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Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients

La Fondation Recherche Alzheimer représente un espoir pour les malades atteints d’Alzheimer et leurs familles. Cent-vingt ans après la découverte de la maladie par le Dr Aloïs Alzheimer, aucun traitement efficace n’est encore disponible. Cependant, l’apparition récente de nouveaux traitements aux Etats-Unis, agissant aux stades précoces de la pathologie, permet d'espérer des av...

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Guérir plus et guérir mieux les enfants et adolescents atteints par un cancer.

Le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants et les adolescents en France. En effet, chaque année plus de 2.500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer. Pour 20% d’entre eux, il n’y a qu’un espoir, les progrès de la recherche. C’est pour remédier à cette situation que l’association Imagine for Margo a vu le jour.

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Entretien avec Patricia BLANC « Le cancer des enfants doit être une priorité. »

C’est un combat qui a débuté il y a 10 ans. Depuis, l’association Imagine for Margo se mobilise pour guérir plus et guérir mieux les enfants et adolescents atteints de cancer. Pour Patricia Blanc, la Présidente et fondatrice de l’association, les enjeux sont multiples : financement de la recherche, mobilisation des pouvoirs politiques et du grand public, actions pour le bien-êt...

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Publi Créations SAM - Lena Group : des organisateurs professionnels pour vos congrès internationaux

Fondée en 1960, Publi Créations SAM - Lena Group organise des congrès internationaux à travers le monde. Spécialisée essentiellement dans l’organisation de conférences médicales et scientifiques, la société collabore depuis ses débuts avec des associations et des organisations internationales œuvrant dans le domaine de la santé et de la recherche, dans différentes aires thérape...

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Oncogériatrie: des traitements sur mesure pour la santé des personnes âgées

Face aux besoins spécifiques des personnes âgées atteintes de cancer, les gériatres ont été amenés à élargir leur champ d’activités vers un autre domaine : l’oncologie. Ainsi est née l’oncogériatrie, une filière particulière qui fait l’objet de diverses études afin d’améliorer les soins apportés aux patients.

Des solutions pour contribuer à notre bonne santé et au bien-être

Santé, aide à la personne : carnet d'adresses utiles sur votre ville

Santé au travail et prévention des risques professionnels en France

Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

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Les Jardins de Saint-Cloud : une résidence services séniors haut de gamme qui vous fera vous sentir chez vous 

La qualité comme maître mot Située sur les hauteurs de Saint-Cloud et offrant une vue imprenable sur la capitale, Les Jardins de Saint-Cloud, une résidence avec services pour séniors haut de gamme a récemment vu le jour. Et pour citer – à peu près – Baudelaire, on pourrait dire que « là, tout n’est qu’ordre et beauté. Luxe, calme et… qualité ! ». En tout, ce sont 62 studios et appartements de haut standing, (à partir de 1 490 € par mois), meublés et disposant chacun d’une cuisine ainsi que d’une salle de bains adaptée qui sont désormais disponibles à la location. Loin d’être froide et impersonnelle, ici, la décoration est, au contraire, chaleureuse et conviviale. S’ils le souhaitent, les résidents ont toutefois la possibilité d’installer leurs propres meubles. Comme nous le précise Justine Mazza, la responsable de la communication des Jardins de Saint-Cloud, « ce que nous voulons, c’est qu’en venant s’installer chez nous, les résidents aient l’impression de se sentir chez eux ». Un cadre exceptionnel Bâtiment de caractère dans un écrin de verdure (le parc et le Domaine National de Saint-Cloud sont tout proches), cette luxueuse résidence services séniors attire les regards tout en se fondant à merveille au paysage qui l’entoure. Mais les résidents ne sont pas pour autant coupés du monde comme c’est parfois le cas dans certaines maisons de retraite. Loin s’en faut, même : le centre ville clodoaldien, ses commerces, ses restaurants et ses transports ne sont qu’à quelques centaines de mètres.  On peut tester son logement avant de le louer Essayer un studio ou un appartement avant d’en devenir locataire (ou pas !). Le concept est séduisant (bon nombre de mauvaises surprises pourraient être évitées) mais il est hélas très peu répandu… Par le biais de son séjour « Découverte », c’est pourtant ce que les Jardins de Saint-Cloud proposent aux futurs résidents. Ceux-ci ont ainsi la possibilité de passer toute une semaine dans l’un des logements de la résidence, le temps pour eux de prendre le pouls du lieu et de s’assurer qu’ils s’y sentent bien.  Favoriser l’autonomie des résidents Les résidents des Jardins de Saint-Cloud bénéficient de la plus grande autonomie. Si un locataire souhaite recevoir des proches pour la nuit, des studios sont à leur disposition. S’il désire conserver son médecin traitant, il le peut. Et si un couple de résidents préfère préparer leur déjeuner eux-mêmes plutôt que de se rendre au restaurant des Jardins de Saint-Cloud, ils le peuvent aussi. Pour autant, le personnel de la résidence est toujours disponible pour leur venir en aide s’ils en manifestent le besoin.  Un personnel très à l’écoute Compter parmi les locataires d’une résidence séniors, aussi luxueuse et bien placée soit-elle n’est pas suffisant. Pour optimiser votre expérience, encore faut-il que les équipes chargées de veiller sur vous soient compétentes et qu’elles aient une approche profondément humaine. Car au final, ce sont bien souvent les membres du personnel d’une résidence qui lui confèrent son supplément d’âme(s). Parce qu’elle s’appuie sur  un personnel à la fois qualifié et impliqué, la résidence Les Jardins de Saint-Cloud accompagne efficacement ses locataires, leur simplifie la vie et répond à toutes leurs attentes.   ...

Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie : aider, informer et soutenir

Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une «  Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...

Kaqun : boostez votre apport en oxygène

La conception de l’eau KAQUN a débuté dans les années 60 sous l’impulsion d’une équipe pluridisciplinaire réunissant des chercheurs américains, français et israéliens. Le projet est ensuite pris en charge en 1999 par le docteur Robert Lyons. Grâce à ses compétences particulières en recherches cliniques, ce médecin-chercheur d’origine hongroise a réussi à perfectionner le procédé et la technique pour finaliser les recherches sur l’eau KAQUN. Les vertus d’une bonne oxygénation L’oxygène est sans aucun doute l’élément le plus essentiel pour l’organisme. Il assure deux fonctions principales : le décrassage et la production d’énergie. « 90 % de l’énergie du corps est produite par l’oxygène », explique Jean-Luc Lefèvre, le directeur général de KAQUN France. La vitalité vient ainsi de l’oxygénation permettant aux cellules de fonctionner normalement. Le manque d’oxygène n’est pas une maladie, mais un état dans lequel on se trouve. Cet état de manque d’oxygène est présent dans près de 2.000 maladies. En effet, en cas de déficit d’oxygène, plus connu sous le terme scientifique d’« hypoxie », la production d’énergie au niveau des cellules diminue entraînant par la suite une altération du métabolisme. Conséquence, des déchets toxiques s’accumulent dans l’organisme et cela provoque un encrassement organique. Les défenses immunitaires s’affaiblissent laissant le champ libre aux agents pathogènes. « Les problèmes de santé sont toujours liés à des encrassements », précise le directeur. D’où la nécessité d’optimiser l’oxygénation pour nettoyer efficacement l’organisme. KAQUN, une eau oxygénante L’oxygène est naturellement présent dans l’eau. « Quand nous buvons de l’eau, le taux d’oxygène augmente car il y a déjà 1/3 d’oxygène, avec KAQUN, nous amplifions ce phénomène naturel », développe Jean-Luc Lefèvre. En buvant de l’eau KAQUN, chacun augmente son taux d’oxygénation de 15 %. Cela s’explique par le fait que l’oxygène contenu dans l’eau a été préalablement transformé pour être directement absorbable au niveau des cellules. Aucun procédé chimique n’est utilisé, il s’agit simplement de séparer l’hydrogène de l’oxygène. Il est important de souligner que « KAQUN ne guérit pas une maladie mais permet au corps de mieux fonctionner en libérant la force vitale » selon les explications de l’équipe. KAQUN apporte l’oxygène de trois façons : en eau à boire, en version balnéothérapie (sous forme de bain à base de KAQUN), et enfin en version cosmétique sous forme de gel pour soigner des problèmes de peau tels que l’acné. ...

LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?

C’est dans ce contexte, que les équipes de recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) tentent aujourd’hui d’identifier les causes de 13 maladies rares afin d’accélérer la pose d’un diagnostic et de proposer des traitements adaptés en particulier par thérapie génique. Dans plus de la moitié des cas les maladies rares se développent dès l’enfance, mais d’autres se développent plus tardivement chez l’adulte, elles sont souvent dites « orphelines » car il n’existe à ce jour aucun traitement pour un grand nombre d’entre elles. Elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées aujourd’hui atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population française. Ces pathologies se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie. Cette variabilité rend compliqué le diagnostic qui intervient en moyenne 5 ans après le début des symptômes dans 25% des cas, en particulier pour les pathologies non héréditaires, soit 20% d’entre elles. « Mieux connaitre l’origine causale des maladies pour vite et mieux diagnostiquer » A l’ICM 12 équipes de recherche s’attachent à découvrir les causes de 13 de ces pathologies, d’identifier des biomarqueurs d’aide au diagnostic et de développer des traitements.  L’identification de gènes, la mise en évidence de réseaux de neurones spécifiques, les études d’imagerie cérébrale, la mise en évidence de marqueurs précoce de la pathologie, sont autant de résultats prometteurs pour le développement de thérapies. Des pistes thérapeutiques issues de ces recherches sont d’ores et déjà à l’étude, comme la stimulation cérébrale profonde dans le syndrome de Gilles de la Tourette, ou la thérapie génique pour la maladie de Huntington.  Une nouvelle équipe de recherche, dirigée par Nathalie CARTIER, qui a récemment rejoint l’ICM proposera un essai thérapeutique de phase I/II pour la maladie de Huntingtonen 2020. Ce groupe développe des outils permettant l’entrée de molécules thérapeutiques dans le cerveau (vecteurs administrables par voie veineuse, optogénétique, utilisation de cellules résidentes du cerveau comme vecteur thérapeutique). ...

Acérola : boutique de naturopathie et de santé naturelle

En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif.  Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...

Les solutions naturelles du Laboratoire Dielen.

Stress, surmenage, pollution, fatigue, tabac, malbouffe… : Notre mode de vie et notre environnement sont source de déséquilibres et de perturbations pour notre corps. La vie que nous menons est de plus en plus exigeante, et il devient difficile de concilier mode de vie sain et contraintes quotidiennes. Nous développons alors des carences en micronutriments tels que les acides gras Oméga-3, minéraux ou certaines vitamines, et cela se fait ressentir au niveau de notre bien-être et notre vitalité notamment chez les personnes âgées.  Santé et alimentation Comme l’a si bien résumé Hippocrate à travers sa célèbre citation "Que ton aliment soit ta première médecine", nous prenons conscience du lien entre la santé et notre alimentation. De nombreuses maladies chroniques telles que les maladies cardiovasculaires, le diabète et certains cancers, dépendent aussi de ce que nous mangeons. Plusieurs études montrent maintenant le lien direct entre l’alimentation et l’apparition, la prévention ou la prise en charge de ces maladies.  Toutes les études le confirment : la santé passe avant tout par une bonne alimentation. L’Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’Alimentation, de l’Environnement et du Travail l’a d’ailleurs confirmé dans son étude INCA 2 : nous sommes de plus en plus soucieux du contenu de nos assiettes. Mais de nouveaux cas liés à une mauvaise hygiène de vie ne cessent d’apparaitre. Micronutrition L’étude menée par l’ANSES a également révélé de nombreux résultats négatifs notamment en ce qui concerne des apports en micronutriments insuffisants. Une grande part de la population étudiée est déficiente en Vitamines D (100%), 99 % de la population présente des apports également insuffisants en Oméga-3, et enfin, plus de 2 adultes sur 3 présentent des apports insuffisants en Magnésium. Notre alimentation est composée pour une grande part de macronutriments, mais elle permet également de nous apporter les micronutriments essentiels au bon fonctionnement de notre organisme. Pour mieux comprendre la différence entre ces deux termes :  • Nous retrouvons par exemple des macronutriments dans la viande, les œufs, le poisson, ou encore les légumineuses comme les lentilles. Ces macronutriments sont des protéines. Les macronutriments comprennent aussi des glucides simples et complexes (présents dans les confiseries, les pâtes, sodas, riz, gâteaux…), et enfin les lipides ou graisses (contenus dans le beurre, les huiles, la crème…). Ces macronutriments apportent l’énergie à notre organisme. • En parallèle nous retrouvons dans notre assiette les micronutriments, qui quant à eux comprennent les vitamines (C, D, B1, B2…), des minéraux et oligo-éléments (comme le fer, le magnésium…), des acides gras essentiels (Oméga-3), acides aminés, polyphénols, ou antioxydants… Cependant, nos apports en micronutriments ne couvrent pas toujours nos besoins journaliers. De nombreuses études ont effectivement prouvé que l’alimentation actuelle ne permettait pas de couvrir les besoins nutritionnels et surtout micronutritionnels de notre organisme. Or, si nos cellules ne disposent pas de ces « bons carburants » en qualité et en quantité suffisantes, nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme, notre corps ne pourra pas fonctionner correctement. Ces insuffisances peuvent alors occasionner des déséquilibres donc des dysfonctionnements à l’origine de troubles de la santé : des états de fatigue, des troubles du sommeil, des problèmes articulaires, ou encore digestifs…  Cet appauvrissement en micronutriments de notre alimentation est en partie causé par une alimentation déséquilibrée mais aussi par des habitudes de cuisson (le micro-ondes…), des choix de plus en plus fréquents d’aliments transformés et plats industriels, et plus en amont, des nouvelles méthodes de cultures intensives. Par exemple, les poissons d’élevage que nous consommons majoritairement n’ont plus les teneurs en Oméga-3 qui nous permettraient de satisfaire nos besoins quotidiens, du fait de leur alimentation industrielle. Quant aux poissons sauvages, la ressource diminue et ils présentent souvent des taux de p...

Psychonomie : un nouveau paradigme de la santé

La psychonomie est une discipline scientifique étudiant les phénomènes de conscience du vivant sous l’angle physique, émotionnel, social et cognitif. À travers cette approche holistique, elle contribue à réduire les blocages mécaniques et énergétiques avec douceur. « La psychonomie est une ostéopathie à dimension quantique. On parle d’une ostéopathie de nouvelle génération qui permet de restaurer les échanges d’information pour un fonctionnement harmonieux du vivant », explique Claude Yves PELSY, créateur de cette pratique de santé innovante et fondateur du CESP (Centre Européen de Pratique de Santé en Psychonomie) avec le Professeur Cornillot, doyen de la Faculté de Médecine de Paris-Nord. Une thérapie de restauration fonctionnelle Le corps est un organisme vivant qui n’est pas exclusivement composé que de matière. Pour fonctionner, chaque organe est lié à un savoir-faire, une intelligence de vie grâce à l’énergie. Lorsque cette information-programme ou cette intelligence est sollicitée au-delà de ses capacités, le savoir-faire est bloqué et sidéré, engendrant un dysfonctionnement concret avec des conséquences organiques. Les défaillances de l’organisme sont le résultat de traumatismes physiques et psychiques dus à des lésions mécaniques, toxiques ou émotionnelles. « Le rôle de la psychonomie est d’apporter une restauration fonctionnelle en remettant en cohérence de phase l’onde information de nature quantique avec l’onde énergie concrète qui procède au fonctionnement et à la structure de l’organe pour lui permettre de se rétablir », fait savoir notre interlocuteur. Cette pratique de santé intervient en complément aux thérapies classiques. Elle agit avec efficacité sur le système pulmonaire, la sphère ORL, sur les maladies psychosomatiques et neurologiques, les pathologies ostéo-articulaires, ligamentaires et tendineuses, digestives ou endocriniennes. Elle soigne les troubles généraux tels que l’angoisse, l’insomnie, la fatigue ou la migraine. Tout le monde peut y avoir recours allant des nourrissons aux personnes âgées. Une méthode de soin douce et naturelle Le soin s’articule autour de deux grandes étapes : la détection des lésions par empathie holographique et la restauration des dysfonctionnements par la symbionie. La première séance consiste à réaliser un bilan fonctionnel global. Affranchi des émotions et de la rationalité cognitive, le praticien recherche les défaillances éventuelles chez le sujet par une approche empathique pure. La perception s’effectue selon un protocole strict reposant sur les dernières avancées en embryologie. Une fois que les lésions informationnelles ont été ciblées, le praticien pose sa conscience sur l’échange d’information entre le programme source et l’organe et instantanément, le patient ressent un soupir tissulaire. Il est soulagé car son système redémarre. Cette méthode intitulée « symbionie » reconnecte le tissu lésé avec son information d’origine et favorise le processus naturel de guérison. Plus d’information : psychonomie.org ...

Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

Spinup, une révolution pour soigner les maux de dos

Après des années de recherche, le pharmacien Jean-Pierre Pallier a réussi à mettre au point un dispositif permettant de soigner le mal de dos sans besoin pour le patient de s’aider de la médication ou de manipulations supplémentaires. Spinup est une innovation dans le secteur de la rhumatologie car il a fait ses preuves en milieu hospitalier sur des personnes souffrant des maux de dos les plus courants. Spinup, un système simple pourtant efficace pour soulager le mal de dos Spinup est unique en son genre grâce à sa simplicité d’utilisation et ses effets immédiats. Il suffit pour son utilisateur de s’allonger dessus quotidiennement pendant une quinzaine de minutes pour sentir l’état de son dos s’améliorer. Sabine Pallier, co-gérante de la société Spinup, explique que ce dispositif breveté possède deux missions en étant « préventif et curatif ». Les « orthèses » mises au point sur Spinup jouent un rôle essentiel dans le soulagement des maux de dos d’origine physique, tels que lombalgies, cervicalgies, sciatique, arthrose, scoliose, ostéoporose, hernie discale, mais elles fonctionnent aussi sur les maux dus au stress et à la fatigue, tout en contribuant à décontracter les muscles. Ces deux barres saillantes et souples épousent les contours de la colonne vertébrale afin de redresser et replacer celle-ci correctement, en effectuant en même temps un massage. Comme l’indique notre interlocutrice, « Spinup peut être utilisé simplement pour se détendre », en mentionnant toutefois que celui-ci « agit sur la douleur et sur la posture ». Adospin, le coussin idéal pour reposer le dos Adospin, le « petit frère » de Spinup, est un coussin gonflable également pensé pour soulager le dos mais s’utilise, quant à lui, en position assise. Il s’utilise au moment des trajets en voiture, en train ou en avion. Sa forme anatomique épouse le dos et il a été conçu en double-face, le premier dédié aux douleurs dorsales, le second aux douleurs lombaires. Ses deux faces sont également constituées d’orthèses corrigeant la mauvaise posture de la colonne vertébrale. Adospin a fait l’objet de tests cliniques et ses effets sont sans appel sur le soulagement des maux de dos. Il convient même à un meilleur ajustement de la posture des personnes à mobilité réduite. ...

Thérapeutes Zen : félicité et paix intérieure

Les salons sont composés de nombreuses thérapies (naturopathie, réflexologie, géobiologie, phytothérapie, etc.) qui tendent tous vers les mêmes aspirations : enseigner l’art de vivre zen, guider vers le bien-être, aider les gens à se sentir le mieux possible dans leur chemin de vie, soutenir le développement personnel et le dépassement de soi.  L’objectif de "Thérapeutes Zen" est d’apprendre aux visiteurs à écouter leur corps et leur intuition. "Ce concept apprend la  résonnance de Soi à travers cette écoute intérieure qui révèle son chemin de vie" déclare Lisa Marie, organisateur des salons. Une thérapie authentique, une lumière pour les sentiers ternes La thérapie commence dès que le « patient » prend conscience de son besoin de changer certains aspects de sa vie. Etre attentif aux signaux envoyés par le corps et l’esprit est primordial : un mal-être refléte un certain dérèglement dans le système de vie par exemple. Les professionnels du bien-être sont là pour décoder ces signaux puis orienter vers le traitement à adopter, le travail à faire sur Soi. Ils ressentent les émotions  à l’aide des mots évoqués et l'énergie de la perosnne et font comprendre que « pour chaque énigme et combat de la vie, même ceux qui paraissent  difficiles et insolubles,  il y a toujours une réponse, une issue  vers la clarté,  fluidité, joie de vivre » conclut Lisa Marie. ...

Maladies rares : une mobilisation nationale qui dépasse nos frontières

Par rapport à ses voisins européens, la France fait figure de pionnier concernant  les maladies rares. Le pays s’illustre particulièrement en termes de mobilisation collective et par la mise en place de programmes spécifiques.  A propos des maladies rares Les maladies rares affectent un nombre très limité de personnes par rapport à l’ensemble de la  population. Le seuil fixé par les spécialistes de la santé est de 1/2000. Ces derniers ont répertorié 8000 maladies. On peut citer par exemple le syndrome d’Angelman, la maladie de Huntington ou encore  la myasthénie auto-immune. En général, les maladies rares sont synonymes de maladies génétiques. Elles dégradent la qualité de vie des personnes atteintes en les privant petit à petit de leur motricité ainsi que de leurs fonctions sensorielles et cognitives. Les maladies rares peuvent être qualifiées aussi d’«orphelines » en cas de traitement inexistant, ce qui est très souvent le cas.  Les plans nationaux maladies rares (PNMR) Mis en place en 2005, le premier volet des PNMR a contribué à apporter des progrès palpables pour de nombreux patients. En effet, le ministère de la santé a procédé à la labellisation de 130 centres de référence maladies rares (CRMR)  suivi de 500 centres de compétence (CC). Ces centres offrent la possibilité au personnel de santé d’assurer la prise en charge et le suivi des malades et ce, au plus près de leur foyer. Pour les malades, la mise en place de ce plan a permis également un meilleur accès aux médicaments orphelins. A travers Orphanet, la diffusion et la vulgarisation de l’information a été faite de manière à ce qu’elle puisse toucher un large public (patients, spécialistes, grand public). Avec le second PNMR (2011-2016), la recherche concernant les maladies rares a été étendue, la coopération (aussi bien au niveau européen qu’international) ainsi que la qualité des prises en charge des personnes atteintes ont également été renforcées! La plupart des actions de ce PNMR découle de l’évaluation menée par le HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique). Les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont aussi participé à l’élaboration du plan, plus particulièrement les associations de patients. A noter que ce plan a permis l’instauration de « filières de santé maladies rares » qui vont servir à animer un réseau constitué d’un côté par les professionnels et de l’autre par les structures existantes. Ces filières permettent de fluidifier les échanges entre les acteurs tout en améliorant leur coordination.  Une plateforme unique  Créée en 2001, la plateforme maladies rares regroupe, sur un même site, différents acteurs tels que des spécialistes de santé et de recherches, des employés et des bénévoles, des représentants d’associations de malades ou encore des intervenants français et internationaux. La plateforme poursuit 5 objectifs principaux : d’abord, agir pour que les maladies rares se hissent au rang des priorités en matière de santé publique; ensuite appuyer les actions et la création d’associations de maladies rares par le biais de la formation, le partage d’information et la solidarité ;  puis améliorer la sensibilisation et les services d’information auprès du grand public ; appuyer et consolider la recherche portant sur les maladies rares dans l’optique de proposer des traitements curatifs  enfin, suggérer des espaces de travail aux différents acteurs concernés.  ...

Fondation APICIL 
Agir ensemble contre la douleur

Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...

La recherche lilloise lutte contre la malaria

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

Institut Curie : la protonthérapie ou la nouvelle victoire contre le cancer

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

ChimEco : une chimie par et pour la nature

C’est Claude Grison, professeur de chimie bio-organique à l’université de Montpellier, qui est à l’origine de cette initiative innovante inspirée de l’écologie. L’objectif de son laboratoire, travaillant en partenariat avec le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), est « de combiner chimie et écologie afin de trouver des solutions écologiques, durables et inspirées de la nature et de résoudre les problèmes environnementaux liés à la dispersion des métaux de transition, non biodégradables », nous explique-t-elle. Les plantes, grâce à leurs propriétés extractives, figurent parmi ces solutions révolutionnaires qui guideront la chimie de demain. Une chimie verte au service de l’écologie Le tarissement des ressources mondiales de minéraux primaires et stratégiques est aujourd’hui une grande problématique environnementale et économique. La demande en éléments métalliques ne cesse de s’accroître alors que les ressources deviennent de plus en plus rares. Un phénomène qui pousse les exploitants à user de pratiques diverses d'extraction et d'exploitation conduisant inévitablement à la pollution des milieux naturels. « Dans une volonté de réhabiliter de façon écologique ces zones polluées, nous avons développé des phytotechnologies telles que la phytoextraction, la rhizofiltration ou la biosorption. L’idée est d’utiliser les capacités extractives de certaines plantes, terrestres et aquatiques qui peuvent extraire les métaux du sol, des systèmes aquatiques, des effluents industriels et les stocker par la suite dans leurs feuilles ou leurs racines », nous explique Claude Grison. Un problème continue pourtant à persister : il n’existe jusqu’alors aucun procédé destiné à valoriser cette biomasse riche en Éléments traces métalliques (ETM). Pour que cette biomasse ne soit plus perçue comme un déchet, Claude Grison et son équipe ont planché sur un moyen de recycler les ETM emmagasinés dans les plantes. Une approche intitulée « écocatalyse », qui permet à la biomasse riche en ETM de ne plus être un déchet, a été créée. « Désormais, ces déchets indésirables seront innovants et utiles en chimie écologique », se félicite la scientifique. ...

Les actions des filières au service des professionnels

1. Les filières de santé représentent les maladies rares Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux :      •    Congrès des médecins généralistes,     •    Congrès des internes,     •    Congrès de pédiatrie,     •    Congrès des urgences,     •    Assises de génétique,     •    Congrès des différentes sociétés savantes,     •    Congrès « Rare ». D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients. La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux. 2. Les filières développent des outils nationaux Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples : Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence.  Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :     ▪    de la HAS,      ▪    du centre de référence compétent,      ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP. Le Programme & référentiel de transition consiste, ...

AUDI-SON : la solution à vos problèmes d’audition

Présent sur six sites différents, AUDI-SON propose un service personnalisé et une large gamme d'appareils auditifs haut de gamme à des prix très concurrentiels. Quelques « mots » sur AUDI-SON AUDI-SON a été créé en février 2006 à Blangy-sur-Bresle. Douze ans plus tard, cinq nouveaux centres ont vu le jour à Picquigny puis à Saint-Valery-en-Caux, à Amiens, plus récemment à Bourg Achard en Normandie et enfin à Solesmes dans le Nord. Des produits performants Pour satisfaire au mieux les besoins de ses clients, AUDI-SON sélectionne ses produits auprès des plus grands fabricants. Quels que soient la demande ou le modèle type recherché (intra-auriculaire (CIC), mini-contour (open-BTE) et contour d'oreille (BTE), AUDI-SON est à même d’y répondre. Les personnes qui souhaitent se prémunir des nuisances sonores peuvent également solliciter AUDI-SON. Ce spécialiste de l’audition leur fournira des appareils adaptés pour leur assurer une protection auditive efficace. Conscient du prix élevé des appareils auditifs sur le marché, AUDI-SON s’efforce de proposer des produits haut de gamme à un prix attractif. Un service plus que satisfaisant En choisissant AUDI-SON, les personnes atteintes de troubles de l’audition bénéficient d’un service incomparable. Fidèle à son slogan « on va bien s’entendre », la structure s’engage auprès de ses clients à assurer un suivi à vie incluant l’entretien des appareils ainsi que les divers réglages effectués sur la base de tests audiométriques. Tout cela se fait trois à quatre fois par an. Afin de rassurer ses appareillés, AUDI-SON propose également un contrat d’assurance en cas de perte ou de vol. Enfin, il offre une garantie de quatre ans sur l’ensemble de ses appareils. Chez AUDI-SON, bien avant l’acquisition de leurs appareils, les clients ont droit à un essai gratuit permettant d’apprécier tout le bénéfice qu’ils peuvent en tirer. Pendant l’essai, l’audioprothésiste pourra procéder graduellement aux réglages et faire goûter les premiers effets d'une adaptation auditive. ...

Mediveille : la géolocalisation pour faciliter les consultations médicales

L’enquête nationale menée par le DREES révèle que le taux de croissance du nombre de passages aux urgences en France connaît une augmentation moyenne de 4 % par an. Il a été prouvé qu’un sur cinq de ces passages aurait pu être résolu à l’échelon local par une simple consultation auprès d’un médecin généraliste. Ce constat a conduit le docteur Cyrille Charbonnier, vers une réflexion autour d’une solution permettant de relier les médecins généralistes indépendants et les patients qui expriment des besoins de consultation non programmée. C’est ainsi que le projet Mediveille est né. Un service ciblé et immédiat Incubée par le Busi Incubateur d’Auvergne et Le village by Crédit Agricole et le Bivouac à Clermont Ferrand, la start-up vise déjà le marché national en mobilisant les quelque 60 000 médecins généralistes libéraux en France à rejoindre la plate-forme. « Notre solution permet de désencombrer les urgences hospitalières en redirigeant un flux de patients vers les plages horaires disponibles des médecins généralistes », explique Stéphane Mosnier, responsable commercial et des opérations de la start-up. Disponible en version application sur Smartphone et en version web, cette plate-forme profite des avantages du responsive design pour offrir une navigation simple, ergonomique et fluide qu’importe le terminal utilisé. Pour les patients, il s'agit de consulter le site médiveille sur son téléphone, sa tablette ou son ordinateur et pour le médecin, de télécharger une application mobile. Du côté des utilisateurs, elle fonctionne avec une technologie de géolocalisation qui permet de visualiser sur une carte la liste des médecins disponibles à proximité de l’endroit où se trouve le patient. Et pas seulement les médecins de bureau ou remplaçants indépendants, mais aussi les maisons de garde, les SOS médecins et les services d’urgence, en fonction des besoins de l’utilisateur. « Contrairement aux autres applications, Mediveille ne sert pas à programmer un rendez-vous avec un médecin mais de le déclencher instantanément, au moment où le patient a besoin de ce service. » Ce moment peut se présenter en soirée, le week-end, en vacances ou en déplacement professionnel. À terme, cette solution va contribuer également à lutter contre la désertification médicale et à rétablir l’équilibre des activités médicales sur certains territoires. Un réseau de partenaires Le soutien du ministère des Solidarités et de la Santé atteste de la valeur réelle du projet aussi bien sur la gestion des coûts affectés aux services d’urgence que sur la favorisation de la continuité des soins sur toute la France. Plusieurs conseils de l’Ordre des Médecins sont également fédérés autour de cette plate-forme. En parallèle, la start-up souhaite s’ouvrir à d’autres professionnels de la santé tout en multipliant les collaborations, notamment avec les services SAMU. ...

Les produits des laboratoires Arlor Natural Scientific combattent efficacement kilos superflus, chutes de cheveux et acné.

Vous avez des soucis de chutes de cheveux, d’acné ou vous voulez perdre du poids ? Les solutions proposées par les laboratoires Arlor Natural Scientific répondent à vos besoins. Les laboratoires Arlor Natural Scientific : histoire et valeurs Fondés au tout début des années 2000 par Gil Mennetrey, l’actuel président, les laboratoires Arlor Natural Scientific ont une philosophie bien particulière : « apporter à chacun bien-être et confiance en soi. » Pour ce faire, la société a commencé à développer des produits permettant aux personnes atteintes de problèmes de poids, de chutes de cheveux ou d’acné de se sentir mieux dans leur corps. D’ailleurs, il est intéressant de noter que Gil Mennetrey a obtenu le Randy Martin Lifetime Achievement Award (récompense décernée aux leaders de l’industrie de l’antichute capillaire). Afin de répondre aux attentes de leurs clients, l’entreprise se base sur quatre piliers : - Des produits formulés à base de composants d’origine végétale ; - Une recherche de l’innovation permanente ; - Des articles brevetés avec une efficacité prouvée testée par le biais d’études cliniques externes à l’entreprise. En effet, qu’ils soient sous la forme de boissons, de compléments alimentaires ou de gel, chaque produit a fait l’objet de tests rigoureux afin d’assurer des résultats rapides et d’éviter des effets secondaires indésirables et irréversibles. Vous êtes intéressé ? Pour trouver les produits de la marque, vous pouvez vous rendre en pharmacie et parapharmacie ou sur internet (www.arlor.fr). Depuis quelques années, ils sont aussi proposés à la vente sur un célèbre site de télé-achat d’une chaine française. Une bonne occasion de vous laisser tenter par ces références accessibles aux plus petits budgets. À noter : sur le site Arlor, il est aussi possible de trouver des conseils santé et bien-être qui vous permettront de vous sentir mieux au quotidien. Alpharegul : l’anti chute de cheveux pour hommes et femmes Les éléments brevetés et testés scientifiquement à base de plantes, de minéraux et de vitamines anti chutes de cheveux sont les produits phares de l’entreprise. Bien que vous les trouviez sous différentes formes, du complément alimentaire à la lotion en passant par le shampooing, nous allons nous intéresser tout particulièrement à la première catégorie. Les compléments alimentaires se présentent sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour (matin et soir) au cours des repas, pendant 3 mois minimum. Principalement conseillés pour les hommes, il est intéressant de noter que les femmes atteintes d’alopécie androgénique peuvent aussi les utiliser sans problème. Concernant leur formulation, vous trouvez de l’huile de pépins de courge et de bourrache, de la racine d’ortie (régulant la 5-alpha-réductase et favorisant un taux normal de testostérone dans le sang) ainsi que du zinc associé à de la vitamine B6 (pour fortifier la masse capillaire et participer à la synthèse de la cystéine). D’après les études cliniques réalisées, la chute de cheveux a diminué de 30 % dès le 2e mois et a baissé de 45 % à partir du 3e mois. En fin d’étude, nous observons ainsi une diminution de la perte de cheveux chez 89 % des sujets. Contrairement à certains produits qui doivent être pris à vie, Alpharegul propose des résultats durables sans effets secondaires. En effet, peu importe le type de cheveux, ils sont pensés pour agir directement sur les causes de la chute. D’ailleurs, un comparatif réalisé dans le magazine 60 millions de consommateurs le place comme le seul produit du secteur réellement efficace. En le combinant avec la lotion, les résultats ne se feront pas attendre. Acniregul : pour en finir avec les imperfections cutanées Tous les adolescents sont sujets, au cours de leur puberté, à une poussée d’acné plus ou moins importante. Mais ce ne sont pas les seuls dans ce cas. Car de nombreux adultes voient aussi surgir des boutons à certains moments de leur vie...

Objectif DÉTOX ! À chacune sa formule Kitchendiet !

Rétablir la balance après les repas de fête, requinquer son niveau d’énergie après un coup de fatigue ou de stress, ou simplement chouchouter son organisme en lui apportant le meilleur des fruits et légumes. Les motifs pour commencer une cure detox sont variés. Kitchendiet fait de la démarche un jeu d’enfant en livrant chez soi des jus frais dont le mélange de saveurs a bénéficié de la touche du chef Mauro Colagreco. Accorder un break à son estomac « Ces cures ont pour objectif d’éviter à l’estomac de surfonctionner. L’idée c’est de s’affranchir de tout ce qui est protéique et de tout ce qui est céréales, gluten, etc., pour vraiment avoir des apports uniquement de fruits et légumes », rappelle Vincent Guillet, sur le principe de la détox. Dans ces conditions, une cure permet, en même temps, de faciliter la purification naturelle de l’organisme sans trop solliciter le foie. L’ensemble du corps profite alors d’une sorte de mise en vert qui lui est bénéfique à bien des égards. Le maximum de fruits et de légumes dans des jus frais Les jus détox Kitchenbreak apportent à l’organisme tous les bienfaits des légumes et des fruits à travers des préparations centrifugées desquelles on extrait le jus. Celui-ci est directement conditionné, sans aucun rajout. Les recettes disponibles sous le label de la maison bénéficient, en plus, d’intéressantes associations de saveurs signées par un chef doublement étoilé. « Selon le moment de la journée, on aura des jus soit un peu plus énergétiques, soit un petit peu moins énergétiques », précise le fondateur de l’enseigne pour souligner les avantages nutritionnels de cette gamme de produits. Selon les besoins, le client pourra s’orienter vers une cure « PURE JUICE » de 1, 3 ou 5 jours post fêtes ou stress ou vers une cure « FULL DETOX » de 4, 8 ou 12 jours. Cette dernière mélange des jus et des plats et se présente comme une excellente alternative pour les personnes souhaitant étendre les effets de la détox à un objectif de perte de poids. Vous pourrez également vous orienter en complément d’une alimentation saine (voire vegan pour les experts) vers une cure de thé détox à vocation énergisante ou relaxante en choisissant respectivement les formules d’infusions VITALIZE ME ou KEEP CALM sur une période de 14 ou 28 jours. ...

L’Institut de la Vision : un institut à la pointe de la recherche sur les maladies de la vision

Flashmatin : Pouvez-vous présenter l'Institut de la Vision ? Serge PICAUD : L’Institut de la Vision a pour missions principales de comprendre le fonctionnement de la vision et de prévenir les pathologies pouvant entraîner la perte de vue. Le jury international réuni par l’HCERES (Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur) a conclu que ce centre de recherche fait partie des meilleurs centres de recherche mondiaux dédiés aux maladies de la vision. Les vingt équipes académiques se répartissent sur cinq axes majeurs : le développement du système visuel, la génétique des maladies visuelles, le traitement des informations visuelles, les thérapies et le développement de techniques d’imagerie ainsi que de nouveaux instruments diagnostiques. Quels sont les résultats innovants et les solutions thérapeutiques qui y ont déjà été développés ? En dix ans d’existence, l’Institut a enregistré des avancées significatives dans la compréhension des maladies de la vision et le développement de stratégies thérapeutiques, dont certaines arrivent aujourd’hui au stade de l’essai clinique. Pour vous donner quelques exemples, GenSightBiologics, une start-up de l’Institut de la Vision, est en train de mener des essais cliniques sur une pathologie héréditaire appelée « Neuropathie Optique Héréditaire de Leber » (NOHL). Pour cette première mondiale par thérapie génique, les résultats montrent une amélioration durable de la vision et de la qualité de vie des patients traités. D’autres essais cliniques portent actuellement sur des implants rétiniens développés pour restaurer la vision de patients aveugles par Pixium Vision, une autre start-up de l’Institut de la vision. Leur implant photovoltaïque est actuellement en essai clinique sur des patients souffrant de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui peuvent à nouveau lire des mots ! Des essais cliniques très prometteurs viennent également d’être lancés avec une approche alternative, la thérapie optogénétique : nous utilisons le génome d’une algue pour transformer les neurones résiduels de la rétine en une sorte de photorécepteur. L’objectif est encore de restaurer la perception visuelle chez d’autres patients devenus aveugles. Enfin, nous avons participé à l’amélioration des traitements pour le glaucome en retirant un conservateur toxique des gouttes. Fin 2018, vous avez été labellisé IHU (Institut Hospitalo-Universitaire). Que va apporter cette nouvelle structuration ? Le premier ministre, Edouard Philippe, a en effet avalisé l’avis du jury international en attribuant au Pr Sahel la mission de construire l’hôpital de demain en ophtalmologie. Cette nouvelle structure va réunir l’Institut de la Vision et le Centre Hospitalier des Quinze-Vingts pour accélérer le transfert clinique des innovations thérapeutiques et diagnostiques. L’objectif est d’améliorer l’accès aux soins et la prise en charge des patients pour leur apporter une réponse thérapeutique, quelque soit le stade de leur pathologie. Cet objectif est extrêmement ambitieux puisque de nombreuses pathologies rétiniennes n’ont pas encore de traitement pour prévenir leur évolution vers la cécité. Nous devons également former les personnels soignants et techniques pour permettre le déploiement des innovations thérapeutiques sur l’ensemble du territoire. L'Institut de la Vision est soutenu par la Fondation Voir & Entendre et ses donateurs. Pouvez-vous nous expliquer l'importance des dons et legs pour vos recherches ? A l’Institut de la Vision, chercheurs et cliniciens travaillent pour prévenir l’évolution des maladies de la vision vers la cécité. Pour développer nos recherches et être soutenus par les agences de financement publiques, nous devons leur présenter les preuves de concept des futures stratégies thérapeutiques. Grâce à nos donateurs, nous pouvons amorcer ces projets et obtenir les preuves de concept initiales. Les dons sont donc essentiels ! Ils sont de véritables déclencheurs de la recherche et permettent aux chercheurs d’initier tous leurs t...

Hubsanté : l’expert en nutrition

Hubsanté lance Hubnutrition, une application disposant de plusieurs programmes qui ont pour objectif d’aider les utilisateurs à adopter une alimentation à la fois équilibrée, saine et diététique. À propos de Hubsanté Lancée en mars 2015 par Jonathan Fontaine et son associé, Hubsanté est une jeune start-up spécialisée dans le domaine de la nutrition. « Initialement, Hubsanté a été créée pour les problèmatiques nutritionnelles liées aux maladies chroniques», explique Jonathan Fontaine. En effet, il faut savoir que beaucoup d'aliments sont susceptibles de représenter un danger pour les personnes diabétiques, d'où un besoin constant de faire attention à leur alimentation. Aujourd’hui, la start-up travaille aux côtés d’une centaine de spécialistes de la nutrition afin de permettre au plus grand nombre d’améliorer leur santé via une meilleure façon de s'alimenter. Pour ce faire, elle a développé une application dans le but d’apprendre aux gens à mieux manger et donc de pouvoir rester en forme plus longtemps. Hubnutrition, mieux manger sans se priver Hubnutrition est une application qui propose des programmes permettant à chaque utilisateur d’atteindre ses objectifs minceur ou santé. « Ce qui nous démarque des autres applications sur le marché est que notre approche bannit la gestion des calories qui est trop contraignante », précise le fondateur. S’appuyant sur l’expertise d’une diététicienne, l’application suggère trois programmes adaptés selon le cas. Le pack « Manger mieux » vise à inciter les « Hubinautes » à adopter une alimentation plus équilibrée, et ce, conformément aux préconisations du Programme national nutrition santé (PNNS). Ensuite, le pack « Détox » a pour but de revoir son alimentation de manière à favoriser l'élimination des toxines et de purifier les organes vitaux tels que le foie et les reins notamment après une période d'excès. Et enfin, « Minceur 3 mois » est un programme diététique qui aide les personnes souhaitant maigrir à perdre 3 à 10 kg de manière durable et saine. Une application agréable et facile d'usage Chaque pack est assorti de nombreuses astuces en vue de faciliter l’atteinte des objectifs. Par ailleurs, Hubnutrition a été conçu pour limiter les contraintes. « Un des problèmes majeurs des applications consacrées à la nutrition est que celles-ci obligent les utilisateurs à entrer un repas. Avec notre application, vous n’êtes pas obligé de saisir votre repas », développe Jonathan Fontaine. C’est simple, l’application donne une liste d’objectifs à atteindre et l’utilisateur n’a plus qu’à valider ceux qu’il a réalisés. Hubnutrition offre également la possibilité aux « Hubinautes » d’être coachés par un diététicien. Pour cela, il suffit de prendre une consultation grâce à une option disponible sur l’application. À l’aide des informations dont il dispose, le diététicien peut, à distance, aider l’utilisateur à gérer ses problèmes, répondre à ses questions ou commenter ses repas. Télécharger l'application ...

Terre de guérison : réveillez le chaman
qui est en vous !

Poussée par sa curiosité, Véronique Aliaga s’initie pour la première fois au chamanisme auprès de la Foundation for Shamanic Studies (FSS), fondée par l'anthropologue Michael Harner. Cette expérience l’a tellement bouleversée qu’elle décide d’approfondir un peu plus, en suivant différents stages. Dans une démarche de développement personnel, elle apprend notamment à utiliser la méthode chamanique dans le but de prodiguer des soins. D’abord sollicitée par ses proches, Véronique Aliaga se lance petit à petit dans une reconversion pour se consacrer entièrement aux soins chamaniques. Des énergies positives venues d’outre-monde Afin d’accéder à un état de conscience modifié, unique moyen pour entrer en contact avec les esprits de la Nature, Véronique Aliaga se sert d’un tambour chamanique. Avant de commencer la séance, elle et son client s’attèlent d’abord à trouver une intention sans laquelle le voyage chamanique ne pourra avoir lieu. Qu’est-ce que la personne a vraiment envie de changer ? Ce n’est qu’une fois en possession de cette intention que la praticienne peut véritablement débuter le travail. À travers les vibrations de son tambour chamanique, elle communique avec ses guides en leur demandant leur aide. Pendant ce temps, le « patient », placé dans une position propice à la relaxation, se concentre sur les battements du tambour. Devenue une sorte de « réceptacle » d’énergie, Véronique Aliaga fait entrer cette force chamanique dans le corps de son « patient ». À noter qu’à aucun moment la praticienne ne perd le contrôle de son corps. À la fin de la séance, la personne est invitée à exprimer ses ressentis. ...

DRUGCAM® lance le défi. Objectif : zéro erreur médicamenteuse

Réduire à 50 % les préjudices causés par les erreurs médicamenteuses est l’un des défis mondiaux de l’Organisation mondiale de la santé pour ces cinq prochaines années. À l’ère du tout numérique, le processus de préparation médicamenteuse repose encore sur des contrôles visuels, « avec une intervention humaine et possibilité d’erreurs humaines », comme l’a souligné Loïc TAMARELLE, cofondateur et président d’EUREKAM. Plus un préparateur augmente sa productivité en une journée, plus grand est le risque de faille lié à la manipulation de la molécule, du volume ou l’étiquetage du moyen d’administration. Face à ce danger qui s’expose aux patients et au personnel médical, la start-up lance DRUGCAM®pour assister et fiabiliser l’ensemble des étapes de la fabrication anticancéreuse injectable. Système de contrôle pré and post-process Innovation 100 % française, DRUGCAM® exploite une intelligence artificielle et un système d’enregistrement vidéo pour automatiser la préparation de la chimiothérapie injectable. Ce dispositif se dote d’un module de vision/détection s’installant sur l’environnement de production Hotte ou isolateur et d’un logiciel performant avec deux modules informatiques. « C’est une révolution : il va guider et assister le préparateur à chaque étape du protocole, depuis l’insertion de la prescription dans le logiciel, jusqu’à la validation de l’opération. » Concrètement, il va vérifier chaque information qu’il reçoit (la molécule, le dosage, la seringue, le code-barres, le flacon, l’étiquette, etc.) via la reconnaissance vidéo et les comparer au protocole établi pour chaque patient. Avec une précision millimétrée, DRUGCAM® analyse très finement ces données prélevées et alerte le préparateur au moindre écart ou erreur constaté. Mieux encore, le système identifie clairement l’origine et la nature de l’anomalie pour mieux cibler les actions correctives derrière. En même temps, toutes les phases clés de la préparation sont filmées et archivées pour faciliter la coordination entre les intervenants dans la libération de médicaments. Renforcer la sûreté dans l’organisation des soins « Notre technologie brevetée en France, mais aussi à l’international, est déjà opérationnelle dans une vingtaine d’établissements de soins (CH, CHU, cliniques et centre de lutte contre le cancer) en France et le nombre va bientôt augmenter », fait savoir notre interlocuteur. La plus-value apportée par la solution DRUGCAM® satisfait parfaitement le niveau de qualité et de sécurité exigé par le métier. En effet, avoir la certitude que le processus de préparation médicamenteuse a été entièrement contrôlé permet de rassurer les patients. Non seulement les patients, mais également le personnel médical, aussi bien en termes d’éthique (respect des bonnes pratiques) qu’en termes de sûreté (aucun risque chimique de contrôle a posteriori). En outre, le système aide à maintenir une efficacité optimale grâce à la rapidité d’exécution : plus cohérente, plus fluide et plus cadrée. Il garantit également une traçabilité informatisée de toutes les opérations, que l’on peut exploiter à tout moment ou utiliser en guise de preuves médico-légales. Enfin, adopter DRUGCAM® permet d’optimiser la démarche qualité des établissements de soins, tout en maîtrisant les budgets affectés aux dispositifs médicaux. Tout le monde en sort gagnant. Une belle aventure à succès Loïc TAMARELLE s’est associé à Benoît LE FRANC, pharmacien du groupe hospitalier La Rochelle Ré Aunis pour fonder la start-up EUREKAM en 2012. Elle a été propulsée par le Concours national d’aide à la création d’entreprises innovantes, et n’a cessé de collectionner des palmarès depuis, notamment pour son produit DRUGCAM®. L&rs...