« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul ») a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués. Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches. Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux. ...
Comprendre les cellules autrement Les recherches au sein du Labex visent à développer des approches de biologie cellulaire quantitative basées sur les propriétés physiques des cellules, à l’échelle d’une seule cellule et aussi au niveau du comportement collectif des cellules à l’intérieur d’un tissu. Les études se focalisent sur trois thematiques principales : le remodelage dynamique de la membrane cellulaire, la régulation des fonctions cellulaires par divers phénomènes (biochimiques, géométriques,…) et la dynamique de communication des cellules entre elles-mêmes ou avec leurs environnements. Les résultats de ces recherches fondamentales seront appliqués au domaine de la cancérologie notamment à l’élaboration d’approches thérapeutiques contre le mécanisme du développement tumoral. Coopération internationale et soutien des chercheurs Référence internationale dans le domaine de la physique appliquée à la biologie cellulaire grâce à une longue tradition de biophysique à l'Institut Curie, Le labex Celtisphybio entend renforcer encore cette position en créant des partenariats étroits avec les autres instituts mondialement reconnus dans ce domaine : MBI Singapour, EMBL Heidelberg (Allemagne), MIT (Etats-Unis), MPI Dresde (Allemagne)... Le Labex Celtisphybio soutient également des collaborations scientifiques avec les instituts membres du PSL tel que l’illustre Ecole Normale Supérieure de Paris ainsi que l'organisation de colloques et cours internationaux. Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes au chercheurs ; le programme « short-term fellowship » est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont même attribuées ...
Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...
Deux réalités ont poussé Guy Grenier à créer la société Normandy Vitamine C : la dégradation de la qualité de notre alimentation quotidienne et l’absence d’efficience informationnelle en matière de compléments alimentaires. La vision du fondateur est ainsi orientée sur ces deux points : offrir des produits naturels et efficaces à un prix accessible à tous et déployer des moyens pour communiquer autour de ces produits. Forger une expertise autour d’un réseau La société se trouve dans une position intermédiaire entre les laboratoires et les consommateurs. « Notre cœur du métier consiste à faire fabriquer des compléments alimentaires et effectuer une sélection de produits en amont pour garantir qualité et sécurité à nos clients. », explique le fondateur. Fort de ces treize années d’expérience, il a pu développer un réseau fiable autour de lui, constitué de fournisseurs d’ingrédients, d’industriels, de façonniers et de fabricants. Un réseau qui repose sur le professionnalisme et le sérieux, mais aussi sur des valeurs humaines qui prônent le sens de l’éthique, la transparence et l’esprit d’ouverture. « Il est primordial autant pour nous que pour les clients de savoir exactement quels sont les composants de tel ou tel produit, d’où ils viennent et comment ils sont fabriqués ». Ainsi, avant de lancer officiellement un produit, l’équipe engage une démarche de base qui consiste à tester la formule et à l’ajuster au fur et à mesure en fonction des témoignages des clients-utilisateurs. En même temps, Normandy Vitamine C assure son rôle de vecteur d’informations auprès de ses cibles, aussi bien à travers les étiquettes, les tracts que l’édition d’ouvrage. À terme, ces actions de communication s’intéressent au domaine de la santé, du bien-être et de la thérapie en général. Les produits phares L’offre développée par Normandy Vitamine C et ses partenaires privilégiés révèle les bienfaits de la vitamine C pour notre organisme. Ce complément alimentaire aux rôles multiples semble être une solution pertinente pour rétablir l’équilibre du système digestif et renforcer le système immunitaire. À la fois antioxydante et anti-âge, la vitamine C aide à éliminer les toxines et à régénérer les cellules mortes afin de revitaliser l’organisme. La gamme Normandy Vitamine C se décline en trois types de produits, classés selon leurs caractéristiques spécifiques : la vitamine C naturelle à base d’acérola, la vitamine C bio certifiée AB, et la vitamine C mixte combinant composant naturel et de synthèse obtenue par processus naturel. Sous forme de comprimés, en poudre, en gélules ou en format liquide adapté à ceux qui souffrent de reflux gastro-œsophagien, elles présentent toutes la même efficacité avec un temps de réponse légèrement varié. « Nous accompagnons nos clients dans leur choix en fonction de leur pathologie et de leurs besoins personnels », reprend Guy Grenier pour attester de sa volonté de satisfaire convenablement chaque consommateur. En outre, d’autres produits destinés à une utilisation en cure viennent compléter les produits commercialisés par la société. Ce sont principalement le Regulat pour rétablir l’équilibre enzymatique, le Quinton, le Colo Hygiena recommandé particulièrement pour régénérer et rééquilibrer le système digestif et l’Aklamath. ...
Parmi les 4 millions de personnes atteintes de diabète en France, tous les ans ce sont plus de 6 000 personnes qui deviennent aveugles ou malvoyantes à cause de cette maladie. À l’échelle mondiale, la Fédération Internationale des Diabétiques estime que le nombre de diabétiques augmentera de 54% d'ici 20 ans alors que dans le même temps le nombre d'ophtalmologistes pour diagnostiquer cette maladie augmentera de 2%. Face à ce constat, AISCREENINGS a mis au point une solution de diagnostic à distance en ophtalmologie basée sur des algorithmes d'intelligence artificielle pour dépister l’apparition des premiers symptômes de la rétinopathie diabétique, première cause de cécité dans le monde. Le concept d’aiVision En s’appropriant les dernières technologies d’intelligence artificielle, la solution aiVision permet d'accélérer le diagnostic ophtalmologique. L'ancien parcours patient était centré autour de l'ophtalmologiste qui recueillait l'image de fonds d'oeil, l'analysait et posait son diagnostic. Avec le manque d'ophtalmologistes, ce parcours patient prenait 4,5 mois en moyenne en France avec des différences régionales où cela pouvait prendre entre 8 et 12 mois en Bretagne et dans les Hauts de France. Le nouveau parcours patient aiVision permet d'accélerer le diagnostic en s'appuyant sur une meilleure articulation entre les professionnels de santé orthoptistes, infirmiers, ophtalmologistes libéraux ou les services hospitaliers. « Le patient se rend chez un orthoptistes qui va prendre des clichés en quelques secondes. Ces fichiers seront adressés de manière sécurisée vers notre système d'analyse basé sur des algorithmes d'Intelligence Artificielle qui va aider l'ophtalmologiste à poser son diagnostic plus rapidement.», explique Arnaud Lambert, à l'origine du projet. A ce jour, la performance et la précision d'analyse d'aiVision reposent sur plus de 150 000 clichés de fond d'oeil qui lui permettent d'atteindre une reconnaissance de la maladie dans 93% des cas, soit une performance plus « proche que celle d'un ophtalmologiste ». En pratique, aiVision réduit à 12 jours le délai d'obtention du diagnostic et permet d'effectuer 120 interprétations de résultats par heure par les ophtalmologistes. Avec son avance technologique, aiVision contribue à améliorer le taux de dépistage de la rétinopathie diabétique qui reste largement insuffisant en France puisque selon l'Assurance Maladie, 40% des patients diabétiques n'ont pas consulté d'ophtalmologistes sur les 2 dernières années. En poursuivant ses recherches, aiVision créera des algorithmes de diagnostic autonome qui pourront être utilisés - notamment en Afrique et en Asie où les ophtalmologistes sont très largement insuffisants par rapport à l'évolution des patients diabétiques (+156% en Afrique dans les 20 prochaines années.) Pour un perfectionnement de l’expertise Le projet aiVision est mené en partenariat avec les laboratoires de recherche de l’École polytechnique de l’université Paris-Saclay. Elle a été également la première start-up à être acceptée et incubée à la Fondation d’ophtalmologie Rothschild. Séduit par le concept et le fort potentiel de la solution, BPI France a accordé une bourse French Tech Emergence réservée aux projets les plus innovants. Ainsi, en juillet 2017, le Pôle Compétitivité francilien a attribué le titre d'Entreprise Innovante à la jeune pousse, qui est devenue finaliste dans la catégorie « Big Data » durant les journées de l'e-santé organisée par la Fondation Pierre Fabre. aiScreeings a été finaliste aux Prix Galien en France et aux USA. Devant cette belle collection de reconnaissances, la start-up ambitionne de devenir un leader dans la téléophtalmologie dans l'identification des maladies de la rétine. « Nous adapterons la solution aiVision pour le marché nord-américain pour 2019 » nous confie son fondateur Arnaud Lambert. En parallèle, la solution continue d'être déployée dans les hôpitaux, cliniques, établissements de soins publics ou privés, et en partenariat avec des distributeurs spécial...
Siégeant à Montpellier, EcellFrance a pour mission principale de développer en France des thérapies cellulaires qui se basent principalement sur l’utilisation de cellules-souches mésenchymateuses (CSM) adultes. Elle a pour volonté de participer aux efforts d’innovations réalisés dans ce type de thérapies qui est assez récent et qui a pour but de régénérer les tissus endommagés chez un patient atteint d’une maladie chronique cellulaire ou victime de pathologies relatives à l’âge. La médecine régénératrice, un avenir prometteur Unique infrastructure de recherche nationale de médecine régénératrice basée sur les cellules-souches mésenchymateuses adultes (CSM), EcellFrance contribue grandement au développement de la biothérapie en Europe et dans le monde. Ces fameuses cellules-souches mésenchymateuses proviennent généralement de la moelle osseuse ou du tissu adipeux. Au cours du traitement, des cellules souches du patient ou bien d’un donneur sont prélevées et mises en culture pour être produites en quantité suffisante, avant d’être réinjectées chez le patient. Les thérapies cellulaires développées par Ecellfrance ont des applications thérapeutiques très larges en termes de régénération de l’os et du cartilage ainsi qu’en termes angiogénique (favorisant la revascularisation), et surtout parce qu’elles bénéficient de propriétés immunosuppressives. Ainsi, les spécialités d’applications d’EcellFrance se concentrent sur les pathologies ostéo-articulaires dont les recherches sont menées sur le site de Montpellier, les maladies cardio et cérébraux vasculaires sur les sites de Toulouse (EFS, Inserm, CNRS) et de Grenoble (CHU, GIN), les maladies de la peau et le traitement des brulures sur le site de Clamart (CTSA). Pour l’année 2018, Ecellfrance est impliqué dans onze essais cliniques nationaux et européens pour les pathologies suivantes : la sclérodermie, l'arthrose (genoux), la dégénération du disque intervertébral, l'AVC, l'ischémie myocardique, l’ischémie des membres inférieurs, la réparation osseuse (maxillofaciale et ostéonécrose de la tête fémorale), le syndrome de Lyell, la maladie de Crohn et les syndromes aigus de brulures par irradiation. ...
Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante. Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces. Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...
Le digital a le pouvoir d’augmenter de façon considérable les performances commerciales des boutiques physiques grâce à l’amélioration de l’expérience-client. Toutefois, les professionnels souhaitant favoriser la fidélisation de leur clientèle ont tendance à se concentrer sur les adultes et à négliger une autre cible pourtant très importante : leurs enfants. Qui n’a pas déjà vécu cette attente qui s’éternise à la banque ou ces visites interminables dans les boutiques ? Avec les enfants, l’aventure demeure encore plus contraignante. Pour les faire patienter le temps que leurs parents « shop », Connect Innov a imaginé et conçu la Table Kid’s, une table de jeux tactile qui modernise les infrastructures et instaure une ambiance calme et sereine dans les points de vente. Créer un espace enfant 2.0 avec la Table Kid’s La Table Kid’s est tirée de l’expérience personnelle de son créateur, Michel Millul, également fondateur de la start-up Connect Innov. « Durant un rendez-vous chez un concessionnaire, mes enfants ont commencé à mettre la pagaille. Ils avaient pourtant à disposition une petite table avec des coloriages pour les occuper mais c’était insuffisant ». Après cette aventure, il réfléchit à une solution qui permettrait aux plus jeunes de passer d’agréables moments en attendant leurs parents. La Table Kid’s est loin d’être simplement un outil de divertissement. Il s’agit d’un véritable dispositif de digitalisation des magasins physiques à vocation d’améliorer l’expérience familiale et de générer des ventes additionnelles. En installant un espace enfants numérisé dans leurs locaux, les professionnels attirent de nouvelles cibles. D’humeur euphorique après leur dernière expérience ludique dans le magasin, les tout-petits vont inciter leurs parents à y revenir. Cette influence qu’ils ont sur la prise de décision des adultes les érige alors au rang de prescripteurs. Une innovation Made in France aux multiples atouts Véritable outil professionnel, la Table Kid’s est une table tactile en bois laqué au design sobre, amusant et tout en rondeur dont les formes inspirées de l’éléphant captent l’attention des enfants. À l’épreuve de tous les chocs, elle est composée d’un verre sécurit renforcé installé au-dessus de l’écran étanche qui ne craint plus l’enthousiasme de ses jeunes utilisateurs. Sa compacité lui permet de tenir dans un espace de moins de 1 m2. La Table Kid’s a aussi l’avantage de se décliner en 200 couleurs pour se fondre dans le décor. « L’une des particularités de notre produit est qu’il est fabriqué par les meilleurs artisans français puis traité aux normes C.O.V. pour enfants avant d’être assemblé et expédié dans nos locaux à Bezons », fait savoir notre interlocuteur. La Table Kid’s participe aussi au développement économique local en faisant travailler jusqu’à 7 entreprises dans le Val d’Oise. Quant à son contenu, elle propose jusqu’à 30 jeux collaboratifs, pédagogiques et ludiques adaptés dès l’âge de 3 ans. « Grâce à notre partenariat avec Google Play Store d’Android, notre dispositif est évolutif au fil des nouveautés et nous sommes en mesure de proposer les jeux les plus tendances du moment ainsi que des applications éducatives qui participent à l’éveil et l’apprentissage des plus jeunes. » L’outil est sécurisé par le contrôle parental qui bloque la connexion internet et qui ne donne accès qu’aux jeux préinstallés et configurés. À ce jour, la Table Kid’s équipe plus de 200 espaces enfants non seulement en France métropolitaine et DOM-TOM mais aussi partout à l’étranger comme en Belgique, au Luxembourg, en Suisse, en Grande-Bretagne et même aux États-Unis. ...
Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...
Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...
Propulsé par le Concours mondial de l’innovation 2014, StreamVision renforce son positionnement de spécialiste dans la conception et développement de solutions de stations d’aide au diagnostic non invasif. La société déploie son expertise sur plusieurs champs d’application, aussi bien dans les médias, l’hôtellerie de luxe, le résidentiel, l’éducation que dans la télémédecine. « Depuis 2010, nous avons engagé une réflexion sur un moyen de récupérer et de traiter des signaux sur un corps humain, et le projet de fauteuil d’aide au diagnostic médical rapide est né », explique Mohamed REBIAI, PDG de StreamVision. Des résultats fiables en temps réel Le Check@Flash a été conçu pour prévenir les maladies chroniques et assurer un suivi médical, à travers un bilan de santé complet et immédiat en 7 minutes chrono. « Ce fauteuil au design ergonomique est équipé de roulettes pour que ce soit l’appareil qui se déplace vers la personne et non l’inverse », nous indique le PDG. Celui-ci se dote d’une dizaine de capteurs dont le capteur de poids et taille, de température, d’électrocardiogramme, de maladies pulmonaires, de capacités respiratoires et de tension artérielle, qui s’activent une fois que le patient est assis ou allongé. Grâce à un connecteur wi-fi, une webcam et un lecteur clé USB intégrés, les informations affichées sur l’écran tactile de visualisation peuvent être transmises instantanément aux professionnels de la santé : médecin traitant ou hôpital le plus proche. « Notre logiciel de corrélation permet de fédérer et de synthétiser toutes les données captées pour obtenir un bilan plus précis et plus évolué. »En tout, ce fauteuil intelligent peut détecter jusqu’à une soixantaine de pathologies différentes (infarctus du myocarde, hypertrophie ventriculaire, maladies pulmonaires obstructives chroniques, obésité, surpoids, insuffisance pondérale, insuffisance rénale chronique…) en seulement quelques minutes d’évaluation, en exploitant les combinaisons de données collectées. Une diffusion multidimensionnelle Outre l’avantage de la mobilité et de la rapidité d’analyse, le Check@Flash se révèle être une solution de diagnostic accessible à tous : grand public, professionnels de la santé, collectivités et institutions de santé. « L’appareil a été pensé pour répondre à un certain nombre d’exigences, notamment au niveau de la facilité de manipulation pour attribuer une certaine autonomie à l’utilisateur. » Ainsi, cette solution signée StreamVision est déjà en phase d’expérimentation dans quatre EPHAD en France. Elle va permettre d’offrir un suivi médical régulier et personnalisé aux résidents, sans avoir besoin d’une assistance médicale en permanence. En outre, l’équipe s’intéresse également aux hôpitaux, aux lieux publics et complexes touristiques, aux centres médicaux des entreprises, aux médecins indépendants et aux dispensaires qui se situent dans les déserts médicaux. Le Check@Flash veut réduire considérablement le parcours patient et les frais d’urgence, tout en favorisant la continuité des soins et la qualité de la prise en charge sur toute la France. ...
Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS. Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...
Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2, apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...
Les statistiques montrent que la perte auditive affecterait 9,3 % de la population française, ce qui équivaut à près de 6 millions de personnes malentendantes. Or seul un tiers de cette population concernée est équipé d’un appareil auditif. « Les gens ne savaient tout simplement pas qu’ils pouvaient compenser leur perte auditive avec des solutions immatérielles », éclaire Mehdi Labidi, responsable marketing de chez Profonia. De plus, la prise de conscience sur les premiers troubles de l’audition s’avère très tardive. Dans ce contexte, Profonia se révèle comme le médiateur tant attendu à l’égard des personnes malentendantes et des professionnels de l’audition. MyProfonia : un complément incontournable pour mieux entendre MyProfonia est une application mobile destinée à accompagner le malentendant dans son parcours de soins. En interagissant en permanence avec son audioprothésiste, il bénéficie d’un service plus qualitatif quant à la prise en charge de son accompagnement. L’accompagnement s’effectue via les différents contenus de l’application : tutoriels de manipulation de l’appareil auditif, leçons de coaching sur les activités à réaliser, questionnaires... Notons que MyProfonia cible également les individus qui souhaitent s’informer sur leurs éventuels troubles auditifs et trouver une solution pour les prévenir. Une des principales raisons qui a poussé l’équipe de Profonia à développer un test d’audition, qui sera directement intégré dans l’application. Un outil de valorisation des professionnels Les médecins ORL, les audioprothésistes et autres spécialistes profitent d'une solution qui leur est spécialement dédiée à savoir Profonia Pro. Via l’application, ils peuvent établir des programmes de suivi personnalisé selon chaque profil de patient. Ainsi, ils pourvoient le plus riche accompagnement possible. Et grâce aux feedbacks des patients recueillis par les questionnaires de satisfaction, ces professionnels sont en mesure d’ajuster les programmes de suivi. Par ailleurs, Profonia souhaite élargir la solution en adoptant une approche pluridisciplinaire. L’objectif est d’intégrer les autres professionnels de santé dans la prise en charge des patients et de créer ainsi un « écosystème Profonia ». Cette perspective concerne, par exemple, l’accompagnement psychologique pour les personnes souffrant d’acouphènes ou le conseil de pédiatre pour les enfants malentendants. ...
Cardio-métabolisme, pneumologie, oncologie, immunologie, système nerveux central (SNC), le champ ciblé par Boehringer Ingelheim, à travers ses recherches, est très vaste. Sur tous les fronts, la stratégie de la maison reste profondément ancrée dans la construction d’une valeur portée par l’innovation. A cet effet, l’entreprise ne lésine pas sur les moyens quand il s’agit de l’expansion de son département R&D. Entre 2016 et 2020, une enveloppe de plus de 11 milliards d’euros est investie à cet effet. Les champs d’action de ce groupe, pionnier par essence, incluent les domaines émergents de la recherche, à l’instar de la thérapie génique. Auteur d’avancées thérapeutiques de premier plan Cela fait maintenant 130 ans que Boehringer Ingelheim s’investit dans le projet d’apporter des solutions thérapeutiques satisfaisantes là où les besoins sont non couverts. Dans cette entreprise, l’histoire est jalonnée de succès que Michel Pairet, Responsable du pôle Innovation Unit au niveau du Directoire International, consacré à la R&D en Santé Humaine résume en quelques tournants marquants : « Un, notre entrée dans le domaine des maladies respiratoires. Deux, notre entrée dans celui des maladies cardio-métaboliques ». Et récemment, l’obtention de plusieurs autorisations de mise sur le marché pour des produits amenés à améliorer la prise en charge des patients fait également la fierté du pôle Innovation Unit. Impliqué dans le domaine des maladies respiratoires depuis près d'un siècle, le groupe figure aujourd’hui parmi les leaders mondiaux du secteur. En particulier, il fait figure de pionnier dans le traitement de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). La mise sur le marché de ses produits a effectivement ouvert la voie à la prise en charge thérapeutique de cette maladie longtemps méconnue. « Récemment, nous avons mis à disposition un traitement pour une maladie respiratoire particulièrement sévère, la fibrose pulmonaire idiopathique », se félicite Michel Pairet. Les apports du groupe dans la prise en charge des maladies cardio-métaboliques ne sont pas de moindre portée. Entre autres, les victimes d’AVC thrombo-emboliques ont pu accéder à un traitement ciblé. Les multiples autorisations de mise sur le marché obtenues par le groupe sur la période 2014/2016 démontrent sa capacité d’innovation dans ces différents domaines. Quatorze produits de la marque ont obtenu l’aval des Autorités de Santé rien que sur cette période. Un succès bâti sur la recherche et le développement Durant ses 130 années d’existence, Boehringer Ingelheim a fait de la recherche et du développement la pierre angulaire de sa stratégie d’expansion. Il suffit de constater qu’une moyenne de 19,6 % du chiffre d’affaires est réinjectée dans le budget de R&D pour saisir l’importance de ce chantier au sein du groupe. Le groupe définit l’ancrage de son département R&D à travers une stratégie centrée sur le patient.« Nous choisissons nos thèmes de recherche sur la base d’un besoin médical élevé non couvert et de la possibilité, pour notre recherche, d’innover » précise le directeur de l’Innovation Unit. Cette unité d’innovation a justement été créée pour assurer la nécessaire liberté de recherche. Identification et validation au niveau moléculaire, cellulaire et en clinique, des mécanismes responsables des maladies, constituent la priorité de ce département. Trois principes fondent la stratégie d’innovation portée par la compagnie : « Nous nous appuyons sur nos points forts, nous créons des synergies scientifiques et nous explorons et intégrons les sciences émergentes ». En termes de synergie, le groupe développe des collaborations à travers des plateformes scientifiques communes. « Un exemple est l´étude du phénomène de fibrose, qui nous permet d´aborder de nouvelles approches thérapeutiques dans de nombreuses maladies chroniques, fibrose pulmonaire, néphropathie chronique, stéatose hép...
Situé au centre de la commune de Somain (Hauts-de-France), cet établissement public propose une offre médicale diversifiée incluant 2 pôles d’activités : médecine polyvalente et gériatrique et psychiatrie. L’offre est complétée par un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD de 100 places) et un pôle de consultations avancées en partenariat avec le Centre hospitalier de Douai. Le Centre hospitalier de Somain développe une politique de soins dont les valeurs de proximité, de professionnalisme et de respect, s’appliquent au quotidien. Un établissement de proximité Avec le Centre hospitalier de Douai, le Centre hospitalier (CH) de Somain fait partie du Groupement hospitalier du territoire (GHT) du Douaisis. En mutualisant leurs compétences, les deux établissements misent sur une offre de proximité, tout en visant une qualité de soins optimale. Actuellement, le CH de Somain remplit cet objectif grâce à la mobilisation de ressources qui contribuent à son efficience. En termes de capacité, l’établissement dispose de 191 lits et de 147 places. L’effectif médical se compose de plus d’une trentaine de médecins (toutes spécialités confondues) et de 5 internes incluant généralistes et psychiatres. Une offre de soins élargie L’établissement assure une mission de service public de soins. Celui-ci présente une offre de soins organisée autour de 2 pôles principaux : psychiatrie et médecine polyvalente et gériatrique. L’offre en psychiatrie propose des soins ambulatoires avec 3 centres médico-psychologiques (Somain, Orchies et Auberchicourt). Elle comprend également un hôpital de jour de 20 places, une unité d’hospitalisation complète de 30 lits ainsi que deux sites de 6 appartements thérapeutiques. « De nombreux partenariats se sont développés autour de ce pôle incluant, entre autres, des établissements médico-sociaux et des EHPAD », souligne Brigitte Remmery, directrice du centre hospitalier. Concernant l’offre en addictologie, le CH de Somain dispose d’une unité d’alcoologie de 12 lits, d’un hôpital de jour de 10 places et d’une équipe de liaison en alcoologie intervenant au sein du Centre Hospitalier de Douai. « Nous proposons également des consultations en addictologie », informe Brigitte Remmery. L’établissement assure en parallèle une offre en pneumologie en partenariat avec des spécialistes du CH de Douai. En plus des consultations, l’hôpital de Somain propose de la réhabilitation respiratoire en hospitalisation complète et en hospitalisation de jour ainsi que des hospitalisations de nuit pour l’analyse du sommeil (polysomnographie). Enfin, au niveau de l’offre gériatrique, une psychologue et un gériatre du CH de Somain assurent des consultations d’évaluation hebdomadaire pour les personnes âgées résidant sur le territoire. Un service de médecine aigüe gériatrique, des soins de suite et de réadaptation ainsi qu’une unité de soins longue durée (USLD) complètent l’ensemble. La résidence Somania Le CH de Somain améliore par ailleurs de manière significative la prise en charge des personnes en perte d’autonomie à travers la construction d’un nouvel EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). L’ouverture de Résidence Somania est prévue pour la fin d’année 2018. La résidence, d’une capacité d’accueil de 84 lits sera organisée de la manière suivante : — 1 unité pour maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (M.A.M.A) de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique. — 1 unité d’hébergement renforcée (UHR), de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de démences de type Alzheimer compliquées de symptômes psycho-comportementaux, altérant la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents. — 1 unité d’activités et de soins adaptés (P.A.S.A) de 14 places, — 56 lits permettant l’accueil et la prise en charge de personnes âgées ne présentant pas de troubles du comporteme...
Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...
Une coque souple de protection pour soulager les douleurs post-accouchement C’est suite à son accouchement, en 2012, que l’idée est venue à Clarisse Le Court de mettre au point une coque de protection en silicone pour les femmes ayant des plaies aux parties intimes. « Je n’ai pas eu d’épisiotomie. En revanche, j’ai souffert d’une déchirure du périnée. Je souffrais tellement qu’il m’était devenu impossible de m’asseoir pour allaiter mon bébé » se souvient elle. « J’ai eu beau chercher, il n’y avait sur le marché aucun dispositif permettant de prendre en charge efficacement les douleurs, qu’elles soient post-accouchement ou post-opératoires, liées aux points de suture sur les parties intimes… Un véritable désert médical ! J’ai donc dû inventer moi-même un système capable de soulager non seulement ma douleur. Mais aussi celles de toutes les autres femmes qui se trouvaient dans ma situation ». Clarisse qui travaille dans le milieu des dispositifs médicaux depuis une quinzaine d’années s’entoure alors des meilleurs spécialistes (chirurgiens, gynécologues, spécialistes en biomatériaux, etc.) et ne tarde pas à créer une start-up : Claripharm. Elle met également au point Claricare, une coque de protection brevetée en silicone médical biocompatible à la fois pratique, discrète et efficace. L’hygiène menstruelle est encore trop méconnue Les règles et l’hygiène menstruelle constituent l’autre cheval de bataille de Claripharm. Et pour cause, en matière de protections féminines, la réglementation européenne serait trop laxiste. Bon nombre d’industriels s’appuient d’ailleurs sur le statut non médical des tampons pour rester évasifs quant à la fabrication et la composition de leurs produits… « Dans certains produits commercialisés par nos concurrents, on trouve des colorants alimentaires ! En France, les protections hygiéniques ne sont pas plus réglementées qu’un stylo Bic ! C’est pourtant un produit que toutes les femmes utilisent cinq jours par mois, pendant 30 ans de leur vie » constate Clarisse. Il est d’ailleurs intéressant de souligner que des tests menés récemment révèlent que les coupes menstruelles que commercialise Claripharm ne contiennent pas de Bisphénol A ni de métaux lourds. Sans oublier le syndrome du « choc toxique » (SCT) qui a fait sa réapparition depuis quelques années. Victime de ce syndrome, un mannequin a d’ailleurs dû subir une amputation… Prenant à contre-pied l’opacité ambiante, Clarisse mise, au contraire, sur la transparence pour briser les tabous et faire bouger les lignes. « Avant de les commercialiser, nous faisons subir à nos coupes menstruelles toute une batterie de tests afin de nous assurer de leur totale innocuité. Leur composition exacte apparaît clairement sur tous nos produits. Et nous prenons soin d’expliquer à nos clientes comment les utiliser, combien de temps les garder, de quelle façon les nettoyer… La transparence, c’est inscrit dans notre ADN ». Et Clarisse de regretter que la menstruation souffre d’un déficit de communication. « La gestion de l’hygiène menstruelle et les bonnes pratiques devraient être davantage enseignées à l’école. Il est important que les pouvoirs publics agissent ». De même, les effets du microbiote vaginal (l’ensemble des bactéries qui sont présentes dans le vagin et le protègent, Ndlr) sur le staphylocoque doré paraissent largement sous-estimés et gagneraient à faire l’objet d’études scientifiques plus poussées. Une gamme de produits qui ne cesse de s’élargir Loin de se reposer sur le succès de ses produits (coque de protection, gel douche intime, coupe menstruelle), Claripharm innove constamment. Sont ainsi attendus un complément alimentaire destiné à soulager les règles douloureuses, une mini coupe menstruelle pour les adolescentes, un gel douche intime à la composition la plus neutre, un biofilm avec applicateur pour lutter contre les symptômes de la ménopause et même des produits à destination des hommes (et de leurs prostates !). « Nos recherches ne se limitent pas aux femmes. Nous avons toutes des maris, ...
Les fonctions cellulaires, la division cellulaire ou le transport intracellulaire figurent parmi les domaines d’études de prédilection de ce laboratoire dirigé par des équipes de l'Institut Curie, travaillant en partenariat avec L'École supérieure de physique et de chimie industrielles de la Ville de Paris. La compréhension de ce monde cellulaire intimement lié au développement des cellules tumorales sera le tremplin pour l’élaboration de stratégies thérapeutiques efficaces dans le traitement des cancers. Selon Madame Léa Wurges, Labex Manager, « l’objectif est de mettre ensemble les physiciens et les biologistes, les réunir avec le même langage [scientifique] et d’envisager des collaborations futures pour pousser les recherches ». Deux unités dédiées à la biologie cellulaire et à la chimie ont ainsi été créées au sein de ce projet collaboratif et interdisciplinaire en vue de mutualiser les connaissances des chercheurs dans ces deux domaines connexes et interdépendants. Un projet de recherche fondamentale pluridisciplinaire Ce projet innovant, financé par le ministère de l’Enseignement et de la Recherche scientifique, est piloté d’une main de maître par deux chercheurs émérites : Maxime Dahan, physicien, et Bruno Goud, biologiste. À la tête d’équipes de biologistes et de physiciens, ils coordonnent les activités au sein des unités de recherche du labex CelTISPhyBio dans le but d’amorcer les recherches en biologie cellulaire à mi-chemin entre les lois de la physique et de la biologie. En effet, les approches choisies pour étudier les cellules, leurs propriétés individuelles et leur comportement collectif sont axées sur leurs propriétés physiques. Dans cette optique, les recherches sont effectuées suivant trois grands domaines : la communication intercellulaire, la régulation des fonctions des cellules et le remodelage de leurs membranes. Les résultats de ces recherches représentent un progrès non négligeable pour la biologie cellulaire et l’étude des tumeurs. Leur application dans le domaine thérapeutique relèvera d’un partenariat effectif et à long terme avec des industriels, notamment ceux œuvrant dans le domaine pharmaceutique. D’ailleurs, l’Institut Curie est doté d’une cellule de valorisation, un organisme chargé de faciliter le transfert des innovations technologiques issues de la recherche biophysique vers l’industrie pharmaceutique, un espoir pour la lutte contre le cancer. Pour l’appui aux chercheurs et le financement des projets innovants Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs en proposant notamment des bourses de financement pour les postdoctorants. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont également proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes aux chercheurs ; le programme « short-term fellowship » est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont également attribuées. Le programme « Grounbreaking » Pour les 3 années restantes du projet, le Labex souhaite laisser son empreinte, sur l’institut Curie et à la communauté scientifique internationale. Il a mis en place un programme ambitieux qui consiste à proposer aux équipes des financements très conséquents pour développer des projets totalement novateurs pour lesquels il n’existe pas encore de données préliminaires. Le concept est, selon les explications de Léa Wurges, project manager, d’ « élaborer des projets innovants, révolutionnaires à niveau de risque élevé mais avec un enjeu important ». 5 projets innovants ont ainsi été selectionnés en début d’année par un jury international pour un financement à hauteur de 250 000€ chacun. ...
Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...
Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies. Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC). Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans. La prestation de compensation du handicap (PCH) Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements... L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH. ...
Implanté à Sainte-Gemmes-sur-Loire depuis plus de 160 ans, le Centre de Santé Mentale Angevin (CESAME), centre hospitalier spécialisé en psychiatrie générale et en psychiatrie infanto-juvénile, prend en charge la population du département du Maine-et-Loire à l’exception des arrondissements de Cholet et de Saumur. Des soins dispensés dans un souci de proximité Les services du CESAME sont regroupés en 7 secteurs adultes et 2 intersecteurs infanto-juvéniles, d’après un découpage territorial. Chaque secteur dispose de l’ensemble des structures permettant de dispenser des soins au plus près de la population : des Centres Médico-Psychologiques (CMP), des Centres de jour, des Centres d’Accueil Thérapeutiques à Temps Partiel (CATTP), des appartements thérapeutiques. Ces lieux d’accueil et de soins sont implantés dans de nombreux lieux du département et de la ville d’Angers. À ce réseau extra-hospitalier de proximité s’ajoutent des lits d’hospitalisation complète sur le site du CESAME, si la situation de la personne en souffrance le justifie. Un établissement tourné vers l’innovation Les missions dévolues au CESAME sont variées et recouvrent aussi bien les actions de prévention, de diagnostic, de soins que celles de réadaptation et de réinsertion sociale. Le nouveau centre de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Roger Mises, localisé au nord du CHU d’Angers, au cœur de la cité, regroupe les activités ambulatoires, les lits d’hospitalisation pour tout le département ainsi que le nouveau CATTP « pour et autour du bébé ». Le service de Soins Intensifs Psychiatriques à Domicile (SIPAD) offre de nouvelles modalités de prise en charge en lien avec les secteurs, afin de permettre à des patients de bénéficier de soins intensifs tout en restant dans leur environnement familial et social. L’Unité de Réadaptation Psychosociale est une structure d’hospitalisation complète qui vise à préparer la sortie de patients dont l’état nécessite un accompagnement plus structuré à la réappropriation des compétences sociales. Le CESAME dispose également d’une Unité Psychiatrique d’Accueil et d’Orientation, qui est avant tout une unité d’accueil pour des personnes traversant une crise psychiatrique, où une équipe soignante et médicale prend en charge les patients et leurs familles. L’évaluation psychiatrique réalisée vise à proposer l’orientation la plus adaptée aux besoins du patient. L’établissement s’inscrit dans une dynamique de développement de son activité autour des alternatives à l’hospitalisation, afin d’élargir la palette d’offres de soins pour répondre de la manière la plus adaptée aux besoins individualisés des patients. Des partenariats variés Le CESAME est au cœur d’un maillage territorial étoffé et travaille en partenariat étroit avec de nombreux établissements sanitaires et médico-sociaux sur les territoires couverts par ses secteurs. Le CESAME a signé plus d’une centaine de conventions de coopération : des médecins, infirmiers et psychologues se déplacent chaque jour dans des établissements partenaires (maisons de retraite, établissements pour adultes handicapés, etc.) pour y apporter un soutien quand un avis psychiatrique est nécessaire. Élaboration d’un nouveau projet d’établissement Le CESAME élabore cette année son projet d’établissement 2016-2020 et vient de valider le projet médical. Tout en se situant dans la continuité des précédents, le projet médical renforce l’offre de soins ambulatoires et d’expertise avec l’ambition, entre autres, de fluidifier les parcours de soins des patients, de s’inscrire dans un cercle plus large de partenaires et de participer à construire une réelle dynamique territoriale. ...
Représentative de la communauté chirurgicale rachidienne dans l’Hexagone, la Société Française de Chirurgie Rachidienne (SFCR) est aujourd’hui composée de 356 neurochirurgiens, orthopédistes, médecins rééducateurs, ingénieurs biomécaniciens et radiologues. Tous des scientifiques, qui s’acharnent à développer diverses approches thérapeutiques innovantes pour combattre les maladies du rachis. L’enseignement, un levier du progrès Motivée par l’objectif de faire de la chirurgie rachidienne une discipline médicale reconnue à part entière, la SFCR promeut d’une manière ambitieuse divers domaines. Son intervention dans l’enseignement en est le plus concret des exemples. Dans ce cadre, des formations de qualité sont organisées par la SFCR et dispensées par des chirurgiens seniors ou des scientifiques éminents, parmi lesquels figurent le Pr Richard Assaker ou le Pr Patrick Tropiano. Les infirmiers étant au cœur des soins, des formations cadrées dans 3 spécialités leur sont proposées : la prise en charge des patients opérés au niveau de la colonne vertébrale, les soins dans les services et, enfin, la formation pour infirmiers du bloc opératoire. Des ateliers sont également conçus pour les jeunes chirurgiens, les internes ou encore les chefs de clinique. Centré sur une technique donnée, chacun de ces ateliers permet à ces artisans du bien-être d’affiner leurs méthodes en matière de chirurgie rachidienne. La parité et le dynamisme à l’honneur L’énergie et la volonté qui animent la SFCR ne se reflètent pas uniquement dans son engagement dans le domaine de l’enseignement et la formation des relèves. Elles sont aussi parfaitement illustrées par la promotion de la parité entre neurochirurgiens et chirurgiens orthopédiques au sein de la société ainsi que par le dynamisme de cette dernière. Ce dynamisme se concrétise par des activités organisées à l’intention des scientifiques membres ou du grand public. La plus importante est le congrès annuel qui réunit l’ensemble des membres de la société. Interrogé sur le sujet, le secrétaire général de la SFCR Jean-Luc Barat explique que « c’est un congrès scientifique de formation et d’information des confrères avec un objectif de recherche. On y aborde tous les ans 2 thématiques importantes sur lesquelles des équipes travaillent 3 ans auparavant en menant des études sur une série de patients. Le congrès est le moment où ces équipes présentent le rapport desdites études ». Au cours de ces évènements, la SFCR offre aussi aux chirurgiens la possibilité de présenter leur travail ou leurs recherches sur une pathologie donnée. Cette communication libre permet à l’assemblée d’avoir une bonne vision d’ensemble sur le sujet et de « promouvoir ainsi l’homogénéité des informations des chirurgiens ainsi que l’homogénéité des prises en charge des patients ». En outre, la SFCR tisse des liens internationaux favorisant l’échange d’expériences. Elle est membre de la Société européenne de la chirurgie du rachis et est en permanente collaboration avec des sociétés étrangères (argentine, grecque…). Pour couronner le tout, des campagnes de vulgarisation de la chirurgie du rachis et des pathologies rachidiennes sont organisées par la SFCR. Une conférence à thème est donc mise en place spécialement pour le grand public. Les intéressés pourront retrouver les vidéos des congrès passés via le site Internet de la société. ...
La société de tous les urologues L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ». En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation. Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate. L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...
