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Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

Santé
Etablissement-de-sante
Résidence Somania : le centre hospitalier de Somain inaugure un nouvel EHPAD

Baptisé « Résidence Somania », le nouvel EHPAD du centre hospitalier de Somain vient récemment d’accueillir ses premiers résidents.

Santé
Etablissement-de-sante
La Banque Nationale de Données Maladies Rares

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. Son objectif est de permettre une collecte nationale de données épidémiologiques et médicales concernant les patients atteints de maladies rares. Aujourd’hui un tel recueil n’existe pas et il devient urgent de le mettre en plac...

Santé
Etablissement-de-sante
La transition enfant-adulte dans les maladies rares

La transition des adolescents atteints de maladie rare, des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est une phase cruciale. Si cette transition est bien menée, la continuité des soins dont bénéficiera l’adolescent permettra de réduire considérablement les risques d’une évolution défavorable, sur le long terme, de sa pathologie. En quoi consiste la transition ? De quels o...

Santé
Etablissement-de-sante
« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »

S’il est une période clé du parcours de vie et de soins d’un patient atteint de maladie rare, c’est bien la phase de transition « enfant-adulte ». Le docteur Nizar Mahlaoui de l’Unité d’Immunologie, d’Hématologie et de Rhumatologie Pédiatriques de l’hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP nous en détaille les enjeuxPropos recueillis par Xavier Beaunieux...

Santé
Etablissement-de-sante
La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement

La transition des enfants et des adolescents atteints de maladies rares de la pédiatrie vers un service « adulte » est un passage obligé mais à surveiller de près. Comment accompagner aux mieux les jeunes patients ? De quels outils disposent les médecins ? Éléments de réponse avec le Professeur Dominique Debray, coordinatrice du groupe de travail transition de la filière Filfoi...

Clinique santé : guide pratique et spécialités par région et par ville

Centre hospitalier de somain
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Somain
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de Somain inaugure un nouvel EHPAD
Banque nationale de données maladies rares (bndmr)
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Paris
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Filières de santé maladies rares
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La transition enfant-adulte dans les maladies rares
Filières de santé maladies rares
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Filières de Santé Maladies Rares
« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »
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La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
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Filières de Santé Maladies Rares
La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture
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Filières de Santé Maladies Rares
Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
Direction générale de l’offre de soins (dgos)
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Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Les actions des filières au service des professionnels
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Professeur Laurence Olivier-Faivre, MD-PhD
Seulement 5 % des personnes qui auraient besoin d’un séquençage pangénomique y ont accès
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Orphanet
Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible
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Association Sans Diagnostic Et Unique
L’errance diagnostique est une souffrance
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aiVision, la téléophtalmologie pour mieux dépister les maladies de la vision
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Calimed : vers une gestion optimale des activités médicales
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Centre Hépato-Biliaire de l’hôpital Paul Brousse : au cœur de l’innovation

Intégrant une équipe pluridisciplinaire, le centre s’illustre tout particulièrement par sa volonté de recourir à de multiples innovations pour assurer une prise en charge optimale à ses patients. Quelques mots sur le CHB Paul Brousse     Le centre Hépato-Biliaire Paul Brousse a été inauguré en mars 1993.  Il est axé sur le traitement des maladies du foie, des voies biliaires, et du pancréas. Le centre figure parmi l’un des tout premiers dans le traitement médico-chirurgical des tumeurs du foie et c’est le premier centre de greffe du foie au plan national. Outre les aspects chirurgicaux, il intègre tous les aspects multidisciplinaires de la prise en charge. Cette dernière est organisée de sorte qu’ « au lieu que ce soit le malade qui se déplace vers les différents services, ce sont les spécialistes qui sont autour de lui pour lui apporter les meilleures solutions en termes de diagnostic et de traitement », souligne le Pr René Adam, chef de département du Centre Hépato-Biliaire. Les atouts de la pluridisciplinarité L’un des points forts du CHB réside dans sa capacité à fédérer des compétences éprouvées issues de disciplines diverses. En effet, il peut compter sur une équipe multidisciplinaire réunissant des hépatologues, des chirurgiens, des anesthésistes, des oncologues, des radiologues, et des réanimateurs. Une synergie et une complémentarité qui offrent de nombreux avantages notamment dans le diagnostic rapide des tumeurs du foie. « Pour un patient arrivant dès le matin, tous les moyens sont mis en œuvre pour obtenir le diagnostic dans les 24 à 48 heures. Pour cela tous les spécialistes travaillent en concertation pour aller le plus vite possible »,  poursuit notre interlocuteur. En outre, une unité de recherche labellisée par l’INSERM qui réunit des cliniciens et des chercheurs est intégrée dans le bâtiment. Une institution ouverte à l’innovation Qu’elle soit chirurgicale, hépatologique ou au niveau de la recherche, l’innovation est au cœur de toutes les activités du centre. Ce dernier dispose d’outils et de matériels à la pointe de la technologie médicale pour le diagnostic et le traitement des maladies virales, des cirrhoses et des tumeurs du foie des voies biliaires et du pancréas. Le CHB développe tout particulièrement la chirurgie mini-invasive du foie et du pancréas. Aujourd’hui plus de 30% des tumeurs du foie sont opérées avec ces méthodes qui permettent de réduire la taille des incisions et les douleurs postopératoires. Conjointement à un programme de réhabilitation améliorée après chirurgie, les durées d’hospitalisation sont écourtées. En ligne avec ces objectifs, les outils connectés sont mis au service de la domomédecine et une étude pilote va bientôt permettre aux patients opérés au CHB de bénéficier d’une technologie qui assurera une surveillance à distance après leur sortie de l’hôpital. « Grâce à ces outils connectés, on pourra recevoir automatiquement des informations sur le rythme activité-repos d’un patient, s’il est couché, s’il est debout, sur l’évolution de sa température cutanée, de son poids et grâce à un questionnaire télétransmis, sur la façon dont il se remet de son intervention, le tout, sans qu’il soit nécessaire de le garder hospitalisé  », poursuit notre interlocuteur. De leur côté, l’équipe médicale sera en mesure d’accéder à ces informations via un serveur et pourra contacter le patient en cas de perturbations importantes des paramètres surveillés.  Le centre s’est doté récemment de machines de perfusion du foie qui offrent  la possibilité de recréer les conditions physiologiques de perfusion des organes. « On peut mettre un foie et le perfuser ex vivo, ce qui permet de vérifier sa fonctionnalité, de tester si la greffe va marcher mais cela ouvre aussi la porte à des modifications que l’on pourrait effectuer sur des foies considérés comme trop risqués pour être transplantés d’em...

« Les maladies rares sont un vrai problème de santé publique »

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une maladie rare ? La définition classique est très « épidémiologique ». Elle stipule qu’une maladie est dite rare si sa prévalence est inférieure à 1 pour 2 000. Pour autant, si l’on additionne toutes les personnes qui souffrent d’une maladie rare, cela devient un véritable problème de santé publique. Combien en recense-t-on ? On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Et 80 % d’entre elles ont une origine génétique. Les maladies rares sont donc majoritairement génétiques ? Oui. Mais pas nécessairement. Par exemple, certaines maladies rares auto-immunes ou inflammatoires n’ont pas, à priori, de composante mendélienne évidente. C’est à dire qu’elle ne sont pas causées directement par des mutations « fortes » identifiées dans un gène donné. Quelles peuvent être leurs particularités ? On a tous les cas de figures. Une très large proportion des maladies rares sont graves - voire très graves - et peuvent être hautement handicapantes pour les personnes qui en sont atteintes. Beaucoup d’entre elles sont également chroniques, c’est à dire qu’elles durent longtemps et qu’elles évoluent avec le temps, souvent en s’aggravant. Et beaucoup d’entre elles commencent parfois très tôt dans la vie. Quelles sont les causes des maladies rares ? Sont-elles toutes connues ? Sur l’ensemble des maladies rares dites « génétiques », on estime aujourd’hui à 50 % le nombre de celles dont on a pu identifier précisément la cause, à savoir, le plus souvent l’identification d’une mutation dans un gène précis. Mais une fois que l’on a identifié la cause génétique d’une pathologie rare, encore faut-il comprendre les mécanismes qui font que cette maladie va se développer. Et quelles sont les conséquences sur les cellules de l’organisme du patient des mutations présentes dans le gène responsable. Il faut ensuite identifier des stratégies de recherche pour développer des traitements. D’où l’importance cruciale que revêt la recherche sur les maladies rares. « Je fais de la recherche mais je reste avant tout médecin »Quelles sont vos spécialités ? Je me suis spécialisée dans la génétique ophtalmologique et les maladies rares de l’œil que nous suivons dans notre centre de référence (CARGO). Ici, depuis Strasbourg, je coordonne « SENSGENE », la filière nationale de santé des maladies rares sensorielles dédiée aux surdités génétiques et aux maladies rares de l’œil. Ainsi que le réseau européen de référence destiné aux maladies rares de l’œil. (ERN-EYE).De quelle façon intervenez-vous au sein du CARGO, le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique de Strasbourg ? De plusieurs façons. En tant que coordinatrice de ce centre, j’en assure la gestion générale, notamment au niveau de l’insertion locale, régionale et nationale. Mais je suis aussi médecin. Ma mission est donc avant tout de m’occuper le mieux possible de chaque patient. La plupart de ceux que je reçois en consultation au CARGO sont atteints de maladies génétiques de l’œil comme, par exemple, la rétinopathie pigmentaire ou encore des malformations oculaires. « L’errance est la cause d’une grande souffrance psychologique chez les patients »Errance diagnostique, handicap parfois peu visible, sentiment d’isolement… Ce sont des choses dont vos patients vous parlent ? Oui. Avant d’arriver au CARGO, bon nombre d’entre eux ont déjà expérimenté l’errance diagnostique. Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer. Il n’est donc pas rare que leur cause médicale n’ait pas encore été identifiée après plusieurs années d’errance. Or s’il ignore de quelle pathologie il est atteint, le patient se trouve dans la situation très inconfortable d’un malade « sans maladie ». Il peut aussi arriver que le handicap ne soit pas visible. Par exemple, une personne malvoyante pourra se retrouver dans des situations difficiles. Et souffrir du comportement inadapté, voire dangereux des gens qui l’entourent. D’une manière générale, les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une prise en charge la plus précoce et la plus efficace possible. Médicale, bien sûr mais aussi sociale, psychologique, professionnelle, etc. Enfin, une personne souffrant d’une maladie rare se sentira bien souvent isolée. C’est là que peuvent intervenir les associations. Elles permettent non seulement aux malades mais aussi à leurs proches de rencontrer d’autres personnes qui se trouvent dans la même situation, d’échanger avec elles. Et de devenir des acteurs très importants dans le monde des maladies rares.Au terme d’une errance diagnostique, il peut donc arriver qu’un malade soit soulagé que l’on mette un nom sur la pathologie dont il est atteint ? Tout à fait. Les patients sont souvent reconnaissants que l’on ait diagnostiqué leur maladie. Et qu’un terme ait été mis à leur errance diagnostique. Outre l’aspect psychologique que revêt le diagnostic clinique pour le patient, c’est un passage important. Il marque le point de départ de toute une série d’actions : amélioration de la pri...

A quoi sert l’université ?

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

Calleo : leader des services de télésecrétariat médical en France

À travers un panel de services, Calleo facilite le quotidien des praticiens en assurant une permanence téléphonique de qualité et une gestion efficace de leur planning. Le télésecrétariat, une solution efficace et moins coûteuse Pour les professionnels de la santé, recourir aux services d’une secrétaire travaillant au sein de leur cabinet n’est pas toujours la meilleure solution. En effet, pour la grande majorité des médecins, le salaire attribué aux secrétaires représente jusqu’à 15 % de leurs recettes. C’est la raison pour laquelle de plus en plus de professionnels préfèrent s’attacher les services d’une secrétaire à distance. Aujourd’hui, pour des raisons économiques, 32 % des médecins adoptent ainsi le télésecrétariat comme solution alternative. De manière générale, le secteur de la santé s’intéresse également au secrétariat externe dans la mesure où celui-ci facilite l’accès aux soins. En établissant un lien privilégié entre patient et médecin, il peut être perçu comme un moyen de lutter contre la désertification médicale. Tout sur Calleo Présent sur le marché depuis une quinzaine d’années, Calleo propose aux professionnels de la santé un service de télésecrétariat complet et adapté à leurs besoins. Qu’ils soient généralistes, spécialistes ou paramédicaux, les professionnels peuvent compter sur Calleo pour la gestion de leurs appels et rendez-vous. De manière ponctuelle ou régulière, une équipe expérimentée et professionnelle prend en charge les appels au quotidien conformément aux consignes du médecin. Les praticiens peuvent dès lors se consacrer entièrement à leurs activités sans craindre d’être dérangés par les appels des patients. Le professionnalisme dont font preuve les télésecrétaires de Calleo garantit zéro perte au niveau des appels et les patients sont assurés de ne subir aucune attente au téléphone. Par ailleurs, le médecin peut avoir accès en temps réel à son agenda médical en ligne et celui-ci a la possibilité de consulter à tout moment ses messages et ses rendez-vous ! En cas d’urgence ou de changement du planning, le praticien sera alerté immédiatement via SMS. Face à ses concurrents, Calleo offre une qualité de service très élevée et choisit d’opérer uniquement dans le secteur médical. ...

Nouvelle clinique Bel-Air : chirurgie et courts séjours

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

e-santé by exolis : interface connectée entre patients et professionnels de santé

Lancée en 2015, l’application mobile a pour vocation de mettre en relation les établissements de santé et leurs patients de façon permanente. Dans cette optique, exolis souhaite notamment venir en aide aux personnes atteintes de cancer, prises en charge pour une maladie chronique, ou encore sortant d’une chirurgie ambulatoire. Des patients qui demandent à être de plus en plus acteurs de leur santé. Les bénéfices sont clairs : meilleure assimilation des informations, meilleure réponse aux traitements et donc meilleure qualité des soins. Côté pro Entre les différentes solutions e-santé présentes sur le marché, engage se distingue d’abord par sa philosophie de marque blanche. Ce principe cadre avec la volonté de fournir aux établissements de santé un moyen de conserver un lien ferme avec leurs patients. Ainsi, engage est proposée sous forme d'une application personnalisée qui s’identifiera directement par le nom et le logo de l’établissement. En second lieu figure la flexibilité de la solution. Cela signifie que les établissements de santé peuvent créer eux-mêmes le parcours de soins adapté à chaque cas de pathologie. Notons qu’actuellement exolis travaille avec une trentaine d’établissements de santé en France et à l’étranger, dont neuf centres de lutte contre le cancer dont l’Institut Paoli Calmettes, la Fédération des Hôpitaux Vaudois (Suisse), le CHU de Rennes, l’Hôpital Privé Arnault-Tzanck de Mougins et bien d’autres encore. Côté patient Pour le patient, les avantages d’engage se résument en trois mots : praticité, efficacité et satisfaction. Via l’application mobile, il peut interagir de différentes manières avec son établissement de santé, en recevant ou en envoyant des informations personnalisées relatives à son parcours de soins. De cette manière, il reste à l’affût de l’évolution de son état de santé et devient acteur dans la prise en charge de sa maladie. Par ailleurs, engage s’avère facile à utiliser, grâce à son interface ergonomique et intuitive. Le patient a également la possibilité de se faire assister par un proche ou un soignant libéral, qui manipulera l’application à sa place pour interagir avec son hôpital. De son côté, l’établissement de santé est en mesure de tout gérer via engage : suivis à distance (traitement, constantes…), dossiers médicaux, planning des rendez-vous… ...

La recherche lilloise lutte contre la malaria

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

Calimed : vers une gestion optimale des activités médicales

La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...

La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...

Enovap : l'e-cig intelligente, une expérience à part

Enovap accompagne les fumeurs et les vapoteurs à contrôler leur consommation en nicotine, et éventuelle-ment permettre de la réduire progressivement. Conçue par une équipe d’ingénieurs, cette start-up en pleine expansion, est déjà suivie de près en Angleterre et aux Etats-Unis. Faciliter la transition vers la cigarette électronique Le prototype final du produit a été partiellement financé par le réseau Entreprendre, la BPI France et la Fondation Norbert Ségard. L’objectif, faire comprendre à l’utilisateur la nécessité d’adapter sa consommation en nicotine suivant ses besoins et suivant les moments de la journée. Pour cela, la partie supérieure du vaporisateur personnel se pare d’un système à deux réservoirs, une technologie brevetée. « L’utilisateur va remplir un e-liquide sans nicotine dans l’un des réservoirs, et un avec nicotine dans le second réservoir », explique Julien Abulféda, directeur technique d’Enovap. En contrôlant la vapeur émise de chaque réservoir, Enovap permet au vapoteur de réguler sa concentration en nicotine et le volume de vapeur inhalé, en appuyant simplement sur un bouton. En mode manuel, l’usager peut utiliser cette fonctionnalité « hit control » à tout instant, sans avoir à changer de liquide. En outre, le « flavor mix » permet à l’utilisateur de composer ses propres cocktails de saveurs en associant deux e-liquides aux arômes différents et en contrôlant le pourcentage voulu de chaque saveur. Son design élégant, signé Elium Studio, suggère une forme ergonomique et optimisée. « La housse est entièrement personnalisable, car il s’agit d’un objet personnel à usage quotidien, c’est important qu’il plaise à chaque utilisateur », explique Aymard de Ravignan, directeur commercial d’Enovap.  Un algorithme performant La start-up a engagé une collaboration avec le Centre National de la Recherche Scientifique afin de dévelo-pper un algorithme avancé permettant d’analyser et d’anticiper les besoins en nicotine de l’utilisateur à chaque inhalation. « L’intelligence artificielle va comprendre les habitudes de consommation de l’usager et récupérer ces données pour stabiliser ou diminuer son taux de consommation. » Le produit Enovap est ainsi connecté à une application mobile, où sera affichée en temps réel l’évolution de la consommation à travers des données graphiques simples. En activant le mode automatique, cette technologie crée un programme de réduction d’apport en nicotine sur la base des données recueillies. Le vapoteur peut relever ce challenge sous les conseils des professionnels de santé et en s’entourant d’une communauté d’utilisateurs. « À terme, le dispositif offre un accompagnement complet et sur mesure aux fumeurs dans leur démarche d’arrêt du tabac. » ...

IMTC : se former à la médecine traditionnelle chinoise

Une médecine multimillénaire Au départ, il y a l’énergie, c’est la base immuable que la médecine chinoise met en relation avec l’univers. Cette énergie reste la même sous toutes ses formes. À partir de là, la médecine chinoise a suggéré son concept qui veut que cette énergie ait deux aspects : le yin et le yang. Dans le schéma humain, le yin est l’aspect lourd et matériel, qui compose le corps. Tout ce qui l‘anime est représenté par le yang. « Les théories de la médecine chinoise sont basées sur ce déséquilibre fondamental entre le yin et le yang dans un corps humain. Le but de sa pratique est de découvrir et de changer ce déséquilibre, en fonction des organes, des entrailles, des tissus corporels et de l’état émotionnel et psychologique des individus », explique Jean Massé, professeur à l’IMTC. Pour soigner les maux, la médecine chinoise utilise des outils thérapeutiques comme l’acupuncture, le tuina (la technique chinoise traditionnelle de massage), l’ostéopathie chinoise et la pharmacopée chinoise. La tradition chinoise a aussi classé cinq éléments (le bois, le feu, l’eau, le métal et la terre) qui regroupent selon cette tradition la plupart des catégories que l’on trouve dans l’univers. Ils sont associés chacun à différentes parties du corps humain. Par exemple, dans la loge du Feu, on mettra le cœur et l’intestin grêle, dans la loge de l’Eau, on trouvera le rein et la vessie. Une des particularités de la médecine traditionnelle chinoise est de mettre en lien tous ces éléments. Ces connaissances millénaires sont utilisées dans l’établissement des diagnostics et ont été enrichies par les grands médecins qui ont jalonné l’histoire de cette pratique. Une formation en cinq ans L’Institut traditionnel de médecine chinoise existe maintenant depuis plus de trente-cinq ans. L’école a démarré dans les années 80, à l’initiative René Vinai, père du directeur actuel de l’établissement, en faisant l'une des premières structures d’enseignement de cette pratique en France. Depuis ses débuts, les élèves de l’école font des voyages pour se confronter à la réalité de la pratique dans les hôpitaux chinois. Cette étroite collaboration a été renforcée en 2016 quand l’école a resigné, après audit de l'établissement et des contenus des cours, des accords de coopération avec l’Université d’enseignement de médecine traditionnelle chinoise de Shanghai, un gage supplémentaire de reconnaissance de la qualité de l’enseignement fourni. Cette formation en cinq ans alterne chaque week-end un enseignement théorique et pratique. Les cours sont dispensés par 25 professeurs qui sont répartis entre les quatre centres que compte l’Institut : Bordeaux, Toulouse, Paris et Avignon où est située la maison mère. Une part importante de l’apprentissage est donnée à la maîtrise des gestes du tuina, ainsi qu’à l’acupuncture. L’autre grand corps de l’enseignement est réservé à l’acquisition de connaissances sur la pharmacopée chinoise et les différentes combinaisons possibles qu’elle propose. Une des grandes richesses dans la médecine chinoise est que ces trois axes sont tous basés sur un même principe de traitement. Après ces cinq années, chaque praticien est invité à choisir plusieurs spécialisations, toujours en lien étroit avec la médecine chinoise. Aujourd’hui, l’IMTC en propose une quinzaine pour parfaire le cursus des élèves. Sur les 500 étudiants répartis sur les cinq ans de formation, près de 60 % des élèves diplômés s’installent à la fin du cursus comme pratiquant indépendant. Le reste, souvent les élèves qui avaient déjà une formation médicale classique en arrivant à l’IMTC, met en valeur l’enseignement en collaboration avec leur propre profession. Nouveau phénomène, quelques étudiants s’inscrivent ...

Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

Spinup, une révolution pour soigner les maux de dos

Après des années de recherche, le pharmacien Jean-Pierre Pallier a réussi à mettre au point un dispositif permettant de soigner le mal de dos sans besoin pour le patient de s’aider de la médication ou de manipulations supplémentaires. Spinup est une innovation dans le secteur de la rhumatologie car il a fait ses preuves en milieu hospitalier sur des personnes souffrant des maux de dos les plus courants. Spinup, un système simple pourtant efficace pour soulager le mal de dos Spinup est unique en son genre grâce à sa simplicité d’utilisation et ses effets immédiats. Il suffit pour son utilisateur de s’allonger dessus quotidiennement pendant une quinzaine de minutes pour sentir l’état de son dos s’améliorer. Sabine Pallier, co-gérante de la société Spinup, explique que ce dispositif breveté possède deux missions en étant « préventif et curatif ». Les « orthèses » mises au point sur Spinup jouent un rôle essentiel dans le soulagement des maux de dos d’origine physique, tels que lombalgies, cervicalgies, sciatique, arthrose, scoliose, ostéoporose, hernie discale, mais elles fonctionnent aussi sur les maux dus au stress et à la fatigue, tout en contribuant à décontracter les muscles. Ces deux barres saillantes et souples épousent les contours de la colonne vertébrale afin de redresser et replacer celle-ci correctement, en effectuant en même temps un massage. Comme l’indique notre interlocutrice, « Spinup peut être utilisé simplement pour se détendre », en mentionnant toutefois que celui-ci « agit sur la douleur et sur la posture ». Adospin, le coussin idéal pour reposer le dos Adospin, le « petit frère » de Spinup, est un coussin gonflable également pensé pour soulager le dos mais s’utilise, quant à lui, en position assise. Il s’utilise au moment des trajets en voiture, en train ou en avion. Sa forme anatomique épouse le dos et il a été conçu en double-face, le premier dédié aux douleurs dorsales, le second aux douleurs lombaires. Ses deux faces sont également constituées d’orthèses corrigeant la mauvaise posture de la colonne vertébrale. Adospin a fait l’objet de tests cliniques et ses effets sont sans appel sur le soulagement des maux de dos. Il convient même à un meilleur ajustement de la posture des personnes à mobilité réduite. ...

DrSanté : la nouvelle solution de gestion médicale

Un logiciel réinventé associé à deux applications mobiles, telle est la nouvelle solution suggérée par Calimaps pour permettre aux professionnels de santé de concilier à la fois souplesse et facilité d’utilisation.           Un logiciel de gestion médical fluide et multitâche Avec la révolution numérique, les applications mobiles ont envahi le quotidien d’un grand nombre d’individus. L’univers de la santé n’échappe pas au phénomène et, depuis quelques années, on assiste à une accélération du digital dans ce secteur. Les professionnels de la santé disposent aujourd’hui de nombreux outils numériques censés les aider dans leurs tâches. Mais force est de constater que la plupart de ces outils ont peu évolué et ne répondent plus aux nouvelles attentes des utilisateurs. C’est dans ce cadre que l’éditeur de logiciel Calimaps a lancé DrSanté en octobre 2016. Il s’agit d’une solution logicielle fluide, ergonomique, intuitive destinée à alléger le quotidien professionnel des praticiens. Celle-ci fonctionne en synergie avec deux applications mobiles respectivement à l’usage du médecin et du patient. Un outil pas comme les autres Opérant sur un marché très concurrentiel, DrSanté déploie ses atouts pour répondre efficacement aux contraintes du métier. « La première grosse différence, elle va avoir lieu sur l’expérience utilisateur, sur le plaisir d’usage », explique Antoine VILLALOBOS, le fondateur. En effet, doté d’une interface ludique, DrSanté ressemble davantage aux applications loisirs retrouvées sur les tablettes. « La deuxième innovation, c’est que nous avons intégré le smartphone et la tablette dans son utilisation », renchérit le fondateur. Considéré comme un outil additionnel, le mobile va offrir la possibilité au praticien d’accéder à de nouveaux usages professionnels : enregistrement de comptes rendus vocaux, prise de photos ou de mesures, interaction avec des dispositifs médicaux connectés… « On a pensé le logiciel qui est sur le bureau du praticien et on l’a étendu jusqu’à la table d’examen via un smartphone ou une tablette… tous les éléments qui vont être captés seront automatiquement amenés dans le logiciel »,  développe Antoine VILLALOBOS. Grâce au logiciel DrSanté, les actions quotidiennes du praticien comme générer des feuilles de soin, délivrer des ordonnances ou encore consulter des résultats d’analyses seront simplifiées. En outre, l'une des particularités de DrSanté lui permettant de se démarquer clairement de ses concurrents repose sur sa philosophie d’ouverture. « On interagit, on communique avec différents acteurs de l’écosystème santé pour échanger, récupérer des données, etc. », se plaît à souligner le fondateur. Justement, qu’en est-il de ces données ? Aucune crainte à avoir là-dessus puisque en fonction du choix du médecin, les données sont stockées soit en local au cabinet soit chez un hébergeur agréé données de santé (HDS). Côté patient, l’application donne accès à un certain nombre de fonctionnalités dont le suivi du traitement par exemple. Grâce à cette fonction le patient bénéficie de rappels et d’un coaching pour aller au bout de son traitement tout en respectant la posologie. Une fonction Pharmacovigilance lui permet de signaler immédiatement un effet secondaire à son médecin qui peut lui à son tour en informer les centres de pharmacovigilance. Une solution à moindre coût Par rapport à ses concurrents, DrSanté suggère à tous les professionnels de la santé de pouvoir moderniser leur système informatique à moindre coût. « Aujourd’hui, en moyenne, on est situé au tarif qu’un médecin ou un paramédical paie à l’année à son fournisseur rien que pour la maintenance de sa solution », explique le fondateur. Par ailleurs, la transparence des tarifs consti...

LabEx DEEP :
le dynamisme de l’investigation au service de l’humanité

Les disciplines de l’épigénétique, de l’épigenèse et de la potentialité sont les trois axes d’investigation du laboratoire d’excellence DEEP, au sein de l’Institut Curie, à Paris. Trois axes de recherche L’épigénétique est « l’étude des mécanismes qui font varier l’expression des gènes sans qu’il n'y ait de modification de la séquence d'ADN du gène», explique Léa Wurges, manager du projet. L’épigénétique apporte un éclairage nouveau sur l'origine des cancers et leur traitement. L’épigénèse quant à elle, est l’étude du développement d'un organisme et des mécanismes permettant la formation des tissus et des structures complexes des êtres vivants. Enfin, l'étude de la potentialité des cellules souches permet de comprendre les mécanismes leur permettant de se renouveler et de se différencier en cellules spécialisées. Ainsi, grâce aux approches novatrices de leurs recherches, les équipes du Labex DEEP apportent des réponses qui auront une importance cruciale dans l’élaboration de stratégie anticancéreuse ainsi que dans le développement de futures applications en médecine régénérative. Échanges scientifiques L’intérêt du LabEx DEEP est de pouvoir « créer des ponts entre les équipes ainsi qu’un sentiment d’appartenance à ce programme : de développer à la fois le côté formel de la science grâce aux nombreuses présentations scientifiques et son côté informel en bâtissant de vraies interactions entre les personnes ». La collaboration et la communication dans cette entité pluridisciplinaire sont renforcées par l’organisation de meetings, moments durant lesquels chaque équipe présente son travail aux autres membres du LabEx afin que chacun ait une bonne vision d’ensemble sur les sujets de recherche. Des symposiums sur des thématiques très pointues exposées par des célébrités scientifiques sont également organisés. En décembre 2016, par exemple, un séminaire sur la mort programmée des cellules aura lieu en partenariat avec le LabEx Revive de l’Institut Pasteur. La sensibilisation du grand public sur les recherches fondamentales effectuées par le laboratoire d’excellence fait aussi partie des priorités. Dans ce cadre, l’exposition « Expérience », associant les thèmes art et science, a été présentée au musée Curie en 2015, en collaboration avec l’École nationale supérieure des arts décoratifs. Le Labex a également produit un film d’animation de vulgarisation scientifique « sur les trois axes thématiques autour desquels les recherches s’orientent dans l’intention de présenter DEEP au grand public  et de valoriser la recherche fondamentale », annonce Léa Wurges. ...

Fondation des hôpitaux privés de Metz (HPMETZ) : acteur de l’innovation médicale

La fondation HP Metz soutient l'ensemble des missions et des projets menés par les Hôpitaux privés de Metz. Ces hôpitaux réunis depuis 10 ans au sein d'une même structure sont associatifs et donc par essence à but non lucratif. La fondation poursuit plusieurs objectifs, notamment celui de venir en aide aux patients en mettant à leur disposition des dispositifs médicaux innovants et en mobilisant des moyens concrets afin d'améliorer la prise en charge de la douleur. Quelques mots sur la fondation La fondation HP METZ, créée en janvier 2015, regroupe des hôpitaux privés qui sont exclusivement des établissements à but non lucratif. Parmi eux, l’hôpital Belle-Isle, créé en 1874 par les sœurs Diaconesses de Stuttgart  ou encore l’hôpital Sainte Blandine, créé par les sœurs franciscaines allemandes et qui a ouvert ses portes en 1886. On note également les 2 Résidences à savoir Sainte Marie et Sainte-Claire qui sont spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Enfin, plus récemment, l’hôpital Robert Schuman dont l’ouverture en mars 2013 s’inscrit dans la continuité d’unification des HP METZ. A ses débuts, la fondation HP METZ avait comme principal objectif la recherche de fonds destinés au financement d’un robot chirurgical à la fois innovant mais couteux. Mais au fil du temps et en fonction de nouveaux besoins, elle a élargi considérablement son champ d’action pour pouvoir assurer un accompagnement de qualité à tous les patients. Présidée par Paul ARKER, ancien président de la Chambre de Commerce et d'Industrie de Lorraine, la fondation est placée sous l’égide de la Fondation de France. Ses principales missions La fondation HP METZ s’est assignée 4 grandes missions. La première concerne le financement de dispositif innovant qui inclue trois volets essentiels : l’acquisition d’équipements de pointe et l’accompagnement de l’équipe médicale et soignante dans la lutte contre la douleur, la poursuite de la restructuration et modernisation des unités et services de soins. Ensuite, à travers ses actions de financement, la fondation s’est engagée à contribuer au développement de la recherche clinique. Concrètement, il s’agit ici d’encourager la recherche médicale dans le traitement des maladies systémiques rares ou soutenir la lutte contre le cancer. Pour les malades, la fondation prévoit de développer non seulement les programmes d’aides et de prévention mais aussi tout ce qui touche de près  à l’éducation thérapeutique. Pour les résidents en longue maladie, en fin de vie ou en situation de handicap, l’idée est de leur fournir une assistance efficace tout en soutenant les actions des bénévoles et des aidants. Enfin, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est également une des missions prioritaires de la fondation. Cet accompagnement consiste notamment à améliorer leurs conditions d’hébergement et les aider au mieux dans leur vie quotidienne. Les réalisations de l’année 2016 et 2017 La fondation s’est illustrée dans le financement d’une prothèse révolutionnaire : l’endoprothèse fenêtrée. Il s’agit d’une nouvelle technique permettant d’effectuer un traitement directement à l’intérieur d’un vaisseau sanguin. Cette prothèse est confectionnée manuellement et fabriquée sur mesure pour être adaptée à chaque patient. Ce qui explique son coût très onéreux. De plus, elle n’est pas remboursée par l’assurance maladie. L’utilisation de l’endoprothèse fenêtrée a permis d’augmenter considérablement les chances de survie des patients qui ont pu en bénéficier. En raison de la nécessité de ce traitement, la fondation HP METZ a financé ces endoprothèses sans reste à charge pour les patients. L’implantation est réalisée par un chirurgien vasculaire attaché à l’hôpital Robert Schuman. La fondation a aussi procédé au financement et à l’installation d’un dispositif livesurgery permettant de retransmettre en direct des interventions chirurgical...

Le PRISM, acteur de la santé

Sur le plan technologique, PRISM s’intéresse aux développements d’une technologie d’imagerie moléculaire permettant de déterminer la distribution des composés constituant les tissus biologiques sans ciblage préalable. Cette technologie permet, notamment, la recherche de nouveaux marqueurs diagnostics ou pronostics de pathologies, mais aussi d’accéder à une meilleure compréhension de leurs mécanismes. Dans le prolongement de ces recherches, le PRISM a créé un instrument permettant le diagnostic au bloc opératoire in vivo, en temps réel et non invasif. Le SpiderMass, nouvel instrument de chirurgie guidée des cancers, a obtenu le prix de l’« Innovation technologique » par l’organisme de valorisation MATWIN ! Il est soutenu par un programme de valorisation (SATT Nord) afin d’assurer son transfert vers un produit industriel. PRISM : laboratoire de recherche et d'innovation dans les domaines de la santé Sur le plan thérapeutique, PRISM se focalise sur la régulation de la réponse immunitaire au niveau du système nerveux. Cette réponse peut être inhibée dans le cas de tumeurs. La recherche de marqueurs précoces sécrétés dans le liquide céphalorachidien et la réactivation des cellules immunitaires au sein des tumeurs constituent les voies cliniques en cours d’exploration par l’unité. Le PRISM étudie notamment la production de vésicules extracellulaires microgliale (des cellules qui peuvent générer un processus inflammatoire intervenant dans les maladies neurodégénératives, par exemple) intervenant comme messagers naturels vers les neurones. Les résultats permettront d’identifier le contenu moléculaire des vésicules contrôlant la neuro-inflammation et constitueront un dispositif thérapeutique. ...

Association Française d’Urologie : une société savante au service des patients

La société de tous les urologues  L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ».  En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie  L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation.  Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate.  L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...

Kitchendiet : quand régime rime avec plaisir, équilibre et fraîcheur

Quand d’autres méthodes font l’apologie de la restriction pour favoriser la perte de poids, Kitchendiet prend le parti de réinvestir le plaisir dans un repas minceur. Élaborés par un chef étoilé à partir de produits frais, ils préservent la saveur et le croquant de ces derniers grâce à une cuisson sous vide à basse température. Des calories réparties de façon rationnelle et le choix entre des recettes variées renforcent la motivation de maintenir le cap sur son objectif poids. Quand faire un régime devient une partie de plaisir « Renouveler l’offre de repas diététiques en proposant des aliments bien construits, bien cuisinés et qui puissent être livrés de manière souple à domicile. » C’est dans un tel esprit que l’enseigne fondée par Vincent Guillet, en 2009, accompagne au quotidien les personnes désireuses de retrouver la ligne. Au cœur de la démarche, le plaisir reprend ses droits à travers une gamme de repas aux apports caloriques contrôlés sans exagération et déclinée en de bonnes recettes concoctées par un deux-étoiles Michelin. Un programme bien structuré, imaginé avec l’éclairage d’une équipe médicale, garantit l’efficacité de la méthode dans la durée. Une gamme de repas minceur pour une vraie prise en charge pondérale Ce qui est bien avec Kitchendiet, c’est que le programme va bien au-delà de la seule problématique de poids. Les recettes et produits proposés prennent en compte des particularités comme les soucis de cholestérol. En quatre, huit ou douze semaines, chacun avance donc, sans prise de tête, vers l’acquisition de nouvelles habitudes alimentaires en accédant à une sélection large de petits déjeuners, plats frais, pains, desserts et collations. Des produits laitiers et une ligne dédiée détox enrichissent l’offre de la maison. En cours de programme, les consultations personnalisées avec une diététicienne permettent l’ancrage du client dans son projet de perte de poids. ...

20 Minutes à Soi : parenthèse bien-être
en entreprise

Le massage amma assis s’est développé dans les années 1980, principalement aux États-Unis. Cette technique a été créée sous l’impulsion de David Palmer, qui a lui-même conçu la fameuse chaise de massage. La méthode de massage amma assis proposée par 20 Minutes à Soi s’inspire de ce protocole Palmer, réputé pour son efficacité. Un service pratique et relaxant 20 Minutes à Soi invite à la découverte des vertus relaxantes et dynamisantes du massage amma assis, une approche énergétique avec une origine millénaire. Destiné au grand public, le massage peut être réalisé chez soi, en entreprise ou lors d’un évènement. Erwan Nédélec ou un autre spécialiste de l'équipe vient donc muni d’une chaise ergonomique pour réaliser le massage qui se reçoit habiller et se pratique sans huile. A la clé pour le client : 20 minutes de pause bien-être dans un confort optimal. ...

Tucky, un outil intelligent pour détecter et prévenir la fièvre chez l’enfant

Antonin Bougerol, ingénieur dans l’aéronautique, est aussi l’heureux papa d’une petite fille. Il a connu ces nuits interminables où l’on doit se réveiller toutes les trois heures pour vérifier la température de son enfant, en perturbant le sommeil de tout le monde dans la maison. Cette expérience l’a alors conduit à réfléchir à une solution plus efficiente, plus ingénieuse et surtout beaucoup plus simple qui va apaiser les inquiétudes des parents face aux fortes fièvres.  Créer une solution dédiée aux parents Tucky se présente sous forme d’un patch à fixer sous l’aisselle de l’enfant. Il est fin et souple, très confortable, doté d’une bande adhésive double face hypoallergénique et biocompatible. Sa petite taille et sa souplesse ne gêne en rien la liberté de mouvement chez le bébé ou l’enfant. « Les parents peuvent laisser Tucky pendant la nuit, pendant 24 heures, ou voire plus, et toutes les minutes, une information sur la température du bébé sera transmise sur leur téléphone ou tablette », explique Antonin Bougerol. Ainsi, sa technologie fonctionne grâce à des mini-capteurs de température intégrés, extrêmement performants pour obtenir une évaluation fiable instantanément. Il est particulièrement utile lorsque les parents soupçonnent un épisode de fièvre, ou veulent être alertés si la température dépasse un certain seuil, comme dans le cas de convulsions fébriles. L’application dédiée à ce dispositif leur envoie en effet une alerte (signal audio et texto) quand la température dépasse le seuil d’alarme programmé préalablement. En ayant sous les yeux une courbe indiquant l’évolution de la température corporelle de leur bébé, les parents peuvent également mesurer l’efficacité d’un médicament et contrôler le traitement. Par ailleurs, « Tucky est également un moniteur de position, utile en particulier pour les nourrissons. Grâce à des capteurs de mouvements, il détecte leur position de sommeil, et prévient les parents si l’enfant se retourne et n’est plus dans la position recommandée par les pédiatres », précise-t-il. Viser le marché hospitalier et l'international « Certifié Dispositif Médical de classe IIa par l’organisme notifié Bureau Veritas et fabriqué en France, notre produit est entièrement contrôlé, respectant les normes médicales exigées par la réglementation européenne », nous confie l’équipe. Aucun danger au niveau des ondes, Tucky transmet les informations en Bluetooth Low Energy avec une émission d’onde 250 fois moins puissante qu’un babyphone et jusqu’à 2 000 fois plus faible que celui d’un téléphone portable. Les données de santé sont également très sécurisées car elles sont stockées chez un hébergeur santé agréé HADS qui garantit la confidentialité et l’anonymat total des informations. Le niveau de qualité de cette innovation 100 % made in France a permis à Tucky d’être sélectionné par l’AP-HP dans le cadre de plusieurs projets dont le Digital Medical Hub. Présentée au CES de Las Vegas en 2016, soutenue par BPI France et appuyée par différents acteurs de l’innovation et de la santé connectée, la start-up aspire aujourd’hui à conquérir le marché à l’international, comme le fait savoir le fondateur : « Nous sommes en train de développer des partenariats pour distribuer notre solution, et ainsi confirmer notre ambition d’être leader sur le marché européen et dans le monde. ». En attendant, ce thermomètre bébé est en vente dans les pharmacies, les chaînes de magasins de puériculture et disponible sur le site officiel de e-TakesCare. ...

Acérola : boutique de naturopathie et de santé naturelle

En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif.  Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...

La 11ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera axée sur la recherche

Destinée au grand public, la 11ème Journée Internationale des Maladies Rares, qui sera célébrée dans pas moins de 94 pays le 28 février prochain, poursuit plusieurs objectifs. Des maladies rares mais des patients nombreux Si le règlement européen se fonde sur leur faible prévalence (un cas pour 2 000 naissances) pour définir les maladies rares, force est de constater que le nombre total de personnes qui en sont atteintes pose un réel problème de santé publique. En France, ce sont ainsi plus de 3 millions de personnes qui souffriraient d’une maladie rare. Soit peu ou prou autant que de malades du cancer (tous types confondus). Pour reprendre la devise d’Orphanet, le portail d’information de référence dans le domaine, « les maladies rares sont rares mais les malades nombreux ». L’un des objectifs de la Journée Internationale consiste donc à diffuser de l’information pour éviter la banalisation de ces pathologies certes peu fréquentes mais souvent très handicapantes. Et ainsi rappeler au public que les maladies rares, ça n’arrive pas qu’aux autres…  Un diagnostic et une prise en charge souvent compliqués La Journée Internationale vise également à sensibiliser l’opinion aux répercussions des maladies rares sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recense entre 6 000 et 7 000 maladies rares : syndrome de Lowe, maladie des os de verre, Progeria, maladie de Charcot-Marie-Tooth, syndrome de Gougerot-Sjogren, mucoviscidose, etc. Chaque semaine, ce sont, en moyenne, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2 % de la population mondiale qui sont identifiées. Dans 80 % des cas, elles sont d’origine génétique. Beaucoup de maladies rares sont graves et hautement handicapantes. Il arrive aussi qu’elles soient chroniques, c’est à dire que la pathologie dure longtemps et qu’elle évolue avec le temps, souvent en s’aggravant… Parce que les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer, il n’est pas rare que leur cause médicale mette des années avant d’être identifiée. Et même si sa cause génétique a été identifiée, une maladie peut se révéler « orpheline ». Il n’existera alors aucun traitement pour en guérir. Dans ce cas, la prise en charge consistera à améliorer les conditions de vie du patient, à lui donner les meilleures chances d’insertion sociale et professionnelle, à l’accompagner psychologiquement ainsi que sa famille et à prévenir les éventuelles complications.  La recherche, plus importante que jamais Les progrès qui ont été réalisés dans le dépistage et la prise en charge des maladies rares sont considérables. Capable de décrypter notre ADN, le séquençage à très haut débit du génome humain est ainsi porteur d’espoir pour de nombreux patients souffrant de maladies rares. Aussi impressionnantes soient-elles, les récentes avancées technologiques ne sauraient toutefois masquer les difficultés de financement que connaît la recherche sur les maladies rares. Car même si la France fait figure de leader dans le domaine (nous sommes le 1er pays de l’union européenne à avoir élaboré et mis en œuvre des plans nationaux d’envergure), force est de constater que l’industrie pharmaceutique obéit bien souvent à une logique de profit. En conséquence de quoi, elle consacrerait des moyens insuffisants à ces maladies « rares » qui ne touchent qu’une (trop) faible proportion de la population. Dans son livre (« Malade d’exception, vivre avec une maladie orpheline », éd. A. Carrière), Jérôme Cheval donne d’ailleurs des maladies rares la définition suivante : « maladie dont la fréquence est tellement faible qu’elle n’est pas enseignée à la Faculté de Médecine ». Pour sa 11ème édition, la Journée Internationale des Maladies Rares entend donc mettre l’accent sur l’importance que revêt la recherche scientifique et médicale sur les maladies rares. Des manifestations sont prévues dans plusieurs pays Coordonnée par Eurordis, une alliance regroupant 686 associa...

France 2018 : filières de Santé maladies rares et centres de référence

Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), focus sur les structures opérantes mises en place en France pour combattre les maladies rares.   Quelques mots sur les maladies rares Une maladie rare peut être identifiée à travers le nombre de personnes affectées. En effet, si l’on se fie au seuil fixé en Europe, pour être classée « rare », la maladie ne doit impliquer qu’un individu sur 2000 par rapport à l’ensemble de la population. Jusqu’à présent, 8000 maladies ont été découvertes par les spécialistes de la santé. Une des spécificités des maladies rares réside dans le fait que la plupart d’entre elles n’ont pas de traitement curatif.  Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluridisciplinaire et spécialisée dans les maladies rares. Pour pouvoir apporter des avancées significatives, cette équipe doit disposer d’une expertise éprouvée en matière de formation, de recherche et de soins. L’objectif principal de ces centres est avant tout d’assurer l’équité par rapport à la prise en charge, le diagnostic et le traitement. Les CRMR ont 5 missions qui leur sont assignées. La première concerne la coordination dans laquelle chaque centre identifie, supervise et anime sa filière de soins. Le CRMR est également amené à stimuler et coordonner les structures qu’il rassemble. La seconde mission relève de l’expertise. Elle consiste à organiser des réunions collégiales entre médecins de différentes spécialités appelées RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), réaliser et émettre des recommandations et des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), instaurer une démarche qualité et assurer régulièrement le recueil épidémiologique. Ensuite, la troisième mission est une mission de recours. Compte tenu du nombre restreint d’experts et de la rareté de certaines maladies, le CRMR intervient au-delà de son bassin de santé et garantit une prise en charge médicale multidisciplinaire, diagnostique et de suivi. Le CRMR mène également des missions de recherche. Dans cette optique, ils encouragent et apportent leurs contributions au développement de la recherche qu’elle soit organisationnelle, clinique ou de transfert. La quatrième mission concerne la formation et l’enseignement. Dans le cadre des maladies rares, le CRMR apporte aussi sa contribution en participant à des enseignements universitaires.  Les CRMR revêtent deux formes : mono-sites ou multi sites. S’ils sont mono-sites, on peut parler dans ce cas de « site coordonnateur ». Pour les multi-sites, ces derniers intègrent à la fois un « site coordonnateur » avec de nombreux « sites constitutifs ». Les CRMR bénéficient d’un label pour une durée de 5 ans.  Durant cette période, ils sont sous la supervision d’un coordonnateur. ...