350 000 personnes sont frappées chaque année par le cancer. Une personne sur deux en guérit, mais ces résultats ne peuvent s’obtenir sans une recherche active. Classement des tumeurs, leur diagnostic, l’études des gènes, l’analyse des souches tumorales, le développement de nouveaux candidats médicaments, l’optimisation des traitements de chimiothérapie, ce sont quelques-unes des missions menées par l’Institut pour la Recherche sur le Cancer de Lille (IRCL). Depuis 75 ans, elle est la seule Fondation reconnue d’utilité publique au nord de Paris qui regroupe des équipes de recherches pluridisciplinaires fondamentales et appliquées spécialisées en cancérologie. Située au cœur du Centre Hospitalier Régional et Universitaire, les équipes et plates-formes de cette fondation sont toutes labellisées et assurent le transfert des résultats de la recherche au lit du malade. Don, assurance-vie, legs et donation pour les particuliers Pour continuer à progresser dans le domaine de la recherche, l’IRCL a besoin de nous tous. Et chacun peut y faire quelque chose. Pour les particuliers, il y a bien sûr la forme la plus classique d’aide via le don (qui entraîne une réduction d’impôt sur le revenu de 66% du montant des sommes versées), mais il existe d’autres possibilités exonérées de droits de mutations ou de succession : les donations (un appartement, des valeurs mobilières, des tableaux, celle-ci s’effectue du vivant du donateur) ; le legs (un acte par lequel le donateur décide de transmettre à l’association lors de son décès tout ou partie de son patrimoine) ; les contrats d’assurance vie (celui-ci constitue une donation indirecte réalisée par le souscripteur au profit d’un bénéficiaire, personne morale ou physique. Ainsi une association ou fondation reconnue d’utilité publique peut être bénéficiaire d’un contrat d’assurance-vie). Don ou mécénat pour les entreprises Les entreprises ont aussi un rôle à jouer. Par le don (pour une entreprise, la réduction fiscale s’élève à 60 % des sommes versées dans la limite de 5 °/°° du chiffre d’affaires), mais aussi par le mécénat. « Cela permet au chef d’entreprise de soutenir notre fondation, mais aussi d’afficher son engagement et de le valoriser auprès de son personnel et des clients », résume Maud Collyn d’Hooghe, directrice de l’IRCL. Ce mécénat, qui permet la défiscalisation et bénéficie de contreparties (l’entreprise est par exemple citée sur les supports de communication de l’IRCL), peut se traduire de différentes manières : en nature avec la remise d'un bien immobilisé, de marchandises, de mise à disposition de moyens ou de personnels techniques ; en compétence avec la mise à disposition de compétences de salariés de l'entreprise sous forme d'accompagnement dans le montage d'un projet ; en projet avec la possibilité de soutenir une équipe en émergence. ...
Spécialisé dans la transfusion sanguine, l’EFS effectue des recherches en relation avec ce domaine stratégique, tout en adaptant ses recherches aux progrès, aux nouvelles techniques et aux besoins des patients. « Il s‘agit concrètement d’un établissement régional dont les activités classiques sont reliées à l’autosuffisance en produits sanguins. Nos domaines d’intervention vont de la collecte à la préparation du sang à but thérapeutique. Nous avons également développé d’autres secteurs d’activité, pour ne citer que la mise en place d’un plateau de thérapie cellulaire, ainsi que d’une unité centralisée de plasma », nous explique le Dr Zoran Ivanovic, directeur scientifique de l’EFS Aquitaine-Limousin. Grâce également à un champ d’études élargi aux cellules-souches, cet établissement fait aujourd’hui figure de référence de par la publication de nombreux ouvrages et articles scientifiques axés sur ce domaine complexe, en collaboration avec des chercheurs de renom et avec la participation des doctorants et des étudiants en master. Véritable gage de qualité et d’efficacité, l’EFS Aquitaine-Limousin souhaite ainsi utiliser et transposer la recherche au service de la médecine de demain. Les cellules-souches, pour la médecine de demain Concrètement, les cellules-souches sont présentes dans chaque tissu composant le corps humain. « Chacune de ces cellules possède des capacités permettant de régénérer les tissus. Capables de s’autorenouveler et de se différencier en plusieurs types cellulaires, ces cellules sont responsables du renouvellement des cellules matures que nous perdons soit de façon physiologique à cause de leur durée de vie limitée, soit à cause d’une pathologie ou une blessure », fait comprendre le Dr Ivanovic. Utilisées dans plusieurs domaines à l’instar de la médecine régénérative, du monde de la greffe et de l’hématologie, ces cellules font aujourd’hui l’objet de recherches accrues, car elles peuvent apporter une solution efficace dans le traitement de maladies dégénératives ou malignes. Ainsi, dans le cadre du développement de cette branche scientifique appliquée à la médecine moderne, cet établissement régional travaille en étroite collaboration avec l’EFS national dans le but d’effectuer des recherches sur la conservation de cellules-souches. « Dans cette optique, un cadre théorique et conceptuel, présenté dans les ouvrages scientifiques de l’EFS Aquitaine-Limousin, a été développé afin de permettre un avancement net dans l’ingénierie cellulaire, et ce, dans deux directions : l’une dans le développement de solutions d’expansion ex vivo des cellules-souches et l’autre, dans la conception de nouveaux procédés de conservation de ces dernières », poursuit notre interlocuteur. D’ailleurs, toujours dans cette branche de conservation, cette équipe a récemment effectué une découverte concernant l’hibernation cellulaire, une avancée scientifique considérable dans le domaine de l’ingénierie cellulaire et la transfusion sanguine. Des résultats valorisés par la publication Afin de guider les recherches et établir un socle théorique solide pour ces dernières, des articles et des ouvrages ont été publiés par l’EFS Aquitaine-Limousin afin de partager les découvertes dans le monde des cellules-souches, mais aussi et surtout, dans le monde de l’hématologie. Les praticiens et les chercheurs de l’établissement contribuent à l’enrichissement de ces supports intellectuels qui serviront tant aux professionnels de la médecine qu’aux étudiants et chercheurs de cette discipline. Des publications dans des revues scientifiques sont régulièrement citées dont certaines plusieurs dizaines de fois par an, preuve de la notoriété de l’EFS dans son domaine. Parmi les publications phares de cet établissement engagé dans la diffusion des connaissances se trouve l’ouvrage conceptuel coécrit par le Dr Zoran Ivanovic et le Dr Marija Vlaski-Lafarge, sorti en 2015...
Entrepreneurs, salariés et particuliers peuvent faire appel à Sylvie Frémy pour les accompagner dans leurs projets professionnels, personnels ou améliorer leur santé. L’Ayurvéda : système complet de médecine traditionnelle reconnu par l’OMS Aujourd’hui, de plus en plus de personnes, en quête d’un véritable équilibre personnel, envisagent de se tourner vers les médecines non conventionnelles comme l’Ayurvéda, considérée comme la plus ancienne médecine holistique du monde. De par sa formation, le praticien en Ayurveda est à même de rééquilibrer la Nature de la personne. Sylvie Frémy, spécialisée dans ce domaine depuis 2008, propose 3 champs d’action. Le 1er volet se déroule en face à face au cabinet ou à domicile. Il réside en l’observation, la connaissance de la Nature doshique du client et de l’influence de son environnement à l’origine du déséquilibre. Elle transmet ainsi des messages précis ouvrant le chemin au rééquilibre et à l’éducation (dans le sens positif du terme) à une meilleure compréhension et écoute du corps. Elle aime aussi enseigner lors d’ateliers, conférences (à domicile, en CE) ou salons. Le 2e volet concerne l’harmonisation de la Nature psychique et/ou émotionnelle de la personne, en face à face ou à distance (tél. ou Skype). À ce titre, Sylvie Frémy explique qu’elle est une facilitatrice de la résolution des états émotionnels de son client, qui, dans l’amour de Soi, s’en libère et gagne en harmonie et liberté. Le client repart avec son flacon d’Elixirs Floraux. Enfin, le 3e volet concerne la méthode QHIA® en Physique Quantique. Elle permet à S. Frémy de restaurer peu à peu l’intégrité vibratoire de la personne (ou l’entreprise) qui retrouve son estime de Soi et son libre arbitre, altéré par des événements présents et des mémoires. Une fois installée, l’intégrité sera maintenue par la personne prenant soin de ses propres besoins. La finalité des 3 démarches est d’amener la personne à être de plus en plus Soi, à se recentrer dans son Être, à mieux décoder les influences de son environnement sur sa Nature et à surfer sur la vague pour accueillir les événements de sa Vie. Sylvie Frémy : Pharmacien biologiste Ph.D. et conseillère en Ayurvéda et Fleurs de Bach Sylvie Frémy, de formation Pharmacien biologiste, Ph.D., est devenue responsable qualité en entreprise de diagnostic in vitro où elle s’exerce au quotidien auprès de son entourage professionnel. En parallèle, elle est devenue Conseillère en Ayurvéda et en Fleurs de Bach. Poursuivant le chemin de retour sur Soi qu’elle propose à ses clients, elle détient les clés pour répondre parfaitement à leurs attentes. Aujourd’hui, elle met son savoir au service des particuliers ou entreprises pour leur permettre de mieux se connaitre, de gagner en intégrité afin d’accueillir sereinement tous les défis professionnels et personnels. ...
Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...
Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante. Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces. Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...
Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...
Loin de se cantonner au respect strict et obligatoire des cahiers des charges afférents à l’Agriculture Biologique, Bio Chanvre Félinois va plus loin en pratiquant le « sans labour » et l’éco-pâturage. Dans cette démarche engagée, « nous sommes à la fois producteur et transformateur de chanvre », tient à préciser notre interlocutrice. Se faire une « bio-té » avec des produits 100 % naturels Le choix des matières premières concorde entièrement avec les valeurs défendues par la maison. Par exemple, l’huile de coco et le beurre de karité utilisés dans les cosmétiques proviennent d’associations de femmes en Afrique qui bannissent tout intrant chimique dans leurs cultures. Ainsi, l’entreprise valorise à la fois l’aspect humain et l’aspect environnemental. Par ailleurs, les bienfaits incontestables du chanvre sur la peau sont nombreux. L’huile de chanvre est incluse à hauteur de 30 % dans les produits pour accentuer leurs propriétés hydratantes, antirides, anti-inflammatoires… ...
Des progrès considérables ont déjà été faits sur le parcours de soins, notamment via la prise en charge qu’effectuent les centres de référence, mais diriez-vous que le parcours de vie des patients continue de s’apparenter, malgré tout, à un parcours du combattant ? Le problème des maladies rares est double. En effet, elles sont non seulement rares mais aussi très différentes les unes des autres. Par conséquent, il est impossible de faire des généralités. Des progrès ont effectivement été effectués. Au sein de la filière FAVA-Multi, nous constatons, par exemple, que les centres de référence ainsi que les centres de compétence traitent plus de patients qu’auparavant. On peut donc en déduire que les malades sont de mieux en mieux orientés. Et que la prise en charge ainsi que le parcours de soins s’améliorent. Pour autant, certains diagnostics restent difficiles à poser. Car en raison de la « rareté » de ces maladies et de leur diversité peu de médecins généralistes y ont été confrontés. Or plus un diagnostic est tardif, plus les difficultés (scolaires, familiales, professionnelles… ) qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares augmentent et plus des complications risquent de survenir. - « Le parcours de vie des patients atteints de maladies rares peut s’apparenter à un parcours du combattant. Mais pas toujours. Des progrès ont été faits » Quels sont les obstacles auxquels se heurtent le plus souvent les patients et leurs proches ? Ces obstacles sont multiples. L’errance diagnostique, c’est à dire le délai excessif qui peut séparer l’apparition des premiers symptômes de l’établissement du diagnostic, est bien souvent très difficile à vivre. Et ses conséquences sur le parcours de vie du patient peuvent être dramatiques. Sans traitement adapté, son état de santé risque de s’aggraver. Un sentiment d’isolement puis d’exclusion peut aussi apparaître, le malade se sentant incompris aussi bien par les médecins qu’il consulte que par son entourage. Parce qu’elles contribuent à rompre l’isolement, les associations de patients sont d’ailleurs d’une grande utilité. L’errance diagnostique peut également entraîner un retard dans le processus de compensation du handicap. Des difficultés scolaires peuvent aussi se présenter. En effet, il peut être compliqué de scolariser un enfant atteint d’une maladie rare qui nécessite une prise en charge pluri-disciplinaire. Il en va de même du maintien d’un adulte dans son emploi. Les malades et leurs proches peuvent également rencontrer des difficultés à s’orienter dans le parcours de soins. Mais le travail effectué par les filières de santé « maladies rares » contribue à accroître la visibilité des structures mises en place. Enfin, dépressions, séparations ou encore difficultés à obtenir un prêt immobilier font partie des répercussions qu’ont les maladies rares sur le quotidien des patients et de leurs proches. - « Les associations de malades créent du lien et aident à rompre l’isolement »Comment peut-on aider les professionnels - non spécialistes - à avoir une meilleure connaissance des maladies rares ? Il est impossible de tout savoir sur les plus de 3 000 maladies rares ayant été répertoriées. Moi-même, qui travaille sur le sujet depuis des années, je ne les connais pas toutes… En réalité, ce qui compte, c’est que les professionnels aient accès à l’information. Qu’ils sachent où elle se trouve et comment l’obtenir. Aujourd’hui, la visibilité des maladies rares est plus importante qu’auparavant. Et il existe de nombreuses portes d’entrée : Orphanet qui regroupe des informations sur les maladies rares, les sites Internet des filières, les centres de référence, les hôpitaux, etc. Mais plutôt que de former chaque médecin à toutes les maladies rares, il est préférable de les aider à savoir où trouver l’information s’ils sont face à un cas inhabituel. Si l’on peine à établir un diagnostic, il faut envisager la possibilité qu’il puisse s’agir d’une maladie rare. - « Il faut faire en sorte que les médecins sachent où chercher l’information face à un cas inhabituel »Pouvez-vous nous parler du Tour de France des Filières ? En quoi consiste-t-il ? La filière FAVA-Multi qui fédère les maladies à « anomalies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique », et que j’ai l’honneur d’animer, organise un Tour de France des filières. L’idée, c’est de faire en sorte que les professionnels qui prennent en charge - au-delà du suivi médical - les patients atteints de maladies rares, puissent se rencontrer, échanger et tisser des liens entre eux. Participent ainsi à cet événement travailleurs sociaux, enseignants, réducteurs, MDPH, kinésithérapeutes, etc. En effet, avant que le tour de France des filières ne soit mis en place, en 2016, toutes ces personnes n’en avaient pas forcément l’occasion. Il y a pourtant une réelle demande. La toute première rencontre que nous avons organisée se déroulait sur une matinée, à Lyon. Mais les participants étaient tellement contents de se rencontrer qu’ils...
Après des études en biologie et une carrière dans le domaine de la petite enfance, Sophie Lasfargues s’engage dans une reconversion professionnelle. Passionnée par la naturopathie, elle décide de se spécialiser sur le sujet et bénéficie aujourd’hui d’une certification naturopathe. Guérir par la force vitale de l’organisme Par son approche holistique, la naturopathie implique une meilleure connaissance de l’individu dans sa globalité au sein de son environnement pour lui offrir un accompagnement personnalisé. C’est pourquoi les séances de naturopathie avec Sophie Lasfargues démarrent systématiquement par un bilan de santé naturopathique qui prend en compte les antécédents familiaux et personnels de la personne, ses problèmes de santé, son hygiène de vie et surtout ses besoins et objectifs. De là, la praticienne établit un programme articulé autour de trois phases : l’hygiène de vie, l’alimentation et l’usage de techniques naturelles comme la réflexologie plantaire, la phytothérapie ou l’homéopathie. Le but étant d’aider le patient à devenir acteur et responsable de sa santé par le biais de méthodes douces. ...
Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur 2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement. A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...
Implantée sur trois sites (Saint-Nazaire, Guérande et Assérac), AlgoSource s’est dotée dès 1993 d’une branche de production principalement dédiée à la spiruline, Alpha Biotech. C’est ainsi la plus ancienne société de production de cette microalgue, mondialement réputée comme superaliment, pour sa teneur exceptionnelle en protéine, en fer et en d’autres minéraux marins. Des vertus redécouvertes et ré-exploitées, à raison, par nos contemporains après avoir profité à nos ascendants de l’époque antique. De la spiruline et plus encore La spiruline en tant que telle représente déjà de grands potentiels dans l’équilibre alimentaire des personnes affiliées à une façon de se nourrir particulière. Par exemple, les vegans peuvent parfaitement l’intégrer dans leur régime pour couvrir les besoins en protéines et en vitamines essentielles comme la B12. « Il y a à peu près quinze ans, nous avons commencé à travailler sur l'extraction de molécules d'intérêt de cette spiruline », retrace Jean-Michel Pommet, Directeur Innovation et Développement, pour évoquer la genèse de l’un des produits phares de la maison. Le Spirulysat® se reconnaît à sa pigmentation caractéristique bleu roi que lui confère la phycocyanine. L’enseigne a beaucoup investi dans des études cliniques pour démontrer les vertus santé de cette molécule. Un usage particulier et professionnel en expansion Durant les trois à cinq dernières années, l'engouement pour la spiruline a augmenté, tant pour les particuliers que les professionnels. Avec sa forme liquide particulière (95% de la spiruline est consommée en forme sèche), le Spirulysat ®, le groupe se développe de façon exponentielle et couvre aujourd'hui un réseau de quelques 500 points de vente sur le territoire national et hors frontières. Un liquide bleu qui nous veut beaucoup de bien « Le meilleur aliment du XXIe siècle », c’est ainsi que la Conférence des Nations unies pour l’alimentation décrit la spiruline. Sous l’appellation de Spirulysat®, AlgoSource commercialise la sienne en ciblant des publics de plus en plus préoccupés à puiser dans la nature ce qu’il leur faut pour entretenir leur bien-être. La molécule à pigment bleu affiche un grand potentiel de revitalisation qui en fait un complice des sujets appelés à fournir des efforts physiques ou intellectuels soutenus. Les préparations à base de ce composé pourraient rapidement concurrencer les boissons énergisantes chimiques pourtant bien implantées. La marque est d’ailleurs estampillée Sport Protect, comme le souligne notre interlocuteur, compte tenu des témoignages consommateurs sur leurs performances. De la même manière, de nombreuses personnes en convalescence ont témoigné d'un rétablissement plus rapide avec ce produit. La société AlgoSource poursuit ses investissements dans la démonstration clinique des bienfaits santé de son produit riche en phycocyanine afin d'obtenir des allégations santé reconnues d'un point de vue règlementaire au niveau européen auprès de l'Agence Européenne de Sécurité Alimentaire, l'EFSA. ...
Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile. Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...
Les statistiques montrent que la perte auditive affecterait 9,3 % de la population française, ce qui équivaut à près de 6 millions de personnes malentendantes. Or seul un tiers de cette population concernée est équipé d’un appareil auditif. « Les gens ne savaient tout simplement pas qu’ils pouvaient compenser leur perte auditive avec des solutions immatérielles », éclaire Mehdi Labidi, responsable marketing de chez Profonia. De plus, la prise de conscience sur les premiers troubles de l’audition s’avère très tardive. Dans ce contexte, Profonia se révèle comme le médiateur tant attendu à l’égard des personnes malentendantes et des professionnels de l’audition. MyProfonia : un complément incontournable pour mieux entendre MyProfonia est une application mobile destinée à accompagner le malentendant dans son parcours de soins. En interagissant en permanence avec son audioprothésiste, il bénéficie d’un service plus qualitatif quant à la prise en charge de son accompagnement. L’accompagnement s’effectue via les différents contenus de l’application : tutoriels de manipulation de l’appareil auditif, leçons de coaching sur les activités à réaliser, questionnaires... Notons que MyProfonia cible également les individus qui souhaitent s’informer sur leurs éventuels troubles auditifs et trouver une solution pour les prévenir. Une des principales raisons qui a poussé l’équipe de Profonia à développer un test d’audition, qui sera directement intégré dans l’application. Un outil de valorisation des professionnels Les médecins ORL, les audioprothésistes et autres spécialistes profitent d'une solution qui leur est spécialement dédiée à savoir Profonia Pro. Via l’application, ils peuvent établir des programmes de suivi personnalisé selon chaque profil de patient. Ainsi, ils pourvoient le plus riche accompagnement possible. Et grâce aux feedbacks des patients recueillis par les questionnaires de satisfaction, ces professionnels sont en mesure d’ajuster les programmes de suivi. Par ailleurs, Profonia souhaite élargir la solution en adoptant une approche pluridisciplinaire. L’objectif est d’intégrer les autres professionnels de santé dans la prise en charge des patients et de créer ainsi un « écosystème Profonia ». Cette perspective concerne, par exemple, l’accompagnement psychologique pour les personnes souffrant d’acouphènes ou le conseil de pédiatre pour les enfants malentendants. ...
« Malgré l’excellence reconnue de la formation de nos soignants, de nombreux progrès restent à faire » souligne notre interlocutrice. Effectivement, l’amélioration continue permet à l’établissement de mieux former sur les aspects techniques de certaines professions, mais surtout de perfectionner la collaboration entre les différents métiers afin d'intégrer une vision de formation en équipe pour arriver à un niveau de qualité optimal, et développer les compétences relationnelles dans le cadre de la relation entre soignant et soigné, maillon essentiel de la prise en charge médicale.. Comme dans d’autres activités professionnelles à risques, progresser sur la notion de facteurs humains et d’inter professionnalité par la simulation est un des éléments centraux qui permettra d’améliorer les statistiques actuelles qui montrent que les accidents liés aux soins, dont 80% sont liés à des erreurs dues des facteurs humains, sont responsables de plus de 40 000 décès par an en France. iLumens développe ainsi de nouveaux concepts de formation grâce a une plateforme unique en Europe regroupant de nombreux outils de simulation en santé, et offre de multiples programmes pour les étudiants et professionnels de santé destinés à améliorer la formation, la qualité et la sécurité des soins. Une expertise reconnue mondialement Rattaché à l’université Sorbonne Paris Cité, iLumens est un département universitaire qui se développe sur trois pôles complémentaires : les universités Paris Descartes, Paris Diderot, et Paris Nord. Co-fondée par les Prs Antoine Tesnière et Alexandre Mignon en 2011, la plateforme est reconnue comme « un pionnier dans la pédagogie innovante en santé ». Près de 8000 étudiants et professionnels sont formés chaque année sur les trois sites, un chiffre en constante augmentation. Au sein d’iLumens, un laboratoire de recherche scientifique autour des innovations dans l’apprentissage a été mis en place, en lien avec le Centre de Recherche Interdisciplinaire, pour réaliser des travaux de recherche sur des thématiques innovantes, comme par exemple les effets de la simulation sur l’apprentissage et sur l’amélioration de certaines pratiques médicales. Par ailleurs, iLumens a développé des activités de prestations connexes de conseils et de services auprès de divers établissements de soins ou industriels. « Aujourd’hui, nous regroupons plus d’une centaine de formateurs-soignants issus de tous les métiers du soin: médecine d’urgence, pneumologie, gynécologie-obstétrique, pédiatrie, anesthésie-réanimation, gastro-entérologie, chirurgie etc. » souligne Cécile Monteil, directrice médicale. Cette réussite s’exporte également à l’international, dans des collaborations avec la Chine, la Tunisie, le Maroc, le Liban, le Qatar et le Sénégal. Des concepts innovants pour faire progresser l’expertise des soignants, sans dangers pour les patients La plate-forme a développé des concepts pédagogiques et des outils d’apprentissage axés sur la simulation en santé et sur l’apprentissage en environnement virtuel. En Santé, la simulation est une étape cruciale qui permet de se familiariser avec une situation particulière en utilisant un mannequin humanoïde, la réalité virtuelle ou un « patient standardisé » (un acteur qui joue le rôle du patient), « dans le but d’observer un comportement et d’améliorer efficacement la prise en charge des patients », continue-t-elle. Les mannequins humanoïdes dits de « haute-fidélité», sont capables de parfaitement reproduire les réactions humaines exprimées tels que parler, saigner, convulser ou présenter des troubles du rythme cardiaque dans divers scénarios pédagogiques préétablis. Ce type de simulation permet un apprentissage et un entraînement des gestes techniques qu’il faut avoir pour arriver à un certain niveau de précision, mais aussi un apprentissage de la gestion de situations complexes au-delà de la technique (leadership, communication inter-professionnelle, ges...
Deux réalités ont poussé Guy Grenier à créer la société Normandy Vitamine C : la dégradation de la qualité de notre alimentation quotidienne et l’absence d’efficience informationnelle en matière de compléments alimentaires. La vision du fondateur est ainsi orientée sur ces deux points : offrir des produits naturels et efficaces à un prix accessible à tous et déployer des moyens pour communiquer autour de ces produits. Forger une expertise autour d’un réseau La société se trouve dans une position intermédiaire entre les laboratoires et les consommateurs. « Notre cœur du métier consiste à faire fabriquer des compléments alimentaires et effectuer une sélection de produits en amont pour garantir qualité et sécurité à nos clients. », explique le fondateur. Fort de ces treize années d’expérience, il a pu développer un réseau fiable autour de lui, constitué de fournisseurs d’ingrédients, d’industriels, de façonniers et de fabricants. Un réseau qui repose sur le professionnalisme et le sérieux, mais aussi sur des valeurs humaines qui prônent le sens de l’éthique, la transparence et l’esprit d’ouverture. « Il est primordial autant pour nous que pour les clients de savoir exactement quels sont les composants de tel ou tel produit, d’où ils viennent et comment ils sont fabriqués ». Ainsi, avant de lancer officiellement un produit, l’équipe engage une démarche de base qui consiste à tester la formule et à l’ajuster au fur et à mesure en fonction des témoignages des clients-utilisateurs. En même temps, Normandy Vitamine C assure son rôle de vecteur d’informations auprès de ses cibles, aussi bien à travers les étiquettes, les tracts que l’édition d’ouvrage. À terme, ces actions de communication s’intéressent au domaine de la santé, du bien-être et de la thérapie en général. Les produits phares L’offre développée par Normandy Vitamine C et ses partenaires privilégiés révèle les bienfaits de la vitamine C pour notre organisme. Ce complément alimentaire aux rôles multiples semble être une solution pertinente pour rétablir l’équilibre du système digestif et renforcer le système immunitaire. À la fois antioxydante et anti-âge, la vitamine C aide à éliminer les toxines et à régénérer les cellules mortes afin de revitaliser l’organisme. La gamme Normandy Vitamine C se décline en trois types de produits, classés selon leurs caractéristiques spécifiques : la vitamine C naturelle à base d’acérola, la vitamine C bio certifiée AB, et la vitamine C mixte combinant composant naturel et de synthèse obtenue par processus naturel. Sous forme de comprimés, en poudre, en gélules ou en format liquide adapté à ceux qui souffrent de reflux gastro-œsophagien, elles présentent toutes la même efficacité avec un temps de réponse légèrement varié. « Nous accompagnons nos clients dans leur choix en fonction de leur pathologie et de leurs besoins personnels », reprend Guy Grenier pour attester de sa volonté de satisfaire convenablement chaque consommateur. En outre, d’autres produits destinés à une utilisation en cure viennent compléter les produits commercialisés par la société. Ce sont principalement le Regulat pour rétablir l’équilibre enzymatique, le Quinton, le Colo Hygiena recommandé particulièrement pour régénérer et rééquilibrer le système digestif et l’Aklamath. ...
Vous êtes en surpoids ou sujets à des maladies (maladie cœliaque, maladies cardiovasculaires, syndrome de l’intestin irritable, diabète…), sportif ou tout simplement à la recherche du bien-être ? WeCook WeCare propose un régime sur mesure qui s’adapte parfaitement à tous les besoins. « Bien manger pour vivre mieux. » C’est sur la base de ce principe que la PME élabore l’ensemble de ses programmes. Un concept alliant à la fois santé et plaisir culinaire qui a déjà séduit des milliers d’utilisateurs. Une initiative pour le bien-être commun A l'origine du concept, une mère atteinte d'un cancer prend conscience de l'impact fondamental que peut avoir la nutrition sur la santé. Résolue à se battre, son premier reflexe est de changer radicalement de comportement alimentaire. Malheureusement, les recettes personnalisées pour accompagner un patient sont nettement plus restreintes, voire inexistantes en ligne, contrairement aux régimes amaigrissants. Partant de ce constat, son fils épaulé par deux autres amis décident alors de créer une solution simple mais efficace, destinée à aider les gens à se concocter des repas sains, équilibrés mais avant tout délicieux. En même temps, « cette solution doit répondre à toutes les contraintes médicales et personnelles », explique Jean-Philippe Santarelli, directeur marketing de l’entreprise. Et ce fut la génèse de WeCook We Care. Conscients qu’ils ne sont pas les seuls à être confrontés à cette problématique, Yannick, Severine et Alain décident de lancer une application qui agit comme un outil nutritionnel permettant à ses utilisateurs de mieux organiser leur journée. Trois ans après, la solution enregistre 37 000 inscriptions avec pas moins de 2 000 utilisateurs réguliers. Fort de ce succès, la PME enrichit son service et propose en plus un accompagnement diététique online assuré par des professionnels de la nutrition d’un nouveau genre : « les diététichefs ». Un générateur de menus intelligent qui simplifie la vie Trouver chaque jour des idées de repas à la fois simples, équilibrés et pas chers n’est pas à la portée de tout le monde. Avec My E-Meal Planner, c’est désormais possible ! Cette application génère des recettes adaptées à l’alimentation de chaque utilisateur, selon son budget et ses goûts. Plus de 3 000 recettes saines et de saison sont ainsi disponibles. « L’idée est vraiment d’apprendre aux gens à mieux manger. Les recettes sont détaillées et nous expliquons la façon de les réaliser », explique notre interlocuteur. Pour pouvoir en profiter il suffit de s’inscrire, d’indiquer ses goûts culinaires via un système de notation, ses allergies, ses préférences alimentaires… En tout, plus de 10 paramètres peuvent être pris en compte ! En quelques clics, l’utilisateur reçoit ses recettes de la semaine qu’il peut modifier et personnaliser selon ses envies. Une fois les menus fixés, l’outil va générer les listes de courses correspondantes. « Nos menus respectent les objectifs et les contraintes alimentaires de chacun, tout en privilégiant le goût et la saveur. » Un suivi nutritionnel personnalisé Un spécialiste de la nutrition a un rôle à jouer dans la prévention des maladies dues à un mode d'alimentation inadapté. De même qu'il doit aider tout un chacun à se nourrir en fonction de son état de santé, ou simplement aider un patient à se rétablir d'une maladie avec une hygiène alimentaire appropriée. Autant de raisons qui poussent Wecook à étendre ses offres. Outre My E-Meal Planner, qui programme pour vous des recettes saines élaborées par des diététiciennes confirmées, My E-Coaching et My Coaching Plus offrent les mêmes avantages en plus d'un suivi nutritionnel sur-mesure, jusqu'à ce que vous atteigniez votre objectif. L'abonnement sur ces offres se fait naturellement sans engagement, à l'exception de My Coaching Plus (3mois minimum) dans le souci d'un meilleur accompagnement. Selon les formules choisies, les utilisateurs bé...
Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment. Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil. Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ». ...
Avec dix millions de patients chaque année, l’AP-HP assure une prise en charge dans tous les domaines, quels que soient les besoins. De la chirurgie à la médecine générale, en passant par les soins plus complexes, l’établissement public de santé couvre le plus grand nombre de spécialités, accessibles à tous. « A l’AP-HP, les équipes mènent une recherche de haut niveau en lien étroit avec les patients », explique Rodolphe Gouin, directeur de la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche. Au cœur du progrès en santé Avec la naissance du premier bébé-éprouvette en 1982, la première transplantation cœur, poumon, et foie en 1990, le premier cœur artificiel implanté en 2013, etc. l’AP-HP est à l’origine d’avancées médicales majeures. Depuis 2015, la Fondation soutient cet extraordinaire effort de recherche. Quelques grands noms, membres du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique, veillent à atteindre ces objectifs : Martin Hirsch, directeur général de l’AP-HP et président de la Fondation, Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique et président du Conseil Scientifique de la Fondation et Anne Roumanoff, comédienne et humoriste, membre du conseil d’administration. Quatre axes prioritaires La Fondation de l’AP-HP a notamment été créée dans le but d’encourager les thématiques de recherches émergentes, comme la recherche paramédicale. Par exemple, un projet de recherche infirmière porte sur la réduction de la douleur lors des soins par le détournement de l’attention du patient. Autre domaine émergent : l’exploration du microbiote intestinal, c’est-à-dire l’étude des bactéries qui peuplent notre intestin et ont un impact direct sur notre santé (obésité, cancer, maladies neurologiques, etc.). A cela s’ajoute la recherche en médecine numérique pour une médecine plus personnalisée, prédictive et préventive. La recherche en chirurgie est le quatrième axe prioritaire : de nouvelles technologies ouvrent sans cesse de nouveaux champs d’exploration sur la pratique chirurgicale, non invasive et favorisant une meilleure récupération des patients. La Fondation souhaite soutenir les projets de recherche d’excellence dans ce domaine. Le futur : les Médicaments de thérapie innovante En parallèle des quatre axes cités plus haut, la Fondation souhaite contribuer au financement d’un projet emblématique pour l’AP-HP : la plateforme Médicaments de Thérapie Innovante, véritable lieu de production des médicaments de demain. « La thérapie cellulaire ou la thérapie génique offrent en effet de nouvelles possibilités de traitement dans de nombreux domaines, comme le diabète, le cancer, la leucémie, l’insuffisance cardiaque, etc. », nous explique Rodolphe Gouin. « Grâce au soutien de ses donateurs, la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche contribuera significativement au lancement de ce projet de haute technologie ». Implantée au cœur de l’hôpital Saint-Louis, la plateforme, en cours de construction, sera opérationnelle d’ici à 2018. ...
En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif. Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...
Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie. La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...
Marcher, courir, pédaler ou répondre correctement à des quiz, tout est bon pour rapporter des points à son équipe ! Grâce à MySquadRunner, les collaborateurs d’une entreprise, qu’ils soient sportifs ou non, vont pouvoir se motiver mutuellement pour tendre vers un objectif commun : placer son équipe en tête du classement à la fin du mois. SquadRunner, la genèse Est-il encore nécessaire de rappeler à quel point le sport est bénéfique pour la santé ? Et pourtant beaucoup de gens font l’impasse sur les activités physiques, faute de temps ou de moyens. Dans la plupart des cas, la cause est plus intrinsèque. « L’absence de motivation est la principale source de blocage », fait savoir Anaïs Baumgarten, directrice marketing de SquadRunner. Afin de répondre à cette problématique, Denis Laboureyras et Brice Chapignac ont décidé de lancer SquadRunner. Une application mobile destinée à motiver le grand public à la course à pied et qui s’appuie sur deux leviers de motivation : l’intérêt pour le jeu et le besoin de se mesurer aux autres. Un concept appliqué aux entreprises Depuis sa création en 2015, SquadRunner a dépassé la barre des 100 000 téléchargements ! Forte de ce succès, l’équipe a ensuite développé « MySquadRunner », une plateforme dédiée exclusivement aux entreprises. « Nous utilisons les mêmes leviers pour motiver les collaborateurs à réaliser une activité physique régulière, l’idée est d’utiliser l’esprit d’équipe et le collaboratif pour lutter contre la sédentarité », explique notre interlocutrice. Unique plateforme à opérer dans ce domaine, MySquadRunner est utilisée aujourd’hui dans 60 pays à travers le monde et compte 58 000 utilisateurs. Le concept est simple : les collaborateurs se répartissent en différents « Squad », dans lequel chacun contribue à faire gagner son équipe en récoltant le maximum de points. Courir, marcher ou faire du vélo, chaque action est récompensée. Seul ou en groupe, les participants peuvent pratiquer à tout moment. « Tout fonctionne autour du collaboratif. Mais cela ne repose pas seulement sur l’activité physique », précise Anaïs Baumgarten. En effet, les personnes en situation de handicap peuvent également participer à travers des outils gamifiés. Des quiz permettent, par exemple, de gagner des points bonus, tandis que des « pouvoirs magiques » offrent la possibilité de booster les actions d’un coéquipier. Des fonctionnalités avancées Outre l’amélioration de la cohésion d’équipe, l’application optimise également la communication interne. Un système de messagerie instantanée permet aux collaborateurs d’échanger entre eux, tout en leur donnant le moyen de créer du lien social. « Les entreprises peuvent utiliser les quiz et le challenge pour diffuser de manière ludique et collaborative des informations de marque employeur », nous indique-t-on. À titre d’exemple, Safran, à la suite de sa fusion avec le groupe Zodiac, s’est servi des leviers de la plateforme pour véhiculer et partager les valeurs du nouveau groupe auprès de ses salariés. ...
C’est Claude Grison, professeur de chimie bio-organique à l’université de Montpellier, qui est à l’origine de cette initiative innovante inspirée de l’écologie. L’objectif de son laboratoire, travaillant en partenariat avec le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), est « de combiner chimie et écologie afin de trouver des solutions écologiques, durables et inspirées de la nature et de résoudre les problèmes environnementaux liés à la dispersion des métaux de transition, non biodégradables », nous explique-t-elle. Les plantes, grâce à leurs propriétés extractives, figurent parmi ces solutions révolutionnaires qui guideront la chimie de demain. Une chimie verte au service de l’écologie Le tarissement des ressources mondiales de minéraux primaires et stratégiques est aujourd’hui une grande problématique environnementale et économique. La demande en éléments métalliques ne cesse de s’accroître alors que les ressources deviennent de plus en plus rares. Un phénomène qui pousse les exploitants à user de pratiques diverses d'extraction et d'exploitation conduisant inévitablement à la pollution des milieux naturels. « Dans une volonté de réhabiliter de façon écologique ces zones polluées, nous avons développé des phytotechnologies telles que la phytoextraction, la rhizofiltration ou la biosorption. L’idée est d’utiliser les capacités extractives de certaines plantes, terrestres et aquatiques qui peuvent extraire les métaux du sol, des systèmes aquatiques, des effluents industriels et les stocker par la suite dans leurs feuilles ou leurs racines », nous explique Claude Grison. Un problème continue pourtant à persister : il n’existe jusqu’alors aucun procédé destiné à valoriser cette biomasse riche en Éléments traces métalliques (ETM). Pour que cette biomasse ne soit plus perçue comme un déchet, Claude Grison et son équipe ont planché sur un moyen de recycler les ETM emmagasinés dans les plantes. Une approche intitulée « écocatalyse », qui permet à la biomasse riche en ETM de ne plus être un déchet, a été créée. « Désormais, ces déchets indésirables seront innovants et utiles en chimie écologique », se félicite la scientifique. ...
Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...
Cardio-métabolisme, pneumologie, oncologie, immunologie, système nerveux central (SNC), le champ ciblé par Boehringer Ingelheim, à travers ses recherches, est très vaste. Sur tous les fronts, la stratégie de la maison reste profondément ancrée dans la construction d’une valeur portée par l’innovation. A cet effet, l’entreprise ne lésine pas sur les moyens quand il s’agit de l’expansion de son département R&D. Entre 2016 et 2020, une enveloppe de plus de 11 milliards d’euros est investie à cet effet. Les champs d’action de ce groupe, pionnier par essence, incluent les domaines émergents de la recherche, à l’instar de la thérapie génique. Auteur d’avancées thérapeutiques de premier plan Cela fait maintenant 130 ans que Boehringer Ingelheim s’investit dans le projet d’apporter des solutions thérapeutiques satisfaisantes là où les besoins sont non couverts. Dans cette entreprise, l’histoire est jalonnée de succès que Michel Pairet, Responsable du pôle Innovation Unit au niveau du Directoire International, consacré à la R&D en Santé Humaine résume en quelques tournants marquants : « Un, notre entrée dans le domaine des maladies respiratoires. Deux, notre entrée dans celui des maladies cardio-métaboliques ». Et récemment, l’obtention de plusieurs autorisations de mise sur le marché pour des produits amenés à améliorer la prise en charge des patients fait également la fierté du pôle Innovation Unit. Impliqué dans le domaine des maladies respiratoires depuis près d'un siècle, le groupe figure aujourd’hui parmi les leaders mondiaux du secteur. En particulier, il fait figure de pionnier dans le traitement de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). La mise sur le marché de ses produits a effectivement ouvert la voie à la prise en charge thérapeutique de cette maladie longtemps méconnue. « Récemment, nous avons mis à disposition un traitement pour une maladie respiratoire particulièrement sévère, la fibrose pulmonaire idiopathique », se félicite Michel Pairet. Les apports du groupe dans la prise en charge des maladies cardio-métaboliques ne sont pas de moindre portée. Entre autres, les victimes d’AVC thrombo-emboliques ont pu accéder à un traitement ciblé. Les multiples autorisations de mise sur le marché obtenues par le groupe sur la période 2014/2016 démontrent sa capacité d’innovation dans ces différents domaines. Quatorze produits de la marque ont obtenu l’aval des Autorités de Santé rien que sur cette période. Un succès bâti sur la recherche et le développement Durant ses 130 années d’existence, Boehringer Ingelheim a fait de la recherche et du développement la pierre angulaire de sa stratégie d’expansion. Il suffit de constater qu’une moyenne de 19,6 % du chiffre d’affaires est réinjectée dans le budget de R&D pour saisir l’importance de ce chantier au sein du groupe. Le groupe définit l’ancrage de son département R&D à travers une stratégie centrée sur le patient.« Nous choisissons nos thèmes de recherche sur la base d’un besoin médical élevé non couvert et de la possibilité, pour notre recherche, d’innover » précise le directeur de l’Innovation Unit. Cette unité d’innovation a justement été créée pour assurer la nécessaire liberté de recherche. Identification et validation au niveau moléculaire, cellulaire et en clinique, des mécanismes responsables des maladies, constituent la priorité de ce département. Trois principes fondent la stratégie d’innovation portée par la compagnie : « Nous nous appuyons sur nos points forts, nous créons des synergies scientifiques et nous explorons et intégrons les sciences émergentes ». En termes de synergie, le groupe développe des collaborations à travers des plateformes scientifiques communes. « Un exemple est l´étude du phénomène de fibrose, qui nous permet d´aborder de nouvelles approches thérapeutiques dans de nombreuses maladies chroniques, fibrose pulmonaire, néphropathie chronique, stéatose hép...