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Santé, aide à la personne : carnet d'adresses utiles sur votre ville

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Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients

La Fondation Recherche Alzheimer représente un espoir pour les malades atteints d’Alzheimer et leurs familles. Cent-vingt ans après la découverte de la maladie par le Dr Aloïs Alzheimer, aucun traitement efficace n’est encore disponible. Cependant, l’apparition récente de nouveaux traitements aux Etats-Unis, agissant aux stades précoces de la pathologie, permet d'espérer des av...

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Podcast interview avec Monsieur Jean-Michel Dubois de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

On se retrouve pour un nouveau podcast « On en parle ». Aujourd’hui nous allons parler santé, et nous allons essayer de comprendre ce qu'est la neurofibromatose. 20 000 personnes en France en sont atteintes aujourd’hui. Alors pour en parler et pour mieux comprendre cette maladie, nous avons invité Monsieur Dubois, lui-même touché de près par cette maladie, puisque son fils en ...

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Sante
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Les neurofibromatoses au cœur des activités de l'association A.N.R.

Ecouter, orienter, informer, diffuser, récolter, soutenir : telles sont les valeurs de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen. Depuis plus de 35 ans, elle accompagne les personnes atteintes du syndrome dans leur lutte. Ensemble, faisons la connaissance de cette petite communauté.

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Phenix Care : des masques de qualité médicale aux normes CE Type 2 certifiés ISO 9001 & 13485 pour professionnels et particuliers

Vous cherchez des masques performants pour vous et vos proches ? Phenix Care est votre meilleur partenaire.

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Connect’age : première solution personnalisée de jeux multisensoriels

Connect’age est la première plateforme personnalisée de jeux multisensoriels conçue sur mesure pour les seniors. Un outil innovant pour les animateurs et les professionnels de santé évoluant dans des structures telles que les EHPAD ou les maisons de retraite.

Aide à la personne - Santé : région par région, les adresses utiles...

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Paris
Fondation Recherche Alzheimer
Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients
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Neuville en Ferrain
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Podcast interview avec Monsieur Jean-Michel Dubois de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
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Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Les neurofibromatoses au cœur des activités de l'association A.N.R.
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Sylvie Frémy Vous aide à renouer avec une vie plus joyeuse et légère en Vous retrouvant.
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La calvitie : En serait-ce la fin grâce au Laboratoire Géomer ? La solution vient grâce au ralentissement du vieillissement de notre cuir chevelu…
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Soins à domicile : Libheros, le site qui simplifie l’organisation et la prise de rendez-vous

Une infirmière aux commandes Qui mieux qu’une infirmière, maillon essentiel de la chaîne médicale, pour faire bouger les lignes du secteur des soins à domicile ? Suite à ses expériences hospitalières, Florence Herry intègre un SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile). Elle ne tarde pas à réaliser que bon nombre de patients peinent à organiser leurs soins à domicile. Lorsque l’on vient de quitter l’hôpital, devoir éplucher les annuaires professionnels en quête des coordonnées d’un praticien à proximité, vérifier qu’il est disponible puis réitérer l’opération auprès de l’un de ses confrères si lui ne l’est pas, peut rapidement virer au parcours du combattant. Découragés, certains patients renoncent… « Aujourd’hui, 12 % des urgences hospitalières sont dues à des soins à domicile qui n’ont pas été réalisés » souligne Florence. Même constat du côté des professionnels de santé qui doivent jongler entre les tournées des patients à organiser, les rendez-vous à caler et une demande de soins à domicile qui va crescendo… Face à ce constat, Florence a alors l’idée d’une plateforme qui faciliterait la mise en relation entre patients et praticiens à domicile : infirmières, kinés, sages-femmes. « Des sites (doctolib, mondocteur) permettaient déjà aux patients de prendre des rendez-vous médicaux en ligne mais seules des consultations en cabinet étaient proposées. À domicile, rien n’était prévu. Et les patients devaient se débrouiller par eux-mêmes… ». Libheros était né ! Faciliter le lien entre patients et praticiens à domicile Un minimum de clics pour une simplification maximale. Pratique et efficace, Libheros permet à tout type de patients, partout en France, de trouver rapidement (et gratuitement !) le professionnel de santé qui lui correspond. Et cela en fonction de critères tels que le type de soins nécessités, l’adresse du patient ainsi que la date souhaitée pour les soins pratiqués à domicile. Vous êtes allergique à Internet et vous préférez l’humain au digital ? Pas de panique, il est également possible de contacter gratuitement le « service patientèle » de Libheros en composant un numéro de téléphone unique. Si elle avoue que « rien n’est plus gratifiant que de se sentir utile en venant en aide à des patients qui se sentent parfois lâchés dans la nature après une hospitalisation », Florence ne compte pas s’arrêter là et voit déjà plus loin. « Notre ambition, c’est de renforcer notre réseau, d’étendre la prise de rendez-vous à domicile à d’autres professionnels de santé (pédicures-podologues, orthophonistes, diététiciens, etc.) et d’apporter toujours plus de services pour faciliter le retour à domicile. Grâce à un partenariat avec un prestataire de soins à domicile, les patients peuvent d’ores et déjà commander leur matériel médical en toute simplicité. Mais nous pourrions également envisager la commande de médicaments. Ou encore donner aux patients la possibilité de réserver des transports médicalisés en ligne ». Libheros venant de lever pour plus d’un million d’euros de fonds, quelque chose nous dit que l’aventure n’est pas près de s’arrêter…  ...

Sport et santé, Hopale a les clés

Ils sont plus de 200 sportifs à franchir chaque année la porte de la Fondation Hopale. Situé à Berck-sur-Mer, sur la Côte d’Opale, le site accueille footballeurs, basketteurs, judokas ou encore coureurs. Toutes disciplines confondues, ils viennent des clubs régionaux mais aussi de la France entière et de l’étranger. Ils sont nombreux à solliciter les médecins et chirurgiens hopaliens, afin de bénéficier d’un plateau de rééducation hautement spécialisé et dédié aux sportifs, le tout face à la mer. Les soins dispensés sont de qualité et l’établissement dispose désormais d’une certaine notoriété. Une prise en charge de A à Z Ligaments croisés, lésions du ménisque, instabilités d’épaules, tendinites, rupture du tendon d’Achille et autres blessures musculaires sont autant de pathologies qui guettent les sportifs. Matthieu Bataille, judoka français, en a fait les frais en 2008. Alors qu’il remporte le bronze un an avant aux championnats du monde, le sportif se blesse au ligament latéral interne. L’opération est inévitable. La rééducation se déroulera dans la station de Berck-sur-Mer, à la Fondation Hopale. « Ma famille vit dans le secteur, ce qui avait initialement motivé ma décision. Je ne l’ai jamais regrettée car j’ai été très bien suivi. Même si les journées étaient chargées entre la kinésithérapie, la préparation physique et la balnéo ! » Ce choix sera payant. Trois ans plus tard, en 2011, Matthieu Bataille remporte l’or mondial par équipe. « Nous sommes l’un des rares établissements où l’on peut tout faire », affirme le Dr Jérémie Caudin, médecin de médecine physique et de réadaptation. « De l’acte chirurgical à la rééducation, en passant par la réathlétisation, tout est sur place. »  En plus de la rééducation, un sportif de haut niveau a besoin de s’entretenir et, à la Fondation Hopale, il peut profiter d’appareils de musculation, de tapis de course, dont un tapis antigravité, d’une balnéothérapie, avec bains froids et chauds, de jacuzzis... Les athlètes sont chouchoutés afin qu’ils retrouvent au plus vite le chemin de la guérison et des compétitions.  « Quatre mois après sa sortie, le sportif est invité à revenir », ajoute le Dr Antoine-Xavier Malliopoulos, chef du département de rééducation orthopédique, traumatologie, rachis, appareillage et rééducation du sportif. « On lui fait alors un test isocinétique, qui permet de connaître la force développée par le patient. Suivant les résultats, un programme de reconditionnement musculaire est possible. Nous utilisons différentes techniques de pointe pour d’autres pathologies, comme les ondes de choc ou l’injection de facteurs plaquettaires pour les problèmes de tendons. » La Fondation possède également un service appareillage qui complète cette chaine de soin et de rééducation. On y fabrique, par exemple, des masques pour que les sportifs puissent recommencer l’entrainement sans crainte, après une fracture faciale, et on y adapte aussi des fauteuils roulants ou des kayaks pour la pratique du handisport. Bientôt un Institut du Sport de référence  C’est l’objectif affiché pour les mois à venir. La Fondation Hopale aimerait tendre vers une structure entièrement consacrée au monde du sport. Jusqu’alors, la prise en charge des sportifs était possible, notamment, grâce à l’association Hopale Sport Santé, créée en 2013. « L’une des missions est de promouvoir la prévention de la blessure », précise le Dr Malliopoulos. « Par exemple, grâce à une évaluation dynamométrique effectuée en début de saison dans différents clubs de la région. Cela permet de mesurer le risque de blessure et de le corriger si besoin. »  Cette prévention sera accentuée et renforcée avec la naissance de ce projet d’Institut du Sport, qui proposera des stages de préparation physique aux sportifs aguerris, valides ...

La Fondation Paralysie cérébrale  : la recherche sur la paralysie cérébrale en action

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

Établissement français du sang (EFS) Aquitaine-Limousin : la recherche au service du progrès

Spécialisé dans la transfusion sanguine, l’EFS effectue des recherches en relation avec ce domaine stratégique, tout en adaptant ses recherches aux progrès, aux nouvelles techniques et aux besoins des patients. « Il s‘agit concrètement d’un établissement régional dont les activités classiques sont reliées à l’autosuffisance en produits sanguins. Nos domaines d’intervention vont de la collecte à la préparation du sang à but thérapeutique. Nous avons également développé d’autres secteurs d’activité, pour ne citer que la mise en place d’un plateau de thérapie cellulaire, ainsi que d’une unité centralisée de plasma », nous explique le Dr Zoran Ivanovic, directeur scientifique de l’EFS Aquitaine-Limousin. Grâce également à un champ d’études élargi aux cellules-souches, cet établissement fait aujourd’hui figure de référence de par la publication de nombreux ouvrages et articles scientifiques axés sur ce domaine complexe, en collaboration avec des chercheurs de renom et avec la participation des doctorants et des étudiants en master. Véritable gage de qualité et d’efficacité, l’EFS Aquitaine-Limousin souhaite ainsi utiliser et transposer la recherche au service de la médecine de demain. Les cellules-souches, pour la médecine de demain Concrètement, les cellules-souches sont présentes dans chaque tissu composant le corps humain. « Chacune de ces cellules possède des capacités permettant de régénérer les tissus. Capables de s’autorenouveler et de se différencier en plusieurs types cellulaires, ces cellules sont responsables du renouvellement des cellules matures que nous  perdons soit de façon physiologique à cause de leur durée de vie limitée, soit à cause d’une pathologie ou une blessure », fait comprendre le Dr Ivanovic. Utilisées dans plusieurs domaines à l’instar de la médecine régénérative, du monde de la greffe et de l’hématologie, ces cellules font aujourd’hui l’objet de recherches accrues, car elles peuvent apporter une solution efficace dans le traitement de maladies dégénératives ou malignes. Ainsi, dans le cadre du développement de cette branche scientifique appliquée à la médecine moderne, cet établissement régional travaille en étroite collaboration avec l’EFS national dans le but d’effectuer des recherches sur la conservation de cellules-souches. « Dans cette optique, un cadre théorique et conceptuel, présenté dans les ouvrages scientifiques de l’EFS Aquitaine-Limousin, a été développé afin de permettre un avancement net dans l’ingénierie cellulaire, et ce, dans deux directions : l’une dans le développement de solutions d’expansion ex vivo des cellules-souches et l’autre, dans la conception de nouveaux procédés de conservation de ces dernières », poursuit notre interlocuteur. D’ailleurs, toujours dans cette branche de conservation, cette équipe a récemment effectué une découverte concernant l’hibernation cellulaire, une avancée scientifique considérable dans le domaine de l’ingénierie cellulaire et la transfusion sanguine. Des résultats valorisés par la publication Afin de guider les recherches et établir un socle théorique solide pour ces dernières, des articles et des ouvrages ont été publiés par l’EFS Aquitaine-Limousin afin de partager les découvertes dans le monde des cellules-souches, mais aussi et surtout, dans le monde de l’hématologie. Les praticiens et les chercheurs de l’établissement contribuent à l’enrichissement de ces supports intellectuels qui serviront tant aux professionnels de la médecine qu’aux étudiants et chercheurs de cette discipline. Des publications dans des revues scientifiques sont régulièrement citées dont certaines plusieurs dizaines de fois par an, preuve de la notoriété de l’EFS dans son domaine. Parmi les publications phares de cet établissement engagé dans la diffusion des connaissances se trouve l’ouvrage conceptuel coécrit par le Dr Zoran Ivanovic et le Dr Marija Vlaski-Lafarge, sorti en 2015...

Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale en lançant officiellement en juillet dernierle 3ème plan national 2018-22 rédigé en concertation avec les principaux professionnels et associations de personnes malades. Avec 750 millions d’euros alloués aux maladies rares dont 20 millions à la recherche,  ce plan interministériel a pour ambition de partager l’innovation et d’apporter un diagnostic et un traitement pour chacun. Les principaux axes Le PNMR3 vise tout d'abord la réduction de l'errance et de l'impasse diagnostiques avec l'objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d'un quart des personnes) et de faciliter l'accès aux traitements utiles. Le plan prévoit ainsi une prévention élargie en permettant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la Haute Autorité de Santé (HAS) et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l'accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude. Rôle accru des filières de santé Ce nouveau plan réaffirme également le rôle accru des FSMR pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes-clés comme l'annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d'urgence et promouvoir la recherche et l'innovation sur les maladies rares. La priorité est donnée aussi au partage des données pour renforcer la recherche et l'émergence et l'accès à l'innovation avec, notamment, la création d'entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares. ...

La calvitie : En serait-ce la fin grâce au Laboratoire Géomer ? La solution vient grâce au ralentissement du vieillissement de notre cuir chevelu…

Notre peau est l’image extérieure de notre santé intérieure. Un cuir chevelu chauve ou qui se dégarni est dû à un vieillissement prématuré de dernier. La calvitie n’est pas uniquement due à l’hérédité. Différents facteurs entrent en cause dans le vieillissement prématuré du cuir chevelu, qui font vieillir notre cuir chevelu. Comme notre alimentation, le stress, la pollution, notre rythme de vie moderne, les changements de saisons, les médicaments, ou encore certains facteurs psychologiques jouent un rôle incontournable dans la perte des cheveux. Il faut donc déterminer les causes exactes d’une chute de cheveux pour pourvoir la stopper. Affirmer que seule l’hérédité est responsable de la calvitie n’est pas une réponse précise et ne permet pas de trouver un traitement efficace. Bon nombre de personnes dont les parents sont chauves ou dégarnis ne présentent aucun signe de chute de cheveux anormale. Les constats que l’on fait sont simples : - Ils ont un cuir chevelu sain et souple. -Leur cuir chevelu est exempt de pellicules, de boutons ou de croûtes. -Tous ne font pas plus qu’un à deux shampoings par semaine. -Ils font aussi attention à leur alimentation et évitent les produits d’origine industrielle. -Leurs aliments sont riches en minéraux essentiels au bon fonctionnement du corps humain et à la repousse des cheveux. Ils ont été cultivés sur des terres qui respirent et dont le seul engrais qu’elles reçoivent est le compost provenant de déchets alimentaires, d’excréments d’animaux et d’humains. Ce cycle d’amendement des sols est abandonné depuis longtemps. En résumé, leur alimentation est semblable à celle que nos ancêtres avaient au début du 20ème siècle. Elle est très différente de notre alimentation moderne. Même les aliments bio actuels que nous achetons dans les grandes surfaces sont loin de posséder ces qualités nutritives et minérales ! La multiplication des soucis de pertes de cheveux que nous pouvons observer de nos jours est due, en grande partie, à la vie moderne et à son alimentation industrialisée. Face à tout cela, l’hérédité n’a que de très faibles influences. Soyez donc vigilants avant d’utiliser du Minoxidil. Un traitement anti calvitie efficace ne peut être que personnalisé. Nous sommes tous uniques et nos cheveux ont besoin de soins adaptés sur-mesure d’autant plus s’il s’agit de les faire repousser et de les rendre plus vigoureux. Pour stopper une chute de cheveux anormale et faire repousser de nouveaux, il n’existe pas de solution miracle ! Seule une méthode de soins très précise peut apporter des résultats. Pour ce faire : - Cette méthode doit être élaborée en tenant compte de l’origine précise du vieillissement prématuré du cuir chevelu. - Elle doit observer les signes extérieurs qui indiquent quels sont les organes ou les parties du corps en déséquilibre énergétique. - Elle doit aussi analyser les habitudes journalières qui peuvent causer ou accentuer une chute de cheveux. - De plus, elle doit tenir compte de l’influence de la saison en cours au moment des soins. La solution contre la calvitie et la chute des cheveux est de commencer par assainir le cuir chevelu. Ensuite, elle doit venir réactiver la micro circulation et stimuler la repousse des nouveaux cheveux. Le laboratoire Géomer a créé un programme complet de repousse capillaire. Celui-ci est composé de cosmétiques contenant des ingrédients naturels tels que des extraits de plantes, des algues, des huiles essentielles, des huiles végétales … Ces ingrédients sont choisis sur base de deux enseignements ancestraux : 1- La Médecine Traditionnelle Chinoise permet, selon le déséquilibre visible sur la peau et l’endroit où il se trouve, de déterminer quels sont les organes précis à l’origine de la chute de cheveux anormale. 2- La Naturopathie permet de savoir plantes peuvent soigner naturellement ces organes ou tissus responsables de la chute des cheveux. Le Laboratoire Géomer a donc créé des formules cosmétiques capillaires en partant de médications naturelles transformées en gels, lotions, baumes, masques et shampoings. Ces cosm&eacut...

EcellFrance :
vers un développement de la médecine régénératrice en France

Siégeant à Montpellier, EcellFrance a pour mission principale de développer en France des thérapies cellulaires qui se basent principalement sur l’utilisation de cellules-souches mésenchymateuses (CSM) adultes. Elle a pour volonté de participer aux efforts d’innovations réalisés dans ce type de thérapies qui est assez récent et qui a pour but de régénérer les tissus endommagés chez un patient atteint d’une maladie chronique cellulaire ou victime de pathologies relatives à l’âge. La médecine régénératrice, un avenir prometteur Unique infrastructure de recherche nationale de médecine régénératrice basée sur les cellules-souches mésenchymateuses adultes (CSM), EcellFrance contribue grandement au développement de la biothérapie en Europe et dans le monde. Ces fameuses cellules-souches mésenchymateuses proviennent généralement de la moelle osseuse ou du tissu adipeux. Au cours du traitement, des cellules souches du patient ou bien d’un donneur sont prélevées et mises en culture pour être produites en quantité suffisante, avant d’être réinjectées chez le patient. Les thérapies cellulaires développées par Ecellfrance ont des applications thérapeutiques très larges en termes de régénération de l’os et du cartilage ainsi qu’en termes angiogénique (favorisant la revascularisation), et surtout parce qu’elles bénéficient de propriétés immunosuppressives. Ainsi, les spécialités d’applications d’EcellFrance se concentrent sur les pathologies ostéo-articulaires dont les recherches sont menées sur le site de Montpellier, les maladies cardio et cérébraux vasculaires sur les sites de Toulouse (EFS, Inserm, CNRS) et de Grenoble (CHU, GIN), les maladies de la peau et le traitement des brulures sur le site de Clamart (CTSA). Pour l’année 2018, Ecellfrance est impliqué dans onze essais cliniques nationaux et européens pour les pathologies suivantes : la sclérodermie, l'arthrose (genoux), la dégénération du disque intervertébral, l'AVC, l'ischémie myocardique, l’ischémie des membres inférieurs, la réparation osseuse (maxillofaciale et ostéonécrose de la tête fémorale), le syndrome de Lyell, la maladie de Crohn et les syndromes aigus de brulures par irradiation. ...

Enovap : l'e-cig intelligente, une expérience à part

Enovap accompagne les fumeurs et les vapoteurs à contrôler leur consommation en nicotine, et éventuelle-ment permettre de la réduire progressivement. Conçue par une équipe d’ingénieurs, cette start-up en pleine expansion, est déjà suivie de près en Angleterre et aux Etats-Unis. Faciliter la transition vers la cigarette électronique Le prototype final du produit a été partiellement financé par le réseau Entreprendre, la BPI France et la Fondation Norbert Ségard. L’objectif, faire comprendre à l’utilisateur la nécessité d’adapter sa consommation en nicotine suivant ses besoins et suivant les moments de la journée. Pour cela, la partie supérieure du vaporisateur personnel se pare d’un système à deux réservoirs, une technologie brevetée. « L’utilisateur va remplir un e-liquide sans nicotine dans l’un des réservoirs, et un avec nicotine dans le second réservoir », explique Julien Abulféda, directeur technique d’Enovap. En contrôlant la vapeur émise de chaque réservoir, Enovap permet au vapoteur de réguler sa concentration en nicotine et le volume de vapeur inhalé, en appuyant simplement sur un bouton. En mode manuel, l’usager peut utiliser cette fonctionnalité « hit control » à tout instant, sans avoir à changer de liquide. En outre, le « flavor mix » permet à l’utilisateur de composer ses propres cocktails de saveurs en associant deux e-liquides aux arômes différents et en contrôlant le pourcentage voulu de chaque saveur. Son design élégant, signé Elium Studio, suggère une forme ergonomique et optimisée. « La housse est entièrement personnalisable, car il s’agit d’un objet personnel à usage quotidien, c’est important qu’il plaise à chaque utilisateur », explique Aymard de Ravignan, directeur commercial d’Enovap.  Un algorithme performant La start-up a engagé une collaboration avec le Centre National de la Recherche Scientifique afin de dévelo-pper un algorithme avancé permettant d’analyser et d’anticiper les besoins en nicotine de l’utilisateur à chaque inhalation. « L’intelligence artificielle va comprendre les habitudes de consommation de l’usager et récupérer ces données pour stabiliser ou diminuer son taux de consommation. » Le produit Enovap est ainsi connecté à une application mobile, où sera affichée en temps réel l’évolution de la consommation à travers des données graphiques simples. En activant le mode automatique, cette technologie crée un programme de réduction d’apport en nicotine sur la base des données recueillies. Le vapoteur peut relever ce challenge sous les conseils des professionnels de santé et en s’entourant d’une communauté d’utilisateurs. « À terme, le dispositif offre un accompagnement complet et sur mesure aux fumeurs dans leur démarche d’arrêt du tabac. » ...

Objectif DÉTOX ! À chacune sa formule Kitchendiet !

Rétablir la balance après les repas de fête, requinquer son niveau d’énergie après un coup de fatigue ou de stress, ou simplement chouchouter son organisme en lui apportant le meilleur des fruits et légumes. Les motifs pour commencer une cure detox sont variés. Kitchendiet fait de la démarche un jeu d’enfant en livrant chez soi des jus frais dont le mélange de saveurs a bénéficié de la touche du chef Mauro Colagreco. Accorder un break à son estomac « Ces cures ont pour objectif d’éviter à l’estomac de surfonctionner. L’idée c’est de s’affranchir de tout ce qui est protéique et de tout ce qui est céréales, gluten, etc., pour vraiment avoir des apports uniquement de fruits et légumes », rappelle Vincent Guillet, sur le principe de la détox. Dans ces conditions, une cure permet, en même temps, de faciliter la purification naturelle de l’organisme sans trop solliciter le foie. L’ensemble du corps profite alors d’une sorte de mise en vert qui lui est bénéfique à bien des égards. Le maximum de fruits et de légumes dans des jus frais Les jus détox Kitchenbreak apportent à l’organisme tous les bienfaits des légumes et des fruits à travers des préparations centrifugées desquelles on extrait le jus. Celui-ci est directement conditionné, sans aucun rajout. Les recettes disponibles sous le label de la maison bénéficient, en plus, d’intéressantes associations de saveurs signées par un chef doublement étoilé. « Selon le moment de la journée, on aura des jus soit un peu plus énergétiques, soit un petit peu moins énergétiques », précise le fondateur de l’enseigne pour souligner les avantages nutritionnels de cette gamme de produits. Selon les besoins, le client pourra s’orienter vers une cure « PURE JUICE » de 1, 3 ou 5 jours post fêtes ou stress ou vers une cure « FULL DETOX » de 4, 8 ou 12 jours. Cette dernière mélange des jus et des plats et se présente comme une excellente alternative pour les personnes souhaitant étendre les effets de la détox à un objectif de perte de poids. Vous pourrez également vous orienter en complément d’une alimentation saine (voire vegan pour les experts) vers une cure de thé détox à vocation énergisante ou relaxante en choisissant respectivement les formules d’infusions VITALIZE ME ou KEEP CALM sur une période de 14 ou 28 jours. ...

Fondation APICIL 
Agir ensemble contre la douleur

Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...

Spinup, une révolution pour soigner les maux de dos

Après des années de recherche, le pharmacien Jean-Pierre Pallier a réussi à mettre au point un dispositif permettant de soigner le mal de dos sans besoin pour le patient de s’aider de la médication ou de manipulations supplémentaires. Spinup est une innovation dans le secteur de la rhumatologie car il a fait ses preuves en milieu hospitalier sur des personnes souffrant des maux de dos les plus courants. Spinup, un système simple pourtant efficace pour soulager le mal de dos Spinup est unique en son genre grâce à sa simplicité d’utilisation et ses effets immédiats. Il suffit pour son utilisateur de s’allonger dessus quotidiennement pendant une quinzaine de minutes pour sentir l’état de son dos s’améliorer. Sabine Pallier, co-gérante de la société Spinup, explique que ce dispositif breveté possède deux missions en étant « préventif et curatif ». Les « orthèses » mises au point sur Spinup jouent un rôle essentiel dans le soulagement des maux de dos d’origine physique, tels que lombalgies, cervicalgies, sciatique, arthrose, scoliose, ostéoporose, hernie discale, mais elles fonctionnent aussi sur les maux dus au stress et à la fatigue, tout en contribuant à décontracter les muscles. Ces deux barres saillantes et souples épousent les contours de la colonne vertébrale afin de redresser et replacer celle-ci correctement, en effectuant en même temps un massage. Comme l’indique notre interlocutrice, « Spinup peut être utilisé simplement pour se détendre », en mentionnant toutefois que celui-ci « agit sur la douleur et sur la posture ». Adospin, le coussin idéal pour reposer le dos Adospin, le « petit frère » de Spinup, est un coussin gonflable également pensé pour soulager le dos mais s’utilise, quant à lui, en position assise. Il s’utilise au moment des trajets en voiture, en train ou en avion. Sa forme anatomique épouse le dos et il a été conçu en double-face, le premier dédié aux douleurs dorsales, le second aux douleurs lombaires. Ses deux faces sont également constituées d’orthèses corrigeant la mauvaise posture de la colonne vertébrale. Adospin a fait l’objet de tests cliniques et ses effets sont sans appel sur le soulagement des maux de dos. Il convient même à un meilleur ajustement de la posture des personnes à mobilité réduite. ...

La plateforme d'analyse et de caractérisation (PAC) du Pôle chimie Balard : des équipements de hautes technologies pour le développement régional

Cette plateforme se dote de trois équipements, co-financés par le Fonds européen de développement économique et régional (FEDER), tous à la pointe de la technologie : un spectromètre de résonance magnétique nucléaire liquide haut champ de 500 MHz équipé d’une cryosonde, un spectromètre de masse triple quadripôle et un microscope électronique à transmission. Localisés sur le site Triolet de l’Université de Montpellier puis sur le futur campus Balard, ces appareillages scientifiques dédiés aux analyses et aux caractérisations d’échantillons d’origine naturelle ou synthétique sont aussi accessibles à d’autres disciplines à l’instar de la physique et de la biologie. Ces nouvelles technologies sont capitales pour la connaissance approfondie et l’exploration des fonctions et propriétés innovantes des molécules et matériaux développés dans le cadre de recherche de haut niveau  tant avec le secteur académique que privé. Elles constituent des étapes clés pour lever des verrous technologiques et contribuent à l'attractivité et au développement économique régional.  Les technologies analytiques au service de la santé Les applications relevant de la santé sont au cœur des préoccupations du Pôle Chimie Balard qui développe et propose des technologies analytiques et expertises afférentes indispensables aux chercheurs montpelliérains dont les activités s’inscrivent dans  la thématique « Thérapies innovantes et ciblées – Diagnostic », domaine de recherche transversal et pluridisciplinaire (chimie/biologie/clinique) prioritaire en région. L’étude et la compréhension des mécanismes d’action des biomolécules pour le traitement des pathologies humaines et animales qui font partie des problèmes sanitaires majeurs (infectieuses dont la tuberculose, le paludisme et la toxoplasmose, cardio-vasculaires, dégénératives, cancer...) ainsi que la caractérisation des biomarqueurs, molécules clés en diagnostic, sont essentielles pour concevoir la médecine moléculaire de demain. Une grande part de ces recherches s’est conclue par des publications de haut niveau, des brevets et surtout des avancées en matière de thérapie par le développement de médicaments actuellement en phase d’essai clinique. Grâce aux instruments dernier cri, la communauté scientifique montpelliéraine dispose ainsi d’outils analytiques hautement complémentaires et compétitifs contribuant à l’essor de la science tant en recherche fondamentale qu’appliquée se concrétisant par de très nombreuses publications scientifiques de renommées internationales et par la création de start-up qui proposent des services innovants dans le développement de médicaments. Vers une dynamique commune des disciplines L’existence de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard et de ses technologies haut de gamme représente un atout majeur, non seulement pour les projets des chimistes du site montpelliérain, mais aussi pour ceux d’autres communautés académiques intéressées (biologistes, cliniciens, pôle Rabelais, etc.).  Elle contribue également à la promotion de la collaboration et de l’interface entre les différents domaines d’étude. Les projets de coopération entre le pôle Chimie Balard et les équipes de recherche du Centre de Coopération Internationale en Recherche (CIRAD) et de l’Institut National de la Recherche Agronomique (INRA) pour l’identification de nouvelles molécules issues d’extraits naturels de plantes en sont la preuve parfaite. Pour la promotion des acteurs économiques locaux L’importance stratégique de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard pour l’économie locale n’est plus à prouver. Grâce aux 3 nouveaux équipements, les PME et TPE régionales bénéficient d’un accès direct à un centre de mesures et d’analyses de haute technologie à proximité de leurs activités. Les prestations analytiques proposées et les progrès qu’elles impliquent renforcent la comp&ea...

Grâce à son savoir-faire, unique au monde, VAIOMER réalise le diagnostic des infections bactériennes "non-documentées"

Grâce à son savoir-faire, la start-up toulousaine VAIOMER apporte à ce problème une solution unique au monde. La jeune entreprise toulousaine met sa technologie (séquençage de l’ADN des bactéries présentes dans le sang et dans les biopsies) au service du diagnostic d’infections bactériennes encore méconnues, mais ayant des conséquences extrêmement graves pour de très nombreux patients, en France… en Europe… et dans monde entier. Le microbiote tissulaire : le terrain d’action de VAIOMER Alors que notre "microbiote intestinal" (en fait, c’est notre "flore intestinale") fait de temps en temps la une des magazines de santé, la société VAIOMER s’intéresse essentiellement au "microbiote tissulaire". Ainsi, ce ne sont pas les bactéries présentes dans notre tube intestinal qui passionnent les chercheurs de la start-up toulousaine, mais les bactéries qui ont migré dans notre sang et dans nos tissus. Créée en 2011 sur la base de travaux conduits par ses fondateurs, les Professeurs Jacques Amar et Rémy Burcelin (CHU et INSERM de Toulouse), VAIOMER est au départ une société de R&D (Recherche & Développement). Sa spécialité est la caractérisation du microbiote tissulaire par séquençage. En clair, sa technologie (unique au monde) permet d’identifier et quantifier l’ADN bactérien présent dans des tissus (biopsie osseuse, par exemple) ou dans des prélèvements de sang. Les travaux de recherche de VAIOMER sont orientés selon deux grands axes : d’une part, l’identification puis la qualification de futurs médicaments (les scientifiques parlent de "cibles" et de "molécules" thérapeutiques) ; d’autre part, les "biomarqueurs" (des "signatures biologiques" permettant de différentier des individus face à des pathogènes, de prédire des prédispositions à certaines pathologies, ou encore de valider des effets de molécules thérapeutiques). Dans un tout autre registre, la technologie de VAIOMER va maintenant servir à diagnostiquer des infections chroniques et dites "à bas bruit", et/ou "dormantes", et/ou "non-documentées". Pour faire simple, retenons que ce sont des infections que les techniques classiques d’analyse médicale ne savent pas détecter. Séquencer l’ADN de toutes les cellules, bactéries ou non Pour bien comprendre, il faut savoir ce qu’est le "microbiote". C’est tout simplement une population de micro-organismes (bactéries, microchampignons…) vivant dans un corps hôte. VAIOMER s’intéresse aux bactéries. N’oublions pas que ce sont des cellules. Et il faut savoir que leur ADN (l’ADN bactérien) présente des particularités permettant de le différencier de l’ADN des cellules constituant notre corps. Retenons aussi que le séquençage de l’ADN d’un échantillon de "microbiote" permet de reconnaître les familles de bactéries qui composent cet échantillon. Il est relativement aisé d’identifier les bactéries présentes dans un échantillon de flore intestinale. Tout simplement parce ces bactéries constituent quasiment 100% de ce microbiote. Par contre, dans un échantillon de sang et/ou de tissu (couches internes de la peau, foie, os, cœur, pancréas, etc.), les bactéries sont en quantité infime en comparaison aux cellules qui constituent l’échantillon lui-même. Ces bactéries sont tellement peu nombreuses, que leur ADN est indécelable par les techniques classiques. Et c’est justement là qu’intervient VAIOMER. VAIOMER : de la R&D…  Dans les faits, la technologie de VAIOMER permet d’identifier et de quantifier les bactéries présentes dans notre sang et dans nos tissus avec une grande reproductibilité et une grande précision. Notons que l’efficacité et la qualité des travaux de l’entreprise sont cautionnées par ses partenariats, collaborations, et activités de recherche sous contrat (CRO), avec de grands industriels de la pharmacie et de l’agroalimentaire, ou encore avec les plus grands hôpitaux et instituts de recherche médicale (publics ou privés) de France… d’Europe… et du monde entier. Bref, ce savoir-faire uniq...

Mediveille : la géolocalisation pour faciliter les consultations médicales

L’enquête nationale menée par le DREES révèle que le taux de croissance du nombre de passages aux urgences en France connaît une augmentation moyenne de 4 % par an. Il a été prouvé qu’un sur cinq de ces passages aurait pu être résolu à l’échelon local par une simple consultation auprès d’un médecin généraliste. Ce constat a conduit le docteur Cyrille Charbonnier, vers une réflexion autour d’une solution permettant de relier les médecins généralistes indépendants et les patients qui expriment des besoins de consultation non programmée. C’est ainsi que le projet Mediveille est né. Un service ciblé et immédiat Incubée par le Busi Incubateur d’Auvergne et Le village by Crédit Agricole et le Bivouac à Clermont Ferrand, la start-up vise déjà le marché national en mobilisant les quelque 60 000 médecins généralistes libéraux en France à rejoindre la plate-forme. « Notre solution permet de désencombrer les urgences hospitalières en redirigeant un flux de patients vers les plages horaires disponibles des médecins généralistes », explique Stéphane Mosnier, responsable commercial et des opérations de la start-up. Disponible en version application sur Smartphone et en version web, cette plate-forme profite des avantages du responsive design pour offrir une navigation simple, ergonomique et fluide qu’importe le terminal utilisé. Pour les patients, il s'agit de consulter le site médiveille sur son téléphone, sa tablette ou son ordinateur et pour le médecin, de télécharger une application mobile. Du côté des utilisateurs, elle fonctionne avec une technologie de géolocalisation qui permet de visualiser sur une carte la liste des médecins disponibles à proximité de l’endroit où se trouve le patient. Et pas seulement les médecins de bureau ou remplaçants indépendants, mais aussi les maisons de garde, les SOS médecins et les services d’urgence, en fonction des besoins de l’utilisateur. « Contrairement aux autres applications, Mediveille ne sert pas à programmer un rendez-vous avec un médecin mais de le déclencher instantanément, au moment où le patient a besoin de ce service. » Ce moment peut se présenter en soirée, le week-end, en vacances ou en déplacement professionnel. À terme, cette solution va contribuer également à lutter contre la désertification médicale et à rétablir l’équilibre des activités médicales sur certains territoires. Un réseau de partenaires Le soutien du ministère des Solidarités et de la Santé atteste de la valeur réelle du projet aussi bien sur la gestion des coûts affectés aux services d’urgence que sur la favorisation de la continuité des soins sur toute la France. Plusieurs conseils de l’Ordre des Médecins sont également fédérés autour de cette plate-forme. En parallèle, la start-up souhaite s’ouvrir à d’autres professionnels de la santé tout en multipliant les collaborations, notamment avec les services SAMU. ...

La recherche lilloise lutte contre la malaria

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

Sylvie Frémy Vous aide à renouer avec une vie plus joyeuse et légère en Vous retrouvant.

Entrepreneurs, salariés et particuliers peuvent faire appel à Sylvie Frémy pour les accompagner dans leurs projets professionnels, personnels ou améliorer leur santé. L’Ayurvéda : système complet de médecine traditionnelle reconnu par l’OMS Aujourd’hui, de plus en plus de personnes, en quête d’un véritable équilibre personnel, envisagent de se tourner vers les médecines non conventionnelles comme l’Ayurvéda, considérée comme la plus ancienne médecine holistique du monde. De par sa formation, le praticien en Ayurveda est à même de rééquilibrer la Nature de la personne. Sylvie Frémy, spécialisée dans ce domaine depuis 2008, propose 3 champs d’action. Le 1er volet se déroule en face à face au cabinet ou à domicile. Il réside en l’observation, la connaissance de la Nature doshique du client et de l’influence de son environnement à l’origine du déséquilibre. Elle transmet ainsi des messages précis ouvrant le chemin au rééquilibre et à l’éducation (dans le sens positif du terme) à une meilleure compréhension et écoute du corps. Elle aime aussi enseigner lors d’ateliers, conférences (à domicile, en CE) ou salons. Le 2e volet concerne l’harmonisation de la Nature psychique et/ou émotionnelle de la personne, en face à face ou à distance (tél. ou Skype). À ce titre, Sylvie Frémy explique qu’elle est une facilitatrice de la résolution des états émotionnels de son client, qui, dans l’amour de Soi, s’en libère et gagne en harmonie et liberté. Le client repart avec son flacon d’Elixirs Floraux. Enfin, le 3e volet concerne la méthode QHIA® en Physique Quantique. Elle permet à S. Frémy de restaurer peu à peu l’intégrité vibratoire de la personne (ou l’entreprise) qui retrouve son estime de Soi et son libre arbitre, altéré par des événements présents et des mémoires. Une fois installée, l’intégrité sera maintenue par la personne prenant soin de ses propres besoins. La finalité des 3 démarches est d’amener la personne à être de plus en plus Soi, à se recentrer dans son Être, à mieux décoder les influences de son environnement sur sa Nature et à surfer sur la vague pour accueillir les événements de sa Vie. Sylvie Frémy : Pharmacien biologiste Ph.D. et conseillère en Ayurvéda et Fleurs de Bach Sylvie Frémy, de formation Pharmacien biologiste, Ph.D., est devenue responsable qualité en entreprise de diagnostic in vitro où elle s’exerce au quotidien auprès de son entourage professionnel. En parallèle, elle est devenue Conseillère en Ayurvéda et en Fleurs de Bach. Poursuivant le chemin de retour sur Soi qu’elle propose à ses clients, elle détient les clés pour répondre parfaitement à leurs attentes. Aujourd’hui, elle met son savoir au service des particuliers ou entreprises pour leur permettre de mieux se connaitre, de gagner en intégrité afin d’accueillir sereinement tous les défis professionnels et personnels. ...

École alsacienne de sophrologie : un établissement dédié à la science du bien-être

Prodiguant à la base une formation certifiante, avec la possibilité de poursuivre un cursus de spécialisation, cet établissement de sophrologie thérapeutique et psychothérapeutique se veut être une référence en la matière. Cette science, s’occupant de la recherche sur la conscience humaine, a pour principal objectif d’harmoniser les différents niveaux de notre être, à savoir le mental, l’énergétique, l’émotionnel et le physique. Utilisée dans le monde médical, social et même sportif, elle tend à apporter une aide précieuse dans le développement personnel, le changement de vie (maternité, monde du travail, sport de haut niveau, etc.), la lutte contre le stress, et même le cancer. Grâce à ces champs d’intervention élargis, la sophrologie s’avère être la solution pour quiconque souhaiterait mieux se connaître tout en acquérant des techniques de relaxation dédiées au bien-être. La formation continue au service du bien-être Ouverte à toute personne dotée d’une volonté de faire et d’agir, la formation de base en sophrologie dispensée par cette école alsacienne est entamée sur 340 h, réparties au total sur une période de 24 mois. Les cours théoriques sont prodigués lors de séminaires dédiés à dix personnes au maximum. Ces personnes, dites stagiaires, bénéficieront d’une formation complète, basée entre autres sur une dynamique de groupe, qui leur permettra, à la fin de leurs études, d’exercer efficacement dans plusieurs domaines, à l’instar du bien-être, du suivi psychologique, du développement personnel, de l’accompagnement social des plus démunis ou dans le monde pédagogique. « Les personnes ayant acquis les bases nécessaires de cette science pourront, par la suite, entamer un cursus thérapeutique », nous explique Jean-François Fortuna, directeur de l’école. « Ce cursus évolutif complet ne peut néanmoins pas avoir l’effet escompté si l’étudiant lui-même ne pratique pas les méthodes enseignées », continue-t-il. En effet, afin de faire profiter des bienfaits de la sophrologie à autrui, le stagiaire se doit d’abord d’avoir compris le fonctionnement et l’efficacité des méthodes pratiquées dans cette science. Il doit entamer lui-même des séances de sophrologie composées d’exercices de relaxation et d’orientation cognitive de la conscience. L’harmonie intérieure qui en découlera sera le point de départ pour la réussite professionnelle de ces sophrologues en devenir. Une science aux champs d’application multiples Dans le domaine thérapeutique, les sophrologues se chargent d’accompagner psychologiquement des malades atteints de pathologies diverses, mais surtout de cancer. Cette médecine d’accompagnement sera ainsi le garant d’une guérison psychologique pour ces patients. Appliquée dans le sport de haut niveau, la sophrologie est connue pour ses bienfaits sur la concentration et la détermination, deux aspects indissociables de ce domaine. Dans le monde du travail, elle permet, par ailleurs, de gérer le stress, de canaliser son énergie et de découvrir d’autres capacités cognitives, auparavant méconnues, grâce notamment au développement personnel. Enfin, dans la vie de tous les jours, elle peut nous être utile pour faire face aux grands changements dans notre vie, tels que la transition études-travail ou femme-mère. « Les autres possibles utilisations de cette science seront découvertes au fil des recherches entamées au sein de notre établissement », reprend notre interlocuteur. ...

COVID-19 : renforcer ses défenses immunitaires dans l’entreprise grâce à des compléments alimentaires

 De nos jours, malgré un régime alimentaire varié et équilibré, nos assiettes ne sont plus aussi complètes qu’avant en terme de nutriments. Consommer des compléments alimentaires permet de trouver d’autres sources de nutriments nécessaires au bon fonctionnement de notre organisme. Par exemple, selon Nicola FRASSANITO, fondateur de Phytoquant, 80% des personnes sont en manque de vitamine D dans les pays occidentaux. Cette carence, selon certains scientifiques, serait responsable de certaines séquelles sur les patients atteints de maladies respiratoires. Entreprises en période de crise sanitaire : comment anticiper les risques pour la santé des collaborateurs ? La situation des salariés en entreprises est également préoccupante. A en juger selon certains spécialistes de la santé, à l’instar de Nicola FRASSANITO et d’autres, il est absolument indispensable de mettre en place d’autres moyens et procédés pour mieux protéger la santé des Français, en particulier celles et ceux dans l’obligation de travailler en entreprise. Des salariés dont les risques de contamination au coronavirus sont naturellement plus élevés en comparaison de leurs collègues télétravailleurs. Pour cet expert, qui a derrière lui plus de 35 années d’expérience dans le domaine des compléments alimentaires santé, les risques spécifiquement encourus par les salariés travaillant en entreprise méritent qu’on s’y intéresse de plus près. Nicola FRASSANITO propose une approche innovante pour prévenir les risques liés à une déficience des défenses immunitaires : « protéger les salariés, c’est un geste social ». Un programme pour renforcer son immunité C’est pourquoi Phytoquant a mis en place un un programme spécial pour renforcer le système de défense immunitaire. Le programme combine trois éléments essentiels au bon fonctionnement de l’organisme : vitamine D, vitamine C et produits de la ruche. Les trois différentes sortes de compléments alimentaires se distinguent par leurs principes actifs naturels puissants et hyperconcentrés. Il s’agit d’un ensemble de produits, qui, de concert, vont permettre de « booster » le système immunitaire de tout un chacun.  Les nutriments sont conditionnés en stick, gélule ou liquide de manière à être mieux assimilé par notre corps, et ainsi optimiser le renfort de l’immunité. Les produits Phytoquant viennent d’un atelier de fabrication où est employé le même procédé d’extraction qu’en laboratoire pharmaceutique, respectueux des principes actifs de la plante. En effet, les ingrédients sont extraits à froid, sans aucun solvant. Grâce à cette méthode, on obtient le maximum des principes actifs, tout en gardant intacte la structure moléculaire de la plante. Les produits sont conçus dans le respect de la nature tout répondant aux besoins de celui qui les consomme. Les compléments alimentaires santé composant le pack immunité, nommé « Programme Renfort Immunité PhytoQuant », sont à consommer quotidiennement en prévention des risques de maladies. Une jeune internaute semble d’ores-et-déjà convaincue de l’efficacité de ce programme : « Depuis trois semaines, témoigne-t-elle dans une vidéo, je peux déjà remarquer les effets positifs [de ce programme, NDLR]. Depuis que je l’utilise, je n’ai pas été malade, pas de rhumes, pas de grippes. En plus de cela, je ressens que ma fatigue est moindre ». Une autre internaute (cette fois-ci, sénior) ayant également testé le « programme renfort immunité » fait part, quant à elle, du sentiment de sécurité que lui procurent les produits PhytoQuant, particulièrement en cette période de froid hivernal. Systématiser l’usage des compléments alimentaires dans les entreprises Au cours de l’entretien qu’il nous a accordé, M. Frassanito s’est par ailleurs également fortement inquiété de la situation actuelle et a tenu à s’adresser directement aux chefs d’entreprise hexagonaux, avec un message se voulant limpide : la résilience des entreprises fac...

Maladies rares, 1 personne sur 2000 atteinte : définition et avancées d’un enjeu de santé publique majeur

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...

DNA Gensee : une nouvelle ère s’annonce dans la biotechnologie végétale

Depuis 2012, le laboratoire d’analyse d’ADN végétal DNA Gensee s’investit dans des recherches scientifiques sur la génétique des plantes. Sa principale mission est de parvenir à une authentification botanique des plantes, des algues, brutes ou utilisées comme composants d'un produit fini. L’équipe s’appuie sur son savoir-faire analytique ainsi que sur sa technologie de biologie moléculaire baptisée barcoding et ses marqueurs génétiques innovants. Sécuriser et optimiser la qualité « Notre expertise aide les acteurs de l’industrie agroalimentaire, pharmaceutique ou cosmétique à identifier l’origine des matières premières végétales qu’ils utilisent », explique Nicole Giraud, présidente de DNA Gensee. Cette expertise se déploie en deux volets complémentaires. Sur l’analyse des échantillons de matières brutes végétales, le travail du laboratoire consiste à identifier, à vérifier et à valider la présence d’une espèce de plante en particulier et, si nécessaire, de préciser son origine géographique. Cette démarche s’effectue également en sens inverse, autrement dit, à partir d’un produit fini. « Dans ce cas, notre équipe remonte sur les traces des espèces végétales transformées pour définir leur origine et qualifier les procédés de transformation qu’elles ont subis », poursuit la présidente. Des outils analytiques révolutionnaires La société utilise les technologies du barcoding et du metabarcoding afin d’obtenir des résultats aussi précis que possible. « Le patrimoine génétique va être notre premier outil de travail, à partir duquel nous avons développé deux types d'outils génétiques (marqueurs) en lien avec ces deux technologies », détaille Nicole Giraud. Le barcoding s'applique particulièrement aux fragments d’ADN présents au sein d’une même espèce, le metabarcoding permet de travailler sur des mélanges d'espèces grâce à l’application du séquençage nouvelle génération (NGS). Concrètement, cela permet de reconnaître n’importe quel ADN, dégradé ou à l’état de traces, dans un échantillon aussi complexe soit-il. DNA Gensee défend sa position d'expert dans le développement de la biotechnologie végétale et de pionnier dans les applications industrielles. Des outils génétiques encore plus performants et de nouveaux référents sont déjà en gestation… ...

Acérola : boutique de naturopathie et de santé naturelle

En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif.  Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...

Fondation Pierre Deniker : pour la recherche et la prévention en santé mentale

Confrontés à de nombreuses difficultés dans le cadre de la prise en charge de leurs patients, ces deux professeurs émérites décident de s’investir pour favoriser la compréhension de la maladie mentale pour mieux prévenir, mieux guérir, mieux vivre avec la pathologie. « La baisse des crédits de l’Etat alloués à la recherche ou le retard de diagnostic dû aux problèmes de stigmatisation sont autant de raisons qui les ont poussé à agir et à créer la Fondation Pierre Deniker », explique Madame Aude Ollé-Laprune, directrice de la fondation. Elle concentre ainsi ses actions autour de trois missions principales : soutenir la recherche dans le domaine de la santé mentale, communiquer au plus grand nombre les informations autour de cette thématique mais surtout soutenir et aider les patients ainsi que leurs familles. Santé mentale, tous concernés La maladie mentale est une perturbation des émotions, des perceptions, du comportement ou de la pensée : cette perturbation entrave le malade dans ses interactions avec autrui. Elle entraîne des angoisses et une détresse importantes associées à une gêne fonctionnelle plus ou moins durable. Les maladies psychiques sont les premières causes d’invalidité et d’arrêts maladies de longue durée. En effet, de près ou de loin, nous sommes tous concernés : 19% des français de 15 à 75 ans vivront un épisode dépressif dans leur vie et un français sur 4 sera touché par des troubles psychiques. Il est important de commencer par mieux comprendre ce qui se passe dans le cerveau, étudier les facteurs de risques, y compris génétiques, les facteurs déclenchants, les réactions aux traitements... Ne se fermer aucune porte intellectuelle : la chimie, la biologie, l’imagerie, les psychothérapies, toutes les techniques sont bonnes pour faire reculer la maladie ! Rigueur scientifique, infini respect du patient, souci permanent de l’amélioration de son bien-être sont au cœur des valeurs de la fondation. Un soutien et une aide précieuse La fondation Pierre Deniker soutient de nombreux programmes d’aide aux personnes souffrant de maladies psychiques ainsi qu’à leurs familles. « Nous soutenons notamment le programme pro-famille créé pour les proches de patients vivant avec une schizophrénie. Grâce à ce programme de psychoéducation, parents, conjoints, comprennent mieux la maladie et apprennent comment aborder le quotidien avec leur proche. Nous entreprenons également un gros travail de communication et d’influence pour destigmatiser la maladie mentale », continue notre interlocutrice. Cette dernière d’ajouter : « De nombreuses bourses destinées aux étudiants en Master et en Post-doc sont, entre autres, octroyées chaque année en vue de soutenir les projets d’innovation scientifique, en relation avec la santé mentale ». D’autres programmes de recherche, à l’instar d’IPSYDEP qui permet de faire le lien entre maladie psychiatrique et processus inflammatoire, sont également financés par la fondation. Cet appui à la recherche contribuera à une meilleure prise en charge préventive, diagnostique et thérapeutique des patients. Enfin, la fondation attribue chaque année des « Prix Média » pour distinguer des journalistes qui ont partagé une information validée, d’origine scientifique, sur une pathologie ou sur un soin : trois critères sont retenus, le travail de pédagogie, la déstigmatisation et enfin la dimension « porteuse d’espoir ». ...

Une bonne coordination du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares est essentielle

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

Podcast interview avec Monsieur Jean-Michel Dubois de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

FlashMatin | Bonjour ! Jean-Michel Dubois | Bonjour. Monsieur Dubois, vous êtes président d’une association qui s’occupe de très près de la neurofibromatose. Je vous laisse vous présenter et présenter votre association s’il vous plait. JM D | Jean-Michel Dubois, je suis le président de l’association neurofibromatose recklinghausen depuis 2010. L’association est né en 1986.  Elle a été créée par des parents qui étaient concernés par la neurofibromatose. A l’heure actuelle, il y a à peu près un millier d’adhérents et une cinquantaine d’actifs, tous bénévoles. Et donc Monsieur Dubois pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la neurofibromatose ? JM D | On parle des neurofibromatoses, qui sont des maladies génétiques, neurologiques, caractérisées par l’apparition de tumeurs sur les gaines des nerfs, avec une caractéristique commune qui est que c’est assez imprévisible dans les évolutions de ces maladies ; à la fois dans la forme et dans le temps. Donc, on a affaire à trois maladies bien distinctes. La NF1, la  maladie de Von Recklinghausen, qui est elle-même un ensemble de maladies tant il y a une variété dans l’ expression. Un enfant ou en adulte qui a une NF1 ne va pas forcément ressembler à un autre. Ensuite la neurofibromatose 2 qui atteint souvent l’appareil auditif, et enfin la schwannomatose qui s’apparente beaucoup à la neurofibromatose 2, mais qui est différente, et là aussi on est toujours dans le domaine de tumeurs sur les nerfs. Il y a donc plusieurs formes de neurofibromatoses. Mais alors comment se rendre compte que notre enfant ou qu’un adulte est atteint de cette maladie ? JM D | La neurofibromatose 2 et la Schwannomatose apparaissent plus tardivement que la neurofibromatose 1 où l’un des critères principaux diagnostiqués est l’apparition de tâches café-au-lait, qui peuvent aussi être présentes dès la naissance. Au départ c’est assez compliqué, même si pour beaucoup d’enfants, il n’y a pas une manifestation de la maladie qui les handicape. Dans la NF1, il y a aussi une proportion plus grande par rapport à la population générale de difficultés des apprentissages. Il y a des manifestations qui arrivent plus rapidement.  Un gliome des voix optiques, ça apparaît très rapidement chez certains enfants.  On peut avoir une pseudarthrose c’est-à-dire une malformation des os.  Et ça nécessite des greffes osseuses, des hospitalisations, de la rééducation. Un gamin qui subit ça, c’est compliqué. Alors justement, on imagine qu’être porteur d’une maladie rare en France c’est assez compliqué, quel est donc le rôle de votre association ? JM D | D’abord on est à l’écoute. Souvent le cas de figure c’est : « Je rentre de chez le médecin ou de chez le pédiatre, mon enfant a des taches café-au-lait, on me parle de neurofibromatose 1, qu’est-ce que c’est, qu’est-ce que je dois faire ? ». La première chose c’est d’être ouvert et d’être à l’écoute. Ensuite, c’est de les orienter vers des centres, de références s’ils sont en Île-de-France, ou de compétences s’ils sont en région. Notre rôle c’est de les diriger vers des équipes médicales qui connaissent et qui peuvent organiser le suivi médical.  Il faut être vigilant, il faut être attentif, il faut s’informer, c’est le rôle de l’association. On publie une revue pour nos adhérents, sur notre site on met des choses qui ont été vérifiées et pas des… Des informations qui ne seraient pas fondées. Mais vous apportez aussi un soutien financier avec votre association ? JM D | On a déjà apporté 3 millions d’euros pour des équipes de recherche. On est là aussi pour leur apporter un soutien à la fois financier mais aussi un soutien moral, une sorte de caution, parce que c’est important que ces équipes de chercheurs puissent faire état de notre soutien. Ça leur donne une sorte de crédibilité, même si c’est d’abord leurs compétences qui sont importantes. Comme je le dis parfois, il manque peut-être un z&eac...