Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

Siégeant à Montpellier, EcellFrance a pour mission principale de développer en France des thérapies cellulaires qui se basent principalement sur l’utilisation de cellules-souches mésenchymateuses (CSM) adultes. Elle a pour volonté de participer aux efforts d’innovations réalisés dans ce type de thérapies qui est assez récent et qui a pour but de régénérer les tissus endommagés chez un patient atteint d’une maladie chronique cellulaire ou victime de pathologies relatives à l’âge. La médecine régénératrice, un avenir prometteur Unique infrastructure de recherche nationale de médecine régénératrice basée sur les cellules-souches mésenchymateuses adultes (CSM), EcellFrance contribue grandement au développement de la biothérapie en Europe et dans le monde. Ces fameuses cellules-souches mésenchymateuses proviennent généralement de la moelle osseuse ou du tissu adipeux. Au cours du traitement, des cellules souches du patient ou bien d’un donneur sont prélevées et mises en culture pour être produites en quantité suffisante, avant d’être réinjectées chez le patient. Les thérapies cellulaires développées par Ecellfrance ont des applications thérapeutiques très larges en termes de régénération de l’os et du cartilage ainsi qu’en termes angiogénique (favorisant la revascularisation), et surtout parce qu’elles bénéficient de propriétés immunosuppressives. Ainsi, les spécialités d’applications d’EcellFrance se concentrent sur les pathologies ostéo-articulaires dont les recherches sont menées sur le site de Montpellier, les maladies cardio et cérébraux vasculaires sur les sites de Toulouse (EFS, Inserm, CNRS) et de Grenoble (CHU, GIN), les maladies de la peau et le traitement des brulures sur le site de Clamart (CTSA). Pour l’année 2018, Ecellfrance est impliqué dans onze essais cliniques nationaux et européens pour les pathologies suivantes : la sclérodermie, l'arthrose (genoux), la dégénération du disque intervertébral, l'AVC, l'ischémie myocardique, l’ischémie des membres inférieurs, la réparation osseuse (maxillofaciale et ostéonécrose de la tête fémorale), le syndrome de Lyell, la maladie de Crohn et les syndromes aigus de brulures par irradiation. ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

De bonnes raisons pour ne plus négliger son sommeil Inutile de rappeler à quel point un bon sommeil conditionne le bien-être. Or 62 % des Français rencontrent des difficultés à dormir, selon les statistiques de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) publiées en mars 2018. Les chiffres sont plus alarmants quand il est question de maux de dos. En effet, 80 % des personnes interrogées déclarent ressentir cette douleur au moins une fois dans leur vie. Dès lors, en collaborant avec un ostéopathe, Thomas Hervet a créé Wopilo. Particularité ? C’est un oreiller à la conception innovation qui favorise un meilleur sommeil.  Quand on sait qu’une personne passe un tiers de sa vie à dormir, l’oreiller Wopilo vient à point nommé pour nous entrainer dans les bras de Morphée. Assurer un sommeil réparateur « Le sujet du sommeil n’est pas toujours abordé de la bonne manière », déplore Florian Deveaux, responsable marketing de la startup. « Le premier réflexe se dirige souvent vers le matelas ou d’autres facteurs externes. Nous négligeons le rôle essentiel de l’oreiller dans le choix de la literie », rapporte-t-il. Mais pourquoi accorder tant d’importance à l’oreiller ? En réalité, il contribue à assurer un sommeil réparateur en détendant le corps tout en soulageant les tensions au niveau des vertèbres cervicales. En d’autres termes, dormir correctement avec un oreiller adapté est le point de départ d’un réveil matinal agréable. « Nous voulons sensibiliser le fait que dormir est aussi fondamental que savoir manger équilibré, consommer sainement ou faire du sport », fait savoir notre interlocuteur. En effet, sur le long terme, une bonne qualité de sommeil va influencer l’amélioration de la santé physique et morale. Nuit après nuit, les muscles se détendent, l’organisme se répare et les tissus se régénèrent, permettant au corps de retrouver son tonus. Confort et maintien cervical  La solution Wopilo repose sur une savante combinaison de confort et de maintien cervical optimal. Le design du coussin est thermostable, simple et élégant. Il est conçu de façon à accueillir un cœur en mousse à mémoire de forme, qui épouse chaque mouvement pendant le sommeil. « Cela permet d'atténuer les douleurs cervicales et de soulager la nuque pendant le sommeil. Nous venons répondre à un vrai besoin que nous avons personnellement vécu », explique Florian Deveaux. Grâce aux deux poches d’épaisseurs différentes qui renferment le cœur, les personnes peuvent choisir entre une face plus moelleuse et une face plus ferme selon leur goût. Quant au garnissage, l’équipe a choisi d’utiliser la microfibre, « la plus fine du marché​ et très résistante pour obtenir le même gonflant qu’un garnissage naturel », nous précise-t-on. Enfin, une enveloppe anti-allergène 100% coton vient envelopper le tout pour assurer le maximum d’innocuité. L’oreiller Wopilo, 100 % made in France, est confectionné par un atelier spécialisé dans la petite literie pour l’hôtellerie de luxe. En plus de réduire le coût de fabrication, ce choix est surtout cohérent avec le souci d’offrir un produit de qualité. « Nous pouvons affirmer que nos utilisateurs consomment moins mais mieux et investissent dans la durabilité en choisissant Wopilo », déclare l’équipe. ...

Dans quelles circonstances l’association Tanguy Moya-Moya dont vous êtes le vice-président est-elle née ? À l’âge de trois ans, Tanguy, mon petit fils, est soudainement devenu amorphe. Alors qu’il se développait normalement, il a brusquement perdu l’usage de la parole. On a pensé qu’il avait peut-être des problèmes d’audition. Mais cette piste a été écartée car après vérification, il entendait très bien. Nous avons alors envisagé l’autisme mais il s’est avéré qu’il ne s’agissait pas de ça non plus. La prise en charge de Tanguy a été pour le moins « erratique » jusqu’à ce qu’un médecin nous diagnostique finalement la maladie de Moya-Moya, une affection des vaisseaux cérébraux. Nous avons alors créé l’association afin de récolter les fonds nécessaires pour financer une opération neurochirurgicale en Suisse pour mon petit-fils. Mais entretemps, il est apparu que la petite soeur de Tanguy souffrait, elle aussi, de la maladie. Un chirurgien de l’hôpital Necker pratiquant une opération très similaire, leurs parents ont fait opérer leurs deux enfants en France. Nous avons alors décidé de consacrer l’argent que nous avions récolté aux personnes atteintes de la maladie de Moya-Moya afin d’améliorer leur prise en charge. Quelles sont les actions que vous menez au sein de cette association ? Comme dans la plupart des associations de maladies rares, nous cherchons à faire connaître la maladie, à sensibiliser le grand public, à apporter un soutien aux familles ainsi qu’aux malades et à favoriser la recherche médicale. Un médecin m’a d’ailleurs dit que c’était nous, les associations, qui les motivaient. Parce qu’à travers nous, ils avaient un contact direct avec les malades. L’association a fiancé ou cofinancé plusieurs projets de recherche. L’un qui visait à déterminer les causes de la maladie de Moya-Moya. Et un autre destiné à évaluer le nombre de personnes atteintes. C’est d’ailleurs la première étude de ce genre à avoir été réalisée sur cette maladie. Il en est ressorti qu’en France, 300 personnes environ souffraient de cette maladie. Enfin, depuis plusieurs années, nous participons financièrement à la constitution d’une banque de données concernant l’une, les adultes et l’autre, les enfants. Qu’est-ce que la maladie de Moya-Moya ? C’est un syndrome qui touche plus particulièrement les populations asiatiques. Il s’agit d’une sténose des carotides qui fait que celles-ci disparaissent progressivement. Et le cerveau n’est plus irrigué. Se crée alors dans le cerveau une circulation parallèle des vaisseaux sanguins. En réalisant une IRM, on distingue comme un nuage de fumé, Moya-Moya, en japonais. Comment la traite-on ? Il n’y a aucun traitement. Deux types d’opérations chirurgicales visant à revasculariser le cerveau peuvent être pratiquées mais elles ne soignent pas la maladie. Les dommages causés au cerveau ne peuvent pas être réparés. Sa plasticité neuronale lui permet toutefois de rétablir des connexions qui viendront prendre le relais. Quant aux médicaments, il n’en existe pas. On dénombre environ 7 000 maladies rares. Seulement 1 % d’entre elles bénéficient d’un traitement médicamenteux. La maladie de Moya-Moya fait partie des 99 % restants…Qu’est-ce que les malades et leurs familles viennent chercher auprès de votre association ? Ce qu’ils veulent avant tout, c’est ne plus être seuls. Rencontrer d’autres personnes qui ont le même problème que vous, échanger, partager avec elles permet de sortir de sa solitude. Rencontrer d’autres patients permet aussi de s’apercevoir que l’on peut vivre avec cette maladie. Nous aidons aussi les malades et leurs familles en les orientant vers les bonnes personnes. Parfois, nous pouvons aussi aider financièrement des malades et leurs proches. Nous avons affaire à beaucoup de femmes seules dont le couple n’a pas résisté à la maladie. Si un enfant doit se faire opérer, nous pouvons, par exemple, prendre en charge tout ou partie de la « maison des parents ». Nous nous efforçons également de maintenir l’espoir chez les malades. En leur montrant, par exemple, que la recherche progresse et que derrière nous, il y a toute une équipe médicale qui tente de trouver des solutions. À ce titre, je trouve que notre Conseil médical est extraordinaire : des spécialistes de grand renommée assistent bénévolement à toutes nos assemblées générales. De plus, ils répondent de façon humaine et compréhensible aux questions des malades et de leurs familles. Dans quel état d’esprit se trouvent les parents qui vous rejoignent ? L’annonce du diagnostic fait l’effet d’une bombe. Lorsqu’ils arrivent chez nous, les familles sont complètement désemparées. À terre. Et notre rôle, à l’association, c’est alors de les aider à se relever pour continuer d’avancer. Nous nous efforçons de leur redonner de l’espoir. De les écouter et de les comprendre. Il est important qu’ils sentent qu’on les a écoutés et qu’on les a compris. Il faut qu’ils se disent « je ne suis pas seul(e), d’autres s’en sont sortis alors pourquoi pas...

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

La fondation HP Metz soutient l'ensemble des missions et des projets menés par les Hôpitaux privés de Metz. Ces hôpitaux réunis depuis 10 ans au sein d'une même structure sont associatifs et donc par essence à but non lucratif. La fondation poursuit plusieurs objectifs, notamment celui de venir en aide aux patients en mettant à leur disposition des dispositifs médicaux innovants et en mobilisant des moyens concrets afin d'améliorer la prise en charge de la douleur. Quelques mots sur la fondation La fondation HP METZ, créée en janvier 2015, regroupe des hôpitaux privés qui sont exclusivement des établissements à but non lucratif. Parmi eux, l’hôpital Belle-Isle, créé en 1874 par les sœurs Diaconesses de Stuttgart  ou encore l’hôpital Sainte Blandine, créé par les sœurs franciscaines allemandes et qui a ouvert ses portes en 1886. On note également les 2 Résidences à savoir Sainte Marie et Sainte-Claire qui sont spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Enfin, plus récemment, l’hôpital Robert Schuman dont l’ouverture en mars 2013 s’inscrit dans la continuité d’unification des HP METZ. A ses débuts, la fondation HP METZ avait comme principal objectif la recherche de fonds destinés au financement d’un robot chirurgical à la fois innovant mais couteux. Mais au fil du temps et en fonction de nouveaux besoins, elle a élargi considérablement son champ d’action pour pouvoir assurer un accompagnement de qualité à tous les patients. Présidée par Paul ARKER, ancien président de la Chambre de Commerce et d'Industrie de Lorraine, la fondation est placée sous l’égide de la Fondation de France. Ses principales missions La fondation HP METZ s’est assignée 4 grandes missions. La première concerne le financement de dispositif innovant qui inclue trois volets essentiels : l’acquisition d’équipements de pointe et l’accompagnement de l’équipe médicale et soignante dans la lutte contre la douleur, la poursuite de la restructuration et modernisation des unités et services de soins. Ensuite, à travers ses actions de financement, la fondation s’est engagée à contribuer au développement de la recherche clinique. Concrètement, il s’agit ici d’encourager la recherche médicale dans le traitement des maladies systémiques rares ou soutenir la lutte contre le cancer. Pour les malades, la fondation prévoit de développer non seulement les programmes d’aides et de prévention mais aussi tout ce qui touche de près  à l’éducation thérapeutique. Pour les résidents en longue maladie, en fin de vie ou en situation de handicap, l’idée est de leur fournir une assistance efficace tout en soutenant les actions des bénévoles et des aidants. Enfin, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est également une des missions prioritaires de la fondation. Cet accompagnement consiste notamment à améliorer leurs conditions d’hébergement et les aider au mieux dans leur vie quotidienne. Les réalisations de l’année 2016 et 2017 La fondation s’est illustrée dans le financement d’une prothèse révolutionnaire : l’endoprothèse fenêtrée. Il s’agit d’une nouvelle technique permettant d’effectuer un traitement directement à l’intérieur d’un vaisseau sanguin. Cette prothèse est confectionnée manuellement et fabriquée sur mesure pour être adaptée à chaque patient. Ce qui explique son coût très onéreux. De plus, elle n’est pas remboursée par l’assurance maladie. L’utilisation de l’endoprothèse fenêtrée a permis d’augmenter considérablement les chances de survie des patients qui ont pu en bénéficier. En raison de la nécessité de ce traitement, la fondation HP METZ a financé ces endoprothèses sans reste à charge pour les patients. L’implantation est réalisée par un chirurgien vasculaire attaché à l’hôpital Robert Schuman. La fondation a aussi procédé au financement et à l’installation d’un dispositif livesurgery permettant de retransmettre en direct des interventions chirurgical...

Les salons sont composés de nombreuses thérapies (naturopathie, réflexologie, géobiologie, phytothérapie, etc.) qui tendent tous vers les mêmes aspirations : enseigner l’art de vivre zen, guider vers le bien-être, aider les gens à se sentir le mieux possible dans leur chemin de vie, soutenir le développement personnel et le dépassement de soi.  L’objectif de "Thérapeutes Zen" est d’apprendre aux visiteurs à écouter leur corps et leur intuition. "Ce concept apprend la  résonnance de Soi à travers cette écoute intérieure qui révèle son chemin de vie" déclare Lisa Marie, organisateur des salons. Une thérapie authentique, une lumière pour les sentiers ternes La thérapie commence dès que le « patient » prend conscience de son besoin de changer certains aspects de sa vie. Etre attentif aux signaux envoyés par le corps et l’esprit est primordial : un mal-être refléte un certain dérèglement dans le système de vie par exemple. Les professionnels du bien-être sont là pour décoder ces signaux puis orienter vers le traitement à adopter, le travail à faire sur Soi. Ils ressentent les émotions  à l’aide des mots évoqués et l'énergie de la perosnne et font comprendre que « pour chaque énigme et combat de la vie, même ceux qui paraissent  difficiles et insolubles,  il y a toujours une réponse, une issue  vers la clarté,  fluidité, joie de vivre » conclut Lisa Marie. ...

ASTIA, service de santé au travail toulousain et 1er préventeur de l’entreprise, est le partenaire incontournable pour mettre en place ou consolider une démarche de prévention des risques professionnels. Prévenir les risques professionnels et la santé au travail avec Astia  La loi Travail 2016 recentre les services de santé au travail interentreprises sur leur mission prioritaire : accompagner, sur le terrain, les employeurs et leurs salariés dans le renforcement d’une culture de prévention. ASTIA mise sur l’expertise de ses équipes pour remplir cet objectif et l’articuler, au mieux des intérêts de l’entreprise, avec l’ensemble des missions d’un service de santé au travail. Utiliser la prévention comme levier de performance, c’est possible ! Des études ont été menées dans le secteur du bâtiment afin d’analyser le retour sur investissement dans la prévention. Dans 90 % des actions de prévention engagées, 1 € investi dégage une marge nette de 2,34 €. Des résultats qui sont corroborés par les autres secteurs d’activité, y compris au niveau de l’Europe. Renforcer le dialogue Si les approches peuvent être différentes, une réelle collaboration entre médecin du travail, chef d’entreprise et instances représentatives du personnel lorsqu’elles existent, permet de converger vers des consensus entre respect de la déontologie médicale et possibilités de l’entreprise. La loi Travail 2016 réaffirme la force du dialogue en instaurant un échange obligatoire entre employeur et médecin du travail, avant toute décision d’inaptitude.   ...

Les origines d’une pratique médicale prospective Créée par Christian Trédaniel en 1963, la discipline vise « à permettre au corps de retrouver son activité normale par une ou plusieurs interventions manuelles précises visant à supprimer la cause du dysfonctionnement ». L’étiopathe se sert à la fois de son savoir, des acquis scientifiques les plus récents et de ses mains pour soigner les maux courants. Une importance toute particulière est accordée à l’écoute du patient pour établir un diagnostic raisonné précis. « On recherche l’origine de la pathologie, on ne traite pas directement les symptômes », explique Patricia Guillerm Le Prigent, étiopathe et secrétaire générale de l’Institut Français d’Étiopathie avant d’ajouter : « C’est une approche avant tout théorique, une démarche intellectuelle en première intention. » Le corps est appréhendé dans sa globalité, comme un système interconnecté complexe. C’est ce que l’on nomme l’approche systémique du corps humain. Grâce à la théorie, la pratique est particulièrement ciblée. Tout en se servant de techniques inscrites dans la tradition multiculturelle et ancestrale des thérapies manuelles, l’étiopathe soulage en appliquant « le geste pertinent qui supprimera la cause ». Quatre facultés libres en France pour un cursus unique Enseignée en France depuis le milieu des années 1975, cette méthode ne rappelle plus que de loin les pratiques des rebouteux et des guérisseurs dont les techniques empiriques ont laissé place aujourd’hui à un raisonnement anatomique qui est enseigné dans quatre facultés libres privées en France offrant au praticien le même enseignement qu’il étudie à Paris, Rennes, Toulouse ou Lyon. Le cursus distingue trois étapes et s’étale sur six années de formation Premièrement, le socle de la formation est consacré à assurer aux élèves une parfaite connaissance du corps humain. « Cela signifie des heures d’anatomie, de biologie, de physiologie, puis de pathologie, avec une mention particulière pour l’anatomie, enseignée par les meilleurs spécialistes à un niveau désormais unique en France. » Les futurs praticiens ont ensuite accès à l’enseignement de la systémique et de la cybernétique qui offrent, elles, de nouvelles approches du corps humain, plus mécaniques. Le second volet de la formation est consacré à la méthode étiopathique qui permet à l’élève « d’établir des relations de causalités entre les phénomènes pathologiques présentés par les systèmes biologiques et la structure de ces derniers ». Place ensuite à l’apprentissage des gestes d’intervention. Ils permettront de supprimer la cause des perturbations et ses effets pathologiques. « L’étudiant s’exercera pendant six ans jusqu’à obtention d'une exécution parfaite du geste adapté, et continuera sa vie durant pour ne pas la perdre. » Gage de sérieux et aussi d'une certaine reconnaissance par le corps médical, les facultés ont des partenariats avec différentes institutions publiques en France. Comme avec le Centre du Don des Corps de l’Université Paris Descartes (Paris V)  pour les travaux pratiques concernant la dissection, indispensable pour sortir de la compréhension théorique de l’anatomie humaine. La soixantaine d’élèves formés à chaque promotion sont aussi amenés à faire des stages d’urgentistes dans les hôpitaux durant leur cursus. Pour trouver un étiopathe près de chez vous : www.etiopathie.com ...

Un espace de vie moderne « Espace & Vie a été créé en 2006 autour du projet novateur des résidences services pour seniors, non médicalisées, nous confie Anne-Laure Pichon Villat, chargée de communication du groupe. Nous nous adressons aux personnes âgées qui ne désirent plus vivre chez elles et qui souhaitent bénéficier d’un espace de vie fonctionnel et des services à la carte. »  Les résidences proposent des appartements modernes et fonctionnels adaptés aux seniors, notamment les personnes à mobilité réduite. Les résidences Espace & Vie offrent un cadre de vie serein et convivial grâce aux animations quotidiennes, l’accès à l’espace beauté et détente, la blanchisserie, la restauration avec des menus confectionnés par les cuisiniers de la résidence… Un accompagnement personnalisé  Les résidences Espace & Vie mettent les compétences et le dévouement de toute une équipe, pour garantir une qualité de service et une sécurité permanente. Espace & Vie propose un accompagnement personnalisé incluant la présence d’un personnel disponible 24h/24 et 7j/7, un bracelet d’appel d’urgence pour être aidérapidement n’importe où dans la résidence, un service de coordination médicale, l’aide administrative… Les résidents qui en ont besoin peuvent aussi bénéficier de l’aide à la personne pour être assisté dans les gestes de la vie quotidienne ...

« Malgré l’excellence reconnue de la formation de nos soignants, de nombreux progrès restent à faire » souligne notre interlocutrice. Effectivement, l’amélioration continue permet à l’établissement de mieux former sur les aspects techniques de certaines professions, mais surtout de perfectionner la collaboration entre les différents métiers afin d'intégrer une vision de formation en équipe pour arriver à un niveau de qualité optimal, et développer les compétences relationnelles dans le cadre de la relation entre soignant et soigné, maillon essentiel de la prise en charge médicale.. Comme dans d’autres activités professionnelles à risques, progresser sur la notion de facteurs humains et d’inter professionnalité par la simulation est un des éléments centraux qui permettra d’améliorer les statistiques actuelles qui montrent que les accidents liés aux soins, dont 80% sont liés à des erreurs dues des facteurs humains, sont responsables de plus de 40 000 décès par an en France. iLumens développe ainsi de nouveaux concepts de formation grâce a une plateforme unique en Europe regroupant de nombreux outils de simulation en santé,  et offre de multiples programmes pour les étudiants et professionnels de santé destinés à améliorer la formation, la qualité et la sécurité des soins. Une expertise reconnue mondialement Rattaché à l’université Sorbonne Paris Cité, iLumens est un département universitaire qui se développe sur trois pôles complémentaires : les universités Paris Descartes, Paris Diderot, et Paris Nord. Co-fondée par les Prs Antoine Tesnière et Alexandre Mignon en 2011, la plateforme est reconnue comme « un pionnier dans la pédagogie innovante en santé ». Près de 8000 étudiants et professionnels sont formés chaque année sur les trois sites, un chiffre en constante augmentation. Au sein d’iLumens, un laboratoire de recherche scientifique autour des innovations dans l’apprentissage a été mis en place, en lien avec le Centre de Recherche Interdisciplinaire, pour réaliser des travaux de recherche sur des thématiques innovantes, comme par exemple les effets de la simulation sur l’apprentissage et sur l’amélioration de certaines pratiques médicales. Par ailleurs, iLumens a développé des activités de prestations connexes de conseils et de services auprès de divers établissements de soins ou industriels. « Aujourd’hui, nous regroupons plus d’une centaine de formateurs-soignants issus de tous les métiers du soin: médecine d’urgence, pneumologie, gynécologie-obstétrique, pédiatrie, anesthésie-réanimation, gastro-entérologie, chirurgie etc. » souligne Cécile Monteil, directrice médicale. Cette réussite s’exporte également à l’international, dans des collaborations avec la Chine, la Tunisie, le Maroc, le Liban, le Qatar et le Sénégal. Des concepts innovants pour faire progresser l’expertise des soignants, sans dangers pour les patients La plate-forme a développé des concepts pédagogiques et des outils d’apprentissage axés sur la simulation en santé et sur l’apprentissage en environnement virtuel. En Santé, la simulation est une étape cruciale qui permet de se familiariser avec une situation particulière en utilisant un mannequin humanoïde, la réalité virtuelle ou un « patient standardisé » (un acteur qui joue le rôle du patient), « dans le but d’observer un comportement et d’améliorer efficacement la prise en charge des patients », continue-t-elle. Les mannequins humanoïdes dits de « haute-fidélité», sont capables de parfaitement reproduire les réactions humaines exprimées tels que parler, saigner, convulser ou présenter des troubles du rythme cardiaque dans divers scénarios pédagogiques préétablis. Ce type de simulation permet un apprentissage et un entraînement des gestes techniques qu’il faut avoir pour arriver à un certain niveau de précision, mais aussi un apprentissage de la gestion de situations complexes au-delà de la technique (leadership, communication inter-professionnelle, ges...

Alors que la COVID-19 a déferlé sur le monde, certaines entreprises, telles que Phenix Care, se sont lancées dans l’importation de masques de protection de haute qualité. Des masques de qualité premium Pendant le récent confinement, le stock de masques était une véritable problématique sanitaire. Aujourd’hui, si les choses ont changé, c’est en partie grâce à de nombreuses entreprises qui ont décidé de prendre ce problème à bras le corps. Parmi celles-ci, nous trouvons Phenix Care. Créée par Leonard Taine pour répondre à la demande de tous les Français (professionnels comme particuliers), l’entreprise a commencé par importer des masques chinois. Mais en voyant que les usines n’étaient pas aux normes hygiéniques, que la majorité des masques dit de « qualité standard » étaient pour la plupart de qualité médiocre voire même douteuse (des élastiques qui se cassent facilement, des odeurs qui se dégagent parfois à l’ouverture des boîtes, des masques posés à même la boîte sans film protecteur, une filtration bactérienne incertaine...), elle est allée voir d’autres fabricants. Aujourd’hui, Phenix-Care se fournit auprès de sociétés taiwanaises et coréennes conformes aux dernières spécifications européennes CE EN 14683:2019 certifiées ISO. L’objectif : fournir à ses clients des masques de qualité irréprochable en termes d’hygiène avec une filtration et un confort optimal. Des masques médicaux avec une filtration égale ou supérieure à 99% Pour se différencier sur ce secteur en pleine évolution, Phenix Care a choisi de proposer des masques grand public et professionnels aussi performants qu’originaux, à la pointe des nouvelles technologies. Ses choix se sont portés sur des masques FFP2 bactéricides nano fibres offrant un confort, une respirabilité et une protection exceptionnelle de 24h sans altération de son efficacité, et sur la possibilité d’obtenir des masques de différentes couleurs. En complément du bleu original, on trouve, en prime, du rose et du violet pour adultes et enfants, voire des masques blancs, noirs, jaunes… A partir de novembre, et tout au long de l'année, des éditions limitées vont aussi être lancées pour donner la possibilité, à ceux qui le souhaitent, à travers de multiples textures et couleurs, tels que le vert, l'orange nemo, le bleu turquoise et bien d’autres, d’allier la protection à l’élégance et l’utile à l’agréable. Phenix Care propose également d’autres produits sanitaires sélectionnées avec la même exigence de qualité, tels que thermomètre frontal, gants, oxymètre, étui bactéricide pouvant stériliser un masque... À noter : l’entreprise profite de réassorts constants (tous les 15 jours) et offre à ses clients une livraison rapide par DHL Express en 24h ou 48h. ...

Jérôme Boujon est l’inventeur éclairé de La Terre Diamant. Cet expert en géométrie sacrée, enseignant et conférencier international est aussi maître de méditation et guérisseur. En 2004, suite à une expérience mystique intense, il accède à une vision éclairée de la grille énergétique, appelée aussi grille de 5ème dimension, qui entoure la Terre et relie ses habitants. La Terre de Diamant en est la reproduction complexe et parfaite. Jérôme Boujon donne gratuitement et en live une méditation de guérison pour la pleine lune chaque mois. Recevez ces RDV méditatifs en cliquant ici. Une prouesse technologique et spirituelle La première couche de la sphère est une étoile tétraédrique, correspondant au cristal central de la planète et à l’équilibre des polarités masculin/féminin. La seconde est une carte du monde, permettant de le visualiser dans son ensemble. La troisième est cette précieuse grille de conscience collective, habituellement indétectable. C’est la forme la plus développée de la géométrie fondamentale. Cette grille contient 915 fois le Nombre d’or  – la perfection de la mathématique - du jamais vu (à titre d’exemple, la Pyramide de Kheops en compte seulement 15). La Terre Diamant est la 5ème invention de Jérôme Boujon et résulte de quinze années de recherches. Récompensée quatre fois à l’exposition Internationale des Inventions de Genève en 2019, notamment par la Médaille d’argent du jury, elle est reconnue comme un activateur de paix pour l’évolution de la conscience humaine. Sa société de diffusion, DIAMOND LIGHT, est membre de l’association 1% for the Planet. Des corps et des esprits apaisés Les effets de la Terre Diamant sont radicaux selon Jérôme Boujon et les centaines de témoignages laissés  sur le site https://www.diamondlight.eu/ par ceux qui ont adopté ses vertus. Réduction des douleurs psychiques, bien-être, sommeil régénérateur, sentiment de joie, la sphère favorise aussi la communication, la méditation, l’éveil de conscience et rayonne sur plusieurs dizaines de mètres, voire centaines de mètres. Ainsi, quelqu’un détenant une Terre Diamant envoie des ondes positives à tout son quartier. C’est une noble cause. « C’est une sorte de phare spirituel », explique l’inventeur, qui a décliné sa création en trois modèles, pour s’adapter aux besoins des détenteurs : de poche, grande ou moyenne. La baby Terre Diamant  vous accompagne partout : dans la poche, le sac à main, la voiture, le cartable de votre enfant, la tête d’oreiller pour le sommeil, la carafe d’eau pour la dynamiser. Posée sur le chakra du cœur, elle favorise la connexion et permet au corps "d’assimiler" les hautes vibrations d’unité. Doux silence, sensation d’amour s’y diluent sans effort. La moyenne et la grande sont davantage destinées aux maisons, aux centres de soins, aux entreprises, aux salles de réunions pour y créer une atmosphère harmonieuse.   En plus de régler, de purifier le métabolisme et son environnement, sa base lumineuse avec ses 13 programmes de couleurs fait aussi figure d’exception. Un cercle chromatique diffuse les fréquences spirituelles du cyan, du magenta, et du jaune – la prospérité dans l’équilibre. La couleur choisi qualifie l’émanation de la Terre Diamant ; de la paix à l’éveil spirituel par les fréquences de l’intuition, de la guérison et de la communication. La sphère en rotation peut, au choix, s’illuminer ou non. La Terre Diamant a du travail, en ces jours chahutés par de nombreux maux existentiels. Son succès international participe déjà à leur apaisement. C’est en tout cas sa mission, portée haut par son inventeur inspiré. A petit pas cristallins, elle éclaire un chemin de paix, à emprunter "en toute conscience". ...

Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...

Confrontés à de nombreuses difficultés dans le cadre de la prise en charge de leurs patients, ces deux professeurs émérites décident de s’investir pour favoriser la compréhension de la maladie mentale pour mieux prévenir, mieux guérir, mieux vivre avec la pathologie. « La baisse des crédits de l’Etat alloués à la recherche ou le retard de diagnostic dû aux problèmes de stigmatisation sont autant de raisons qui les ont poussé à agir et à créer la Fondation Pierre Deniker », explique Madame Aude Ollé-Laprune, directrice de la fondation. Elle concentre ainsi ses actions autour de trois missions principales : soutenir la recherche dans le domaine de la santé mentale, communiquer au plus grand nombre les informations autour de cette thématique mais surtout soutenir et aider les patients ainsi que leurs familles. Santé mentale, tous concernés La maladie mentale est une perturbation des émotions, des perceptions, du comportement ou de la pensée : cette perturbation entrave le malade dans ses interactions avec autrui. Elle entraîne des angoisses et une détresse importantes associées à une gêne fonctionnelle plus ou moins durable. Les maladies psychiques sont les premières causes d’invalidité et d’arrêts maladies de longue durée. En effet, de près ou de loin, nous sommes tous concernés : 19% des français de 15 à 75 ans vivront un épisode dépressif dans leur vie et un français sur 4 sera touché par des troubles psychiques. Il est important de commencer par mieux comprendre ce qui se passe dans le cerveau, étudier les facteurs de risques, y compris génétiques, les facteurs déclenchants, les réactions aux traitements... Ne se fermer aucune porte intellectuelle : la chimie, la biologie, l’imagerie, les psychothérapies, toutes les techniques sont bonnes pour faire reculer la maladie ! Rigueur scientifique, infini respect du patient, souci permanent de l’amélioration de son bien-être sont au cœur des valeurs de la fondation. Un soutien et une aide précieuse La fondation Pierre Deniker soutient de nombreux programmes d’aide aux personnes souffrant de maladies psychiques ainsi qu’à leurs familles. « Nous soutenons notamment le programme pro-famille créé pour les proches de patients vivant avec une schizophrénie. Grâce à ce programme de psychoéducation, parents, conjoints, comprennent mieux la maladie et apprennent comment aborder le quotidien avec leur proche. Nous entreprenons également un gros travail de communication et d’influence pour destigmatiser la maladie mentale », continue notre interlocutrice. Cette dernière d’ajouter : « De nombreuses bourses destinées aux étudiants en Master et en Post-doc sont, entre autres, octroyées chaque année en vue de soutenir les projets d’innovation scientifique, en relation avec la santé mentale ». D’autres programmes de recherche, à l’instar d’IPSYDEP qui permet de faire le lien entre maladie psychiatrique et processus inflammatoire, sont également financés par la fondation. Cet appui à la recherche contribuera à une meilleure prise en charge préventive, diagnostique et thérapeutique des patients. Enfin, la fondation attribue chaque année des « Prix Média » pour distinguer des journalistes qui ont partagé une information validée, d’origine scientifique, sur une pathologie ou sur un soin : trois critères sont retenus, le travail de pédagogie, la déstigmatisation et enfin la dimension « porteuse d’espoir ». ...

Néanmoins, ces traitements n’agissent que pour retarder la progression de la maladie et la survenue d’un handicap permanent. Le challenge des recherches médicales scientifiques menées aujourd’hui reste donc l’identification de traitements ciblés sur les mécanismes cérébraux impliqués et personnalisés. Symptômes, handicap, mécanismes physiologiques, traitements sont autant de notions qui seront abordées lors du prochain Open Brain Bar de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) qui se tiendra le 22 mai 2018. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques) qui touche aujourd’hui près de 100.000 personnes en France. Environ 90% des patients présentent leur premier symptôme entre 25 et 35 ans, avec une proportion de femmes élevée soit 3 femmes pour un homme. La SEP se caractérise par des lésions « les plaques » dans lesquelles la gaine protectrice des neurones « la myéline » est détruite entrainant une dégénérescence neuronale avec une perte de la communication entre le cerveau et les organes périphériques. Les symptômes de la maladie sont très hétérogènes d’un patient à l’autre. De même la progression et le délai d’apparition du handicap irréversible varient en fonction de la capacité de chaque personne atteinte à « réparer » ses lésions cérébrales. La transversalité des recherches, la clé de l’espoir Dans ce contexte, les équipes de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) orientent leurs recherches selon 3 axes principaux, la prédiction précoce d’une évolution sévère de la maladie, la stimulation de la réparation de la myéline et la protection des neurones. Chercheurs en biologie, en physiologie, médecins, ingénieurs, mathématiciens statisticiens unissent leur expertise et leur volonté pour trouver des thérapies innovantes, ciblées et personnalisées pour un jour guérir cette maladie. Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et Céline LOUAPRE (Equipe du Pr LUBETSKI) mènent conjointement un projet visant à modéliser l’évolution de la maladie grâce à une analyse statistique innovante de mesures cliniques, biologiques et d’imagerie. Dans ce même but, la start-up Ad Scientiam  (Saad ZINAÏ,Directeur médical) a lancé un dispositif digital permettant au patient de réaliser lui-même ses tests médicaux sur smartphone, à domicile de façon régulière, tests qui sont aujourd’hui réalisés par un neurologue à intervalles de temps très espacés. Une étude pilote est actuellement menée par le Dr Elisabeth MAILLARD (Equipe Pr LUBETZKI) au sein du centre d’investigation clinique (CIC) de l’ICM. Comment favoriser la réparation de la myéline chez les patients présentant une faible capacité de régénération intrinsèque ? Benedetta BODINI et Bruno STANKOFF (Equipe du Pr LUBETSKI) ont pu montrer par IRM que les patients chez lesquels les lésions cérébrales étaient spontanément réparées présentaient un handicap irréversible moindre au cours de la maladie que les autres. Cette notion de bons et mauvais « remyélinisateurs » a également était identifiée par une étude biologique menée par Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et isabelle REBEIX (Equipe Bertrand FONTAINE) portant sur les cellules immunitaires, les lymphocytes T de patients. Enfin des travaux menés par l’équipe du Pr LUBETSKIet du Pr STANKOFF, pionniers dans le développement de la TEP (tomographie par émission de positons) appliquée à la sclérose en plaques permettent aujourd’hui de visualiser la dégénérescence neuronale au cours de l’évolution de la maladie, mécanisme qui échappe à la résolution de l’IRM. ...

Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000  pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux.  Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui.  Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ?  Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement.  Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...

Les statistiques montrent que la perte auditive affecterait 9,3 % de la population française, ce qui équivaut à près de 6 millions de personnes malentendantes. Or seul un tiers de cette population concernée est équipé d’un appareil auditif. « Les gens ne savaient tout simplement pas qu’ils pouvaient compenser leur perte auditive avec des solutions immatérielles », éclaire Mehdi Labidi, responsable marketing de chez Profonia. De plus, la prise de conscience sur les premiers troubles de l’audition s’avère très tardive. Dans ce contexte, Profonia se révèle comme le médiateur tant attendu à l’égard des personnes malentendantes et des professionnels de l’audition. MyProfonia : un complément incontournable pour mieux entendre MyProfonia est une application mobile destinée à accompagner le malentendant dans son parcours de soins. En interagissant en permanence avec son audioprothésiste, il bénéficie d’un service plus qualitatif quant à la prise en charge de son accompagnement. L’accompagnement s’effectue via les différents contenus de l’application : tutoriels de manipulation de l’appareil auditif, leçons de coaching sur les activités à réaliser, questionnaires... Notons que MyProfonia cible également les individus qui souhaitent s’informer sur leurs éventuels troubles auditifs et trouver une solution pour les prévenir. Une des principales raisons qui a poussé l’équipe de Profonia à développer un test d’audition, qui sera directement intégré dans l’application. Un outil de valorisation des professionnels Les médecins ORL, les audioprothésistes et autres spécialistes profitent d'une solution qui leur est spécialement dédiée à savoir Profonia Pro. Via l’application, ils peuvent établir des programmes de suivi personnalisé selon chaque profil de patient. Ainsi, ils pourvoient le plus riche accompagnement possible. Et grâce aux feedbacks des patients recueillis par les questionnaires de satisfaction, ces professionnels sont en mesure d’ajuster les programmes de suivi. Par ailleurs, Profonia souhaite élargir la solution en adoptant une approche pluridisciplinaire. L’objectif est d’intégrer les autres professionnels de santé dans la prise en charge des patients et de créer ainsi un « écosystème Profonia ». Cette perspective concerne, par exemple, l’accompagnement psychologique pour les personnes souffrant d’acouphènes ou le conseil de pédiatre pour les enfants malentendants. ...