Le digital a le pouvoir d’augmenter de façon considérable les performances commerciales des boutiques physiques grâce à l’amélioration de l’expérience-client. Toutefois, les professionnels souhaitant favoriser la fidélisation de leur clientèle ont tendance à se concentrer sur les adultes et à négliger une autre cible pourtant très importante : leurs enfants. Qui n’a pas déjà vécu cette attente qui s’éternise à la banque ou ces visites interminables dans les boutiques ? Avec les enfants, l’aventure demeure encore plus contraignante. Pour les faire patienter le temps que leurs parents « shop », Connect Innov a imaginé et conçu la Table Kid’s, une table de jeux tactile qui modernise les infrastructures et instaure une ambiance calme et sereine dans les points de vente. Créer un espace enfant 2.0 avec la Table Kid’s La Table Kid’s est tirée de l’expérience personnelle de son créateur, Michel Millul, également fondateur de la start-up Connect Innov. « Durant un rendez-vous chez un concessionnaire, mes enfants ont commencé à mettre la pagaille. Ils avaient pourtant à disposition une petite table avec des coloriages pour les occuper mais c’était insuffisant ». Après cette aventure, il réfléchit à une solution qui permettrait aux plus jeunes de passer d’agréables moments en attendant leurs parents. La Table Kid’s est loin d’être simplement un outil de divertissement. Il s’agit d’un véritable dispositif de digitalisation des magasins physiques à vocation d’améliorer l’expérience familiale et de générer des ventes additionnelles. En installant un espace enfants numérisé dans leurs locaux, les professionnels attirent de nouvelles cibles. D’humeur euphorique après leur dernière expérience ludique dans le magasin, les tout-petits vont inciter leurs parents à y revenir. Cette influence qu’ils ont sur la prise de décision des adultes les érige alors au rang de prescripteurs. Une innovation Made in France aux multiples atouts Véritable outil professionnel, la Table Kid’s est une table tactile en bois laqué au design sobre, amusant et tout en rondeur dont les formes inspirées de l’éléphant captent l’attention des enfants. À l’épreuve de tous les chocs, elle est composée d’un verre sécurit renforcé installé au-dessus de l’écran étanche qui ne craint plus l’enthousiasme de ses jeunes utilisateurs. Sa compacité lui permet de tenir dans un espace de moins de 1 m2. La Table Kid’s a aussi l’avantage de se décliner en 200 couleurs pour se fondre dans le décor. « L’une des particularités de notre produit est qu’il est fabriqué par les meilleurs artisans français puis traité aux normes C.O.V. pour enfants avant d’être assemblé et expédié dans nos locaux à Bezons », fait savoir notre interlocuteur. La Table Kid’s participe aussi au développement économique local en faisant travailler jusqu’à 7 entreprises dans le Val d’Oise. Quant à son contenu, elle propose jusqu’à 30 jeux collaboratifs, pédagogiques et ludiques adaptés dès l’âge de 3 ans. « Grâce à notre partenariat avec Google Play Store d’Android, notre dispositif est évolutif au fil des nouveautés et nous sommes en mesure de proposer les jeux les plus tendances du moment ainsi que des applications éducatives qui participent à l’éveil et l’apprentissage des plus jeunes. » L’outil est sécurisé par le contrôle parental qui bloque la connexion internet et qui ne donne accès qu’aux jeux préinstallés et configurés. À ce jour, la Table Kid’s équipe plus de 200 espaces enfants non seulement en France métropolitaine et DOM-TOM mais aussi partout à l’étranger comme en Belgique, au Luxembourg, en Suisse, en Grande-Bretagne et même aux États-Unis. ...
Pragmatique, une onomatopée en dit souvent plus qu’une longue phrase. Marine DAUPHIN, fondatrice d’Onomatopée Conseils!, savoure particulièrement le moment du déclic, souvent ponctué par une onomatopée, qui marque le développement d’une personne ou d’une équipe. Les débuts d’Onomatopée Conseils! « Ah ! », « Oh ! », « Waouh ! », voilà les réactions perçues par Marine DAUPHIN, au moment où ses coachés ressentent un changement ou une prise de conscience. Ce constat l’a inspirée lorsqu’elle a voulu monter sa propre affaire. Marine DAUPHIN a travaillé durant quinze ans dans les ressources humaines en occupant des postes généralistes en industries. « En tant que RH, j’ai conduit plusieurs changements d’organisation en développant les équipes et les individus mais, à un moment donné, j’avais envie d’aller plus loin dans leur accompagnement », nous dévoile-t-elle. Marine décide alors de se former au coaching et, plus tard, elle crée sa propre société qu’elle nomme Onomatopée Conseils!.« J’ai tendance à m’exprimer avec des onomatopées, je trouve que c’est pragmatique et c’est souvent une onomatopée qui sort lorsque les personnes prennent conscience de quelque chose », renchérit Marine. Former, accompagner, conseiller et partager Onomatopée Conseils! propose différentes prestations incluant par exemple des formations par l’action, un accompagnement au changement par le coaching, ou encore des conseils sur les problématiques RH. Pour le volet formation, les programmes appelés « Form’Actions » sont élaborés par Marine en tant que Coach. De courtes durées, ces formations sont pragmatiques et se basent essentiellement sur l’action. « Recruter en toute sérénité », « Trouver le bonheur au travail », « S’outiller pour changer de boulot »… en fonction des attentes et des besoins, les Form’Actions s’adressent à des profils différents que ce soit des managers, des dirigeants d’entreprise ou toutes personnes de l’organisation. En ce qui concerne l’accompagnement par le coaching, celui-ci se fait soit en individuel ou en équipe. En coaching individuel, la démarche adoptée par Marine DAUPHIN consiste dans un premier temps à décrire le problème. Puis la coach propose un moyen pour aider la personne à explorer la problématique en profondeur. « L’objectif est que le coaché trouve lui-même la solution », précise la fondatrice. Pour le coaching collectif, Marine commence par consulter l’équipe individuellement. À l’issue de ces entretiens individuels, elle expose au dirigeant de l’entreprise les points forts ainsi que les axes de développement de son équipe. Sur la base de ces informations, la coach construit un séminaire sur mesure pendant lequel le dirigeant est inclu en tant que participant. Lorsqu’elle intervient sur la cohésion d’équipe, Marine a parfois recours à un concept original qu’est le yoga du rire. Inventée en Inde, cette technique consiste à provoquer le rire chez les participants pour pouvoir jouir de ses avantages à la fois physiologiques et psychologiques. Onomatopée Conseils! intervient aussi dans les problématiques RH. Elle accompagne les entreprises en leur suggérant des solutions adaptées portant sur des domaines variés : recrutement, développement, fidélisation, formation, etc. Enfin, la société offre aux entreprises la possibilité de bénéficier des services et compétences d’un RRH généraliste pour gérer efficacement leurs ressources humaines. ...
Depuis 2014, une solution digitale a réinventé la recherche de remplacements médicaux, de gardes et d’astreintes. Docndoc rapproche les professionnels de santé de toutes disciplines dont la médecine générale, la radiologie, la psychiatrie, la chirurgie, la neurologie ou la gériatrie autour d’un réseau fiable et réactif. Le défi était de réduire le temps nécessaire à la très engageante et laborieuse démarche pour trouver un remplaçant tout en favorisant la confraternité entre praticiens. Trouver le remplaçant idéal en quelques clics Docndoc est une plate-forme dédiée exclusivement à la recherche d’un remplaçant médical entre médecins et professionnels de santé exerçant en France métropolitaine et dans les DOM/TOM. Conçue pour faciliter et accélérer la mise en relation directe entre praticiens installés et médecins remplaçants, elle fonctionne selon un algorithme interne qui permet de « matcher » une demande à une offre. Une fois inscrit, chaque profil est filtré non seulement sur la base de ses compétences, mais aussi sur sa disponibilité et sur la localisation géographique souhaitée. La gestion de son espace membre est d’autant plus simplifiée en utilisant les outils proposés sur le site : tableau de bord, calendrier et agenda, consultation sans rendez-vous... Ainsi, pour chaque demande postée sur la plate-forme, Docndoc génère en temps réel une liste de médecins remplaçants préqualifiés qui ont répondu à la correspondance spécialité/date/lieu. « Le site ne s’intéresse pas uniquement aux médecins libéraux, mais aussi aux groupes de médecins, cliniques, établissements de santé et centres hospitaliers », explique Pascal Karila-Cohen, la présidente de la société. Il en résulte donc une grande liberté de choix dans la recherche d’un confrère intérimaire grâce à une sélection plus affinée et plus ciblée s’étendant sur le territoire national. Élargir les possibilités en partenariat avec les régions de France L’équipe de Docndoc a comme ambition de transformer la plate-forme en un véritable tremplin à la collaboration et à la succession des médecins. Elle a ainsi imaginé une approche innovante, basée sur des conditions de remplacement attrayantes, pour dynamiser les échanges entre les grandes villes et les zones plus éloignées. Cette stratégie consiste, entre autres, à offrir une formule spéciale au remplaçant lui permettant par exemple de découvrir des activités touristiques, sur le lieu qui lui est proposé par le site, à un prix préférentiel. « Nous avons pensé à une solution qui combine le déplacement à une attractivité territoriale pour inciter les médecins à partir plus loin et à casser le cloisonnement de certaines zones. » Le site incite surtout les jeunes médecins à explorer d’autres régions potentiellement favorables à l’activité médicale. ...
Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une « Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...
« Chaque année, plus de 30 millions de journées de remplacement sont à pourvoir dans ces secteurs en France », fait savoir la Start-Up. « L'embauche de vacataires reste un exercice difficile car il faut tenir compte de nombreuses contraintes : organisation des entretiens d'embauche, récupération des pièces administratives, rédaction des contrats, spécificité des profils recherchés, mobilisation de personnel… » Les employeurs ont donc souvent recours à l'intérim faute de disponibilité de leurs vacataires attitrés. Un outsourcing essentiel pour garantir le bon fonctionnement des services mais néanmoins très coûteux. Avec de surcroît un environnement financier toujours plus tendu pour les établissements sanitaires et médico-sociaux, la plateforme tombe à point nommé. L’objectif est clair : simplifier considérablement le recrutement par une mise en relation directe entre les établissements (cliniques, hôpitaux, maisons d'accueil spécialisées, Ehpad, etc.) et les professionnels de ces secteurs (Infirmièr(e)s, aide-soignant(e)s, kinés, Educs Spé, AMP etc.). Grâce à un système de matching et d'alertes par SMS et E-mail, les candidats sont directement avertis des offres de vacations qui correspondent à leur profil. Dès acceptation, un contrat de travail avec signature électronique est automatiquement généré. Innovante et efficiente, la solution Bipsoin met avant tout l'accent sur la fluidité du service et le niveau d’expertise des profils proposés. Après vérification, seuls des professionnels qualifiés sont sélectionnés et intégrés dans le gisement de ressources. Aussi, pour les établissements, les bénéfices sont immédiats : - Réduction des coûts liée à l’économie de temps de gestion. - Souplesse et réactivité accrues dans la planification des remplacements. - Possibilité de recruter de nouveaux profils y compris sur des filières dont la « ressource » se fait plus rare (Médecins, Infirmièr(e)s, anesthésistes, orthopho-nistes…). Mais les avantages de Bipsoin ne s’arrêtent pas là. En garantissant le maintien des taux d'encadrement, cette solution profite aussi aux patients. In fine, Bipsoin leur permet d'être mieux accompagnés, suivis et soignés. Avantages du côté des établissements Avec Bipsoin, les établissements du secteur vont réduire significativement les coûts liés à la gestion des remplacements: « Nous permettons aux établissements de réaliser jusqu'à 80 % d'économie en évitant l'appel à l'intérim. », explique le Directeur des Opérations. En parallèle, la solution impulse une nouvelle dynamique dans l'optimisation des process RH. En effet, grâce à Bipsoin, les établissements sanitaires et médico-sociaux profitent d'un accès instantané à une multitude de profils de soignants disponibles et compétents. De plus, pour davantage de proximité, la solution intègre une fonctionnalité permettant la mise en relation avec des candidats situés à proximité des établissements. Il en résulte « une réactivité et un gain de temps non négligeables » dans le processus de recrutement. Finalement, Bipsoin permet aux établissements d'envoyer, en quelques clics, leurs offres de vacation. Mais « l'une des fonctionnalités les plus appréciables, c'est la possibilité d'accéder aux agendas des professionnels et d'anticiper la planification ». Bipsoin compte déjà de nombreux partenaires dont des associations gestionnaires d'établissements parmi les plus représentatives du secteur. Avantages du côté des soignants L'objectif de Bipsoin est de devenir la première communauté du secteur en créant un réseau fédéré autour de valeurs éthiques communes. En effet, en s'inscrivant sur www.bipsoin.fr les candidats intègrent la communauté des «Bippers» qui, quelques semaines après sa création, rassemblait d&e...
Quelle a été la thématique abordée pour la première campagne ? Brigitte Jolivet : La première campagne que nous avons faite date de septembre 2013. Elle s’est portée sur le thème « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Nous avons lancé cette première opération de sensibilisation sur la base d’un constat interpellant. Actuellement, en dépit des multiples moyens déployés depuis de nombreuses années en termes d’information, une large partie du grand public n’arrive pas encore à faire la différence entre allergie, intolérance et mode bien être. La banalisation du régime ne permet pas toujours de déjeuner en collectivité. C’est dans ce contexte de « mal-information » que nous avons mené la campagne « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Ce premier volet s’adresse aux professionnels de la restauration collective, les cantines scolaires, cantines d’entreprise, hôpitaux, etc., mais peut également être utile en restauration commerciale. L’objectif étant de renseigner sur les contraintes de la réalisation de repas sans gluten. Un guide pratique a été mis en ce sens à la disposition des acteurs de la restauration collective pour leur servir de support d’accompagnement. Enfin, côté partenariat, nous avons pu bénéficier de nombreux soutiens, notamment de la part de la fondation Groupama, le Programme national pour l’alimentation, le Programme national nutrition santé ainsi que la société Sodexo. Qu’en est-il du diagnostic sur l’intolérance au gluten ? Pour vous donner une idée précise, aujourd’hui la prévalence de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est estimée à 1% de la population, mais seulement 10 à 20 % ont été détectés avec les tests diagnostiques validés. Nous avons donc lancé, en 2014, à l’occasion des 25 ans de l’association, la deuxième campagne « Bien diagnostiquer l’intolérance au gluten » qui est orientée davantage vers les généralistes et les professionnels de santé. Avec le concours des membres de notre comité médical, des documents ont été réalisés comprenant notamment une brochure explicative sur la démarche de diagnostic et une affiche destinée aux salles d’attente pour le public. L’affiche en question a pour objectif de faire passer un message clair : « Ne supprimez pas le gluten avant d’avoir effectué les examens nécessaires au diagnostic. » À partir du moment où les gens se mettent au régime sans gluten, le diagnostic est biaisé. Dans un second temps, nous avons posé, via mail, un certain nombre de questions à des médecins généralistes. Les questions portaient essentiellement sur les critères diagnostiques et les symptômes pouvant amener au diagnostic de la maladie cœliaque. Résultat : sur plusieurs questions, il y a eu moins de 50 % de bonnes réponses. Cela prouve que des efforts restent encore à faire au niveau du diagnostic. Comment être sûr d’avoir le bon diagnostic ? La difficulté réside dans le fait que les symptômes liés à la maladie peuvent être identiques avec ceux d’une autre pathologie. En effet, il est important de souligner que ¼ des maladies cœliaques ont d’abord été diagnostiquées pour un syndrome de l’intestin irritable. D’où l’intérêt de la campagne « Certaines choses peuvent être similaires… et pourtant différentes », lancée fin 2017. Cette campagne d’information est diffusée chez les médecins, les pharmacies, et principalement dans les laboratoires d’analyses médicales. L’objectif est de fournir des informations pertinentes aux professionnels de la santé et leur permettre ainsi d’établir le bon diagnostic. Sur ce troisième volet, nous sommes en cours de réalisation avec une première phase réussie. La prochaine étape verra la réalisation de la phase numérique. En termes de diagnostic, la campagne reprend le même message délivré dans le second volet en mettant l’accent sur le fait qu’il...
L’association FORMATICSanté a été fondée en 2003 et réunit des consultants et formateurs multidisciplinaires qui partagent la même vision que Lisette Cazellet, la fondatrice de l’association. Les actions menées par cette équipe sont soutenues par divers collèges et représentants d'Instituts, d’organismes de formation, d’universités et d’établissements de santé qui constituent les membres du conseil d’administration. Tous partagent la même vision quant à la nécessité, voire l’urgence, d’instaurer un cadre formalisé et propice à la professionnalisation des pratiques de e-santé et des dispositifs de formation destinés aux acteurs du secteur sanitaire et médico-social. Une mission d’information pour former et sensibiliser Le site officiel de l'association FORMATICSanté se veut être un espace d’échange d’informations et de partage d’expériences entre les professionnels du secteur de la santé, les divers organismes œuvrant dans le domaine, et les particuliers. L’idée étant de centraliser les données et les exploiter à des fins pédagogiques et stratégiques. L’on recense en moyenne environ 23 000 visites mensuelles du site, et celui-ci propose une documentation bien fournie en libre accès autour de la thématique santé numérique et l’e-formation : articles, études, travaux de mémoires, vidéos, etc. En parallèle, le site diffuse mensuellement des lettres d’information aux abonnés pour qu’ils puissent suivre en temps réel les actualités qui peuvent les intéresser. Sans oublier de préciser la présence active de l’association sur les réseaux sociaux depuis quelques années dans le but d’attirer un public plus large, plus jeune, et plus connecté. «Il faut que l’on aille plus loin pour faire connaître les informations relatives à la e-santé », nous indique Lisette Cazellet. L’association mène également des actions de formation qui se présentent sous forme de colloques ayant lieu chaque année, et qui s’étalent sur deux journées. « La particularité est que nous avons une journée plus orientée vers le numérique et une autre s’articulant autour de la formation », explique notre interlocutrice. Environ 250 participants, dont des professionnels du métier, des représentants d'associations ou des particuliers, viennent assister et participer à ces colloques. « Quelle place pour le numérique dans la coordination des soins et la formation des acteurs ? Un défi organisationnel », tel sera le thème traité pendant le colloque TIC santé 2018 prévu les 7 et 8 février à la Cité internationale universitaire de Paris (Fondation Biermans Lapôtre). En outre, FORMATICSanté participe activement à divers séminaires ou conférences organisés par d’autres structures ou associations au niveau national et international. « Nous avons développé une expertise effective dans le domaine de la e-santé et la e-formation et de la santé, et c’est à ce titre-là que nous sommes invités à intervenir à d’autres événements. » Les connaissances à la portée de tous Depuis 2013, le programme de formation propose le développement de compétences en vue de développer une culture numérique auprès des formateurs et professionnels au sein des établissements de soins. Dans la continuité de cette démocratisation des connaissances, l’association a mis en place un portail de formation MOOC E-santé, accessible au grand public. Un groupe de travail issu du domaine de l’e-santé et de l’e-formation a conçu ce programme, divisé en deux parcours, et enrichi par des modules innovants répondant parfaitement aux attentes de notre génération. « Nous actualisons chaque année nos modules pour être en phase avec le monde de la santé qui bouge beaucoup », explique Lisette Cazellet, Chef de projet. Le projet est une initiative qui vise à combler l’écart entre l’évolution des NTIC à grande vitesse et le réf&eacu...
Intégrant une équipe pluridisciplinaire, le centre s’illustre tout particulièrement par sa volonté de recourir à de multiples innovations pour assurer une prise en charge optimale à ses patients. Quelques mots sur le CHB Paul Brousse Le centre Hépato-Biliaire Paul Brousse a été inauguré en mars 1993. Il est axé sur le traitement des maladies du foie, des voies biliaires, et du pancréas. Le centre figure parmi l’un des tout premiers dans le traitement médico-chirurgical des tumeurs du foie et c’est le premier centre de greffe du foie au plan national. Outre les aspects chirurgicaux, il intègre tous les aspects multidisciplinaires de la prise en charge. Cette dernière est organisée de sorte qu’ « au lieu que ce soit le malade qui se déplace vers les différents services, ce sont les spécialistes qui sont autour de lui pour lui apporter les meilleures solutions en termes de diagnostic et de traitement », souligne le Pr René Adam, chef de département du Centre Hépato-Biliaire. Les atouts de la pluridisciplinarité L’un des points forts du CHB réside dans sa capacité à fédérer des compétences éprouvées issues de disciplines diverses. En effet, il peut compter sur une équipe multidisciplinaire réunissant des hépatologues, des chirurgiens, des anesthésistes, des oncologues, des radiologues, et des réanimateurs. Une synergie et une complémentarité qui offrent de nombreux avantages notamment dans le diagnostic rapide des tumeurs du foie. « Pour un patient arrivant dès le matin, tous les moyens sont mis en œuvre pour obtenir le diagnostic dans les 24 à 48 heures. Pour cela tous les spécialistes travaillent en concertation pour aller le plus vite possible », poursuit notre interlocuteur. En outre, une unité de recherche labellisée par l’INSERM qui réunit des cliniciens et des chercheurs est intégrée dans le bâtiment. Une institution ouverte à l’innovation Qu’elle soit chirurgicale, hépatologique ou au niveau de la recherche, l’innovation est au cœur de toutes les activités du centre. Ce dernier dispose d’outils et de matériels à la pointe de la technologie médicale pour le diagnostic et le traitement des maladies virales, des cirrhoses et des tumeurs du foie des voies biliaires et du pancréas. Le CHB développe tout particulièrement la chirurgie mini-invasive du foie et du pancréas. Aujourd’hui plus de 30% des tumeurs du foie sont opérées avec ces méthodes qui permettent de réduire la taille des incisions et les douleurs postopératoires. Conjointement à un programme de réhabilitation améliorée après chirurgie, les durées d’hospitalisation sont écourtées. En ligne avec ces objectifs, les outils connectés sont mis au service de la domomédecine et une étude pilote va bientôt permettre aux patients opérés au CHB de bénéficier d’une technologie qui assurera une surveillance à distance après leur sortie de l’hôpital. « Grâce à ces outils connectés, on pourra recevoir automatiquement des informations sur le rythme activité-repos d’un patient, s’il est couché, s’il est debout, sur l’évolution de sa température cutanée, de son poids et grâce à un questionnaire télétransmis, sur la façon dont il se remet de son intervention, le tout, sans qu’il soit nécessaire de le garder hospitalisé », poursuit notre interlocuteur. De leur côté, l’équipe médicale sera en mesure d’accéder à ces informations via un serveur et pourra contacter le patient en cas de perturbations importantes des paramètres surveillés. Le centre s’est doté récemment de machines de perfusion du foie qui offrent la possibilité de recréer les conditions physiologiques de perfusion des organes. « On peut mettre un foie et le perfuser ex vivo, ce qui permet de vérifier sa fonctionnalité, de tester si la greffe va marcher mais cela ouvre aussi la porte à des modifications que l’on pourrait effectuer sur des foies considérés comme trop risqués pour être transplantés d’em...
En tant qu’infirmière de formation et après avoir exercé quelques années à l’hôpital et à domicile, Florence Herry connait parfaitement la difficulté que représente l’organisation des soins à domicile. Tandis que d’un côté, les patients ou leurs proches aidants ont du mal à trouver un soignant à temps pour les premiers soins prescrits à domicile, de l’autre côté, les professionnels de santé libéraux subissent un grand manque de visibilité. Aujourd’hui en France, on comptabilise 12%* de réhospitalisations (ce qui représente 8 millions de patients), la majorité étant due à une offre de soins à domicile peu lisible. Libheros répond donc à un besoin clé : celui de faciliter le retour à domicile du patient et d’organiser tous ses soins à domicile via une plateforme sécurisée. Un service simple et rapide pour les patients Sur le site libheros.fr, le patient fait une demande de prise en charge en ligne en seulement 3 clics pour son retour et soins à domicile (transports, livraison de médicaments, soins infirmiers, matériel médical…). Par exemple, le patient peut faire une demande auprès d’un professionnel de santé qui correspond à ses besoins spécifiques, que ce soit pour des soins chroniques, des pansements, des injections ou des soins ponctuels (vaccins, prises de sang…). Tout cela grâce à l’algorithme de libheros qui est capable de proposer les professionnels de santé ou partenaires adaptés à la recherche et aux soins du patient. Une solution pratique et fiable comme en témoigne Niçaise : « Très pratique et fiable. Professionnelle trouvée le jour même. Je recommande ce site ». Par ailleurs pour accompagner les patients les plus pressés et adeptes des outils digitaux dans toutes les démarches de l’organisation de ses soins à domicile, libheros s’est également doté du chatbot (agent conversationnel) Baman – le Héros Sans-T – fonctionnalité innovante développée en interne. Des hôpitaux et des structures de soins satisfaits libheros profite aussi bien aux patients qu’aux établissements de santé. En effet, l’utilisation du service libheros permet de diminuer la durée moyenne de séjour (DMS) et assurer une prise en charge globale plus qualitative du patient, grâce à son retour sécurisé à son domicile. Avec l’augmentation des soins en ambulatoire, la nécessité du lien et de la coordination hôpital-ville et la volonté d’aller vers un système de santé centré autour du domicile du patient, libheros s’impose comme la solution incontournable du Plan Santé 2022. Des professionnels de santé libéraux déjà conquis et des partenaires de qualité « libheros cherche vraiment à faciliter la vie des patients en les mettant en contact très vite avec des professionnels », déclare Thomas, infirmier libéral et membre de la communauté libheros PRO. Les soignants peuvent sur libheros PRO, l’outil qui leur est dédié, indiquer précisément leur zone de tournée et les soins effectués et peuvent ainsi facilement gérer les demandes de prises en charge patients. Libheros s’est aussi doté de partenaires de qualité pour répondre à tous les besoins du domicile : • pour la livraison de matériel médical (Orkyn’); • pour la livraison de médicaments à domicile (Pharma Express) ; • pour trouver une auxiliaire de vie à domicile (OUIHELP) ; • pour trouver un transport adapté à son retour à domicile (Ambuliz) ; Et ce n’est que le début ! Source : https://www.scansante.fr/sites/default/files/content/396/vf_-_rh30_-_2018_03_20.pdf ...
Centre de thérapies quantiques spécialisé dans la biorésonance et le biofeedback, Quantaform propose des programmes novateurs capables d’analyser et réparer l’énergie électromagnétique du corps pour rétablir son point d’équilibre. La médecine du futur, c’est aujourd’hui La médecine quantique part d’un principe simple : les cellules se transmettent des informations entre elles. La santé d’un individu dépend de la qualité de ces échanges sur lesquels il est possible d’intervenir en vue de les améliorer. Claude-Jean Lapostat, fondateur de Quantaform, a lui-même profité des effets bénéfiques de cette thérapie novatrice. « À cause de certains problèmes de santé, j’ai découvert les médecines alternatives et chinoises. Puis, au cours de mon parcours de soins, j’ai rencontré des spécialistes de la médecine quantique qui ont réussi à m’établir des bilans de santé très précis. J’ai alors décidé de me spécialiser sur le sujet. » À vocation thérapeutique, la biorésonance et le biofeedback permettent également de prévenir l’apparition de maladie grâce à l’analyse par scanner énergétique. « Nous avons des algorithmes qui vont détecter un an à l’avance les probabilités de développer un problème de santé », nous fait part le thérapeute. Harmoniser les forces du corps et de l'esprit Au cours des thérapies, Quantaform a recours à deux types d’appareils de biorésonance et de biofeedback à savoir le L.I.F.E PRO et le QUANTASCAN PRO. A l'aide d'un harnais et de capteurs fixés sur le patient, le programme informatique effectue un bilan énergétique en utilisant des ondes électromagnétiques indolores et inofensives chargées d’identifier les dysfonctionnements de chaque organe et de réaliser le rééquilibrage des cellules en fonction des indications émises. La médecine quantique intervient sur toutes sortes de maux : addictions, douleurs, stress… Elle s’applique également dans les domaines du sport, de la dentisterie, de l’esthétique et même des soins vétérinaires. Plus d’information : Quantaform.com ...
La conception de l’eau KAQUN a débuté dans les années 60 sous l’impulsion d’une équipe pluridisciplinaire réunissant des chercheurs américains, français et israéliens. Le projet est ensuite pris en charge en 1999 par le docteur Robert Lyons. Grâce à ses compétences particulières en recherches cliniques, ce médecin-chercheur d’origine hongroise a réussi à perfectionner le procédé et la technique pour finaliser les recherches sur l’eau KAQUN. Les vertus d’une bonne oxygénation L’oxygène est sans aucun doute l’élément le plus essentiel pour l’organisme. Il assure deux fonctions principales : le décrassage et la production d’énergie. « 90 % de l’énergie du corps est produite par l’oxygène », explique Jean-Luc Lefèvre, le directeur général de KAQUN France. La vitalité vient ainsi de l’oxygénation permettant aux cellules de fonctionner normalement. Le manque d’oxygène n’est pas une maladie, mais un état dans lequel on se trouve. Cet état de manque d’oxygène est présent dans près de 2.000 maladies. En effet, en cas de déficit d’oxygène, plus connu sous le terme scientifique d’« hypoxie », la production d’énergie au niveau des cellules diminue entraînant par la suite une altération du métabolisme. Conséquence, des déchets toxiques s’accumulent dans l’organisme et cela provoque un encrassement organique. Les défenses immunitaires s’affaiblissent laissant le champ libre aux agents pathogènes. « Les problèmes de santé sont toujours liés à des encrassements », précise le directeur. D’où la nécessité d’optimiser l’oxygénation pour nettoyer efficacement l’organisme. KAQUN, une eau oxygénante L’oxygène est naturellement présent dans l’eau. « Quand nous buvons de l’eau, le taux d’oxygène augmente car il y a déjà 1/3 d’oxygène, avec KAQUN, nous amplifions ce phénomène naturel », développe Jean-Luc Lefèvre. En buvant de l’eau KAQUN, chacun augmente son taux d’oxygénation de 15 %. Cela s’explique par le fait que l’oxygène contenu dans l’eau a été préalablement transformé pour être directement absorbable au niveau des cellules. Aucun procédé chimique n’est utilisé, il s’agit simplement de séparer l’hydrogène de l’oxygène. Il est important de souligner que « KAQUN ne guérit pas une maladie mais permet au corps de mieux fonctionner en libérant la force vitale » selon les explications de l’équipe. KAQUN apporte l’oxygène de trois façons : en eau à boire, en version balnéothérapie (sous forme de bain à base de KAQUN), et enfin en version cosmétique sous forme de gel pour soigner des problèmes de peau tels que l’acné. ...
Stress, surmenage, pollution, fatigue, tabac, malbouffe… : Notre mode de vie et notre environnement sont source de déséquilibres et de perturbations pour notre corps. La vie que nous menons est de plus en plus exigeante, et il devient difficile de concilier mode de vie sain et contraintes quotidiennes. Nous développons alors des carences en micronutriments tels que les acides gras Oméga-3, minéraux ou certaines vitamines, et cela se fait ressentir au niveau de notre bien-être et notre vitalité notamment chez les personnes âgées. Santé et alimentation Comme l’a si bien résumé Hippocrate à travers sa célèbre citation "Que ton aliment soit ta première médecine", nous prenons conscience du lien entre la santé et notre alimentation. De nombreuses maladies chroniques telles que les maladies cardiovasculaires, le diabète et certains cancers, dépendent aussi de ce que nous mangeons. Plusieurs études montrent maintenant le lien direct entre l’alimentation et l’apparition, la prévention ou la prise en charge de ces maladies. Toutes les études le confirment : la santé passe avant tout par une bonne alimentation. L’Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’Alimentation, de l’Environnement et du Travail l’a d’ailleurs confirmé dans son étude INCA 2 : nous sommes de plus en plus soucieux du contenu de nos assiettes. Mais de nouveaux cas liés à une mauvaise hygiène de vie ne cessent d’apparaitre. Micronutrition L’étude menée par l’ANSES a également révélé de nombreux résultats négatifs notamment en ce qui concerne des apports en micronutriments insuffisants. Une grande part de la population étudiée est déficiente en Vitamines D (100%), 99 % de la population présente des apports également insuffisants en Oméga-3, et enfin, plus de 2 adultes sur 3 présentent des apports insuffisants en Magnésium. Notre alimentation est composée pour une grande part de macronutriments, mais elle permet également de nous apporter les micronutriments essentiels au bon fonctionnement de notre organisme. Pour mieux comprendre la différence entre ces deux termes : • Nous retrouvons par exemple des macronutriments dans la viande, les œufs, le poisson, ou encore les légumineuses comme les lentilles. Ces macronutriments sont des protéines. Les macronutriments comprennent aussi des glucides simples et complexes (présents dans les confiseries, les pâtes, sodas, riz, gâteaux…), et enfin les lipides ou graisses (contenus dans le beurre, les huiles, la crème…). Ces macronutriments apportent l’énergie à notre organisme. • En parallèle nous retrouvons dans notre assiette les micronutriments, qui quant à eux comprennent les vitamines (C, D, B1, B2…), des minéraux et oligo-éléments (comme le fer, le magnésium…), des acides gras essentiels (Oméga-3), acides aminés, polyphénols, ou antioxydants… Cependant, nos apports en micronutriments ne couvrent pas toujours nos besoins journaliers. De nombreuses études ont effectivement prouvé que l’alimentation actuelle ne permettait pas de couvrir les besoins nutritionnels et surtout micronutritionnels de notre organisme. Or, si nos cellules ne disposent pas de ces « bons carburants » en qualité et en quantité suffisantes, nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme, notre corps ne pourra pas fonctionner correctement. Ces insuffisances peuvent alors occasionner des déséquilibres donc des dysfonctionnements à l’origine de troubles de la santé : des états de fatigue, des troubles du sommeil, des problèmes articulaires, ou encore digestifs… Cet appauvrissement en micronutriments de notre alimentation est en partie causé par une alimentation déséquilibrée mais aussi par des habitudes de cuisson (le micro-ondes…), des choix de plus en plus fréquents d’aliments transformés et plats industriels, et plus en amont, des nouvelles méthodes de cultures intensives. Par exemple, les poissons d’élevage que nous consommons majoritairement n’ont plus les teneurs en Oméga-3 qui nous permettraient de satisfaire nos besoins quotidiens, du fait de leur alimentation industrielle. Quant aux poissons sauvages, la ressource diminue et ils présentent souvent des taux de p...
Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...
Un logiciel réinventé associé à deux applications mobiles, telle est la nouvelle solution suggérée par Calimaps pour permettre aux professionnels de santé de concilier à la fois souplesse et facilité d’utilisation. Un logiciel de gestion médical fluide et multitâche Avec la révolution numérique, les applications mobiles ont envahi le quotidien d’un grand nombre d’individus. L’univers de la santé n’échappe pas au phénomène et, depuis quelques années, on assiste à une accélération du digital dans ce secteur. Les professionnels de la santé disposent aujourd’hui de nombreux outils numériques censés les aider dans leurs tâches. Mais force est de constater que la plupart de ces outils ont peu évolué et ne répondent plus aux nouvelles attentes des utilisateurs. C’est dans ce cadre que l’éditeur de logiciel Calimaps a lancé DrSanté en octobre 2016. Il s’agit d’une solution logicielle fluide, ergonomique, intuitive destinée à alléger le quotidien professionnel des praticiens. Celle-ci fonctionne en synergie avec deux applications mobiles respectivement à l’usage du médecin et du patient. Un outil pas comme les autres Opérant sur un marché très concurrentiel, DrSanté déploie ses atouts pour répondre efficacement aux contraintes du métier. « La première grosse différence, elle va avoir lieu sur l’expérience utilisateur, sur le plaisir d’usage », explique Antoine VILLALOBOS, le fondateur. En effet, doté d’une interface ludique, DrSanté ressemble davantage aux applications loisirs retrouvées sur les tablettes. « La deuxième innovation, c’est que nous avons intégré le smartphone et la tablette dans son utilisation », renchérit le fondateur. Considéré comme un outil additionnel, le mobile va offrir la possibilité au praticien d’accéder à de nouveaux usages professionnels : enregistrement de comptes rendus vocaux, prise de photos ou de mesures, interaction avec des dispositifs médicaux connectés… « On a pensé le logiciel qui est sur le bureau du praticien et on l’a étendu jusqu’à la table d’examen via un smartphone ou une tablette… tous les éléments qui vont être captés seront automatiquement amenés dans le logiciel », développe Antoine VILLALOBOS. Grâce au logiciel DrSanté, les actions quotidiennes du praticien comme générer des feuilles de soin, délivrer des ordonnances ou encore consulter des résultats d’analyses seront simplifiées. En outre, l'une des particularités de DrSanté lui permettant de se démarquer clairement de ses concurrents repose sur sa philosophie d’ouverture. « On interagit, on communique avec différents acteurs de l’écosystème santé pour échanger, récupérer des données, etc. », se plaît à souligner le fondateur. Justement, qu’en est-il de ces données ? Aucune crainte à avoir là-dessus puisque en fonction du choix du médecin, les données sont stockées soit en local au cabinet soit chez un hébergeur agréé données de santé (HDS). Côté patient, l’application donne accès à un certain nombre de fonctionnalités dont le suivi du traitement par exemple. Grâce à cette fonction le patient bénéficie de rappels et d’un coaching pour aller au bout de son traitement tout en respectant la posologie. Une fonction Pharmacovigilance lui permet de signaler immédiatement un effet secondaire à son médecin qui peut lui à son tour en informer les centres de pharmacovigilance. Une solution à moindre coût Par rapport à ses concurrents, DrSanté suggère à tous les professionnels de la santé de pouvoir moderniser leur système informatique à moindre coût. « Aujourd’hui, en moyenne, on est situé au tarif qu’un médecin ou un paramédical paie à l’année à son fournisseur rien que pour la maintenance de sa solution », explique le fondateur. Par ailleurs, la transparence des tarifs consti...
EUREKAM a réussi à percer le marché européen grâce à son dispositif DRUGCAM, aujourd’hui installé dans une trentaine de centres hospitaliers en France. Créée en 2012, la startup rochelaise est éditrice de systèmes de contrôle numérique pour la sécurisation et la continuité des soins. Ses deux cofondateurs, des passionnés de l’innovation technologique, ont pour ambition de révolutionner le métier de la santé, grâce à des machines capables de prévenir les erreurs médicamenteuses. En combinant intelligence artificielle et savoir-faire technique, l’équipe crée de nouvelles solutions pour mieux soigner. Une technologie innovante Injection d’un produit au lieu d’un autre, préparation de médicament avec une posologie incorrecte, erreur de voie d’administration…, les erreurs médicamenteuses peuvent survenir à n’importe quel instant dans un établissement de santé. En France, ce fléau est à l’origine de 70 000 EIG (évènements indésirables graves) par an, soit environ un cas toutes les demi-journées d’hospitalisation (étude nationale de 2005). « Pour le moment, nous n’avons que la vérification humaine pour éviter ces erreurs. Et encore, cette étape est souvent négligée », se désespère Loïc Tamarelle, président d’EUREKAM. La société était, à l’origine, spécialisée dans la sécurisation des préparations de la chimiothérapie. Aujourd’hui elle s’attache au protocole des praticiens du service anesthésie. « Ce service manipule continuellement des médicaments puissants, relativement à risque, tels les curares, des narcotiques ou de l’adrenaline », fait comprendre l’équipe. Dans la plupart des cas, la préparation reste encore manuelle. Ainsi, le danger auquel s’exposent les patients s’avère immédiat si jamais une erreur médicamenteuse a lieu. Contacté par un grand CHU de la France, EUREKAM accepte alors de développer une technologie innovante permettant de sécuriser le process des préparations médicamenteuses en anesthésie. Sécurité et intégrité Le détrompeur d’EUREKAM est une machine fonctionnant sur la base d’analyses d’images. Grâce à cette technologie, celle-ci est capable de détecter, de reconnaitre et de vérifier l’étiquetage d’un flacon ou d’une ampoule. « La machine va d’abord scanner le texte. Ensuite, elle lit à haute voix les informations écrites », explique le dirigeant de l’entreprise. La synthèse vocale a l’avantage d’offrir beaucoup plus de précisions par rapport à la lecture visuelle, qui, elle, peut être troublée par plusieurs facteurs (fatigue, confusion ou illisibilité, lumière inadaptée, etc.). En plus d’identifier la molécule, elle peut en même temps informer sur sa concentration. « Autrement dit, la machine alerte tout le bloc opératoire s’il s’agit effectivement du bon médicament administré avec le bon dosage. » Toutes les actions entreprises par le médecin ou l’infirmier anesthésiste sont par la suite stockées sur un horodatage numérique. Cette traçabilité médicale entre en jeu quand ils ont besoin de s’assurer de la conformité de leurs actes à la bonne pratique. Une autre façon d’honorer la sécurité, l’intégrité et la valeur éthique exigée par le métier. En outre, l’horodatage est également autorisé en guise de preuve médico-légale. Le détrompeur, nouvelle solution Le Salon SFAR 2018 (Société française d’anesthésie et de réanimation) va accueillir en grande première le lancement de cette nouvelle solution. « Ce détrompeur en est à sa première génération. Vont suivre d’autres versions plus perfectionnées qui iront plus loin encore », assure Loïc Tamarelle. La startup prévoit la version commercialisable pour janvier 2019. En attendant, elle cogite déjà sur la possibilité d’utiliser cette technologie en service de pédiatrie...
Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000 pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux. Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui. Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ? Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement. Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...
La MEP est spécialisée dans la santé des jeunes. Bénéficiez d’un accompagnement personnalisé et d’une offre complète. Présentation de la MEP La MEP est créée en 1972. Sa premiere mission est d’assurer la gestion de la Sécurité sociale des étudiants des académies de Montpellier, d’Aix-Marseille, de Corse et de Nice-Toulon. Elle propose également des complémentaires santé et conseille les jeunes pour la promotion de leur santé. Pour l’année universitaire 2017 – 2018, 120 000 étudiants ont fait confiance à la MEP pour la gestion de leur Sécurité sociale, 26 000 pour leurs complémentaires santé et plus de 45 000 jeunes ont été sensibilisés par des actions de prévention. Acteur majeur du milieu étudiant depuis plus de 45 ans, la MEP anticipe la fin du régime étudiant de sécurité sociale le 1er septembre 2019. Forte de son expertise dans la santé, elle continuera d’accompagner les jeunes dans leur vie quotidienne en s’appuyant sur un savoir-faire et une qualité de service reconnus. La MEP va ainsi développer ses messages de prévention auprès des jeunes et multiplier ses actions pédagogiques sur le système de santé en France auprès des étudiants étrangers. Elle renforcera également ses liens de confiance avec les établissements d’enseignement supérieur et les associations étudiantes. Construite autour des valeurs de proximité, de responsabilité et de solidarité, la MEP poursuit son évolution en apportant des solutions adaptées au budget et au quotidien des jeunes. Les activités de la MEP En 2018 L’évolution de la MEP passe également par l’arrivée d’un nouveau site internet confortant sa digitalisation ainsi qu’un dispositif de prévention sur la mobilité à l’international. La MEP confirme ainsi ses principaux métiers liés à la santé et aux assurances étudiantes. Concernant le volet santé, les étudiants trouvent à la MEP des complémentaires santé performantes. Ils trouvent également l’offre Extra Pass qui couvrent leurs besoins lors d’un séjour à l’étranger. Elle propose un remboursement dès le premier euro à frais réel ainsi que de nombreuses garanties et assistances (pas d’avance de frais en cas d’hospitalisation dans la plupart des pays du monde, par exemple). Concernant les assurances étudiantes, tout est fait pour répondre aux attentes et aux budgets de tous les étudiants. Vous trouvez donc notamment une assurance stage, une assurance habitation ainsi qu’une garantie Snow Cool (pour le ski). Un accompagnement dédié et personnalisé La MEP ne propose pas seulement des produits assurantiels. Elle est aussi connue pour sa pédagogie et sa volonté d’accompagner les jeunes, en France et à l’étranger. Spécialiste de la mobilité, elle met à disposition de nombreux espaces et permanences pour informer les étudiants français partant faire leurs études ou un stage à l’étranger ainsi que les étudiants étrangers arrivant en France. De plus, la MEP est aussi très attentive dans les domaines de : - La lutte contre les conduites addictives ; - La promotion d’une bonne santé sexuelle ; - La recherche de l’équilibre alimentaire. Voici quelques exemples d’actions organisées par la MEP : - Mise en place de navettes pour un gala étudiant ; - Prise en charge de la distribution de boissons non-alcoolisées en soirées étudiantes ; - Création de stands tenus par des étudiants experts dans leur domaine pour parler des risques en milieu festif ; - Prêt d’éthylotests électroniques et dotation d’éthylotests classiques, de préservatifs et de bouchons d’oreilles ; - Interventions dans les établissements partenaires. La MEP a réalisé l’an passé plus de 400 actions de sensibilisation grâce à un vaste réseau de 60 partenaires du monde étudiant. ...
Sacrée Nature Bio se situe à Quimperlé, au quartier Saint-Michel haute Ville, en Bretagne Sud. La propriétaire Martine Louboutin, qui a longtemps évolué dans le métier des thérapies du bien-être, s’est entourée de professionnels dans le milieu afin d’offrir une véritable expertise aux clients. Via son concept, elle met un point d’honneur à valoriser des produits naturels rigoureusement sélectionnés et riches en principes actifs. À la découverte des produits Le magasin possède un large choix de produits bio : des compléments alimentaires, des fleurs de Bach, des huiles essentielles, de la cosmétique, des infusions et également des bijoux en pierres naturelles et argent 925. Ayant notamment pour vertu de tonifier le système immunitaire, les compléments alimentaires sont à base de plantes. Toute une palette de produits atypiques, tels que les élixirs floraux de Bach utilisés dans la phytothérapie, est également à découvrir dans le magasin. « Les fleurs de Bach permettent d’harmoniser nos émotions et transforment les sentiments négatifs comme la peur, la colère, le manque de confiance en soi », nous explique la propriétaire. À côté, Sacrée Nature Bio propose aussi une vingtaine de choix d’huiles essentielles dont celles à base de basilic bio, de cannelle de Ceylan bio, d’eucalyptus radiata ou de lavande aspic bio, des plantes médicinales rares reconnues pour leurs innombrables bienfaits. Dans une volonté de promouvoir la richesse des produits français, le magasin travaille avec différentes marques de produits naturels, dont la très grande majorité est originaire du pays. En herboristerie par exemple, Sacrée Nature Bio privilégie les infusions de la marque La Vie en herbes installée à Marcoussis, une référence en plantes aromatiques et médicinales sèches. Un espace thérapeute Au sein de cet espace, trois intervenants, à savoir une iridologue, une bio-énergéticienne et une naturopathe, assurent en alternance les rendez-vous afin d’offrir des conseils aux clients pour améliorer leur bien-être. La propriétaire apporte aussi son expertise. « J’ai réalisé une formation en réflexologie plantaire et je pratique toujours, et puis j’ai repris les études de diététique afin de proposer bientôt des consultations sur la nutrition », nous indique-t-elle. ...
Environ 90% des personnes de plus de 65 ans prennent des médicaments de façon régulière. Le taux d’observance est d’environ 50%. Pour tous ces patients avec 5 médicaments ou plus, Medissimo a créé medipac, son pilulier sécurisé, pour sécuriser la prise des médicaments. Les premiers résultats ont montré que le taux d’observance atteignait 98%, dès le premier mois. Le quotidien d’un patient chronique Jeanne, une personne de 77 ans, en affection longue durée (ALD), prend 6 médicaments par jour sur 4 prises. Sa fille Claire, lui fait ses piluliers en plastique quand elle passe. Mais cette solution est imparfaite et risquée : Chronophage, outre la préparation, il faut aussi assurer le nettoyage quotidien et il n’est pas rare que les médicaments tombent, provoquant ni une bonne hygiène ni le respect du traitement. Elle craint aussi de se tromper en les préparant, ce qui pourrait avoir de graves conséquences pour sa mère. Lorsque sa fille découvre le pilulier medipac, tout change. Elle lui achète chaque trimestre sur internet son set de 12 piluliers pour ses 3 mois de traitement. Au début elle le préparait elle-même, puis elle a décidé de confier cette mission importante à son pharmacien, s’assurant de la bonne préparation des piluliers. Ainsi les médicaments sont bien enfermés dans le pilulier. Grâce à l’application mobile, Claire enregistre l’observance de sa mère quand elle passe. Elle enregistre aussi ses problèmes de tolérance. Et elle peut envoyer le rapport d’observance au pharmacien. Entre deux visites elle s’inquiète moins, elle peut également les espacer. Quant à son pharmacien, il peut suivre l’observance de sa patiente et son médecin peut éventuellement ajuster sa prescription. ...
Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...
La qualité comme maître mot Située sur les hauteurs de Saint-Cloud et offrant une vue imprenable sur la capitale, Les Jardins de Saint-Cloud, une résidence avec services pour séniors haut de gamme a récemment vu le jour. Et pour citer – à peu près – Baudelaire, on pourrait dire que « là, tout n’est qu’ordre et beauté. Luxe, calme et… qualité ! ». En tout, ce sont 62 studios et appartements de haut standing, (à partir de 1 490 € par mois), meublés et disposant chacun d’une cuisine ainsi que d’une salle de bains adaptée qui sont désormais disponibles à la location. Loin d’être froide et impersonnelle, ici, la décoration est, au contraire, chaleureuse et conviviale. S’ils le souhaitent, les résidents ont toutefois la possibilité d’installer leurs propres meubles. Comme nous le précise Justine Mazza, la responsable de la communication des Jardins de Saint-Cloud, « ce que nous voulons, c’est qu’en venant s’installer chez nous, les résidents aient l’impression de se sentir chez eux ». Un cadre exceptionnel Bâtiment de caractère dans un écrin de verdure (le parc et le Domaine National de Saint-Cloud sont tout proches), cette luxueuse résidence services séniors attire les regards tout en se fondant à merveille au paysage qui l’entoure. Mais les résidents ne sont pas pour autant coupés du monde comme c’est parfois le cas dans certaines maisons de retraite. Loin s’en faut, même : le centre ville clodoaldien, ses commerces, ses restaurants et ses transports ne sont qu’à quelques centaines de mètres. On peut tester son logement avant de le louer Essayer un studio ou un appartement avant d’en devenir locataire (ou pas !). Le concept est séduisant (bon nombre de mauvaises surprises pourraient être évitées) mais il est hélas très peu répandu… Par le biais de son séjour « Découverte », c’est pourtant ce que les Jardins de Saint-Cloud proposent aux futurs résidents. Ceux-ci ont ainsi la possibilité de passer toute une semaine dans l’un des logements de la résidence, le temps pour eux de prendre le pouls du lieu et de s’assurer qu’ils s’y sentent bien. Favoriser l’autonomie des résidents Les résidents des Jardins de Saint-Cloud bénéficient de la plus grande autonomie. Si un locataire souhaite recevoir des proches pour la nuit, des studios sont à leur disposition. S’il désire conserver son médecin traitant, il le peut. Et si un couple de résidents préfère préparer leur déjeuner eux-mêmes plutôt que de se rendre au restaurant des Jardins de Saint-Cloud, ils le peuvent aussi. Pour autant, le personnel de la résidence est toujours disponible pour leur venir en aide s’ils en manifestent le besoin. Un personnel très à l’écoute Compter parmi les locataires d’une résidence séniors, aussi luxueuse et bien placée soit-elle n’est pas suffisant. Pour optimiser votre expérience, encore faut-il que les équipes chargées de veiller sur vous soient compétentes et qu’elles aient une approche profondément humaine. Car au final, ce sont bien souvent les membres du personnel d’une résidence qui lui confèrent son supplément d’âme(s). Parce qu’elle s’appuie sur un personnel à la fois qualifié et impliqué, la résidence Les Jardins de Saint-Cloud accompagne efficacement ses locataires, leur simplifie la vie et répond à toutes leurs attentes. ...
Modifier la pointe du nez, corriger les cernes, rajeunir la bouche… : le champ d’action de la dermatologie esthétique est assez vaste. Au cours de ses interventions, le dermatologue mise sur l’utilisation d’une large gamme de techniques, tout en réalisant des actes qui se font dans la majeure partie au cabinet. Une alternative aux procédés invasifs « La dermatologie esthétique, c’est la prise en charge esthétique de la peau, mais également des tissus environnants », introduit le Dr Sylvie Body, spécialiste en dermatologie esthétique, à Tours. Cette discipline se distingue de la chirurgie esthétique par l’absence de techniques invasives. En effet, la grande majorité des patients bénéficient d’une prise en charge ambulatoire. « À la sortie du cabinet, le patient peut reprendre normalement son activité le jour même de l’intervention », précise notre interlocutrice. Autre avantage : le dermatologue, fort de son expertise et de sa grande connaissance de la peau, dispose de toute la compétence médicale requise. Des techniques innovantes Afin de traiter efficacement les altérations cutanées liées à l’âge ou tout simplement sublimer la peau, la dermatologie esthétique s’approprie les méthodes innovantes incluant, par exemple, le laser, les peelings, la lumière pulsée, les injections d’acide hyaluronique ou de toxine botulique… Ces deux derniers sont considérés comme LES produits phares puisqu’ils sont incontournables lors des interventions les plus sollicitées en dermatologie esthétique : les injections de prévention, d’embellissement et anti-âge. « L’avantage de ces produits est qu’ils sont résorbables tout en procurant des résultats très naturels », nous indique-t-on. L’acide hyaluronique, un précieux allié pour traverser sereinement le temps Constituant naturel du derme, l’acide hyaluronique est responsable de l’hydratation et de l’élasticité de la peau. Cependant, sa quantité tend progressivement à diminuer avec l’âge. Cela a pour effet de fragiliser les cellules et les fibres au niveau du derme. Petit à petit, la peau se déshydrate et perd en tonicité, favorisant de cette manière l’apparition des rides. En procédant à des injections précisément localisées, le dermatologue peut, par exemple, combler les rides autour de la bouche, les sillons nasogéniens ou encore les plis du décolleté. « L’idée est non pas de lutter contre l’âge, mais de permettre aux patients d’avoir un physique en accord avec leur mental », souligne le Dr Sylvie Body. Mis à part ses effets sur le vieillissement, grâce à son pouvoir de comblement, l’acide hyaluronique est utilisé dans le but d’obtenir un embellissement. Ainsi, il est tout à fait possible de corriger les petits défauts du nez grâce à la technique de rhinoplastie médicale par injections d’acide hyaluronique. Le même principe s’applique dans le cas d’embellissement d’un visage assombri par un cerne creux. « Il suffit d’injecter une petite quantité d’acide hyaluronique dans le cerne et le tour est joué. Le patient ne présente des hématomes qu’exceptionnellement et l’effet obtenu tient deux bonnes années. » La toxine botulique (Botox), pour des muscles plus détendus Au fur et à mesure que l’âge avance, les muscles ont tendance à se raccourcir et sont en hyper contraction. Conséquences : les plis du front deviennent permanents, le menton remonte et la bouche est tirée vers le bas par les muscles abaisseurs. Les tensions provoquées par ces muscles spécifiques accentuent la ride ou le pli. La solution consiste donc à injecter du Botox afin de les décontracter et d’obtenir de cette façon un relissage naturel de la peau. « C’est le traitement le plus utilisé pour combattre les rides du front, de la glabelle et des pattes d’oie ». Le Radiesse, idéal pour traiter l’ovale du visage Le Radiesse est un produit de comblement injectable à base d’hydroxyapatite de calcium. Il est 100 % résorbable. Il permet au dermatologue de s’attaquer directement aux causes...
Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche. La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...
Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer. Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent. Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute. En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...