Cardio-métabolisme, pneumologie, oncologie, immunologie, système nerveux central (SNC), le champ ciblé par Boehringer Ingelheim, à travers ses recherches, est très vaste. Sur tous les fronts, la stratégie de la maison reste profondément ancrée dans la construction d’une valeur portée par l’innovation. A cet effet, l’entreprise ne lésine pas sur les moyens quand il s’agit de l’expansion de son département R&D. Entre 2016 et 2020, une enveloppe de plus de 11 milliards d’euros est investie à cet effet. Les champs d’action de ce groupe, pionnier par essence, incluent les domaines émergents de la recherche, à l’instar de la thérapie génique.
Auteur d’avancées thérapeutiques de premier plan
Cela fait maintenant 130 ans que Boehringer Ingelheim s’investit dans le projet d’apporter des solutions thérapeutiques satisfaisantes là où les besoins sont non couverts. Dans cette entreprise, l’histoire est jalonnée de succès que Michel Pairet, Responsable du pôle Innovation Unit au niveau du Directoire International, consacré à la R&D en Santé Humaine résume en quelques tournants marquants : « Un, notre entrée dans le domaine des maladies respiratoires. Deux, notre entrée dans celui des maladies cardio-métaboliques ». Et récemment, l’obtention de plusieurs autorisations de mise sur le marché pour des produits amenés à améliorer la prise en charge des patients fait également la fierté du pôle Innovation Unit.
Impliqué dans le domaine des maladies respiratoires depuis près d'un siècle, le groupe figure aujourd’hui parmi les leaders mondiaux du secteur. En particulier, il fait figure de pionnier dans le traitement de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). La mise sur le marché de ses produits a effectivement ouvert la voie à la prise en charge thérapeutique de cette maladie longtemps méconnue. « Récemment, nous avons mis à disposition un traitement pour une maladie respiratoire particulièrement sévère, la fibrose pulmonaire idiopathique », se félicite Michel Pairet.
Les apports du groupe dans la prise en charge des maladies cardio-métaboliques ne sont pas de moindre portée. Entre autres, les victimes d’AVC thrombo-emboliques ont pu accéder à un traitement ciblé.
Les multiples autorisations de mise sur le marché obtenues par le groupe sur la période 2014/2016 démontrent sa capacité d’innovation dans ces différents domaines. Quatorze produits de la marque ont obtenu l’aval des Autorités de Santé rien que sur cette période.
Un succès bâti sur la recherche et le développement
Durant ses 130 années d’existence, Boehringer Ingelheim a fait de la recherche et du développement la pierre angulaire de sa stratégie d’expansion. Il suffit de constater qu’une moyenne de 19,6 % du chiffre d’affaires est réinjectée dans le budget de R&D pour saisir l’importance de ce chantier au sein du groupe.
Le groupe définit l’ancrage de son département R&D à travers une stratégie centrée sur le patient.« Nous choisissons nos thèmes de recherche sur la base d’un besoin médical élevé non couvert et de la possibilité, pour notre recherche, d’innover » précise le directeur de l’Innovation Unit. Cette unité d’innovation a justement été créée pour assurer la nécessaire liberté de recherche. Identification et validation au niveau moléculaire, cellulaire et en clinique, des mécanismes responsables des maladies, constituent la priorité de ce département. Trois principes fondent la stratégie d’innovation portée par la compagnie : « Nous nous appuyons sur nos points forts, nous créons des synergies scientifiques et nous explorons et intégrons les sciences émergentes ».
En termes de synergie, le groupe développe des collaborations à travers des plateformes scientifiques communes. « Un exemple est l´étude du phénomène de fibrose, qui nous permet d´aborder de nouvelles approches thérapeutiques dans de nombreuses maladies chroniques, fibrose pulmonaire, néphropathie chronique, stéatose hép...
Maladie dangereuse car pouvant entrainer la mort dans sa forme la plus grave, la leptospirose n’est pourtant pas facile à identifier. Le temps d’établir le bon diagnostic, la personne infectée peut se trouver dans un état critique.
Pleins feux sur la leptospirose
La leptospirose est une maladie infectieuse due à une bactérie dénommée « leptospire ». Cette bactérie se localise dans les urines des mammifères contaminés et plus particulièrement chez les rongeurs. La transmission à l’homme se fait soit par un contact direct avec les urines d’animaux, soit par un contact avec de l’eau contaminée. « La bactérie peut résister durant 6 longs mois dans la boue et dans l’eau. Et les gens ne savent pas forcément qu’ils ont été en contact », explique Anne Julliat, Directrice Marketing, Ventes et Communication d’IMAXIO.
Pour pénétrer dans le corps, les leptospires profitent des plaies, écorchures et des orifices naturels du corps (nez, bouche, yeux, pores dilatés de la peau…).
Une maladie insidieuse
Après une période d’incubation de 2 semaines en moyenne, les premiers symptômes apparaissent : forte fièvre, courbatures, nausées, vomissements. « Les symptômes s’apparentent à ceux d’un syndrome grippal. Et c’est là tout le problème, car le médecin va davantage penser à la grippe qu’à la leptospirose », indique la responsable. Ce mauvais diagnostic permet à la maladie de s’aggraver alors qu’un traitement à base d’antibiotiques initié de manière précoce aurait pu suffire à la traiter.
D’importantes séquelles
Dans ses formes les plus graves, la leptospirose peut atteindre des organes sensibles comme le cerveau, le cœur, les poumons, le foie ou encore les reins. « C’est une maladie qui nécessite un diagnostic spécifique donc il se peut qu’on l’identifie tardivement. À ce moment, il faut agir vite puisqu’il y a de fortes chances qu’elle endommage des organes importants. Il arrive qu’un patient se retrouve, par exemple, en dialyse pendant quelques mois », prévient Anne Julliat.
Par ailleurs, même si le patient est guéri, la maladie risque d’entrainer de lourdes séquelles comme des troubles oculaires.
Les activités à risques
Les personnes exerçant des professions ou activités jugées « à risques » sont les plus touchées par la leptospirose. Au niveau professionnel, la liste des activités à risques est inscrite dans les tableaux des maladies professionnelles n° 19A du régime général de la Sécurité Sociale et n° 5 du régime agricole. Anne Julliat précise : « Les plus exposées sont les personnes travaillant dans les mines, les caves, les égouts… Puis celles qui sont en contact avec l’eau : en particulier, les personnes assurant l’entretien des voies navigables ou bien les marais, les étangs, les lacs, mais aussi l’entretien des installations portuaires en milieu fluvial ; les pisciculteurs et les moniteurs d’activités aquatiques. Nous pouvons citer également les professions liées à l’assainissement des eaux usées, ensuite les secouristes tels que les pompiers plongeurs. Enfin, les gens qui sont en contact permanent avec les mammifères, en l’occurrence les éleveurs et les vétérinaires. »
Dans le domaine des loisirs, la maladie peut être contractée dans le cadre d’activités aquatiques (rafting, canyoning...), la pêche ou la chasse.
Les mesures de prévention
Les moyens de prévention contre la leptospirose sont de deux ordres : la prévention collective et la protection individuelle.
Le premier volet consiste d’abord à diminuer la prolifération des rongeurs aussi bien en milieu urbain qu’en milieu rural. Cette mesure doit s’accompagner d’une meilleure gestion des déchets. Pour le second, les professionnels travaillant dans un lieu à risques ont l’obligation de porter des équipements de protection (gants, combinaisons, masques, lunettes de protection…). « Il est important de toujours observer les règles d’hygiène avant d’aller sur terrain. Si la personne a une plaie, il doit, par exemple,...
1. La transition, c’est quoi ?
La transition désigne le temps dédié à la préparation et à la planification du transfert d’un adolescent, porteur d’une maladie chronique depuis l’enfance, vers les services adultes. Il s’agit d’une période critique qu’appréhendent bien souvent à la fois le jeune patient mais aussi sa famille et son pédiatre. La réussite de ce passage nécessite, en amont, une préparation qui doit englober tout un processus d’autonomisation et de maturation du jeune patient. Ce processus doit être organisé et structuré afin, d’une part, d’éviter tout risque de rupture du suivi médical ou encore de non-observance du traitement. D’autre part, de réduire les risques éventuels de complications et de rechutes. Outre des collaborations entre les services pédiatriques et adultes, des outils ont été mis en place dans les centres des filières maladies rares pour permettre d’assurer le suivi des adolescents.
2. Les outils des filières de santé maladies rares
Pour faire en sorte d’améliorer le processus de transition pour les adolescents atteints de pathologie rare, les filières de santé maladies rares disposent d’outils à la fois efficaces et pertinents. Parmi eux figure le Référentiel de Transition Filfoie. Il s’agit de recommandations générales visant à optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. Ce référentiel s’articule autour de 3 axes :
• la préparation avant le transfert qui détaille les modalités de la consultation en pédiatrie et met l’accent sur l’importance de l’éducation thérapeutique. Celle-ci englobe la connaissance de la maladie, ses complications possibles et la nature de son traitement;
• la période du transfert en service de médecine pour adultes. Cette section précise les modalités des premières consultations et rappelle la nécessaire collaboration entre les équipes pédiatriques et de médecine d’adultes.
• l’accueil et le suivi en service de médecine pour adultes. On y traite des prérequis (comme la formation des médecins aux pathologies hépatiques pédiatriques) mais aussi de l’accueil et des modalités des consultations dédiées aux jeunes adultes.
Un programme de transition/transfert basé sur des questionnaires a également été mis en place par la filière de santé des maladies rénales rares ORKiD. Structuré et adaptable à chaque spécificité, « À vos marques, prêts, partez » aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour qu’ils puissent gérer leurs soins avec sérénité, aussi bien dans les services pédiatriques qu’au sein des unités pour adultes. La Check-list transition FAI2R constitue un autre outil mis à la disposition des filières. Elle permet de définir comment et à quel moment doit être abordée la transition. Quant aux carnets de liaison MCGRE dont la création résulte d’une collaboration fructueuse avec ROFSED, ils ont pour but de faire le lien entre le service pédiatrique et le service adulte. Enfin, le dossier patient partagé (DPP) vient compléter la boîte à outils opérationnelle des filières. Sécurisé, confidentiel et gratuit, Compilio qu’ont respectivement développé et financé l’association R4P en région Rhône-Alpes et l’ARS, permet ainsi de faciliter la coordination et le suivi des soins dans le cadre d’un handicap et/ou d’une maladie rare en centralisant et en sauvegardant toutes les informations et documents relatifs au patient. Ces données pourront ensuite être partagées avec les professionnels qu’y aura autorisés le patient.
3. Les espaces dédiés à la transition
Il existe aujourd’hui des lieux réservés aux adolescents atteints de maladie rare. Créée en 2016, la Suite Necker a ainsi vocation à accompagner les adolescents et les jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques. Dans cet espace, ils trouveront toutes les informations et...
Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales.
Un outil pratique qui accélère le diagnostic
Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO.
Une solution pour améliorer la qualité des soins
IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients.
Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ».
Fadi JAMAL
IZYCARDIO
« Moins de délai et plus de temps médical »
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Les conservateurs sont couramment utilisés dans les produits ophtalmologiques y compris les solutions d'entretien pour lentilles de contact. Leur rôle est de prévenir le développement de champignons ou bactéries et assurer ainsi la qualité microbiologique des produits. Bien qu’elles soient incontournables, ces substances synthétiques ont un effet délétère sur l’œil, car elles peuvent provoquer une irritation voire une inflammation oculaire. Le laboratoire indépendant spécialisé en ophtalmologie Horus Pharma aspire à résoudre cette problématique, avec le lancement de Regard®.
Une décontamination respectueuse de l’œil
Servant à nettoyer, rincer, désinfecter, conserver et lubrifier les lentilles de contact souples, Regard® se caractérise par l’absence de conservateurs sur l’œil grâce à un mode d’action nouvelle génération, le système OxyChlorite®. Agent antimicrobien, le chlorite nettoie puis humidifie les lentilles. « Il n’a aucun caractère nocif, car dès qu’il entre en contact avec la lumière et les larmes, il se transforme en oxygène, sel et eau, les composants retrouvés naturellement dans les larmes », explique Alain Tahchi, Chef de projets Marketing Digital et Chef de produits Contactologie chez Horus Pharma. Résultat : la décontamination oxydative respecte la nature de l’œil permettant à Regard d’apporter confort, tolérance et efficacité.
CE 0318 - Fabricant: VitaResearch - Distributeur France : Horus Pharma - Dispositif médical de classe IIb. Ce dispositif médical est un produit de santé réglementé qui porte, au titre de cette réglementation, le marquage CE.
Lire attentivement la date d'élaboration et les instructions figurant dans la notice d'utilisation. Pour plus d'informations, consultez votre opticien ou votre ophtalmologiste.
Janvier 2020
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CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs.
Une approche multidisciplinaire
Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur.
On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason.
Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA).
Les équipes de CREATIS
CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine.
L’équipe « imagerie et modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles.
L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant.
L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro).
L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...
La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical.
Des logiciels Novacteurs !
Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie).
Des services E-novants
Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien.
— La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat)
— Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient)
— L’envoi de courriers médicaux en ligne
Une société proactive qui anticipe l’avenir
A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT.
Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne.
« Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il.
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Ensemble, on est plus forts
Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.
Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares
Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.
Faire bouger les lignes
Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».
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Implanté dans les Alpes-Maritimes, dans un bâtiment indépendant de Saint-Laurent-du-Var, Horus Pharma voit le jour en 2003 suite à l’initiative de deux passionnés d’ophtalmologie et de docteurs en pharmacie : Martine et Claude Claret. Outre leurs compétences dans le domaine pharmaceutique, ces derniers bénéficient également d’une expertise poussée en recherche et développement ainsi qu’en business development.
Depuis sa création, Horus Pharma enrichit sa gamme de produits dédiés aux soins oculaires et de la paupière en élaborant des techniques de fabrication révolutionnaires qui combinent efficacité et innocuité. Il se positionne à présent comme un acteur de pointe en matière d’innovation en ophtalmologie et en dermatologie, notamment dans le secteur biopharmaceutique et la commercialisation de produits sans conservateur.
Militant du « sans conservateurs »
Afin de se faire une place parmi les mastodontes à l’international, les laboratoires pharmaceutiques Horus Pharma développent en permanence des produits inoffensifs pour l’œil, répondant parfaitement aux besoins des patients et des praticiens. Fort de vingt-cinq ans d’expérience dans l’ophtalmologie, l’entreprise familiale poursuit une démarche novatrice appuyée par le savoir-faire d’une équipe dédiée, dont l’objectif est de formuler des produits nouvelle génération respectant la santé de l’œil, la paupière et leurs annexes, donc des produits sans conservateurs.
De la R&D naît l’innovation
Outre l’expertise, l’innovation constitue le pilier de la croissance des laboratoires Horus Pharma. Pour eux, elle passe avant tout par des recherches approfondies et permanentes afin d’offrir aux patients des produits thérapeutiques efficaces et sans effets indésirables. Chaque année, les dirigeants de l’entreprise consacrent 10 % de leur chiffre d’affaires à la Recherche et au Développement et envisagent d’augmenter ce pourcentage jusqu’à 15 % d’ici 2020.
Parmi les fruits de la R&D d’Horus Pharma, figurent de nombreux brevets à l’instar de l’Epifree® Technology. Cette méthode de fabrication particulière est basée sur une technique de stérilisation à basse température permettant de conserver la qualité microbiologique des actifs tout en excluant les produits chimiques. Vient ensuite le brevet Free System®, un procédé de flaconnage pour collyre élaboré en partenariat avec le CEMEF (Centre de mise en forme de matériaux). Il permet d’éviter l’intégration des conservateurs aux formulations des flacons et offre une utilisation facile grâce à l’ergonomie de ceux-ci, surtout par les personnes âgées.
Les laboratoires Horus Pharma développent et commercialisent entre autres une large gamme de produits comportant aussi bien des médicaments que des DM (dispositifs médicaux) et des compléments alimentaires. À part les champs d’expertise couverts auparavant, notamment l’ophtalmologie, la micronutrition oculaire, l’affection des paupières et la contactologie, ils intègrent actuellement une nouvelle division chirurgie dans leur R&D qui propose différentes solutions chirurgicales, périchirurgicales et pour l’assistance au diagnostic des maladies de l’œil.
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Sur le plan technologique, PRISM s’intéresse aux développements d’une technologie d’imagerie moléculaire permettant de déterminer la distribution des composés constituant les tissus biologiques sans ciblage préalable. Cette technologie permet, notamment, la recherche de nouveaux marqueurs diagnostics ou pronostics de pathologies, mais aussi d’accéder à une meilleure compréhension de leurs mécanismes. Dans le prolongement de ces recherches, le PRISM a créé un instrument permettant le diagnostic au bloc opératoire in vivo, en temps réel et non invasif. Le SpiderMass, nouvel instrument de chirurgie guidée des cancers, a obtenu le prix de l’« Innovation technologique » par l’organisme de valorisation MATWIN ! Il est soutenu par un programme de valorisation (SATT Nord) afin d’assurer son transfert vers un produit industriel.
PRISM : laboratoire de recherche et d'innovation dans les domaines de la santé
Sur le plan thérapeutique, PRISM se focalise sur la régulation de la réponse immunitaire au niveau du système nerveux. Cette réponse peut être inhibée dans le cas de tumeurs. La recherche de marqueurs précoces sécrétés dans le liquide céphalorachidien et la réactivation des cellules immunitaires au sein des tumeurs constituent les voies cliniques en cours d’exploration par l’unité. Le PRISM étudie notamment la production de vésicules extracellulaires microgliale (des cellules qui peuvent générer un processus inflammatoire intervenant dans les maladies neurodégénératives, par exemple) intervenant comme messagers naturels vers les neurones. Les résultats permettront d’identifier le contenu moléculaire des vésicules contrôlant la neuro-inflammation et constitueront un dispositif thérapeutique.
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Marcher, courir, pédaler ou répondre correctement à des quiz, tout est bon pour rapporter des points à son équipe ! Grâce à MySquadRunner, les collaborateurs d’une entreprise, qu’ils soient sportifs ou non, vont pouvoir se motiver mutuellement pour tendre vers un objectif commun : placer son équipe en tête du classement à la fin du mois.
SquadRunner, la genèse
Est-il encore nécessaire de rappeler à quel point le sport est bénéfique pour la santé ? Et pourtant beaucoup de gens font l’impasse sur les activités physiques, faute de temps ou de moyens. Dans la plupart des cas, la cause est plus intrinsèque. « L’absence de motivation est la principale source de blocage », fait savoir Anaïs Baumgarten, directrice marketing de SquadRunner.
Afin de répondre à cette problématique, Denis Laboureyras et Brice Chapignac ont décidé de lancer SquadRunner. Une application mobile destinée à motiver le grand public à la course à pied et qui s’appuie sur deux leviers de motivation : l’intérêt pour le jeu et le besoin de se mesurer aux autres.
Un concept appliqué aux entreprises
Depuis sa création en 2015, SquadRunner a dépassé la barre des 100 000 téléchargements ! Forte de ce succès, l’équipe a ensuite développé « MySquadRunner », une plateforme dédiée exclusivement aux entreprises. « Nous utilisons les mêmes leviers pour motiver les collaborateurs à réaliser une activité physique régulière, l’idée est d’utiliser l’esprit d’équipe et le collaboratif pour lutter contre la sédentarité », explique notre interlocutrice.
Unique plateforme à opérer dans ce domaine, MySquadRunner est utilisée aujourd’hui dans 60 pays à travers le monde et compte 58 000 utilisateurs.
Le concept est simple : les collaborateurs se répartissent en différents « Squad », dans lequel chacun contribue à faire gagner son équipe en récoltant le maximum de points. Courir, marcher ou faire du vélo, chaque action est récompensée. Seul ou en groupe, les participants peuvent pratiquer à tout moment. « Tout fonctionne autour du collaboratif. Mais cela ne repose pas seulement sur l’activité physique », précise Anaïs Baumgarten. En effet, les personnes en situation de handicap peuvent également participer à travers des outils gamifiés. Des quiz permettent, par exemple, de gagner des points bonus, tandis que des « pouvoirs magiques » offrent la possibilité de booster les actions d’un coéquipier.
Des fonctionnalités avancées
Outre l’amélioration de la cohésion d’équipe, l’application optimise également la communication interne. Un système de messagerie instantanée permet aux collaborateurs d’échanger entre eux, tout en leur donnant le moyen de créer du lien social.
« Les entreprises peuvent utiliser les quiz et le challenge pour diffuser de manière ludique et collaborative des informations de marque employeur », nous indique-t-on. À titre d’exemple, Safran, à la suite de sa fusion avec le groupe Zodiac, s’est servi des leviers de la plateforme pour véhiculer et partager les valeurs du nouveau groupe auprès de ses salariés.
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La fondation HP Metz soutient l'ensemble des missions et des projets menés par les Hôpitaux privés de Metz. Ces hôpitaux réunis depuis 10 ans au sein d'une même structure sont associatifs et donc par essence à but non lucratif. La fondation poursuit plusieurs objectifs, notamment celui de venir en aide aux patients en mettant à leur disposition des dispositifs médicaux innovants et en mobilisant des moyens concrets afin d'améliorer la prise en charge de la douleur.
Quelques mots sur la fondation
La fondation HP METZ, créée en janvier 2015, regroupe des hôpitaux privés qui sont exclusivement des établissements à but non lucratif. Parmi eux, l’hôpital Belle-Isle, créé en 1874 par les sœurs Diaconesses de Stuttgart ou encore l’hôpital Sainte Blandine, créé par les sœurs franciscaines allemandes et qui a ouvert ses portes en 1886. On note également les 2 Résidences à savoir Sainte Marie et Sainte-Claire qui sont spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Enfin, plus récemment, l’hôpital Robert Schuman dont l’ouverture en mars 2013 s’inscrit dans la continuité d’unification des HP METZ. A ses débuts, la fondation HP METZ avait comme principal objectif la recherche de fonds destinés au financement d’un robot chirurgical à la fois innovant mais couteux. Mais au fil du temps et en fonction de nouveaux besoins, elle a élargi considérablement son champ d’action pour pouvoir assurer un accompagnement de qualité à tous les patients. Présidée par Paul ARKER, ancien président de la Chambre de Commerce et d'Industrie de Lorraine, la fondation est placée sous l’égide de la Fondation de France.
Ses principales missions
La fondation HP METZ s’est assignée 4 grandes missions. La première concerne le financement de dispositif innovant qui inclue trois volets essentiels : l’acquisition d’équipements de pointe et l’accompagnement de l’équipe médicale et soignante dans la lutte contre la douleur, la poursuite de la restructuration et modernisation des unités et services de soins. Ensuite, à travers ses actions de financement, la fondation s’est engagée à contribuer au développement de la recherche clinique. Concrètement, il s’agit ici d’encourager la recherche médicale dans le traitement des maladies systémiques rares ou soutenir la lutte contre le cancer. Pour les malades, la fondation prévoit de développer non seulement les programmes d’aides et de prévention mais aussi tout ce qui touche de près à l’éducation thérapeutique. Pour les résidents en longue maladie, en fin de vie ou en situation de handicap, l’idée est de leur fournir une assistance efficace tout en soutenant les actions des bénévoles et des aidants. Enfin, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est également une des missions prioritaires de la fondation. Cet accompagnement consiste notamment à améliorer leurs conditions d’hébergement et les aider au mieux dans leur vie quotidienne.
Les réalisations de l’année 2016 et 2017
La fondation s’est illustrée dans le financement d’une prothèse révolutionnaire : l’endoprothèse fenêtrée. Il s’agit d’une nouvelle technique permettant d’effectuer un traitement directement à l’intérieur d’un vaisseau sanguin. Cette prothèse est confectionnée manuellement et fabriquée sur mesure pour être adaptée à chaque patient. Ce qui explique son coût très onéreux. De plus, elle n’est pas remboursée par l’assurance maladie. L’utilisation de l’endoprothèse fenêtrée a permis d’augmenter considérablement les chances de survie des patients qui ont pu en bénéficier. En raison de la nécessité de ce traitement, la fondation HP METZ a financé ces endoprothèses sans reste à charge pour les patients. L’implantation est réalisée par un chirurgien vasculaire attaché à l’hôpital Robert Schuman.
La fondation a aussi procédé au financement et à l’installation d’un dispositif livesurgery permettant de retransmettre en direct des interventions chirurgical...
Une grande partie des maladies cardiovasculaires est due à l'obstruction d'artères (athérothrombose). « Si le vaisseau qui se bouche irrigue le cœur, cela provoque un infarctus du myocarde ; s'il irrigue le cerveau, un accident vasculaire cérébral, avec une mortalité élevée et des séquelles souvent lourdes pour les survivants », explique le professeur Steg. Le projet iVASC a pour but de faire progresser la compréhension et le traitement de l’athérothrombose. Le professeur Nicoletti, responsable de l'une des équipes du RHU, précise : « Si l'on fait la somme des morts dues aux maladies cardiaques et aux maladies cérébrovasculaires, nous sommes face à la première cause de mortalité dans le monde. C’est un problème de santé publique majeur ».
Un plafond de verre à dépasser
Ces dernières décennies ont vu des progrès considérables dans le domaine de la pharmacologie et du traitement curatif des maladies cardiovasculaires. Pour ce type de maladie, la prise en charge est multiple : elle fait intervenir des médicaments, très efficaces, mais aussi souvent la pose de stents ou des pontages chirurgicaux. Elle implique surtout un changement de mode de vie pour contrôler les facteurs de risque de la maladie, qui sont bien identifiés (tabac, cholestérol élevé, diabète, hypertension, sédentarité, obésité, par exemple). Malgré tout, les progrès se ralentissent pour plusieurs raisons.
Les pistes de recherche sur la genèse et la progression de la maladie sont assez stéréotypées et ont beaucoup porté sur le traitement de l'hypertension artérielle ou d'une élévation du cholestérol, ou sur le diabète. De nouvelles voies doivent désormais être explorées. L'industrie pharmaceutique, l'un des moteurs de ces progrès, s'éloigne de ce domaine car les investissements qui doivent être consentis deviennent énormes pour des rendements parfois modestes. Le coût de réalisation des essais cliniques cardiovasculaires, qui doivent souvent impliquer des dizaines de milliers de malades, devient prohibitif. Justement, le RHU iVASC propose de nouvelles pistes de recherche et de nouvelles modalités pour les études cliniques dans ce domaine.
Des facteurs de risque qui peuvent sembler extravagants, mais ne le sont pas
Le RHU iVASC a pris le parti de s'intéresser à des facteurs de risque qui, bien que très communs (jusqu'à 80 % des patients), sont restés relativement négligés. Il s'agit de facteurs de risque atypiques. Le premier, c’est la maladie parodontale, une maladie infectieuse de la bouche causée par une mauvaise hygiène buccodentaire. Il peut sembler curieux que la maladie parodontale puisse avoir un retentissement sur les artères. Or, des données expérimentales et cliniques suggèrent un lien. L'un des axes de ce RHU est précisément d'établir s'il existe un lien de cause à effet et si une meilleure hygiène buccodentaire peut prévenir les maladies cardiovasculaires. Le partenaire industriel du RHU iVASC sur cet aspect est Colgate-Palmolive.
Un deuxième facteur de risque est à explorer par le RHU iVASC : les troubles respiratoires du sommeil. Ils sont fréquents et caractérisés par des respirations anormales ou des pauses dans la respiration, et par une ventilation insuffisante pendant le sommeil. Outre la fatigue qu'ils provoquent, ils sont soupçonnés de participer à la genèse des accidents cardio et cérébrovasculaires. Avec l'aide du leader industriel français du diagnostic et du traitement de ces troubles, ResMed, ce facteur de risque va être exploré sur le plan clinique dans le RHU iVASC.
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« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul ») a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués.
Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche
NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches.
Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux.
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Siégeant à Montpellier, EcellFrance a pour mission principale de développer en France des thérapies cellulaires qui se basent principalement sur l’utilisation de cellules-souches mésenchymateuses (CSM) adultes. Elle a pour volonté de participer aux efforts d’innovations réalisés dans ce type de thérapies qui est assez récent et qui a pour but de régénérer les tissus endommagés chez un patient atteint d’une maladie chronique cellulaire ou victime de pathologies relatives à l’âge.
La médecine régénératrice, un avenir prometteur
Unique infrastructure de recherche nationale de médecine régénératrice basée sur les cellules-souches mésenchymateuses adultes (CSM), EcellFrance contribue grandement au développement de la biothérapie en Europe et dans le monde. Ces fameuses cellules-souches mésenchymateuses proviennent généralement de la moelle osseuse ou du tissu adipeux. Au cours du traitement, des cellules souches du patient ou bien d’un donneur sont prélevées et mises en culture pour être produites en quantité suffisante, avant d’être réinjectées chez le patient.
Les thérapies cellulaires développées par Ecellfrance ont des applications thérapeutiques très larges en termes de régénération de l’os et du cartilage ainsi qu’en termes angiogénique (favorisant la revascularisation), et surtout parce qu’elles bénéficient de propriétés immunosuppressives. Ainsi, les spécialités d’applications d’EcellFrance se concentrent sur les pathologies ostéo-articulaires dont les recherches sont menées sur le site de Montpellier, les maladies cardio et cérébraux vasculaires sur les sites de Toulouse (EFS, Inserm, CNRS) et de Grenoble (CHU, GIN), les maladies de la peau et le traitement des brulures sur le site de Clamart (CTSA). Pour l’année 2018, Ecellfrance est impliqué dans onze essais cliniques nationaux et européens pour les pathologies suivantes : la sclérodermie, l'arthrose (genoux), la dégénération du disque intervertébral, l'AVC, l'ischémie myocardique, l’ischémie des membres inférieurs, la réparation osseuse (maxillofaciale et ostéonécrose de la tête fémorale), le syndrome de Lyell, la maladie de Crohn et les syndromes aigus de brulures par irradiation.
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Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies.
Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap
Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC).
Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH
L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans.
La prestation de compensation du handicap (PCH)
Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements... L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH.
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Un espace de vie moderne
« Espace & Vie a été créé en 2006 autour du projet novateur des résidences services pour seniors, non médicalisées, nous confie Anne-Laure Pichon Villat, chargée de communication du groupe. Nous nous adressons aux personnes âgées qui ne désirent plus vivre chez elles et qui souhaitent bénéficier d’un espace de vie fonctionnel et des services à la carte. » Les résidences proposent des appartements modernes et fonctionnels adaptés aux seniors, notamment les personnes à mobilité réduite. Les résidences Espace & Vie offrent un cadre de vie serein et convivial grâce aux animations quotidiennes, l’accès à l’espace beauté et détente, la blanchisserie, la restauration avec des menus confectionnés par les cuisiniers de la résidence…
Un accompagnement personnalisé
Les résidences Espace & Vie mettent les compétences et le dévouement de toute une équipe, pour garantir une qualité de service et une sécurité permanente.
Espace & Vie propose un accompagnement personnalisé incluant la présence d’un personnel disponible 24h/24 et 7j/7, un bracelet d’appel d’urgence pour être aidérapidement n’importe où dans la résidence, un service de coordination médicale, l’aide administrative… Les résidents qui en ont besoin peuvent aussi bénéficier de l’aide à la personne pour être assisté dans les gestes de la vie quotidienne
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Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une « Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation.
Une pathologie méconnue et méjugée
L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés.
Soutenir les malades et leurs familles
En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé.
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La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie chronique qui provoque l’inflammation des articulations à l’origine de gonflements articulaires et de douleurs. Elle est dite « auto-immune » car elle résulte d’un dérèglement du système immunitaire qui se retourne contre les articulations provoquant leur destruction sans prise en charge adaptée. Bien qu’elle puisse se manifester dès l’enfance, à l’adolescence ou chez les sujets âgés, la maladie se déclenche davantage autour de 50 ans et concerne plus souvent les femmes. « Jusqu’ici, un flou entoure les origines précises du déclenchement de la PR », nous explique Sonia Tropé, directrice de l’ANDAR. Toutefois, on sait que le tabac reste le facteur environnemental le plus connu. S’il est associé à un terrain génétique favorable, le risque de déclencher une polyarthrite rhumatoïde devient alors plus élevé. Selon notre interlocutrice, « cette maladie est mal connue du grand public ». L’ANDAR est donc née dans une volonté de mieux sensibiliser autour de la PR, mais pas que…
Un accompagnement et une information de qualité dans la gestion de la maladie
« Un des principaux objectifs de l’ANDAR est de servir de trait d’union entre patients et professionnels de la santé pour améliorer la relation de soins, contribuer à la mise en place de la décision médicale partagée et favoriser l’implication du patient », fait savoir la directrice. L’association régie par la loi 1901 a été créée sous l’impulsion de personnes atteintes de polyarthrite appuyées par un réseau de professionnels de la santé qui jusqu’à aujourd’hui, continuent de collaborer de manière constructive avec elle.
En plus de participer au développement de la recherche en accordant une bourse annuelle financée en partie grâce à la course Polyar’trottons®, elle a pour vocation de mettre à disposition des patients, des proches et des soignants une information validée sur la PR. « Nous veillons systématiquement à ce que l’information fournie soit justifiée par des publications ou des avis d’experts », tient à souligner Sonia Tropé.
Une association aux nombreuses actions innovantes
Proposer les formations gratuites en ligne fait partie des moyens mis en œuvre par l’ANDAR pour diffuser l’information sur la PR. Ce MOOC (Massive Open Online Course) est accessible à tous y compris ceux qui ne sont pas adhérents de l’association.
Il en est de même pour les webconférences qui invitent chaque mois un expert à venir développer un sujet en lien avec la maladie. Ces conférences interactives sont disponibles en live ainsi qu’en replay.
Dans ce même élan, l’ANDAR a développé une plateforme d’information autour de la problématique du travail et de la maladie chronique qui s’adresse aux personnes œuvrant dans le secteur privé ou public, sorties du monde du travail ou à la recherche d’un emploi.
Pour rester informés sur la polyarthrite rhumatoïde et sur l’ANDAR, inscrivez-vous à la newsletter mensuelle ! http://bit.ly/ANDARNL
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En quoi le « basculement » d’un ado atteint de maladie rare de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte peut-il se révéler compliqué ? Et pourquoi cette phase doit-elle faire l’objet de toutes les attentions ? La plupart des maladies rares sont des maladies chroniques. C’est à dire que ce sont des pathologies qui s’inscrivent dans la durée et nécessitent une prise en charge spécifique. Les diagnostics sont souvent posés dans l’enfance, voire même dès la naissance du patient. L’espérance de vie des malades atteints d’une pathologie rare progressant considérablement, beaucoup d’entre eux atteignent l’âge adulte. Or, pour nos confrères en médecine dite adulte, ce sont autant de patients qu’ils devront prendre en charge mais dont ils ne connaissent parfois pas - ou peu - la pathologie… De plus, les maladies rares nécessitent parfois une prise en charge multiple. Plusieurs intervenants sont alors impliqués. Et ce sont alors autant de parcours de transitions qui devront être orchestrés avant que le patient ne quitte le service pédiatrique pour rejoindre le service adulte. Pour toutes ces raisons, dans le domaine des maladies rares, la transition « enfant-adulte » est très souvent kaléidoscopique. D'où l’importance qu’un médecin, à la manière d’un chef d’orchestre, coordonne la phase de transition.
Qu’en est-il des patients ? Parce qu’ils y ont passé beaucoup de temps, la plupart de nos jeunes patients considèrent le service pédiatrique comme leur deuxième maison. Ils y sont très attachés. Et beaucoup d’entre eux éprouvent une certaine appréhension à l’idée de devoir quitter l’unité pédiatrique pour être suivis en médecine d’adultes. Mais ce « transfert » est également une source de stress pour les parents. En effet, ceux-ci vont devoir gérer de multiples transitions qui vont bien généralement coïncider les unes avec les autres : leur enfant va non seulement passer en médecine adulte mais il va aussi passer son Bac, son permis de conduire, peut-être déménager dans le cadre d’éventuelles études supérieures, s’installer en couple, etc. Pour que le « basculement » que vous évoquiez précédemment se fasse en douceur et dans les meilleurs conditions, il est essentiel qu’il ait été anticipé et que la phase de transition ait fait l’objet d’une coordination sans faille. Le transfert du patient, c’est à dire le passage de relais entre les médecins pédiatres et leurs collègues « adultes », ne se fait pas du jour au lendemain mais de façon progressive. C’est ce que l’on appelle le processus de « transition » qui débute en pédiatrie pour se poursuivre en médecine d’adultes, bien après le transfert et cela afin de consolider ce dernier.Quels sont les risques, pour le patient, d’une éventuelle rupture du parcours de soins ? La rupture du parcours de soins peut s’accompagner de complications aigües, d’hospitalisations en urgence, voire d’une surmortalité… Il peut arriver qu’un adolescent ou qu’un jeune adulte échappe au parcours de soins et se retrouve aux urgences pour des complications aigües, voire mortelles, alors que son hospitalisation aurait tout à fait pu être évitée. En effet, cela peut s’accompagner de séquelles potentielles : perte de fonction d’un organe, d’un rein, de l’usage d’un membre… Il n’est d’ailleurs pas rare que des patients qui, plus jeunes, avaient échappé à leur parcours de soins, le regrettent amèrement, des années après. Ces séquelles sont d’autant plus dures à vivre pour nos jeunes patents que ce qu’ils désirent plus que tout, c’est d’être « comme les autres » et de mener une vie normale : travailler, payer des impôts, tomber amoureux, etc. La prise en charge doit-elle aussi consister à aider les jeunes patients à se construire un projet de vie d’adulte ? À s’autonomiser ? Bien sûr. La transition doit intégrer non seulement le parcours de soins et de santé mais aussi tous les éléments pouvant contribuer au bien-être du patient et de son entourage : scolarité, orientation professionnelle, vie relationnelle, amoureuse, projets d’avenir, etc. C’est une dimension qui passe au premier plan durant l’adolescence. Nos jeunes patients veulent évidemment qu’on les soigne mais également qu’on les aide à s’occuper de leur vie quotidienne, qu’on les écoute, qu’on réponde à leurs interrogations, qu’on les rassure, qu’on les valorise… Ces besoins spécifiques, liés à l’adolescence du patient nous obligent, nous médecins, à parfois lâcher un peu de lest. À sortir du côté strict du médecin qui se limiterait à soigner son patient. L’adolescence est une période difficile. En quoi peut-elle l’être encore davantage pour les jeunes qui sont atteints d’une maladie rare ? Souvent, mes jeunes patients me disent qu’ils veulent être comme les autres jeunes de leur âge. Sans aucun traitement de faveur. Quant aux questions qu’ils se posent, ce sont les mêmes que celles qui agitent tous les ados : est-ce que je peux plaire à quelqu’un ? Quel métier est-ce que je vais faire ? Même si d’autres interrogations, en lien avec leu...
Implantée en région Auvergne-Rhône-Alpes depuis 2013, cette Fondation scientifique est le résultat d’un partenariat public-privé qui associe des institutionnels, des établissements scientifiques et des entreprises qui font de la protection de la santé et de l’environnement une priorité.« Pour atteindre son objectif, la Fondation travaille au développement de connaissances scientifiques innovantes ainsi qu’à la valorisation de ces connaissances auprès du plus grand nombre »,précise Wilfried Sanchez. Tout au long de l’année, la Fondation organise différents évènements tels qu’un Forum, des colloques scientifiques, des séminaires thématiques rassemblant académiques et industriels, des réunions internationales de prospectives mais aussi des conférences grand public et des expositions.
Le Forum Santé, Environnement & Molécules : générateur de solutions basées sur la science
Le Forum Santé, Environnement & Molécules, SEM, de la Fondation Rovaltain est un espace privilégié d’échanges et de rencontres entre les acteurs de la sphère académique, les entreprises et les autres parties prenantes. Organisé autour de tables rondes, le SEM a pour objectif de croiser regards et expériences afin de partager les enjeux, d’identifier les verrous et de co-construire des solutions aux problématiques de notre société en matière de protection de la santé et de l’environnement. Il est également l’occasion d’évènements satellites tels que des ateliers thématiques afin d’approfondir certains sujets et un espace d’exposition afin de présenter les solutions et technologies disponibles.
L’édition 2016 avait rassemblé plus de 130 participants dont une vingtaine d’entreprises afin de réfléchir sur des sujets tels que les polluants émergents et plus particulièrement les résidus de médicaments, la disparition des abeilles et l’économie verte. L’édition 2018 qui se déroulera du 11 au 13 octobre, offrira en plus des journées professionnelles, une journée grand public afin de permettre au plus grand nombre d’appréhender les travaux réalisés par les scientifiques sur ces sujets de plus en plus médiatiques. Pour ce faire, projections, expositions et ateliers seront organisés.
Outre cet évènement, la Fondation dispose d’autres outils de co-construction de solutions basées sur la science. C’est le cas de la Ruche des Sciences, séminaire international et pluridisciplinaire de prospective. La Ruche des Sciences permet de rassembler, sur une courte période, une vingtaine d’experts scientifiques travaillant sur une thématique commune mais dans des disciplines différentes. Cet exercice permet de faire émerger des pistes d’actions mais aussi des besoins de recherches innovantes qui s’inscrivent dans une démarche « comprendre pour agir ». Après une première expérience sur la problématique de la disparition des pollinisateurs, la Fondation Rovaltain reste à l’écoute de sujets d’intérêt pour les entreprises et les pouvoirs publics.
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TMM Software a été fondée en 2009. Dirigée par Serge Massot, l’entreprise compte aujourd’hui 26 collaborateurs, dont la majorité est constituée d’ingénieurs en informatique. S’appropriant l’approche living lab fondée sur la co-construction, l’entreprise a réussi à s’imposer comme acteur majeur sur son marché, en développant des solutions spécialisées et adaptées aux besoins réels des usagers.
Ainsi sont nés apTeleCare, MultiMed et apFamilyLink, des dispositifs qui ont vocation à simplifier l’interaction entre patients et professionnels de santé, et ce dans le respect total de la règlementation et des normes en vigueur.
Du patient au médecin
Développé en 2012, apTeleCare permet aux patients d’être 100 % acteurs de leur suivi médical. « C’est une façon de responsabiliser le patient de sa maladie », souligne Serge Massot. Où qu’il se trouve, le patient peut rapidement communiquer avec son médecin via son smartphone ou sa tablette. Il se fiera naturellement à son intuition pour manipuler le logiciel, grâce à son interface ergonomique.
ApTeleCare aide notamment au suivi des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou rénale. Pour ce faire, l’entreprise collabore avec des CHU et des centres de santé. En utilisant son propre matériel, le patient peut, par exemple réaliser ses séances de dialyse péritonéale en toute autonomie, installé confortablement chez lui. Cette solution lui permet de rester mobile et indépendant. Il n’aura qu’à saisir ses constantes sur sa tablette de télésuivi ou les intégrer via des objets connectés avant de les envoyer au centre de soins.
De l’équipe soignante au patient
L’application s’installe facilement. A l’équipe médicale de paramétrer dans le logiciel, les éléments du protocole médical personnalisé à chaque patient. Ce protocole médical traduit la prise en charge de chaque patient : actes, protocoles de soins, etc. La solution permet une meilleure prise en charge et de corriger à tout instant certains paramètres, en lien avec l’évolution de la pathologie ou l’état de santé du patient. L’éditeur se chargera de personnaliser le contenu de l’application, en configurant chaque option spécifique sollicitée, par exemple en ajoutant des modules d’éducation thérapeutique adaptés à chaque pathologie et chaque patient, pour lui permettre d’être le plus possible acteur de sa maladie. Le patient est en lien permanent avec l’équipe soignante, ce qui le rassure.
Désormais, tout pourra être géré via apTeleCare : prescriptions médicales, coordination du parcours de soins, suivi post-opératoire, éducation thérapeutique… L’application contient également un système de messagerie sécurisé, pensé pour favoriser l’échange entre patient et médecin.
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Depuis quelques années, la nutrition fait l’objet de grand tapage médiatique. Le phénomène est tel que le consommateur lambda se retrouve aujourd’hui noyé dans un flot d’informations où il lui est parfois difficile de démêler le vrai du faux. Et pour cause, les différents médias (Internet, télévision, magazines…) n’ont de cesse de véhiculer des messages contradictoires sur le sujet.
Désorienté, le consommateur a de plus en plus de mal à prendre les bonnes décisions en ce qui concerne son alimentation. En s’appuyant sur l’expertise nutritionnelle de WeCook WeCare, ce dernier n’a plus à se préoccuper de savoir si ce qu’il mange est équilibré ou non. Une équipe de diététiciennes nutritionnistes assure en amont la validation de la qualité nutritionnelle de ses repas.
Les enjeux d’une alimentation saine
Selon The Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), la mauvaise alimentation est à l’origine de 21 % de décès évitables dans le monde. Avoir une alimentation équilibrée et de qualité est donc plus que recommandée dans la prévention des pathologies lourdes comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer, etc.
Mais qu’entend-on par alimentation équilibrée ? « C’est une alimentation qui fournit l’intégralité des éléments nutritifs nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme. Cela doit être une alimentation variée, diversifiée et de saison », explique Séverine Gailler-Legendre, directrice scientifique de WeCook WeCare et également diététicienne.
Le rôle clé de l’accompagnement diététique
À l’instar de tous les professionnels de la santé, les nutritionnistes établissent leurs recommandations en se fondant sur des données scientifiques crédibles. En effet, certains programmes diététiques qui reposent sur des idées fausses et des informations erronées peuvent présenter de graves risques pour la santé. « Le sucre est devenu l’ennemi public numéro un alors qu’il y a une grande différence entre les aliments riches en glucides non transformés et les aliments transformés où le sucre est utilisé comme exhausteur de goût », indique notre interlocutrice en guise d’exemple.
Même topo pour les graisses ! Tout comme le sucre, celles-ci sont, dans des quantités et des qualités bien précises, indispensables au bon fonctionnement de l’organisme. Les exclure et opter pour un régime restrictif n’est donc pas forcément la meilleure solution. D’où l’importance d’un accompagnement diététique personnalisé permettant des changements alimentaires sains et durables.
« Quelles que soient les contraintes, il faut malgré tout conserver un réel plaisir à se nourrir pour ne pas se sentir au régime et éviter le sentiment de monotonie, qui sera contreproductif sur le long terme », souligne Séverine Gailler-Legendre. Chez WeCook WeCare, les diététichefs assurent ainsi un accompagnement complet, qui non seulement respecte la santé des patients mais également concilie régime et plaisir du palais.
A noter que deux livres sortiront prochainement aux Editions La Maison, dans la collection LQDP en vue de venir en aide aux patients souffrant de ces troubles fonctionnels intestinaux. Le premier s'intitule « Le Syndrôme de l'intestin irritable (SII) - Comment l'identifier et le combattre » est écrit par Séverine Gailler-Légendre. Le second ouvrage « Comment suivre une alimentation pauvre en FODMAPs sans galérer », écrit par Béatrice Housez-Février, renseignera sur les aliments à privilégier et à bannir pour soulager tous les symptômes du colon irritable.
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EUREKAM a réussi à percer le marché européen grâce à son dispositif DRUGCAM, aujourd’hui installé dans une trentaine de centres hospitaliers en France. Créée en 2012, la startup rochelaise est éditrice de systèmes de contrôle numérique pour la sécurisation et la continuité des soins.
Ses deux cofondateurs, des passionnés de l’innovation technologique, ont pour ambition de révolutionner le métier de la santé, grâce à des machines capables de prévenir les erreurs médicamenteuses. En combinant intelligence artificielle et savoir-faire technique, l’équipe crée de nouvelles solutions pour mieux soigner.
Une technologie innovante
Injection d’un produit au lieu d’un autre, préparation de médicament avec une posologie incorrecte, erreur de voie d’administration…, les erreurs médicamenteuses peuvent survenir à n’importe quel instant dans un établissement de santé. En France, ce fléau est à l’origine de 70 000 EIG (évènements indésirables graves) par an, soit environ un cas toutes les demi-journées d’hospitalisation (étude nationale de 2005). « Pour le moment, nous n’avons que la vérification humaine pour éviter ces erreurs. Et encore, cette étape est souvent négligée », se désespère Loïc Tamarelle, président d’EUREKAM.
La société était, à l’origine, spécialisée dans la sécurisation des préparations de la chimiothérapie. Aujourd’hui elle s’attache au protocole des praticiens du service anesthésie. « Ce service manipule continuellement des médicaments puissants, relativement à risque, tels les curares, des narcotiques ou de l’adrenaline », fait comprendre l’équipe. Dans la plupart des cas, la préparation reste encore manuelle. Ainsi, le danger auquel s’exposent les patients s’avère immédiat si jamais une erreur médicamenteuse a lieu. Contacté par un grand CHU de la France, EUREKAM accepte alors de développer une technologie innovante permettant de sécuriser le process des préparations médicamenteuses en anesthésie.
Sécurité et intégrité
Le détrompeur d’EUREKAM est une machine fonctionnant sur la base d’analyses d’images. Grâce à cette technologie, celle-ci est capable de détecter, de reconnaitre et de vérifier l’étiquetage d’un flacon ou d’une ampoule. « La machine va d’abord scanner le texte. Ensuite, elle lit à haute voix les informations écrites », explique le dirigeant de l’entreprise. La synthèse vocale a l’avantage d’offrir beaucoup plus de précisions par rapport à la lecture visuelle, qui, elle, peut être troublée par plusieurs facteurs (fatigue, confusion ou illisibilité, lumière inadaptée, etc.). En plus d’identifier la molécule, elle peut en même temps informer sur sa concentration. « Autrement dit, la machine alerte tout le bloc opératoire s’il s’agit effectivement du bon médicament administré avec le bon dosage. »
Toutes les actions entreprises par le médecin ou l’infirmier anesthésiste sont par la suite stockées sur un horodatage numérique. Cette traçabilité médicale entre en jeu quand ils ont besoin de s’assurer de la conformité de leurs actes à la bonne pratique. Une autre façon d’honorer la sécurité, l’intégrité et la valeur éthique exigée par le métier. En outre, l’horodatage est également autorisé en guise de preuve médico-légale.
Le détrompeur, nouvelle solution
Le Salon SFAR 2018 (Société française d’anesthésie et de réanimation) va accueillir en grande première le lancement de cette nouvelle solution. « Ce détrompeur en est à sa première génération. Vont suivre d’autres versions plus perfectionnées qui iront plus loin encore », assure Loïc Tamarelle.
La startup prévoit la version commercialisable pour janvier 2019. En attendant, elle cogite déjà sur la possibilité d’utiliser cette technologie en service de pédiatrie...