Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

La start-up eVeDrug en quelques mots Le constat : une législation qui confère au patient le droit de déclarer lui-même ses propres effets indésirables (depuis 2011) mais où le taux de déclaration patients ne dépasse guère 5%. Cela remet en cause l’efficacité du système de pharmacovigilance classique (la notification spontanée), d’autant plus que les patients se tournent de plus en plus vers les réseaux sociaux et les forums de discussion pour s’exprimer. La solution d’eVeDrug : une application qui permet aux patients et professionnels de déclarer les effets indésirables d’un médicament depuis tout type de support numérique (téléphone, tablette etc... ) et depuis tout pays de l'Union Européenne. Une transmission en temps réel vers les autorités de santé. L’innovation prend tout son sens : l’e-santé revisite la voie classique de la notification en prônant une voix plus rapide, fiable et sécurisée. My eReport : une interface entre les acteurs de la pharmacovigilance À la croisée des « enjeux de santé publique, commerciaux et concurrentiels », l'application My eReport, première application européenne à avoir été créée en 2013, joue le rôle d'un outil collaboratif permettant de collecter les effets indésirables à grande échelle. Traduite en sept langues, utilisable dans tous les pays de la zone européenne,  l’application permet, sur la base de la localisation géographique fournie par le patient ou le professionnel de santé, l'envoi de la déclaration à l'autorité de santé concernée. En contrepartie de sa déclaration, le déclarant bénéficie d'un retour d'information lui indiquant, d'une manière très pédagogique (sans remettre en cause la qualité du médicament ni celle du traitement concerné), le nombre de personnes ayant présenté  les mêmes effets secondaires déclarés avec les mêmes médicaments. L'application lui renvoie également l'adresse mail exacte du service auquel sa déclaration a été envoyée et propose, dans le cas d'une déclaration patient, l'envoi d'une copie au médecin traitant. Le patient désireux d'être recontacté par une autorité de santé peut s'authentifier, mais l'anonymisation est proposée par défaut (Toutes les études montrent qu'un patient obligé de s'authentifier ne déclarera jamais rien... la peur de mal faire. À l'heure du Patient expert, il faut respecter le choix du patient et prendre en compte les déclarations anonymes... D'ailleurs, les déclarations anonymes sont tout aussi pertinentes sur le fond que les autres).  À noter que le système est le seul à proposer un retour d'information en temps réel (pour l'utilisateur de l'application, à la fin de sa déclaration... ou pour tous, par  l'intermédiaire du site en ligne myereport.eu) Patients et professionnels ont donc tout intérêt à déclarer. Cette déclaration se fait uniquement vers les autorités de santé. À terme, il faudrait que ces données puissent être également utilisées rapidement par l’industrie pharmaceutique afin que celle-ci puisse mieux anticiper les risques liés à ses produits. « les circuits de déclaration sont à revoir afin de sortir des stéréotypes du style gentils Institutionnels (qui contrôlent les médicaments) contre méchants industriels (qui les fabriquent). Peut-être alors arrivera-t-on à parler de pharmacovigilance véritablement citoyenne où patients, professionnels de santé, laboratoires et autorités de santé travailleraient vraiment ensemble pour le bien des patients ».     * Source ...

Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...

Notre peau est l’image extérieure de notre santé intérieure. Un cuir chevelu chauve ou qui se dégarni est dû à un vieillissement prématuré de dernier. La calvitie n’est pas uniquement due à l’hérédité. Différents facteurs entrent en cause dans le vieillissement prématuré du cuir chevelu, qui font vieillir notre cuir chevelu. Comme notre alimentation, le stress, la pollution, notre rythme de vie moderne, les changements de saisons, les médicaments, ou encore certains facteurs psychologiques jouent un rôle incontournable dans la perte des cheveux. Il faut donc déterminer les causes exactes d’une chute de cheveux pour pourvoir la stopper. Affirmer que seule l’hérédité est responsable de la calvitie n’est pas une réponse précise et ne permet pas de trouver un traitement efficace. Bon nombre de personnes dont les parents sont chauves ou dégarnis ne présentent aucun signe de chute de cheveux anormale. Les constats que l’on fait sont simples : - Ils ont un cuir chevelu sain et souple. -Leur cuir chevelu est exempt de pellicules, de boutons ou de croûtes. -Tous ne font pas plus qu’un à deux shampoings par semaine. -Ils font aussi attention à leur alimentation et évitent les produits d’origine industrielle. -Leurs aliments sont riches en minéraux essentiels au bon fonctionnement du corps humain et à la repousse des cheveux. Ils ont été cultivés sur des terres qui respirent et dont le seul engrais qu’elles reçoivent est le compost provenant de déchets alimentaires, d’excréments d’animaux et d’humains. Ce cycle d’amendement des sols est abandonné depuis longtemps. En résumé, leur alimentation est semblable à celle que nos ancêtres avaient au début du 20ème siècle. Elle est très différente de notre alimentation moderne. Même les aliments bio actuels que nous achetons dans les grandes surfaces sont loin de posséder ces qualités nutritives et minérales ! La multiplication des soucis de pertes de cheveux que nous pouvons observer de nos jours est due, en grande partie, à la vie moderne et à son alimentation industrialisée. Face à tout cela, l’hérédité n’a que de très faibles influences. Soyez donc vigilants avant d’utiliser du Minoxidil. Un traitement anti calvitie efficace ne peut être que personnalisé. Nous sommes tous uniques et nos cheveux ont besoin de soins adaptés sur-mesure d’autant plus s’il s’agit de les faire repousser et de les rendre plus vigoureux. Pour stopper une chute de cheveux anormale et faire repousser de nouveaux, il n’existe pas de solution miracle ! Seule une méthode de soins très précise peut apporter des résultats. Pour ce faire : - Cette méthode doit être élaborée en tenant compte de l’origine précise du vieillissement prématuré du cuir chevelu. - Elle doit observer les signes extérieurs qui indiquent quels sont les organes ou les parties du corps en déséquilibre énergétique. - Elle doit aussi analyser les habitudes journalières qui peuvent causer ou accentuer une chute de cheveux. - De plus, elle doit tenir compte de l’influence de la saison en cours au moment des soins. La solution contre la calvitie et la chute des cheveux est de commencer par assainir le cuir chevelu. Ensuite, elle doit venir réactiver la micro circulation et stimuler la repousse des nouveaux cheveux. Le laboratoire Géomer a créé un programme complet de repousse capillaire. Celui-ci est composé de cosmétiques contenant des ingrédients naturels tels que des extraits de plantes, des algues, des huiles essentielles, des huiles végétales … Ces ingrédients sont choisis sur base de deux enseignements ancestraux : 1- La Médecine Traditionnelle Chinoise permet, selon le déséquilibre visible sur la peau et l’endroit où il se trouve, de déterminer quels sont les organes précis à l’origine de la chute de cheveux anormale. 2- La Naturopathie permet de savoir plantes peuvent soigner naturellement ces organes ou tissus responsables de la chute des cheveux. Le Laboratoire Géomer a donc créé des formules cosmétiques capillaires en partant de médications naturelles transformées en gels, lotions, baumes, masques et shampoings. Ces cosm&eacut...

L’ostéopathie, une pratique reconnue et réglementée L’ostéopathie est une méthode thérapeutique qui permet, grâce à des manipulations et des mobilisations de venir à bout de problèmes « mécaniques » de blocage ou de perte de mobilité (lumbago, torticolis, entorses, etc.). Avec ses mains pour seuls outils, l’ostéopathe ne saurait, par conséquent, se substituer au médecin, ni au kinésithérapeute qui rééduque ses patients. Pour autant, il n’est pas nécessaire d’attendre d’être coincé ni de souffrir le martyr pour consulter un ostéopathe. En effet, l’ostéopathie a aussi un rôle préventif. Une autre particularité de cette méthode thérapeutique tient au fait qu’elle analyse le fonctionnement de l’individus et les interactions mécaniques de son environnement. Le praticien dressera alors un bilan complet afin de déterminer les facteurs de risques à l’origine de la douleur et pourra proposer des conseils personnalisés à son patient. À titre d’exemple, il peut arriver qu’une douleur lombaire soit la conséquence d’une mauvaise posture de travail. Et là où le médecin prescrira généralement des anti-inflammatoires, des analgésiques ou des décontractants, l’ostéopathe, quant à lui, travaillera donc sur les articulations lombaires de son patient pour le soulager mais il proposera également des conseils pour modifier les conditions de travailà l’origine de la douleur. Une approche biomécanique de l’ostéopathie Là où Ostéobio se distingue des autres établissements qui enseignent l’ostéopathie, c’est notamment du fait de la large part qu’elle accorde à la biomécanique dans son enseignement. « La biomécanique » explique Jean-Michel Robert, Responsable de la communication de l’école, « c’est l’étude des forces qui s’appliquent aux articulations et aux viscères. Et c’est précisément l’importance accordée à la biomécanique dans le cadre de la formation qu’elle dispense qui constitue la valeur ajoutée d’Ostéobio ». Créée en 1988, la plus ancienne école d'ostéopathie française en formation initiale a toujours fait de l’efficacité son maître-mot envisage donc l’ostéopathie comme une « application purement clinique et thérapeutique de la biomécanique ». La finalité de l’ostéopathie telle qu’elle est enseignée et pratiquée dans les locaux d’Ostéobio n’est donc pas de combattre le stress des patients mais bien de les soigner en traitant les troubles fonctionnels musculo-squelettiques (80 % des motifs de consultations en ostéopathie) dont la cause mécanique aura été diagnostiquée. « Certaines écoles d’ostéopathie sont davantage orientées vers le bien-être des patients. Leur enseignement diffère de celui d’Ostéobio car il y est question de fluides, d’énergies ou encore de sensations. Axée sur la biomécanique, à la fois pragmatique et scientifique, notre conception de l’ostéopathie, est au contraire tournée vers l’efficacité et le résultat. Chacune des techniques que nous utilisons a fait l’objet, au préalable, d’une validation scientifique. Elles sont donc toutes à l’épreuve de la réalité scientifique. La place prépondérante donnée à la pratique Riche de ses trente années d’expérience, Ostéobio associe systématiquement l’enseignement théorique à une pratique régulière des gestes et des techniques ostéopathiques. Car ce n’est qu’en répétant les mêmes gestes, encore et encore, et en les adaptant à des situations différentes, que les futurs ostéopathes les assimileront parfaitement. C’est la raison pour laquelle la formation proposée par Ostéobio comprend non seulement des bases théoriques solides mais aussi une mise en application systématique et progressive des connaissances. « Notre école combine une formation théorique de haut niveau a...

Poussée par sa curiosité, Véronique Aliaga s’initie pour la première fois au chamanisme auprès de la Foundation for Shamanic Studies (FSS), fondée par l'anthropologue Michael Harner. Cette expérience l’a tellement bouleversée qu’elle décide d’approfondir un peu plus, en suivant différents stages. Dans une démarche de développement personnel, elle apprend notamment à utiliser la méthode chamanique dans le but de prodiguer des soins. D’abord sollicitée par ses proches, Véronique Aliaga se lance petit à petit dans une reconversion pour se consacrer entièrement aux soins chamaniques. Des énergies positives venues d’outre-monde Afin d’accéder à un état de conscience modifié, unique moyen pour entrer en contact avec les esprits de la Nature, Véronique Aliaga se sert d’un tambour chamanique. Avant de commencer la séance, elle et son client s’attèlent d’abord à trouver une intention sans laquelle le voyage chamanique ne pourra avoir lieu. Qu’est-ce que la personne a vraiment envie de changer ? Ce n’est qu’une fois en possession de cette intention que la praticienne peut véritablement débuter le travail. À travers les vibrations de son tambour chamanique, elle communique avec ses guides en leur demandant leur aide. Pendant ce temps, le « patient », placé dans une position propice à la relaxation, se concentre sur les battements du tambour. Devenue une sorte de « réceptacle » d’énergie, Véronique Aliaga fait entrer cette force chamanique dans le corps de son « patient ». À noter qu’à aucun moment la praticienne ne perd le contrôle de son corps. À la fin de la séance, la personne est invitée à exprimer ses ressentis. ...

L’ensemble s’apparente à l’image que l’on peut avoir d’un campus américain. Telle était l’ambition qui a présidé à sa création en 1998, sous l’impulsion de l’Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon), avec le soutien pérenne de l’État, de la Région Île-de-France et du Département de l’Essonne. Genopole, devenu GIP (groupement d’intérêt public) en 2002, compte à présent 82 entreprises de biotechnologies, 19 laboratoires académiques de recherche, 25 plates-formes technologiques mutualisées et 104 000 m² de parc immobilier. 2400 emplois directs y sont recensés. Un écosystème scientifique et technologique Comptant parmi les premiers bioclusters européens, Genopole réunit compétences et ressources pour favoriser la création d’entreprises spécialisées dans les sciences de la vie (santé, environnement, agro-alimentaire…) ainsi que la recherche en génomique au sein de laboratoires académiques sous tutelle de l’Inserm, du CNRS, du CEA…. Son écosystème scientifique et technologique contribue à l’effloraison d’innovations qui amélioreront demain nos conditions de vie, notre santé et notre environnement. Ses axes stratégiques vont vers le développement d’une médecine personnalisée, ciblée en fonction du profil génétique des patients, et celui de la biologie de synthèse pour une chimie verte et une industrie moins polluante. Genopole travaille en étroite collaboration avec l’université Évry Val-d’Essonne (UEVE, 15 000 étudiants), rattachée à l’université Paris-Saclay, pour développer de nouveaux enseignements dans les sciences de la vie : c’est ainsi qu’a été créé le premier master européen de biologie systémique et synthétique. Genopole s’adresse aussi au grand public pour vulgariser les avancées scientifiques dans le domaine génétique, au cours de Cafés du gène ou de la Fête de la science. Chercher, entreprendre, innover Genopole n’est pas seulement un campus où les entreprises et les laboratoires trouvent des locaux où s’installer. C’est aussi tout un dispositif d’accompagnement des acteurs de la recherche et de l’entrepreneuriat. Les chercheurs ou jeunes entrepreneurs souhaitant valoriser une innovation manquent souvent d’expérience dans le monde des affaires et de la création d’entreprise. A Genopole, ils peuvent compter sur une équipe de chargés d’affaires qui les conseillent sur les plans juridique, administratif, financier : business plan, benchmark concurrentiel, recrutement, protection de la propriété intellectuelle, affichage à l’international, communication, aide à la recherche de financements publics et privés ... Le label Genopole, accordé après expertise, apporte une crédibilité forte aux entrepreneurs face aux investisseurs. Depuis 1998, 166 sociétés ont pu s’appuyer sur ce label. Citons à titre d’exemples  : Global Bioenergies, entreprise cotée a mis au point un procédé de conversion de ressources sucrières en isobutène, un dérivé du pétrole, pour la production de biocarburant et de biomatériaux. InnaVirVax développe un vaccin pour le traitement des infections causées par le VIH SIDA. Ynsect élève et transforme des insectes en huile et farine pour les marchés de la nutrition animale (animaux de compagnie et poissons d'élevage)… Créer des liens, insuffler l’esprit biocluster Un cluster n’a pas de raison d’être sans liens entre ses entités. Genopole invite régulièrement les chercheurs, les entrepreneurs, les étudiants à des colloques, ateliers et animations sur des thématiques business, scientifiques, technologiques… Ces temps de rencontres insufflent un sentiment d’appartenance au biocluster, permet des échanges d’informations et facilite les possibilités de collaborations. Pour les chercheurs, des actions très ciblées sont mises en place, comme les « Atige », allocation postdoctorale visant à favoriser le retour des chercheurs effectuant des stages à l’étranger après ...

Les gens pensent souvent que seule la molécule de principe actif conditionne l’efficacité d’un médicament. Et pourtant l’état physique du principe actif, c’est-à-dire l’arrangement des molécules de manière périodique sous une forme cristalline ou très désordonnée sous forme amorphe, a une importance primordiale. Il conditionne fortement la biodisponibilité du médicament. « Nous sommes pratiquement les seuls physiciens en France à travailler sur ces problématiques » précise le Professeur Alain Hédoux, responsable de l’équipe. Une équipe de physiciens chercheurs Les travaux menés dans l’équipe MMT présentent une forte pluridisciplinarité entre les domaines des « sciences dures » : la physique et la chimie, et celui des « sciences de la vie » : la pharmacie, la biologie et la médecine. MMT est composée d’enseignants chercheurs, ingénieurs techniciens, chercheurs du CNRS, ainsi que de post-doctorants, d’étudiants en thèse et master. « Nous sommes des physiciens qui travaillent essentiellement sur l’état physique de la matière » note Alain Hédoux. Les investigations sont essentiellement expérimentales (Diffraction des rayons X, calorimétrie, spectroscopies Raman et diélectriques…) et numériques (modélisation moléculaire). Le domaine d’expertise du laboratoire Très souvent, l’efficacité des médicaments sous forme solide (poudres comprimées, lyophilisées…) repose sur leur capacité à accéder à leur site d’action dans le corps humain, et de nombreuses nouvelles molécules à fort potentiel thérapeutique ne peuvent être utilisées comme médicament. Les facteurs limitant leur action sont principalement leur faible solubilité et les barrières biologiques du corps humain (au niveau de l’estomac par exemple). C’est à ce niveau qu’entre en scène l’équipe MMT comme l’explique le Professeur Alain Hédoux : « Nous avons acquis une expertise au niveau fondamental sur l’étude de l’état physique d’un principe actif et de ses transformations au sein d’une formulation galénique. La molécule (ou biomolécule) active doit rester stable dans l’état physique (amorphe ou cristallin) où elle est la plus active. Il faut donc éviter toute transformation de phase du principe actif, lors du conditionnement sous forme commerciale du médicament (comprimé, lyophilisat,…), lors de son stockage et de son administration chez le patient jusqu’à l’accès à son site d’action. A titre d’exemple, la solubilité d’un principe actif est exacerbée dans son état amorphe qui est très peu stable. De manière générale la solubilité, et donc l’efficacité d’un médicament, augmente avec le degré de désordre dans l’arrangement des molécules .Mais le désordre engendre une faible stabilité et un risque important de transformation de l’état physique, ce qui peut engendrer une modification non contrôlée des propriétés thérapeutiques du médicament et provoquer des effets secondaires. Les interactions moléculaires entre le principe actif et les excipients permettent d’éviter certaines transformations de phases et de ce fait, deux médicaments génériques contenant la même molécule active mais différents excipients peuvent avoir des effets différents ! » Le domaine de l’équipe de recherche étant assez original, l’équipe dispose de moyens techniques à la pointe de la technologie qui permettent d’analyser les paramètres pertinents qui déterminent l’organisation structurale de la matière et qui sont précurseurs de ses transformations. Elle possède une plateforme dédiée aux investigations des états de la matière, constituée de deux diffractomètres RX à température variable pour la détermination de l’organisation structurale des molécules, neuf calorimètres dédiés à l’analyse des transformations de phases, deux spectromètres...

En France, comme dans de nombreux pays dans le monde, RevitalVision a révolutionné le traitement de l’œil. Aujourd’hui, on compte plus d’une quinzaine d’ophtalmologues et de centres ophtalmologiques à attester de l’efficience de cette thérapie innovante et non invasive. 20 ans de recherches et d’essais cliniques  « Ni médicament, ni chirurgie », tel est le challenge relevé par les créateurs de RevitalVision. Ce programme fondé sur les neurosciences consiste à stimuler le cortex visuel à travers différents exercices réalisés sur son ordinateur, à domicile. Le but est d’entrainer le cerveau à « mieux voir » et le gain minimal promis est de 2/10e et 100% de sensibilité au contraste en 2-3 mois. Ces exercices simples sont accessibles à tout âge et n'ont nullement besoin d'avoir des connaissances en informatiques poussées. RevitalVision s’appuie fondamentalement sur la notion de plasticité cérébrale, désignant la capacité du cerveau à se régénérer à tout âge. Ainsi, les exercices de stimulation aident le cerveau à développer de nouvelles compétences ainsi que de nouvelles connexions qui contribueront à améliorer la vue. Ces activités sont l’œuvre d'experts ayant consacré 20 ans de recherches et d’essais cliniques. Le traitement repose, d’une part, sur les travaux de Gabor concernant l’holographie (1948), l’invention qui a décroché le prix Nobel de physique en 1971. « Les patchs de Gabor sont utilisés comme stimulus afin d’activer les champs réceptifs neuronaux du cortex visuel », explique Élise Maurizet, chargée de communication pour RevitalVision France. D’autre part, on retrouve les travaux de Hubel et Wiesel, qui ont remporté le prix Nobel de Biologie sur l’architecture du cerveau visuel. Leur étude démontre l’importance de l’interaction entre les différentes cellules nerveuses qui permettent de caractériser une image. En s’appuyant sur ces recherches, RevitalVision se révèle comme un complément fiable et indispensable pour le traitement de l’œil. D’où son titre de dispositif médical de classe I homologué par la FDA (Food and Drug Administration). À qui s’adresse RevitalVision ? RevitalVision répartit sa patientèle en différentes catégories. Parmi les cas les plus classiques figure le traitement de la myopie légère. « On compense la gêne visuelle en optimisant le travail du cerveau pour décoder l’image qui est située sur la rétine, ce qui garantit un affranchissement des lunettes jusqu’à 1,5 D de correction », nous indique-t-on. La diminution de la dépendance aux lunettes est également assurée pour le traitement de la presbytie débutante. Une autre catégorie regroupe les patients sortant d’une chirurgie réfractive ou d’une opération de la cataracte. Les profils en question sont souvent confrontés aux problèmes de sensibilité aux éclats de lumière ou de fatigue oculaire. Ainsi, RevitalVision propose une thérapie rééduquant les yeux à la vision des contrastes et à une vue plus nette. Mais là où la solution devient plus intéressante, c’est dans le cas de l’amblyopie adulte. « Quand les patients en parlent à leur ophtalmologiste, certains professionnels se montrent très réticents, ne connaissant pas l’existence de la solution qui est pourtant reconnue par la FDA », déclare Élise Maurizet. En effet, depuis 2001, RevitalVision est le seul traitement en vente permettant d’améliorer la vision du patient amblyope adulte. Les résultats sont un gain minimal de 2/10e en plus du confort visuel et de l’amélioration de la vision 3D. Les dernières catégories ciblées par la solution sont les personnes ayant une basse vision (rétinopathie pigmentaire, DMLA, kératocône) et celles qui, possédant déjà une supravision, souhaitent davantage booster leurs performances visuelles. Sont notamment concernés les pilotes de chasse et les sportifs de haut niveau. ...

Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000  pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux.  Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui.  Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ?  Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement.  Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...

La production d’énergie hydroélectrique ne consomme pas d’eau, celle-ci étant rejetée entièrement dans la rivière. Plus que centenaire, non délocalisable, mettant en valeur une énergie naturelle locale et décarbonée, tout en concourant à la stabilité du réseau électrique, l’hydroélectricité ne pollue pas, ne génère pas de déchets toxiques et ne contribue pas à l’effet de serre. Elle ne participe donc pas au réchauffement climatique et est une alternative sérieuse à l’utilisation des ressources fossiles.  L’hydroélectricité contribue ainsi activement à l’atteinte des objectifs nationaux de « satisfaire 20 % de la consommation finale d’énergie par les énergies renouvelables à l’horizon 2020 ». Un acteur de l’hydroélectricité française Implantée sur la commune d’Herbeys, forte de 16 salariés majoritairement actionnaires de leur entreprise, EREMA est un acteur de l’hydroélectricité française. Cette structure à taille humaine gère aujourd’hui 19 petites centrales hydroélectriques réparties sur la Haute-Savoie, la Savoie, l’Isère, la Drôme, et les Alpes-de-Haute-Provence. Ce parc représente un total de 47 MW installés, pour une production annuelle moyenne de 75 GWh. La puissance des centrales hydroélectriques varie de 160 kW à 4 380 kW.  Alors que les centrales éoliennes ou photovoltaïques utilisent des équipements industriels standards, les centrales hydroélectriques utilisent des équipements fabriqués sur mesure, adaptés spécifiquement à la hauteur de chute et au débit de la rivière. Ainsi, chaque centrale est un peu une œuvre d’art ! Fonctionnant « au fil de l’eau », ces centrales hydroélectriques, dont la durée de vie est de l’ordre du siècle, ne nécessitent pas de construire un barrage. Une simple prise d’eau permet de dériver une partie du débit de la rivière, pour l’amener via une conduite forcée jusqu’à la centrale qui abrite les turbines et les équipements de production. Un débit « réservé » reste toujours dans la rivière pour assurer la vie, la circulation et la reproduction de la faune aquatique. Les prises d’eau sont équipées lorsque nécessaire de passes à poissons ou d’exutoires de dévalaison afin d’assurer le franchissement piscicole. Le transit sédimentaire est aussi maintenu vers l’aval, grâce à des systèmes de vannes adaptés. De plus, les centrales hydroélectriques ont un impact paysager extrêmement faible. Quatre pôles de compétences EREMA est structuré autour de 4 pôles de compétences. Le pôle Étude est en charge du développement de nouveaux sites. Il prospecte l’hydrographie alpine et réalise les études technico-économiques destinées à valider la réalisation de nouveaux aménagements. Le pôle Réalisation conçoit et met en œuvre les équipements électromécaniques ainsi que les organes de contrôle-commande de chaque centrale hydroélectrique. Le pôle Exploitation assure la surveillance et le fonctionnement optimal des outils de production 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Il réalise le dépannage rapide et la maintenance préventive des installations.  Le pôle Formation remplit la mission essentielle de transmission des connaissances théoriques et techniques appliquées à la profession. Plus de 400 stagiaires ont été formés depuis 1989 pour favoriser les meilleurs usages des centrales hydroélectriques. Ainsi, EREMA profite de ces quatre compétences croisées pour la réalisation de ses projets, ce qui lui permet d’atteindre une qualité de réalisation et d’exploitation optimale. EREMA réalise aussi la rénovation de nombreuses centrales anciennes, pour son compte ou pour celui d’autres entreprises. Dans ce cas, l’objectif est de fiabiliser et d’optimiser leur production, tout en améliorant les aspects environnementaux liés à leur exploitation.  Les centrales hydroélectriques d’EREMA sont construites et entretenues par des entr...

Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies.   Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC).  Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans.  La prestation de compensation du handicap (PCH) Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements...  L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH.  ...

Conçu pour fonctionner sans abonnement ni carte SIM, ce petit bijou de technologie géolocalisable facilite le maintien à domicile des personnes diminuées. Rencontre avec ses créateurs, Didier et Joseph. Tout d’abord, qu’est-ce que M@TIS ? M@tis est un bracelet connecté géolocalisable qui permet le maintien à domicile de nos proches malades ou vieillissants en leur assurant une autonomie optimale et sécurisée tout en en simplifiant la vie de leurs proches. A quoi sert M@tis ? M@tis est un allié discret et facile d’utilisation. Une fois au poignet, il transmet à l’aidant la géolocalisation de la personne qui le porte dans trois cas de figure : soit par un appel volontaire de cette personne sur les boutons SOS, soit suite à une chute de celle-ci ou bien lors de sa sortie de la « zone de vie ». Fiable et léger, le bracelet M@tis possède, c’est nouveau sur le marché des bracelets connectés, une autonomie de 30 jours sans recharge. Il est aussi hypoallergénique, waterproof, et ne peut s’enlever d’une seule main. Comment ça marche ? M@tis met gratuitement à disposition des aidants une interface fonctionnant comme une application. Utilisable sur tablette, smartphone ou ordinateur, elle les prévient en cas de chute, d’éloignement de la « zone de vie » ou d’appui sur les boutons SOS. L’aidant a immédiatement connaissance de la nature de l’alerte et sait où la personne se trouve. C’est l’aidant qui configure cette interface, qui définit les alertes actives, les numéros de téléphones à appeler ainsi que la « zone de vie » en cas de nécessité. Vous avez dit innovation ? Le bracelet M@TIS est le premier système d’alerte connecté fonctionnant sans carte SIM ni abonnement. Il utilise le meilleur de la technologie, notamment en matière de géolocalisation, avec un degré de précision de 0 à 50 mètres. Si, comme la plupart des bracelets du marché, M@TIS est waterproof et hypoallergénique, il offre en plus un fermoir impossible à ouvrir d’une seule main. Ce qui permet à l’aidant d’avoir la certitude que M@TIS est toujours au bras de son proche. Alors que les bracelets connectés du marché doivent être rechargés fréquemment, M@tis garantit une autonomie de 30 jours sans recharge. Autre nouveauté à noter : si, comme certains bracelets du marché, M@TIS fonctionne aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur, il est le seul à n'avoir besoin ni de carte SIM, ni de téléphone associé. Donc pas d’abonnement à un opérateur et pas d’exposition permanente aux ondes GSM. Enfin, M@TIS avertit gratuitement et directement l’aidant ou les aidants (jusqu’à quatre numéros appelés simultanément) sur leur téléphone portable. De l’idée au développement : genèse d’un projet L’idée de ce petit bijou de technologie nous vient de deux entrepreneurs qui se sont associés pour un objectif commun et utile : concevoir un appareil simple qui permet de rester en contact avec ses proches. Joseph Torrente, expert en transmission de données sécurisées depuis 25 années et Didier Lecocq, spécialiste des installations de systèmes de sécurité électronique depuis plus de 30 années. Ils sont reconnus pour leurs compétences et expertises par des clients de renom tels que Gérard Darel, Euromaster, UTC, Bosch, Siemens et des milliers de particuliers. Lancée en début 2018, gageons que cette innovation (surnommée « le bijou magique » par ses créateurs) viendra révolutionner l’autonomie des personnes malades ou vieillissantes dans les prochaines années. Comment se procurer ce bracelet révolutionnaire ? M@TIS a été conçu pour être accessible à un large public. Le bracelet sera commercialisé autour de 300€ mais vous pouvez bénéficier dès à présent du prix de lancement durant la campagne de financement participatif qui démarre le 20 mars 2018 sur ulule.com Pour en savoir plus rendez-vous dès maintenant sur notre site matis-maintien-a-domicile.com ...

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

La société de tous les urologues  L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ».  En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie  L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation.  Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate.  L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...

La Terre est une planète chaude qui a besoin d’évacuer sa chaleur. Pour expulser cette chaleur, elle est animée par de grands mouvements de convection qui donnent lieu à diverses manifestations dont les plus connues sont les éruptions volcaniques et les séismes. Pour les physiciens de matériaux en minéralogie comme le Professeur Patrick Cordier, ces grands mouvements de convection s’expliquent par la déformation lente au cours du temps des roches du manteau. L’idée est donc de comprendre comment les roches solides qui s’étendent sur 3 000 kilomètres de profondeur s’écoulent sur des centaines de millions d’années. Un problème survient toutefois : l’intérieur de la Terre est l’un des rares endroits encore inaccessible à l’Homme. « Notre équipe a donc effectué des expériences de laboratoire pour reproduire, par des calculs ordinateurs, les structures, propriétés et modifications induites par des pressions qui sont des millions de fois plus élevées que la pression atmosphérique » selon Patrick Cordier, le responsable du projet. Avec ces expériences, les barrières d’espace et de temps ont été levées, vu que les défauts qui provoquent la tectonique des plaques à l’échelle de centaine de kilomètres sont désormais observables à l’échelle microscopique et modélisées malgré les vitesses impliquées qui sont un million de fois plus lentes que celles accessibles en laboratoire. Cette recherche sur la rhéologie du manteau terrestre apporte une compréhension qui va au-delà de la simple description phénoménologique car elle s’appuie sur les mécanismes physiques à l’œuvre dans la plasticité.   Observation de la plasticité de l’olivine en trois dimensions Il y a plus d’un siècle, Alfred Wegener a proposé la théorie de la dérive des continents sans pouvoir expliquer les mécanismes qui la provoquent. Pour fournir cette explication, l’équipe de recherche se concentre sur trois niveaux de modélisation multiéchelles de la plasticité des solides cristallins : modélisation des cœurs de dislocations à l’échelle atomique, modélisation de la mobilité des dislocations et établissement de lois de comportement. Suite à cette modélisation, la déformation de l’olivine, un minéral qui s’étend jusqu’à 400 kilomètres de profondeur, devient observable au microscope électronique en transmission. Ce dernier permet de voir, à très petite échelle (le micromètre et même au delà), en trois dimensions (3D) la structure des défauts atomiques appelés « dislocations ». Une petite prouesse a valu à l’équipe RheoMan une publication dans Scientific Advance. « Pour la première fois, on a réussi à déformer un petit bout d’olivine in situ dans le microscope électronique en transmission et on voit bouger ces défauts qui font dériver les continents », se réjouit le Professeur Cordier. Toutefois, le système de glissement activé par l’olivine ne suffit pas à causer les déformations que nous observons dans la nature. Grâce à la technologie numérique, les scientifiques ont mis en évidence des nouveaux défauts : les disclinaisons. Les disclinaisons, des nouveaux défauts Dans une roche, les cristaux sont agglomérés les uns contre les autres. Entre eux se trouvent des parois appelées joints de grains. Les chercheurs ont identifié dans ces joints de grains de nouveaux défauts nommés disclinaisons. Ils sont aussi responsables de mobilité entre les cristaux, de nouveaux mécanismes de déformation.  Plus profond que l’olivine, il existe un autre minéral appelé la bridgmanite. Ce dernier tient son importance du fait « qu’il n’est stable qu’en profondeur et constitue la moitié de la masse de la terre », explique Patrick Cordier. En étudiant comment les dislocations se propagent dans ces phases de plus en plus profondes, l’équipe a vu qu'au-delà de 400 km de profondeur, les minéraux deviennent "de plus en plus r&e...

La Société française de sophrologie voit le jour en 1966. Elle s’est ainsi constituée comme le premier organisme à diffuser et à expérimenter cette discipline sur le territoire. Dans cette optique, elle veille à ce que les futurs praticiens accèdent à une préparation de qualité, en aval de leur exercice. Au-delà, la société constitue un tremplin pour la recherche, grâce aux congrès qu’elle organise chaque année. Une discipline à large spectre d’actions Qu’on l’aborde comme philosophie de vie ou démarche thérapeutique, la sophrologie est une méthode qui connaît de nombreux champs d’action. On y recourt tant pour travailler la résolution de comportement pathologique que pour gérer plus efficacement son quotidien. Les techniques mises au point et enseignées par le professeur Caycedo opèrent également en faveur des individus qui ont à faire face à des événements importants dans leur existence. Enfin, les malades soumis à des traitements médicaux lourds ou contraignants, comme les sujets supportant des douleurs physiques permanentes, y trouvent un appui non négligeable. Dans ces contextes, le quotidien du sophrologue recouvre des demandes très diverses. L’univers de ce professionnel enregistre, en même temps, des évolutions incessantes. Situation qui justifie une uniformisation des états de connaissances, besoin auquel la S.F.S. répond par l’organisation annuelle de congrès. Les congrès annuels de la S.F.S. : échanger sur la sophrologie et ses disciplines voisines « Nos recherches se concrétisent par des congrès annuels, autour des thèmes de réflexion auxquels on fait participer aussi bien des sophrologues en exercice que d’autres partenaires en sciences humaines, comme les neurosciences, la psychologie, la psychanalyse. » Cette présentation par Claude Chatillon, présidente de la Société française de la sophrologie, traduit combien la discipline évolue dans un univers dynamique. Le premier congrès faisant suite à la célébration, en 2016, du cinquantenaire de la S.F.S. aborde les théories novatrices qui ont nourri l’exercice de la profession durant ce demi-siècle d’existence. Ayant eu lieu en décembre 2017, les deux journées d’échanges ont questionné « Les avancées cliniques et théoriques de la sophrologie ». Entre autres thèmes qui ont été abordés figurent les troubles de l’attachement, ou encore l’apport des neurosciences dans la compréhension des traumatismes. Les congrès organisés par la S.F.S. sont toujours l’occasion, pour les professionnels concernés, de partager leurs expériences et habitudes de pratiques. Diffuser une information fiable et actualisée La diffusion des connaissances en matière de sophrologie fait partie inhérente de la mission de recherche de la S.F.S. C’est l'une des raisons pour lesquelles les congrès sont organisés, une fois sur trois, en région. C’est également dans cette logique que la Société prend en charge l’édition des Actes des congrès. Ces publications donnent, en même temps, une vision plus précise de toutes les problématiques pour lesquelles les compétences et l’intérêt des sophrologues sont mobilisés au quotidien. Les violences, par exemple, étaient au centre de l’attention des congressistes en 2003. "Comment l’apport de la sophrologie peut constituer un élément de résolution dans la prise en charge des addictions" figurait au menu des échanges, lors de l’édition 2006. Émotions, résilience face aux traumatismes et créativité constituent autant d’autres thèmes abordés, tout au long des éditions successives. ...

Enovap accompagne les fumeurs et les vapoteurs à contrôler leur consommation en nicotine, et éventuelle-ment permettre de la réduire progressivement. Conçue par une équipe d’ingénieurs, cette start-up en pleine expansion, est déjà suivie de près en Angleterre et aux Etats-Unis. Faciliter la transition vers la cigarette électronique Le prototype final du produit a été partiellement financé par le réseau Entreprendre, la BPI France et la Fondation Norbert Ségard. L’objectif, faire comprendre à l’utilisateur la nécessité d’adapter sa consommation en nicotine suivant ses besoins et suivant les moments de la journée. Pour cela, la partie supérieure du vaporisateur personnel se pare d’un système à deux réservoirs, une technologie brevetée. « L’utilisateur va remplir un e-liquide sans nicotine dans l’un des réservoirs, et un avec nicotine dans le second réservoir », explique Julien Abulféda, directeur technique d’Enovap. En contrôlant la vapeur émise de chaque réservoir, Enovap permet au vapoteur de réguler sa concentration en nicotine et le volume de vapeur inhalé, en appuyant simplement sur un bouton. En mode manuel, l’usager peut utiliser cette fonctionnalité « hit control » à tout instant, sans avoir à changer de liquide. En outre, le « flavor mix » permet à l’utilisateur de composer ses propres cocktails de saveurs en associant deux e-liquides aux arômes différents et en contrôlant le pourcentage voulu de chaque saveur. Son design élégant, signé Elium Studio, suggère une forme ergonomique et optimisée. « La housse est entièrement personnalisable, car il s’agit d’un objet personnel à usage quotidien, c’est important qu’il plaise à chaque utilisateur », explique Aymard de Ravignan, directeur commercial d’Enovap.  Un algorithme performant La start-up a engagé une collaboration avec le Centre National de la Recherche Scientifique afin de dévelo-pper un algorithme avancé permettant d’analyser et d’anticiper les besoins en nicotine de l’utilisateur à chaque inhalation. « L’intelligence artificielle va comprendre les habitudes de consommation de l’usager et récupérer ces données pour stabiliser ou diminuer son taux de consommation. » Le produit Enovap est ainsi connecté à une application mobile, où sera affichée en temps réel l’évolution de la consommation à travers des données graphiques simples. En activant le mode automatique, cette technologie crée un programme de réduction d’apport en nicotine sur la base des données recueillies. Le vapoteur peut relever ce challenge sous les conseils des professionnels de santé et en s’entourant d’une communauté d’utilisateurs. « À terme, le dispositif offre un accompagnement complet et sur mesure aux fumeurs dans leur démarche d’arrêt du tabac. » ...

FlashMatin | Bonjour ! Jean-Michel Dubois | Bonjour. Monsieur Dubois, vous êtes président d’une association qui s’occupe de très près de la neurofibromatose. Je vous laisse vous présenter et présenter votre association s’il vous plait. JM D | Jean-Michel Dubois, je suis le président de l’association neurofibromatose recklinghausen depuis 2010. L’association est né en 1986.  Elle a été créée par des parents qui étaient concernés par la neurofibromatose. A l’heure actuelle, il y a à peu près un millier d’adhérents et une cinquantaine d’actifs, tous bénévoles. Et donc Monsieur Dubois pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la neurofibromatose ? JM D | On parle des neurofibromatoses, qui sont des maladies génétiques, neurologiques, caractérisées par l’apparition de tumeurs sur les gaines des nerfs, avec une caractéristique commune qui est que c’est assez imprévisible dans les évolutions de ces maladies ; à la fois dans la forme et dans le temps. Donc, on a affaire à trois maladies bien distinctes. La NF1, la  maladie de Von Recklinghausen, qui est elle-même un ensemble de maladies tant il y a une variété dans l’ expression. Un enfant ou en adulte qui a une NF1 ne va pas forcément ressembler à un autre. Ensuite la neurofibromatose 2 qui atteint souvent l’appareil auditif, et enfin la schwannomatose qui s’apparente beaucoup à la neurofibromatose 2, mais qui est différente, et là aussi on est toujours dans le domaine de tumeurs sur les nerfs. Il y a donc plusieurs formes de neurofibromatoses. Mais alors comment se rendre compte que notre enfant ou qu’un adulte est atteint de cette maladie ? JM D | La neurofibromatose 2 et la Schwannomatose apparaissent plus tardivement que la neurofibromatose 1 où l’un des critères principaux diagnostiqués est l’apparition de tâches café-au-lait, qui peuvent aussi être présentes dès la naissance. Au départ c’est assez compliqué, même si pour beaucoup d’enfants, il n’y a pas une manifestation de la maladie qui les handicape. Dans la NF1, il y a aussi une proportion plus grande par rapport à la population générale de difficultés des apprentissages. Il y a des manifestations qui arrivent plus rapidement.  Un gliome des voix optiques, ça apparaît très rapidement chez certains enfants.  On peut avoir une pseudarthrose c’est-à-dire une malformation des os.  Et ça nécessite des greffes osseuses, des hospitalisations, de la rééducation. Un gamin qui subit ça, c’est compliqué. Alors justement, on imagine qu’être porteur d’une maladie rare en France c’est assez compliqué, quel est donc le rôle de votre association ? JM D | D’abord on est à l’écoute. Souvent le cas de figure c’est : « Je rentre de chez le médecin ou de chez le pédiatre, mon enfant a des taches café-au-lait, on me parle de neurofibromatose 1, qu’est-ce que c’est, qu’est-ce que je dois faire ? ». La première chose c’est d’être ouvert et d’être à l’écoute. Ensuite, c’est de les orienter vers des centres, de références s’ils sont en Île-de-France, ou de compétences s’ils sont en région. Notre rôle c’est de les diriger vers des équipes médicales qui connaissent et qui peuvent organiser le suivi médical.  Il faut être vigilant, il faut être attentif, il faut s’informer, c’est le rôle de l’association. On publie une revue pour nos adhérents, sur notre site on met des choses qui ont été vérifiées et pas des… Des informations qui ne seraient pas fondées. Mais vous apportez aussi un soutien financier avec votre association ? JM D | On a déjà apporté 3 millions d’euros pour des équipes de recherche. On est là aussi pour leur apporter un soutien à la fois financier mais aussi un soutien moral, une sorte de caution, parce que c’est important que ces équipes de chercheurs puissent faire état de notre soutien. Ça leur donne une sorte de crédibilité, même si c’est d’abord leurs compétences qui sont importantes. Comme je le dis parfois, il manque peut-être un z&eac...