Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

Quelle a été la thématique abordée pour la première campagne ?  Brigitte Jolivet : La première campagne que nous avons faite date de septembre 2013. Elle s’est portée sur le thème « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Nous avons lancé cette première opération de sensibilisation sur la base d’un constat interpellant. Actuellement, en dépit des multiples moyens déployés depuis de nombreuses années en termes d’information, une large partie du grand public n’arrive pas encore à faire la différence entre allergie, intolérance et mode bien être. La banalisation du régime ne permet pas toujours de déjeuner en collectivité. C’est dans ce contexte de « mal-information » que nous avons mené la campagne « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Ce premier volet s’adresse aux professionnels de la restauration collective, les cantines scolaires, cantines d’entreprise, hôpitaux, etc., mais peut également être utile en restauration commerciale. L’objectif étant de renseigner sur les contraintes de la réalisation de repas sans gluten. Un guide pratique a été mis en ce sens à la disposition des acteurs de la restauration collective pour leur servir de support d’accompagnement. Enfin, côté partenariat, nous avons pu bénéficier de nombreux soutiens, notamment de la part de la fondation Groupama, le Programme national pour l’alimentation, le Programme national nutrition santé ainsi que la société Sodexo. Qu’en est-il du diagnostic sur l’intolérance au gluten ? Pour vous donner une idée précise, aujourd’hui la prévalence de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est estimée à 1% de la population, mais seulement 10 à 20 % ont été détectés avec les tests diagnostiques validés. Nous avons donc lancé, en 2014, à l’occasion des 25 ans de l’association, la deuxième campagne « Bien diagnostiquer l’intolérance au gluten » qui est orientée davantage vers les généralistes et les professionnels de santé. Avec le concours des membres de notre comité médical, des documents ont été réalisés comprenant notamment une brochure explicative sur la démarche de diagnostic et une affiche destinée aux salles d’attente pour le public. L’affiche en question a pour objectif de faire passer un message clair : « Ne supprimez pas le gluten avant d’avoir effectué les examens nécessaires au diagnostic. » À partir du moment où les gens se mettent au régime sans gluten, le diagnostic est biaisé. Dans un second temps, nous avons posé, via mail, un certain nombre de questions à des médecins généralistes. Les questions portaient essentiellement sur les critères diagnostiques et les symptômes pouvant amener au diagnostic de la maladie cœliaque. Résultat : sur plusieurs questions, il y a eu moins de 50 % de bonnes réponses. Cela prouve que des efforts restent encore à faire au niveau du diagnostic. Comment être sûr d’avoir le bon diagnostic ? La difficulté réside dans le fait que les symptômes liés à la maladie peuvent être identiques avec ceux d’une autre pathologie. En effet, il est important de souligner que ¼ des maladies cœliaques ont d’abord été diagnostiquées pour un syndrome de l’intestin irritable. D’où l’intérêt de la campagne « Certaines choses peuvent être similaires… et pourtant différentes », lancée fin 2017. Cette campagne d’information est diffusée chez les médecins, les pharmacies, et principalement dans les laboratoires d’analyses médicales. L’objectif est de fournir des informations pertinentes aux professionnels de la santé et leur permettre ainsi d’établir le bon diagnostic. Sur ce troisième volet, nous sommes en cours de réalisation avec une première phase réussie. La prochaine étape verra la réalisation de la phase numérique. En termes de diagnostic, la campagne reprend le même message délivré dans le second volet en mettant l’accent sur le fait qu’il...

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

Faciliter l’accès à la psychologie à un public élargi via des moyens technologiques, telle est la mission que s’est fixée Positive You. Pour y parvenir, la startup offre la possibilité à ses utilisateurs de bénéficier, selon leurs besoins, de l’expertise de vrais spécialistes. Le tout, à distance ! Un partenariat noué autour de valeurs fortes Créé en 2018, Positive You met à disposition des particuliers une plateforme en ligne dédiée à la psychologie à distance. Concrètement, celle-ci met en contact des personnes à la recherche de bien-être et des psychologues spécialisés. Afin d’assurer un service de qualité, Positive You travaille uniquement avec des psychologues partenaires qui sont à la fois certifiés et diplômés. Ces derniers s’engagent à aligner leurs prestations sur un modèle centré sur l’« Etre bien » tout en adhérant à des valeurs clés comme l’innovation, le professionnalisme, l’éthique ou encore la satisfaction client. Tout se fait à distance À travers sa solution, Positive You entend placer l’humain au cœur de son offre. La startup propose à cet effet des thérapies ciblées et adaptées aux besoins de chaque individu. Tout le processus d’accompagnement se fait à distance : soit à travers un système de messagerie, où praticien et utilisateur s’échangent via des écrits électroniques ; soit par le biais d’une visioconférence intégrée, permettant une téléconsultation par écran interposé. Bonus non négligeable : Positive You permet aux utilisateurs de choisir le prix de leur consultation en fonction de leurs ressources. Des offres pour les entreprises La startup offre également des prestations destinées à aider les professionnels à surmonter les différents problèmes rencontrés au niveau de l’entreprise. Elle propose un accompagnement non seulement individuel (salarié ou dirigeant), mais aussi collectif (groupe). Conscient qu’une meilleure ambiance au travail est la clé du succès, Positive You accompagne les salariés dans leur épanouissement aussi bien personnel que professionnel. L’unique moyen d’atteindre cet objectif est de favoriser l’« Etre bien » dans sa globalité, incluant la santé physique et mentale. En outre, les interventions peuvent aussi porter sur des thématiques telles que la médiation professionnelle, les risques psychosociaux, le conseil en management ou en organisation ou encore la cellule de crise. ...

Hubsanté lance Hubnutrition, une application disposant de plusieurs programmes qui ont pour objectif d’aider les utilisateurs à adopter une alimentation à la fois équilibrée, saine et diététique. À propos de Hubsanté Lancée en mars 2015 par Jonathan Fontaine et son associé, Hubsanté est une jeune start-up spécialisée dans le domaine de la nutrition. « Initialement, Hubsanté a été créée pour les problèmatiques nutritionnelles liées aux maladies chroniques», explique Jonathan Fontaine. En effet, il faut savoir que beaucoup d'aliments sont susceptibles de représenter un danger pour les personnes diabétiques, d'où un besoin constant de faire attention à leur alimentation. Aujourd’hui, la start-up travaille aux côtés d’une centaine de spécialistes de la nutrition afin de permettre au plus grand nombre d’améliorer leur santé via une meilleure façon de s'alimenter. Pour ce faire, elle a développé une application dans le but d’apprendre aux gens à mieux manger et donc de pouvoir rester en forme plus longtemps. Hubnutrition, mieux manger sans se priver Hubnutrition est une application qui propose des programmes permettant à chaque utilisateur d’atteindre ses objectifs minceur ou santé. « Ce qui nous démarque des autres applications sur le marché est que notre approche bannit la gestion des calories qui est trop contraignante », précise le fondateur. S’appuyant sur l’expertise d’une diététicienne, l’application suggère trois programmes adaptés selon le cas. Le pack « Manger mieux » vise à inciter les « Hubinautes » à adopter une alimentation plus équilibrée, et ce, conformément aux préconisations du Programme national nutrition santé (PNNS). Ensuite, le pack « Détox » a pour but de revoir son alimentation de manière à favoriser l'élimination des toxines et de purifier les organes vitaux tels que le foie et les reins notamment après une période d'excès. Et enfin, « Minceur 3 mois » est un programme diététique qui aide les personnes souhaitant maigrir à perdre 3 à 10 kg de manière durable et saine. Une application agréable et facile d'usage Chaque pack est assorti de nombreuses astuces en vue de faciliter l’atteinte des objectifs. Par ailleurs, Hubnutrition a été conçu pour limiter les contraintes. « Un des problèmes majeurs des applications consacrées à la nutrition est que celles-ci obligent les utilisateurs à entrer un repas. Avec notre application, vous n’êtes pas obligé de saisir votre repas », développe Jonathan Fontaine. C’est simple, l’application donne une liste d’objectifs à atteindre et l’utilisateur n’a plus qu’à valider ceux qu’il a réalisés. Hubnutrition offre également la possibilité aux « Hubinautes » d’être coachés par un diététicien. Pour cela, il suffit de prendre une consultation grâce à une option disponible sur l’application. À l’aide des informations dont il dispose, le diététicien peut, à distance, aider l’utilisateur à gérer ses problèmes, répondre à ses questions ou commenter ses repas. Télécharger l'application ...

Avec Doctocare, l’opérateur de santé du groupe Doctegestio, la philosophie est simple : proposer un accompagnement des patients tout au long de leur vie. Doctocare : historique Créé en 2000 par Bernard Bensaid, le groupe Doctegestio a souhaité se spécialiser dans trois activités : la santé, le médico-social (Amapa) et l’hôtellerie (Popinns). Ici, en l’occurrence, nous nous intéressons tout particulièrement à la santé avec Doctocare. L’un des objectifs de Doctocare : coordonner le médico-social et le sanitaire afin de faciliter la vie des patients et assurer une véritable qualité de prise en charge. Ainsi l’opérateur santé s’engage pour la qualité et la sécurité des soins, sur le décloisonnement hôpital / médecine de ville ainsi que sur les déserts médicaux et l’inégalité d’accès aux soins. Aujourd’hui, Doctocare possède plus de 64 établissements à travers la France (principalement en Ile-de-France, en Normandie, et en région PACA). De plus, Doctocare s’engage à travailler avec les instances politiques et sociales pour proposer des services innovants, ainsi qu’une bonne gestion des ressources des collectivités favorisant la sauvegarde des emplois et une plus grande maîtrise des comptes de l’assurance maladie. La bienveillance est une autre de ses valeurs aussi bien pour les collaborateurs que pour les patients. Les activités de Doctocare Les activités de Doctocare sont multiples et complémentaires avec celles des autres activités du Groupe. Voici ce que propose Doctocare : - 9 cliniques dont 5 hébergeant un centre d’imagerie médicale ; - 5 centres de santé ; - 1 centre d’hospitalisation à domicile ; - 4 centres auditifs avec audioprothésistes ; - 19 centres dentaires ; - 14 centres optiques et 4 centres optiques et audios ; - 1 centre thermal ; - 2 centres support. Concernant l’offre hospitalière des établissements Doctocare, les équipes en charge font leur maximum pour répondre aux attentes des patients dans le cas d’hospitalisations courtes ou plus longues. Cela afin d’optimiser le parcours patient et de proposer une prise en charge adaptée, aussi bien pour les maladies chroniques qu’aigües. Doctocare n’est pas encore présent dans toutes les régions françaises. Pour autant, l’opérateur de santé prévoit de se développer sur l’ensemble du territoire. De plus, le Groupe joue sur la complémentarité de ses offres et de ses autres acteurs pour proposer un excellent maillage territorial. Un exemple pour illustrer cela : l’implantation d’un cabinet dentaire au sein d’un Ehpad, permettant aux résidents de l’établissement médico-social d’améliorer leur hygiène buccale. ...

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

Le groupe est historiquement centré autour de la prise de la charge des maladies cardiaques ainsi que des traitements du cancer. Il a également développé plusieurs autres pôles d’excellence tels que la dialyse, la neurochirurgie, l’urologie, l’orthopédie, l’ophtalmologie et la procréation médicalement assistée. Le groupe prend en charge 52 000 patients par an, possède environ 400 lits et places et compte plus de 350 médecins. Un redéploiement d’activités Les trois établissements qui viennent d’être certifiés par la Haute Autorité de Santé sans aucune réserve ni recommandation font l’objet d’un projet de redéploiement d’activités autour de deux sites uniques dont le projet de restructuration sortira de terre en 2019. Cette réorganisation d’établissement et de projets médicaux a pour objectif d’accentuer le niveau d’efficience et de qualité de la prise en charge des patients. Un grand établissement cœur-cancer verra donc le jour appuyé par les autres pôles d’excellence du groupe. Un établissement dédié à l’orthopédie du rachis et la traumatologie du sport sera également créé dans le cadre de cette recomposition des organisations. La procréation médicalement assistée restant bien évidemment une priorité par laquelle le groupe met en œuvre jour après jour l’ensemble des ressources et des innovations nécessaires afin de garantir aux patients et aux couples la meilleure des prises en charge et le taux de résultat le plus important. ...

Le taux de mobilité internationale des Français a explosé ces cinq dernières années. Très souvent, ces déplacements hors frontières entrainent une rupture des repères culturels, particulièrement déstabilisante notamment pour les jeunes enfants. Dans ce contexte peu rassurant où les expatriés et leur famille se sentent vulnérables, une solution digitale a été conçue pour leur apporter des soins de qualité, une assistance et des conseils psychologiques déployés dans leur propre langue et dans leur culture. Un réseau de proximité même à distance La start-up a été créée en 2010, avec comme objectif de départ de monter un réseau de professionnels de santé pour accompagner psychologiquement et prendre soin des expatriés, francophones ou non, via la téléconsultation. « Nous voulons offrir un climat de confiance aux personnes qui partent vivre à l’étranger, pour qu’elles puissent s’exprimer plus aisément et se faire comprendre plus facilement » explique Matthieu BRANCHER, Directeur Marketing & Innovation. Le visiteur qui s’est inscrit sur le site est libre de choisir son interlocuteur parmi les 150 experts en psychologie, psychiatrie, neuropsychologie mais aussi en orthophonie, médecine générale et en dermatologie, spécialement formés dans la vidéo-consultation. Cette équipe multiculturelle, qui consulte en plus d’une trentaine de langues différentes, est accessible sur rendez-vous 24h/24. Un système de gestion en interne permet aux praticiens d’organiser leur agenda et les dossiers patients, de générer des prescriptions et de garder la correspondance avec leurs clients. Tous ces échanges s’effectuent dans un univers entièrement sécurisé, où chaque information cryptée garde son anonymat et stockée auprès d’hébergeurs agréés.   Par ailleurs, Eutelmed consacre un espace de prévention dédié aux dispositifs d’aides psychologiques à destination des expatriés face au changement d’environnement de travail, du cadre culturel ou la difficulté d’établir un lien social. Ainsi, elle met à disposition des visiteurs des contenus actualisés et interactifs : webinar, video live, podcast, blog et articles web qui traitent des thématiques concernées par la mobilité internationale. « La plateforme veut centraliser toutes les réponses et tous les services de soins qu’elle peut offrir à ces personnes qui partent vivre à l’étranger ». ...

Implanté à Sainte-Gemmes-sur-Loire depuis plus de 160 ans, le Centre de Santé Mentale Angevin (CESAME), centre hospitalier spécialisé en psychiatrie générale et en psychiatrie infanto-juvénile, prend en charge la population du département du Maine-et-Loire à l’exception des arrondissements de Cholet et de Saumur. Des soins dispensés dans un souci de proximité Les services du CESAME sont regroupés en 7 secteurs adultes et 2 intersecteurs infanto-juvéniles, d’après un découpage territorial. Chaque secteur dispose de l’ensemble des structures permettant de dispenser des soins au plus près de la population : des Centres Médico-Psychologiques (CMP), des Centres de jour, des Centres d’Accueil Thérapeutiques à Temps Partiel (CATTP), des appartements thérapeutiques. Ces lieux d’accueil et de soins sont implantés dans de nombreux lieux du département et de la ville d’Angers. À ce réseau extra-hospitalier de proximité s’ajoutent des lits d’hospitalisation complète sur le site du CESAME, si la situation de la personne en souffrance le justifie.  Un établissement tourné vers l’innovation Les missions dévolues au CESAME sont variées et recouvrent aussi bien les actions de prévention, de diagnostic, de soins que celles de réadaptation et de réinsertion sociale. Le nouveau centre de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Roger Mises, localisé au nord du CHU d’Angers, au cœur de la cité, regroupe les activités ambulatoires, les lits d’hospitalisation pour tout le département ainsi que le nouveau CATTP « pour et autour du bébé ». Le service de Soins Intensifs Psychiatriques à Domicile (SIPAD) offre de nouvelles modalités de prise en charge en lien avec les secteurs, afin de permettre à des patients de bénéficier de soins intensifs tout en restant dans leur environnement familial et social. L’Unité de Réadaptation Psychosociale est une structure d’hospitalisation complète qui vise à préparer la sortie de patients dont l’état nécessite un accompagnement plus structuré à la réappropriation des compétences sociales.  Le CESAME dispose également d’une Unité Psychiatrique d’Accueil et d’Orientation, qui est avant tout une unité d’accueil pour des personnes traversant une crise psychiatrique, où une équipe soignante et médicale prend en charge les patients et leurs familles. L’évaluation psychiatrique réalisée vise à proposer l’orientation la plus adaptée aux besoins du patient.  L’établissement s’inscrit dans une dynamique de développement de son activité autour des alternatives à l’hospitalisation, afin d’élargir la palette d’offres de soins pour répondre de la manière la plus adaptée aux besoins individualisés des patients. Des partenariats variés Le CESAME est au cœur d’un maillage territorial étoffé et travaille en partenariat étroit avec de nombreux établissements sanitaires et médico-sociaux sur les territoires couverts par ses secteurs. Le CESAME a signé plus d’une centaine de conventions de coopération : des médecins, infirmiers et psychologues se déplacent chaque jour dans des établissements partenaires (maisons de retraite, établissements pour adultes handicapés, etc.) pour y apporter un soutien quand un avis psychiatrique est nécessaire. Élaboration d’un nouveau projet d’établissement Le CESAME élabore cette année son projet d’établissement 2016-2020 et vient de valider le projet médical. Tout en se situant dans la continuité des précédents, le projet médical renforce l’offre de soins ambulatoires et d’expertise avec l’ambition, entre autres, de fluidifier les parcours de soins des patients, de s’inscrire dans un cercle plus large de partenaires et de participer à construire une réelle dynamique territoriale. ...

Maladie dangereuse car pouvant entrainer la mort dans sa forme la plus grave, la leptospirose n’est pourtant pas facile à identifier. Le temps d’établir le bon diagnostic, la personne infectée peut se trouver dans un état critique. Pleins feux sur la leptospirose La leptospirose est une maladie infectieuse due à une bactérie dénommée « leptospire ». Cette bactérie se localise dans les urines des mammifères contaminés et plus particulièrement chez les rongeurs. La transmission à l’homme se fait soit par un contact direct avec les urines d’animaux, soit par un contact avec de l’eau contaminée. « La bactérie peut résister durant 6 longs mois dans la boue et dans l’eau. Et les gens ne savent pas forcément qu’ils ont été en contact », explique Anne Julliat, Directrice Marketing, Ventes et Communication d’IMAXIO. Pour pénétrer dans le corps, les leptospires profitent des plaies, écorchures et des orifices naturels du corps (nez, bouche, yeux, pores dilatés de la peau…). Une maladie insidieuse Après une période d’incubation de 2 semaines en moyenne, les premiers symptômes apparaissent : forte fièvre, courbatures, nausées, vomissements. « Les symptômes s’apparentent à ceux d’un syndrome grippal. Et c’est là tout le problème, car le médecin va davantage penser à la grippe qu’à la leptospirose », indique la responsable. Ce mauvais diagnostic permet à la maladie de s’aggraver alors qu’un traitement à base d’antibiotiques initié de manière précoce aurait pu suffire à la traiter. D’importantes séquelles Dans ses formes les plus graves, la leptospirose peut atteindre des organes sensibles comme le cerveau, le cœur, les poumons, le foie ou encore les reins. « C’est une maladie qui nécessite un diagnostic spécifique donc il se peut qu’on l’identifie tardivement. À ce moment, il faut agir vite puisqu’il y a de fortes chances qu’elle endommage des organes importants. Il arrive qu’un patient se retrouve, par exemple, en dialyse pendant quelques mois », prévient Anne Julliat. Par ailleurs, même si le patient est guéri, la maladie risque d’entrainer de lourdes séquelles comme des troubles oculaires. Les activités à risques Les personnes exerçant des professions ou activités jugées « à risques » sont les plus touchées par la leptospirose. Au niveau professionnel, la liste des activités à risques est inscrite dans les tableaux des maladies professionnelles n° 19A du régime général de la Sécurité Sociale et n° 5 du régime agricole. Anne Julliat précise : « Les plus exposées sont les personnes travaillant dans les mines, les caves, les égouts… Puis celles qui sont en contact avec l’eau : en particulier, les personnes assurant l’entretien des voies navigables ou bien les marais, les étangs, les lacs, mais aussi l’entretien des installations portuaires en milieu fluvial ; les pisciculteurs et les moniteurs d’activités aquatiques. Nous pouvons citer également les professions liées à l’assainissement des eaux usées, ensuite les secouristes tels que les pompiers plongeurs. Enfin, les gens qui sont en contact permanent avec les mammifères, en l’occurrence les éleveurs et les vétérinaires. » Dans le domaine des loisirs, la maladie peut être contractée dans le cadre d’activités aquatiques (rafting, canyoning...), la pêche ou la chasse. Les mesures de prévention Les moyens de prévention contre la leptospirose sont de deux ordres : la prévention collective et la protection individuelle. Le premier volet consiste d’abord à diminuer la prolifération des rongeurs aussi bien en milieu urbain qu’en milieu rural. Cette mesure doit s’accompagner d’une meilleure gestion des déchets. Pour le second, les professionnels travaillant dans un lieu à risques ont l’obligation de porter des équipements de protection (gants, combinaisons, masques, lunettes de protection…). « Il est important de toujours observer les règles d’hygiène avant d’aller sur terrain. Si la personne a une plaie, il doit, par exemple,...

En partenariat avec des centres de recherche sur le cancer, à l’instar du Centre Oscar Lambret de Lille ou celui de Sainte-Catherine d’Avignon, ChromaLys a développé un dispositif efficace dans le traitement par radiothérapie des tumeurs mobiles. L’équipe de chimistes de la start-up en effet a créé un produit de contraste injectable afin d’identifier et de rendre facilement détectable les mouvements des cellules cancéreuses lors des séances de radiothérapie. Les tumeurs mobiles efficacement ciblées Les tumeurs mobiles sont des cellules tumorales mouvantes de par la respiration du patient. « Ces tumeurs sont la plupart du temps thoraciques et abdominales et se situent notamment dans le foie, les poumons ou le pancréas », explique Marc Verelst, directeur de ChromaLys Le traitement par radiothérapie de ces cellules mobiles pourrait causer des effets secondaires notables, car « le faisceau de rayons gamma curatifs pourrait endommager les tissus sains si la tumeur mobile n’est pas clairement ciblée ». C’est ainsi afin « d’éviter de détruire du tissu sain qu’il est nécessaire de marquer la tumeur et permettre au robot de viser la tumeur au millimètre près ». Cette technique de détection tumorale dynamique par un liquide injectable, en cours d’essais préliminaires, est alors baptisée Tumor-Track. Le Tumor-Track : un dispositif aux multiples avantages Outre le fait que les tumeurs soient ciblées grâce à la technologie Tumor-Track, facilitant ainsi le traitement curatif, cette révolution dans la lutte contre le cancer comporterait d’autres avantages. En effet, trente séances en moyenne sont nécessaires pour soigner une tumeur par radiothérapie. « Si on améliore le ciblage des cellules tumorales mobiles grâce à la technologie Tumor-Track, une méthode efficace mais peu coûteuse, nous pouvons réduire les séances de radiothérapie de trente à cinq », souligne le scientifique. « Cela représenterait un avantage conséquent en matière de coût et d’efficacité, notamment pour les hôpitaux qui pourront ainsi traiter à l’année six fois plus de patients, mais également pour les personnes âgées ou à mobilité réduite suivant ce type de traitement » conclut-il. ...

Vous avez des soucis de chutes de cheveux, d’acné ou vous voulez perdre du poids ? Les solutions proposées par les laboratoires Arlor Natural Scientific répondent à vos besoins. Les laboratoires Arlor Natural Scientific : histoire et valeurs Fondés au tout début des années 2000 par Gil Mennetrey, l’actuel président, les laboratoires Arlor Natural Scientific ont une philosophie bien particulière : « apporter à chacun bien-être et confiance en soi. » Pour ce faire, la société a commencé à développer des produits permettant aux personnes atteintes de problèmes de poids, de chutes de cheveux ou d’acné de se sentir mieux dans leur corps. D’ailleurs, il est intéressant de noter que Gil Mennetrey a obtenu le Randy Martin Lifetime Achievement Award (récompense décernée aux leaders de l’industrie de l’antichute capillaire). Afin de répondre aux attentes de leurs clients, l’entreprise se base sur quatre piliers : - Des produits formulés à base de composants d’origine végétale ; - Une recherche de l’innovation permanente ; - Des articles brevetés avec une efficacité prouvée testée par le biais d’études cliniques externes à l’entreprise. En effet, qu’ils soient sous la forme de boissons, de compléments alimentaires ou de gel, chaque produit a fait l’objet de tests rigoureux afin d’assurer des résultats rapides et d’éviter des effets secondaires indésirables et irréversibles. Vous êtes intéressé ? Pour trouver les produits de la marque, vous pouvez vous rendre en pharmacie et parapharmacie ou sur internet (www.arlor.fr). Depuis quelques années, ils sont aussi proposés à la vente sur un célèbre site de télé-achat d’une chaine française. Une bonne occasion de vous laisser tenter par ces références accessibles aux plus petits budgets. À noter : sur le site Arlor, il est aussi possible de trouver des conseils santé et bien-être qui vous permettront de vous sentir mieux au quotidien. Alpharegul : l’anti chute de cheveux pour hommes et femmes Les éléments brevetés et testés scientifiquement à base de plantes, de minéraux et de vitamines anti chutes de cheveux sont les produits phares de l’entreprise. Bien que vous les trouviez sous différentes formes, du complément alimentaire à la lotion en passant par le shampooing, nous allons nous intéresser tout particulièrement à la première catégorie. Les compléments alimentaires se présentent sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour (matin et soir) au cours des repas, pendant 3 mois minimum. Principalement conseillés pour les hommes, il est intéressant de noter que les femmes atteintes d’alopécie androgénique peuvent aussi les utiliser sans problème. Concernant leur formulation, vous trouvez de l’huile de pépins de courge et de bourrache, de la racine d’ortie (régulant la 5-alpha-réductase et favorisant un taux normal de testostérone dans le sang) ainsi que du zinc associé à de la vitamine B6 (pour fortifier la masse capillaire et participer à la synthèse de la cystéine). D’après les études cliniques réalisées, la chute de cheveux a diminué de 30 % dès le 2e mois et a baissé de 45 % à partir du 3e mois. En fin d’étude, nous observons ainsi une diminution de la perte de cheveux chez 89 % des sujets. Contrairement à certains produits qui doivent être pris à vie, Alpharegul propose des résultats durables sans effets secondaires. En effet, peu importe le type de cheveux, ils sont pensés pour agir directement sur les causes de la chute. D’ailleurs, un comparatif réalisé dans le magazine 60 millions de consommateurs le place comme le seul produit du secteur réellement efficace. En le combinant avec la lotion, les résultats ne se feront pas attendre. Acniregul : pour en finir avec les imperfections cutanées Tous les adolescents sont sujets, au cours de leur puberté, à une poussée d’acné plus ou moins importante. Mais ce ne sont pas les seuls dans ce cas. Car de nombreux adultes voient aussi surgir des boutons à certains moments de leur vie...

Technique médicale inventée par le Dr Michel Pistor en 1952, la mésothérapie consiste à injecter des microdoses de médicaments dans les couches superficielles de la peau au plus près des zones à traiter. Les injections se font à l’aide d’aiguilles très fines à usage unique de 4 à 13 mm de longueur. Cette technique est souvent utilisée dans le traitement de la douleur comme la tendinite, l’entorse, ou encore le claquage. Mais « les champs d’application de la mésothérapie restent très vastes et cela dépend du domaine sur lequel on travaille », souligne le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. En effet, la mésothérapie peut être appliquée en rhumatologie (notamment l'arthrose), dermatologie, infectiologie (ORL, stimulation immunitaire...), sevrage tabagique, médecine esthétique… Les produits injectés se composent selon le cas d’anti-inflammatoires, de vasodilatateurs, vitamines, silicium, magnésium, calcitonine, antispasmodiques, etc. « Ils varient dans leur proportion et dans leur composition par rapport à ce que l’on attend », explique notre interlocuteur.  En outre, il est important de souligner qu’un mélange ne doit jamais dépasser plus de trois médicaments. « Injecter peu, rarement et au bon endroit » Cette devise du Dr Pistor en dit long sur les avantages procurés par la mésothérapie. « On peut dire que c’est une médecine douce, elle n’a quasiment aucun effet secondaire puisque les doses des médicaments sont faibles et la diffusion est lente et locale », développe le président de la SFM. Par ailleurs, la pratique de cette technique médicale préserve efficacement les organes tels que l’estomac ou le foie dans la mesure où la diffusion locale permet de limiter la circulation des substances actives dans l’organisme. Qualifiée par son fondateur comme la plus douce des médecines allopathiques, la mésothérapie peut soigner à la fois les enfants, les adultes ou même les personnes âgées polymédicamentées. La SFM, ses actions et missions La SFM a été créée en 1964 par le Dr Michel Pistor. Si au début elle ne comptait que 16 membres historiques, elle en accueille aujourd’hui plus de 700. Pour atteindre ses objectifs, la SFM s’est assigné deux grandes missions. Il s’agit d’abord de permettre à tout individu se rendant sur le site de la SFM de s’informer sur tout ce qui concerne la mésothérapie. Une fois renseignée, la personne pourra également trouver des mésothérapeutes au niveau de sa région qui seront capables de répondre à ses attentes. En effet, 95 % des médecins présents sur le site sont titulaires du diplôme Interuniversitaire de mésothérapie. Pour les médecins adhérents et non adhérents, « le site leur permet de glaner des informations sur l’enseignement, les bibliographies, les vidéos, les congrès ou les réunions de formations qui ont lieu dans différentes régions », renchérit le Dr Jean-Marc Piumi.  Sur ce point, il faut savoir que chaque année, au mois de novembre, un congrès national se tient à Paris au sein de l’hôpital la Pitié-Salpêtrière. « Pendant deux jours, nous présentons les communications, nous déterminons un thème de table ronde et nous avons aussi la présentation des meilleurs mémoires de l’année. » Pour 2018, le congrès national aura lieu le 17 et 18 novembre. Quant aux congrès internationaux, ils se déroulent tous les trois ans et le prochain devrait se tenir à Tunis en mars 2019.   ...

La société de tous les urologues  L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ».  En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie  L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation.  Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate.  L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...

Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...

Combinant leur riche expérience respective de plus de 150 ans, notamment dans la fourniture d’électricité et de gaz naturel, les deux professionnels du secteur, VIALIS et GAZ DE BARR se sont, d’un commun accord, lancés dans une relation de partenariat gagnant-gagnant ayant pour visée, l’élargissement au plus loin des offres de fourniture d’électricité et de gaz notamment dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin. De cette belle et fructueuse association est née leur filiale commune ALSEN, qui permet de bénéficier de plusieurs offres à votre avantage en matière d’électricité et de gaz naturel, adaptées à vos besoins. Objectif commun lié au contexte économique Originellement limitées à leur zone respective de desserte historique, les entreprises Vialis et Gaz de Barr se sont accordées pour proposer des offres de fourniture d’énergie des plus étendues par le biais d’une filiale commune, permettant ainsi aux deux entités, d’intervenir au-delà de leur champ d’application, dans une réelle opportunité d’ouverture des marchés du gaz et de l’électricité dans le cadre de la disparition des tarifs réglementés de vente. Avantages d’un interlocuteur unique Grâce à l’intervention efficace de l’entreprise Alsen, les clients professionnels sont confortés dans leur souhait de maintenir une relation forte et privilégiée avec un fournisseur régional et accessible. Toute demande formulée pour bénéficier d’une offre de gaz naturel ou d’électricité passe ainsi directement par Alsen qui devient de fait, un interlocuteur unique et compétent en sa qualité de fournisseur. Les contacts se font par téléphone ou par mail ou encore dans les locaux respectifs de Vialis ou de Gaz de Barr. Ce schéma permet aux clients de bénéficier de l’expérience de deux professionnels de la fourniture d’énergie ainsi que de la compétitivité de leurs offres. Vialis ou de nombreux services à portée de main Implantée à Colmar, dans le Haut-Rhin, VIALIS est une société d’économie mixte qui intervient dans plusieurs secteurs dont celui de l’électricité, du gaz naturel, de la TV par câble et de l’internet haut débit, mais aussi de la téléphonie, de l’éclairage et de la signalisation. À travers des valeurs sûres dont elle peut s’enorgueillir, la société met en œuvre le concept du développement durable et de l’économie d’énergie associé à un bel esprit d’entraide qui prime par ailleurs, au sein de l’entreprise. Vialis se veut être une entreprise dynamique et citoyenne fortement impliquée dans les vies associatives et de collectivités. Au cœur de ses valeurs se retrouve naturellement une politique de recrutement et de formation privilégiant l’épanouissement des collaborateurs, des démarches axées sur la sécurité et la qualité, un service consommateurs particulièrement à l’écoute. Ce n’est pas tout. Elle offre une main tendue vers les personnes en difficulté physique ou financière, à l’exemple de sa contribution à travers un don à l’Association Rêves qui a pour mission de réaliser le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves ou encore à Electriciens sans frontières qui œuvre notamment pour l’accessibilité à l’énergie dans les pays en développement. ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...

Vaxinano entre dans la cour des grands, tout juste dix-huit mois après sa création. Cette start-up biotech tire son expertise des 25 années de travaux de recherche du Pr Didier Betbeder, un spécialiste international en nanomédecine. La jeune pousse apporte son lot d’innovations dans le domaine pharmaceutique et la vaccination, en développant des vaccins sans adjuvant et administrés par voie nasale. Ses solutions contribuent à protéger et améliorer la santé contre les infections d'origine virale, bactérienne et parasitaire. Une technologie innovante et polyvalente Incubée par EuraSanté, Vaxinano est localisée à la faculté de médecine de l’université de Lille, entourée de ses partenaires académiques, tels l’INSERM et le CHRU. Elle développe des vaccins plus stables et surtout plus efficaces que les vaccins injectables, pour immuniser contre les maladies infectieuses. En effet, les nanoparticules, à base d’amidon et de lipides, ont la capacité de mimer les microbes sans en avoir la toxicité. « Elles sont 100 % biocompatibles, sans adjuvant, et sont éliminées par l’organisme 48h après l’administration par un spray nasal », explique le Pr Didier Betbeder, consultant scientifique et cofondateur. La preuve de concept du tout premier vaccin au monde contre la toxoplasmose a été établie  en collaboration avec le Pr Isabelle Dimier-Poisson de l’université Rabelais de Tours. « Aucun traitement n’a été encore proposé pour cette infection parasitaire, qui touche un tiers de la population mondiale, et dangereuse pour les femmes enceintes car il existe un risque d'avortement et de contamination du fœtus ». Cette expérimentation a donc permis de révéler tout le potentiel de la technologie nanoparticulaire, après des eessais très fructueux sur des rongeurs et des brebis.  En outre, Vaxinano mène également des recherches avec des industries pharmaceutiques, qui confient une partie spécifique de leur R&D entre les mains de ses experts en nanomédecine. Fabrication de nanoparticules « safe-by-design », formulation de médicaments, vaccins ou biomolécules avec composants actifs, optimisation des formulations et des vaccins existants figurent parmi les prestations qu’elle propose. Pour un perfectionnement de l’expertise La conception du modèle économique de Vaxinano suscite l’intérêt de beaucoup d’acteurs dans la biotechnologie et dans l’entrepreneuriat innovant, et ce, pas uniquement en France. Son projet ToxoFree, par exemple, a obtenu le label d’excellence de la Commission européenne dans le cadre du programme Recherche et Innovation H2020. Par ailleurs, « la société a également remporté le prix de la start-up la plus innovante de l’année 2017, décerné par BioFit, parmi les 70 candidatures internationales sélectionnées », renchérit notre interlocuteur. Le comité de sélection était composé de spécialistes multidisciplinaires qui ont évalué la qualité de l’étude du projet, sa valeur ajoutée et son potentiel en médecine. Ces deux récompenses ont permis d’accéder facilement à différentes sources de financement internationales. Et le résultat n’a pas tardé à venir puisque Vaxinano a récemment finalisé une levée de fonds de 1,6 million d'euros, pour le financement de son programme R&D. Vincent Lemonnier, président de Vaxinano, considère que « cette étape passée avec succès démontre la reconnaissance des investisseurs pour la maturité de notre projet et l’expertise de notre équipe ». À ce jour, l’entreprise, appuyée par des majeurs mondiaux dans la filière pharmaceutique, explore la possibilité de fabrication de vaccins pour renforcer le système immunitaire contre la tuberculose, la grippe ou encore Zika. Le programme de R&D a pour perspectives d’effectuer des essais chez l’homme dans les meilleurs délais. Pour plus d’informations : «http://www.vaxinano.com  » ...