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Audition, perte auditive : les nouvelles prothèses pour malentendants

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AUDI-SON : la solution à vos problèmes d’audition

Spécialisé dans l’audioprothèse, AUDI-SON propose son expertise et son savoir-faire pour venir en aide et accompagner les personnes sujettes à des troubles auditifs.

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Chelles Surdité : l’audition au cœur des préoccupations

Lancé en 1979 à proximité de Paris, Chelles Surdité place le savoir-faire et l’expertise au centre de son activité : la correction auditive.

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Maud Chanaud Paris Audition : les prothèses auditives sur mesure pour tous

Après une formation à Fougères au sein d’une école d’audioprothèse et à l’issue de stages passés auprès de grands noms de la profession, notamment pédiatriques, Maud Chanaud entame une brillante carrière dans le domaine paramédical axé sur la réadaptation auditive . Une excellente réputation acquise, elle décide alors d'ouvrir son propre cabinet dédié à l’audition dans le quart...

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Une révolution pour votre audition

Entretien avec Sylvain Chopinaud, audioprothésiste, spécialiste Lyric, la première et unique aide auditive au monde 100 % invisible et que l’on peut porter pendant des mois.

Audition Santé région par région : les adresses et contacts utiles

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AUDI-SON : la solution à vos problèmes d’audition
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Chelles Surdité : l’audition au cœur des préoccupations
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Maud Chanaud Paris Audition : les prothèses auditives sur mesure pour tous
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Une révolution pour votre audition

LES ARTICLES LES PLUS LUS

GoSense, des yeux dans les oreilles !

Depuis l’enfance, François Birot et Hugues de Chaumont, cofondateurs de GoSense, vouaient une passion démesurée pour le son et les nouvelles technologies. Tous les deux ont rêvé d’en faire leur métier et de faire quelque chose qui ait un « impact positif » pour la société. Plus tard, leur empathie envers le monde du handicap les a conduits à imaginer une manière d’aider les malvoyants. En mettant leurs compétences respectives en commun, ils ont comme leitmotiv de répondre aux besoins essentiels des personnes déficientes visuelles en termes de sécurité, d’orientation et de localisation. C’est en 2015, à l’issue de 5 ans de travail acharné, de brainstormings successifs et de près de 400 expériences sur le terrain que GoSense a vu le jour. Une belle opportunité pour ces enfants terribles de la technologie de réaliser leur rêve. Et depuis, l’aventure continue… Une jeune start-up au potentiel très prometteur, avec le son comme centre de processus d’innovation Travaillant principalement sur l’environnement sonore, GoSense mise sur la capacité naturelle humaine à repérer les sons dans l'espace. C’est là qu’entre en jeu la réalité augmentée sonore. Le principe est simple : substituer l’acuité visuelle qui fait défaut aux personnes malvoyantes par celle de l’ouïe à l’aide de capteurs 3D capables de produire des sons spatialisés. Afin de déterminer les besoins réels d’un déplacement à l’aveugle, des mises en situation ainsi qu’une co-conception avec des personnes malvoyantes et des personnes aveugles ont été mises en place. Très vite, le potentiel du projet a réussi à mobiliser des partenariats conséquents tels que celui avec le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) à Grenoble. Leur démarche terrain et plus largement leur démarche de design pour concevoir un produit centré sur l’utilisateur, n’est pas non plus passée inaperçue auprès de l’Agence pour la Promotion de la Création Industrielle (APCI) qui a décoré GoSense de l’étoile 2018 du design. 3 produits pour 3 besoins Trouver une solution pour aider les personnes en situation de cécité à se déplacer d’une façon plus autonome et sécurisée semble un pari osé. Mais c’était sans compter sur la détermination et l’audace de ces férus de la technologie à la démarche engagée. 3 accessoires complémentaires viennent ainsi émanciper les personnes déficientes visuelles à travers Rango, Airdrives et Wizigo. « Grâce à eux, les déficients visuels ont connaissance de l’endroit où ils se trouvent et de ce qu’ils ont autour d’eux », précise Hugues de Chaumont.                   GoSense propose Rango, décrit comme « le bouclier virtuel intelligent ». À disposer sur tout type de canne blanche, Rango répond au besoin de sécurité des personnes aveugles en émettant un son 3D en lieu et place de l’obstacle sur le parcours de l’utilisateur (devant, en haut ou en bas, à droite ou à gauche). Ainsi à chaque danger détecté, l’utilisateur entend un retour sonore qui lui permet de localiser précisément le danger. L'utilisateur déficient visuel détecte donc facilement le son émis dans l'espace, et n'a plus qu'à le contourner pour éviter l'obstacle. On parle donc bien de réalité augmentée sonore. L’innovation de GoSense permet ainsi de rendre sonore les chemins ou obstacles qui par nature n’émettent pas de son, afin de les rendre perceptibles et accessibles aux personnes déficientes visuelles. C'est grâce aux écouteurs Airdrives que l'utilisateur peut entendre les sons tout en restant alerte à son environnement… Avec l’application Wizigo, un GPS communau-taire, l’utilisateur déficient visuel est capable de se déplacer grâce à une grammaire sonore 3D constituée de 3 sons. L’utilisateur peut donc suivre sereinement et facilement une direction uniquement en suivant des son...

Yoga Festival Paris : un Festival pour se rencontrer

Pas très étonnant qu’en ces temps de montée de la violence et de l’intégrisme le yoga prenne une place de plus en plus prépondérante dans nos sociétés. Cet art qui nous vient de l’Inde a véritablement pris son essor aux USA et en Europe après la seconde guerre mondiale jusqu’à devenir aujourd’hui accessible à tous quelques soient ses capacities physiques et mentales. Ni sport, ni médicament, ni technique de bien-être, ni religion, le yoga a maintes fois montré sa capacité d’adaptation. Le Mahâbhârata le définit comme une technique spirituelle, Krishna parle de renoncement aux fruits de l’action, d’équanimité et d’habileté dans les œuvres (Bhagavad-Gîtâ), et Patanjali a codifié une “voie de réalisation” dont le but serait de “délivrer l’homme de l’ignorance”. Le projet est donc vaste, et l’on comprend que ce moment de l’histoire occidentale en crise, encore troublé par la guerre à ses frontières et déstabilisé par l’individualisme forcené apporté par la marchandisation des rapports, soit en recherche d’un “chemin de sagesse” (Jean Varenne). Un week-end à Paris Véritable “poumon” en plein cœur de Paris, le Yoga Festival accueillera pour sa 4ème édition pendant 4 jours son public nombreux pour un peu plus de paix. Tous les participants auront à cœur de partager « leurs » clés pour vivre mieux. Développer son cerveau par l’entrainement au yoga, c’est développer le sentiment d’être heureux, nous dit le Dr. Lionel Coudron. Les études scientifiques nous en apportent aujourd’hui la preuve : la pratique du yoga ou de la méditation influence la structure du cerveau et augmente l’épaisseur notamment du précunéus, relié aux structures en rapport avec la conscience de ce que nous faisons. Le bonheur, définit comme « la conscience d’être heureux » ? Un Yoga Village Venez déambuler, discuter, écoutez des conférences, pratiquer et découvrir ce que vous cherchez : tapis, coussins, vêtements, accessoires, et aussi professeurs, écoles, stages et formations, voyages, massages, alimentation & cosmétique vegan ou ayurvédique, plus d’une centaine d’exposants représentent l’univers de cet art de vivre. Venez aussi à la rencontre du yoga qui vous convient, méditatif, thérapeutique ou dynamique : plus de 100 cours gratuits de yoga tout niveau accessibles à tous sans inscription, donnés par des grands noms du yoga, une restauration végétarienne et vegan, des ateliers de cuisine, et aussi un espace jeunes yogis en continu. Une tente gonflable (Hotpod) venue de Londres pour expérimenter le yoga dans une atmosphère à 37°C. Un lieu dédié aux blogueuses et à tous ceux qui souhaitent appuyer leur pratique avec des tutoriaux, des vidéos ou formations sur internet. Entrée gratuite avec une invitation à télécharger sur www.yogafestival.fr Notez que l’invitation vous permet également de rentrer sur le Salon Bio VIVEZ NATURE et sur le Village des SENSIbilités Alimentaires, car, nous partageons un même Hall et parce que le Yoga et le bio visent tous deux à l’harmonie entre l’homme et la nature. Méditation & respiration : focus Mircéa Eliade nous le rappelait : le yoga sert à désigner « toute méthode de méditation ». Cette année nous proposons un choix diversifié d’Ateliers ou de Master Class sur ces pratiques. Le prânayama avec Sudhir Tiwari ou Lav Sharma. La méditation avec Patrick Torre, Eric Baret & Marie Claire Reigner (Cashmire), Micheline Flak, Laurence Bibas et Morgane Gottschalk (pleine conscience), Uma Peudennier (Deepak Chopra), Marie Laurence Cattoire (Ecole de Fabrice Midal), Philippe Filliot, Lama Gyourmé (Bouddhiste), Joëlle Maurel. …etc. Prise de conscience progressive et harmonisation de vos facultés à la fois corporelle, émotives, mentales et spirituelles, c’est ce qui vous attend au Yoga Festival. Il suffit pour s’en convaincre de regarder les visages sereins et attentifs des participants aux ateliers et d’entendre leurs témoignages. Programme et invitation sur www.yogafestival.fr ...

Psychonomie : un nouveau paradigme de la santé

La psychonomie est une discipline scientifique étudiant les phénomènes de conscience du vivant sous l’angle physique, émotionnel, social et cognitif. À travers cette approche holistique, elle contribue à réduire les blocages mécaniques et énergétiques avec douceur. « La psychonomie est une ostéopathie à dimension quantique. On parle d’une ostéopathie de nouvelle génération qui permet de restaurer les échanges d’information pour un fonctionnement harmonieux du vivant », explique Claude Yves PELSY, créateur de cette pratique de santé innovante et fondateur du CESP (Centre Européen de Pratique de Santé en Psychonomie) avec le Professeur Cornillot, doyen de la Faculté de Médecine de Paris-Nord. Une thérapie de restauration fonctionnelle Le corps est un organisme vivant qui n’est pas exclusivement composé que de matière. Pour fonctionner, chaque organe est lié à un savoir-faire, une intelligence de vie grâce à l’énergie. Lorsque cette information-programme ou cette intelligence est sollicitée au-delà de ses capacités, le savoir-faire est bloqué et sidéré, engendrant un dysfonctionnement concret avec des conséquences organiques. Les défaillances de l’organisme sont le résultat de traumatismes physiques et psychiques dus à des lésions mécaniques, toxiques ou émotionnelles. « Le rôle de la psychonomie est d’apporter une restauration fonctionnelle en remettant en cohérence de phase l’onde information de nature quantique avec l’onde énergie concrète qui procède au fonctionnement et à la structure de l’organe pour lui permettre de se rétablir », fait savoir notre interlocuteur. Cette pratique de santé intervient en complément aux thérapies classiques. Elle agit avec efficacité sur le système pulmonaire, la sphère ORL, sur les maladies psychosomatiques et neurologiques, les pathologies ostéo-articulaires, ligamentaires et tendineuses, digestives ou endocriniennes. Elle soigne les troubles généraux tels que l’angoisse, l’insomnie, la fatigue ou la migraine. Tout le monde peut y avoir recours allant des nourrissons aux personnes âgées. Une méthode de soin douce et naturelle Le soin s’articule autour de deux grandes étapes : la détection des lésions par empathie holographique et la restauration des dysfonctionnements par la symbionie. La première séance consiste à réaliser un bilan fonctionnel global. Affranchi des émotions et de la rationalité cognitive, le praticien recherche les défaillances éventuelles chez le sujet par une approche empathique pure. La perception s’effectue selon un protocole strict reposant sur les dernières avancées en embryologie. Une fois que les lésions informationnelles ont été ciblées, le praticien pose sa conscience sur l’échange d’information entre le programme source et l’organe et instantanément, le patient ressent un soupir tissulaire. Il est soulagé car son système redémarre. Cette méthode intitulée « symbionie » reconnecte le tissu lésé avec son information d’origine et favorise le processus naturel de guérison. Plus d’information : psychonomie.org ...

Eureka : le spécialiste de l’aide à domicile

A travers un service de mise à disposition de personnel, Eureka réalise des prestations très variées répondant à des besoins spécifiques. Quelques mots sur l’association Créée en 1987, l’association Eureka est une structure qui opère au niveau du département du Loir-et-Cher. Elle a pour mission de venir en aide aux particuliers et aux entreprises pour leurs besoins en personnel. Eureka mobilise à cet effet des salariés qualifiés qui ont reçu au préalable une formation permettant de répondre efficacement aux besoins de l’employeur. Les domaines d’intervention Dans un premier temps, Eureka intervient auprès des particuliers en apportant une assistance dans leurs tâches quotidiennes. Eureka est LA solution adaptée pour des besoins tels que : entretien maison et travaux ménagers, nettoyage complet d’habitation, travaux de jardinage, garde d’enfants de plus de 3 ans, petit bricolage, entretien des espaces verts… Quelles que soient les tâches confiées aux salariés, ces derniers les exécutent d’une manière professionnelle. Eureka accompagne également les professionnels qui se retrouvent confrontés à un surcroît d’activités. Entreprise, collectivité, administration, structure sociale ou sanitaire, l’entreprise se propose de satisfaire leurs besoins grâce à l’engagement et les compétences de toute une équipe. En matière de sécurisation de site par exemple, l’association peut prendre en main le gardiennage qui sera assuré par des agents de sécurité. D’autres prestations comme la manutention, l’entretien des locaux, ou encore l’accompagnement médico-psychologique peuvent aussi être fournies. Mis à part ces services auprès des particuliers et des professionnels, Eureka accompagne aussi ponctuellement des évènements en mettant à disposition un certain nombre de personnel en insertion. ...

Découvrez le nouvel allié indispensable à la sécurité des personnes diminuées.

Conçu pour fonctionner sans abonnement ni carte SIM, ce petit bijou de technologie géolocalisable facilite le maintien à domicile des personnes diminuées. Rencontre avec ses créateurs, Didier et Joseph. Tout d’abord, qu’est-ce que M@TIS ? M@tis est un bracelet connecté géolocalisable qui permet le maintien à domicile de nos proches malades ou vieillissants en leur assurant une autonomie optimale et sécurisée tout en en simplifiant la vie de leurs proches. A quoi sert M@tis ? M@tis est un allié discret et facile d’utilisation. Une fois au poignet, il transmet à l’aidant la géolocalisation de la personne qui le porte dans trois cas de figure : soit par un appel volontaire de cette personne sur les boutons SOS, soit suite à une chute de celle-ci ou bien lors de sa sortie de la « zone de vie ». Fiable et léger, le bracelet M@tis possède, c’est nouveau sur le marché des bracelets connectés, une autonomie de 30 jours sans recharge. Il est aussi hypoallergénique, waterproof, et ne peut s’enlever d’une seule main. Comment ça marche ? M@tis met gratuitement à disposition des aidants une interface fonctionnant comme une application. Utilisable sur tablette, smartphone ou ordinateur, elle les prévient en cas de chute, d’éloignement de la « zone de vie » ou d’appui sur les boutons SOS. L’aidant a immédiatement connaissance de la nature de l’alerte et sait où la personne se trouve. C’est l’aidant qui configure cette interface, qui définit les alertes actives, les numéros de téléphones à appeler ainsi que la « zone de vie » en cas de nécessité. Vous avez dit innovation ? Le bracelet M@TIS est le premier système d’alerte connecté fonctionnant sans carte SIM ni abonnement. Il utilise le meilleur de la technologie, notamment en matière de géolocalisation, avec un degré de précision de 0 à 50 mètres. Si, comme la plupart des bracelets du marché, M@TIS est waterproof et hypoallergénique, il offre en plus un fermoir impossible à ouvrir d’une seule main. Ce qui permet à l’aidant d’avoir la certitude que M@TIS est toujours au bras de son proche. Alors que les bracelets connectés du marché doivent être rechargés fréquemment, M@tis garantit une autonomie de 30 jours sans recharge. Autre nouveauté à noter : si, comme certains bracelets du marché, M@TIS fonctionne aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur, il est le seul à n'avoir besoin ni de carte SIM, ni de téléphone associé. Donc pas d’abonnement à un opérateur et pas d’exposition permanente aux ondes GSM. Enfin, M@TIS avertit gratuitement et directement l’aidant ou les aidants (jusqu’à quatre numéros appelés simultanément) sur leur téléphone portable. De l’idée au développement : genèse d’un projet L’idée de ce petit bijou de technologie nous vient de deux entrepreneurs qui se sont associés pour un objectif commun et utile : concevoir un appareil simple qui permet de rester en contact avec ses proches. Joseph Torrente, expert en transmission de données sécurisées depuis 25 années et Didier Lecocq, spécialiste des installations de systèmes de sécurité électronique depuis plus de 30 années. Ils sont reconnus pour leurs compétences et expertises par des clients de renom tels que Gérard Darel, Euromaster, UTC, Bosch, Siemens et des milliers de particuliers. Lancée en début 2018, gageons que cette innovation (surnommée « le bijou magique » par ses créateurs) viendra révolutionner l’autonomie des personnes malades ou vieillissantes dans les prochaines années. Comment se procurer ce bracelet révolutionnaire ? M@TIS a été conçu pour être accessible à un large public. Le bracelet sera commercialisé autour de 300€ mais vous pouvez bénéficier dès à présent du prix de lancement durant la campagne de financement participatif qui démarre le 20 mars 2018 sur ulule.com Pour en savoir plus rendez-vous dès maintenant sur notre site matis-maintien-a-domicile.com ...

Fondation des hôpitaux privés de Metz (HPMETZ) : acteur de l’innovation médicale

La fondation HP Metz soutient l'ensemble des missions et des projets menés par les Hôpitaux privés de Metz. Ces hôpitaux réunis depuis 10 ans au sein d'une même structure sont associatifs et donc par essence à but non lucratif. La fondation poursuit plusieurs objectifs, notamment celui de venir en aide aux patients en mettant à leur disposition des dispositifs médicaux innovants et en mobilisant des moyens concrets afin d'améliorer la prise en charge de la douleur. Quelques mots sur la fondation La fondation HP METZ, créée en janvier 2015, regroupe des hôpitaux privés qui sont exclusivement des établissements à but non lucratif. Parmi eux, l’hôpital Belle-Isle, créé en 1874 par les sœurs Diaconesses de Stuttgart  ou encore l’hôpital Sainte Blandine, créé par les sœurs franciscaines allemandes et qui a ouvert ses portes en 1886. On note également les 2 Résidences à savoir Sainte Marie et Sainte-Claire qui sont spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Enfin, plus récemment, l’hôpital Robert Schuman dont l’ouverture en mars 2013 s’inscrit dans la continuité d’unification des HP METZ. A ses débuts, la fondation HP METZ avait comme principal objectif la recherche de fonds destinés au financement d’un robot chirurgical à la fois innovant mais couteux. Mais au fil du temps et en fonction de nouveaux besoins, elle a élargi considérablement son champ d’action pour pouvoir assurer un accompagnement de qualité à tous les patients. Présidée par Paul ARKER, ancien président de la Chambre de Commerce et d'Industrie de Lorraine, la fondation est placée sous l’égide de la Fondation de France. Ses principales missions La fondation HP METZ s’est assignée 4 grandes missions. La première concerne le financement de dispositif innovant qui inclue trois volets essentiels : l’acquisition d’équipements de pointe et l’accompagnement de l’équipe médicale et soignante dans la lutte contre la douleur, la poursuite de la restructuration et modernisation des unités et services de soins. Ensuite, à travers ses actions de financement, la fondation s’est engagée à contribuer au développement de la recherche clinique. Concrètement, il s’agit ici d’encourager la recherche médicale dans le traitement des maladies systémiques rares ou soutenir la lutte contre le cancer. Pour les malades, la fondation prévoit de développer non seulement les programmes d’aides et de prévention mais aussi tout ce qui touche de près  à l’éducation thérapeutique. Pour les résidents en longue maladie, en fin de vie ou en situation de handicap, l’idée est de leur fournir une assistance efficace tout en soutenant les actions des bénévoles et des aidants. Enfin, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est également une des missions prioritaires de la fondation. Cet accompagnement consiste notamment à améliorer leurs conditions d’hébergement et les aider au mieux dans leur vie quotidienne. Les réalisations de l’année 2016 et 2017 La fondation s’est illustrée dans le financement d’une prothèse révolutionnaire : l’endoprothèse fenêtrée. Il s’agit d’une nouvelle technique permettant d’effectuer un traitement directement à l’intérieur d’un vaisseau sanguin. Cette prothèse est confectionnée manuellement et fabriquée sur mesure pour être adaptée à chaque patient. Ce qui explique son coût très onéreux. De plus, elle n’est pas remboursée par l’assurance maladie. L’utilisation de l’endoprothèse fenêtrée a permis d’augmenter considérablement les chances de survie des patients qui ont pu en bénéficier. En raison de la nécessité de ce traitement, la fondation HP METZ a financé ces endoprothèses sans reste à charge pour les patients. L’implantation est réalisée par un chirurgien vasculaire attaché à l’hôpital Robert Schuman. La fondation a aussi procédé au financement et à l’installation d’un dispositif livesurgery permettant de retransmettre en direct des interventions chirurgical...

Pour être bien chez soi : un accompagnement à domicile de qualité et collaboratif

Avec l’âge, la vulnérabilité aux maladies et la perte d’autonomie augmentent. « Savoir prévenir et accompagner la dépendance est aujourd’hui essentiel. » Pour être bien chez soi met tout en œuvre pour appliquer cette devise, tout en respectant les spécificités de l’île de la Réunion. Une équipe « pluri-professionnelle » La prise en charge des personnes âgées hospitalisées lors de leur retour à domicile dépassant la simple fourniture d’équipements, Mona Kanaan, Docteur en Pharmacie, décide d’innover. En mars 2006, elle crée Pour être bien chez soi qui s’articule autour d’une équipe d’experts chargée d’assurer une prise en charge plus globale, s’étendant aux aidants (familles et environnements des patients). Structurée en départements répondant aux besoins spécifiques des personnes âgées malades, la société compte actuellement 20 collaborateurs. Elle propose une prise en charge « à la carte », spécifiquement adaptée à l’état de santé de chaque patient. Elle intervient sur toute l’île de la Réunion, jusque dans les sites enclavés. Une société ayant à cœur de répondre aux exigences de qualité Selon Mona Kanaan, directrice de Pour Bien être chez soi, « le secteur de la santé des personnes âgées à Domicile et dans les hébergements intermédiaires type Résidences Autonomies EHPA et EHPAD de la Réunion mériterait plus d'attention et de moyens de la part des institutions et des agences régionales de santé.» Il y a un manque criant de professionnels coordonnées type SSIAD et HAD pour accompagner les nombreux  PSAD sur le terrain. L'addition de la précarité à l'isolement aux maladies métaboliques avec une prévalence de l'insuffisance rénale, respiratoire est 7 fois plus importantes par rapport à la métropole. Le domicile étant une priorité pour maintenir et préserver les personnes âgées dans les meilleures conditions. Il est pertinent de positionner en face des structures professionnelles de santé coordonnées, sérieuses et d'envergure permettant autant la coordination de soins de proximité que de la prévention sous toutes ses formes. Devant ces difficultés, Pour bien être chez soi a souhaité valoriser son professionnalisme. Elle est certifiée ISO 9001 mais également ISO 26000 : 2010 depuis février 2017. Ainsi engagée dans une dynamique RSE (responsabilité sociétale et environnementale), elle s'attache à répondre au maximum aux besoins de la collectivité dans le respect de la bonne gouvernance. Une société préconisant l’information Pour bien être chez soi favorise toute communication sur le quotidien des personnes âgées. Fin mars 2018, elle a donc organisé un symposium international intitulé « Le défi du vieillissement réussi », pour un partage de connaissances. ...

e-santé by exolis : interface connectée entre patients et professionnels de santé

Lancée en 2015, l’application mobile a pour vocation de mettre en relation les établissements de santé et leurs patients de façon permanente. Dans cette optique, exolis souhaite notamment venir en aide aux personnes atteintes de cancer, prises en charge pour une maladie chronique, ou encore sortant d’une chirurgie ambulatoire. Des patients qui demandent à être de plus en plus acteurs de leur santé. Les bénéfices sont clairs : meilleure assimilation des informations, meilleure réponse aux traitements et donc meilleure qualité des soins. Côté pro Entre les différentes solutions e-santé présentes sur le marché, engage se distingue d’abord par sa philosophie de marque blanche. Ce principe cadre avec la volonté de fournir aux établissements de santé un moyen de conserver un lien ferme avec leurs patients. Ainsi, engage est proposée sous forme d'une application personnalisée qui s’identifiera directement par le nom et le logo de l’établissement. En second lieu figure la flexibilité de la solution. Cela signifie que les établissements de santé peuvent créer eux-mêmes le parcours de soins adapté à chaque cas de pathologie. Notons qu’actuellement exolis travaille avec une trentaine d’établissements de santé en France et à l’étranger, dont neuf centres de lutte contre le cancer dont l’Institut Paoli Calmettes, la Fédération des Hôpitaux Vaudois (Suisse), le CHU de Rennes, l’Hôpital Privé Arnault-Tzanck de Mougins et bien d’autres encore. Côté patient Pour le patient, les avantages d’engage se résument en trois mots : praticité, efficacité et satisfaction. Via l’application mobile, il peut interagir de différentes manières avec son établissement de santé, en recevant ou en envoyant des informations personnalisées relatives à son parcours de soins. De cette manière, il reste à l’affût de l’évolution de son état de santé et devient acteur dans la prise en charge de sa maladie. Par ailleurs, engage s’avère facile à utiliser, grâce à son interface ergonomique et intuitive. Le patient a également la possibilité de se faire assister par un proche ou un soignant libéral, qui manipulera l’application à sa place pour interagir avec son hôpital. De son côté, l’établissement de santé est en mesure de tout gérer via engage : suivis à distance (traitement, constantes…), dossiers médicaux, planning des rendez-vous… ...

SwissMedCall : le spécialiste des solutions e-santé

Pour faciliter les tâches des professionnels de la santé, SwissMedCall a conçu MyMedApp, un outil visant à simplifier le contact entre médecin et patient et à optimiser les suivis médicaux. À propos de SwissMedCall SwissMedCall est né de la rencontre entre un neurochirurgien, Dr Med Ab- del Boudemagh et un jeune développeur, Jérémy Christillin. C’est le fruit de l’expérience médicale alliée à l’innovation technologique. « Nous avons créé cette entreprise afin de répondre à une demande de plus en plus croissante en rapport avec le développement actuel de l’e-santé », précise Jérémy Christillin, le cofondateur. Pour cela, SwissMedCall conçoit des solutions à la pointe de la technologie telles que des bracelets connectés ou encore le passeport médical permettant aux professionnels de la santé d’accéder rapidement et à tout moment aux données médicales d’un patient. Par ailleurs, ce spécialiste de l’e-santé offre à ses utilisateurs la possibilité d’affiner un diagnostic déjà posé et ainsi de bénéficier d’un deuxième avis grâce à sa « Second Opinion ». À terme, l’objectif de la société est d’offrir une médecine de qualité accessible à tous. MyMedApp, un outil au service des professionnels de la santé Spécialement élaboré pour les professionnels de la santé, MyMedApp est le dernier-né de SwissMedCall. Loin d’être une plateforme ordinaire de visioconférence, cette application est un dispositif unique en son genre. Sa fonctionnalité se base sur la visiophonie pour mettre en relation directe le médecin avec son malade. D’ailleurs, dans cette optique de favoriser l’accessibilité aux soins, tout corps médical disposant de MyMedApp peut faire découvrir cette solution innovante à ses patients et la leur offrir. Pour ce faire, il suffit de la télécharger gratuitement sur Androïd ou sur IOS. Dans la perspective  de démocratiser l’utilisation de l’application, tout a été pensé pour la rendre facile d’utilisation. De plus, elle est aussi à la fois sécurisée et personnalisable. Ainsi, à sa demande, SwissMedCall fournit au médecin une application pouvant répondre efficacement à des besoins spécifiques. «Avec cet outil, non seulement la relation médecin/malade est améliorée et augmentée mais aussi il permet une optimisation du suivi médical »  explique le Dr. Boudemagh, spécialiste en Télémédecine et e-health. En effet, le but n’est pas de diriger le patient vers d’autres médecins à travers un système d’annuaire «car non seulement il y a déjà une confiance établie entre eux mais encore une réelle connaissance du dossier médical qui est entre les mains de son médecin », souligne le Dr. Boudemagh. Le fonctionnement de MyMedApp est très simple : après téléchargement de l’application, le patient fixe un rendez-vous. Le médecin reçoit alors un SMS et un message électronique pour lui confirmer le rendez-vous. Au jour J, le patient clique sur l’onglet « téléconsultation » et saisit son nom de famille. Quelques minutes avant le rendez-vous, le professionnel de la santé consulte son tableau de bord dans la partie « téléconsultation ». Après avoir saisi son nom, le malade est invité à patienter dans une salle d’attente virtuelle. De son côté, le médecin accède aux informations concernant son patient et dès qu’il est prêt, il appuie sur « commencer la téléconsultation ». Le professionnel de la santé et son patient entrent instantanément en contact avec la visioconférence. Que des avantages avec MyMedApp MyMedApp est une innovation qui profite à la fois aux médecins et aux malades. Grâce à sa fonctionnalité « Visio Consultation », elle évite aux patients des déplacements longs et couteux en temps et en argent. De plus, même s’il est question d’un &ea...

3D-Side : quand la technologie 3D s’invite au bloc

En associant l’expertise médicale à la précision de l’ingénierie, la société 3D-Side a révolutionné la pratique chirurgicale et plus particulièrement dans le domaine de la chirurgie osseuse et tumorale. Implants crâniens sur mesure, résection de tumeur osseuse, instruments pédiatriques… Autant de produits innovants qui non seulement facilitent le travail des chirurgiens mais procurent également de grands avantages pour les patients. Au commencement, deux projets La société est née de la fusion de deux projets portés chacun par deux brillants doctorants ingénieurs : Laurent Paul et Khanh Tran Duy. « À l’origine, deux thèses de doctorat ont été menées, l’une portant sur les tumeurs osseuses et l’autre sur la chirurgie maxillo-faciale », précise Laurent Paul. De ces thèses sortiront deux projets en parallèle qui vont déboucher sur la création de deux SPRL (sociétés privées à responsabilité limitée). Avec les nombreux points de convergence entre les deux sociétés, Laurent Paul et Khanh Tran Duy décident d’unir leur force en créant 3D-Side en 2015. Cette société spécialiste dans la technologie médicale propose aux chirurgiens des implants personnalisés et des instruments sur mesure conçus à partir d’impression 3D. À titre d’exemple, pour la reconstruction d’un crâne endommagé, 3D-Side a développé Skullpt, un implant crânien sur mesure obtenu à partir d’images médicales. Grâce à la précision de l’impression 3D, cet implant s’adapte parfaitement au patient. Pouvant être conçu en quelques minutes, il permet ainsi de réduire le temps passé en salle d’opération. La résection de tumeurs osseuses La résection est un acte chirurgical consistant à retirer une partie d’un organe ou d’un tissu pathologique. Pour le cas de la résection de tumeurs osseuses, les chirurgiens ont longtemps été confrontés à deux problèmes. D’une part, ils doivent se contenter des images en 2D pour planifier la découpe d’un volume tumoral en 3D et, d’autre part, ils sont dans l’incapacité de superposer les images de l’IRM (localisation de la tumeur) et du scanner (géométrie de l’os du patient). 3D-Side a conçu un outil à même de répondre à ces problématiques. « Grâce à notre solution, le chirurgien passe de la 2D à une visualisation de la structure en 3D et surtout nous superposons l’IRM sur le scanner, ce qui permet une présentation à la fois de l’os et de la tumeur », nous explique le cofondateur. Une fois la tumeur parfaitement localisée, une imprimante 3D fabrique alors un guide de découpe qui va aider le chirurgien à retirer la tumeur d’une manière très précise. Cette précision de la découpe permet ainsi de limiter considérablement le risque de récidive. L’efficacité de l’acte chirurgical profite également au patient, car celui-ci peut, par la suite, recouvrer très rapidement l’usage de ses membres. Le  traitement des tumeurs osseuses est souvent très coûteux mais son remboursement reste malheureusement partiel. Dans l'optique de limiter les frais occasionnés par les interventions chirurgicales, une étude clinique est actuellement menée dans tous les grands centres de traitement des cancers en France, en étroite collaboration avec le CHU de Nantes. Financée par l'Institut national de la recherche contre le cancer (INCA), elle va porter sur l'efficacité medico-economique de l'utilisation d'instruments sur mesure pour les opérations. Par ailleurs, un suivi-post-opératoire permettra de confirmer les résultats. ...

LabEx DEEP :
le dynamisme de l’investigation au service de l’humanité

Les disciplines de l’épigénétique, de l’épigenèse et de la potentialité sont les trois axes d’investigation du laboratoire d’excellence DEEP, au sein de l’Institut Curie, à Paris. Trois axes de recherche L’épigénétique est « l’étude des mécanismes qui font varier l’expression des gènes sans qu’il n'y ait de modification de la séquence d'ADN du gène», explique Léa Wurges, manager du projet. L’épigénétique apporte un éclairage nouveau sur l'origine des cancers et leur traitement. L’épigénèse quant à elle, est l’étude du développement d'un organisme et des mécanismes permettant la formation des tissus et des structures complexes des êtres vivants. Enfin, l'étude de la potentialité des cellules souches permet de comprendre les mécanismes leur permettant de se renouveler et de se différencier en cellules spécialisées. Ainsi, grâce aux approches novatrices de leurs recherches, les équipes du Labex DEEP apportent des réponses qui auront une importance cruciale dans l’élaboration de stratégie anticancéreuse ainsi que dans le développement de futures applications en médecine régénérative. Échanges scientifiques L’intérêt du LabEx DEEP est de pouvoir « créer des ponts entre les équipes ainsi qu’un sentiment d’appartenance à ce programme : de développer à la fois le côté formel de la science grâce aux nombreuses présentations scientifiques et son côté informel en bâtissant de vraies interactions entre les personnes ». La collaboration et la communication dans cette entité pluridisciplinaire sont renforcées par l’organisation de meetings, moments durant lesquels chaque équipe présente son travail aux autres membres du LabEx afin que chacun ait une bonne vision d’ensemble sur les sujets de recherche. Des symposiums sur des thématiques très pointues exposées par des célébrités scientifiques sont également organisés. En décembre 2016, par exemple, un séminaire sur la mort programmée des cellules aura lieu en partenariat avec le LabEx Revive de l’Institut Pasteur. La sensibilisation du grand public sur les recherches fondamentales effectuées par le laboratoire d’excellence fait aussi partie des priorités. Dans ce cadre, l’exposition « Expérience », associant les thèmes art et science, a été présentée au musée Curie en 2015, en collaboration avec l’École nationale supérieure des arts décoratifs. Le Labex a également produit un film d’animation de vulgarisation scientifique « sur les trois axes thématiques autour desquels les recherches s’orientent dans l’intention de présenter DEEP au grand public  et de valoriser la recherche fondamentale », annonce Léa Wurges. ...

Doctisia SAFE : le carnet de santé qui sauve

Une fièvre élevée dans la nuit, une douleur aiguë durant un week-end, un accident sur son lieu de travail ou pendant les vacances, autant de situations qui nécessitent l’avis d’un médecin en urgence. Or, dans ces circonstances, celui-ci s’avère rarement être son médecin traitant. C’est le cas chaque année en France, pour plusieurs millions d’actes médicaux. « Le médecin prodigue alors des soins à un patient dont souvent, il ne pourra connaître précisément les données médicales », nous confie le Dr Pierre-Yves van Daal concepteur du document Doctisia SAFE, exerçant depuis 2005 dans une équipe médicale de soins non programmés à Mulhouse. En effet bon nombre de patients, dans le contexte de l’urgence, sont dans l’incapacité de fournir des renseignements médicaux précis, pourtant indispensables à une prise en charge rapide et appropriée.  « La connaissance de ces données facilite le diagnostic et le traitement, peut éviter des allergies médicamenteuses, des interactions médicamenteuses graves, des bilans et hospitalisations inutiles » rajoute Dr van Daal. D’où l’idée que chacun puisse se déplacer en ayant sur soi en toutes circonstances (domicile, travail, déplacement, activité sportive, …) quelques données médicales essentielles renseignées facilement et de manière structurée, immédiatement disponibles. Ce concept se décline en format papier et numérique. Chacun peut s’approprier ce carnet de santé de l’urgence Doctisia SAFE a été pensé pour toute la population. Ce document se télécharge gratuitement au format PDF. On l’imprime ensuite sur une feuille A4. Il suffit de le renseigner et de le plier. Il peut être facilement repéré dans un portefeuille, un sac à main, ou un sac de sport. Outre ses allergies, ses antécédents, ses traitements en cours, on peut y noter les coordonnées de personnes à appeler en cas d’urgence. Si ce dispositif convient à tous, il s’avère d’une utilité capitale pour les allergiques, les malades chroniques, les personnes aux pathologies et traitements multiples, les personnes âgées, les femmes enceintes, les voyageurs. ...

Hypertension artérielle (HTA) : vers un nouveau traitement naturel ?

A l’heure où de nombreux acteurs se focalisent sur les propriétés nutritionnelles des microalgues, le Laboratoire Phyco-Biotech s’intéresse plus précisément aux effets thérapeutiques de la synergie entre les oligo-éléments biodisponibles et les vertus de la spiruline. Le produit phare du laboratoire, la spiruline enrichie en silicium, fait l’objet d’une étude clinique afin de démontrer ses bienfaits sur le système cardiovasculaire humain.  Laboratoires Phyco-Biotech : la Recherche au service de votre Santé Jeune Entreprise Innovante Montpelliéraine fondée en 2011 par Gilbert GAY (ingénieur sénior-entrepreneur), Jean-Claude BACCOU et Nicolas JOUY (Docteurs en physiologie végétale), le Laboratoire Phyco-Biotech se spécialise dans l’industrie biotech en produisant, à partir d’algues, des marqueurs fluorescents utilisés dans le diagnostic médical. Forte de 25 années d’expertise dans le domaine de la recherche sur les microalgues, le Laboratoire met au point son procédé de production innovant : l’enrichissement de la spiruline en oligo-éléments par métabolisation naturelle pendant sa culture. Ces oligo-éléments métabolisés par la spiruline présentent de nombreux avantages tant sur l’assimilation (digestibilité optimale et biodisponibilité de 80%) que sur les bienfaits significatifs sur la santé. Parmi eux, c’est bien le Silicium métabolisé par la spiruline qui suscite tout particulièrement l’intérêt des professionnels de santé et des spécialistes du secteur médical. En effet, sous cette forme organique métabolisée, le silicium est hautement soluble et réellement absorbé par l’intestin grêle, ce qui n’est pas le cas des autres formes de silicium contenue dans la silice ou les plantes. Spiruline enrichie en silicium et système cardiovasculaire Une thèse de doctorat ainsi que des études précliniques menées par le Laboratoire Phyco-Biotech, en partenariat avec l’équipe INSERM U1046 Physiologie et Médecine Expérimentale du cœur et des muscles, l’Université de Montpellier (Sciences et Médecine), le Service Biochimie et d’Hormonologie au CHUR de Montpellier (Hôpital Lapeyronie), et l’INRA, ont démontré des résultats exceptionnels sur la santé. La spiruline enrichie en silicium présente des effets remarquables sur le système cardiovasculaire en restaurant l’élasticité des artères et en réduisant significativement l’hypertension artérielle. A la lumière des résultats obtenus, le Laboratoire Phyco-Biotech a déposé deux brevets européens pour protéger son innovation. De plus, incité par le corps médical et ses partenaires, le Laboratoire a signé une convention de Recherche avec le Service Exploration et Médecine Vasculaire du CHU de Nîmes pour mener une étude clinique afin de démontrer les effets thérapeutiques de sa spiruline enrichie en silicium sur l’hypertension artérielle et le vieillissement du système cardiovasculaire humain. Ce projet nommé « Spirulicium Cardio » bénéficie d’un soutien financier par les fonds FEDER de l’Union Européenne. Résultats de l’étude clinique attendus pour 2021. ...

La Banque Nationale de Données Maladies Rares

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

Aide à domicile UNA du secteur de Tigy :
service de proximité, solutions sur mesure

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

Fondation Rovaltain : la coopération scientifique au service de la santé et de l’environnement

Implantée en région Auvergne-Rhône-Alpes depuis 2013, cette Fondation scientifique est le résultat d’un partenariat public-privé qui associe des institutionnels, des établissements scientifiques et des entreprises qui font de la protection de la santé et de l’environnement une priorité.« Pour atteindre son objectif, la Fondation travaille au développement de connaissances scientifiques innovantes ainsi qu’à la valorisation de ces connaissances auprès du plus grand nombre »,précise Wilfried Sanchez. Tout au long de l’année, la Fondation organise différents évènements tels qu’un Forum, des colloques scientifiques, des séminaires thématiques rassemblant académiques et industriels, des réunions internationales de prospectives mais aussi des conférences grand public et des expositions. Le Forum Santé, Environnement & Molécules : générateur de solutions basées sur la science Le Forum Santé, Environnement & Molécules, SEM, de la Fondation Rovaltain est un espace privilégié d’échanges et de rencontres entre les acteurs de la sphère académique, les entreprises et les autres parties prenantes. Organisé autour de tables rondes, le SEM a pour objectif de croiser regards et expériences afin de partager les enjeux, d’identifier les verrous et de co-construire des solutions aux problématiques de notre société en matière de protection de la santé et de l’environnement. Il est également l’occasion d’évènements satellites tels que des ateliers thématiques afin d’approfondir certains sujets et un espace d’exposition afin de présenter les solutions et technologies disponibles. L’édition 2016 avait rassemblé plus de 130 participants dont une vingtaine d’entreprises afin de réfléchir sur des sujets tels que les polluants émergents et plus particulièrement les résidus de médicaments, la disparition des abeilles et l’économie verte. L’édition 2018 qui se déroulera du 11 au 13 octobre, offrira en plus des journées professionnelles, une journée grand public afin de permettre au plus grand nombre d’appréhender les travaux réalisés par les scientifiques sur ces sujets de plus en plus médiatiques. Pour ce faire, projections, expositions et ateliers seront organisés. Outre cet évènement, la Fondation dispose d’autres outils de co-construction de solutions basées sur la science. C’est le cas de la Ruche des Sciences, séminaire international et pluridisciplinaire de prospective. La Ruche des Sciences permet de rassembler, sur une courte période, une vingtaine d’experts scientifiques travaillant sur une thématique commune mais dans des disciplines différentes. Cet exercice permet de faire émerger des pistes d’actions mais aussi des besoins de recherches innovantes qui s’inscrivent dans une démarche « comprendre pour agir ». Après une première expérience sur la problématique de la disparition des pollinisateurs, la Fondation Rovaltain reste à l’écoute de sujets d’intérêt pour les entreprises et les pouvoirs publics. ...

Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale en lançant officiellement en juillet dernierle 3ème plan national 2018-22 rédigé en concertation avec les principaux professionnels et associations de personnes malades. Avec 750 millions d’euros alloués aux maladies rares dont 20 millions à la recherche,  ce plan interministériel a pour ambition de partager l’innovation et d’apporter un diagnostic et un traitement pour chacun. Les principaux axes Le PNMR3 vise tout d'abord la réduction de l'errance et de l'impasse diagnostiques avec l'objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d'un quart des personnes) et de faciliter l'accès aux traitements utiles. Le plan prévoit ainsi une prévention élargie en permettant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la Haute Autorité de Santé (HAS) et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l'accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude. Rôle accru des filières de santé Ce nouveau plan réaffirme également le rôle accru des FSMR pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes-clés comme l'annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d'urgence et promouvoir la recherche et l'innovation sur les maladies rares. La priorité est donnée aussi au partage des données pour renforcer la recherche et l'émergence et l'accès à l'innovation avec, notamment, la création d'entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares. ...

Montpellier Recherche en Management (MRM) : un laboratoire ouvert sur l’entreprise et la société

Concevoir des Balanced Scorecard (tableaux de bords prospectifs), étudier les signes de qualité du vin auprès des consommateurs, analyser l’impact du Big Data sur les comportements des acteurs économiques... S’il existe un laboratoire particulièrement impliqué dans la vie des entreprises, c’est bien Montpellier Recherche en Management (MRM). Né en 2011 de la fusion des quatre équipes qui structuraient la recherche en gestion à Montpellier, le laboratoire Montpellier Recherche en Management regroupe aujourd’hui les chercheurs des universités de Montpellier et de Perpignan ainsi que du groupe Montpellier Business School. Fort de ses 140 enseignants-chercheurs permanents et de ses 90 doctorants, il représente l’un des plus grands laboratoires français de recherche en management.  Innovation et management responsable « MRM est organisé en 8 groupes de recherche qui correspondent aux différents champs qui structurent les sciences de gestion (comptabilité, contrôle et audit, entrepreneuriat, finance, gestion des ressources humaines, systèmes d’information, stratégie, altermanagement). Nos recherches sont orientées vers deux axes thématiques transversaux », indique Gérald Naro, directeur. « L’innovation (technologique, organisationnelle, managériale ou sociale), d’une part ; le management responsable, d’autre part (développement durable, responsabilité sociale des organisations). » Deux champs d’application sectoriels, fruits d’une longue tradition de coopération entre les chercheurs de MRM avec d’autres laboratoires de recherche montpelliérains, et deux secteurs d’activité historiques majeurs en Languedoc-Roussillon complètent cette structuration transversale : l’agroalimentaire et la santé. Mais comment MRM intervient-il concrètement dans une entreprise ? Le plus simplement du monde… en s’y intégrant le plus souvent. Dans le cadre de la recherche-action, les chercheurs travaillent au sein des organisations pour développer des innovations managériales ou bien réalisent des études et apportent une expertise à la demande des décideurs économiques et politiques. De la théorie à la pratique, il n’y a donc qu’un pas. Les chercheurs interviennent ainsi au Commissariat à l’Énergie Atomique et aux Énergies Alternatives de Marcoule, au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, auprès de l’Ordre des experts comptables, de grands cabinets d’audit ou de conseil et collaborent étroitement avec un riche tissu de PME et de start-ups.  Expertise scientifique et prospective Quel est l’avantage pour une entreprise de faire appel à MRM ? Le premier est de bénéficier d’une expertise scientifique à la fois distanciée et rigoureuse : « Nos chercheurs mobilisent des méthodes éprouvées qui s’appuient autant sur des fondamentaux et des savoirs académiques que sur des résultats accumulés par des années de recherche et d’observations sur le terrain. Ils apportent surtout un regard extérieur sur l’entreprise, avec une approche scientifique et pragmatique qui leur permet d’être force de propositions et d’imaginer des futurs alternatifs. Nous avons également un rôle de think tank, lorsque nous faisons de la prospective ou réfléchissons avec les acteurs économiques sur de grands enjeux économiques et sociétaux. En même temps, de grandes idées et innovations naissent souvent au cœur même de l’entreprise, à nous d’être présents et d’apporter notre pierre à l’édifice. »  Ces entreprises peuvent en outre bénéficier d’un coup de pouce : via le contrat CIFRE, elles peuvent financer la thèse d’un doctorant et, en ne finançant qu’un demi-salaire, bénéficier ainsi de l’apport d’un chercheur durant 3 ans qui saura l’accompagner dans ses processus d’innovation. ...

Podcast avec Florent Binon co-directeur de l’école Zhõng Lì, un établissement de formation en médecine chinoise

Bonjour Florent ! Florent Binon | Bonjour ! On arrête le suspens. Vous allez nous parler de médecine chinoise puisque vous êtes co-directeur de l'École Zhōng Lì, qui forme les praticiens professionnels à la médecine chinoise. Pour les plus novices d’entre nous, vous pourriez peut-être nous expliquer en quelques mots, même si c’est assez compliqué j’imagine, ce que c’est la médecine traditionnelle chinoise ? F B | La médecine chinoise est une médecine à part et à part entière. Elle se base sur une observation de la nature, une observation du vivant qu’elle considère dans son ensemble. L’être humain, vivant dans la nature, est donc fait à son image. Et donc, tout comme sur terre, nous pouvons observer les fleuves et les rivières qui s’écoulent, nous allons retrouver le même fonctionnement au sein de l’être humain, même circulation, à travers de ce qu’on appelle les méridiens, les canaux où l’énergie, le qì, le sang, les liquides vont pouvoir s’écouler, parcourir l’ensemble de l’organisme, relier les différentes structures entre elles, assurer le lien, mais également l’intégrité de l’être humain tant au niveau physique que psychique. En médecine chinoise, il est possible d’agir et d’intervenir sur ces méridiens et canaux afin de permettre une circulation libre et harmonieuse et d’équilibrer l’ensemble des structures de l’organisme. Vous, comment vous êtes arrivé à devenir praticien et à ouvrir votre école ? F B | J’ai commencé les études de médecine chinoise il y a plus de 20 ans maintenant. Lorsque j’avais 15 ans, je suis « tombé » dans la médecine chinoise et j’ai véritablement commencé mes études à l’âge de 18 ans. Puis, à force d’étudier et de pratiquer la médecine chinoise, j’ai commencé à enseigner au sein de l’école où j’ai été formé, l’école Lümen. Les co-directeurs de cette école, m’ont/nous ont encouragés avec deux autres collègues à l’époque, à créer notre propre structure. C’est pour cela que nous avons créé il y a maintenant 7 ans, l'École Zhōng Lì qui forme des praticiens en médecine chinoise, en médecine traditionnelle chinoise comme on a l’habitude de dire en Occident. Vous appelez votre école, l'École Zhōng Lì. Qu’est-ce que cela veut dire ? F B | La médecine chinoise est très vaste avec 3000 ans/ 2500 ans d’expérience clinique. Donc, on ne devrait peut-être pas parler d’une médecine chinoise mais des médecines chinoises. Certains médecins à travers les siècles, se sont orientés dans une direction spécifiquement. Au moment où nous avons voulu créer l'École Zhōng Lì, nous nous sommes dit, avec mes deux collègues de l’époque, : « Quand nous sommes face à quelqu’un, l’objectif est de soulager la personne ». Mais pour cela, il n’y a pas une technique ni une approche qui puissent convenir à tout le monde. Nous sommes partis de ce principe-là, c’est-à-dire ne pas se focaliser dans une direction particulière. Le professeur Leong Kok Yuen était parti justement de ce principe et parlait de ce que l’on appelle l’« Ecole de la voie neutre ». Nous pouvons résumer cela en disant : « Utiliser la bonne technique, la bonne approche, chez la bonne personne, au bon moment ». Si on traduit littéralement « Zhōng Lì », il s’agit justement de la neutralité. « Zhōng », c’est le centre et « lì » est justement le côté neutre. Donc, c’est ne pas s’orienter dans une direction ou une autre spécifiquement au risque d’être limité dans la prise en charge des personnes que l’on peut recevoir en cabinet. Florent, la formation chez vous, cela se passe comment ? Est-ce du distanciel ou du présentiel ? Cela dure combien de temps ? F B | La formation de 5 ans que nous proposons est une formation à temps partiel avec des temps de r...

Une aide à la réadaptation cardiaque

Idéalement situé au cœur d’un parc de 4 hectares partiellement boisé, en bordure du village de Nieuil-l’Espoir, le Centre de Réadaptation du Moulin Vert bénéficie d’un environnement particulièrement apaisant qui favorise le ressourcement et la relaxation. Afin de répondre aux objectifs de réadaptation cardiovasculaire et respiratoire, l'équipe pluridisciplinaire assure de manière professionnelle la prise en charge des patients et leur fait « retrouver un confort de vie ou mieux qu’avant » selon le Président du centre, Hervé Millet.   Une réadaptation à plusieurs volets  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert propose à ses patients « une prise en charge pluridisciplinaire », précise le responsable, depuis leur admission jusqu’à leur retour à domicile en appliquant un programme à plusieurs volets. Le volet médical consistant à la surveillance médicale, à l’examen de l’état de santé et à la prise en charge d’éventuelles rechutes, suivis d’actions. Le deuxième volet concerne la réadaptation proprement dite avec essentiellement une base d’activités physiques de plusieurs ordres pouvant consister à des entraînements sur vélo ou sur tapis, à des activités de gymnastique ou autres activités adaptées et encadrées par des professionnels qualifiés.  La troisième partie est d’ordre paramédical avec une prise en charge diététique, et au besoin, une prise en charge psychologique et/ou une aide à la réinsertion sociale par le biais d’une assistante sociale.   Pour qui ? Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert s’adresse aux patients souffrant d’artérite, d’infarctus du myocarde ou coronarien ou encore présentant une insuffisance cardiaque. Le Centre agit également en mode post-opératoire pour les patients venant de subir une chirurgie cardiaque (transplantation, revascularisation ou cure de cardiopathie congénitale). À travers « la pratique d’une activité physique ou d’une hygiène de vie qu’ils n’avaient pas forcément avant », ils bénéficient de programmes qui les font se sentir mieux. D’autre part, les personnes souffrant de maladies respiratoires peuvent également intégrer l’établissement et bénéficier d’un programme de réadaptation conforme à leur état, en hôpital de jour uniquement. Des locaux adaptés  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert met à la disposition de ses patients, des locaux d’hébergements aménagés pour leur confort  avec des chambres individuelles de plain-pied entièrement équipées, des  chambres dédiées aux PMR (personne à mobilité réduite) et des espaces communs tels qu'une bibliothèque, une salle de repos et de loisirs, une salle de restaurant sans oublier un salon de coiffure quand ils en éprouvent le besoin. Des équipements performants Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert est un établissement moderne doté d’équipements à la pointe de la technologie. « En plus de réunir une équipe qualifiée pour les différents aspects de la réadaptation, nous disposons de matériels performants et adaptés à chaque programme » relate le Président du centre. La plateforme technique est notamment composée d’un appareil d’échocardiographie couleur, d’un appareil d'épreuve d'effort avec monitoring, de tapis de marche, d'un vélo elliptique et d’autres machines permettant de mesurer la tension ambulatoire. ...

2018, une année marquante !

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...

Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) : militer en faveur des personnes atteintes de lupus et autres maladies auto-immunes

Le lupus est une maladie auto-immune rare, complexe, considérée comme chronique. Elle se manifeste notamment par un dysfonctionnement du système immunitaire qui va diriger une attaque contre les constituants de l’organisme. Ainsi, la maladie peut toucher un organe spécifique ou un ensemble de cellules de l’organisme, rendant les traitements aussi nombreux que variés. Les symptômes sont non exhaustifs et classés en deux catégories, allant d’un stade de fatigue sévère, de fièvre, de troubles divers jusqu’aux manifestations sous forme d’un problème dermatologique, rénal, cardiaque, pulmonaire, sanguin ou neuropsychiatrique... Le lupus peut  en effet se rencontrer sous des formes aussi diverses que variées, d'où la difficulté du diagnostic et de la prise en charge. Les déclencheurs de cette maladie ne sont pas exactement définis, mais les recherches ont permis d’identifier le rôle prépondérant des prédispositions génétiques, des facteurs hormonaux et des éléments environnementaux dans son apparition. « Ce sont généralement les jeunes femmes qui sont atteintes de lupus, environ 9 femmes pour 1 homme », fait savoir Marianne Rivière, présidente de l'association. Étant une maladie chronique, le traitement s’adapte au parcours évolutif de la personne atteinte de lupus, entre poussées et périodes de rémission, qui peut durer pendant des dizaines d’années. Mais aujourd’hui, de nombreuses études et centres médicaux conduisent des recherches expérimentales autour des maladies auto-immunes pour optimiser la pratique des soins et les conditions de vie des malades. Les missions de l’AFL+ Créée en 1984, l’Association française du lupus et autres maladies auto-immunes est une association à but non lucratif qui a pour rôle d’informer et de sensibiliser toutes personnes concernées par l’une de ces maladies. Elle est membre active de l’Alliance maladies rares et de la Fondation Arthritis et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) sur le plan national, et également membre d’Eurordis et de Lupus Europe. Dans un premier temps, l’AFL+ a pour mission d’échanger avec les malades, les soignants, les organismes médico-sociaux via son site et les diverses activités organisées régulièrement. Cet échange peut revêtir plusieurs formes, à savoir le partage d’expériences, le soutien psychologique et moral, la publication régulière des articles médicaux, des résultats scientifiques, des plaquettes informatives, et la diffusion des bulletins d‘informations. « On a voulu créer un univers dédié aux malades et à leur famille, afin de les informer, les soutenir et de les accompagner », résume la présidente de l’association. Dans un second temps, l’association contribue également aux projets de recherche autour du sujet, notamment dans l’établissement des protocoles de recherche clinique en cours pour le lupus et les autres maladies auto-immunes. Marianne Rivière elle-même fait partie du collège de relecteurs, et apporte son expertise quant à la vérification des notes et formulaires, avant de démocratiser toutes les informations utiles auprès des personnes concernées. Elle soutient qu’il est important de pouvoir communiquer avec les patients à chaque stade de l’évolution des recherches, et qu’il s’agit là d’« une obligation absolue en matière d’éthique ». Les patients au cœur de toute activité « Nous avons été sélectionnés pour un projet pilote national d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mis en place avec le Centre national de référence du lupus en partenariat avec le Pr Zahir Amoura », explique notre interlocutrice. Grâce à ce programme, l’association mène chaque année des réunions patients-soignants et des ateliers orientés sous diverses thématiques en collaboration avec des équipes médicales multidisciplinaires en France. Ces regroupements sont organisés dans le but de permettre à tout le monde de mieux comprendre cette forme de pathologie, et d’aider les personnes ...

Association Neurofibromatoses et Recklinghausen : s'informer pour agir

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...