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Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

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Sante
Recherche
Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients

La Fondation Recherche Alzheimer représente un espoir pour les malades atteints d’Alzheimer et leurs familles. Cent-vingt ans après la découverte de la maladie par le Dr Aloïs Alzheimer, aucun traitement efficace n’est encore disponible. Cependant, l’apparition récente de nouveaux traitements aux Etats-Unis, agissant aux stades précoces de la pathologie, permet d'espérer des av...

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Sante
Etablissement-de-sante
Doctocare

Doctocare : l’opérateur de santé du groupe Doctegestio, qui prend soin de ses patients.

Sante
Etablissement-de-sante
Résidence Somania : le centre hospitalier de Somain inaugure un nouvel EHPAD

Baptisé « Résidence Somania », le nouvel EHPAD du centre hospitalier de Somain vient récemment d’accueillir ses premiers résidents.

Sante
Etablissement-de-sante
La Banque Nationale de Données Maladies Rares

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. Son objectif est de permettre une collecte nationale de données épidémiologiques et médicales concernant les patients atteints de maladies rares. Aujourd’hui un tel recueil n’existe pas et il devient urgent de le mettre en plac...

Sante
Etablissement-de-sante
La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture

Pour un adolescent atteint de maladie rare, le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes constitue une étape majeure à franchir. Quelles sont les appréhensions de ces jeunes patients ? De quels outils dispose le corps médical pour les accompagner lors de cette phase de transition ? Le docteur Célia Crétolle, praticienne hospitalière en chirurgie viscérale pédia...

Clinique santé : guide pratique et spécialités par région et par ville

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Paris
Fondation Recherche Alzheimer
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Vincennes
Doctocare
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Centre hospitalier de somain
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Somain
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Filières de santé maladies rares
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Paris
Filières de Santé Maladies Rares
« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »
Filières de santé maladies rares
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Filières de Santé Maladies Rares
La transition enfant-adulte dans les maladies rares
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Filières de Santé Maladies Rares
Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
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Filières de Santé Maladies Rares
La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
Direction générale de l’offre de soins (dgos)
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Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Les actions des filières au service des professionnels
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Association Sans Diagnostic Et Unique
L’errance diagnostique est une souffrance
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Orphanet
Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible
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Professeur Laurence Olivier-Faivre, MD-PhD
Seulement 5 % des personnes qui auraient besoin d’un séquençage pangénomique y ont accès
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aiVision, la téléophtalmologie pour mieux dépister les maladies de la vision
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Calimed : vers une gestion optimale des activités médicales
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Mediveille : la géolocalisation pour faciliter les consultations médicales
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Docndoc : premier réseau de remplacements médicaux par mise en relation directe des médecins
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Calmedica, la start-up qui réinvente le parcours de soins
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Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer
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Découvrez le nouvel allié indispensable à la sécurité des personnes diminuées.
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Convergence Infirmière s’engage pour une meilleure coordination des soins primaires !
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Mission Maladies Rares - DGOS
Maladies rares, 1 personne sur 2000 atteinte : définition et avancées d’un enjeu de santé publique majeur

LES ARTICLES LES PLUS LUS

Kerat’Innov : le premier fournisseur d’hydrolysats de kératine biodisponible

Extraire de la kératine soluble à partir de la laine de mouton, c’est à partir de ce procédé révolutionnaire et unique au monde que l’entreprise Kerat’Innov élabore des ingrédients innovants avec un large éventail d’application.  À propos de Kerat’Innov Fondée en 2012 par les actionnaires du groupe Roxlor, fabriquant de gélules pour l'industrie pharmaceutique et diététique, Kerat’Innov conçoit, fabrique et commercialise des hydrolysats de kératine d’origine naturelle. Bien que faisant partie du groupe, Kerat’Innov est une entité à part entière dont les produits s’adressent avant tout aux industries nutraceutiques (compléments alimentaires) et cosmétiques. « Nous développons des solutions novatrices, synthèse née d’une analyse approfondie des besoins et de notre vision avant-gardiste », communique Rosanna Valla, la cofondatrice de l’entreprise. Pour fabriquer les meilleurs hydrolysats de kératine, Kerat’Innov s’appuie sur un procédé de fabrication unique et breveté.  Une kératine hydrosoluble, biodisponible et bio active La kératine est une protéine fibreuse naturellement présente dans le corps. Ingérée en l'état, elle est non assimilable par le corps, mais le devient grâce au procédé Kerat'Innov. Elle est essentielle puisqu’elle participe à la structure et la solidité des ongles, de la peau et des cheveux. Depuis quelques années, la « kératine » est devenue l’ingrédient phare des produits cosmétiques. Mais que sait-on vraiment de la fiabilité de ces produits ? « Les produits issus de kératine présents sur le marché sont souvent de mauvaise qualité, les conditions d’hygiène ne sont pas toujours respectées au cours de la fabrication et, de surcroît, il n’y a aucune traçabilité », souligne Lorenzo Carlini, Directeur Général. Kerat’Innov vient rectifier le tir en proposant des ingrédients de haute qualité aux formulations uniques et qui participent au bien-être du corps. Mieux, ces derniers sont labellisés Origine France Garantie (OFG), ce qui garantit que la fabrication est réellement effectuée en France, justifiant transparence et traçabilité à l’égard des consommateurs finaux. En outre, qui dit qualité dit matière première d’exception ! « Chez Kerat’Innov, nous utilisons de la laine de mouton issue d’animaux vivants élevés en pleine nature », nous indique-t-on. En plus d’être naturelle, la laine de mouton renferme une source importante de mélanine et de kératine (environ 90 %). Celle-ci présente également une composition en acides aminés presque identique à celle de l’homme. Grâce à une technologie avancée alliée au savoir-faire de ses experts, l’entreprise a mis au point un procédé d’extraction exclusif et breveté permettant de produire des peptides de kératine entièrement hydrosolubles et biodisponibles à  96 %. « Notre kératine est totalement assimilée par l’organisme et sa solubilité permet de la décliner sous plusieurs formes : gélules, comprimés, crèmes, shampoing, etc. », rapporte l’équipe. Des produits à l’efficacité cliniquement prouvée Kerat’Innov propose un soin préventif complet à travers une gamme de produits pouvant s’aligner sur des besoins différents : Cynatine® HNS, Cynatine® FLX, Cynatine® Top, Melatine® et Melaline®. Les trois premiers ingrédients sont issus de laines de moutons blancs. Extraite à partir de laine de qualité premium, Cynatine® HNS est un hydrolysat de kératine totalement soluble qui se présente sous forme de poudre. Son utilisation permet de revitaliser la peau, les ongles et les cheveux en permettant la synthèse de nouvelle kératine qui manque à l'organisme et de compenser sa déficience liée à l'âge ou aux phénomènes d'agressions quotidiens. Après seulement 30 jours, les résultats sont bien visibles. Cynatine® FLX, quant à lui, est recommandé&n...

La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

Société française de mésothérapie (SFM) : un acteur majeur de la mésothérapie

Technique médicale inventée par le Dr Michel Pistor en 1952, la mésothérapie consiste à injecter des microdoses de médicaments dans les couches superficielles de la peau au plus près des zones à traiter. Les injections se font à l’aide d’aiguilles très fines à usage unique de 4 à 13 mm de longueur. Cette technique est souvent utilisée dans le traitement de la douleur comme la tendinite, l’entorse, ou encore le claquage. Mais « les champs d’application de la mésothérapie restent très vastes et cela dépend du domaine sur lequel on travaille », souligne le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. En effet, la mésothérapie peut être appliquée en rhumatologie (notamment l'arthrose), dermatologie, infectiologie (ORL, stimulation immunitaire...), sevrage tabagique, médecine esthétique… Les produits injectés se composent selon le cas d’anti-inflammatoires, de vasodilatateurs, vitamines, silicium, magnésium, calcitonine, antispasmodiques, etc. « Ils varient dans leur proportion et dans leur composition par rapport à ce que l’on attend », explique notre interlocuteur.  En outre, il est important de souligner qu’un mélange ne doit jamais dépasser plus de trois médicaments. « Injecter peu, rarement et au bon endroit » Cette devise du Dr Pistor en dit long sur les avantages procurés par la mésothérapie. « On peut dire que c’est une médecine douce, elle n’a quasiment aucun effet secondaire puisque les doses des médicaments sont faibles et la diffusion est lente et locale », développe le président de la SFM. Par ailleurs, la pratique de cette technique médicale préserve efficacement les organes tels que l’estomac ou le foie dans la mesure où la diffusion locale permet de limiter la circulation des substances actives dans l’organisme. Qualifiée par son fondateur comme la plus douce des médecines allopathiques, la mésothérapie peut soigner à la fois les enfants, les adultes ou même les personnes âgées polymédicamentées. La SFM, ses actions et missions La SFM a été créée en 1964 par le Dr Michel Pistor. Si au début elle ne comptait que 16 membres historiques, elle en accueille aujourd’hui plus de 700. Pour atteindre ses objectifs, la SFM s’est assigné deux grandes missions. Il s’agit d’abord de permettre à tout individu se rendant sur le site de la SFM de s’informer sur tout ce qui concerne la mésothérapie. Une fois renseignée, la personne pourra également trouver des mésothérapeutes au niveau de sa région qui seront capables de répondre à ses attentes. En effet, 95 % des médecins présents sur le site sont titulaires du diplôme Interuniversitaire de mésothérapie. Pour les médecins adhérents et non adhérents, « le site leur permet de glaner des informations sur l’enseignement, les bibliographies, les vidéos, les congrès ou les réunions de formations qui ont lieu dans différentes régions », renchérit le Dr Jean-Marc Piumi.  Sur ce point, il faut savoir que chaque année, au mois de novembre, un congrès national se tient à Paris au sein de l’hôpital la Pitié-Salpêtrière. « Pendant deux jours, nous présentons les communications, nous déterminons un thème de table ronde et nous avons aussi la présentation des meilleurs mémoires de l’année. » Pour 2018, le congrès national aura lieu le 17 et 18 novembre. Quant aux congrès internationaux, ils se déroulent tous les trois ans et le prochain devrait se tenir à Tunis en mars 2019.   ...

Psychonomie : un nouveau paradigme de la santé

La psychonomie est une discipline scientifique étudiant les phénomènes de conscience du vivant sous l’angle physique, émotionnel, social et cognitif. À travers cette approche holistique, elle contribue à réduire les blocages mécaniques et énergétiques avec douceur. « La psychonomie est une ostéopathie à dimension quantique. On parle d’une ostéopathie de nouvelle génération qui permet de restaurer les échanges d’information pour un fonctionnement harmonieux du vivant », explique Claude Yves PELSY, créateur de cette pratique de santé innovante et fondateur du CESP (Centre Européen de Pratique de Santé en Psychonomie) avec le Professeur Cornillot, doyen de la Faculté de Médecine de Paris-Nord. Une thérapie de restauration fonctionnelle Le corps est un organisme vivant qui n’est pas exclusivement composé que de matière. Pour fonctionner, chaque organe est lié à un savoir-faire, une intelligence de vie grâce à l’énergie. Lorsque cette information-programme ou cette intelligence est sollicitée au-delà de ses capacités, le savoir-faire est bloqué et sidéré, engendrant un dysfonctionnement concret avec des conséquences organiques. Les défaillances de l’organisme sont le résultat de traumatismes physiques et psychiques dus à des lésions mécaniques, toxiques ou émotionnelles. « Le rôle de la psychonomie est d’apporter une restauration fonctionnelle en remettant en cohérence de phase l’onde information de nature quantique avec l’onde énergie concrète qui procède au fonctionnement et à la structure de l’organe pour lui permettre de se rétablir », fait savoir notre interlocuteur. Cette pratique de santé intervient en complément aux thérapies classiques. Elle agit avec efficacité sur le système pulmonaire, la sphère ORL, sur les maladies psychosomatiques et neurologiques, les pathologies ostéo-articulaires, ligamentaires et tendineuses, digestives ou endocriniennes. Elle soigne les troubles généraux tels que l’angoisse, l’insomnie, la fatigue ou la migraine. Tout le monde peut y avoir recours allant des nourrissons aux personnes âgées. Une méthode de soin douce et naturelle Le soin s’articule autour de deux grandes étapes : la détection des lésions par empathie holographique et la restauration des dysfonctionnements par la symbionie. La première séance consiste à réaliser un bilan fonctionnel global. Affranchi des émotions et de la rationalité cognitive, le praticien recherche les défaillances éventuelles chez le sujet par une approche empathique pure. La perception s’effectue selon un protocole strict reposant sur les dernières avancées en embryologie. Une fois que les lésions informationnelles ont été ciblées, le praticien pose sa conscience sur l’échange d’information entre le programme source et l’organe et instantanément, le patient ressent un soupir tissulaire. Il est soulagé car son système redémarre. Cette méthode intitulée « symbionie » reconnecte le tissu lésé avec son information d’origine et favorise le processus naturel de guérison. Plus d’information : psychonomie.org ...

Un institut reconnu pour son efficacité et ses méthodes utilisées

Agréé par la Fédération Internationale de Relaxologie et répondant aux critères qualitatifs de l’état (datadock), l’école du stress est un Institut de Recherche et de Pratique, organisme de formation, sur le Stress des Entreprises et des Particuliers. L’école du stress forme des professionnels porteurs de sens, dans le respect de valeurs humaines et éthiques, et ce, en lien avec les besoins de notre société. Afin de développer le bien-être social et humain, l’école du stress s’engage à fournir les techniques, les modèles et les outils nécessaires à une autonomie efficace, rapide, durable et structurée des personnes et des organisations accompagnées. L’institut propose des formations professionnelles pour les personnes souhaitant devenir relaxologue, ou compléter leurs pratiques ou fonctions actuelles (infirmières, sportifs, artistes, travailleurs sociaux ou consultants).  Mais aussi des services complets aux entreprises, sur le stress et les risques psychosociaux, ainsi que des stages courts de découverte et de pratique, sur différents thèmes. Une solide intervention au sein des entreprises L’école du stress intervient dans les entreprises afin de prévenir le stress et les risques psychosociaux. Du collaborateur aux gouvernances, elle procède en 5 étapes. La première est la préparation de la démarche de la prévention et vise à positionner et à mobiliser les acteurs en les formant et en les sensibilisant. La deuxième évalue les risques en repérant notamment les situations problématiques et en estimant l’impact des situations à risques psycho-sociaux. La troisième sert à élaborer un programme d’actions afin de planifier pour agir tant dans la prévention que dans la résolution des problèmes. La quatrième suit avec la mise en œuvre des actions, grâce au pilotage des indicateurs. Enfin, la cinquième est purement et simplement l’évaluation de la démarche de prévention, afin de savoir s’il faut la prolonger ou non. Une formation complète et efficace pour les individus Par le biais de la Biosappia®, l’école du stress enseigne le mieux-être au quotidien, ce qui suscite une redynamisation des personnes et montre à chacun un chemin vers plus de conscience, de créativité et de joie. Pour se faire, l’institut utilise la relaxation et les visualisations mais aussi les méthodes sensorielles (Vittoz, pleine conscience), corporelles (yoga, qigong), et la respiration (orientale et occidentales). La formation proposée s’étale sur une année tout en étant d’une certaine densité et disposant d’une pédagogie spécifique. Avec la faible présence de cours magistraux, plus de 70 % de cet enseignement est vivant, pratique et basé sur échanges. Il est aussi ergonomique puisque les 30% restants se font à domicile, au rythme choisi par le stagiaire. Ce dernier fait l’objet d’un suivi individuel par un tuteur attitré, tout au long de sa formation.  Pour des raisons évidentes de qualité et la prise en compte des spécificités de chacun des participants, les formations sont limitées à 12 personnes.  Afin de permettre aux anciens et aux nouveaux élèves d’échanger et de collaborer, l’école du stress met à leur disposition des vidéos, un forum, un annuaire national, un agenda et des documents régulièrement mis à jour sur l’espace intranet de l’institut. Il faut savoir que les formations existent en formule semaine et week-end, et ce, dans plusieurs grandes villes françaises (Paris, Nantes, Agen, Lyon).  Et la flexibilité de l’école du stress va plus loin puisque ses élèves peuvent revenir gratuitement sur les stages de leurs choix, une fois leur enseignement terminé. ...

Fédération Enfants Cancers Santé : un engagement pour la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

Laboratoire Phytobiolab-Plaisance du Touch
 

Pionnier dans l'univers du krill et des phospholipides PHYTOBIOLAB est le premier laboratoire français à avoir présenté l’huile de Krill (Oemine Krill NKO 500mg) aux médecins en 2004.  La spécificité de la marque est que la pêche du  krill a obtenu diverses certifications FRIEND OD THE SEA, WWF, et autres labels garantissant une pêche respectueuse des ressources naturelles, sans surexploitation. Oemine Krill NKO contient l’un des plus puissants antioxydants marins, l’astaxanthine, qui est riche en oméga-3 EPA/DHA, et en phospholipides qui vont aider à véhiculer ces oméga-3. Aujourd’hui nous vous proposons un interwiew du Docteur Dupont,  ancien chef de clinique de nutrition, fondateur de la marque OEMINE. ...

SymbioSanté : un acteur au service de l’e-Santé

SymbioSanté est une start-up créée en 2015 par quatre cofondateurs : Erwan Lavarec, Jean-Marc Dupuy, Jean-Yves Deleuze et Jérôme Saint-Léger. Elle est le fruit de la rencontre de deux projets : celui d’Erwann et celui de Jean-Marc. À l’époque, Erwann venait d’obtenir un diplôme universitaire en télémédecine et cherchait à produire une plate-forme de distribution de weblogiciels. De son côté, Jean-Marc souhaitait proposer une solution numérique concernant un certain nombre de problèmes auxquels  sont confrontés quotidiennement les professionnels de santé. Grâce à leur expérience respective, ils ont décidé d’unir leurs efforts dans un projet commun. Ils ont été rapidement rejoints dans l’aventure par deux autres amis proches. Cette start-up a pour objectif de simplifier l’usage des outils numériques pour les professionnels de santé mais aussi pour les patients. Pour cela, elle a créé des plates-formes web et mobiles qui sont très pratiques et peuvent fonctionner parfaitement en synergie entre elles. « Que ce soit pour les patients ou les professionnels, l’objectif est d’avoir une seule place numérique pour toutes les données ainsi qu’un accès simplifié à tous les outils disponibles sur la plate-forme; tout ceci en n’utilisant qu’un seul système d’authentification »,  explique Erwann Lavarec, PDG et cofondateur. En ce qui concerne les données en question, les technologies innovantes de SymbioSanté offrent la possibilité pour les professionnels de santé de pouvoir les stocker durablement et en toute sécurité. Médikae : un outil spécialement élaboré pour les professionnels Médikae est considéré comme le produit principal de la société. Il s’agit d’une plate-forme qui rassemble, distribue et fait fonctionner, via un navigateur web, une tablette ou un smartphone, tous les outils numériques indispensables à l’exercice des professions médicales libérales. « Médikae s'utilise à peu près comme un logiciel ERP, habituellement utilisée en entreprise et apporte ce confort numérique, existant déjà dans les hôpitaux et cliniques, aux petites et moyennes structures médicales constituées par les indépendants libéraux des professionnels de la santé  », souligne Jérôme. Elle permet entre autres de gérer automatiquement les tâches quotidiennes du professionnel de santé comme la gestion de la salle d’attente, la gestion du suivi et du parcours médical des patients, le planning des trajets pour les consultations à domicile, la coordination des différents acteurs spécialisés dans un parcours de soin... Bref, cette plate-forme comporte différents logiciels complémentaires entre eux et abordant des aspects spécifiques du métier. Il permet aux praticiens de bénéficier d’un gain de temps considérable ! En effet, l’automatisation des tâches quotidiennes réduit les nombreuses saisies de données similaires, la paperasse et le temps affecté pour les démarches administratives. En outre, la plate-forme procure de nombreux autres avantages. « Tous les professionnels de santé, quelles que soient leurs spécialités pourront s’inscrire gratuitement sur Médikae et bénéficier de services gratuits tels que le service d’informations métier ou le service dédié aux prises de rendez-vous, par exemple, tandis que d'autres services seront payants par abonnement », développe Jean-Marc. En ayant recours à Médikae, les professionnels ont en fait accès à des logiciels Saas (Software as a service) produits par d'autres éditeurs logiciels : chacun spécialisé dans leur domaine respectif. Ces derniers sont accessibles à distance par le biais d’un navigateur web et la facturation des éditeurs tiers s’effectue sous forme d’abonnement. « SymbioSanté a un rôle de facilitateur et facture directement aux professionnels, toutes les consommations des weblogiciels des éditeurs tiers utilisés via Médikae avec une facture mensuelle unique », ajoute Jean-Yves. Professionnelsant&eac...

UMR 1098 - INSERM/UFC/EFS : des recherches de qualité, des thérapies innovantes

L’UMR 1098 a été créée en 2012 sur les bases de l’unité UMR645. Elle vient d’être reconduite par l’INSERM en Janvier 2017 pour 5 ans. Elle est localisée sur le pôle santé TEMIS des Hauts de Chazal de Besançon, proche du CHRU Jean Minjoz et de l'Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche Comté (IRFC). L’unité est dirigée par le professeur Philippe Saas, et les recherches menées s’articulent surtout autour des relations entre le système immunitaire du patient et son greffon lors des transplantations, ou du système immunitaire et sa tumeur au cours de cancers. Des objectifs ambitieux : l’identification de biomarqueurs et de nouveaux traitements, les biothérapies Une des entités pionnières dans le domaine de la recherche translationnelle française, l’UMR 1098, oriente l’ensemble de ses recherches vers deux finalités majeures. En premier plan de ses objectifs, se trouve l’identification des biomarqueurs qui permettent de déterminer les causes d’une pathologie, de comprendre davantage le fonctionnement du système immunitaire dans ce contexte, et d’éclairer ainsi des zones d’ombre. Ces biomarqueurs permettent de distinguer différentes formes d’une même maladie et d’identifier de nouveaux traitements. Les maladies concernées sont la transplantation rénale, la greffe de moelle osseuse, l’autogreffe d’ovaire, des maladies auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde, thrombopénies auto-immunes, artérites à cellules géantes,…) et des cancers (du poumon, du colon, les leucémies,…). Ses missions ne se limitent pas aux aspects fondamentaux de la recherche, mais s’élargissent jusqu’à la mise au point des nouvelles thérapies, à savoir le développement de médicaments innovants. Ces médicaments peuvent être basés sur des cellules immunitaires (lymphocyte T) ou d’autres produits du système immunitaire. L’UMR 1098 se trouve donc au cœur de divers défis médicaux majeurs : les réponses immunitaires, les complications liées à la transplantation, l’immunothérapie anticancéreuse, la transfusion sanguine, les biomarqueurs, la physiopathologie des maladies auto-immunes ou la réponse immunitaire antitumorale. Des plates-formes de pointe Afin d’atteindre ses objectifs, l’UMR 1098 a développé une forte collaboration académique et industrielle à l’échelle régionale, nationale et internationale. Elle coopère en effet activement avec des services cliniques des CHRU de Besançon et Dijon, dont le service de transplantation rénale, d'oncologie médicale et le service d’hématologie ainsi qu’avec des laboratoires d’excellence et d’autres entités leaders dans leur domaine, comme le LabEX LipSTIC, le Cancéropôle du Grand Est, l’Institut FEMTO-ST, ou le consortium ECellFrance. Désireuse d’être toujours à la pointe, elle s’est également dotée de différentes de plates-formes technologiques. Sa localisation au sein de l’EFS Bourgogne Franche-Comté lui permet d’avoir accès à des salles blanches abritées par l’EFS suivant les exigences européennes pour la production des médicaments de thérapie innovante (appelé MTI). L’EFS est un établissement pharmaceutique permettant de produire ces médicaments. L’unité dispose aussi d’une plate-forme de Bio-Monitoring pour réaliser des analyses biologiques chez les patients. Cette plateforme est commune avec le Centre d’Investigation Clinique (CIC-1431) du CHRU de Besançon permettant de mener des études cliniques de phase précoce. Une plate-forme d’ingénierie cutanée est dédiée au développement de substituts cutanés. Deux équipes de haut niveau aux compétences complémentaires Les moyens techniques et la promotion de partenariats sont, à l’évidence, essentiels pour les activités de l’UMR 1098. Mais, ce sont ses ressources humaines les véritables leviers de réussite et de concrétisation des projets. L’unité de recherche regroupe effectivement des chercheurs, enseignants chercheurs et cliniciens. Ces derniers permettent de disposer de cohortes de patients, au cœur de ses projets. Quelques 120 scientifiqu...

Calimed : vers une gestion optimale des activités médicales

La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...

ChimEco : une chimie par et pour la nature

C’est Claude Grison, professeur de chimie bio-organique à l’université de Montpellier, qui est à l’origine de cette initiative innovante inspirée de l’écologie. L’objectif de son laboratoire, travaillant en partenariat avec le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), est « de combiner chimie et écologie afin de trouver des solutions écologiques, durables et inspirées de la nature et de résoudre les problèmes environnementaux liés à la dispersion des métaux de transition, non biodégradables », nous explique-t-elle. Les plantes, grâce à leurs propriétés extractives, figurent parmi ces solutions révolutionnaires qui guideront la chimie de demain. Une chimie verte au service de l’écologie Le tarissement des ressources mondiales de minéraux primaires et stratégiques est aujourd’hui une grande problématique environnementale et économique. La demande en éléments métalliques ne cesse de s’accroître alors que les ressources deviennent de plus en plus rares. Un phénomène qui pousse les exploitants à user de pratiques diverses d'extraction et d'exploitation conduisant inévitablement à la pollution des milieux naturels. « Dans une volonté de réhabiliter de façon écologique ces zones polluées, nous avons développé des phytotechnologies telles que la phytoextraction, la rhizofiltration ou la biosorption. L’idée est d’utiliser les capacités extractives de certaines plantes, terrestres et aquatiques qui peuvent extraire les métaux du sol, des systèmes aquatiques, des effluents industriels et les stocker par la suite dans leurs feuilles ou leurs racines », nous explique Claude Grison. Un problème continue pourtant à persister : il n’existe jusqu’alors aucun procédé destiné à valoriser cette biomasse riche en Éléments traces métalliques (ETM). Pour que cette biomasse ne soit plus perçue comme un déchet, Claude Grison et son équipe ont planché sur un moyen de recycler les ETM emmagasinés dans les plantes. Une approche intitulée « écocatalyse », qui permet à la biomasse riche en ETM de ne plus être un déchet, a été créée. « Désormais, ces déchets indésirables seront innovants et utiles en chimie écologique », se félicite la scientifique. ...

Laboratoire d’excellence Celtisphybio :
une vision singulière, des recherches hors du commun

Comprendre les cellules autrement Les recherches au sein du Labex visent à développer des approches de biologie cellulaire quantitative basées sur les propriétés physiques des cellules, à l’échelle d’une seule cellule et aussi au niveau du comportement collectif des cellules à l’intérieur d’un tissu. Les études se focalisent sur trois thematiques principales : le remodelage dynamique de la membrane cellulaire, la régulation des fonctions cellulaires par divers phénomènes (biochimiques, géométriques,…) et la dynamique de communication des cellules entre elles-mêmes ou avec leurs environnements. Les résultats de ces recherches fondamentales seront appliqués au domaine de la cancérologie notamment  à l’élaboration d’approches thérapeutiques contre le mécanisme du développement tumoral. Coopération internationale et soutien des chercheurs Référence internationale dans le domaine de la physique appliquée à la biologie cellulaire grâce à une longue tradition de biophysique à l'Institut Curie, Le labex Celtisphybio entend renforcer encore cette position en créant des partenariats étroits avec les autres instituts mondialement reconnus dans ce domaine : MBI Singapour, EMBL Heidelberg (Allemagne), MIT (Etats-Unis), MPI Dresde (Allemagne)... Le Labex Celtisphybio soutient également des collaborations scientifiques avec les instituts membres du PSL tel que l’illustre Ecole Normale Supérieure de Paris ainsi que l'organisation de colloques et cours internationaux. Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes au chercheurs ; le programme « short-term fellowship »  est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont même attribuées ...

Terre de guérison : réveillez le chaman
qui est en vous !

Poussée par sa curiosité, Véronique Aliaga s’initie pour la première fois au chamanisme auprès de la Foundation for Shamanic Studies (FSS), fondée par l'anthropologue Michael Harner. Cette expérience l’a tellement bouleversée qu’elle décide d’approfondir un peu plus, en suivant différents stages. Dans une démarche de développement personnel, elle apprend notamment à utiliser la méthode chamanique dans le but de prodiguer des soins. D’abord sollicitée par ses proches, Véronique Aliaga se lance petit à petit dans une reconversion pour se consacrer entièrement aux soins chamaniques. Des énergies positives venues d’outre-monde Afin d’accéder à un état de conscience modifié, unique moyen pour entrer en contact avec les esprits de la Nature, Véronique Aliaga se sert d’un tambour chamanique. Avant de commencer la séance, elle et son client s’attèlent d’abord à trouver une intention sans laquelle le voyage chamanique ne pourra avoir lieu. Qu’est-ce que la personne a vraiment envie de changer ? Ce n’est qu’une fois en possession de cette intention que la praticienne peut véritablement débuter le travail. À travers les vibrations de son tambour chamanique, elle communique avec ses guides en leur demandant leur aide. Pendant ce temps, le « patient », placé dans une position propice à la relaxation, se concentre sur les battements du tambour. Devenue une sorte de « réceptacle » d’énergie, Véronique Aliaga fait entrer cette force chamanique dans le corps de son « patient ». À noter qu’à aucun moment la praticienne ne perd le contrôle de son corps. À la fin de la séance, la personne est invitée à exprimer ses ressentis. ...

DNA Gensee : une nouvelle ère s’annonce dans la biotechnologie végétale

Depuis 2012, le laboratoire d’analyse d’ADN végétal DNA Gensee s’investit dans des recherches scientifiques sur la génétique des plantes. Sa principale mission est de parvenir à une authentification botanique des plantes, des algues, brutes ou utilisées comme composants d'un produit fini. L’équipe s’appuie sur son savoir-faire analytique ainsi que sur sa technologie de biologie moléculaire baptisée barcoding et ses marqueurs génétiques innovants. Sécuriser et optimiser la qualité « Notre expertise aide les acteurs de l’industrie agroalimentaire, pharmaceutique ou cosmétique à identifier l’origine des matières premières végétales qu’ils utilisent », explique Nicole Giraud, présidente de DNA Gensee. Cette expertise se déploie en deux volets complémentaires. Sur l’analyse des échantillons de matières brutes végétales, le travail du laboratoire consiste à identifier, à vérifier et à valider la présence d’une espèce de plante en particulier et, si nécessaire, de préciser son origine géographique. Cette démarche s’effectue également en sens inverse, autrement dit, à partir d’un produit fini. « Dans ce cas, notre équipe remonte sur les traces des espèces végétales transformées pour définir leur origine et qualifier les procédés de transformation qu’elles ont subis », poursuit la présidente. Des outils analytiques révolutionnaires La société utilise les technologies du barcoding et du metabarcoding afin d’obtenir des résultats aussi précis que possible. « Le patrimoine génétique va être notre premier outil de travail, à partir duquel nous avons développé deux types d'outils génétiques (marqueurs) en lien avec ces deux technologies », détaille Nicole Giraud. Le barcoding s'applique particulièrement aux fragments d’ADN présents au sein d’une même espèce, le metabarcoding permet de travailler sur des mélanges d'espèces grâce à l’application du séquençage nouvelle génération (NGS). Concrètement, cela permet de reconnaître n’importe quel ADN, dégradé ou à l’état de traces, dans un échantillon aussi complexe soit-il. DNA Gensee défend sa position d'expert dans le développement de la biotechnologie végétale et de pionnier dans les applications industrielles. Des outils génétiques encore plus performants et de nouveaux référents sont déjà en gestation… ...

Hypertension artérielle (HTA) : vers un nouveau traitement naturel ?

A l’heure où de nombreux acteurs se focalisent sur les propriétés nutritionnelles des microalgues, le Laboratoire Phyco-Biotech s’intéresse plus précisément aux effets thérapeutiques de la synergie entre les oligo-éléments biodisponibles et les vertus de la spiruline. Le produit phare du laboratoire, la spiruline enrichie en silicium, fait l’objet d’une étude clinique afin de démontrer ses bienfaits sur le système cardiovasculaire humain.  Laboratoires Phyco-Biotech : la Recherche au service de votre Santé Jeune Entreprise Innovante Montpelliéraine fondée en 2011 par Gilbert GAY (ingénieur sénior-entrepreneur), Jean-Claude BACCOU et Nicolas JOUY (Docteurs en physiologie végétale), le Laboratoire Phyco-Biotech se spécialise dans l’industrie biotech en produisant, à partir d’algues, des marqueurs fluorescents utilisés dans le diagnostic médical. Forte de 25 années d’expertise dans le domaine de la recherche sur les microalgues, le Laboratoire met au point son procédé de production innovant : l’enrichissement de la spiruline en oligo-éléments par métabolisation naturelle pendant sa culture. Ces oligo-éléments métabolisés par la spiruline présentent de nombreux avantages tant sur l’assimilation (digestibilité optimale et biodisponibilité de 80%) que sur les bienfaits significatifs sur la santé. Parmi eux, c’est bien le Silicium métabolisé par la spiruline qui suscite tout particulièrement l’intérêt des professionnels de santé et des spécialistes du secteur médical. En effet, sous cette forme organique métabolisée, le silicium est hautement soluble et réellement absorbé par l’intestin grêle, ce qui n’est pas le cas des autres formes de silicium contenue dans la silice ou les plantes. Spiruline enrichie en silicium et système cardiovasculaire Une thèse de doctorat ainsi que des études précliniques menées par le Laboratoire Phyco-Biotech, en partenariat avec l’équipe INSERM U1046 Physiologie et Médecine Expérimentale du cœur et des muscles, l’Université de Montpellier (Sciences et Médecine), le Service Biochimie et d’Hormonologie au CHUR de Montpellier (Hôpital Lapeyronie), et l’INRA, ont démontré des résultats exceptionnels sur la santé. La spiruline enrichie en silicium présente des effets remarquables sur le système cardiovasculaire en restaurant l’élasticité des artères et en réduisant significativement l’hypertension artérielle. A la lumière des résultats obtenus, le Laboratoire Phyco-Biotech a déposé deux brevets européens pour protéger son innovation. De plus, incité par le corps médical et ses partenaires, le Laboratoire a signé une convention de Recherche avec le Service Exploration et Médecine Vasculaire du CHU de Nîmes pour mener une étude clinique afin de démontrer les effets thérapeutiques de sa spiruline enrichie en silicium sur l’hypertension artérielle et le vieillissement du système cardiovasculaire humain. Ce projet nommé « Spirulicium Cardio » bénéficie d’un soutien financier par les fonds FEDER de l’Union Européenne. Résultats de l’étude clinique attendus pour 2021. ...

Calmedica, la start-up qui réinvente le parcours de soins

La société a été fondée en 2013 par Corinne Segalen, médecin ayant effectué une brillante carrière dans l’industrie pharmaceutique, et Alexis Hernot, polytechnicien et INSEAD passionné par les nouvelles technologies. Le défi relevé par Calmedica : décharger les unités de chirurgie des étapes de suivi pré et post opératoires pour 90% des patients afin de leur permettre de se focaliser sur le cœur de leur métier, le soin. Pour les fondateurs, la solution proposée par Calmedica accompagne une évolution majeure de la pratique médicale, dans laquelle le parcours de soin est dorénavant centré sur le patient.  La solution proposée : un chatbot fonctionnant par SMS Le système proposé par Calmedica repose sur un principe simple : utiliser le SMS pour converser avec les patients pour un rappel des consignes avant l’opération et un suivi postopératoire. Pour ce faire, le système est doté d’une capacité à traiter le langage naturel et à transformer la conversation en données structurées pouvant être analysées. Ces conversations - échanges de SMS entre le robot et le patient - sont analysées en temps réel afin d’émettre des alertes aux personnels de santé en cas de problème. Aujourd’hui, cette technologie a fait ses preuves auprès de plus de 150 000 patients, dont 90 % ont été gérés sans intervention humaine. Outre le gain de temps pour les équipes médicales, le système s’inscrit dans une véritable démarche qualité : les annulations sont toutes anticipées, les patients arrivent à l’heure et respectent mieux les consignes. Les patients aussi sont enthousiastes ainsi que l’explique Elisabeth opérée en ambulatoire : « je n’ai pas eu d’attente à mon arrivée, mon mari a été informé de mon heure de sortie, et le lendemain j’ai juste eu à répondre que tout allait bien». Au-delà de la chirurgie ambulatoire, Calmedica propose un chatbot à installer sur un site internet. Celui-ci permet aux patients d’obtenir une réponse à leurs questions sans avoir à naviguer dans un contenu parfois indigeste. Le potentiel de la société n’est pas passé inaperçu pour le ministère de la Recherche qui a labellisé la start-up « Jeune entreprise innovante » et pour la Banque publique d’investissements qui l’accompagne dans son programme d’innovation. ...

Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

Lutter contre la sédentarité grâce au jeu et à l’esprit d’équipe

Marcher, courir, pédaler ou répondre correctement à des quiz, tout est bon pour rapporter des points à son équipe ! Grâce à MySquadRunner, les collaborateurs d’une entreprise, qu’ils soient sportifs ou non, vont pouvoir se motiver mutuellement pour tendre vers un objectif commun : placer son équipe en tête du classement à la fin du mois. SquadRunner, la genèse Est-il encore nécessaire de rappeler à quel point le sport est bénéfique pour la santé ? Et pourtant beaucoup de gens font l’impasse sur les activités physiques, faute de temps ou de moyens. Dans la plupart des cas, la cause est plus intrinsèque. « L’absence de motivation est la principale source de blocage », fait savoir Anaïs Baumgarten, directrice marketing de SquadRunner. Afin de répondre à cette problématique, Denis Laboureyras et Brice Chapignac ont décidé de lancer SquadRunner. Une application mobile destinée à motiver le grand public à la course à pied et qui s’appuie sur deux leviers de motivation : l’intérêt pour le jeu et le besoin de se mesurer aux autres. Un concept appliqué aux entreprises Depuis sa création en 2015, SquadRunner a dépassé la barre des 100 000 téléchargements ! Forte de ce succès, l’équipe a ensuite développé « MySquadRunner », une plateforme dédiée exclusivement aux entreprises. « Nous utilisons les mêmes leviers pour motiver les collaborateurs à réaliser une activité physique régulière, l’idée est d’utiliser l’esprit d’équipe et le collaboratif pour lutter contre la sédentarité », explique notre interlocutrice. Unique plateforme à opérer dans ce domaine, MySquadRunner est utilisée aujourd’hui dans 60 pays à travers le monde et compte 58 000 utilisateurs. Le concept est simple : les collaborateurs se répartissent en différents « Squad », dans lequel chacun contribue à faire gagner son équipe en récoltant le maximum de points. Courir, marcher ou faire du vélo, chaque action est récompensée. Seul ou en groupe, les participants peuvent pratiquer à tout moment. « Tout fonctionne autour du collaboratif. Mais cela ne repose pas seulement sur l’activité physique », précise Anaïs Baumgarten. En effet, les personnes en situation de handicap peuvent également participer à travers des outils gamifiés. Des quiz permettent, par exemple, de gagner des points bonus, tandis que des « pouvoirs magiques » offrent la possibilité de booster les actions d’un coéquipier.  Des fonctionnalités avancées Outre l’amélioration de la cohésion d’équipe, l’application optimise également la communication interne. Un système de messagerie instantanée permet aux collaborateurs d’échanger entre eux, tout en leur donnant le moyen de créer du lien social. « Les entreprises peuvent utiliser les quiz et le challenge pour diffuser de manière ludique et collaborative des informations de marque employeur », nous indique-t-on. À titre d’exemple, Safran, à la suite de sa fusion avec le groupe Zodiac, s’est servi des leviers de la plateforme pour véhiculer et partager les valeurs du nouveau groupe auprès de ses salariés. ...

2018, une année marquante !

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...

Pr Thierry Philip :
« devenir l’un des comprehensive cancer center les plus modernes du monde »

Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante.  Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces.  Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...

Maladie de Parkinson : quels traitements pour demain ?

La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules du cerveau, les neurones dopaminergiques, impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette maladie affecte ainsi la capacité des personnes qui en souffrent à exécuter des gestes simples de tous les jours, comme écrire, manger, se déplacer… À l’heure actuelle, la maladie ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour diminuer ses effets, avec des médicaments, associés à des séances de sport ou de kinésithérapie. Dans les premières années de la maladie, les patients vivent très bien avec les traitements symptomatiques, mais après dix ou quinze ans les patients présentent des troubles pour lesquels les traitements ne sont pas efficaces dans la durée. Sur le pied de guerre pour trouver des solutions curatives Si des traitements curatifs n’ont pas encore pu être trouvés, c’est parce que les mécanismes de la mort neuronale sont aujourd’hui mal compris, et par ailleurs on ne sait pas diagnostiquer assez tôt la maladie. En effet, la maladie de Parkinson se caractérise par une première phase prodromique, c’est-à-dire que, dans un premier temps, elle n’est pas visible. Et certains traitements pourraient être efficaces si l'on diagnostiquait plus tôt la maladie. Les chercheurs souhaitent donc identifier des biomarqueurs de la maladie, pour repérer au plus tôt les signes de la mort neuronale. Les effets de cette maladie sont différents selon les personnes : lenteurs, tremblements, visages figés… les symptômes sont variables. Cette hétérogénéité des troubles va en faveur de la mise en place de dispositifs de médecine personnalisée : chaque patient doit soigner sa maladie. Dans ce contexte, les jeux thérapeutiques, tels ceux développés par la startup BRAIN e-NOVATION, avec le Dr Marie-Laure Welter à l’ICM, permettent de prendre en charge les patients de manière personnalisée. Des recherches prometteuses Stéphane Hunot, chercheur à l’ICM, et son équipe, cherchent à comprendre les mécanismes à l’origine de la mort neuronale dans la maladie de Parkinson et testent l'effet protecteur de différentes molécules sur les neurones dopaminergiques. ...

CREATIS : l'imagerie au service d'une médecine de pointe

CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs. Une approche multidisciplinaire Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur. On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason.   Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA). Les équipes de CREATIS CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine. L’équipe  « imagerie et  modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et  pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles. L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant. L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro). L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...

Une bonne coordination du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares est essentielle

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

Entretien avec Patricia BLANC
« Le cancer des enfants doit être une priorité. »

Quelle est l’histoire de Margo ? Ma fille Margo a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 14 ans. Malheureusement, il s’agissait d’une tumeur au cerveau incurable. Pendant seize mois, ma fille s’est battue contre cette maladie tout en organisant parallèlement une collecte de fond pour aider la recherche qui a permis de récolter plus de 100 000 euros. Ce combat, je l’ai vécu à ses côtés et cela m’a fait prendre conscience que les enfants n’étaient pas épargnés par les cancers. Il s’agit même de la première cause de décès par maladie des enfants de plus d’un an en France et en Europe. Lorsque Margo nous a quittés, elle a laissé dans un cahier ce message inspirant : « Vas y, bats-toi, gagne ! » J’ai alors créé, avec son père, mon mari, l’association Imagine for Margo afin de poursuivre le combat.  Parlez-nous de la genèse de l’association ? Déjà, c’est un changement de vie complet. J’ai dû arrêter de travailler pour m’investir totalement dans l’association que je voulais professionnelle et qui s’est développée rapidement. L’objectif a rapidement été clair : faire bouger les lignes pour obtenir des traitements et des médicaments moins toxiques et plus efficaces pour les enfants au travers de l’accès sécurisé à une recherche innovante et du développement de la médecine de précision. Parallèlement, l’objectif est de rechercher et d’obtenir des financements en mobilisant différents acteurs qu’ils soient industriels ou politiques et faire évoluer la réglementation européenne en la matière. L’idée, aussi, est de sensibiliser l’opinion publique sur les cancers qui touchent les enfants à travers des campagnes de communication. Enfin, l’association entend également apporter du soutien aux enfants et à leurs familles dans leur combat. Quels sont vos partenaires financiers ? Il faut bien comprendre que le cancer de l’enfant est peu attractif pour les industriels du médicament, qui préfèrent privilégier la recherche pour les cancers des adultes qui concernent plus de patients. Face à cette réalité, nous avons mobilisé activement nos donateurs ; particuliers et entreprises. Ainsi, en 10 ans, l’association Imagine for Margo a affecté 17 millions d’euros à la recherche en oncologie pédiatrique permettant de cofinancer 42 programmes de recherche aboutissant, aujourd’hui à 28 nouveaux traitements bénéficiant à 3000 enfants en France et en Europe. Depuis 2020, nous avons aussi fait changer d’échelle notre combat. En effet, avec deux autres associations européennes au Luxembourg et en Belgique, nous avons créé, l’appel à projets, Fight Kids Cancer. Ce regroupement est inédit et significatif. L’objectif est de booster la recherche contre le cancer en mutualisant nos fonds afin d’agir plus vite contre ce fléau qui touche 35.000 enfants et adolescents en Europe. En 3 ans, ce sont plus de 12 millions d’Euros qui ont été affectés à des programmes de recherche innovants. Pour les chercheurs, le message est clair : Nous souhaitons qu’ils passent moins de temps à chercher du financement et qu’ils se consacrent à leur mission : créer un monde avec des enfants sans cancer. Parvenez-vous à sensibiliser vraiment les politiques et les industriels du secteur ? Il faut être volontariste. Ainsi, nous souhaitons que des fonds européens soient dédiés à la recherche pour les cancers des enfants. D’ailleurs, les lignes bougent avec le premier Plan cancer européen et la Mission cancer pour financer de nouveaux projets au niveau européen. Aussi, le changement de la règlementation européenne va être annoncé en mars et nous espérons que cela va aller en faveur du développement des médicaments anti-cancéreux chez l’enfant, comme cela est déjà le cas dans la règlementation américaine depuis 2020. Par ailleurs, des laboratoires pharmaceutiques commencent à mettre en place des équipes dédiées à la pédiatrie, c’est prometteur et nous e...