricants. Aujourd’hui, Phenix-Care se fournit auprès de sociétés taiwanaises et coréennes conformes aux dernières spécifications européennes CE EN 14683:2019 certifiées ISO. L’objectif : fournir à ses clients des masques de qualité irréprochable en termes d’hygiène avec une filtration et un confort optimal. Des masques médicaux avec une filtration égale ou supérieure à 99% Pour se différencier sur ce secteur en pleine évolution, Phenix Care a choisi de proposer des masques grand public et professionnels aussi performants qu’originaux, à la pointe des nouvelles technologies. Ses choix se sont portés sur des masques FFP2 bactéricides nano fibres offrant un confort, une respirabilité et une protection exceptionnelle de 24h sans altération de son efficacité, et sur la possibilité d’obtenir des masques de différentes couleurs. En complément du bleu original, on trouve, en prime, du rose et du violet pour adultes et enfants, voire des masques blancs, noirs, jaunes… A partir de novembre, et tout au long de l'année, des éditions limitées vont aussi être lancées pour donner la possibilité, à ceux qui le souhaitent, à travers de multiples textures et couleurs, tels que le vert, l'orange nemo, le bleu turquoise et bien d’autres, d’allier la protection à l’élégance et l’utile à l’agréable. Phenix Care propose également d’autres produits sanitaires sélectionnées avec la même exigence de qualité, tels que thermomètre frontal, gants, oxymètre, étui bactéricide pouvant stériliser un masque... À noter : l’entreprise profite de réassorts constants (tous les 15 jours) et offre à ses clients une livraison rapide par DHL Express en 24h ou 48h. ...
Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche. La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...
1. La transition, c’est quoi ? La transition désigne le temps dédié à la préparation et à la planification du transfert d’un adolescent, porteur d’une maladie chronique depuis l’enfance, vers les services adultes. Il s’agit d’une période critique qu’appréhendent bien souvent à la fois le jeune patient mais aussi sa famille et son pédiatre. La réussite de ce passage nécessite, en amont, une préparation qui doit englober tout un processus d’autonomisation et de maturation du jeune patient. Ce processus doit être organisé et structuré afin, d’une part, d’éviter tout risque de rupture du suivi médical ou encore de non-observance du traitement. D’autre part, de réduire les risques éventuels de complications et de rechutes. Outre des collaborations entre les services pédiatriques et adultes, des outils ont été mis en place dans les centres des filières maladies rares pour permettre d’assurer le suivi des adolescents. 2. Les outils des filières de santé maladies rares Pour faire en sorte d’améliorer le processus de transition pour les adolescents atteints de pathologie rare, les filières de santé maladies rares disposent d’outils à la fois efficaces et pertinents. Parmi eux figure le Référentiel de Transition Filfoie. Il s’agit de recommandations générales visant à optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. Ce référentiel s’articule autour de 3 axes : • la préparation avant le transfert qui détaille les modalités de la consultation en pédiatrie et met l’accent sur l’importance de l’éducation thérapeutique. Celle-ci englobe la connaissance de la maladie, ses complications possibles et la nature de son traitement; • la période du transfert en service de médecine pour adultes. Cette section précise les modalités des premières consultations et rappelle la nécessaire collaboration entre les équipes pédiatriques et de médecine d’adultes. • l’accueil et le suivi en service de médecine pour adultes. On y traite des prérequis (comme la formation des médecins aux pathologies hépatiques pédiatriques) mais aussi de l’accueil et des modalités des consultations dédiées aux jeunes adultes. Un programme de transition/transfert basé sur des questionnaires a également été mis en place par la filière de santé des maladies rénales rares ORKiD. Structuré et adaptable à chaque spécificité, « À vos marques, prêts, partez » aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour qu’ils puissent gérer leurs soins avec sérénité, aussi bien dans les services pédiatriques qu’au sein des unités pour adultes. La Check-list transition FAI2R constitue un autre outil mis à la disposition des filières. Elle permet de définir comment et à quel moment doit être abordée la transition. Quant aux carnets de liaison MCGRE dont la création résulte d’une collaboration fructueuse avec ROFSED, ils ont pour but de faire le lien entre le service pédiatrique et le service adulte. Enfin, le dossier patient partagé (DPP) vient compléter la boîte à outils opérationnelle des filières. Sécurisé, confidentiel et gratuit, Compilio qu’ont respectivement développé et financé l’association R4P en région Rhône-Alpes et l’ARS, permet ainsi de faciliter la coordination et le suivi des soins dans le cadre d’un handicap et/ou d’une maladie rare en centralisant et en sauvegardant toutes les informations et documents relatifs au patient. Ces données pourront ensuite être partagées avec les professionnels qu’y aura autorisés le patient. 3. Les espaces dédiés à la transition Il existe aujourd’hui des lieux réservés aux adolescents atteints de maladie rare. Créée en 2016, la Suite Necker a ainsi vocation à accompagner les adolescents et les jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques. Dans cet espace, ils trouveront toutes les informations et...
Poussée par sa curiosité, Véronique Aliaga s’initie pour la première fois au chamanisme auprès de la Foundation for Shamanic Studies (FSS), fondée par l'anthropologue Michael Harner. Cette expérience l’a tellement bouleversée qu’elle décide d’approfondir un peu plus, en suivant différents stages. Dans une démarche de développement personnel, elle apprend notamment à utiliser la méthode chamanique dans le but de prodiguer des soins. D’abord sollicitée par ses proches, Véronique Aliaga se lance petit à petit dans une reconversion pour se consacrer entièrement aux soins chamaniques. Des énergies positives venues d’outre-monde Afin d’accéder à un état de conscience modifié, unique moyen pour entrer en contact avec les esprits de la Nature, Véronique Aliaga se sert d’un tambour chamanique. Avant de commencer la séance, elle et son client s’attèlent d’abord à trouver une intention sans laquelle le voyage chamanique ne pourra avoir lieu. Qu’est-ce que la personne a vraiment envie de changer ? Ce n’est qu’une fois en possession de cette intention que la praticienne peut véritablement débuter le travail. À travers les vibrations de son tambour chamanique, elle communique avec ses guides en leur demandant leur aide. Pendant ce temps, le « patient », placé dans une position propice à la relaxation, se concentre sur les battements du tambour. Devenue une sorte de « réceptacle » d’énergie, Véronique Aliaga fait entrer cette force chamanique dans le corps de son « patient ». À noter qu’à aucun moment la praticienne ne perd le contrôle de son corps. À la fin de la séance, la personne est invitée à exprimer ses ressentis. ...
Depuis quelques années, la nutrition fait l’objet de grand tapage médiatique. Le phénomène est tel que le consommateur lambda se retrouve aujourd’hui noyé dans un flot d’informations où il lui est parfois difficile de démêler le vrai du faux. Et pour cause, les différents médias (Internet, télévision, magazines…) n’ont de cesse de véhiculer des messages contradictoires sur le sujet. Désorienté, le consommateur a de plus en plus de mal à prendre les bonnes décisions en ce qui concerne son alimentation. En s’appuyant sur l’expertise nutritionnelle de WeCook WeCare, ce dernier n’a plus à se préoccuper de savoir si ce qu’il mange est équilibré ou non. Une équipe de diététiciennes nutritionnistes assure en amont la validation de la qualité nutritionnelle de ses repas. Les enjeux d’une alimentation saine Selon The Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), la mauvaise alimentation est à l’origine de 21 % de décès évitables dans le monde. Avoir une alimentation équilibrée et de qualité est donc plus que recommandée dans la prévention des pathologies lourdes comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer, etc. Mais qu’entend-on par alimentation équilibrée ? « C’est une alimentation qui fournit l’intégralité des éléments nutritifs nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme. Cela doit être une alimentation variée, diversifiée et de saison », explique Séverine Gailler-Legendre, directrice scientifique de WeCook WeCare et également diététicienne. Le rôle clé de l’accompagnement diététique À l’instar de tous les professionnels de la santé, les nutritionnistes établissent leurs recommandations en se fondant sur des données scientifiques crédibles. En effet, certains programmes diététiques qui reposent sur des idées fausses et des informations erronées peuvent présenter de graves risques pour la santé. « Le sucre est devenu l’ennemi public numéro un alors qu’il y a une grande différence entre les aliments riches en glucides non transformés et les aliments transformés où le sucre est utilisé comme exhausteur de goût », indique notre interlocutrice en guise d’exemple. Même topo pour les graisses ! Tout comme le sucre, celles-ci sont, dans des quantités et des qualités bien précises, indispensables au bon fonctionnement de l’organisme. Les exclure et opter pour un régime restrictif n’est donc pas forcément la meilleure solution. D’où l’importance d’un accompagnement diététique personnalisé permettant des changements alimentaires sains et durables. « Quelles que soient les contraintes, il faut malgré tout conserver un réel plaisir à se nourrir pour ne pas se sentir au régime et éviter le sentiment de monotonie, qui sera contreproductif sur le long terme », souligne Séverine Gailler-Legendre. Chez WeCook WeCare, les diététichefs assurent ainsi un accompagnement complet, qui non seulement respecte la santé des patients mais également concilie régime et plaisir du palais. A noter que deux livres sortiront prochainement aux Editions La Maison, dans la collection LQDP en vue de venir en aide aux patients souffrant de ces troubles fonctionnels intestinaux. Le premier s'intitule « Le Syndrôme de l'intestin irritable (SII) - Comment l'identifier et le combattre » est écrit par Séverine Gailler-Légendre. Le second ouvrage « Comment suivre une alimentation pauvre en FODMAPs sans galérer », écrit par Béatrice Housez-Février, renseignera sur les aliments à privilégier et à bannir pour soulager tous les symptômes du colon irritable. ...
Créée en 2004 par deux médecins français, le Professeur Bruno Dubois, neurologue spécialisé sur la maladie d’Alzheimer et le Docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, la Fondation Recherche Alzheimer est installée au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière. Vision et mission de la Fondation Le nombre de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative ne cesse de s’accroître à travers le monde. La recherche scientifique a fait de grands progrès ces dernières années. Les chercheurs ont beaucoup progressé dans la compréhension des mécanismes de la maladie et des lésions qui en sont responsables. L’ultime objectif des chercheurs du monde entier est désormais de mettre au point un diagnostic précoce et fiable ainsi que des traitements pour ralentir voire stopper l'évolution de la maladie. Pour cela, la recherche a besoin du soutien de tous. La Fondation Recherche Alzheimer est depuis 10 ans le premier financeur non gouvernemental de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ses efforts sont concentrés sur la recherche clinique afin de faire reculer l’âge d’apparition des premiers signes de la maladie. Pour atteindre cet objectif, ses actions sont axées vers le financement de projets de recherche percutants, le développement d’outils de recherche performants et originaux, l’initiation et le renforcement des interactions entre professionnels du secteur et enfin mais non des moindres, la sensibilisation du public sur la recherche, les moyens de prévention et les moyens pour préserver son capital cerveau. Pour informer le grand public de l’évolution des recherches, la fondation organise dans plusieurs régions de France les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous, sur inscription. Les Entretiens Alzheimer sont une occasion unique d'échange entre les chercheurs, les professionnels de santé et les particuliers concernés par le combat contre la maladie. Découvrez dans l'agenda ci-dessous les 11 villes qui accueillent les Entretiens Alzheimer en 2023. La Fondation Recherche Alzheimer, 1er financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France La fondation sélectionne les projets de recherche les plus prometteurs grâce à son appel à projet annuel, destiné aux équipes de recherche françaises œuvrant sur la maladie d’Alzheimer. Le Comité Scientifique de la fondation, composé des meilleurs experts européens, examine puis choisit les projets qui seront ensuite financés. La fondation aide aussi les jeunes chercheurs à poursuivre leurs études en leur apportant un soutien financier à travers l'attribution de bourses doctorales. La Fondation Recherche Alzheimer peut aussi financer du matériel technologique de pointe afin d'aider les travaux des chercheurs. La Fondation Recherche Alzheimer a créé en 2011 le Grand Prix Européen de la Recherche destiné à récompenser les meilleurs chercheurs européens et à créer des synergies entre équipes européennes. La fondation soutient également les projets de recherche de chercheurs européens plus jeunes avec le Prix Européen Jeune Chercheur-SCOR. Les événements de la Fondation Recherche Alzheimer pour mobiliser le public Chaque année, c’est en chanson que la Fondation Recherche Alzheimer invite le grand public à son Gala « 2 générations chantent pour la 3ème » dirigé par Pierre Souchon. La participation de chanteurs français célèbres a pour but de sensibiliser le public et de récolter un maximum de fonds. Avec le soutien de personnalités, la fondation lance également des campagnes de mobilisation sur le thème « Ensemble mettons Alzheimer K.O. ». Ces campagnes sont conçues par l'agence WNP et affichées gracieusement par JCDecaux. Chaque année du mois de Septembre, l'opération « Une Orchidée pour la mémoire », organisée par les Centres E. LECLERC avec l’aide précieuse de la marraine de l’événement Nolwenn Leroy, permet de récolter des fonds pour la recherche. Le principe : pour toute orchidée achetée en magasin, 4€ sont reversés à la Fondation Recherche Alzheimer. L’opération en septembre 2021 a ...
Une coque souple de protection pour soulager les douleurs post-accouchement C’est suite à son accouchement, en 2012, que l’idée est venue à Clarisse Le Court de mettre au point une coque de protection en silicone pour les femmes ayant des plaies aux parties intimes. « Je n’ai pas eu d’épisiotomie. En revanche, j’ai souffert d’une déchirure du périnée. Je souffrais tellement qu’il m’était devenu impossible de m’asseoir pour allaiter mon bébé » se souvient elle. « J’ai eu beau chercher, il n’y avait sur le marché aucun dispositif permettant de prendre en charge efficacement les douleurs, qu’elles soient post-accouchement ou post-opératoires, liées aux points de suture sur les parties intimes… Un véritable désert médical ! J’ai donc dû inventer moi-même un système capable de soulager non seulement ma douleur. Mais aussi celles de toutes les autres femmes qui se trouvaient dans ma situation ». Clarisse qui travaille dans le milieu des dispositifs médicaux depuis une quinzaine d’années s’entoure alors des meilleurs spécialistes (chirurgiens, gynécologues, spécialistes en biomatériaux, etc.) et ne tarde pas à créer une start-up : Claripharm. Elle met également au point Claricare, une coque de protection brevetée en silicone médical biocompatible à la fois pratique, discrète et efficace. L’hygiène menstruelle est encore trop méconnue Les règles et l’hygiène menstruelle constituent l’autre cheval de bataille de Claripharm. Et pour cause, en matière de protections féminines, la réglementation européenne serait trop laxiste. Bon nombre d’industriels s’appuient d’ailleurs sur le statut non médical des tampons pour rester évasifs quant à la fabrication et la composition de leurs produits… « Dans certains produits commercialisés par nos concurrents, on trouve des colorants alimentaires ! En France, les protections hygiéniques ne sont pas plus réglementées qu’un stylo Bic ! C’est pourtant un produit que toutes les femmes utilisent cinq jours par mois, pendant 30 ans de leur vie » constate Clarisse. Il est d’ailleurs intéressant de souligner que des tests menés récemment révèlent que les coupes menstruelles que commercialise Claripharm ne contiennent pas de Bisphénol A ni de métaux lourds. Sans oublier le syndrome du « choc toxique » (SCT) qui a fait sa réapparition depuis quelques années. Victime de ce syndrome, un mannequin a d’ailleurs dû subir une amputation… Prenant à contre-pied l’opacité ambiante, Clarisse mise, au contraire, sur la transparence pour briser les tabous et faire bouger les lignes. « Avant de les commercialiser, nous faisons subir à nos coupes menstruelles toute une batterie de tests afin de nous assurer de leur totale innocuité. Leur composition exacte apparaît clairement sur tous nos produits. Et nous prenons soin d’expliquer à nos clientes comment les utiliser, combien de temps les garder, de quelle façon les nettoyer… La transparence, c’est inscrit dans notre ADN ». Et Clarisse de regretter que la menstruation souffre d’un déficit de communication. « La gestion de l’hygiène menstruelle et les bonnes pratiques devraient être davantage enseignées à l’école. Il est important que les pouvoirs publics agissent ». De même, les effets du microbiote vaginal (l’ensemble des bactéries qui sont présentes dans le vagin et le protègent, Ndlr) sur le staphylocoque doré paraissent largement sous-estimés et gagneraient à faire l’objet d’études scientifiques plus poussées. Une gamme de produits qui ne cesse de s’élargir Loin de se reposer sur le succès de ses produits (coque de protection, gel douche intime, coupe menstruelle), Claripharm innove constamment. Sont ainsi attendus un complément alimentaire destiné à soulager les règles douloureuses, une mini coupe menstruelle pour les adolescentes, un gel douche intime à la composition la plus neutre, un biofilm avec applicateur pour lutter contre les symptômes de la ménopause et même des produits à destination des hommes (et de leurs prostates !). « Nos recherches ne se limitent pas aux femmes. Nous avons toutes des maris, ...
Parce que nous avons tous besoin de souffler un peu, mais qu’il est parfois difficile de trouver du temps pour soi, Yoga Connect va vous aider à vous recentrer sur vous-même. La pratique du Yoga partout, quand vous voulez Vous voulez vous mettre au yoga depuis longtemps, mais les heures de cours ne correspondent pas à votre emploi du temps ? Le site Yoga Connect a été pensé pour vous. Pour 18 € par mois, vous accédez à plus de 350 vidéos sur tous les styles de yoga en accès illimité. Débutants et experts y trouvent donc facilement leur compte. Que vous cherchiez un moyen de mieux dormir, de vous déstresser, de soulager vos douleurs de dos ou de vous réveiller plus facilement le matin, tous les types de cours sont disponibles en quelques clics. En matinée, avant de partir au travail, pendant la pause déjeuner ou le soir, pour décompresser et évacuer le stress accumulé pendant la journée : vous pouvez consulter les vidéos sur ordinateur, tablette ou smartphone à tout moment. Vous réalisez donc vos exercices de yoga sans contrainte. À savoir : les 15 premiers jours sont gratuits. Idéal pour tester et voir si le concept vous plait. Yoga Connect : un site de passionnés avant tout Laure Bouys, la fondatrice du site, raconte : nous sommes en 2011 et elle veut concilier cours de yoga et emploi en agence de web marketing. Mission impossible... C’est ainsi que l’idée de créer un site de cours en vidéo commence à germer dans son esprit. En 2015, elle crée Yoga Connect en s’entourant de professeurs certifiés. Aujourd’hui c’est près de 400 vidéos, avec de nouvelles chaque semaine pour permettre aux utilisateurs de toujours trouver leur cours de yoga idéal à l’instant T ! ...
Environ 90% des personnes de plus de 65 ans prennent des médicaments de façon régulière. Le taux d’observance est d’environ 50%. Pour tous ces patients avec 5 médicaments ou plus, Medissimo a créé medipac, son pilulier sécurisé, pour sécuriser la prise des médicaments. Les premiers résultats ont montré que le taux d’observance atteignait 98%, dès le premier mois. Le quotidien d’un patient chronique Jeanne, une personne de 77 ans, en affection longue durée (ALD), prend 6 médicaments par jour sur 4 prises. Sa fille Claire, lui fait ses piluliers en plastique quand elle passe. Mais cette solution est imparfaite et risquée : Chronophage, outre la préparation, il faut aussi assurer le nettoyage quotidien et il n’est pas rare que les médicaments tombent, provoquant ni une bonne hygiène ni le respect du traitement. Elle craint aussi de se tromper en les préparant, ce qui pourrait avoir de graves conséquences pour sa mère. Lorsque sa fille découvre le pilulier medipac, tout change. Elle lui achète chaque trimestre sur internet son set de 12 piluliers pour ses 3 mois de traitement. Au début elle le préparait elle-même, puis elle a décidé de confier cette mission importante à son pharmacien, s’assurant de la bonne préparation des piluliers. Ainsi les médicaments sont bien enfermés dans le pilulier. Grâce à l’application mobile, Claire enregistre l’observance de sa mère quand elle passe. Elle enregistre aussi ses problèmes de tolérance. Et elle peut envoyer le rapport d’observance au pharmacien. Entre deux visites elle s’inquiète moins, elle peut également les espacer. Quant à son pharmacien, il peut suivre l’observance de sa patiente et son médecin peut éventuellement ajuster sa prescription. ...