Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

A une petite vingtaine de minutes du centre de Paris par Eole, le laboratoire Chelles Surdité reçoit sa clientèle toute l’année en continu. Son cœur de service, la correction auditive, bénéficie de l’expertise d’Elisabeth Peltier et Cédric Peltier son fils. Les personnes ayant des problèmes d’acouphènes et d’hyperacousie accèdent ici à une prise en main professionnelle, soutenue par la technique d’appareillage initiée par Elisabeth Peltier. L’audioprothèse pour une correction durable des acouphènes « J’ai créé une technique d’appareillage et je participe et j’initie d’autres audioprothésistes pour travailler sur cette méthode », annonce d’emblée Elisabeth Peltier pour poser le cadre d’activité du laboratoire. La recherche en question cible les acouphènes dont son équipe a fait un vrai cheval de bataille. L’objectif est de supprimer ces troubles de l’audition qui concernent de nombreuses personnes, toutes tranches d’âge confondues. « On réussit, nous avons de très bons résultats reconnus par les patients et leurs médecins. Nous recueillons leurs témoignages », ajoute notre interlocutrice. Au moment du bilan, elle nous précise que les meilleurs résultats sont observés sur les surdités génétiques. En soulignant que ses patients sont suivis par des équipes pluridisciplinaires incluant des médecins spécialistes dont O.R.L., des sophrologues et des spécialistes de la PNL. Les patients ayant des difficultés relevant de l’hyperacousie profitent également de ces services. Le laboratoire délivre, un véritable coaching à l’intention des patients présentant ces symptômes. Cet accompagnement personnalisé constitue un peu la signature des services dispensés par le laboratoire.    Appareillage auditif pour adultes et enfants « La prothèse auditive, c’est le premier traitement pour éviter le déclin cognitif et préserver la mémoire » tient à préciser Elisabeth Peltier pour souligner les enjeux des troubles de l’audition. Quel que soit l’âge du patient, la correction de ces troubles par les appareils est envisagée en prenant en compte deux dimensions essentielles. Il s’agit, d’une part, de mettre à disposition des prothèses en adéquation avec le mode de vie. Les modèles les plus récents intègrent la numérisation pour s’adapter tant au profil auditif du porteur qu’à l’environnement sonore. D’autre part, les correcteurs d’audition doivent se faire le plus discret possible. L’équipe d’audioprothésistes et de techniciens de chez Chelles Surdité collabore activement pour concilier ces paramètres aux préoccupations de chaque client, notamment en matière budgétaire. Ensuite, différentes formes esthétiques sont proposées selon l’expérience de port qui convient au sujet : contour d’oreille RIC, avec écouteur dans le conduit, ou contour d’oreille conventionnel. Diverses configurations d’appareils sur-mesure intra-auriculaires sont également accessibles. Préalablement à l’adoption de l’une ou l’autre solution, les sujets font l’objet d’un test préalable dans les cabines audiométriques dont est équipé le laboratoire.     Focus sur la prévention Dans une perspective de prévention, l’enseigne propose également différentes gammes de protection auditive, sur-mesure ou standards. Embouts moulés waterproof pour les baignades, audioprothèse d’atténuation réglable pour la chasse, anti-bruit pour atténuation linéaire dédiée aux musiciens constituent autant de solutions préventives commercialisées par Chelles Surdité. Cette prévention est réalisée chaque année avec des élèves des écoles, des collèges et des lycées de Chelles. Notamment dans le cadre de la Journée nationale de l’audition. Chaque année, madame Peltier organise avec ses équipes pluridisciplinaires un colloque ouvert au public, animé par des chercheurs et des médecins sur le thème des acouphènes et de l’hyperacousie afin de partager les derni&...

En France, comme dans de nombreux pays dans le monde, RevitalVision a révolutionné le traitement de l’œil. Aujourd’hui, on compte plus d’une quinzaine d’ophtalmologues et de centres ophtalmologiques à attester de l’efficience de cette thérapie innovante et non invasive. 20 ans de recherches et d’essais cliniques  « Ni médicament, ni chirurgie », tel est le challenge relevé par les créateurs de RevitalVision. Ce programme fondé sur les neurosciences consiste à stimuler le cortex visuel à travers différents exercices réalisés sur son ordinateur, à domicile. Le but est d’entrainer le cerveau à « mieux voir » et le gain minimal promis est de 2/10e et 100% de sensibilité au contraste en 2-3 mois. Ces exercices simples sont accessibles à tout âge et n'ont nullement besoin d'avoir des connaissances en informatiques poussées. RevitalVision s’appuie fondamentalement sur la notion de plasticité cérébrale, désignant la capacité du cerveau à se régénérer à tout âge. Ainsi, les exercices de stimulation aident le cerveau à développer de nouvelles compétences ainsi que de nouvelles connexions qui contribueront à améliorer la vue. Ces activités sont l’œuvre d'experts ayant consacré 20 ans de recherches et d’essais cliniques. Le traitement repose, d’une part, sur les travaux de Gabor concernant l’holographie (1948), l’invention qui a décroché le prix Nobel de physique en 1971. « Les patchs de Gabor sont utilisés comme stimulus afin d’activer les champs réceptifs neuronaux du cortex visuel », explique Élise Maurizet, chargée de communication pour RevitalVision France. D’autre part, on retrouve les travaux de Hubel et Wiesel, qui ont remporté le prix Nobel de Biologie sur l’architecture du cerveau visuel. Leur étude démontre l’importance de l’interaction entre les différentes cellules nerveuses qui permettent de caractériser une image. En s’appuyant sur ces recherches, RevitalVision se révèle comme un complément fiable et indispensable pour le traitement de l’œil. D’où son titre de dispositif médical de classe I homologué par la FDA (Food and Drug Administration). À qui s’adresse RevitalVision ? RevitalVision répartit sa patientèle en différentes catégories. Parmi les cas les plus classiques figure le traitement de la myopie légère. « On compense la gêne visuelle en optimisant le travail du cerveau pour décoder l’image qui est située sur la rétine, ce qui garantit un affranchissement des lunettes jusqu’à 1,5 D de correction », nous indique-t-on. La diminution de la dépendance aux lunettes est également assurée pour le traitement de la presbytie débutante. Une autre catégorie regroupe les patients sortant d’une chirurgie réfractive ou d’une opération de la cataracte. Les profils en question sont souvent confrontés aux problèmes de sensibilité aux éclats de lumière ou de fatigue oculaire. Ainsi, RevitalVision propose une thérapie rééduquant les yeux à la vision des contrastes et à une vue plus nette. Mais là où la solution devient plus intéressante, c’est dans le cas de l’amblyopie adulte. « Quand les patients en parlent à leur ophtalmologiste, certains professionnels se montrent très réticents, ne connaissant pas l’existence de la solution qui est pourtant reconnue par la FDA », déclare Élise Maurizet. En effet, depuis 2001, RevitalVision est le seul traitement en vente permettant d’améliorer la vision du patient amblyope adulte. Les résultats sont un gain minimal de 2/10e en plus du confort visuel et de l’amélioration de la vision 3D. Les dernières catégories ciblées par la solution sont les personnes ayant une basse vision (rétinopathie pigmentaire, DMLA, kératocône) et celles qui, possédant déjà une supravision, souhaitent davantage booster leurs performances visuelles. Sont notamment concernés les pilotes de chasse et les sportifs de haut niveau. ...

La SAS Telemedicine Technologies est une société spécialiste dans la conception et l’édition de solutions e-santé. Elle fournit un large éventail de services, d’outils et une vraie expertise en ingénierie informatique pour permettre aux différents acteurs de l’écosystème de la santé d’optimiser la qualité des systèmes de soins. Déployée sur quatre champs de la santé numérique, Telemedicine Technologies développe actuellement deux filiales, Cardio Express et Telemed Afrika, qui s’adresse chacune à une clientèle bien spécifique. En outre, la société est également présente via son bureau toulousain implanté dans la région Midi-Pyrénées depuis novembre 2013. Expertise transversale à diffusion internationale « Notre cœur du métier consiste à élaborer des solutions logicielles collaboratives et connectées, conçues pour favoriser le partage et l’exploitation des informations médicales », résume Laure TOUVET, responsable marketing et communication. Parmi ces solutions, la plate-forme CleanWeb révolutionne le système de gestion d’essais cliniques grâce à ses différents modules intégrés, performants et interopérables. Ce logiciel web offre la possibilité de gérer en toute mobilité chacune des étapes d’une recherche clinique ou épidémiologique, de faciliter le suivi patient et de centraliser les données pour mieux les exploiter en temps réel. Décliné en 4 packages clés en main, cet outil s’adapte au protocole d’étude de chaque projet clinique et aux moyens à disposition des clients, qu’ils soient hôpitaux, cosmétiques, pharmacies, biomédicales ou laboratoires. La mise en place de ces différentes formules varie également en fonction des objectifs recherchés : maîtrise des budgets, hébergement agréé, intégration S.I de recherche clinique, développement d’objets connectés, autonomie de gestion de projet, etc. Quels que soient les besoins, l’équipe d’intervention assure un service personnalisé, le transfert des compétences et le suivi de la maintenance. Certifiée CDISC ODM, ISO 9001:2015 et développée en conformité avec le référentiel 21 CFR Part 11, ce dispositif garantit la sécurité et la confidentialité des données échangées. « Clean Web est vraiment notre solution phare sur le marché français, et notre équipe prévoit de l’exporter prochainement sur l’échelle européenne et américaine. » Outre l’accompagnement des projets de recherche clinique, la société s’intéresse aussi à l’informatisation des établissements de santé (S.I hospitalier GeMED) et à la surveillance épidémiologique, l'alerte et la riposte (solution epiSat) dans les pays en développement, notamment en Afrique. À préciser que la filiale Telemed Afrika de TTSA, présente depuis une dizaine d'années en Afrique, s'est aussi engagée auprès des États africains dans la mise en œuvre de leur Plan de Santé Numérique à travers ses deux solutions GeMED et epiSat. Pour le marché européen, elle fournit une gamme d’outils sur mesure en télémédecine (service Poseidon), allant d’une application mobile de santé jusqu’au module de gestion de dossiers de consultation à distance. Enfin, l’équipe intervient en tant que consultant-expert sur plusieurs projets d’ingénierie logicielle de santé, à l’échelle nationale et régionale. Innovation, recherche & développement Pour piloter l’innovation, le choix des partenaires et prestataires technologiques se révèle stratégique. Laure TOUVET fait savoir que « la politique de partenariat s’inscrit dans notre volonté de poursuivre une évolution rentable et de pouvoir se mesurer à la concurrence mondiale ». C’est ainsi qu’est né le programme CRO Alliance, un réseau international qui combine les compétences de ses entreprises membres, dont Telemedicine Technologies, avec l’objectif de proposer une forte exper...

Néanmoins, ces traitements n’agissent que pour retarder la progression de la maladie et la survenue d’un handicap permanent. Le challenge des recherches médicales scientifiques menées aujourd’hui reste donc l’identification de traitements ciblés sur les mécanismes cérébraux impliqués et personnalisés. Symptômes, handicap, mécanismes physiologiques, traitements sont autant de notions qui seront abordées lors du prochain Open Brain Bar de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) qui se tiendra le 22 mai 2018. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques) qui touche aujourd’hui près de 100.000 personnes en France. Environ 90% des patients présentent leur premier symptôme entre 25 et 35 ans, avec une proportion de femmes élevée soit 3 femmes pour un homme. La SEP se caractérise par des lésions « les plaques » dans lesquelles la gaine protectrice des neurones « la myéline » est détruite entrainant une dégénérescence neuronale avec une perte de la communication entre le cerveau et les organes périphériques. Les symptômes de la maladie sont très hétérogènes d’un patient à l’autre. De même la progression et le délai d’apparition du handicap irréversible varient en fonction de la capacité de chaque personne atteinte à « réparer » ses lésions cérébrales. La transversalité des recherches, la clé de l’espoir Dans ce contexte, les équipes de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) orientent leurs recherches selon 3 axes principaux, la prédiction précoce d’une évolution sévère de la maladie, la stimulation de la réparation de la myéline et la protection des neurones. Chercheurs en biologie, en physiologie, médecins, ingénieurs, mathématiciens statisticiens unissent leur expertise et leur volonté pour trouver des thérapies innovantes, ciblées et personnalisées pour un jour guérir cette maladie. Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et Céline LOUAPRE (Equipe du Pr LUBETSKI) mènent conjointement un projet visant à modéliser l’évolution de la maladie grâce à une analyse statistique innovante de mesures cliniques, biologiques et d’imagerie. Dans ce même but, la start-up Ad Scientiam  (Saad ZINAÏ,Directeur médical) a lancé un dispositif digital permettant au patient de réaliser lui-même ses tests médicaux sur smartphone, à domicile de façon régulière, tests qui sont aujourd’hui réalisés par un neurologue à intervalles de temps très espacés. Une étude pilote est actuellement menée par le Dr Elisabeth MAILLARD (Equipe Pr LUBETZKI) au sein du centre d’investigation clinique (CIC) de l’ICM. Comment favoriser la réparation de la myéline chez les patients présentant une faible capacité de régénération intrinsèque ? Benedetta BODINI et Bruno STANKOFF (Equipe du Pr LUBETSKI) ont pu montrer par IRM que les patients chez lesquels les lésions cérébrales étaient spontanément réparées présentaient un handicap irréversible moindre au cours de la maladie que les autres. Cette notion de bons et mauvais « remyélinisateurs » a également était identifiée par une étude biologique menée par Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et isabelle REBEIX (Equipe Bertrand FONTAINE) portant sur les cellules immunitaires, les lymphocytes T de patients. Enfin des travaux menés par l’équipe du Pr LUBETSKIet du Pr STANKOFF, pionniers dans le développement de la TEP (tomographie par émission de positons) appliquée à la sclérose en plaques permettent aujourd’hui de visualiser la dégénérescence neuronale au cours de l’évolution de la maladie, mécanisme qui échappe à la résolution de l’IRM. ...

Une fièvre élevée dans la nuit, une douleur aiguë durant un week-end, un accident sur son lieu de travail ou pendant les vacances, autant de situations qui nécessitent l’avis d’un médecin en urgence. Or, dans ces circonstances, celui-ci s’avère rarement être son médecin traitant. C’est le cas chaque année en France, pour plusieurs millions d’actes médicaux. « Le médecin prodigue alors des soins à un patient dont souvent, il ne pourra connaître précisément les données médicales », nous confie le Dr Pierre-Yves van Daal concepteur du document Doctisia SAFE, exerçant depuis 2005 dans une équipe médicale de soins non programmés à Mulhouse. En effet bon nombre de patients, dans le contexte de l’urgence, sont dans l’incapacité de fournir des renseignements médicaux précis, pourtant indispensables à une prise en charge rapide et appropriée.  « La connaissance de ces données facilite le diagnostic et le traitement, peut éviter des allergies médicamenteuses, des interactions médicamenteuses graves, des bilans et hospitalisations inutiles » rajoute Dr van Daal. D’où l’idée que chacun puisse se déplacer en ayant sur soi en toutes circonstances (domicile, travail, déplacement, activité sportive, …) quelques données médicales essentielles renseignées facilement et de manière structurée, immédiatement disponibles. Ce concept se décline en format papier et numérique. Chacun peut s’approprier ce carnet de santé de l’urgence Doctisia SAFE a été pensé pour toute la population. Ce document se télécharge gratuitement au format PDF. On l’imprime ensuite sur une feuille A4. Il suffit de le renseigner et de le plier. Il peut être facilement repéré dans un portefeuille, un sac à main, ou un sac de sport. Outre ses allergies, ses antécédents, ses traitements en cours, on peut y noter les coordonnées de personnes à appeler en cas d’urgence. Si ce dispositif convient à tous, il s’avère d’une utilité capitale pour les allergiques, les malades chroniques, les personnes aux pathologies et traitements multiples, les personnes âgées, les femmes enceintes, les voyageurs. ...

Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une «  Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...

L’AFSEP est une association qui prend à cœur de rassembler les patients et leurs familles, les informer, les aider et même de les représenter auprès des pouvoirs publics. L’association en quelques lignes Créée il y a de cela plus de 50 ans, l’AFSEP est la plus vieille association de patients en France, toutes pathologies confondues. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1967. Sa spécificité par rapport à d’autres associations, c’est qu’elle est constituée uniquement de patients. « L’association est pour les patients et elle est faite par les patients » souligne un membre de l’équipe AFSEP. Cette particularité place véritablement l’association au cœur du terrain constituant ainsi un relais privilégié pour tous les acteurs concernés (pouvoirs publics, laboratoires…) dans la lutte contre la sclérose en plaques. Les actions et missions de l’association La sclérose en plaque (SEP) est une maladie neurodégénérative qui touche en majorité des femmes. La moyenne d’âge des personnes atteintes se situe à 40 ans. Incurable, la SEP entraîne des conséquences dévastatrices chez l’individu telles que l’apparition d’une déficience motrice (incapacité à marcher) ou la perte de la mémoire. « Cette maladie est épouvantable, on ne peut plus rien faire après, vous êtes complètement désocialisé » explique un responsable. Face à cette situation, l’une des missions de l’association est d’accompagner les personnes atteintes et leurs proches au quotidien. Afin de les aider dans leur démarche, l’AFSEP propose aux malades un service juridique et un service social. Pour faire en sorte que les patients puissent mieux vivre avec la maladie, l’association travaille également avec des ateliers de groupe de parole ou des ateliers d’équithérapie (soin psychique basé sur la présence d'un cheval comme médiateur thérapeutique). Outre l’accompagnement des malades, l’association s’est aussi engagée sur la sensibilisation et la formation sur la SEP. Cette dernière est assurée par le pôle formation de l’AFSEP et s’adresse aux acteurs intervenants auprès des malades. Enfin, l’association mène des actions concrètes pour soutenir la recherche sur la maladie. Label « Grande cause nationale » 2018 comme objectif ! Face à la forte progression de la sclérose en plaques dans l’hexagone (100 000 malades et 4000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année), l’association s’étonne aujourd’hui de l’absence cruelle de communication sur la SEP. Les responsables soulignent en effet : « puisqu’on n’en parle pas dans le débat public, les gens porteurs de la maladie seront incapables de diagnostiquer le problème ». L’enjeu est de taille et il s’avère vital d’informer et sensibiliser le maximum de personnes afin d’éviter une prise en charge tardive de la maladie. D’autant plus que la SEP est très difficile à diagnostiquer car elle se manifeste à travers une multitude de symptômes. Pour faire entendre sa voix, l’association a adressé une lettre à l’attention du chef du gouvernement dans laquelle elle propose que la SEP fasse l’objet du label « Grande cause nationale » 2018. Ceci dans le but d’attribuer une plus grande visibilité et générer une forte mobilisation. « Avec l’aide du gouvernement, on réduira le temps de diagnostic de la maladie »indique l’équipe avec un brin d’optimisme.  ...

Jérôme Boujon est l’inventeur éclairé de La Terre Diamant. Cet expert en géométrie sacrée, enseignant et conférencier international est aussi maître de méditation et guérisseur. En 2004, suite à une expérience mystique intense, il accède à une vision éclairée de la grille énergétique, appelée aussi grille de 5ème dimension, qui entoure la Terre et relie ses habitants. La Terre de Diamant en est la reproduction complexe et parfaite. Jérôme Boujon donne gratuitement et en live une méditation de guérison pour la pleine lune chaque mois. Recevez ces RDV méditatifs en cliquant ici. Une prouesse technologique et spirituelle La première couche de la sphère est une étoile tétraédrique, correspondant au cristal central de la planète et à l’équilibre des polarités masculin/féminin. La seconde est une carte du monde, permettant de le visualiser dans son ensemble. La troisième est cette précieuse grille de conscience collective, habituellement indétectable. C’est la forme la plus développée de la géométrie fondamentale. Cette grille contient 915 fois le Nombre d’or  – la perfection de la mathématique - du jamais vu (à titre d’exemple, la Pyramide de Kheops en compte seulement 15). La Terre Diamant est la 5ème invention de Jérôme Boujon et résulte de quinze années de recherches. Récompensée quatre fois à l’exposition Internationale des Inventions de Genève en 2019, notamment par la Médaille d’argent du jury, elle est reconnue comme un activateur de paix pour l’évolution de la conscience humaine. Sa société de diffusion, DIAMOND LIGHT, est membre de l’association 1% for the Planet. Des corps et des esprits apaisés Les effets de la Terre Diamant sont radicaux selon Jérôme Boujon et les centaines de témoignages laissés  sur le site https://www.diamondlight.eu/ par ceux qui ont adopté ses vertus. Réduction des douleurs psychiques, bien-être, sommeil régénérateur, sentiment de joie, la sphère favorise aussi la communication, la méditation, l’éveil de conscience et rayonne sur plusieurs dizaines de mètres, voire centaines de mètres. Ainsi, quelqu’un détenant une Terre Diamant envoie des ondes positives à tout son quartier. C’est une noble cause. « C’est une sorte de phare spirituel », explique l’inventeur, qui a décliné sa création en trois modèles, pour s’adapter aux besoins des détenteurs : de poche, grande ou moyenne. La baby Terre Diamant  vous accompagne partout : dans la poche, le sac à main, la voiture, le cartable de votre enfant, la tête d’oreiller pour le sommeil, la carafe d’eau pour la dynamiser. Posée sur le chakra du cœur, elle favorise la connexion et permet au corps "d’assimiler" les hautes vibrations d’unité. Doux silence, sensation d’amour s’y diluent sans effort. La moyenne et la grande sont davantage destinées aux maisons, aux centres de soins, aux entreprises, aux salles de réunions pour y créer une atmosphère harmonieuse.   En plus de régler, de purifier le métabolisme et son environnement, sa base lumineuse avec ses 13 programmes de couleurs fait aussi figure d’exception. Un cercle chromatique diffuse les fréquences spirituelles du cyan, du magenta, et du jaune – la prospérité dans l’équilibre. La couleur choisi qualifie l’émanation de la Terre Diamant ; de la paix à l’éveil spirituel par les fréquences de l’intuition, de la guérison et de la communication. La sphère en rotation peut, au choix, s’illuminer ou non. La Terre Diamant a du travail, en ces jours chahutés par de nombreux maux existentiels. Son succès international participe déjà à leur apaisement. C’est en tout cas sa mission, portée haut par son inventeur inspiré. A petit pas cristallins, elle éclaire un chemin de paix, à emprunter "en toute conscience". ...

Créée le 22 juin 1889, la SFD s’est fixé comme objectif de promouvoir la dermatologie française auprès de la communauté médicale au niveau national mais aussi international. Pour y parvenir, cette société savante s’est investie dans de nombreuses missions qui se rejoignent autour d’une même finalité : assurer une progression constante de la recherche, et ce, dans tous les domaines de la dermatologie. Les principales missions de la SFD   Le soutien et le développement de la recherche, l’amélioration des pratiques professionnelles ainsi que le développement de la formation continue, tels sont les trois grands points autour desquels œuvre la SFD. En parallèle, la SFD appuie la création et la structuration de groupes thématiques qui réunissent des hospitaliers, des chercheurs et des dermatologues. Ces groupes constituent notamment le fer de lance de la SFD en matière de recherche clinique. Une fierté pour la Société. Comme le souligne Pascal Joly,  le Président de l’association : « la dermatologie mondiale nous les envie. »  En effet, ces derniers sont essentiels pour le développement de la recherche en Dermatologie mais aussi et surtout pour leur dynamisme et la multiplicité de leurs actions. La SFD participe également à la formation médicale des dermatologues à travers l’organisation d’un grand congrès annuel appelé « Les Journées dermatologiques de Paris » (JDP). Au programme de ce congrès, figurent des sessions de formation médicale continue, mais aussi des sessions de recherche durant lesquelles des groupes exposent les résultats de leurs travaux. Les JDP connaissent aujourd’hui un succès notable à en juger par la forte affluence des participants. Ainsi toujours selon le Président, « Les JDP accueillent régulièrement plus de 4 500 congressistes dont près de 40 % viennent de l’étranger. » Enfin, en ce qui concerne les financements, il fait savoir que la SFD consacre plus de 60 % de son budget pour financer diverses actions de recherche (projets de recherche, bourses de formation à la recherche…). ...

La sclérose en plaques (SEP) est actuellement reconnue comme une des causes principales du handicap chez l‘adulte jeune en France. La maladie s’explique par une inflammation du système nerveux central (SNC) et se manifeste par différents symptômes qui varient selon la localisation des lésions. Les symptômes les plus connus sont les troubles moteurs tels que la difficulté à marcher ou les troubles de l’équilibre. Mais il existe des troubles tout aussi invalidants que l’on désigne par « symptômes invisibles ». C’est ce que le hashtag #MyInvisibleMS tient actuellement à faire connaître sur la Toile et les réseaux sociaux. Une maladie auto-immune Les causes exactes de la SEP sont jusqu’à présent méconnues. Pour l’heure, les recherches révèlent uniquement les mécanismes de la maladie. Tout se déroule au niveau du système nerveux central qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. On parle de SEP lorsque la gaine de myéline qui enveloppe ce système se dégrade à cause des inflammations. Notons que cette gaine de myéline a pour rôle de protéger les nerfs et d’augmenter la vitesse de propagation de l’influx nerveux. Une démyélinisation entraine des troubles neurologiques, puisque la transmission de l’information élaborée par le cerveau ou venant de la périphérie est perturbée. Mais, en général, la majorité de ces troubles disparaissent, ou du moins régressent, une fois que la myéline se régénère. Il faut noter toutefois que si la maladie évolue ou que les inflammations sont trop importantes, les mécanismes de réparation sont insuffisants. Dès lors, les symptômes persistent et le handicap s’installe. Par ailleurs, le fait que la SEP soit une maladie auto-immune rend la remyélinisation plus difficile. En effet, lors des poussées, le système immunitaire de l’individu concerné considère la gaine de myéline comme un corps étranger. Ce qui fait que la réaction immunitaire est menée contre le corps lui-même. Des symptômes multifactoriels Il est souvent difficile pour l’entourage du patient de reconnaitre et de comprendre les symptômes invisibles de la sclérose en plaques. Le patient lui-même a du mal à admettre sa maladie, s’efforçant de tenir le coup lors de la première poussée. Durant cette phase apparaissent les dénommés « symptômes invisibles » qui sont d’ordre neurologique : fatigue extrême, troubles de la mémoire ou de la concentration, dépression, anxiétés… L’aggravation de ces symptômes ou l’apparition de nouveaux signes cliniques est ce qu’on désigne par le terme « poussée ». Les symptômes de la SEP diffèrent d’une personne à l’autre, selon la zone lésée. Ainsi, certains patients souffrent de troubles de la sensibilité qui se manifestent notamment par des sensations de fourmillement ou de picotement au niveau des bras, des jambes, du thorax ou encore d’une partie du visage. Ces sensations sont souvent suivies d’une impression de froid ou de ruissellement sur la peau ou bien encore d’une sensation d’étau, voire des douleurs. Une personne atteinte de SEP peut également présenter une baisse de l’acuité visuelle accompagnée d’une douleur autour de l’orbite. Dans d’autres cas, on note une diplopie (vision double), ces symptômes étant dus à une névrite optique (inflammation du nerf optique). D’autres symptômes de troubles urinaires peuvent aussi se manifester. Traitement de la SEP : un défi encore à relever Malgré l’avancée des recherches, aucun traitement n’a encore été trouvé pour lutter efficacement contre la sclérose en plaques. Les solutions adoptées jusqu’alors ne permettent que de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer la fréquence des poussées. Par ailleurs, la prise en charge de la SEP est multidisciplinaire. Différentes compétences sont donc associées dans le but d’améliorer le quotidien des patients. Une première approche consiste à traiter la maladie par des médicaments à effet anti...

Modifier la pointe du nez, corriger les cernes, rajeunir la bouche… : le champ d’action de la dermatologie esthétique est assez vaste. Au cours de ses interventions, le dermatologue mise sur l’utilisation d’une large gamme de techniques, tout en réalisant des actes qui se font dans la majeure partie au cabinet. Une alternative aux procédés invasifs « La dermatologie esthétique, c’est la prise en charge esthétique de la peau, mais également des tissus environnants », introduit le Dr Sylvie Body, spécialiste en dermatologie esthétique, à Tours. Cette discipline se distingue de la chirurgie esthétique par l’absence de techniques invasives. En effet, la grande majorité des patients bénéficient d’une prise en charge ambulatoire. « À la sortie du cabinet, le patient peut reprendre normalement son activité le jour même de l’intervention », précise notre interlocutrice. Autre avantage : le dermatologue, fort de son expertise et de sa grande connaissance de la peau, dispose de toute la compétence médicale requise. Des techniques innovantes Afin de traiter efficacement les altérations cutanées liées à l’âge ou tout simplement sublimer la peau, la dermatologie esthétique s’approprie les méthodes innovantes incluant, par exemple, le laser, les peelings, la lumière pulsée, les injections d’acide hyaluronique ou de toxine botulique… Ces deux derniers sont considérés comme LES produits phares puisqu’ils sont incontournables lors des interventions les plus sollicitées en dermatologie esthétique : les injections de prévention, d’embellissement et anti-âge. « L’avantage de ces produits est qu’ils sont résorbables tout en procurant des résultats très naturels », nous indique-t-on. L’acide hyaluronique, un précieux allié pour traverser sereinement le temps Constituant naturel du derme, l’acide hyaluronique est responsable de l’hydratation et de l’élasticité de la peau. Cependant, sa quantité tend progressivement à diminuer avec l’âge. Cela a pour effet de fragiliser les cellules et les fibres au niveau du derme. Petit à petit, la peau se déshydrate et perd en tonicité, favorisant de cette manière l’apparition des rides. En procédant à des injections précisément localisées, le dermatologue peut, par exemple, combler les rides autour de la bouche, les sillons nasogéniens ou encore les plis du décolleté. « L’idée est non pas de lutter contre l’âge, mais de permettre aux patients d’avoir un physique en accord avec leur mental », souligne le Dr Sylvie Body. Mis à part ses effets sur le vieillissement, grâce à son pouvoir de comblement, l’acide hyaluronique est utilisé dans le but d’obtenir un embellissement. Ainsi, il est tout à fait possible de corriger les petits défauts du nez grâce à la technique de rhinoplastie médicale par injections d’acide hyaluronique. Le même principe s’applique dans le cas d’embellissement d’un visage assombri par un cerne creux. « Il suffit d’injecter une petite quantité d’acide hyaluronique dans le cerne et le tour est joué. Le patient ne présente des hématomes qu’exceptionnellement et l’effet obtenu tient deux bonnes années. » La toxine botulique (Botox), pour des muscles plus détendus Au fur et à mesure que l’âge avance, les muscles ont tendance à se raccourcir et sont en hyper contraction. Conséquences : les plis du front deviennent permanents, le menton remonte et la bouche est tirée vers le bas par les muscles abaisseurs. Les tensions provoquées par ces muscles spécifiques accentuent la ride ou le pli. La solution consiste donc à injecter du Botox afin de les décontracter et d’obtenir de cette façon un relissage naturel de la peau. « C’est le traitement le plus utilisé pour combattre les rides du front, de la glabelle et des pattes d’oie ». Le Radiesse, idéal pour traiter l’ovale du visage Le Radiesse est un produit de comblement injectable à base d’hydroxyapatite de calcium. Il est 100 % résorbable. Il permet au dermatologue de s’attaquer directement aux causes...

Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

Le domaine de la santé avance à grands pas vers l’ère numérique. On parle de plus en plus de santé mobile et des solutions technologiques qui servent à modifier considérablement notre connaissance et notre comportement vis-à-vis de l’e-santé. PandaLab est l’une d’entre elles, et se veut être un outil qui révolutionne l’interaction et l’échange entre les établissements de santé et divers services au sein de ceux-ci, en alliant performance, rapidité, et sécurité en une seule application. Une mission de vecteur d’informations On peut envoyer et recevoir des messages, des photos ou des fichiers contenant des informations médicales ou non, avec cette application. « Le but c’est de pouvoir communiquer avec les collaborateurs avec qui l'on travaille tous les jours », explique l’initiateur du projet PandaLab. Bien que ces actions puissent se faire à l’aide du smartphone, l’application apporte en plus des mesures de confidentialité, un cadre formalisé et des fonctionnalités supplémentaires pour rendre l’échange plus riche. La fonction messagerie permet d’avoir une discussion privée ou en groupe en temps réel avec divers intervenants au sein des différents services de soin. « Le secrétariat peut transmettre un fichier médical à un médecin traitant qui va envoyer un résultat d’analyses à un confrère d’un autre service annexe par exemple », détaille notre interlocuteur. Grâce à la fonction intégrée de lecteur radiographique, il est également possible de lire les résultats directement dans la messagerie et de les partager avec les autres. En outre, les médecins peuvent générer en quelques clics des modèles d’ordonnances classiques et créer de nouvelles prescriptions, toujours avec la même application sur smartphone ou sur tout autre support. « On a voulu centraliser tous les outils que nous utilisons au quotidien dans un objet qui rentre dans notre poche », explique le Dr. Aurélien Lambert pour résumer le concept. Respect strict la politique de confidentialité Vu l’enjeu et l’importance des informations qui circulent sur PandaLab, le Dr. Aurélien Lambert mise tout sur la sécurité de son outil, à commencer par le choix d’un hébergement de données hautement sécurisé en France. La messagerie chiffrée de l’application permet de « verrouiller » les  messages et les fichiers échangés pour qu’ils ne puissent pas être interceptés par d’autres personnes. Aussi, pour se connecter, l’utilisateur va devoir passer par une double authentification, d’abord avec son mot de passe et ensuite avec un code de validation, pour vérifier l’identité de la personne. L’application a été également créée selon le Référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé, imposé par la Haute Autorité de la santé. Ajouté à cela une validation obtenue par le label européen mHealth Quality délivré par DMD Santé, PandaLab observe à la lettre les normes exigées lorsqu’il s’agit d’un sujet délicat telle la confidentialité des informations dans le domaine médical. « On essaye de proposer une offre professionnelle d’une grande qualité, mais qui reste tout de même accessible et facile d’utilisation », soutient notre interlocuteur. Plus de temps perdu, plus de gaspillage Une fois que la question de sécurité est abordée, les utilisateurs peuvent profiter librement des avantages offerts par cette application. À part l’accès rapide aux informations, PandaLab élimine les contraintes liées à la « paperasserie » et les erreurs éventuelles dans le traitement de document papier pour faire gagner en temps de production. D’après une étude préliminaire effectuée, l’utilisation de l’application économise 30 minutes de temps par jour à un médecin et jusqu’à 30 % du temps d’un(e) secrétaire gaspillé en téléphone, en fax et en aller-retour de service en service. En pratique, l’application veut rendre ce la...

Dans quelles circonstances l’association Tanguy Moya-Moya dont vous êtes le vice-président est-elle née ? À l’âge de trois ans, Tanguy, mon petit fils, est soudainement devenu amorphe. Alors qu’il se développait normalement, il a brusquement perdu l’usage de la parole. On a pensé qu’il avait peut-être des problèmes d’audition. Mais cette piste a été écartée car après vérification, il entendait très bien. Nous avons alors envisagé l’autisme mais il s’est avéré qu’il ne s’agissait pas de ça non plus. La prise en charge de Tanguy a été pour le moins « erratique » jusqu’à ce qu’un médecin nous diagnostique finalement la maladie de Moya-Moya, une affection des vaisseaux cérébraux. Nous avons alors créé l’association afin de récolter les fonds nécessaires pour financer une opération neurochirurgicale en Suisse pour mon petit-fils. Mais entretemps, il est apparu que la petite soeur de Tanguy souffrait, elle aussi, de la maladie. Un chirurgien de l’hôpital Necker pratiquant une opération très similaire, leurs parents ont fait opérer leurs deux enfants en France. Nous avons alors décidé de consacrer l’argent que nous avions récolté aux personnes atteintes de la maladie de Moya-Moya afin d’améliorer leur prise en charge. Quelles sont les actions que vous menez au sein de cette association ? Comme dans la plupart des associations de maladies rares, nous cherchons à faire connaître la maladie, à sensibiliser le grand public, à apporter un soutien aux familles ainsi qu’aux malades et à favoriser la recherche médicale. Un médecin m’a d’ailleurs dit que c’était nous, les associations, qui les motivaient. Parce qu’à travers nous, ils avaient un contact direct avec les malades. L’association a fiancé ou cofinancé plusieurs projets de recherche. L’un qui visait à déterminer les causes de la maladie de Moya-Moya. Et un autre destiné à évaluer le nombre de personnes atteintes. C’est d’ailleurs la première étude de ce genre à avoir été réalisée sur cette maladie. Il en est ressorti qu’en France, 300 personnes environ souffraient de cette maladie. Enfin, depuis plusieurs années, nous participons financièrement à la constitution d’une banque de données concernant l’une, les adultes et l’autre, les enfants. Qu’est-ce que la maladie de Moya-Moya ? C’est un syndrome qui touche plus particulièrement les populations asiatiques. Il s’agit d’une sténose des carotides qui fait que celles-ci disparaissent progressivement. Et le cerveau n’est plus irrigué. Se crée alors dans le cerveau une circulation parallèle des vaisseaux sanguins. En réalisant une IRM, on distingue comme un nuage de fumé, Moya-Moya, en japonais. Comment la traite-on ? Il n’y a aucun traitement. Deux types d’opérations chirurgicales visant à revasculariser le cerveau peuvent être pratiquées mais elles ne soignent pas la maladie. Les dommages causés au cerveau ne peuvent pas être réparés. Sa plasticité neuronale lui permet toutefois de rétablir des connexions qui viendront prendre le relais. Quant aux médicaments, il n’en existe pas. On dénombre environ 7 000 maladies rares. Seulement 1 % d’entre elles bénéficient d’un traitement médicamenteux. La maladie de Moya-Moya fait partie des 99 % restants…Qu’est-ce que les malades et leurs familles viennent chercher auprès de votre association ? Ce qu’ils veulent avant tout, c’est ne plus être seuls. Rencontrer d’autres personnes qui ont le même problème que vous, échanger, partager avec elles permet de sortir de sa solitude. Rencontrer d’autres patients permet aussi de s’apercevoir que l’on peut vivre avec cette maladie. Nous aidons aussi les malades et leurs familles en les orientant vers les bonnes personnes. Parfois, nous pouvons aussi aider financièrement des malades et leurs proches. Nous avons affaire à beaucoup de femmes seules dont le couple n’a pas résisté à la maladie. Si un enfant doit se faire opérer, nous pouvons, par exemple, prendre en charge tout ou partie de la « maison des parents ». Nous nous efforçons également de maintenir l’espoir chez les malades. En leur montrant, par exemple, que la recherche progresse et que derrière nous, il y a toute une équipe médicale qui tente de trouver des solutions. À ce titre, je trouve que notre Conseil médical est extraordinaire : des spécialistes de grand renommée assistent bénévolement à toutes nos assemblées générales. De plus, ils répondent de façon humaine et compréhensible aux questions des malades et de leurs familles. Dans quel état d’esprit se trouvent les parents qui vous rejoignent ? L’annonce du diagnostic fait l’effet d’une bombe. Lorsqu’ils arrivent chez nous, les familles sont complètement désemparées. À terre. Et notre rôle, à l’association, c’est alors de les aider à se relever pour continuer d’avancer. Nous nous efforçons de leur redonner de l’espoir. De les écouter et de les comprendre. Il est important qu’ils sentent qu’on les a écoutés et qu’on les a compris. Il faut qu’ils se disent « je ne suis pas seul(e), d’autres s’en sont sortis alors pourquoi pas...

En février 2018, le gouvernement français présentait sa stratégie de transformation du système de santé. Parmi les 5 axes qu’il comptait travailler, la qualité et la pertinence des soins ont été citées. Cependant, comment améliorer celles-ci sans la collaboration des médecins ? Et comment ces derniers peuvent-ils constituer leurs bases de données, lorsque leur métier prend tout leur temps ? Le logiciel Doqboard a été conçu pour soutenir les praticiens, mais également pour favoriser les échanges entre eux. Une solution simple et polyvalente Doqboard vient répondre aux besoins des praticiens dans la conduite de projets cliniques. Généralement, ces professionnels de la médecine sont confrontés à un manque cruel de solution fiable et efficace pour réaliser lesdits projets. Et pour cause, les moyens dont ils disposent sont le plus souvent obsolètes et chronophages : papiers, tableurs de données sous Excel, analyses statistiques réalisées à la main... Une situation qui décourage bon nombre d’acteurs. La startup rouennaise entend résoudre cette problématique en leur offrant un gain de temps considérable. « Un des points forts de cet outil est sa simplicité d’utilisation puisqu’il est à la fois intuitif et automatisé », explique Éric Sarrazin, le fondateur. Ensuite, grâce au système de regroupement automatique des données, le médecin a la possibilité de constituer au fur et à mesure des bases de données fiables et qualitatives. Celles-ci présentent l’avantage d’être réunies et disponibles à tout moment sur un seul et unique outil. En disposant de toutes ces données, l’utilisateur peut les consulter à chaque fois qu’il le souhaite, les analyser et optimiser ainsi ses projets futurs. Mieux encore, des fonctionnalités supplémentaires ont été développées comme la réalisation d’analyses statistiques prédictives automatisées. « Les utilisateurs n’ont qu’à sélectionner les résultats qu'ils souhaitent comparer. Ensuite, l’outil se charge d’appliquer les tests adaptés. Un temps précieux est ainsi économisé et les praticiens bénéficient d'un apport d'expertise en temps réel », explique Éric Sarrazin. Collaborer efficacement, mutualiser les ressources Avec Doqboard, il est également possible de mener un projet en mode collaboratif tout en mutualisant les ressources. « Un médecin peut inviter des collègues d’un autre centre à travailler sur un projet clinique d’autoévaluation ou de recherche et échanger avec eux des données en toute sécurité », nous rapporte-t-on. En outre, la solution est conçue pour permettre aux autres acteurs de la santé (associations de recherche, sociétés savantes, autorités sanitaires ou encore industriels) de collaborer plus efficacement avec les praticiens. À travers des échanges anonymisés et sécurisés, ces entités bénéficient des données réelles mises à leur disposition et peuvent les exploiter. Les retours très positifs de ses premiers utilisateurs amènent Doqboard à s'impliquer davantage au service de la qualité des soins en France et dans le monde. Dans cette perspective, la startup prévoit pour bientôt des évolutions majeures de sa solution. (voir encart ci-contre). ...

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...

L’association FORMATICSanté a été fondée en 2003 et réunit des consultants et formateurs multidisciplinaires qui partagent la même vision que Lisette Cazellet, la fondatrice de l’association. Les actions menées par cette équipe sont soutenues par divers collèges et représentants d'Instituts, d’organismes de formation, d’universités et d’établissements de santé qui constituent les membres du conseil d’administration. Tous partagent la même vision quant à la nécessité, voire l’urgence, d’instaurer un cadre formalisé et propice à la professionnalisation des pratiques de e-santé et des dispositifs de formation destinés aux acteurs du secteur sanitaire et médico-social. Une mission d’information pour former et sensibiliser Le site officiel de l'association FORMATICSanté se veut être un espace d’échange d’informations et de partage d’expériences entre les professionnels du secteur de la santé, les divers organismes œuvrant dans le domaine, et les particuliers. L’idée étant de centraliser les données et les exploiter à des fins pédagogiques et stratégiques. L’on recense en moyenne environ 23 000 visites mensuelles du site, et celui-ci propose une documentation bien fournie en libre accès autour de la thématique santé numérique et l’e-formation : articles, études, travaux de mémoires, vidéos, etc. En parallèle, le site diffuse mensuellement des lettres d’information aux abonnés pour qu’ils puissent suivre en temps réel les actualités qui peuvent les intéresser. Sans oublier de préciser la présence active de l’association sur les réseaux sociaux depuis quelques années dans le but d’attirer un public plus large, plus jeune, et plus connecté. «Il faut que l’on aille plus loin pour faire connaître les informations relatives à la e-santé », nous indique Lisette Cazellet. L’association mène également des actions de formation qui se présentent sous forme de colloques ayant lieu chaque année, et qui s’étalent sur deux journées. « La particularité est que nous avons une journée plus orientée vers le numérique et une autre s’articulant autour de la formation », explique notre interlocutrice. Environ 250 participants, dont des professionnels du métier, des représentants d'associations ou des particuliers, viennent assister et participer à ces colloques. « Quelle place pour le numérique dans la coordination des soins et la formation des acteurs ? Un défi organisationnel », tel sera le thème traité pendant le colloque TIC santé 2018 prévu les 7 et 8 février à la Cité internationale universitaire de Paris (Fondation Biermans Lapôtre). En outre, FORMATICSanté participe activement à divers séminaires ou conférences organisés par d’autres structures ou associations au niveau national et international. « Nous avons développé une expertise effective dans le domaine de la e-santé et la e-formation et de la santé, et c’est à ce titre-là que nous sommes invités à intervenir à d’autres événements. » Les connaissances à la portée de tous Depuis 2013, le programme de formation propose le développement de compétences en vue de développer une culture numérique auprès des formateurs et professionnels au sein des établissements de soins. Dans la continuité de cette démocratisation des connaissances, l’association a mis en place un portail de formation MOOC E-santé, accessible au grand public. Un groupe de travail issu du domaine de l’e-santé et de l’e-formation a conçu ce programme, divisé en deux parcours, et enrichi par des modules innovants répondant parfaitement aux attentes de notre génération. « Nous actualisons chaque année nos modules pour être en phase avec le monde de la santé qui bouge beaucoup », explique Lisette Cazellet, Chef de projet. Le projet est une initiative qui vise à combler l’écart entre l’évolution des NTIC à grande vitesse et le réf&eacu...

C’est en découvrant un système hospitalier cloisonné que le jeune chirurgien urologue Adnan El Bakri a créé en 2016 la société InnovHealth - InnovSanté. Son objectif ? Utiliser les nouvelles technologies numériques pour faciliter la coordination des actes et la communication entre les professionnels de santé, permettre au patient d’accéder à ses données éparpillées, et ainsi participer à générer des économies de santé publique conséquentes.  PassCare®, le hub numérique décentralisé des données de santé Pour s’en donner les moyens, la jeune pousse, élue meilleure start-up 2016, a constitué une équipe de 10 personnes issues du milieu médical et paramédical dont 5 ingénieurs, et mis sur le marché un passeport de santé numérique, le PassCare. Il s’agit d’une plateforme, matérialisée par une carte dotée d’un « Cœur-Code » (un QR code en forme de cœur), qui permet aux citoyens de récupérer, classer et accéder à leurs données de santé partout dans le monde et en toute confidentialité. Une innovation qui a été sélectionnée au dernier CES (Consumer Electronics Show), à Las Vegas, et dont l’acteur franco-américain Christophe Lambert, qui a rejoint les actionnaires, en est aujourd’hui le parrain. Expérimentation de la première blockchain en santé Forte de cet engouement, la société a annoncé en mars 2018, l’intégration du PassCare à la première blockchain santé, appelée ChainForHealth®. « C’est un registre numérique distribué, hautement sécurisé, qui permet à toute structure de soins et à tout professionnel de santé médical et paramédical, partout dans le monde, de partager et d’accéder, avec le consentement du patient, à son historique, sans changer de logiciel », explique le Dr Adnan El Bakri. Grâce à cette technologie complémentaire, le PassCare pourra être associé à d’autres outils, comme le Dossier Médical Partagé, et de ce fait contribuer au déploiement plus efficace de cette application coûteuse qui peine à se mettre en place. ...