Spécialisé dans la formulation de compléments alimentaires et nutritionnels innovants, à destination des seniors notamment, Citrage est un laboratoire qui a été créé après une vingtaine d’années de recherche. Les quatre chercheurs à l’origine de l’enseigne se sont particulièrement intéressés à une molécule qui a révélé des propriétés antivieillissement particulièrement importantes. La L-citrulline, la star du laboratoire Citrage « Nous [les 4 cofondateurs] sommes tous des professionnels de santé, pharmaciens ou scientifiques de formation, avec, pour trois d’entre nous, des fonctions universitaires ou hospitalo-universitaires », précise d’emblée le docteur Cécile Loï, en évoquant la genèse de Citrage. Sur ces fondements, ce laboratoire travaille son positionnement en mettant en avant la rigueur des protocoles qui entourent la mise au point de ses produits. C’est notamment à partir de leurs travaux sur la L-citrulline que l’enseigne a vu le jour. Le potentiel exceptionnel présenté par cette molécule dans la lutte contre les effets du vieillissement a convaincu ces scientifiques d’en trouver une application accessible à ceux qui en ont le plus besoin. Un des premiers produits développés par l’enseigne vise d’ailleurs la fonte musculaire liée à l’âge qui se fait ressentir dès 50 ans. MyoCIT : en prévention de la fonte musculaire liée à l’âge Cette fonte musculaire peut évoluer en une pathologie : la sarcopénie. « C’est une perte de masse, de force et de fonction musculaires, liées à l’âge. » La description faite par notre interlocutrice de la sarcopénie laisse entrevoir ses possibles incidences sur la vie des personnes concernées. « Entre 20 et 80 ans, on perd la moitié de notre capital musculaire », ajoute-t-elle pour signifier que personne n’est épargné. Chutes répétées, incapacité à faire de longues marches ou à porter ses courses sont autant d'impacts affectant la vie quotidienne des sujets touchés. Dès 2011, Citrage a mis sur le marché un complément alimentaire ayant une portée sur le processus de fonte musculaire. Au cœur de la formule, la L-citrulline. Pourquoi cela fonctionne ? Parce que contrairement aux autres acides aminés qui sont retenus par le foie et les intestins pour leur besoin propre, à mesure que l’âge avance, la citrulline continue d’atteindre les muscles où elle stimule la synthèse des protéines. La production des protéines nécessaires au fonctionnement musculaire est ainsi entretenue. ...
Quelle est l’histoire de Margo ? Ma fille Margo a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 14 ans. Malheureusement, il s’agissait d’une tumeur au cerveau incurable. Pendant seize mois, ma fille s’est battue contre cette maladie tout en organisant parallèlement une collecte de fond pour aider la recherche qui a permis de récolter plus de 100 000 euros. Ce combat, je l’ai vécu à ses côtés et cela m’a fait prendre conscience que les enfants n’étaient pas épargnés par les cancers. Il s’agit même de la première cause de décès par maladie des enfants de plus d’un an en France et en Europe. Lorsque Margo nous a quittés, elle a laissé dans un cahier ce message inspirant : « Vas y, bats-toi, gagne ! » J’ai alors créé, avec son père, mon mari, l’association Imagine for Margo afin de poursuivre le combat. Parlez-nous de la genèse de l’association ? Déjà, c’est un changement de vie complet. J’ai dû arrêter de travailler pour m’investir totalement dans l’association que je voulais professionnelle et qui s’est développée rapidement. L’objectif a rapidement été clair : faire bouger les lignes pour obtenir des traitements et des médicaments moins toxiques et plus efficaces pour les enfants au travers de l’accès sécurisé à une recherche innovante et du développement de la médecine de précision. Parallèlement, l’objectif est de rechercher et d’obtenir des financements en mobilisant différents acteurs qu’ils soient industriels ou politiques et faire évoluer la réglementation européenne en la matière. L’idée, aussi, est de sensibiliser l’opinion publique sur les cancers qui touchent les enfants à travers des campagnes de communication. Enfin, l’association entend également apporter du soutien aux enfants et à leurs familles dans leur combat. Quels sont vos partenaires financiers ? Il faut bien comprendre que le cancer de l’enfant est peu attractif pour les industriels du médicament, qui préfèrent privilégier la recherche pour les cancers des adultes qui concernent plus de patients. Face à cette réalité, nous avons mobilisé activement nos donateurs ; particuliers et entreprises. Ainsi, en 10 ans, l’association Imagine for Margo a affecté 17 millions d’euros à la recherche en oncologie pédiatrique permettant de cofinancer 42 programmes de recherche aboutissant, aujourd’hui à 28 nouveaux traitements bénéficiant à 3000 enfants en France et en Europe. Depuis 2020, nous avons aussi fait changer d’échelle notre combat. En effet, avec deux autres associations européennes au Luxembourg et en Belgique, nous avons créé, l’appel à projets, Fight Kids Cancer. Ce regroupement est inédit et significatif. L’objectif est de booster la recherche contre le cancer en mutualisant nos fonds afin d’agir plus vite contre ce fléau qui touche 35.000 enfants et adolescents en Europe. En 3 ans, ce sont plus de 12 millions d’Euros qui ont été affectés à des programmes de recherche innovants. Pour les chercheurs, le message est clair : Nous souhaitons qu’ils passent moins de temps à chercher du financement et qu’ils se consacrent à leur mission : créer un monde avec des enfants sans cancer. Parvenez-vous à sensibiliser vraiment les politiques et les industriels du secteur ? Il faut être volontariste. Ainsi, nous souhaitons que des fonds européens soient dédiés à la recherche pour les cancers des enfants. D’ailleurs, les lignes bougent avec le premier Plan cancer européen et la Mission cancer pour financer de nouveaux projets au niveau européen. Aussi, le changement de la règlementation européenne va être annoncé en mars et nous espérons que cela va aller en faveur du développement des médicaments anti-cancéreux chez l’enfant, comme cela est déjà le cas dans la règlementation américaine depuis 2020. Par ailleurs, des laboratoires pharmaceutiques commencent à mettre en place des équipes dédiées à la pédiatrie, c’est prometteur et nous e...
Le dispositif Smart Ear se base sur un système de reconnaissance de son, configuré pour reconnaître et différencier plus de vingt modèles sonores et les associer à différentes couleurs lumineuses. Le boîtier principal est équipé de micros qui captent en temps réel les sons pour « servir d’oreille », selon les mots de Manon LECOMTE, membre de l’équipe Azur Tech Concept, et transformer le son en lumière. Ce dispositif principal utilise un système de fréquence pour transmettre le signal à l’Avert Flash, un boîtier lumineux qui s’allume selon le spectre de couleur préenregistré. L’utilisateur reçoit la même alerte sur son smartphone avec un message correspondant à la situation. La solution Smart Ear se veut modulable pour s’enraciner dans la vie privée et professionnelle des personnes malentendantes grâce aux possibilités d’ajustement de la fréquence de transmission et de la portée de l’équipement. Des avantages sur trois points Sébastien Llorca, l’un des fondateurs de la start-up, aborde les avantages de la solution Smart Ear en trois points. Les personnes malentendantes gagnent en autonomie et bénéficient de l’assistance de la technologie pour les aider à mieux appréhender leur environnement. Smart Ear répond également à un besoin de sécurité grâce à une alerte fournie en temps réel en cas d’incident. Enfin, Sébastien Llorca met en avant l’« employabilité » du dispositif qui permet aux chefs d’entreprise d’engager des personnes sourdes ou malentendantes sans compromettre leur sécurité au travail. Une solution à la portée de tous L’équipe insiste sur le caractère modulable du dispositif Smart Ear qu’elle décrit comme conforme aux « coûts de tout le monde », des particuliers et des entreprises. Si le produit connaît aujourd’hui un fervent succès auprès du public, c’est parce qu’il a été conçu grâce à une collaboration avec plusieurs associations de personnes sourdes et malentendantes, sans oublier que le commercial de la start-up lui-même est sourd. Smart Ear est proposé à la vente à partir de 1 240 euros et en location pour un montant mensuel de 23 euros, le SAV inclus. Aujourd’hui, professionnels et particuliers peuvent bénéficier d’un remboursement jusqu’à 90 % sur le prix du dispositif. ...
La Résidence Somania, implantée sur le site du centre hospitalier de Somain, remplit toutes les conditions pour offrir un séjour le plus agréable possible aux personnes âgées en perte d’autonomie : des infrastructures et des prestations de qualité. Une équipe soignante pluridisciplinaire sous la responsabilité du médecin coordonnateur et du cadre de santé dispense les soins et assure l’accompagnement quotidien des résidents. Un environnement sain et confortable Ses espaces extérieurs aménagés suscitent l’éveil des sens des résidents. L’architecture laisse entrer la lumière et favorise l’ouverture sur l’extérieur. La résidence a une capacité d’accueil de 84 lits : • 1 unité pour maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (M.A.M.A) de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de maladie de type Alzheimer ; • 1 unité d’hébergement renforcée (UHR), de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de maladie de type Alzheimer compliquées de symptômes psycho-comportementaux, altérant la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents ; • 1 unité d’activités et de soins adaptés (P.A.S.A) de 14 places ; • 56 lits permettant l’accueil et la prise en charge de personnes âgées ne présentant pas de troubles du comportement, incompatibles avec la vie en institution ; • 1 accueil de jour de 6 places. D’une superficie d’environ 20 m2, chaque chambre est agencée de manière à ce que la personne âgée se sente comme chez elle. L’établissement propose donc une chambre meublée comprenant un lit médicalisé, un fauteuil, une table adaptable, un placard intégré, un téléviseur, un système d’appels et une salle de bains avec douche. Les résidents sont accompagnés dans les actes de la vie quotidienne et peuvent bénéficier du cadre de vie de la Résidence SOMANIA : salons, salles à manger, salles d’activités L’Unité d’Hébergement Renforcé quant à elle propose une prise en charge à la fois d’hébergement, de soins, d’activités à visées thérapeutiques, de socialisation dans un cadre adapté alliant sécurité, liberté de circulation, confort.… Un large choix d’activités L’animation rend la vie à la résidence plus agréable en proposant des activités. Elle permet de créer, maintenir le lien social et développer la notion de plaisir. Elle facilite l’intégration des résidents au sein de l’institution, le résident étant au centre de ce projet d’animation pour répondre à ses besoins et le rendre acteur dans les activités. Parmi les activités proposées figurent, par exemple, la gymnastique douce, la musique, les jeux de société, les sorties à l’extérieur de l’établissement, les activités manuelles et autres activités de détente et de relaxation. Étant donné les impacts positifs engendrés par les échanges intergénérationnels sur les seniors, l’établissement invite également des enfants issus d’établissements scolaires pour interagir avec ses résidents. Une prise en charge individualisée Bien avant son admission au sein de l’établissement, le résident soumet un projet personnalisé (PAP) qui doit être validé par l’équipe au sein de l’EHPAD. Ce projet, co-construit entre la personne âgée et l’équipe, intègre les habitudes, les croyances, les gouts, les centres d’intérêt, l’histoire de vie, l’environnement affectif et familial du futur résident. L’objectif étant de pouvoir offrir à ce dernier une prise en charge personnalisée et adaptée. La Résidence Somania est avant tout un lieu de vie. Le rôle particulier de l’animation est, dans le cadre du projet de vie individuel, de mettre en œuvre, développer ou maintenir le projet social des résidents, de favoriser les échanges, de faciliter l’intégration au sein l’institution, de main...
Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...
Cisbio est spécialisé dans les technologies, les produits et les services pour le diagnostic in vitro et la recherche dans les sciences du vivant. Elle propose de nombreux dosages pour le diagnostic de cancers, de maladies métaboliques ou auto-immunes. Dans le domaine de la recherche, elle a mis au point une méthode de détection par fluorescence en milieu homogène (HTRF) et a développé une offre d'essais et de services à destination des chercheurs impliqués dans la découverte de nouveaux médicaments. Sur la base de ce savoir-faire et de plus de 200 brevets déposés, Cisbio commercialise aujourd'hui plus de 500 essais et réactifs pour accélérer les projets de recherche de ses clients et partenaires. Un rôle important dans l’économie Cisbio emploie plus de 200 personnes, dont 40 chercheurs ayant une formation scientifique en chimie, en biologie cellulaire et moléculaire ou en biophysique. Basé à Codolet, dans le Gard, Cisbio possède des filiales à Boston, à Shanghai et à Tokyo et dispose d’un réseau de distributeurs qui commercialise ses produits dans le monde entier. Cisbio joue un rôle important dans l’économie de la région Occitanie, en créant de nombreux emplois et en ayant un rôle actif en matière de formation, ainsi qu'au travers de ses partenariats avec les instituts de recherche et les universités de Montpellier et de Marseille. 2016 : création de Ze Lab Dans le courant de l’année 2016, fort de son expérience et de ses compétences aussi bien scientifiques que commerciales, Cisbio a décidé de mettre en œuvre une nouvelle structure, Ze Lab, afin d’aider et d’accompagner des startups à se développer. Pour bénéficier de cet accompagnement, les candidats doivent déjà avoir testé et validé leur concept, établi un business model et être dans une phase de finalisation de recherche, d’industrialisation ou de commercialisation. Ils doivent travailler dans des domaines d’activités bien spécifiques tels que la recherche de thérapeutiques ciblant les maladies infectieuses, le diabète, l’oncologie ou les maladies rares. Cisbio souhaite que les startups rejoignant Ze Lab se concentrent sur leur cœur de métier dans les meilleures conditions possibles. Pour cela, elle va en particulier les accompagner au niveau de l’organisation de la structure, sur la mise en place d’un business plan, sur l’étude de marché ou sur la recherche de fonds. Ainsi, mettre en place une organisation de recherche et développement performante, définir une stratégie claire, développer et commercialiser les produits, structurer les équipes, rechercher et trouver des investisseurs sont au cœur du package proposé par Cisbio. Un écosystème déjà présent et un réseau international Certains critères sont déterminants pour la sélection de ces entreprises émergentes comme la qualité de l’équipe, une offre ayant une valeur ajoutée identifiable et une forte motivation. Quelques startups ont déjà déposé leur dossier pour rejoindre Ze Lab. Ils sont à l’étude auprès du comité de sélection de Cisbio. Les sociétés retenues pourront intégrer pendant 3 mois à 2 ans un espace mis à leur disposition avec bureaux, plateaux techniques et salles de réunion. Elles peuvent ainsi bénéficier de tout l’écosystème déjà présent sur place et, potentiellement, d’un réseau commercial international. ...
Dans quelles circonstances l’association Tanguy Moya-Moya dont vous êtes le vice-président est-elle née ? À l’âge de trois ans, Tanguy, mon petit fils, est soudainement devenu amorphe. Alors qu’il se développait normalement, il a brusquement perdu l’usage de la parole. On a pensé qu’il avait peut-être des problèmes d’audition. Mais cette piste a été écartée car après vérification, il entendait très bien. Nous avons alors envisagé l’autisme mais il s’est avéré qu’il ne s’agissait pas de ça non plus. La prise en charge de Tanguy a été pour le moins « erratique » jusqu’à ce qu’un médecin nous diagnostique finalement la maladie de Moya-Moya, une affection des vaisseaux cérébraux. Nous avons alors créé l’association afin de récolter les fonds nécessaires pour financer une opération neurochirurgicale en Suisse pour mon petit-fils. Mais entretemps, il est apparu que la petite soeur de Tanguy souffrait, elle aussi, de la maladie. Un chirurgien de l’hôpital Necker pratiquant une opération très similaire, leurs parents ont fait opérer leurs deux enfants en France. Nous avons alors décidé de consacrer l’argent que nous avions récolté aux personnes atteintes de la maladie de Moya-Moya afin d’améliorer leur prise en charge. Quelles sont les actions que vous menez au sein de cette association ? Comme dans la plupart des associations de maladies rares, nous cherchons à faire connaître la maladie, à sensibiliser le grand public, à apporter un soutien aux familles ainsi qu’aux malades et à favoriser la recherche médicale. Un médecin m’a d’ailleurs dit que c’était nous, les associations, qui les motivaient. Parce qu’à travers nous, ils avaient un contact direct avec les malades. L’association a fiancé ou cofinancé plusieurs projets de recherche. L’un qui visait à déterminer les causes de la maladie de Moya-Moya. Et un autre destiné à évaluer le nombre de personnes atteintes. C’est d’ailleurs la première étude de ce genre à avoir été réalisée sur cette maladie. Il en est ressorti qu’en France, 300 personnes environ souffraient de cette maladie. Enfin, depuis plusieurs années, nous participons financièrement à la constitution d’une banque de données concernant l’une, les adultes et l’autre, les enfants. Qu’est-ce que la maladie de Moya-Moya ? C’est un syndrome qui touche plus particulièrement les populations asiatiques. Il s’agit d’une sténose des carotides qui fait que celles-ci disparaissent progressivement. Et le cerveau n’est plus irrigué. Se crée alors dans le cerveau une circulation parallèle des vaisseaux sanguins. En réalisant une IRM, on distingue comme un nuage de fumé, Moya-Moya, en japonais. Comment la traite-on ? Il n’y a aucun traitement. Deux types d’opérations chirurgicales visant à revasculariser le cerveau peuvent être pratiquées mais elles ne soignent pas la maladie. Les dommages causés au cerveau ne peuvent pas être réparés. Sa plasticité neuronale lui permet toutefois de rétablir des connexions qui viendront prendre le relais. Quant aux médicaments, il n’en existe pas. On dénombre environ 7 000 maladies rares. Seulement 1 % d’entre elles bénéficient d’un traitement médicamenteux. La maladie de Moya-Moya fait partie des 99 % restants…Qu’est-ce que les malades et leurs familles viennent chercher auprès de votre association ? Ce qu’ils veulent avant tout, c’est ne plus être seuls. Rencontrer d’autres personnes qui ont le même problème que vous, échanger, partager avec elles permet de sortir de sa solitude. Rencontrer d’autres patients permet aussi de s’apercevoir que l’on peut vivre avec cette maladie. Nous aidons aussi les malades et leurs familles en les orientant vers les bonnes personnes. Parfois, nous pouvons aussi aider financièrement des malades et leurs proches. Nous avons affaire à beaucoup de femmes seules dont le couple n’a pas résisté à la maladie. Si un enfant doit se faire opérer, nous pouvons, par exemple, prendre en charge tout ou partie de la « maison des parents ». Nous nous efforçons également de maintenir l’espoir chez les malades. En leur montrant, par exemple, que la recherche progresse et que derrière nous, il y a toute une équipe médicale qui tente de trouver des solutions. À ce titre, je trouve que notre Conseil médical est extraordinaire : des spécialistes de grand renommée assistent bénévolement à toutes nos assemblées générales. De plus, ils répondent de façon humaine et compréhensible aux questions des malades et de leurs familles. Dans quel état d’esprit se trouvent les parents qui vous rejoignent ? L’annonce du diagnostic fait l’effet d’une bombe. Lorsqu’ils arrivent chez nous, les familles sont complètement désemparées. À terre. Et notre rôle, à l’association, c’est alors de les aider à se relever pour continuer d’avancer. Nous nous efforçons de leur redonner de l’espoir. De les écouter et de les comprendre. Il est important qu’ils sentent qu’on les a écoutés et qu’on les a compris. Il faut qu’ils se disent « je ne suis pas seul(e), d’autres s’en sont sortis alors pourquoi pas...
La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...
Le massage amma assis s’est développé dans les années 1980, principalement aux États-Unis. Cette technique a été créée sous l’impulsion de David Palmer, qui a lui-même conçu la fameuse chaise de massage. La méthode de massage amma assis proposée par 20 Minutes à Soi s’inspire de ce protocole Palmer, réputé pour son efficacité. Un service pratique et relaxant 20 Minutes à Soi invite à la découverte des vertus relaxantes et dynamisantes du massage amma assis, une approche énergétique avec une origine millénaire. Destiné au grand public, le massage peut être réalisé chez soi, en entreprise ou lors d’un évènement. Erwan Nédélec ou un autre spécialiste de l'équipe vient donc muni d’une chaise ergonomique pour réaliser le massage qui se reçoit habiller et se pratique sans huile. A la clé pour le client : 20 minutes de pause bien-être dans un confort optimal. ...
La SAS Telemedicine Technologies est une société spécialiste dans la conception et l’édition de solutions e-santé. Elle fournit un large éventail de services, d’outils et une vraie expertise en ingénierie informatique pour permettre aux différents acteurs de l’écosystème de la santé d’optimiser la qualité des systèmes de soins. Déployée sur quatre champs de la santé numérique, Telemedicine Technologies développe actuellement deux filiales, Cardio Express et Telemed Afrika, qui s’adresse chacune à une clientèle bien spécifique. En outre, la société est également présente via son bureau toulousain implanté dans la région Midi-Pyrénées depuis novembre 2013. Expertise transversale à diffusion internationale « Notre cœur du métier consiste à élaborer des solutions logicielles collaboratives et connectées, conçues pour favoriser le partage et l’exploitation des informations médicales », résume Laure TOUVET, responsable marketing et communication. Parmi ces solutions, la plate-forme CleanWeb révolutionne le système de gestion d’essais cliniques grâce à ses différents modules intégrés, performants et interopérables. Ce logiciel web offre la possibilité de gérer en toute mobilité chacune des étapes d’une recherche clinique ou épidémiologique, de faciliter le suivi patient et de centraliser les données pour mieux les exploiter en temps réel. Décliné en 4 packages clés en main, cet outil s’adapte au protocole d’étude de chaque projet clinique et aux moyens à disposition des clients, qu’ils soient hôpitaux, cosmétiques, pharmacies, biomédicales ou laboratoires. La mise en place de ces différentes formules varie également en fonction des objectifs recherchés : maîtrise des budgets, hébergement agréé, intégration S.I de recherche clinique, développement d’objets connectés, autonomie de gestion de projet, etc. Quels que soient les besoins, l’équipe d’intervention assure un service personnalisé, le transfert des compétences et le suivi de la maintenance. Certifiée CDISC ODM, ISO 9001:2015 et développée en conformité avec le référentiel 21 CFR Part 11, ce dispositif garantit la sécurité et la confidentialité des données échangées. « Clean Web est vraiment notre solution phare sur le marché français, et notre équipe prévoit de l’exporter prochainement sur l’échelle européenne et américaine. » Outre l’accompagnement des projets de recherche clinique, la société s’intéresse aussi à l’informatisation des établissements de santé (S.I hospitalier GeMED) et à la surveillance épidémiologique, l'alerte et la riposte (solution epiSat) dans les pays en développement, notamment en Afrique. À préciser que la filiale Telemed Afrika de TTSA, présente depuis une dizaine d'années en Afrique, s'est aussi engagée auprès des États africains dans la mise en œuvre de leur Plan de Santé Numérique à travers ses deux solutions GeMED et epiSat. Pour le marché européen, elle fournit une gamme d’outils sur mesure en télémédecine (service Poseidon), allant d’une application mobile de santé jusqu’au module de gestion de dossiers de consultation à distance. Enfin, l’équipe intervient en tant que consultant-expert sur plusieurs projets d’ingénierie logicielle de santé, à l’échelle nationale et régionale. Innovation, recherche & développement Pour piloter l’innovation, le choix des partenaires et prestataires technologiques se révèle stratégique. Laure TOUVET fait savoir que « la politique de partenariat s’inscrit dans notre volonté de poursuivre une évolution rentable et de pouvoir se mesurer à la concurrence mondiale ». C’est ainsi qu’est né le programme CRO Alliance, un réseau international qui combine les compétences de ses entreprises membres, dont Telemedicine Technologies, avec l’objectif de proposer une forte exper...
ASTIA, service de santé au travail toulousain et 1er préventeur de l’entreprise, est le partenaire incontournable pour mettre en place ou consolider une démarche de prévention des risques professionnels. Prévenir les risques professionnels et la santé au travail avec Astia La loi Travail 2016 recentre les services de santé au travail interentreprises sur leur mission prioritaire : accompagner, sur le terrain, les employeurs et leurs salariés dans le renforcement d’une culture de prévention. ASTIA mise sur l’expertise de ses équipes pour remplir cet objectif et l’articuler, au mieux des intérêts de l’entreprise, avec l’ensemble des missions d’un service de santé au travail. Utiliser la prévention comme levier de performance, c’est possible ! Des études ont été menées dans le secteur du bâtiment afin d’analyser le retour sur investissement dans la prévention. Dans 90 % des actions de prévention engagées, 1 € investi dégage une marge nette de 2,34 €. Des résultats qui sont corroborés par les autres secteurs d’activité, y compris au niveau de l’Europe. Renforcer le dialogue Si les approches peuvent être différentes, une réelle collaboration entre médecin du travail, chef d’entreprise et instances représentatives du personnel lorsqu’elles existent, permet de converger vers des consensus entre respect de la déontologie médicale et possibilités de l’entreprise. La loi Travail 2016 réaffirme la force du dialogue en instaurant un échange obligatoire entre employeur et médecin du travail, avant toute décision d’inaptitude. ...
Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ? Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ? Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...
Implanté à Sainte-Gemmes-sur-Loire depuis plus de 160 ans, le Centre de Santé Mentale Angevin (CESAME), centre hospitalier spécialisé en psychiatrie générale et en psychiatrie infanto-juvénile, prend en charge la population du département du Maine-et-Loire à l’exception des arrondissements de Cholet et de Saumur. Des soins dispensés dans un souci de proximité Les services du CESAME sont regroupés en 7 secteurs adultes et 2 intersecteurs infanto-juvéniles, d’après un découpage territorial. Chaque secteur dispose de l’ensemble des structures permettant de dispenser des soins au plus près de la population : des Centres Médico-Psychologiques (CMP), des Centres de jour, des Centres d’Accueil Thérapeutiques à Temps Partiel (CATTP), des appartements thérapeutiques. Ces lieux d’accueil et de soins sont implantés dans de nombreux lieux du département et de la ville d’Angers. À ce réseau extra-hospitalier de proximité s’ajoutent des lits d’hospitalisation complète sur le site du CESAME, si la situation de la personne en souffrance le justifie. Un établissement tourné vers l’innovation Les missions dévolues au CESAME sont variées et recouvrent aussi bien les actions de prévention, de diagnostic, de soins que celles de réadaptation et de réinsertion sociale. Le nouveau centre de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Roger Mises, localisé au nord du CHU d’Angers, au cœur de la cité, regroupe les activités ambulatoires, les lits d’hospitalisation pour tout le département ainsi que le nouveau CATTP « pour et autour du bébé ». Le service de Soins Intensifs Psychiatriques à Domicile (SIPAD) offre de nouvelles modalités de prise en charge en lien avec les secteurs, afin de permettre à des patients de bénéficier de soins intensifs tout en restant dans leur environnement familial et social. L’Unité de Réadaptation Psychosociale est une structure d’hospitalisation complète qui vise à préparer la sortie de patients dont l’état nécessite un accompagnement plus structuré à la réappropriation des compétences sociales. Le CESAME dispose également d’une Unité Psychiatrique d’Accueil et d’Orientation, qui est avant tout une unité d’accueil pour des personnes traversant une crise psychiatrique, où une équipe soignante et médicale prend en charge les patients et leurs familles. L’évaluation psychiatrique réalisée vise à proposer l’orientation la plus adaptée aux besoins du patient. L’établissement s’inscrit dans une dynamique de développement de son activité autour des alternatives à l’hospitalisation, afin d’élargir la palette d’offres de soins pour répondre de la manière la plus adaptée aux besoins individualisés des patients. Des partenariats variés Le CESAME est au cœur d’un maillage territorial étoffé et travaille en partenariat étroit avec de nombreux établissements sanitaires et médico-sociaux sur les territoires couverts par ses secteurs. Le CESAME a signé plus d’une centaine de conventions de coopération : des médecins, infirmiers et psychologues se déplacent chaque jour dans des établissements partenaires (maisons de retraite, établissements pour adultes handicapés, etc.) pour y apporter un soutien quand un avis psychiatrique est nécessaire. Élaboration d’un nouveau projet d’établissement Le CESAME élabore cette année son projet d’établissement 2016-2020 et vient de valider le projet médical. Tout en se situant dans la continuité des précédents, le projet médical renforce l’offre de soins ambulatoires et d’expertise avec l’ambition, entre autres, de fluidifier les parcours de soins des patients, de s’inscrire dans un cercle plus large de partenaires et de participer à construire une réelle dynamique territoriale. ...
Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...
Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une « Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...
Un espace de vie moderne « Espace & Vie a été créé en 2006 autour du projet novateur des résidences services pour seniors, non médicalisées, nous confie Anne-Laure Pichon Villat, chargée de communication du groupe. Nous nous adressons aux personnes âgées qui ne désirent plus vivre chez elles et qui souhaitent bénéficier d’un espace de vie fonctionnel et des services à la carte. » Les résidences proposent des appartements modernes et fonctionnels adaptés aux seniors, notamment les personnes à mobilité réduite. Les résidences Espace & Vie offrent un cadre de vie serein et convivial grâce aux animations quotidiennes, l’accès à l’espace beauté et détente, la blanchisserie, la restauration avec des menus confectionnés par les cuisiniers de la résidence… Un accompagnement personnalisé Les résidences Espace & Vie mettent les compétences et le dévouement de toute une équipe, pour garantir une qualité de service et une sécurité permanente. Espace & Vie propose un accompagnement personnalisé incluant la présence d’un personnel disponible 24h/24 et 7j/7, un bracelet d’appel d’urgence pour être aidérapidement n’importe où dans la résidence, un service de coordination médicale, l’aide administrative… Les résidents qui en ont besoin peuvent aussi bénéficier de l’aide à la personne pour être assisté dans les gestes de la vie quotidienne ...
Un orthoptiste est un professionnel paramédical de la vision, formé au sein des Unités de formation de recherche (UFR) des 14 centres hospitaliers universitaires (CHU) de France. Il est spécialisé en rééducation, en réadaptation et en exploration de la fonction visuelle. La rééducation Les orthoptistes, historiquement, prennent en charge les déséquilibres oculaires, les strabismes, les amblyopies… et soulagent les patients de leurs céphalées, de leurs douleurs oculaires, de leurs problèmes de mise au point, de leur vision floue, de leur vision double, qu’ils travaillent sur écran ou qu’ils soient obligés de fixer de manière importante. Se sont ajoutées, depuis plus de dix ans, les prises en charge des troubles d’apprentissage chez les enfants, les troubles de l’équilibre et les troubles d’orientation du regard. La réadaptation Les orthoptistes sont en charge des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et de basse vision en général (glaucome, rétinopathie diabétique…) ainsi que de ceux qui sont atteints de troubles neurovisuels ou de conséquences neuro-ophtalmologiques des pathologies générales. Entrent dans ces catégories de nombreuses pathologies neurodégénératives telles que la sclérose en plaques, les séquelles d’accident vasculaire cérébral (AVC) ou la maladie de Parkinson sur lesquelles l’orthoptiste œuvre dans le but de rendre aux patients des capacités de fixation et de traitement de l’information visuelle restantes les plus efficaces possibles. Ce type de prises en charge contribue à un maintien à domicile plus aisé pour ces patients ainsi que pour la population vieillissante. L’exploration de la fonction visuelle Les orthoptistes sont ces professionnels que vous pouvez rencontrer dans les cabinets d’ophtalmologie et qui interviennent en amont de la consultation du médecin, pratiquant différentes mesures de votre œil et différents examens de votre vision. Dans un contexte de diminution démographique importante du nombre d’ophtalmologistes, de l’augmentation des actes techniques ainsi que de l’accroissement et du vieillissement de la population, la filière visuelle a dû se réorganiser. Les partenaires privilégiés que sont les ophtalmologistes confient trois quarts des mesures techniques à l’orthoptiste. Ils peuvent ainsi passer moins de temps avec chacun de leurs patients et donc recevoir plus de patients au cours d’une même journée. Et c’est dans le même esprit que les orthoptistes peuvent aussi réaliser de nouveaux actes comme le contrôle entre deux rendez-vous de pathologies chroniques, le bilan visuel avant prescription ou renouvellement de lunettes, le dépistage de la rétinopathie diabétique, qui est le premier acte de télémédecine remboursé par la Sécurité sociale, dont le but est d’éviter de ne découvrir la pathologie que trop tard. Les orthoptistes travaillent uniquement sur prescription médicale en libéral ou sont salariés d’un ophtalmologiste. Près de 4 000 orthoptistes Leur effectif est en constante augmentation puisque, à ce jour, on en dénombre près de 4 000 sur tout le territoire, dont les deux tiers sont en libéral près de chez vous et un tiers exerce auprès des ophtalmologistes ou dans les structures hospitalières. La filière visuelle connaitra une avancée supplémentaire et une réduction encore plus importante des délais de rendez-vous chez les ophtalmologistes lorsque les orthoptistes libéraux seront autorisés à réaliser les mêmes actes et les mêmes délégations que les orthoptistes salariés. ...
Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...
L’AFSEP est une association qui prend à cœur de rassembler les patients et leurs familles, les informer, les aider et même de les représenter auprès des pouvoirs publics. L’association en quelques lignes Créée il y a de cela plus de 50 ans, l’AFSEP est la plus vieille association de patients en France, toutes pathologies confondues. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1967. Sa spécificité par rapport à d’autres associations, c’est qu’elle est constituée uniquement de patients. « L’association est pour les patients et elle est faite par les patients » souligne un membre de l’équipe AFSEP. Cette particularité place véritablement l’association au cœur du terrain constituant ainsi un relais privilégié pour tous les acteurs concernés (pouvoirs publics, laboratoires…) dans la lutte contre la sclérose en plaques. Les actions et missions de l’association La sclérose en plaque (SEP) est une maladie neurodégénérative qui touche en majorité des femmes. La moyenne d’âge des personnes atteintes se situe à 40 ans. Incurable, la SEP entraîne des conséquences dévastatrices chez l’individu telles que l’apparition d’une déficience motrice (incapacité à marcher) ou la perte de la mémoire. « Cette maladie est épouvantable, on ne peut plus rien faire après, vous êtes complètement désocialisé » explique un responsable. Face à cette situation, l’une des missions de l’association est d’accompagner les personnes atteintes et leurs proches au quotidien. Afin de les aider dans leur démarche, l’AFSEP propose aux malades un service juridique et un service social. Pour faire en sorte que les patients puissent mieux vivre avec la maladie, l’association travaille également avec des ateliers de groupe de parole ou des ateliers d’équithérapie (soin psychique basé sur la présence d'un cheval comme médiateur thérapeutique). Outre l’accompagnement des malades, l’association s’est aussi engagée sur la sensibilisation et la formation sur la SEP. Cette dernière est assurée par le pôle formation de l’AFSEP et s’adresse aux acteurs intervenants auprès des malades. Enfin, l’association mène des actions concrètes pour soutenir la recherche sur la maladie. Label « Grande cause nationale » 2018 comme objectif ! Face à la forte progression de la sclérose en plaques dans l’hexagone (100 000 malades et 4000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année), l’association s’étonne aujourd’hui de l’absence cruelle de communication sur la SEP. Les responsables soulignent en effet : « puisqu’on n’en parle pas dans le débat public, les gens porteurs de la maladie seront incapables de diagnostiquer le problème ». L’enjeu est de taille et il s’avère vital d’informer et sensibiliser le maximum de personnes afin d’éviter une prise en charge tardive de la maladie. D’autant plus que la SEP est très difficile à diagnostiquer car elle se manifeste à travers une multitude de symptômes. Pour faire entendre sa voix, l’association a adressé une lettre à l’attention du chef du gouvernement dans laquelle elle propose que la SEP fasse l’objet du label « Grande cause nationale » 2018. Ceci dans le but d’attribuer une plus grande visibilité et générer une forte mobilisation. « Avec l’aide du gouvernement, on réduira le temps de diagnostic de la maladie »indique l’équipe avec un brin d’optimisme. ...
Créée en 2004 par deux médecins français, le Professeur Bruno Dubois, neurologue spécialisé sur la maladie d’Alzheimer et le Docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, la Fondation Recherche Alzheimer est installée au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière. Vision et mission de la Fondation Le nombre de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative ne cesse de s’accroître à travers le monde. La recherche scientifique a fait de grands progrès ces dernières années. Les chercheurs ont beaucoup progressé dans la compréhension des mécanismes de la maladie et des lésions qui en sont responsables. L’ultime objectif des chercheurs du monde entier est désormais de mettre au point un diagnostic précoce et fiable ainsi que des traitements pour ralentir voire stopper l'évolution de la maladie. Pour cela, la recherche a besoin du soutien de tous. La Fondation Recherche Alzheimer est depuis 10 ans le premier financeur non gouvernemental de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ses efforts sont concentrés sur la recherche clinique afin de faire reculer l’âge d’apparition des premiers signes de la maladie. Pour atteindre cet objectif, ses actions sont axées vers le financement de projets de recherche percutants, le développement d’outils de recherche performants et originaux, l’initiation et le renforcement des interactions entre professionnels du secteur et enfin mais non des moindres, la sensibilisation du public sur la recherche, les moyens de prévention et les moyens pour préserver son capital cerveau. Pour informer le grand public de l’évolution des recherches, la fondation organise dans plusieurs régions de France les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous, sur inscription. Les Entretiens Alzheimer sont une occasion unique d'échange entre les chercheurs, les professionnels de santé et les particuliers concernés par le combat contre la maladie. Découvrez dans l'agenda ci-dessous les 11 villes qui accueillent les Entretiens Alzheimer en 2023. La Fondation Recherche Alzheimer, 1er financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France La fondation sélectionne les projets de recherche les plus prometteurs grâce à son appel à projet annuel, destiné aux équipes de recherche françaises œuvrant sur la maladie d’Alzheimer. Le Comité Scientifique de la fondation, composé des meilleurs experts européens, examine puis choisit les projets qui seront ensuite financés. La fondation aide aussi les jeunes chercheurs à poursuivre leurs études en leur apportant un soutien financier à travers l'attribution de bourses doctorales. La Fondation Recherche Alzheimer peut aussi financer du matériel technologique de pointe afin d'aider les travaux des chercheurs. La Fondation Recherche Alzheimer a créé en 2011 le Grand Prix Européen de la Recherche destiné à récompenser les meilleurs chercheurs européens et à créer des synergies entre équipes européennes. La fondation soutient également les projets de recherche de chercheurs européens plus jeunes avec le Prix Européen Jeune Chercheur-SCOR. Les événements de la Fondation Recherche Alzheimer pour mobiliser le public Chaque année, c’est en chanson que la Fondation Recherche Alzheimer invite le grand public à son Gala « 2 générations chantent pour la 3ème » dirigé par Pierre Souchon. La participation de chanteurs français célèbres a pour but de sensibiliser le public et de récolter un maximum de fonds. Avec le soutien de personnalités, la fondation lance également des campagnes de mobilisation sur le thème « Ensemble mettons Alzheimer K.O. ». Ces campagnes sont conçues par l'agence WNP et affichées gracieusement par JCDecaux. Chaque année du mois de Septembre, l'opération « Une Orchidée pour la mémoire », organisée par les Centres E. LECLERC avec l’aide précieuse de la marraine de l’événement Nolwenn Leroy, permet de récolter des fonds pour la recherche. Le principe : pour toute orchidée achetée en magasin, 4€ sont reversés à la Fondation Recherche Alzheimer. L’opération en septembre 2021 a ...
Une fièvre élevée dans la nuit, une douleur aiguë durant un week-end, un accident sur son lieu de travail ou pendant les vacances, autant de situations qui nécessitent l’avis d’un médecin en urgence. Or, dans ces circonstances, celui-ci s’avère rarement être son médecin traitant. C’est le cas chaque année en France, pour plusieurs millions d’actes médicaux. « Le médecin prodigue alors des soins à un patient dont souvent, il ne pourra connaître précisément les données médicales », nous confie le Dr Pierre-Yves van Daal concepteur du document Doctisia SAFE, exerçant depuis 2005 dans une équipe médicale de soins non programmés à Mulhouse. En effet bon nombre de patients, dans le contexte de l’urgence, sont dans l’incapacité de fournir des renseignements médicaux précis, pourtant indispensables à une prise en charge rapide et appropriée. « La connaissance de ces données facilite le diagnostic et le traitement, peut éviter des allergies médicamenteuses, des interactions médicamenteuses graves, des bilans et hospitalisations inutiles » rajoute Dr van Daal. D’où l’idée que chacun puisse se déplacer en ayant sur soi en toutes circonstances (domicile, travail, déplacement, activité sportive, …) quelques données médicales essentielles renseignées facilement et de manière structurée, immédiatement disponibles. Ce concept se décline en format papier et numérique. Chacun peut s’approprier ce carnet de santé de l’urgence Doctisia SAFE a été pensé pour toute la population. Ce document se télécharge gratuitement au format PDF. On l’imprime ensuite sur une feuille A4. Il suffit de le renseigner et de le plier. Il peut être facilement repéré dans un portefeuille, un sac à main, ou un sac de sport. Outre ses allergies, ses antécédents, ses traitements en cours, on peut y noter les coordonnées de personnes à appeler en cas d’urgence. Si ce dispositif convient à tous, il s’avère d’une utilité capitale pour les allergiques, les malades chroniques, les personnes aux pathologies et traitements multiples, les personnes âgées, les femmes enceintes, les voyageurs. ...
Après des années de recherche, le pharmacien Jean-Pierre Pallier a réussi à mettre au point un dispositif permettant de soigner le mal de dos sans besoin pour le patient de s’aider de la médication ou de manipulations supplémentaires. Spinup est une innovation dans le secteur de la rhumatologie car il a fait ses preuves en milieu hospitalier sur des personnes souffrant des maux de dos les plus courants. Spinup, un système simple pourtant efficace pour soulager le mal de dos Spinup est unique en son genre grâce à sa simplicité d’utilisation et ses effets immédiats. Il suffit pour son utilisateur de s’allonger dessus quotidiennement pendant une quinzaine de minutes pour sentir l’état de son dos s’améliorer. Sabine Pallier, co-gérante de la société Spinup, explique que ce dispositif breveté possède deux missions en étant « préventif et curatif ». Les « orthèses » mises au point sur Spinup jouent un rôle essentiel dans le soulagement des maux de dos d’origine physique, tels que lombalgies, cervicalgies, sciatique, arthrose, scoliose, ostéoporose, hernie discale, mais elles fonctionnent aussi sur les maux dus au stress et à la fatigue, tout en contribuant à décontracter les muscles. Ces deux barres saillantes et souples épousent les contours de la colonne vertébrale afin de redresser et replacer celle-ci correctement, en effectuant en même temps un massage. Comme l’indique notre interlocutrice, « Spinup peut être utilisé simplement pour se détendre », en mentionnant toutefois que celui-ci « agit sur la douleur et sur la posture ». Adospin, le coussin idéal pour reposer le dos Adospin, le « petit frère » de Spinup, est un coussin gonflable également pensé pour soulager le dos mais s’utilise, quant à lui, en position assise. Il s’utilise au moment des trajets en voiture, en train ou en avion. Sa forme anatomique épouse le dos et il a été conçu en double-face, le premier dédié aux douleurs dorsales, le second aux douleurs lombaires. Ses deux faces sont également constituées d’orthèses corrigeant la mauvaise posture de la colonne vertébrale. Adospin a fait l’objet de tests cliniques et ses effets sont sans appel sur le soulagement des maux de dos. Il convient même à un meilleur ajustement de la posture des personnes à mobilité réduite. ...
Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000 pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux. Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui. Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ? Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement. Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...
Les salons sont composés de nombreuses thérapies (naturopathie, réflexologie, géobiologie, phytothérapie, etc.) qui tendent tous vers les mêmes aspirations : enseigner l’art de vivre zen, guider vers le bien-être, aider les gens à se sentir le mieux possible dans leur chemin de vie, soutenir le développement personnel et le dépassement de soi. L’objectif de "Thérapeutes Zen" est d’apprendre aux visiteurs à écouter leur corps et leur intuition. "Ce concept apprend la résonnance de Soi à travers cette écoute intérieure qui révèle son chemin de vie" déclare Lisa Marie, organisateur des salons. Une thérapie authentique, une lumière pour les sentiers ternes La thérapie commence dès que le « patient » prend conscience de son besoin de changer certains aspects de sa vie. Etre attentif aux signaux envoyés par le corps et l’esprit est primordial : un mal-être refléte un certain dérèglement dans le système de vie par exemple. Les professionnels du bien-être sont là pour décoder ces signaux puis orienter vers le traitement à adopter, le travail à faire sur Soi. Ils ressentent les émotions à l’aide des mots évoqués et l'énergie de la perosnne et font comprendre que « pour chaque énigme et combat de la vie, même ceux qui paraissent difficiles et insolubles, il y a toujours une réponse, une issue vers la clarté, fluidité, joie de vivre » conclut Lisa Marie. ...