Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen regroupe principalement des malades souffrant de Neurofibromatose et leurs proches. Au sein de leur communauté, ils se battent pour une cause commune : la lutte contre cette maladie génétique. En plus des levées de fonds et des réunions à but informatif, leur combat ne se limite pas là. Les membres de l’A.N.R veulent apporter un support aussi bien matériel qu’émotionnel. Selon les derniers chiffres, en France on compterait près de 20 000 personnes touchées par cette maladie. Depuis sa création en 1986, l’équipe a largement fait ses preuves, si bien qu’elle compte désormais 1200 adhérents. Elle intervient non seulement en France métropolitaine mais aussi en Outremer et dans les pays d’Europe francophone. Elle rassemble un conseil d’administration, des bénévoles, des délègues locaux ou thématiques et un conseil scientifique. Portée sur l’ouverture, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ouvre ses bras à tous ceux qui voudraient rejoindre leur communauté. Qu’est-ce qu'une neurofibromatose ? C'est une maladie génétique qui se manifeste par le développement de tumeurs sur le système nerveux. Comme il s’agit d’un syndrome neurocutané, elle affecte le cerveau, la colonne vertébrale, les nerfs, les organes internes et la peau. Elle s’extériorise par l’apparition de nodules (neurofibromes) et de taches planes brunes sur la peau. Cependant, chaque type présente ses propres symptômes. En effet, il existe différentes neurofibromatoses (NF): maladie de Von Recklinghausen (NF1), NF2, Syndrome de Legius, schwannomatose et les neurofibromatoses segmentaires. Souvent héréditaire, elle se transmet à travers les générations en présence d’un gène porteur. Toutefois, d’autres patients témoignent d’une néo-mutation génétique et non d’une cause héréditaire. A ce jour, il n’existe aucun traitement qui puisse guérir et éradiquer cette maladie. Mais si le patient souhaite se débarrasser des excroissances, il est possible d’intervenir en effectuant une ablation par laser, une électrocoagulation voire une chirurgie. Quels objectifs vise l’Association ? L’A.N.R définit ses objectifs sur trois grandes lignes : écouter, soutenir et informer. Une oreille à l’écoute Ce syndrome neurocutané peut provoquer un sentiment d’exclusion, de culpabilité, d’anxiété, et même des complexes. Effectivement, avec seulement 1 individu atteint sur 4000, les malades peuvent se sentir incompris. Pourtant, l’Homme a besoin d’une oreille attentive sur qui compter quand son vase est sur le point de déborder. Les bénévoles de l’A.N.R, eux-mêmes atteints de neurofibromatose ou ayant des proches touchés, se portent volontaires pour être le refuge dont ces patients ont besoin. Ils écoutent, comprennent et proposent des solutions pour les guider. L’Association est également en mesure de les orienter vers les équipes médicales du réseau NF France. « Entretenir l’espoir », un combat de toute une vie Grâce aux dons récoltés, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a la possibilité de participer au financement de la recherche sur ce syndrome. En finançant ces études, elle contribue à l’identification des gènes modificateurs, la résolution des difficultés cognitives des enfants malades et même aux essais thérapeutiques en vue d’un traitement efficace. La Neurofibromatose est une maladie n’ayant actuellement aucun remède. Mais depuis 1999, plus de 3 millions d’euros de dons ont été investis pour changer la donne. Dans cette optique, « Ensemble, entretenons l’espoir » prend tout son sens. Les patients attendent de la médecine une solution pérenne à leurs maux. L’A.N.R veut nourrir cet espoir jusqu’au jour où on leur affirmera enfin : « Votre maladie peut être guérie ». Informer le grand public : une lutte médiatique à gagner Classée comme maladie rare, la neurofibromatose reste inconnue du grand public. L’A.N.R souhaite la médiatiser un peu plus afin de promouvoir l’information. En effet, plus...

Qu’est-ce que l’oncogériatrie ? L’oncogériatrie est une combinaison de deux spécialités médicales : l’oncologie et la gériatrie. Si la première se dédie à l’étude, au diagnostic et au traitement du cancer, la deuxième se réfère à l’étude et au traitement des maladies liées à la vieillesse. A la croisée de ces 2 disciplines, l’oncogériatrie se rapporte à l’ensemble des soins apportés aux personnes âgées atteintes de cancer en vue d’améliorer leur état de santé. Le cancer étant lié à un contexte de comorbidité dans la plupart des cas, le traitement des patients nécessite une surveillance quasi permanente. Mise à part la fragilité physique, les personnes du troisième âge sont aussi sujettes à des problèmes psychiques dans de nombreux cas. En tenant compte de ces différents paramètres, l’oncogériatrie ambitionne de soigner les malades grâce à une approche multidisciplinaire et multi professionnelle. Depuis la mise en place de la discipline, de nombreux efforts et recherches ont été menés par les entités responsables afin d’atteindre cet objectif. Comment évoluent les recherches sur l’oncogériatrie ? La prise en charge des personnes âgées souffrant de cancer est devenue une priorité sanitaire aujourd’hui. En effet, le nombre de cas de cancer chez les personnes du troisième âge est en hausse. A titre d’exemple, deux tiers des cancers ont été diagnostiqués chez les plus de 65 ans en 2020 en Île-de-France. Pour lutter contre la progression de la maladie, plusieurs essais cliniques en cancérologie sont en cours. En même temps, les études et les congrès sur l’oncogériatrie tel que le Monaco Age Oncologie se tiennent régulièrement afin de faire avancer les recherches. D’ailleurs, la neuvième édition de ce congrès destiné aux oncologues et aux gériatres francophones aura lieu au mois de mars prochain. En conséquence, quels sont les soins pour les personnes âgées souffrant de cancer ? Les soins à apporter aux personnes du troisième âge ne sont pas les mêmes que ceux des patients plus jeunes. Leur fragilité physique et psychologique, la comorbidité ainsi que les objectifs mêmes des soins ne permettent pas d’appliquer certains examens ou traitements agressifs tels que l’endoscopie, la biopsie, la chirurgie, etc... Il peut être plus judicieux de privilégier la qualité de la vie de la personne âgée à des soins intensifs. Pour ces raisons, la prise en charge de ces patients passe par plusieurs étapes, à commencer par l’évaluation oncogériatrique.   Selon le type de cancer et l’état de chaque patient, les traitements peuvent varier. Cependant, il y a des observations et des examens communs à tous les cas en vue d’adopter un traitement sur mesure. Pour prendre soin d’un patient âgé atteint de cancer, le traitement commence par un bilan pré-thérapeutique. Les résultats du bilan sont ensuite présentés à une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) afin de formuler un traitement personnalisé et de le soumettre à l’approbation du patient. Les soignants procèdent ensuite au suivi du patient et avec son accord, ils partagent le compte rendu avec tous les acteurs concernés. Le traitement du cancer des personnes âgées peut se faire par chirurgie ou par radiothérapie, mais il peut aussi être un traitement médicamenteux. Dans tous les cas, la prescription doit tenir compte de toutes les conditions physiques, psychologiques et socio-familiales du patient. ...

Les recherches du laboratoire BioCIS de la Faculté de Pharmacie de Châtenay-Malabry, associé au CNRS, s’articulent autour de trois grands thèmes, la chimie des substances naturelles, la pharmacochimie et la méthodologie de synthèse. Dirigées par Bruno Figadère, quatre équipes de haut niveau travaillent dans le domaine de l’innovation thérapeutique et les publications scientifiques (300 sur 5 ans) et collaborations avec d’autres unités de recherche témoignent des résultats obtenus. Le laboratoire rayonne dans le monde entier. De nombreuses collaborations ont aussi été tissées avec le milieu industriel, se traduisant par un co-financement d’une partie des travaux de recherche et le dépôt de brevets (15 sur 5 ans). De nombreux contrats de recherche ont été signés avec des organismes publics et caritatifs (Agence nationale de la recherche, Union européenne, Drug Neglected Disease Initiative…). C’est le champ des thérapeutiques anticancéreuses et neuro-dégénératives qui est concerné, mais aussi celui des maladies tropicales infectieuses et parasitaires comme la leishmaniose, le paludisme et la maladie du sommeil. Un large éventail de métiers La sphère du médicament est vaste. En rejoignant les équipes de recherche de BioCIS, un étudiant en master ou un doctorant trouvera matière à s’orienter vers les métiers du médicament. Et les débouchés existent ! Le monde de la santé est de plus en plus diversifié. De la start-up et la très petite entreprise jusqu’aux grands labos pharmaceutiques, sans oublier les organismes de recherche (CNRS, INSERM) et l’université, l’innovation au niveau des molécules d’intérêt thérapeutique est partout. Chimiste, organicien, analyste, pharmacien responsable dans l’industrie pharmaceutique, dans les services de recherche et développement…,autant de métiers spécialisés appelés à un bel avenir. D’ici à 4 ans, le laboratoire rejoindra le nouveau campus de Paris-Saclay. ...

La qualité comme maître mot Située sur les hauteurs de Saint-Cloud et offrant une vue imprenable sur la capitale, Les Jardins de Saint-Cloud, une résidence avec services pour séniors haut de gamme a récemment vu le jour. Et pour citer – à peu près – Baudelaire, on pourrait dire que « là, tout n’est qu’ordre et beauté. Luxe, calme et… qualité ! ». En tout, ce sont 62 studios et appartements de haut standing, (à partir de 1 490 € par mois), meublés et disposant chacun d’une cuisine ainsi que d’une salle de bains adaptée qui sont désormais disponibles à la location. Loin d’être froide et impersonnelle, ici, la décoration est, au contraire, chaleureuse et conviviale. S’ils le souhaitent, les résidents ont toutefois la possibilité d’installer leurs propres meubles. Comme nous le précise Justine Mazza, la responsable de la communication des Jardins de Saint-Cloud, « ce que nous voulons, c’est qu’en venant s’installer chez nous, les résidents aient l’impression de se sentir chez eux ». Un cadre exceptionnel Bâtiment de caractère dans un écrin de verdure (le parc et le Domaine National de Saint-Cloud sont tout proches), cette luxueuse résidence services séniors attire les regards tout en se fondant à merveille au paysage qui l’entoure. Mais les résidents ne sont pas pour autant coupés du monde comme c’est parfois le cas dans certaines maisons de retraite. Loin s’en faut, même : le centre ville clodoaldien, ses commerces, ses restaurants et ses transports ne sont qu’à quelques centaines de mètres.  On peut tester son logement avant de le louer Essayer un studio ou un appartement avant d’en devenir locataire (ou pas !). Le concept est séduisant (bon nombre de mauvaises surprises pourraient être évitées) mais il est hélas très peu répandu… Par le biais de son séjour « Découverte », c’est pourtant ce que les Jardins de Saint-Cloud proposent aux futurs résidents. Ceux-ci ont ainsi la possibilité de passer toute une semaine dans l’un des logements de la résidence, le temps pour eux de prendre le pouls du lieu et de s’assurer qu’ils s’y sentent bien.  Favoriser l’autonomie des résidents Les résidents des Jardins de Saint-Cloud bénéficient de la plus grande autonomie. Si un locataire souhaite recevoir des proches pour la nuit, des studios sont à leur disposition. S’il désire conserver son médecin traitant, il le peut. Et si un couple de résidents préfère préparer leur déjeuner eux-mêmes plutôt que de se rendre au restaurant des Jardins de Saint-Cloud, ils le peuvent aussi. Pour autant, le personnel de la résidence est toujours disponible pour leur venir en aide s’ils en manifestent le besoin.  Un personnel très à l’écoute Compter parmi les locataires d’une résidence séniors, aussi luxueuse et bien placée soit-elle n’est pas suffisant. Pour optimiser votre expérience, encore faut-il que les équipes chargées de veiller sur vous soient compétentes et qu’elles aient une approche profondément humaine. Car au final, ce sont bien souvent les membres du personnel d’une résidence qui lui confèrent son supplément d’âme(s). Parce qu’elle s’appuie sur  un personnel à la fois qualifié et impliqué, la résidence Les Jardins de Saint-Cloud accompagne efficacement ses locataires, leur simplifie la vie et répond à toutes leurs attentes.   ...

Technique médicale inventée par le Dr Michel Pistor en 1952, la mésothérapie consiste à injecter des microdoses de médicaments dans les couches superficielles de la peau au plus près des zones à traiter. Les injections se font à l’aide d’aiguilles très fines à usage unique de 4 à 13 mm de longueur. Cette technique est souvent utilisée dans le traitement de la douleur comme la tendinite, l’entorse, ou encore le claquage. Mais « les champs d’application de la mésothérapie restent très vastes et cela dépend du domaine sur lequel on travaille », souligne le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. En effet, la mésothérapie peut être appliquée en rhumatologie (notamment l'arthrose), dermatologie, infectiologie (ORL, stimulation immunitaire...), sevrage tabagique, médecine esthétique… Les produits injectés se composent selon le cas d’anti-inflammatoires, de vasodilatateurs, vitamines, silicium, magnésium, calcitonine, antispasmodiques, etc. « Ils varient dans leur proportion et dans leur composition par rapport à ce que l’on attend », explique notre interlocuteur.  En outre, il est important de souligner qu’un mélange ne doit jamais dépasser plus de trois médicaments. « Injecter peu, rarement et au bon endroit » Cette devise du Dr Pistor en dit long sur les avantages procurés par la mésothérapie. « On peut dire que c’est une médecine douce, elle n’a quasiment aucun effet secondaire puisque les doses des médicaments sont faibles et la diffusion est lente et locale », développe le président de la SFM. Par ailleurs, la pratique de cette technique médicale préserve efficacement les organes tels que l’estomac ou le foie dans la mesure où la diffusion locale permet de limiter la circulation des substances actives dans l’organisme. Qualifiée par son fondateur comme la plus douce des médecines allopathiques, la mésothérapie peut soigner à la fois les enfants, les adultes ou même les personnes âgées polymédicamentées. La SFM, ses actions et missions La SFM a été créée en 1964 par le Dr Michel Pistor. Si au début elle ne comptait que 16 membres historiques, elle en accueille aujourd’hui plus de 700. Pour atteindre ses objectifs, la SFM s’est assigné deux grandes missions. Il s’agit d’abord de permettre à tout individu se rendant sur le site de la SFM de s’informer sur tout ce qui concerne la mésothérapie. Une fois renseignée, la personne pourra également trouver des mésothérapeutes au niveau de sa région qui seront capables de répondre à ses attentes. En effet, 95 % des médecins présents sur le site sont titulaires du diplôme Interuniversitaire de mésothérapie. Pour les médecins adhérents et non adhérents, « le site leur permet de glaner des informations sur l’enseignement, les bibliographies, les vidéos, les congrès ou les réunions de formations qui ont lieu dans différentes régions », renchérit le Dr Jean-Marc Piumi.  Sur ce point, il faut savoir que chaque année, au mois de novembre, un congrès national se tient à Paris au sein de l’hôpital la Pitié-Salpêtrière. « Pendant deux jours, nous présentons les communications, nous déterminons un thème de table ronde et nous avons aussi la présentation des meilleurs mémoires de l’année. » Pour 2018, le congrès national aura lieu le 17 et 18 novembre. Quant aux congrès internationaux, ils se déroulent tous les trois ans et le prochain devrait se tenir à Tunis en mars 2019.   ...

Il mise résolument sur la proximité en proposant des consultations de spécialités sur rendez-vous en cardiologie, dermatologie, gynéco obstétrique, néphrologie, nutrition, ORL, pneumologie, traumatologie, consultations avancées mises en place dans le cadre d’une étroite coopération développée avec le Centre Hospitalier de Douai Il propose également une consultation de Médecine Générale sans rendez-vous de 9 heures à 20 heures du lundi au samedi et de 10 heures à 20 heures le dimanche. « Nous avons des inquiétudes face à l'évolution de la démographie médicale libérale dans les années à venir », explique Brigitte Remmery, la directrice.   Centre Hospitalier de Somain : offre gériatrique spécialisée, soins de suite et de réadaptation... Le Centre Hospitalier de Somain a développé ces dernières années une offre gériatrique spécialisée qui permet des admissions directes sans passage par les urgences. Les gériatres réalisent les évaluations et assurent la prise en charge des problématiques liées au vieillissement (Cette offre est complétée par une unité de soins de longue durée de 30 lits). Une offre concernant les affections respiratoires en partenariat avec le Centre Hospitalier de Douai permettant un accueil en soins de suite et réadaptation avec aussi possibilité d’hospitalisation de jour en réhabilitation respiratoire et hospitalisation de nuit en polysomnographie. Une offre en addictologie proposant une prise en charge en hospitalisation complète et une prise en charge en hospitalisation de jour. Une offre psychiatrique avec une unité d’hospitalisation temps plein, un hôpital de jour, des appartements thérapeutiques et 3 centres de consultation. Le Centre Hospitalier de Somain s’est également engagé dans le développement de son offre médico-sociale avec 100 places de SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) et un EHPAD. Il s’engage aujourd’hui dans la construction d'un EHPAD de 84 lits, l'établissement comportera une unité de vie pour les patients atteints d'Alzheimer, un pôle d'activité de soins adaptés  (PASA), une unité d’hébergement renforcé (UHR) ainsi qu'un accueil de jour de six places. L'ouverture est prévue en décembre 2018. ...

L’ostéopathie, une pratique reconnue et réglementée L’ostéopathie est une méthode thérapeutique qui permet, grâce à des manipulations et des mobilisations de venir à bout de problèmes « mécaniques » de blocage ou de perte de mobilité (lumbago, torticolis, entorses, etc.). Avec ses mains pour seuls outils, l’ostéopathe ne saurait, par conséquent, se substituer au médecin, ni au kinésithérapeute qui rééduque ses patients. Pour autant, il n’est pas nécessaire d’attendre d’être coincé ni de souffrir le martyr pour consulter un ostéopathe. En effet, l’ostéopathie a aussi un rôle préventif. Une autre particularité de cette méthode thérapeutique tient au fait qu’elle analyse le fonctionnement de l’individus et les interactions mécaniques de son environnement. Le praticien dressera alors un bilan complet afin de déterminer les facteurs de risques à l’origine de la douleur et pourra proposer des conseils personnalisés à son patient. À titre d’exemple, il peut arriver qu’une douleur lombaire soit la conséquence d’une mauvaise posture de travail. Et là où le médecin prescrira généralement des anti-inflammatoires, des analgésiques ou des décontractants, l’ostéopathe, quant à lui, travaillera donc sur les articulations lombaires de son patient pour le soulager mais il proposera également des conseils pour modifier les conditions de travailà l’origine de la douleur. Une approche biomécanique de l’ostéopathie Là où Ostéobio se distingue des autres établissements qui enseignent l’ostéopathie, c’est notamment du fait de la large part qu’elle accorde à la biomécanique dans son enseignement. « La biomécanique » explique Jean-Michel Robert, Responsable de la communication de l’école, « c’est l’étude des forces qui s’appliquent aux articulations et aux viscères. Et c’est précisément l’importance accordée à la biomécanique dans le cadre de la formation qu’elle dispense qui constitue la valeur ajoutée d’Ostéobio ». Créée en 1988, la plus ancienne école d'ostéopathie française en formation initiale a toujours fait de l’efficacité son maître-mot envisage donc l’ostéopathie comme une « application purement clinique et thérapeutique de la biomécanique ». La finalité de l’ostéopathie telle qu’elle est enseignée et pratiquée dans les locaux d’Ostéobio n’est donc pas de combattre le stress des patients mais bien de les soigner en traitant les troubles fonctionnels musculo-squelettiques (80 % des motifs de consultations en ostéopathie) dont la cause mécanique aura été diagnostiquée. « Certaines écoles d’ostéopathie sont davantage orientées vers le bien-être des patients. Leur enseignement diffère de celui d’Ostéobio car il y est question de fluides, d’énergies ou encore de sensations. Axée sur la biomécanique, à la fois pragmatique et scientifique, notre conception de l’ostéopathie, est au contraire tournée vers l’efficacité et le résultat. Chacune des techniques que nous utilisons a fait l’objet, au préalable, d’une validation scientifique. Elles sont donc toutes à l’épreuve de la réalité scientifique. La place prépondérante donnée à la pratique Riche de ses trente années d’expérience, Ostéobio associe systématiquement l’enseignement théorique à une pratique régulière des gestes et des techniques ostéopathiques. Car ce n’est qu’en répétant les mêmes gestes, encore et encore, et en les adaptant à des situations différentes, que les futurs ostéopathes les assimileront parfaitement. C’est la raison pour laquelle la formation proposée par Ostéobio comprend non seulement des bases théoriques solides mais aussi une mise en application systématique et progressive des connaissances. « Notre école combine une formation théorique de haut niveau a...

EnvitéRA se veut comme une interface entre la recherche académique et les acteurs socioéconomiques. Concrètement, la plateforme, portée par le GIS Envirhônalp, s’appuie sur les équipes de recherche académique (médicales, environnementales et des sciences humaines et sociales) pour guider les acteurs socioéconomiques, en leur fournissant des données et des méthodes, et créer des synergies dans le domaine de la santé-environnement. « Notre objectif est de centraliser, de synthétiser et de diffuser des informations sur la thématique », indique Valérie Canivet, responsable de l’animation de la plateforme. « Nous stimulons ainsi les rencontres et les échanges, tout en identifiant les besoins et en aidant au montage des projets. » Cette dynamique n’aurait pu voir le jour sans le soutien, dès le départ, de la Région Rhône-Alpes et de la DREAL, rejointes aujourd’hui par l’Agence régionale de la santé. De multiples partenaires EnvitéRA a ciblé des thématiques d’intérêts comme les pesticides, les nanomatériaux ou l’aménagement du territoire en rapport aux enjeux de santé-environnement. « Concernant les pesticides, dont la France est le premier consommateur, bien que ne disposant d’aucun registre, une phase pilote a été réalisée pour connaître les acteurs disposant de données géoréférencées ou localisables traitant des pesticides et un prototype de géocatalogue a été développé. » Ce travail se poursuit, en collaboration étroite avec son partenaire, l’Unité Cancer Environnement du Centre Léon Bérard, dirigée par le Dr Béatrice Fervers.  En termes d’actions, la plateforme a par exemple soutenu, en 2015, le workshop « Nanoparticules, biologie, environnement et santé » sur le campus de Saint-Martin-d’Hères et a apporté son soutien à l’Association de veille et d’information civique sur les enjeux des nanosciences et des nanotechnologies (AVICENN), qui se mobilise pour assurer une veille citoyenne sur les nanomatériaux.  N’oublions pas ses liens avec la fondation scientifique Rovaltain, dont l’objectif est de soutenir la recherche en écotoxicologie aux niveaux national et international. L’action de la plateforme EnvitéRA en est complémentaire : elle se situe sur l’animation scientifique de la communauté régionale. Rapprocher acteurs socioéconomiques et recherche académique En plus de consolider ces différents projets, et alors que le troisième PRSE est en cours de construction, EnvitéRA en développe de nouveaux. L’un de ses objectifs est de rapprocher plus encore les acteurs socioéconomiques, et notamment les TPE-PME, du milieu de la recherche académique via un nouveau dispositif. « Il pourrait notamment permettre de financer la présence de stagiaires (niveau master 2, stage de 6 mois) au sein de ces entreprises pour développer des réflexions sur la thématique santé-environnement. » EnvitéRA, avec le soutien d’Envirhônalp, a aussi un rôle majeur à jouer avec la fusion des Régions Rhône-Alpes et Auvergne. L’appel à projets d’EnviteRA, dont la date limite était fixée au 15 décembre, privilégiait notamment les projets développant un partenariat entre les deux Régions.  ...

Un accompagnement personnalisé Au sein de l’établissement, qui comporte un pôle hospitalisation de 44 lits et un pôle consultations spécialisés, l’équipe médicale compte 7 psychiatres titulaires temps plein; 3 psychiatres attachés spécialisés dans les troubles du sommeil et les troubles du comportement alimentaire ; 2 neurologues ; 1 cardiologue ; ​1 médecin généraliste Interviennent également au sein de la clinique. Ce travail collégial offre au patient des parcours de soins spécifiques pour les troubles bipolaires, la dépression, les addictions, les troubles de la mémoire et de l’attention, les troubles du comportement alimentaire, les troubles du sommeil, les troubles psychotiques, le burn out. « C’est vraiment le personnel soignant et les médecins qui s’adaptent aux besoins des patients » tient à préciser Marie-Laure ROBIN, Directrice de l’établissement elle précise par ailleurs que « Les parcours pour chaque pathologie, sont adaptés pour chaque patient dans une approche personnalisée ». Activités thérapeutiques et programmes de soins Le projet thérapeutique est élaboré dès l’admission. Il vise à proposer des activités thérapeutiques (Mindfull yoga, Affirmation de soi, Atelier du sommeil, Psychoéducation, remise en forme et coaching sportif, EMDR…). Un des atouts de la Clinique du Château est la proposition d’impliquer les proches et la famille dans le processus de soins. « Cette démarche vise à faciliter le rétablissement et la préparation à la sortie» indique la Directrice. Un cadre idéal pour le rétablissement Située dans les Hauts de Seine, dans un lieu propice aux soins et au calme, la Clinique du Château Nightingale Hospitals Paris, jouit d’un parc paysager. Cet environnement de qualité contribue au rétablissement et se double d’une équipe médicale constituée de spécialistes issus des meilleurs services hospitalo-universitaires. Ouverture vers l’extérieur Le projet de la clinique inclus la communication auprès du grand public sur les différents troubles psychiques en associant l’approche soignante et l’expérience des patients et des aidants. A ce titre des manifestations sont organisées régulièrement dans l’établissement sous différentes formes. (l’agenda est disponible sur le site de la clinique). Le Dr Masson, Coordinateur médical de la Clinique du Château est aussi très impliqué dans  une démarche de formation auprès des médecins généralistes (organisation de plusieurs sessions par an) ainsi que dans la communication auprès du grand public. ...

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

1. Les filières de santé représentent les maladies rares Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux :      •    Congrès des médecins généralistes,     •    Congrès des internes,     •    Congrès de pédiatrie,     •    Congrès des urgences,     •    Assises de génétique,     •    Congrès des différentes sociétés savantes,     •    Congrès « Rare ». D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients. La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux. 2. Les filières développent des outils nationaux Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples : Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence.  Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :     ▪    de la HAS,      ▪    du centre de référence compétent,      ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP. Le Programme & référentiel de transition consiste, ...

En tant que solution pour bien vieillir à domicile, la solution E-LIO va permettre à un établissement (EHPAD ou Résidence Services Senior) de mieux coordonner les aides humaines et les aides technologiques pour retarder l’entrée du senior dans cet établissement. « La plateforme E-LIO inclut trois fonctions principales : la fonction lien social, la sécurité de la personne chez elle et le lien santé », nous fait savoir Thierry Chevalier, le créateur de cette plateforme intégrée depuis fin 2017 à la société SeniorAdom. Pour fonctionner, cette plateforme fait appel à un support facile à utiliser et accessible aux seniors: « L’écran de TV constitue l’interface la plus pertinente comparée aux PC, tablette ou smartphone », explique notre interlocuteur pour justifier le choix de ce terminal. À l’aide d’une télécommande spécialement conçue, l’utilisateur peut accéder sans peine au bouquet de Services proposé. La fonction lien social Avec la fonction lien social, la personne âgée reste en contact avec sa famille et s'en trouve entourée, rassurée. En effet, ses proches ont, non seulement la possibilité de lui envoyer directement sur l’écran TV un message ou une photo, mais également de lui proposer un échange vidéo. En plus de pouvoir garder le contact, le senior continue à accéder à des informations sur ce qui se passe dans son quartier. « La résidence peut par exemple lui communiquer les activités de son établissement  par le biais de son téléviseur », développe Thierry Chevalier. La fonction sécurité Les personnes âgées sont quotidiennement vulnérables au sein du domicile. Chutes, accidents, oublis divers… le danger peut survenir à n’importe quel moment ! Grâce à E-LIO, il est désormais possible d’assurer un suivi quotidien des seniors. « Nous avons la possibilité d’installer un certain nombre de capteurs chez le bénéficiaire », souligne notre interlocuteur. Au cas où un comportement « anormal » se produit, une alerte est remontée vers un intervenant d’un établissement senior référent, un voisin ou encore la famille. La fonction lien santé À la suite d'une perte de mobilité liée à l’âge, de nombreux seniors se retrouvent dans l’incapacité d’effectuer leurs tâches quotidiennes. Grâce à son application e-Santé, E-LIO permet aussi au senior de prendre lui-même certaines mesures à travers des dispositifs médicaux connectés. Une solution pratique pour un médecin qui ne peut pas se déplacer chez son patient par exemple mais qui peut continuer à recevoir des informations de santé à distance. Avec une webcam E-LIO dédiée, le praticien est aussi en mesure de réaliser une téléconsultation sur l'écran TV. ...

1. Maladies Rares Info Services : un portail unique d’orientation Service d’information et de soutien sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services constitue un outil indispensable à l’accompagnement des patients atteints de maladies rares mais aussi de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Sur ce portail d’orientation, les malades peuvent obtenir les réponses aux questions qu’ils se posent, être écoutés, se tenir régulièrement informés et partager leurs expériences. Commun aux Filières de Santé Maladies rares et à Maladies Rares Info Services, maladiesraresinfo.org s’adresse au plus grand nombre, offre une information claire et facilement accessible et constitue un centre de ressources d’une grande richesse. Pour promouvoir l’action que mènent les filières et MRIS, une campagne d’information a d’ailleurs été lancée. Elle traite de l’information sur les maladies rares, de leurs conséquences, de l’aide à la vie quotidienne, de l’accès à l’expertise médical et du développement du lien social. Les affiches sont téléchargeables ici (maladiesraresinfo.org) 2. Les outils innovants qu’ont mis en place les filières Faisant preuve de proactivité et de dynamisme, les Filières de Santé Maladies Rares ont développé de nombreuses initiatives - sous la forme d’applications et de carnets de santé digitaux gratuits - afin de faire bénéficier les patients d’un meilleur accompagnement. Voici quelques-uns des outils dont les filières disposent : > Un carnet de soins numérique Moins de paperasse pour plus d’efficacité ! Conçu par le réseau R4P (Réseau National de Rééducation et de Rééducation Pédiatrique en Rhône-Alpes), Compilio est un carnet de soins et d’accompagnement numérique, gratuit et 100 % sécurisé. Il s’adresse non seulement aux personnes atteintes d’une maladie rare (ou chronique) mais aussi aux professionnels de santé qui leur prodiguent des soins. Le suivi (thérapeutique, médico-social, scolaire…) d’un patient qui s’est vu diagnostiquer une maladie rare nécessitant bien souvent l’intervention d’un nombre important de professionnels de santé, il revêt généralement une certaine complexité. Créé dans un souci de simplification, Compilio conserve toutes les informations relatives au patient (compte-rendus des consultations, historique des hospitalisations, traitements suivis, certificats médicaux, parcours scolaire, radios, vidéos, etc.) et permet aux malades eux-mêmes mais aussi à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent, de les consulter facilement. Si ce carnet de soins numériques améliore considérablement la qualité et la coordination des soins, il simplifie également la vie des patients et de leurs parents !). En effet, avec Compilio, plus aucun risque d’égarer un document important (toutes les données sont archivées) ni d’oublier de prendre un rendez-vous (grâce au système de rappel).  Compilio est téléchargeable gratuitement sur Internet ou via une application mobile. Pour voir la vidéo, cliquez ici ( https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx).  > Un carnet de santé radiologique digital Radioscar est une application mobile gratuite qui permet au patient d’enregistrer sur son smartphone les examens d’imagerie médicale qui auront été réalisés pour lui-même ou pour les membres de sa famille. Le patient pouvant partager facilement ces informations avec les professionnels de santé qu’il est amené à rencontrer à chaque étape de son parcours de soins, sa prise en charge s’en trouve ainsi considérablement améliorée. Radioscar contribue également à la radio-protection des patients. Car en mesurant l’exposition cumulée aux rayons ionisants, l’appli permet d’éviter la répétition de certains examens. La première version de l'application sera disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement en 2018. Vous pouvez visionner la vidéo de présentation sur YouTube : https://youtu.be/8OjpJAvKmdc > Une application destinée aux patients souffrant d’incontinence Destinée au...

Jérôme Boujon est l’inventeur éclairé de La Terre Diamant. Cet expert en géométrie sacrée, enseignant et conférencier international est aussi maître de méditation et guérisseur. En 2004, suite à une expérience mystique intense, il accède à une vision éclairée de la grille énergétique, appelée aussi grille de 5ème dimension, qui entoure la Terre et relie ses habitants. La Terre de Diamant en est la reproduction complexe et parfaite. Jérôme Boujon donne gratuitement et en live une méditation de guérison pour la pleine lune chaque mois. Recevez ces RDV méditatifs en cliquant ici. Une prouesse technologique et spirituelle La première couche de la sphère est une étoile tétraédrique, correspondant au cristal central de la planète et à l’équilibre des polarités masculin/féminin. La seconde est une carte du monde, permettant de le visualiser dans son ensemble. La troisième est cette précieuse grille de conscience collective, habituellement indétectable. C’est la forme la plus développée de la géométrie fondamentale. Cette grille contient 915 fois le Nombre d’or  – la perfection de la mathématique - du jamais vu (à titre d’exemple, la Pyramide de Kheops en compte seulement 15). La Terre Diamant est la 5ème invention de Jérôme Boujon et résulte de quinze années de recherches. Récompensée quatre fois à l’exposition Internationale des Inventions de Genève en 2019, notamment par la Médaille d’argent du jury, elle est reconnue comme un activateur de paix pour l’évolution de la conscience humaine. Sa société de diffusion, DIAMOND LIGHT, est membre de l’association 1% for the Planet. Des corps et des esprits apaisés Les effets de la Terre Diamant sont radicaux selon Jérôme Boujon et les centaines de témoignages laissés  sur le site https://www.diamondlight.eu/ par ceux qui ont adopté ses vertus. Réduction des douleurs psychiques, bien-être, sommeil régénérateur, sentiment de joie, la sphère favorise aussi la communication, la méditation, l’éveil de conscience et rayonne sur plusieurs dizaines de mètres, voire centaines de mètres. Ainsi, quelqu’un détenant une Terre Diamant envoie des ondes positives à tout son quartier. C’est une noble cause. « C’est une sorte de phare spirituel », explique l’inventeur, qui a décliné sa création en trois modèles, pour s’adapter aux besoins des détenteurs : de poche, grande ou moyenne. La baby Terre Diamant  vous accompagne partout : dans la poche, le sac à main, la voiture, le cartable de votre enfant, la tête d’oreiller pour le sommeil, la carafe d’eau pour la dynamiser. Posée sur le chakra du cœur, elle favorise la connexion et permet au corps "d’assimiler" les hautes vibrations d’unité. Doux silence, sensation d’amour s’y diluent sans effort. La moyenne et la grande sont davantage destinées aux maisons, aux centres de soins, aux entreprises, aux salles de réunions pour y créer une atmosphère harmonieuse.   En plus de régler, de purifier le métabolisme et son environnement, sa base lumineuse avec ses 13 programmes de couleurs fait aussi figure d’exception. Un cercle chromatique diffuse les fréquences spirituelles du cyan, du magenta, et du jaune – la prospérité dans l’équilibre. La couleur choisi qualifie l’émanation de la Terre Diamant ; de la paix à l’éveil spirituel par les fréquences de l’intuition, de la guérison et de la communication. La sphère en rotation peut, au choix, s’illuminer ou non. La Terre Diamant a du travail, en ces jours chahutés par de nombreux maux existentiels. Son succès international participe déjà à leur apaisement. C’est en tout cas sa mission, portée haut par son inventeur inspiré. A petit pas cristallins, elle éclaire un chemin de paix, à emprunter "en toute conscience". ...

Idéalement situé au cœur d’un parc de 4 hectares partiellement boisé, en bordure du village de Nieuil-l’Espoir, le Centre de Réadaptation du Moulin Vert bénéficie d’un environnement particulièrement apaisant qui favorise le ressourcement et la relaxation. Afin de répondre aux objectifs de réadaptation cardiovasculaire et respiratoire, l'équipe pluridisciplinaire assure de manière professionnelle la prise en charge des patients et leur fait « retrouver un confort de vie ou mieux qu’avant » selon le Président du centre, Hervé Millet.   Une réadaptation à plusieurs volets  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert propose à ses patients « une prise en charge pluridisciplinaire », précise le responsable, depuis leur admission jusqu’à leur retour à domicile en appliquant un programme à plusieurs volets. Le volet médical consistant à la surveillance médicale, à l’examen de l’état de santé et à la prise en charge d’éventuelles rechutes, suivis d’actions. Le deuxième volet concerne la réadaptation proprement dite avec essentiellement une base d’activités physiques de plusieurs ordres pouvant consister à des entraînements sur vélo ou sur tapis, à des activités de gymnastique ou autres activités adaptées et encadrées par des professionnels qualifiés.  La troisième partie est d’ordre paramédical avec une prise en charge diététique, et au besoin, une prise en charge psychologique et/ou une aide à la réinsertion sociale par le biais d’une assistante sociale.   Pour qui ? Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert s’adresse aux patients souffrant d’artérite, d’infarctus du myocarde ou coronarien ou encore présentant une insuffisance cardiaque. Le Centre agit également en mode post-opératoire pour les patients venant de subir une chirurgie cardiaque (transplantation, revascularisation ou cure de cardiopathie congénitale). À travers « la pratique d’une activité physique ou d’une hygiène de vie qu’ils n’avaient pas forcément avant », ils bénéficient de programmes qui les font se sentir mieux. D’autre part, les personnes souffrant de maladies respiratoires peuvent également intégrer l’établissement et bénéficier d’un programme de réadaptation conforme à leur état, en hôpital de jour uniquement. Des locaux adaptés  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert met à la disposition de ses patients, des locaux d’hébergements aménagés pour leur confort  avec des chambres individuelles de plain-pied entièrement équipées, des  chambres dédiées aux PMR (personne à mobilité réduite) et des espaces communs tels qu'une bibliothèque, une salle de repos et de loisirs, une salle de restaurant sans oublier un salon de coiffure quand ils en éprouvent le besoin. Des équipements performants Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert est un établissement moderne doté d’équipements à la pointe de la technologie. « En plus de réunir une équipe qualifiée pour les différents aspects de la réadaptation, nous disposons de matériels performants et adaptés à chaque programme » relate le Président du centre. La plateforme technique est notamment composée d’un appareil d’échocardiographie couleur, d’un appareil d'épreuve d'effort avec monitoring, de tapis de marche, d'un vélo elliptique et d’autres machines permettant de mesurer la tension ambulatoire. ...

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...

Spécialisé dans la formulation de compléments alimentaires et nutritionnels innovants, à destination des seniors notamment, Citrage est un laboratoire qui a été créé après une vingtaine d’années de recherche. Les quatre chercheurs à l’origine de l’enseigne se sont particulièrement intéressés à une molécule qui a révélé des propriétés antivieillissement particulièrement importantes. La L-citrulline, la star du laboratoire Citrage « Nous [les 4 cofondateurs] sommes tous des professionnels de santé,  pharmaciens ou scientifiques de formation, avec, pour trois d’entre nous, des fonctions universitaires ou hospitalo-universitaires », précise d’emblée le docteur Cécile Loï, en évoquant la genèse de Citrage. Sur ces fondements, ce laboratoire travaille son positionnement en mettant en avant la rigueur des protocoles qui entourent la mise au point de ses produits. C’est notamment à partir de leurs travaux sur la L-citrulline que l’enseigne a vu le jour. Le potentiel exceptionnel présenté par cette molécule dans la lutte contre les effets du vieillissement a convaincu ces scientifiques d’en trouver une application accessible à ceux qui en ont le plus besoin. Un des premiers produits développés par l’enseigne vise d’ailleurs la fonte musculaire liée à l’âge qui se fait ressentir dès 50 ans. MyoCIT : en prévention de la fonte musculaire liée à l’âge Cette fonte musculaire peut évoluer en une pathologie : la sarcopénie. « C’est une perte de masse, de force et de fonction musculaires, liées à l’âge. » La description faite par notre interlocutrice de la sarcopénie laisse entrevoir ses possibles incidences sur la vie des personnes concernées. « Entre 20 et 80 ans, on perd la moitié de notre capital musculaire », ajoute-t-elle pour signifier que personne n’est épargné. Chutes répétées, incapacité à faire de longues marches ou à porter ses courses sont autant d'impacts affectant la vie quotidienne des sujets touchés. Dès 2011,  Citrage a mis sur le marché un complément alimentaire ayant une portée sur le processus de fonte musculaire. Au cœur de la formule, la L-citrulline. Pourquoi cela fonctionne ? Parce que contrairement aux autres acides aminés qui sont retenus par le foie et les intestins pour leur besoin propre, à mesure que l’âge avance, la citrulline continue d’atteindre les muscles où elle stimule la synthèse des protéines. La production des protéines nécessaires au fonctionnement musculaire est ainsi entretenue. ...

Prodiguant à la base une formation certifiante, avec la possibilité de poursuivre un cursus de spécialisation, cet établissement de sophrologie thérapeutique et psychothérapeutique se veut être une référence en la matière. Cette science, s’occupant de la recherche sur la conscience humaine, a pour principal objectif d’harmoniser les différents niveaux de notre être, à savoir le mental, l’énergétique, l’émotionnel et le physique. Utilisée dans le monde médical, social et même sportif, elle tend à apporter une aide précieuse dans le développement personnel, le changement de vie (maternité, monde du travail, sport de haut niveau, etc.), la lutte contre le stress, et même le cancer. Grâce à ces champs d’intervention élargis, la sophrologie s’avère être la solution pour quiconque souhaiterait mieux se connaître tout en acquérant des techniques de relaxation dédiées au bien-être. La formation continue au service du bien-être Ouverte à toute personne dotée d’une volonté de faire et d’agir, la formation de base en sophrologie dispensée par cette école alsacienne est entamée sur 340 h, réparties au total sur une période de 24 mois. Les cours théoriques sont prodigués lors de séminaires dédiés à dix personnes au maximum. Ces personnes, dites stagiaires, bénéficieront d’une formation complète, basée entre autres sur une dynamique de groupe, qui leur permettra, à la fin de leurs études, d’exercer efficacement dans plusieurs domaines, à l’instar du bien-être, du suivi psychologique, du développement personnel, de l’accompagnement social des plus démunis ou dans le monde pédagogique. « Les personnes ayant acquis les bases nécessaires de cette science pourront, par la suite, entamer un cursus thérapeutique », nous explique Jean-François Fortuna, directeur de l’école. « Ce cursus évolutif complet ne peut néanmoins pas avoir l’effet escompté si l’étudiant lui-même ne pratique pas les méthodes enseignées », continue-t-il. En effet, afin de faire profiter des bienfaits de la sophrologie à autrui, le stagiaire se doit d’abord d’avoir compris le fonctionnement et l’efficacité des méthodes pratiquées dans cette science. Il doit entamer lui-même des séances de sophrologie composées d’exercices de relaxation et d’orientation cognitive de la conscience. L’harmonie intérieure qui en découlera sera le point de départ pour la réussite professionnelle de ces sophrologues en devenir. Une science aux champs d’application multiples Dans le domaine thérapeutique, les sophrologues se chargent d’accompagner psychologiquement des malades atteints de pathologies diverses, mais surtout de cancer. Cette médecine d’accompagnement sera ainsi le garant d’une guérison psychologique pour ces patients. Appliquée dans le sport de haut niveau, la sophrologie est connue pour ses bienfaits sur la concentration et la détermination, deux aspects indissociables de ce domaine. Dans le monde du travail, elle permet, par ailleurs, de gérer le stress, de canaliser son énergie et de découvrir d’autres capacités cognitives, auparavant méconnues, grâce notamment au développement personnel. Enfin, dans la vie de tous les jours, elle peut nous être utile pour faire face aux grands changements dans notre vie, tels que la transition études-travail ou femme-mère. « Les autres possibles utilisations de cette science seront découvertes au fil des recherches entamées au sein de notre établissement », reprend notre interlocuteur. ...

Un logiciel réinventé associé à deux applications mobiles, telle est la nouvelle solution suggérée par Calimaps pour permettre aux professionnels de santé de concilier à la fois souplesse et facilité d’utilisation.           Un logiciel de gestion médical fluide et multitâche Avec la révolution numérique, les applications mobiles ont envahi le quotidien d’un grand nombre d’individus. L’univers de la santé n’échappe pas au phénomène et, depuis quelques années, on assiste à une accélération du digital dans ce secteur. Les professionnels de la santé disposent aujourd’hui de nombreux outils numériques censés les aider dans leurs tâches. Mais force est de constater que la plupart de ces outils ont peu évolué et ne répondent plus aux nouvelles attentes des utilisateurs. C’est dans ce cadre que l’éditeur de logiciel Calimaps a lancé DrSanté en octobre 2016. Il s’agit d’une solution logicielle fluide, ergonomique, intuitive destinée à alléger le quotidien professionnel des praticiens. Celle-ci fonctionne en synergie avec deux applications mobiles respectivement à l’usage du médecin et du patient. Un outil pas comme les autres Opérant sur un marché très concurrentiel, DrSanté déploie ses atouts pour répondre efficacement aux contraintes du métier. « La première grosse différence, elle va avoir lieu sur l’expérience utilisateur, sur le plaisir d’usage », explique Antoine VILLALOBOS, le fondateur. En effet, doté d’une interface ludique, DrSanté ressemble davantage aux applications loisirs retrouvées sur les tablettes. « La deuxième innovation, c’est que nous avons intégré le smartphone et la tablette dans son utilisation », renchérit le fondateur. Considéré comme un outil additionnel, le mobile va offrir la possibilité au praticien d’accéder à de nouveaux usages professionnels : enregistrement de comptes rendus vocaux, prise de photos ou de mesures, interaction avec des dispositifs médicaux connectés… « On a pensé le logiciel qui est sur le bureau du praticien et on l’a étendu jusqu’à la table d’examen via un smartphone ou une tablette… tous les éléments qui vont être captés seront automatiquement amenés dans le logiciel »,  développe Antoine VILLALOBOS. Grâce au logiciel DrSanté, les actions quotidiennes du praticien comme générer des feuilles de soin, délivrer des ordonnances ou encore consulter des résultats d’analyses seront simplifiées. En outre, l'une des particularités de DrSanté lui permettant de se démarquer clairement de ses concurrents repose sur sa philosophie d’ouverture. « On interagit, on communique avec différents acteurs de l’écosystème santé pour échanger, récupérer des données, etc. », se plaît à souligner le fondateur. Justement, qu’en est-il de ces données ? Aucune crainte à avoir là-dessus puisque en fonction du choix du médecin, les données sont stockées soit en local au cabinet soit chez un hébergeur agréé données de santé (HDS). Côté patient, l’application donne accès à un certain nombre de fonctionnalités dont le suivi du traitement par exemple. Grâce à cette fonction le patient bénéficie de rappels et d’un coaching pour aller au bout de son traitement tout en respectant la posologie. Une fonction Pharmacovigilance lui permet de signaler immédiatement un effet secondaire à son médecin qui peut lui à son tour en informer les centres de pharmacovigilance. Une solution à moindre coût Par rapport à ses concurrents, DrSanté suggère à tous les professionnels de la santé de pouvoir moderniser leur système informatique à moindre coût. « Aujourd’hui, en moyenne, on est situé au tarif qu’un médecin ou un paramédical paie à l’année à son fournisseur rien que pour la maintenance de sa solution », explique le fondateur. Par ailleurs, la transparence des tarifs consti...

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...