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Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

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Sante
Recherche
Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients

La Fondation Recherche Alzheimer représente un espoir pour les malades atteints d’Alzheimer et leurs familles. Cent-vingt ans après la découverte de la maladie par le Dr Aloïs Alzheimer, aucun traitement efficace n’est encore disponible. Cependant, l’apparition récente de nouveaux traitements aux Etats-Unis, agissant aux stades précoces de la pathologie, permet d'espérer des av...

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Sante
Etablissement-de-sante
Doctocare

Doctocare : l’opérateur de santé du groupe Doctegestio, qui prend soin de ses patients.

Sante
Etablissement-de-sante
Résidence Somania : le centre hospitalier de Somain inaugure un nouvel EHPAD

Baptisé « Résidence Somania », le nouvel EHPAD du centre hospitalier de Somain vient récemment d’accueillir ses premiers résidents.

Sante
Etablissement-de-sante
La Banque Nationale de Données Maladies Rares

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. Son objectif est de permettre une collecte nationale de données épidémiologiques et médicales concernant les patients atteints de maladies rares. Aujourd’hui un tel recueil n’existe pas et il devient urgent de le mettre en plac...

Sante
Etablissement-de-sante
La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture

Pour un adolescent atteint de maladie rare, le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes constitue une étape majeure à franchir. Quelles sont les appréhensions de ces jeunes patients ? De quels outils dispose le corps médical pour les accompagner lors de cette phase de transition ? Le docteur Célia Crétolle, praticienne hospitalière en chirurgie viscérale pédia...

Clinique santé : guide pratique et spécialités par région et par ville

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Paris
Fondation Recherche Alzheimer
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Vincennes
Doctocare
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Somain
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« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »
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La transition enfant-adulte dans les maladies rares
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Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
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La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
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Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Les actions des filières au service des professionnels
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L’errance diagnostique est une souffrance
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Orphanet
Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible
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Professeur Laurence Olivier-Faivre, MD-PhD
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Calimed : vers une gestion optimale des activités médicales
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Mediveille : la géolocalisation pour faciliter les consultations médicales
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Eutelmed : la téléconsultation médicale comme solution à la mobilité internationale
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IZYCARDIO, des outils numériques pour se soigner vite et mieux
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Docndoc : premier réseau de remplacements médicaux par mise en relation directe des médecins
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Calmedica, la start-up qui réinvente le parcours de soins
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Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer
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Découvrez le nouvel allié indispensable à la sécurité des personnes diminuées.
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Convergence Infirmière s’engage pour une meilleure coordination des soins primaires !
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Mission Maladies Rares - DGOS
Maladies rares, 1 personne sur 2000 atteinte : définition et avancées d’un enjeu de santé publique majeur

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La culture d’innovation en faveur de la chirurgie plastique et reconstructrice

À l’origine, Régis Roche et son associé cofondateur, Franck Festy, sont des biologistes cellulaires de l’université de La Réunion. Au tout début du projet, ils avaient juste besoin de prélèvements issus de liposuccions dans le cadre de leurs recherches sur le tissu adipeux. Mais au fur et à mesure des différentes rencontres avec les chirurgiens plasticiens, ils réalisent l’intérêt de la graisse pour la chirurgie réparatrice et la réalité de son utilisation. Malheureusement, les techniques utilisées étaient très empiriques, et les résultats en termes de « prise de greffe » étaient très insatisfaisants et aléatoires entre les patients. Généralement, plus de 50 % de la graisse se résorbaient après plusieurs mois (jusqu’à 70 % parfois) et il était nécessaire de refaire une injection. Les deux scientifiques se penchent alors sur cette problématique pendant les premières années de collaboration, en analysant chacune des étapes de la technique, afin d’identifier les points qui pouvaient influencer la survie du tissu après injection. Au bout de cinq années de labeur, ils ont pu établir un protocole et des outils adaptés qui permettent d’augmenter très fortement l’efficacité de la greffe en optimisant sa qualité. « C’est sur cette base que nous pouvons obtenir des résultats qui sont bien supérieurs aux autres techniques que l’on peut rencontrer aujourd’hui », affirme le directeur général de STEMCIS, Régis Roche. Des dispositifs pour révolutionner la médecine esthétique Ces dispositifs sont très spécifiques, protégés par plusieurs brevets, et permettent, dans une même opération, de prélever, traiter, et réinjecter du tissu adipeux, pour de multiples indications. Concrètement, il s’agit d’une greffe autologue qui consiste à réinjecter la propre graisse du patient. Les produits s’adressent au marché du lipofilling (littéralement, « remplir avec la graisse ») pour être utilisés par les chirurgiens plasticiens ou maxillo-faciaux. Le but de cette technique est de redonner un volume, ou d’obtenir un effet « rajeunissant », grâce à l’injection de graisse. Les principales indications sont les reconstructions (après cancer du sein) et les augmentations mammaires, ainsi que le rajeunissement du visage, accompagné ou non d’un lifting. Contrairement aux prothèses ou aux produits de comblement de type acide hyaluronique, le lipofilling donne des résultats plus naturels. Parallèlement, l’équipe travaille depuis déjà plusieurs années sur d’autres indications thérapeutiques, où il n’existe pas ou peu de traitements. « On s’intéresse notamment à l’arthrose, ou encore aux problèmes d’érection après ablation de la prostate à la suite d'un cancer. Nos dispositifs peuvent apporter des solutions innovantes et efficaces sur ce type de pathologie », explique le directeur général. Une expertise et une technologie au service de la performance STEMCIS apporte une technologie innovante dans une pratique qui existe depuis des dizaines d’années. « Nos dispositifs sont novateurs car ils permettent un traitement unique du tissu adipeux, de l’aspiration jusqu’à l’injection. Chacune des étapes est cadrée, protocolisée, avec des outils spécifiquement adaptés pour sa réalisation. » Les produits sont conçus pour permettre un lipofilling rapide et efficace, en assurant une survie cellulaire maximale. En effet, il faut réellement considérer le tissu adipeux comme tous les tissus vivants : pour réaliser une greffe, il est nécessaire de suivre des règles strictes qui vont assurer son maintien. La démarche est la même que lors d’une transplantation cardiaque ou rénale, sauf qu’ici le patient est son propre donneur. Certains chirurgiens ont parfois tendance à penser qu’il suffit de prélever et réinjecter avec les outils qu’ils ont sous la main. Si cela peut convenir pour une lipoaspiration, c’est tout à fait différent lorsqu’il est question de réinjecter le tissu et d'assurer sa survie : un protocole strict do...

Une aide à la réadaptation cardiaque

Idéalement situé au cœur d’un parc de 4 hectares partiellement boisé, en bordure du village de Nieuil-l’Espoir, le Centre de Réadaptation du Moulin Vert bénéficie d’un environnement particulièrement apaisant qui favorise le ressourcement et la relaxation. Afin de répondre aux objectifs de réadaptation cardiovasculaire et respiratoire, l'équipe pluridisciplinaire assure de manière professionnelle la prise en charge des patients et leur fait « retrouver un confort de vie ou mieux qu’avant » selon le Président du centre, Hervé Millet.   Une réadaptation à plusieurs volets  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert propose à ses patients « une prise en charge pluridisciplinaire », précise le responsable, depuis leur admission jusqu’à leur retour à domicile en appliquant un programme à plusieurs volets. Le volet médical consistant à la surveillance médicale, à l’examen de l’état de santé et à la prise en charge d’éventuelles rechutes, suivis d’actions. Le deuxième volet concerne la réadaptation proprement dite avec essentiellement une base d’activités physiques de plusieurs ordres pouvant consister à des entraînements sur vélo ou sur tapis, à des activités de gymnastique ou autres activités adaptées et encadrées par des professionnels qualifiés.  La troisième partie est d’ordre paramédical avec une prise en charge diététique, et au besoin, une prise en charge psychologique et/ou une aide à la réinsertion sociale par le biais d’une assistante sociale.   Pour qui ? Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert s’adresse aux patients souffrant d’artérite, d’infarctus du myocarde ou coronarien ou encore présentant une insuffisance cardiaque. Le Centre agit également en mode post-opératoire pour les patients venant de subir une chirurgie cardiaque (transplantation, revascularisation ou cure de cardiopathie congénitale). À travers « la pratique d’une activité physique ou d’une hygiène de vie qu’ils n’avaient pas forcément avant », ils bénéficient de programmes qui les font se sentir mieux. D’autre part, les personnes souffrant de maladies respiratoires peuvent également intégrer l’établissement et bénéficier d’un programme de réadaptation conforme à leur état, en hôpital de jour uniquement. Des locaux adaptés  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert met à la disposition de ses patients, des locaux d’hébergements aménagés pour leur confort  avec des chambres individuelles de plain-pied entièrement équipées, des  chambres dédiées aux PMR (personne à mobilité réduite) et des espaces communs tels qu'une bibliothèque, une salle de repos et de loisirs, une salle de restaurant sans oublier un salon de coiffure quand ils en éprouvent le besoin. Des équipements performants Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert est un établissement moderne doté d’équipements à la pointe de la technologie. « En plus de réunir une équipe qualifiée pour les différents aspects de la réadaptation, nous disposons de matériels performants et adaptés à chaque programme » relate le Président du centre. La plateforme technique est notamment composée d’un appareil d’échocardiographie couleur, d’un appareil d'épreuve d'effort avec monitoring, de tapis de marche, d'un vélo elliptique et d’autres machines permettant de mesurer la tension ambulatoire. ...

Wopilo : l’allié ultime
de vos plus belles nuits

De bonnes raisons pour ne plus négliger son sommeil Inutile de rappeler à quel point un bon sommeil conditionne le bien-être. Or 62 % des Français rencontrent des difficultés à dormir, selon les statistiques de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) publiées en mars 2018. Les chiffres sont plus alarmants quand il est question de maux de dos. En effet, 80 % des personnes interrogées déclarent ressentir cette douleur au moins une fois dans leur vie. Dès lors, en collaborant avec un ostéopathe, Thomas Hervet a créé Wopilo. Particularité ? C’est un oreiller à la conception innovation qui favorise un meilleur sommeil.  Quand on sait qu’une personne passe un tiers de sa vie à dormir, l’oreiller Wopilo vient à point nommé pour nous entrainer dans les bras de Morphée. Assurer un sommeil réparateur « Le sujet du sommeil n’est pas toujours abordé de la bonne manière », déplore Florian Deveaux, responsable marketing de la startup. « Le premier réflexe se dirige souvent vers le matelas ou d’autres facteurs externes. Nous négligeons le rôle essentiel de l’oreiller dans le choix de la literie », rapporte-t-il. Mais pourquoi accorder tant d’importance à l’oreiller ? En réalité, il contribue à assurer un sommeil réparateur en détendant le corps tout en soulageant les tensions au niveau des vertèbres cervicales. En d’autres termes, dormir correctement avec un oreiller adapté est le point de départ d’un réveil matinal agréable. « Nous voulons sensibiliser le fait que dormir est aussi fondamental que savoir manger équilibré, consommer sainement ou faire du sport », fait savoir notre interlocuteur. En effet, sur le long terme, une bonne qualité de sommeil va influencer l’amélioration de la santé physique et morale. Nuit après nuit, les muscles se détendent, l’organisme se répare et les tissus se régénèrent, permettant au corps de retrouver son tonus. Confort et maintien cervical  La solution Wopilo repose sur une savante combinaison de confort et de maintien cervical optimal. Le design du coussin est thermostable, simple et élégant. Il est conçu de façon à accueillir un cœur en mousse à mémoire de forme, qui épouse chaque mouvement pendant le sommeil. « Cela permet d'atténuer les douleurs cervicales et de soulager la nuque pendant le sommeil. Nous venons répondre à un vrai besoin que nous avons personnellement vécu », explique Florian Deveaux. Grâce aux deux poches d’épaisseurs différentes qui renferment le cœur, les personnes peuvent choisir entre une face plus moelleuse et une face plus ferme selon leur goût. Quant au garnissage, l’équipe a choisi d’utiliser la microfibre, « la plus fine du marché​ et très résistante pour obtenir le même gonflant qu’un garnissage naturel », nous précise-t-on. Enfin, une enveloppe anti-allergène 100% coton vient envelopper le tout pour assurer le maximum d’innocuité. L’oreiller Wopilo, 100 % made in France, est confectionné par un atelier spécialisé dans la petite literie pour l’hôtellerie de luxe. En plus de réduire le coût de fabrication, ce choix est surtout cohérent avec le souci d’offrir un produit de qualité. « Nous pouvons affirmer que nos utilisateurs consomment moins mais mieux et investissent dans la durabilité en choisissant Wopilo », déclare l’équipe. ...

IMTC : se former à la médecine traditionnelle chinoise

Une médecine multimillénaire Au départ, il y a l’énergie, c’est la base immuable que la médecine chinoise met en relation avec l’univers. Cette énergie reste la même sous toutes ses formes. À partir de là, la médecine chinoise a suggéré son concept qui veut que cette énergie ait deux aspects : le yin et le yang. Dans le schéma humain, le yin est l’aspect lourd et matériel, qui compose le corps. Tout ce qui l‘anime est représenté par le yang. « Les théories de la médecine chinoise sont basées sur ce déséquilibre fondamental entre le yin et le yang dans un corps humain. Le but de sa pratique est de découvrir et de changer ce déséquilibre, en fonction des organes, des entrailles, des tissus corporels et de l’état émotionnel et psychologique des individus », explique Jean Massé, professeur à l’IMTC. Pour soigner les maux, la médecine chinoise utilise des outils thérapeutiques comme l’acupuncture, le tuina (la technique chinoise traditionnelle de massage), l’ostéopathie chinoise et la pharmacopée chinoise. La tradition chinoise a aussi classé cinq éléments (le bois, le feu, l’eau, le métal et la terre) qui regroupent selon cette tradition la plupart des catégories que l’on trouve dans l’univers. Ils sont associés chacun à différentes parties du corps humain. Par exemple, dans la loge du Feu, on mettra le cœur et l’intestin grêle, dans la loge de l’Eau, on trouvera le rein et la vessie. Une des particularités de la médecine traditionnelle chinoise est de mettre en lien tous ces éléments. Ces connaissances millénaires sont utilisées dans l’établissement des diagnostics et ont été enrichies par les grands médecins qui ont jalonné l’histoire de cette pratique. Une formation en cinq ans L’Institut traditionnel de médecine chinoise existe maintenant depuis plus de trente-cinq ans. L’école a démarré dans les années 80, à l’initiative René Vinai, père du directeur actuel de l’établissement, en faisant l'une des premières structures d’enseignement de cette pratique en France. Depuis ses débuts, les élèves de l’école font des voyages pour se confronter à la réalité de la pratique dans les hôpitaux chinois. Cette étroite collaboration a été renforcée en 2016 quand l’école a resigné, après audit de l'établissement et des contenus des cours, des accords de coopération avec l’Université d’enseignement de médecine traditionnelle chinoise de Shanghai, un gage supplémentaire de reconnaissance de la qualité de l’enseignement fourni. Cette formation en cinq ans alterne chaque week-end un enseignement théorique et pratique. Les cours sont dispensés par 25 professeurs qui sont répartis entre les quatre centres que compte l’Institut : Bordeaux, Toulouse, Paris et Avignon où est située la maison mère. Une part importante de l’apprentissage est donnée à la maîtrise des gestes du tuina, ainsi qu’à l’acupuncture. L’autre grand corps de l’enseignement est réservé à l’acquisition de connaissances sur la pharmacopée chinoise et les différentes combinaisons possibles qu’elle propose. Une des grandes richesses dans la médecine chinoise est que ces trois axes sont tous basés sur un même principe de traitement. Après ces cinq années, chaque praticien est invité à choisir plusieurs spécialisations, toujours en lien étroit avec la médecine chinoise. Aujourd’hui, l’IMTC en propose une quinzaine pour parfaire le cursus des élèves. Sur les 500 étudiants répartis sur les cinq ans de formation, près de 60 % des élèves diplômés s’installent à la fin du cursus comme pratiquant indépendant. Le reste, souvent les élèves qui avaient déjà une formation médicale classique en arrivant à l’IMTC, met en valeur l’enseignement en collaboration avec leur propre profession. Nouveau phénomène, quelques étudiants s’inscrivent ...

Vivre avec une maladie rare en France : aides, prestations et soutiens associatifs

Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies.   Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC).  Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans.  La prestation de compensation du handicap (PCH) Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements...  L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH.  ...

Quantaform : la thérapie quantique pour restaurer l’état d’équilibre énergétique

Centre de thérapies quantiques spécialisé dans la biorésonance et le biofeedback, Quantaform propose des programmes novateurs capables d’analyser et réparer l’énergie électromagnétique du corps pour rétablir son point d’équilibre. La médecine du futur, c’est aujourd’hui La médecine quantique part d’un principe simple : les cellules se transmettent des informations entre elles. La santé d’un individu dépend de la qualité de ces échanges sur lesquels il est possible d’intervenir en vue de les améliorer. Claude-Jean Lapostat, fondateur de Quantaform, a lui-même profité des effets bénéfiques de cette thérapie novatrice. « À cause de certains problèmes de santé, j’ai découvert les médecines alternatives et chinoises. Puis, au cours de mon parcours de soins, j’ai rencontré des spécialistes de la médecine quantique qui ont réussi à m’établir des bilans de santé très précis. J’ai alors décidé de me spécialiser sur le sujet. » À vocation thérapeutique, la biorésonance et le biofeedback permettent également de prévenir l’apparition de maladie grâce à l’analyse par scanner énergétique. « Nous avons des algorithmes qui vont détecter un an à l’avance les probabilités de développer un problème de santé », nous fait part le thérapeute. Harmoniser les forces du corps et de l'esprit Au cours des thérapies, Quantaform a recours à deux types d’appareils de biorésonance et de biofeedback à savoir le L.I.F.E PRO et le QUANTASCAN PRO. A l'aide d'un harnais et de capteurs fixés sur le patient, le programme informatique effectue un bilan énergétique en utilisant des ondes électromagnétiques indolores et inofensives chargées d’identifier les dysfonctionnements de chaque organe et de réaliser le rééquilibrage des cellules en fonction des indications émises. La médecine quantique intervient sur toutes sortes de maux : addictions, douleurs, stress… Elle s’applique également dans les domaines du sport, de la dentisterie, de l’esthétique et même des soins vétérinaires. Plus d’information : Quantaform.com ...

#MyInvisibleMS : une sensibilisation
sur les symptômes invisibles
de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est actuellement reconnue comme une des causes principales du handicap chez l‘adulte jeune en France. La maladie s’explique par une inflammation du système nerveux central (SNC) et se manifeste par différents symptômes qui varient selon la localisation des lésions. Les symptômes les plus connus sont les troubles moteurs tels que la difficulté à marcher ou les troubles de l’équilibre. Mais il existe des troubles tout aussi invalidants que l’on désigne par « symptômes invisibles ». C’est ce que le hashtag #MyInvisibleMS tient actuellement à faire connaître sur la Toile et les réseaux sociaux. Une maladie auto-immune Les causes exactes de la SEP sont jusqu’à présent méconnues. Pour l’heure, les recherches révèlent uniquement les mécanismes de la maladie. Tout se déroule au niveau du système nerveux central qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. On parle de SEP lorsque la gaine de myéline qui enveloppe ce système se dégrade à cause des inflammations. Notons que cette gaine de myéline a pour rôle de protéger les nerfs et d’augmenter la vitesse de propagation de l’influx nerveux. Une démyélinisation entraine des troubles neurologiques, puisque la transmission de l’information élaborée par le cerveau ou venant de la périphérie est perturbée. Mais, en général, la majorité de ces troubles disparaissent, ou du moins régressent, une fois que la myéline se régénère. Il faut noter toutefois que si la maladie évolue ou que les inflammations sont trop importantes, les mécanismes de réparation sont insuffisants. Dès lors, les symptômes persistent et le handicap s’installe. Par ailleurs, le fait que la SEP soit une maladie auto-immune rend la remyélinisation plus difficile. En effet, lors des poussées, le système immunitaire de l’individu concerné considère la gaine de myéline comme un corps étranger. Ce qui fait que la réaction immunitaire est menée contre le corps lui-même. Des symptômes multifactoriels Il est souvent difficile pour l’entourage du patient de reconnaitre et de comprendre les symptômes invisibles de la sclérose en plaques. Le patient lui-même a du mal à admettre sa maladie, s’efforçant de tenir le coup lors de la première poussée. Durant cette phase apparaissent les dénommés « symptômes invisibles » qui sont d’ordre neurologique : fatigue extrême, troubles de la mémoire ou de la concentration, dépression, anxiétés… L’aggravation de ces symptômes ou l’apparition de nouveaux signes cliniques est ce qu’on désigne par le terme « poussée ». Les symptômes de la SEP diffèrent d’une personne à l’autre, selon la zone lésée. Ainsi, certains patients souffrent de troubles de la sensibilité qui se manifestent notamment par des sensations de fourmillement ou de picotement au niveau des bras, des jambes, du thorax ou encore d’une partie du visage. Ces sensations sont souvent suivies d’une impression de froid ou de ruissellement sur la peau ou bien encore d’une sensation d’étau, voire des douleurs. Une personne atteinte de SEP peut également présenter une baisse de l’acuité visuelle accompagnée d’une douleur autour de l’orbite. Dans d’autres cas, on note une diplopie (vision double), ces symptômes étant dus à une névrite optique (inflammation du nerf optique). D’autres symptômes de troubles urinaires peuvent aussi se manifester. Traitement de la SEP : un défi encore à relever Malgré l’avancée des recherches, aucun traitement n’a encore été trouvé pour lutter efficacement contre la sclérose en plaques. Les solutions adoptées jusqu’alors ne permettent que de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer la fréquence des poussées. Par ailleurs, la prise en charge de la SEP est multidisciplinaire. Différentes compétences sont donc associées dans le but d’améliorer le quotidien des patients. Une première approche consiste à traiter la maladie par des médicaments à effet anti...

Laboratoire Phytobiolab-Plaisance du Touch
 

Pionnier dans l'univers du krill et des phospholipides PHYTOBIOLAB est le premier laboratoire français à avoir présenté l’huile de Krill (Oemine Krill NKO 500mg) aux médecins en 2004.  La spécificité de la marque est que la pêche du  krill a obtenu diverses certifications FRIEND OD THE SEA, WWF, et autres labels garantissant une pêche respectueuse des ressources naturelles, sans surexploitation. Oemine Krill NKO contient l’un des plus puissants antioxydants marins, l’astaxanthine, qui est riche en oméga-3 EPA/DHA, et en phospholipides qui vont aider à véhiculer ces oméga-3. Aujourd’hui nous vous proposons un interwiew du Docteur Dupont,  ancien chef de clinique de nutrition, fondateur de la marque OEMINE. ...

Soins à domicile : Libheros, le site qui simplifie l’organisation et la prise de rendez-vous

Une infirmière aux commandes Qui mieux qu’une infirmière, maillon essentiel de la chaîne médicale, pour faire bouger les lignes du secteur des soins à domicile ? Suite à ses expériences hospitalières, Florence Herry intègre un SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile). Elle ne tarde pas à réaliser que bon nombre de patients peinent à organiser leurs soins à domicile. Lorsque l’on vient de quitter l’hôpital, devoir éplucher les annuaires professionnels en quête des coordonnées d’un praticien à proximité, vérifier qu’il est disponible puis réitérer l’opération auprès de l’un de ses confrères si lui ne l’est pas, peut rapidement virer au parcours du combattant. Découragés, certains patients renoncent… « Aujourd’hui, 12 % des urgences hospitalières sont dues à des soins à domicile qui n’ont pas été réalisés » souligne Florence. Même constat du côté des professionnels de santé qui doivent jongler entre les tournées des patients à organiser, les rendez-vous à caler et une demande de soins à domicile qui va crescendo… Face à ce constat, Florence a alors l’idée d’une plateforme qui faciliterait la mise en relation entre patients et praticiens à domicile : infirmières, kinés, sages-femmes. « Des sites (doctolib, mondocteur) permettaient déjà aux patients de prendre des rendez-vous médicaux en ligne mais seules des consultations en cabinet étaient proposées. À domicile, rien n’était prévu. Et les patients devaient se débrouiller par eux-mêmes… ». Libheros était né ! Faciliter le lien entre patients et praticiens à domicile Un minimum de clics pour une simplification maximale. Pratique et efficace, Libheros permet à tout type de patients, partout en France, de trouver rapidement (et gratuitement !) le professionnel de santé qui lui correspond. Et cela en fonction de critères tels que le type de soins nécessités, l’adresse du patient ainsi que la date souhaitée pour les soins pratiqués à domicile. Vous êtes allergique à Internet et vous préférez l’humain au digital ? Pas de panique, il est également possible de contacter gratuitement le « service patientèle » de Libheros en composant un numéro de téléphone unique. Si elle avoue que « rien n’est plus gratifiant que de se sentir utile en venant en aide à des patients qui se sentent parfois lâchés dans la nature après une hospitalisation », Florence ne compte pas s’arrêter là et voit déjà plus loin. « Notre ambition, c’est de renforcer notre réseau, d’étendre la prise de rendez-vous à domicile à d’autres professionnels de santé (pédicures-podologues, orthophonistes, diététiciens, etc.) et d’apporter toujours plus de services pour faciliter le retour à domicile. Grâce à un partenariat avec un prestataire de soins à domicile, les patients peuvent d’ores et déjà commander leur matériel médical en toute simplicité. Mais nous pourrions également envisager la commande de médicaments. Ou encore donner aux patients la possibilité de réserver des transports médicalisés en ligne ». Libheros venant de lever pour plus d’un million d’euros de fonds, quelque chose nous dit que l’aventure n’est pas près de s’arrêter…  ...

« L’acide hyaluronique a démocratisé
la médecine esthétique »

Molécule présente naturellement dans le corps humain, l’acide hyaluronique possède d’importantes propriétés hydratantes et volumatrices. Mais, au fil du temps, il diminue progressivement non seulement en quantité mais également en qualité. Résultat, la peau se déshydrate et les premières rides apparaissent. De nos jours, la médecine esthétique a fait de cette molécule son produit phare, en développant des techniques non invasives à travers notamment les injections. La médecine esthétique, de plus en plus d’adeptes séduits De plus en plus de Français ont recours à la médecine esthétique. Les raisons qui expliquent cette tendance sont multiples. « Les soins restent abordables car, pour une rhinoplastie médicale, il faut compter entre 700 et 1 000 €, ce qui n’est pas très onéreux », explique le Dr Philippe Azoulay, médecin esthétique exerçant au centre Estetik@Paris. En parallèle, la médecine esthétique a connu un réel progrès en offrant aux patients des techniques alternatives plus douces et moins traumatisantes que la chirurgie. Laser, pose de fils tenseurs, ultrasons focalisés de haute intensité, cryolipolyse, injection de botox ou acide hyaluronique… sont autant de procédés régulièrement utilisés par les spécialistes actuels. L’acide hyaluronique pour en finir avec les cernes Un cerne se définit comme étant un changement de la couleur de la peau ou du relief du visage dans la zone localisée entre la paupière inférieure et le haut de la pommette. Selon le type de cerne, plusieurs causes peuvent être à l’origine de son apparition : dysfonctionnement de la circulation sanguine et lymphatique (cernes bleus), accumulation de mélanine (cernes marrons), perte de graisse située entre la peau et l’os orbital (cernes creux) ou encore accumulation de graisses (cernes gonflés). Quoi qu’il en soit, les cernes posent un problème esthétique récurrent puisqu’ils confèrent au visage un aspect fatigué et vieilli. Auparavant, les spécialistes avaient, par exemple, recours à la blépharoplastie pour venir à bout des cernes gonflés notamment. Aujourd'hui, l’injection d’acide hyaluronique offre une meilleure alternative à la chirurgie. « Il est tout à fait possible d’estomper la masse graisseuse sans avoir besoin d’opérer, mais uniquement en procédant à des injections sous les poches des yeux », nous indique le spécialiste. Modifier son nez sans bistouri Les petites imperfections au niveau du nez sont nombreuses. Crochu, dévié, bossu, large… Ces défauts inesthétiques donnent parfois un aspect disgracieux au visage, puisque le nez en constitue un élément central. Afin de les corriger, la seule solution qui s’offrait jusque-là aux médecins était de passer par un acte chirurgical. Ce qui était loin de rassurer les patients ! Grâce à l’acide hyaluronique, modifier le nez sans passer par la case chirurgie est désormais réalisable, comme en témoigne le Dr Azoulay. « Avec la rhinoplastie médicale, on peut donner la possibilité à un patient de profiter d’une correction du nez réversible et indolore. Le tout sans anesthésie. » Cette technique non invasive peut être utilisée, par exemple, pour effacer une bosse par le biais d’injection d’acide hyaluronique spécifique, pour remonter une pointe de nez, pour améliorer la projection du nez et, dans certains cas, affiner le nez. « La rhinoplastie médicale procure des avantages non négligeables puisque, en seulement 10 min, vous obtenez le nez que vous souhaitez. Et le résultat reste stable pendant un an au minimum. » ...

Objectif DÉTOX ! À chacune sa formule Kitchendiet !

Rétablir la balance après les repas de fête, requinquer son niveau d’énergie après un coup de fatigue ou de stress, ou simplement chouchouter son organisme en lui apportant le meilleur des fruits et légumes. Les motifs pour commencer une cure detox sont variés. Kitchendiet fait de la démarche un jeu d’enfant en livrant chez soi des jus frais dont le mélange de saveurs a bénéficié de la touche du chef Mauro Colagreco. Accorder un break à son estomac « Ces cures ont pour objectif d’éviter à l’estomac de surfonctionner. L’idée c’est de s’affranchir de tout ce qui est protéique et de tout ce qui est céréales, gluten, etc., pour vraiment avoir des apports uniquement de fruits et légumes », rappelle Vincent Guillet, sur le principe de la détox. Dans ces conditions, une cure permet, en même temps, de faciliter la purification naturelle de l’organisme sans trop solliciter le foie. L’ensemble du corps profite alors d’une sorte de mise en vert qui lui est bénéfique à bien des égards. Le maximum de fruits et de légumes dans des jus frais Les jus détox Kitchenbreak apportent à l’organisme tous les bienfaits des légumes et des fruits à travers des préparations centrifugées desquelles on extrait le jus. Celui-ci est directement conditionné, sans aucun rajout. Les recettes disponibles sous le label de la maison bénéficient, en plus, d’intéressantes associations de saveurs signées par un chef doublement étoilé. « Selon le moment de la journée, on aura des jus soit un peu plus énergétiques, soit un petit peu moins énergétiques », précise le fondateur de l’enseigne pour souligner les avantages nutritionnels de cette gamme de produits. Selon les besoins, le client pourra s’orienter vers une cure « PURE JUICE » de 1, 3 ou 5 jours post fêtes ou stress ou vers une cure « FULL DETOX » de 4, 8 ou 12 jours. Cette dernière mélange des jus et des plats et se présente comme une excellente alternative pour les personnes souhaitant étendre les effets de la détox à un objectif de perte de poids. Vous pourrez également vous orienter en complément d’une alimentation saine (voire vegan pour les experts) vers une cure de thé détox à vocation énergisante ou relaxante en choisissant respectivement les formules d’infusions VITALIZE ME ou KEEP CALM sur une période de 14 ou 28 jours. ...

IZYCARDIO, des outils numériques pour se soigner vite et mieux

Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales. Un outil pratique qui accélère le diagnostic Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO. Une solution pour améliorer la qualité des soins IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients. Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ». Fadi JAMAL IZYCARDIO « Moins de délai et plus de temps médical » ...

DrSanté : la nouvelle solution de gestion médicale

Un logiciel réinventé associé à deux applications mobiles, telle est la nouvelle solution suggérée par Calimaps pour permettre aux professionnels de santé de concilier à la fois souplesse et facilité d’utilisation.           Un logiciel de gestion médical fluide et multitâche Avec la révolution numérique, les applications mobiles ont envahi le quotidien d’un grand nombre d’individus. L’univers de la santé n’échappe pas au phénomène et, depuis quelques années, on assiste à une accélération du digital dans ce secteur. Les professionnels de la santé disposent aujourd’hui de nombreux outils numériques censés les aider dans leurs tâches. Mais force est de constater que la plupart de ces outils ont peu évolué et ne répondent plus aux nouvelles attentes des utilisateurs. C’est dans ce cadre que l’éditeur de logiciel Calimaps a lancé DrSanté en octobre 2016. Il s’agit d’une solution logicielle fluide, ergonomique, intuitive destinée à alléger le quotidien professionnel des praticiens. Celle-ci fonctionne en synergie avec deux applications mobiles respectivement à l’usage du médecin et du patient. Un outil pas comme les autres Opérant sur un marché très concurrentiel, DrSanté déploie ses atouts pour répondre efficacement aux contraintes du métier. « La première grosse différence, elle va avoir lieu sur l’expérience utilisateur, sur le plaisir d’usage », explique Antoine VILLALOBOS, le fondateur. En effet, doté d’une interface ludique, DrSanté ressemble davantage aux applications loisirs retrouvées sur les tablettes. « La deuxième innovation, c’est que nous avons intégré le smartphone et la tablette dans son utilisation », renchérit le fondateur. Considéré comme un outil additionnel, le mobile va offrir la possibilité au praticien d’accéder à de nouveaux usages professionnels : enregistrement de comptes rendus vocaux, prise de photos ou de mesures, interaction avec des dispositifs médicaux connectés… « On a pensé le logiciel qui est sur le bureau du praticien et on l’a étendu jusqu’à la table d’examen via un smartphone ou une tablette… tous les éléments qui vont être captés seront automatiquement amenés dans le logiciel »,  développe Antoine VILLALOBOS. Grâce au logiciel DrSanté, les actions quotidiennes du praticien comme générer des feuilles de soin, délivrer des ordonnances ou encore consulter des résultats d’analyses seront simplifiées. En outre, l'une des particularités de DrSanté lui permettant de se démarquer clairement de ses concurrents repose sur sa philosophie d’ouverture. « On interagit, on communique avec différents acteurs de l’écosystème santé pour échanger, récupérer des données, etc. », se plaît à souligner le fondateur. Justement, qu’en est-il de ces données ? Aucune crainte à avoir là-dessus puisque en fonction du choix du médecin, les données sont stockées soit en local au cabinet soit chez un hébergeur agréé données de santé (HDS). Côté patient, l’application donne accès à un certain nombre de fonctionnalités dont le suivi du traitement par exemple. Grâce à cette fonction le patient bénéficie de rappels et d’un coaching pour aller au bout de son traitement tout en respectant la posologie. Une fonction Pharmacovigilance lui permet de signaler immédiatement un effet secondaire à son médecin qui peut lui à son tour en informer les centres de pharmacovigilance. Une solution à moindre coût Par rapport à ses concurrents, DrSanté suggère à tous les professionnels de la santé de pouvoir moderniser leur système informatique à moindre coût. « Aujourd’hui, en moyenne, on est situé au tarif qu’un médecin ou un paramédical paie à l’année à son fournisseur rien que pour la maintenance de sa solution », explique le fondateur. Par ailleurs, la transparence des tarifs consti...

UMR 1098 - INSERM/UFC/EFS : des recherches de qualité, des thérapies innovantes

L’UMR 1098 a été créée en 2012 sur les bases de l’unité UMR645. Elle vient d’être reconduite par l’INSERM en Janvier 2017 pour 5 ans. Elle est localisée sur le pôle santé TEMIS des Hauts de Chazal de Besançon, proche du CHRU Jean Minjoz et de l'Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche Comté (IRFC). L’unité est dirigée par le professeur Philippe Saas, et les recherches menées s’articulent surtout autour des relations entre le système immunitaire du patient et son greffon lors des transplantations, ou du système immunitaire et sa tumeur au cours de cancers. Des objectifs ambitieux : l’identification de biomarqueurs et de nouveaux traitements, les biothérapies Une des entités pionnières dans le domaine de la recherche translationnelle française, l’UMR 1098, oriente l’ensemble de ses recherches vers deux finalités majeures. En premier plan de ses objectifs, se trouve l’identification des biomarqueurs qui permettent de déterminer les causes d’une pathologie, de comprendre davantage le fonctionnement du système immunitaire dans ce contexte, et d’éclairer ainsi des zones d’ombre. Ces biomarqueurs permettent de distinguer différentes formes d’une même maladie et d’identifier de nouveaux traitements. Les maladies concernées sont la transplantation rénale, la greffe de moelle osseuse, l’autogreffe d’ovaire, des maladies auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde, thrombopénies auto-immunes, artérites à cellules géantes,…) et des cancers (du poumon, du colon, les leucémies,…). Ses missions ne se limitent pas aux aspects fondamentaux de la recherche, mais s’élargissent jusqu’à la mise au point des nouvelles thérapies, à savoir le développement de médicaments innovants. Ces médicaments peuvent être basés sur des cellules immunitaires (lymphocyte T) ou d’autres produits du système immunitaire. L’UMR 1098 se trouve donc au cœur de divers défis médicaux majeurs : les réponses immunitaires, les complications liées à la transplantation, l’immunothérapie anticancéreuse, la transfusion sanguine, les biomarqueurs, la physiopathologie des maladies auto-immunes ou la réponse immunitaire antitumorale. Des plates-formes de pointe Afin d’atteindre ses objectifs, l’UMR 1098 a développé une forte collaboration académique et industrielle à l’échelle régionale, nationale et internationale. Elle coopère en effet activement avec des services cliniques des CHRU de Besançon et Dijon, dont le service de transplantation rénale, d'oncologie médicale et le service d’hématologie ainsi qu’avec des laboratoires d’excellence et d’autres entités leaders dans leur domaine, comme le LabEX LipSTIC, le Cancéropôle du Grand Est, l’Institut FEMTO-ST, ou le consortium ECellFrance. Désireuse d’être toujours à la pointe, elle s’est également dotée de différentes de plates-formes technologiques. Sa localisation au sein de l’EFS Bourgogne Franche-Comté lui permet d’avoir accès à des salles blanches abritées par l’EFS suivant les exigences européennes pour la production des médicaments de thérapie innovante (appelé MTI). L’EFS est un établissement pharmaceutique permettant de produire ces médicaments. L’unité dispose aussi d’une plate-forme de Bio-Monitoring pour réaliser des analyses biologiques chez les patients. Cette plateforme est commune avec le Centre d’Investigation Clinique (CIC-1431) du CHRU de Besançon permettant de mener des études cliniques de phase précoce. Une plate-forme d’ingénierie cutanée est dédiée au développement de substituts cutanés. Deux équipes de haut niveau aux compétences complémentaires Les moyens techniques et la promotion de partenariats sont, à l’évidence, essentiels pour les activités de l’UMR 1098. Mais, ce sont ses ressources humaines les véritables leviers de réussite et de concrétisation des projets. L’unité de recherche regroupe effectivement des chercheurs, enseignants chercheurs et cliniciens. Ces derniers permettent de disposer de cohortes de patients, au cœur de ses projets. Quelques 120 scientifiqu...

La calvitie : En serait-ce la fin grâce au Laboratoire Géomer ? La solution vient grâce au ralentissement du vieillissement de notre cuir chevelu…

Notre peau est l’image extérieure de notre santé intérieure. Un cuir chevelu chauve ou qui se dégarni est dû à un vieillissement prématuré de dernier. La calvitie n’est pas uniquement due à l’hérédité. Différents facteurs entrent en cause dans le vieillissement prématuré du cuir chevelu, qui font vieillir notre cuir chevelu. Comme notre alimentation, le stress, la pollution, notre rythme de vie moderne, les changements de saisons, les médicaments, ou encore certains facteurs psychologiques jouent un rôle incontournable dans la perte des cheveux. Il faut donc déterminer les causes exactes d’une chute de cheveux pour pourvoir la stopper. Affirmer que seule l’hérédité est responsable de la calvitie n’est pas une réponse précise et ne permet pas de trouver un traitement efficace. Bon nombre de personnes dont les parents sont chauves ou dégarnis ne présentent aucun signe de chute de cheveux anormale. Les constats que l’on fait sont simples : - Ils ont un cuir chevelu sain et souple. -Leur cuir chevelu est exempt de pellicules, de boutons ou de croûtes. -Tous ne font pas plus qu’un à deux shampoings par semaine. -Ils font aussi attention à leur alimentation et évitent les produits d’origine industrielle. -Leurs aliments sont riches en minéraux essentiels au bon fonctionnement du corps humain et à la repousse des cheveux. Ils ont été cultivés sur des terres qui respirent et dont le seul engrais qu’elles reçoivent est le compost provenant de déchets alimentaires, d’excréments d’animaux et d’humains. Ce cycle d’amendement des sols est abandonné depuis longtemps. En résumé, leur alimentation est semblable à celle que nos ancêtres avaient au début du 20ème siècle. Elle est très différente de notre alimentation moderne. Même les aliments bio actuels que nous achetons dans les grandes surfaces sont loin de posséder ces qualités nutritives et minérales ! La multiplication des soucis de pertes de cheveux que nous pouvons observer de nos jours est due, en grande partie, à la vie moderne et à son alimentation industrialisée. Face à tout cela, l’hérédité n’a que de très faibles influences. Soyez donc vigilants avant d’utiliser du Minoxidil. Un traitement anti calvitie efficace ne peut être que personnalisé. Nous sommes tous uniques et nos cheveux ont besoin de soins adaptés sur-mesure d’autant plus s’il s’agit de les faire repousser et de les rendre plus vigoureux. Pour stopper une chute de cheveux anormale et faire repousser de nouveaux, il n’existe pas de solution miracle ! Seule une méthode de soins très précise peut apporter des résultats. Pour ce faire : - Cette méthode doit être élaborée en tenant compte de l’origine précise du vieillissement prématuré du cuir chevelu. - Elle doit observer les signes extérieurs qui indiquent quels sont les organes ou les parties du corps en déséquilibre énergétique. - Elle doit aussi analyser les habitudes journalières qui peuvent causer ou accentuer une chute de cheveux. - De plus, elle doit tenir compte de l’influence de la saison en cours au moment des soins. La solution contre la calvitie et la chute des cheveux est de commencer par assainir le cuir chevelu. Ensuite, elle doit venir réactiver la micro circulation et stimuler la repousse des nouveaux cheveux. Le laboratoire Géomer a créé un programme complet de repousse capillaire. Celui-ci est composé de cosmétiques contenant des ingrédients naturels tels que des extraits de plantes, des algues, des huiles essentielles, des huiles végétales … Ces ingrédients sont choisis sur base de deux enseignements ancestraux : 1- La Médecine Traditionnelle Chinoise permet, selon le déséquilibre visible sur la peau et l’endroit où il se trouve, de déterminer quels sont les organes précis à l’origine de la chute de cheveux anormale. 2- La Naturopathie permet de savoir plantes peuvent soigner naturellement ces organes ou tissus responsables de la chute des cheveux. Le Laboratoire Géomer a donc créé des formules cosmétiques capillaires en partant de médications naturelles transformées en gels, lotions, baumes, masques et shampoings. Ces cosm&eacut...

La Fondation Paralysie cérébrale  : la recherche sur la paralysie cérébrale en action

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

SwissMedCall : le spécialiste des solutions e-santé

Pour faciliter les tâches des professionnels de la santé, SwissMedCall a conçu MyMedApp, un outil visant à simplifier le contact entre médecin et patient et à optimiser les suivis médicaux. À propos de SwissMedCall SwissMedCall est né de la rencontre entre un neurochirurgien, Dr Med Ab- del Boudemagh et un jeune développeur, Jérémy Christillin. C’est le fruit de l’expérience médicale alliée à l’innovation technologique. « Nous avons créé cette entreprise afin de répondre à une demande de plus en plus croissante en rapport avec le développement actuel de l’e-santé », précise Jérémy Christillin, le cofondateur. Pour cela, SwissMedCall conçoit des solutions à la pointe de la technologie telles que des bracelets connectés ou encore le passeport médical permettant aux professionnels de la santé d’accéder rapidement et à tout moment aux données médicales d’un patient. Par ailleurs, ce spécialiste de l’e-santé offre à ses utilisateurs la possibilité d’affiner un diagnostic déjà posé et ainsi de bénéficier d’un deuxième avis grâce à sa « Second Opinion ». À terme, l’objectif de la société est d’offrir une médecine de qualité accessible à tous. MyMedApp, un outil au service des professionnels de la santé Spécialement élaboré pour les professionnels de la santé, MyMedApp est le dernier-né de SwissMedCall. Loin d’être une plateforme ordinaire de visioconférence, cette application est un dispositif unique en son genre. Sa fonctionnalité se base sur la visiophonie pour mettre en relation directe le médecin avec son malade. D’ailleurs, dans cette optique de favoriser l’accessibilité aux soins, tout corps médical disposant de MyMedApp peut faire découvrir cette solution innovante à ses patients et la leur offrir. Pour ce faire, il suffit de la télécharger gratuitement sur Androïd ou sur IOS. Dans la perspective  de démocratiser l’utilisation de l’application, tout a été pensé pour la rendre facile d’utilisation. De plus, elle est aussi à la fois sécurisée et personnalisable. Ainsi, à sa demande, SwissMedCall fournit au médecin une application pouvant répondre efficacement à des besoins spécifiques. «Avec cet outil, non seulement la relation médecin/malade est améliorée et augmentée mais aussi il permet une optimisation du suivi médical »  explique le Dr. Boudemagh, spécialiste en Télémédecine et e-health. En effet, le but n’est pas de diriger le patient vers d’autres médecins à travers un système d’annuaire «car non seulement il y a déjà une confiance établie entre eux mais encore une réelle connaissance du dossier médical qui est entre les mains de son médecin », souligne le Dr. Boudemagh. Le fonctionnement de MyMedApp est très simple : après téléchargement de l’application, le patient fixe un rendez-vous. Le médecin reçoit alors un SMS et un message électronique pour lui confirmer le rendez-vous. Au jour J, le patient clique sur l’onglet « téléconsultation » et saisit son nom de famille. Quelques minutes avant le rendez-vous, le professionnel de la santé consulte son tableau de bord dans la partie « téléconsultation ». Après avoir saisi son nom, le malade est invité à patienter dans une salle d’attente virtuelle. De son côté, le médecin accède aux informations concernant son patient et dès qu’il est prêt, il appuie sur « commencer la téléconsultation ». Le professionnel de la santé et son patient entrent instantanément en contact avec la visioconférence. Que des avantages avec MyMedApp MyMedApp est une innovation qui profite à la fois aux médecins et aux malades. Grâce à sa fonctionnalité « Visio Consultation », elle évite aux patients des déplacements longs et couteux en temps et en argent. De plus, même s’il est question d’un &ea...

La transition enfant-adulte dans les maladies rares

1. La transition, c’est quoi ? La transition désigne le temps dédié à la préparation et à la planification du transfert d’un adolescent, porteur d’une maladie chronique depuis l’enfance, vers les services adultes. Il s’agit d’une période critique qu’appréhendent bien souvent à la fois le jeune patient mais aussi sa famille et son pédiatre. La réussite de ce passage nécessite, en amont, une préparation qui doit englober tout un processus d’autonomisation et de maturation du jeune patient. Ce processus doit être organisé et structuré afin, d’une part, d’éviter tout risque de rupture du suivi médical ou encore de non-observance du traitement. D’autre part, de réduire les risques éventuels de complications et de rechutes. Outre des collaborations entre les services pédiatriques et adultes, des outils ont été mis en place dans les centres des filières maladies rares pour permettre d’assurer le suivi des adolescents.   2. Les outils des filières de santé maladies rares Pour faire en sorte d’améliorer le processus de transition pour les adolescents atteints de pathologie rare, les filières de santé maladies rares disposent d’outils à la fois efficaces et pertinents. Parmi eux figure le Référentiel de Transition Filfoie. Il s’agit de recommandations générales visant à optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. Ce référentiel s’articule autour de 3 axes :     • la préparation avant le transfert qui détaille les modalités de la consultation en pédiatrie et met l’accent sur l’importance de l’éducation thérapeutique. Celle-ci englobe la connaissance de la maladie, ses complications possibles et la nature de son traitement;     • la période du transfert en service de médecine pour adultes. Cette section précise les modalités des premières consultations et rappelle la nécessaire collaboration entre les équipes pédiatriques et de médecine d’adultes.     • l’accueil et le suivi en service de médecine pour adultes. On y traite des prérequis (comme la formation des médecins aux pathologies hépatiques pédiatriques) mais aussi de l’accueil et des modalités des consultations dédiées aux jeunes adultes. Un programme de transition/transfert basé sur des questionnaires a également été mis en place par la filière de santé des maladies rénales rares ORKiD. Structuré et adaptable à chaque spécificité, « À vos marques, prêts, partez » aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour qu’ils puissent gérer leurs soins avec sérénité, aussi bien dans les services pédiatriques qu’au sein des unités pour adultes. La Check-list transition FAI2R constitue un autre outil mis à la disposition des filières. Elle permet de définir comment et à quel moment doit être abordée la transition. Quant aux carnets de liaison MCGRE dont la création résulte d’une collaboration fructueuse avec ROFSED, ils ont pour but de faire le lien entre le service pédiatrique et le service adulte. Enfin, le dossier patient partagé (DPP) vient compléter la boîte à outils opérationnelle des filières. Sécurisé, confidentiel et gratuit, Compilio qu’ont respectivement développé et financé l’association R4P en région Rhône-Alpes et l’ARS, permet ainsi de faciliter la coordination et le suivi des soins dans le cadre d’un handicap et/ou d’une maladie rare en centralisant et en sauvegardant toutes les informations et documents relatifs au patient. Ces données pourront ensuite être partagées avec les professionnels qu’y aura autorisés le patient. 3. Les espaces dédiés à la transition Il existe aujourd’hui des lieux réservés aux adolescents atteints de maladie rare. Créée en 2016, la Suite Necker a ainsi vocation à accompagner les adolescents et les jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques. Dans cet espace, ils trouveront toutes les informations et...

Les maladies neurodégénératives au coeur de Toulouse

« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon  Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul »)  a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués. Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches. Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel  historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux  de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux. ...

Les neurofibromatoses au cœur des activités de l'association A.N.R.

L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen regroupe principalement des malades souffrant de Neurofibromatose et leurs proches. Au sein de leur communauté, ils se battent pour une cause commune : la lutte contre cette maladie génétique. En plus des levées de fonds et des réunions à but informatif, leur combat ne se limite pas là. Les membres de l’A.N.R veulent apporter un support aussi bien matériel qu’émotionnel. Selon les derniers chiffres, en France on compterait près de 20 000 personnes touchées par cette maladie. Depuis sa création en 1986, l’équipe a largement fait ses preuves, si bien qu’elle compte désormais 1200 adhérents. Elle intervient non seulement en France métropolitaine mais aussi en Outremer et dans les pays d’Europe francophone. Elle rassemble un conseil d’administration, des bénévoles, des délègues locaux ou thématiques et un conseil scientifique. Portée sur l’ouverture, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ouvre ses bras à tous ceux qui voudraient rejoindre leur communauté. Qu’est-ce qu'une neurofibromatose ? C'est une maladie génétique qui se manifeste par le développement de tumeurs sur le système nerveux. Comme il s’agit d’un syndrome neurocutané, elle affecte le cerveau, la colonne vertébrale, les nerfs, les organes internes et la peau. Elle s’extériorise par l’apparition de nodules (neurofibromes) et de taches planes brunes sur la peau. Cependant, chaque type présente ses propres symptômes. En effet, il existe différentes neurofibromatoses (NF): maladie de Von Recklinghausen (NF1), NF2, Syndrome de Legius, schwannomatose et les neurofibromatoses segmentaires. Souvent héréditaire, elle se transmet à travers les générations en présence d’un gène porteur. Toutefois, d’autres patients témoignent d’une néo-mutation génétique et non d’une cause héréditaire. A ce jour, il n’existe aucun traitement qui puisse guérir et éradiquer cette maladie. Mais si le patient souhaite se débarrasser des excroissances, il est possible d’intervenir en effectuant une ablation par laser, une électrocoagulation voire une chirurgie. Quels objectifs vise l’Association ? L’A.N.R définit ses objectifs sur trois grandes lignes : écouter, soutenir et informer. Une oreille à l’écoute Ce syndrome neurocutané peut provoquer un sentiment d’exclusion, de culpabilité, d’anxiété, et même des complexes. Effectivement, avec seulement 1 individu atteint sur 4000, les malades peuvent se sentir incompris. Pourtant, l’Homme a besoin d’une oreille attentive sur qui compter quand son vase est sur le point de déborder. Les bénévoles de l’A.N.R, eux-mêmes atteints de neurofibromatose ou ayant des proches touchés, se portent volontaires pour être le refuge dont ces patients ont besoin. Ils écoutent, comprennent et proposent des solutions pour les guider. L’Association est également en mesure de les orienter vers les équipes médicales du réseau NF France. « Entretenir l’espoir », un combat de toute une vie Grâce aux dons récoltés, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a la possibilité de participer au financement de la recherche sur ce syndrome. En finançant ces études, elle contribue à l’identification des gènes modificateurs, la résolution des difficultés cognitives des enfants malades et même aux essais thérapeutiques en vue d’un traitement efficace. La Neurofibromatose est une maladie n’ayant actuellement aucun remède. Mais depuis 1999, plus de 3 millions d’euros de dons ont été investis pour changer la donne. Dans cette optique, « Ensemble, entretenons l’espoir » prend tout son sens. Les patients attendent de la médecine une solution pérenne à leurs maux. L’A.N.R veut nourrir cet espoir jusqu’au jour où on leur affirmera enfin : « Votre maladie peut être guérie ». Informer le grand public : une lutte médiatique à gagner Classée comme maladie rare, la neurofibromatose reste inconnue du grand public. L’A.N.R souhaite la médiatiser un peu plus afin de promouvoir l’information. En effet, plus...

Yoga Genève : le yoga en ligne
pour rebooster corps et esprit

Yogi passionné depuis ses 16 ans, Sébastien Dupont a lancé son projet de yoga en ligne il y a 7 ans maintenant. L’idée de Yoga Genève : permettre à chacun de profiter d’un moment de ressourcement par la pratique de cette discipline. Fort de ses 20 ans de pratique, Sébastien a choisi de se consacrer entièrement à l’enseignement du yoga. Sans faillir à la philosophie de cette discipline, il innove en proposant des séances privées en ligne ainsi que sa propre chaine YouTube « Sébastien Dupont yoga ». L’expérience séduit aussi bien les esprits curieux qui découvrent le yoga que les coachs en perfectionnement technique. Des cours privés à distance Un peu d’espace, un ordinateur, la bonne tenue et la séance peut débuter. Le concept de yoga en ligne est aussi simple : « Où je veux, quand je veux, sans contraintes de lieu ni de temps », proclame Sébastien Dupont. L’offre se décline en deux formules : soit des cours particuliers et sur rendez-vous via Skype, soit des vidéos live accessibles sur YouTube. La première offre l’avantage d’être plus flexible. En plus de gagner en confort, l’apprenti est libre d’interagir instantanément avec le coach pendant la séance. « Je suis là pour donner des conseils pratiques sur les postures, le travail de la respiration et toute autre question qui intéresse l’élève », explique Sébastien Dupont. Simples amateurs, débutants ou pratiquants confirmés peuvent également découvrir les vidéos live concoctées par le coach. Avec une bonne dose d’inspiration, Sébastien Dupont offre un accompagnement précis et des exercices préparatoires aux techniques de perfectionnement. « La séance dure une heure ou plus. Après, les participants peuvent me poser des questions », nous raconte-t-il.  Son rêve ? Mobiliser plus de participants et développer une expérience collaborative autour du yoga.  Le hatha yoga Sebastien Dupont enseigne le hatha yoga : « ha » comme soleil et « tha » qui signifie lune. Cette discipline est considérée comme un yoga énergétique. Elle cherche à harmoniser le corps et l’esprit, en faisant appel à des règles de conduite, à des postures, à un travail du souffle et à des exercices de concentration. « Finalement, le yoga aide à se libérer, à se sentir bien dans sa peau et à mieux vivre. » Retrouvez la chaîne de Sébastien Dupont en cliquant ICI ...

2018, une année marquante !

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...

Institut Curie : la protonthérapie ou la nouvelle victoire contre le cancer

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

La Banque Nationale de Données Maladies Rares

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...