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Cliniques : les spécialités des établissements de santé en France

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Sante
Recherche
Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients

La Fondation Recherche Alzheimer représente un espoir pour les malades atteints d’Alzheimer et leurs familles. Cent-vingt ans après la découverte de la maladie par le Dr Aloïs Alzheimer, aucun traitement efficace n’est encore disponible. Cependant, l’apparition récente de nouveaux traitements aux Etats-Unis, agissant aux stades précoces de la pathologie, permet d'espérer des av...

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Sante
Etablissement-de-sante
Doctocare

Doctocare : l’opérateur de santé du groupe Doctegestio, qui prend soin de ses patients.

Sante
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Résidence Somania : le centre hospitalier de Somain inaugure un nouvel EHPAD

Baptisé « Résidence Somania », le nouvel EHPAD du centre hospitalier de Somain vient récemment d’accueillir ses premiers résidents.

Sante
Etablissement-de-sante
La Banque Nationale de Données Maladies Rares

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. Son objectif est de permettre une collecte nationale de données épidémiologiques et médicales concernant les patients atteints de maladies rares. Aujourd’hui un tel recueil n’existe pas et il devient urgent de le mettre en plac...

Sante
Etablissement-de-sante
La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture

Pour un adolescent atteint de maladie rare, le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes constitue une étape majeure à franchir. Quelles sont les appréhensions de ces jeunes patients ? De quels outils dispose le corps médical pour les accompagner lors de cette phase de transition ? Le docteur Célia Crétolle, praticienne hospitalière en chirurgie viscérale pédia...

Clinique santé : guide pratique et spécialités par région et par ville

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Paris
Fondation Recherche Alzheimer
Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients
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Doctocare
Doctocare
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Somain
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Filières de santé maladies rares
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Filières de Santé Maladies Rares
« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »
Filières de santé maladies rares
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Filières de Santé Maladies Rares
La transition enfant-adulte dans les maladies rares
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La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture
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Filières de Santé Maladies Rares
Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
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Filières de Santé Maladies Rares
La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
Direction générale de l’offre de soins (dgos)
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Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Les actions des filières au service des professionnels
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L’errance diagnostique est une souffrance
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Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible
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Calimed : vers une gestion optimale des activités médicales
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Mediveille : la géolocalisation pour faciliter les consultations médicales
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Eutelmed : la téléconsultation médicale comme solution à la mobilité internationale
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Docndoc : premier réseau de remplacements médicaux par mise en relation directe des médecins
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Calmedica, la start-up qui réinvente le parcours de soins
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Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer
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Découvrez le nouvel allié indispensable à la sécurité des personnes diminuées.
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Convergence Infirmière s’engage pour une meilleure coordination des soins primaires !
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Mission Maladies Rares - DGOS
Maladies rares, 1 personne sur 2000 atteinte : définition et avancées d’un enjeu de santé publique majeur

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CREATIS : l'imagerie au service d'une médecine de pointe

CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs. Une approche multidisciplinaire Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur. On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason.   Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA). Les équipes de CREATIS CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine. L’équipe  « imagerie et  modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et  pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles. L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant. L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro). L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...

Avec la Fondation Recherche Alzheimer, l’espoir renaît pour les patients

Créée en 2004 par deux médecins français, le Professeur Bruno Dubois, neurologue spécialisé sur la maladie d’Alzheimer et le Docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, la Fondation Recherche Alzheimer est installée au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière. Vision et mission de la Fondation Le nombre de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative ne cesse de s’accroître à travers le monde. La recherche scientifique a fait de grands progrès ces dernières années. Les chercheurs ont beaucoup progressé dans la compréhension des mécanismes de la maladie et des lésions qui en sont responsables. L’ultime objectif des chercheurs du monde entier est désormais de mettre au point un diagnostic précoce et fiable ainsi que des traitements pour ralentir voire stopper l'évolution de la maladie. Pour cela, la recherche a besoin du soutien de tous. La Fondation Recherche Alzheimer est depuis 10 ans le premier financeur non gouvernemental de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ses efforts sont concentrés sur la recherche clinique afin de faire reculer l’âge d’apparition des premiers signes de la maladie. Pour atteindre cet objectif, ses actions sont axées vers le financement de projets de recherche percutants, le développement d’outils de recherche performants et originaux, l’initiation et le renforcement des interactions entre professionnels du secteur et enfin mais non des moindres, la sensibilisation du public sur la recherche, les moyens de prévention et les moyens pour préserver son capital cerveau. Pour informer le grand public de l’évolution des recherches, la fondation organise dans plusieurs régions de France les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous, sur inscription. Les Entretiens Alzheimer sont une occasion unique d'échange entre les chercheurs, les professionnels de santé et les particuliers concernés par le combat contre la maladie. Découvrez dans l'agenda ci-dessous les 11 villes qui accueillent les Entretiens Alzheimer en 2023. La Fondation Recherche Alzheimer, 1er financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France La fondation sélectionne les projets de recherche les plus prometteurs grâce à son appel à projet annuel, destiné aux équipes de recherche françaises œuvrant sur la maladie d’Alzheimer. Le Comité Scientifique de la fondation, composé des meilleurs experts européens, examine puis choisit les projets qui seront ensuite financés. La fondation aide aussi les jeunes chercheurs à poursuivre leurs études en leur apportant un soutien financier à travers l'attribution de bourses doctorales. La Fondation Recherche Alzheimer peut aussi financer du matériel technologique de pointe afin d'aider les travaux des chercheurs. La Fondation Recherche Alzheimer a créé en 2011 le Grand Prix Européen de la Recherche destiné à récompenser les meilleurs chercheurs européens et à créer des synergies entre équipes européennes. La fondation soutient également les projets de recherche de chercheurs européens plus jeunes avec le Prix Européen Jeune Chercheur-SCOR. Les événements de la Fondation Recherche Alzheimer pour mobiliser le public Chaque année, c’est en chanson que la Fondation Recherche Alzheimer invite le grand public à son Gala « 2 générations chantent pour la 3ème » dirigé par Pierre Souchon. La participation de chanteurs français célèbres a pour but de sensibiliser le public et de récolter un maximum de fonds. Avec le soutien de personnalités, la fondation lance également des campagnes de mobilisation sur le thème « Ensemble mettons Alzheimer K.O. ». Ces campagnes sont conçues par l'agence WNP et affichées gracieusement par JCDecaux. Chaque année du mois de Septembre, l'opération « Une Orchidée pour la mémoire », organisée par les Centres E. LECLERC avec l’aide précieuse de la marraine de l’événement Nolwenn Leroy, permet de récolter des fonds pour la recherche. Le principe : pour toute orchidée achetée en magasin, 4€ sont reversés à la Fondation Recherche Alzheimer. L’opération en septembre 2021 a ...

La nutrition vue par WeCook WeCare

Depuis quelques années, la nutrition fait l’objet de grand tapage médiatique. Le phénomène est tel que le consommateur lambda se retrouve aujourd’hui noyé dans un flot d’informations où il lui est parfois difficile de démêler le vrai du faux. Et pour cause, les différents médias (Internet, télévision, magazines…) n’ont de cesse de véhiculer des messages contradictoires sur le sujet. Désorienté, le consommateur a de plus en plus de mal à prendre les bonnes décisions en ce qui concerne son alimentation. En s’appuyant sur l’expertise nutritionnelle de WeCook WeCare, ce dernier n’a plus à se préoccuper de savoir si ce qu’il mange est équilibré ou non. Une équipe de diététiciennes nutritionnistes assure en amont la validation de la qualité nutritionnelle de ses repas.  Les enjeux d’une alimentation saine Selon The Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), la mauvaise alimentation est à l’origine de 21 % de décès évitables dans le monde. Avoir une alimentation équilibrée et de qualité est donc plus que recommandée dans la prévention des pathologies lourdes comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer, etc.  Mais qu’entend-on par alimentation équilibrée ? « C’est une alimentation qui fournit l’intégralité des éléments nutritifs nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme. Cela doit être une alimentation variée, diversifiée et de saison », explique Séverine Gailler-Legendre, directrice scientifique de WeCook WeCare et également diététicienne. Le rôle clé de l’accompagnement diététique À l’instar de tous les professionnels de la santé, les nutritionnistes établissent leurs recommandations en se fondant sur des données scientifiques crédibles. En effet, certains programmes diététiques qui reposent sur des idées fausses et des informations erronées peuvent présenter de graves risques pour la santé. « Le sucre est devenu l’ennemi public numéro un alors qu’il y a une grande différence entre les aliments riches en glucides non transformés et les aliments transformés où le sucre est utilisé comme exhausteur de goût », indique notre interlocutrice en guise d’exemple. Même topo pour les graisses ! Tout comme le sucre, celles-ci sont, dans des quantités et des qualités bien précises, indispensables au bon fonctionnement de l’organisme. Les exclure et opter pour un régime restrictif n’est donc pas forcément la meilleure solution. D’où l’importance d’un accompagnement diététique personnalisé permettant des changements alimentaires sains et durables. « Quelles que soient les contraintes, il faut malgré tout conserver un réel plaisir à se nourrir pour ne pas se sentir au régime et éviter le sentiment de monotonie, qui sera contreproductif sur le long terme », souligne Séverine Gailler-Legendre. Chez WeCook WeCare, les diététichefs assurent ainsi un accompagnement complet, qui non seulement respecte la santé des patients mais également concilie régime et plaisir du palais.  A noter que deux livres sortiront prochainement aux Editions La Maison, dans la collection LQDP en vue de venir en aide aux patients souffrant de ces troubles fonctionnels intestinaux. Le premier s'intitule « Le Syndrôme de l'intestin irritable (SII) - Comment l'identifier et le combattre » est écrit par Séverine Gailler-Légendre. Le second ouvrage « Comment suivre une alimentation pauvre en FODMAPs sans galérer », écrit par Béatrice Housez-Février, renseignera sur les aliments à privilégier et à bannir pour soulager tous les symptômes du colon irritable. ...

Hubsanté : l’expert en nutrition

Hubsanté lance Hubnutrition, une application disposant de plusieurs programmes qui ont pour objectif d’aider les utilisateurs à adopter une alimentation à la fois équilibrée, saine et diététique. À propos de Hubsanté Lancée en mars 2015 par Jonathan Fontaine et son associé, Hubsanté est une jeune start-up spécialisée dans le domaine de la nutrition. « Initialement, Hubsanté a été créée pour les problèmatiques nutritionnelles liées aux maladies chroniques», explique Jonathan Fontaine. En effet, il faut savoir que beaucoup d'aliments sont susceptibles de représenter un danger pour les personnes diabétiques, d'où un besoin constant de faire attention à leur alimentation. Aujourd’hui, la start-up travaille aux côtés d’une centaine de spécialistes de la nutrition afin de permettre au plus grand nombre d’améliorer leur santé via une meilleure façon de s'alimenter. Pour ce faire, elle a développé une application dans le but d’apprendre aux gens à mieux manger et donc de pouvoir rester en forme plus longtemps. Hubnutrition, mieux manger sans se priver Hubnutrition est une application qui propose des programmes permettant à chaque utilisateur d’atteindre ses objectifs minceur ou santé. « Ce qui nous démarque des autres applications sur le marché est que notre approche bannit la gestion des calories qui est trop contraignante », précise le fondateur. S’appuyant sur l’expertise d’une diététicienne, l’application suggère trois programmes adaptés selon le cas. Le pack « Manger mieux » vise à inciter les « Hubinautes » à adopter une alimentation plus équilibrée, et ce, conformément aux préconisations du Programme national nutrition santé (PNNS). Ensuite, le pack « Détox » a pour but de revoir son alimentation de manière à favoriser l'élimination des toxines et de purifier les organes vitaux tels que le foie et les reins notamment après une période d'excès. Et enfin, « Minceur 3 mois » est un programme diététique qui aide les personnes souhaitant maigrir à perdre 3 à 10 kg de manière durable et saine. Une application agréable et facile d'usage Chaque pack est assorti de nombreuses astuces en vue de faciliter l’atteinte des objectifs. Par ailleurs, Hubnutrition a été conçu pour limiter les contraintes. « Un des problèmes majeurs des applications consacrées à la nutrition est que celles-ci obligent les utilisateurs à entrer un repas. Avec notre application, vous n’êtes pas obligé de saisir votre repas », développe Jonathan Fontaine. C’est simple, l’application donne une liste d’objectifs à atteindre et l’utilisateur n’a plus qu’à valider ceux qu’il a réalisés. Hubnutrition offre également la possibilité aux « Hubinautes » d’être coachés par un diététicien. Pour cela, il suffit de prendre une consultation grâce à une option disponible sur l’application. À l’aide des informations dont il dispose, le diététicien peut, à distance, aider l’utilisateur à gérer ses problèmes, répondre à ses questions ou commenter ses repas. Télécharger l'application ...

La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...

Accompagner le mieux-vivre et le bien-être par les équipements de maintien à domicile

Rayonnant grâce à ses 1 500 collaborateurs et appuyée d’un réseau 25 000 professionnels de santé, ORKYN' est reconnu comme un acteur référent dans le secteur de la santé à domicile en France. Son appartenance au groupe industriel français Air Liquide lui donne la responsabilité de garantir une qualité, une sécurité et une éthique irréprochable sur l’ensemble de ses prestations. Fêtant ses trente-cinq années d’expérience, la société affiche à la fois une forte expertise et une grande capacité d’innovation pour optimiser toujours davantage l'accompagnement des personnes atteintes d’une maladie chronique ou en perte d’autonomie au domicile. ORKYN' mobilise une expertise technique transversale pour fournir des solutions adaptées à chaque patient en tenant compte de ses attentes mais aussi de son environnement. Ecoute, conseil, qualité de la relation humaine sont au coeur de son métier pour apporter le meilleur accompagnement. Identifier tôt les besoins pour préserver son autonomie « En France, on estime aujourd’hui à près de 500 000 le nombre de patients en perte d’autonomie, le plus souvent liée à l’âge. Alors que plus de 90% des plus de 75 ans vivent à leur domicile et que la moitié d’entre eux vivent seuls, ils s’exposent à un risque de chutes ou d’accidents domestiques », rapporte Anne-Claire de Clerck, directrice de l’activité Maintien à domicile. Le rôle d’ORKYN' est de sécuriser le cadre de vie mais aussi d’apporter confort et praticité, autant pour le patient que pour l’aidant. Notre interlocutrice insiste sur le fait qu’« il est important de savoir s’équiper suffisamment tôt et au juste niveau. Dès le début de la perte d’autonomie, avoir recours à un équipement médical permet de maintenir la capacité à faire, à se mouvoir et ralentit par conséquence la perte d’autonomie ». Ainsi, ORKYN' développe un savoir-faire pour évaluer et anticiper à court terme les besoins, proposer les solutions techniques les plus adaptées et lever les réticences éventuelles aux équipements du maintien à domicile, réaliser l’installation au domicile puis  informer et former les personnes concernées et leur entourage. En outre, des ergothérapeutes sollicités à la demande sont à même de réaliser une évaluation précise du degré d’autonomie et de conseiller sur les équipements et gestes à adopter pour sécuriser l’accès et le déplacement dans le domicile.  Apporter des solutions et équipements de maintien à domicile adaptés Les équipements installés à domicile par ORKYN’ conjuguent confort, praticité et surtout sécurité. Le lit électrique à hauteur variable est l’un des équipements du maintien à domicile majeur  d’ORKYN', qu’Anne-Claire de Clerck qualifie d’ « élément central qui va limiter considérablement les chutes, en apportant du confort et de l’autonomie au patient ». Doté d’un relève-buste et d’une potence, celui-ci facilite les mouvements du quotidien (se relever, s’asseoir, se lever...) grâce à un simple bouton de commande. Cet équipement couplé à des solutions complémentaires telles que le fauteuil releveur, le lève-personne... apportent une grande assistance aux aidants et sécurisent la manipulation du patient. « Nos techniciens spécialistes dispensent une formation à domicile et des conseils personnalisés à chaque installation », fait-elle savoir. ...

Les associations de patients : des partenaires indispensables dans la lutte contre les maladies rares

Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS.  Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication  destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...

Terre de guérison : réveillez le chaman
qui est en vous !

Poussée par sa curiosité, Véronique Aliaga s’initie pour la première fois au chamanisme auprès de la Foundation for Shamanic Studies (FSS), fondée par l'anthropologue Michael Harner. Cette expérience l’a tellement bouleversée qu’elle décide d’approfondir un peu plus, en suivant différents stages. Dans une démarche de développement personnel, elle apprend notamment à utiliser la méthode chamanique dans le but de prodiguer des soins. D’abord sollicitée par ses proches, Véronique Aliaga se lance petit à petit dans une reconversion pour se consacrer entièrement aux soins chamaniques. Des énergies positives venues d’outre-monde Afin d’accéder à un état de conscience modifié, unique moyen pour entrer en contact avec les esprits de la Nature, Véronique Aliaga se sert d’un tambour chamanique. Avant de commencer la séance, elle et son client s’attèlent d’abord à trouver une intention sans laquelle le voyage chamanique ne pourra avoir lieu. Qu’est-ce que la personne a vraiment envie de changer ? Ce n’est qu’une fois en possession de cette intention que la praticienne peut véritablement débuter le travail. À travers les vibrations de son tambour chamanique, elle communique avec ses guides en leur demandant leur aide. Pendant ce temps, le « patient », placé dans une position propice à la relaxation, se concentre sur les battements du tambour. Devenue une sorte de « réceptacle » d’énergie, Véronique Aliaga fait entrer cette force chamanique dans le corps de son « patient ». À noter qu’à aucun moment la praticienne ne perd le contrôle de son corps. À la fin de la séance, la personne est invitée à exprimer ses ressentis. ...

Phenix Care : des masques de qualité médicale aux normes CE Type 2 certifiés ISO 9001 & 13485 pour professionnels et particuliers

Alors que la COVID-19 a déferlé sur le monde, certaines entreprises, telles que Phenix Care, se sont lancées dans l’importation de masques de protection de haute qualité. Des masques de qualité premium Pendant le récent confinement, le stock de masques était une véritable problématique sanitaire. Aujourd’hui, si les choses ont changé, c’est en partie grâce à de nombreuses entreprises qui ont décidé de prendre ce problème à bras le corps. Parmi celles-ci, nous trouvons Phenix Care. Créée par Leonard Taine pour répondre à la demande de tous les Français (professionnels comme particuliers), l’entreprise a commencé par importer des masques chinois. Mais en voyant que les usines n’étaient pas aux normes hygiéniques, que la majorité des masques dit de « qualité standard » étaient pour la plupart de qualité médiocre voire même douteuse (des élastiques qui se cassent facilement, des odeurs qui se dégagent parfois à l’ouverture des boîtes, des masques posés à même la boîte sans film protecteur, une filtration bactérienne incertaine...), elle est allée voir d’autres fabricants. Aujourd’hui, Phenix-Care se fournit auprès de sociétés taiwanaises et coréennes conformes aux dernières spécifications européennes CE EN 14683:2019 certifiées ISO. L’objectif : fournir à ses clients des masques de qualité irréprochable en termes d’hygiène avec une filtration et un confort optimal. Des masques médicaux avec une filtration égale ou supérieure à 99% Pour se différencier sur ce secteur en pleine évolution, Phenix Care a choisi de proposer des masques grand public et professionnels aussi performants qu’originaux, à la pointe des nouvelles technologies. Ses choix se sont portés sur des masques FFP2 bactéricides nano fibres offrant un confort, une respirabilité et une protection exceptionnelle de 24h sans altération de son efficacité, et sur la possibilité d’obtenir des masques de différentes couleurs. En complément du bleu original, on trouve, en prime, du rose et du violet pour adultes et enfants, voire des masques blancs, noirs, jaunes… A partir de novembre, et tout au long de l'année, des éditions limitées vont aussi être lancées pour donner la possibilité, à ceux qui le souhaitent, à travers de multiples textures et couleurs, tels que le vert, l'orange nemo, le bleu turquoise et bien d’autres, d’allier la protection à l’élégance et l’utile à l’agréable. Phenix Care propose également d’autres produits sanitaires sélectionnées avec la même exigence de qualité, tels que thermomètre frontal, gants, oxymètre, étui bactéricide pouvant stériliser un masque... À noter : l’entreprise profite de réassorts constants (tous les 15 jours) et offre à ses clients une livraison rapide par DHL Express en 24h ou 48h. ...

Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et  « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie.  La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...

Kaqun : boostez votre apport en oxygène

La conception de l’eau KAQUN a débuté dans les années 60 sous l’impulsion d’une équipe pluridisciplinaire réunissant des chercheurs américains, français et israéliens. Le projet est ensuite pris en charge en 1999 par le docteur Robert Lyons. Grâce à ses compétences particulières en recherches cliniques, ce médecin-chercheur d’origine hongroise a réussi à perfectionner le procédé et la technique pour finaliser les recherches sur l’eau KAQUN. Les vertus d’une bonne oxygénation L’oxygène est sans aucun doute l’élément le plus essentiel pour l’organisme. Il assure deux fonctions principales : le décrassage et la production d’énergie. « 90 % de l’énergie du corps est produite par l’oxygène », explique Jean-Luc Lefèvre, le directeur général de KAQUN France. La vitalité vient ainsi de l’oxygénation permettant aux cellules de fonctionner normalement. Le manque d’oxygène n’est pas une maladie, mais un état dans lequel on se trouve. Cet état de manque d’oxygène est présent dans près de 2.000 maladies. En effet, en cas de déficit d’oxygène, plus connu sous le terme scientifique d’« hypoxie », la production d’énergie au niveau des cellules diminue entraînant par la suite une altération du métabolisme. Conséquence, des déchets toxiques s’accumulent dans l’organisme et cela provoque un encrassement organique. Les défenses immunitaires s’affaiblissent laissant le champ libre aux agents pathogènes. « Les problèmes de santé sont toujours liés à des encrassements », précise le directeur. D’où la nécessité d’optimiser l’oxygénation pour nettoyer efficacement l’organisme. KAQUN, une eau oxygénante L’oxygène est naturellement présent dans l’eau. « Quand nous buvons de l’eau, le taux d’oxygène augmente car il y a déjà 1/3 d’oxygène, avec KAQUN, nous amplifions ce phénomène naturel », développe Jean-Luc Lefèvre. En buvant de l’eau KAQUN, chacun augmente son taux d’oxygénation de 15 %. Cela s’explique par le fait que l’oxygène contenu dans l’eau a été préalablement transformé pour être directement absorbable au niveau des cellules. Aucun procédé chimique n’est utilisé, il s’agit simplement de séparer l’hydrogène de l’oxygène. Il est important de souligner que « KAQUN ne guérit pas une maladie mais permet au corps de mieux fonctionner en libérant la force vitale » selon les explications de l’équipe. KAQUN apporte l’oxygène de trois façons : en eau à boire, en version balnéothérapie (sous forme de bain à base de KAQUN), et enfin en version cosmétique sous forme de gel pour soigner des problèmes de peau tels que l’acné. ...

Les familles qui viennent nous voir sont dans une grande solitude

Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000  pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux.  Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui.  Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ?  Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement.  Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...

Inovarion: au service de la recherche en sciences du vivant

Prestations modulables «Nous nous adressons à différents domaines des sciences du vivant, que ce soit la cancérologie, la physiologie, la physiopathologie, les neurosciences, le métabolisme ou l’inflammation », fait savoir Nicolas Chignard, cofondateur d’Inovarion. La société se déploie sur trois axes : la recherche collaborative, l’aide à la création d’entreprises innovantes et la prestation de services de recherche et développement. Inovarion propose des offres sur mesure dans le cadre de missions d’expertise-conseil sur des projets de recherche ou de mutualisation de services techniques. Analyse de transcrits, production de vecteurs en biologie moléculaire, développement d’outils technologiques, analyse bio-informatique, veille scientifique, location d’équipements à la carte figurent parmi le catalogue de prestations offertes. « Les laboratoires peuvent avoir accès à une palette de compétences et à notre expérience pour accélérer leurs projets de recherche et développement », résume notre interlocuteur. Des compétences et des talents Cyril Torre et Nicolas Chignard, les deux fondateurs, ont obtenu leur doctorat respectivement en cancérologie et en physiopathologie cellulaire et moléculaire. Le savoir-faire de ce duo d’entrepreneurs est l’exemple parfait de la coopération fructueuse de la recherche fondamentale et de l’entrepreneuriat. Le développement de l’équipe suit un rythme exponentiel avec 25 recrutements en 2017, et une croissance identique prévue pour 2018. ...

Société française de sophrologie (S.F.S.), acteur de la recherche : actualiser et uniformiser l’état des savoirs

La Société française de sophrologie voit le jour en 1966. Elle s’est ainsi constituée comme le premier organisme à diffuser et à expérimenter cette discipline sur le territoire. Dans cette optique, elle veille à ce que les futurs praticiens accèdent à une préparation de qualité, en aval de leur exercice. Au-delà, la société constitue un tremplin pour la recherche, grâce aux congrès qu’elle organise chaque année. Une discipline à large spectre d’actions Qu’on l’aborde comme philosophie de vie ou démarche thérapeutique, la sophrologie est une méthode qui connaît de nombreux champs d’action. On y recourt tant pour travailler la résolution de comportement pathologique que pour gérer plus efficacement son quotidien. Les techniques mises au point et enseignées par le professeur Caycedo opèrent également en faveur des individus qui ont à faire face à des événements importants dans leur existence. Enfin, les malades soumis à des traitements médicaux lourds ou contraignants, comme les sujets supportant des douleurs physiques permanentes, y trouvent un appui non négligeable. Dans ces contextes, le quotidien du sophrologue recouvre des demandes très diverses. L’univers de ce professionnel enregistre, en même temps, des évolutions incessantes. Situation qui justifie une uniformisation des états de connaissances, besoin auquel la S.F.S. répond par l’organisation annuelle de congrès. Les congrès annuels de la S.F.S. : échanger sur la sophrologie et ses disciplines voisines « Nos recherches se concrétisent par des congrès annuels, autour des thèmes de réflexion auxquels on fait participer aussi bien des sophrologues en exercice que d’autres partenaires en sciences humaines, comme les neurosciences, la psychologie, la psychanalyse. » Cette présentation par Claude Chatillon, présidente de la Société française de la sophrologie, traduit combien la discipline évolue dans un univers dynamique. Le premier congrès faisant suite à la célébration, en 2016, du cinquantenaire de la S.F.S. aborde les théories novatrices qui ont nourri l’exercice de la profession durant ce demi-siècle d’existence. Ayant eu lieu en décembre 2017, les deux journées d’échanges ont questionné « Les avancées cliniques et théoriques de la sophrologie ». Entre autres thèmes qui ont été abordés figurent les troubles de l’attachement, ou encore l’apport des neurosciences dans la compréhension des traumatismes. Les congrès organisés par la S.F.S. sont toujours l’occasion, pour les professionnels concernés, de partager leurs expériences et habitudes de pratiques. Diffuser une information fiable et actualisée La diffusion des connaissances en matière de sophrologie fait partie inhérente de la mission de recherche de la S.F.S. C’est l'une des raisons pour lesquelles les congrès sont organisés, une fois sur trois, en région. C’est également dans cette logique que la Société prend en charge l’édition des Actes des congrès. Ces publications donnent, en même temps, une vision plus précise de toutes les problématiques pour lesquelles les compétences et l’intérêt des sophrologues sont mobilisés au quotidien. Les violences, par exemple, étaient au centre de l’attention des congressistes en 2003. "Comment l’apport de la sophrologie peut constituer un élément de résolution dans la prise en charge des addictions" figurait au menu des échanges, lors de l’édition 2006. Émotions, résilience face aux traumatismes et créativité constituent autant d’autres thèmes abordés, tout au long des éditions successives. ...

GoSense, des yeux dans les oreilles !

Depuis l’enfance, François Birot et Hugues de Chaumont, cofondateurs de GoSense, vouaient une passion démesurée pour le son et les nouvelles technologies. Tous les deux ont rêvé d’en faire leur métier et de faire quelque chose qui ait un « impact positif » pour la société. Plus tard, leur empathie envers le monde du handicap les a conduits à imaginer une manière d’aider les malvoyants. En mettant leurs compétences respectives en commun, ils ont comme leitmotiv de répondre aux besoins essentiels des personnes déficientes visuelles en termes de sécurité, d’orientation et de localisation. C’est en 2015, à l’issue de 5 ans de travail acharné, de brainstormings successifs et de près de 400 expériences sur le terrain que GoSense a vu le jour. Une belle opportunité pour ces enfants terribles de la technologie de réaliser leur rêve. Et depuis, l’aventure continue… Une jeune start-up au potentiel très prometteur, avec le son comme centre de processus d’innovation Travaillant principalement sur l’environnement sonore, GoSense mise sur la capacité naturelle humaine à repérer les sons dans l'espace. C’est là qu’entre en jeu la réalité augmentée sonore. Le principe est simple : substituer l’acuité visuelle qui fait défaut aux personnes malvoyantes par celle de l’ouïe à l’aide de capteurs 3D capables de produire des sons spatialisés. Afin de déterminer les besoins réels d’un déplacement à l’aveugle, des mises en situation ainsi qu’une co-conception avec des personnes malvoyantes et des personnes aveugles ont été mises en place. Très vite, le potentiel du projet a réussi à mobiliser des partenariats conséquents tels que celui avec le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) à Grenoble. Leur démarche terrain et plus largement leur démarche de design pour concevoir un produit centré sur l’utilisateur, n’est pas non plus passée inaperçue auprès de l’Agence pour la Promotion de la Création Industrielle (APCI) qui a décoré GoSense de l’étoile 2018 du design. 3 produits pour 3 besoins Trouver une solution pour aider les personnes en situation de cécité à se déplacer d’une façon plus autonome et sécurisée semble un pari osé. Mais c’était sans compter sur la détermination et l’audace de ces férus de la technologie à la démarche engagée. 3 accessoires complémentaires viennent ainsi émanciper les personnes déficientes visuelles à travers Rango, Airdrives et Wizigo. « Grâce à eux, les déficients visuels ont connaissance de l’endroit où ils se trouvent et de ce qu’ils ont autour d’eux », précise Hugues de Chaumont.                   GoSense propose Rango, décrit comme « le bouclier virtuel intelligent ». À disposer sur tout type de canne blanche, Rango répond au besoin de sécurité des personnes aveugles en émettant un son 3D en lieu et place de l’obstacle sur le parcours de l’utilisateur (devant, en haut ou en bas, à droite ou à gauche). Ainsi à chaque danger détecté, l’utilisateur entend un retour sonore qui lui permet de localiser précisément le danger. L'utilisateur déficient visuel détecte donc facilement le son émis dans l'espace, et n'a plus qu'à le contourner pour éviter l'obstacle. On parle donc bien de réalité augmentée sonore. L’innovation de GoSense permet ainsi de rendre sonore les chemins ou obstacles qui par nature n’émettent pas de son, afin de les rendre perceptibles et accessibles aux personnes déficientes visuelles. C'est grâce aux écouteurs Airdrives que l'utilisateur peut entendre les sons tout en restant alerte à son environnement… Avec l’application Wizigo, un GPS communau-taire, l’utilisateur déficient visuel est capable de se déplacer grâce à une grammaire sonore 3D constituée de 3 sons. L’utilisateur peut donc suivre sereinement et facilement une direction uniquement en suivant des son...

Fondation APICIL 
Agir ensemble contre la douleur

Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...

Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

Les solutions naturelles du Laboratoire Dielen.

Stress, surmenage, pollution, fatigue, tabac, malbouffe… : Notre mode de vie et notre environnement sont source de déséquilibres et de perturbations pour notre corps. La vie que nous menons est de plus en plus exigeante, et il devient difficile de concilier mode de vie sain et contraintes quotidiennes. Nous développons alors des carences en micronutriments tels que les acides gras Oméga-3, minéraux ou certaines vitamines, et cela se fait ressentir au niveau de notre bien-être et notre vitalité notamment chez les personnes âgées.  Santé et alimentation Comme l’a si bien résumé Hippocrate à travers sa célèbre citation "Que ton aliment soit ta première médecine", nous prenons conscience du lien entre la santé et notre alimentation. De nombreuses maladies chroniques telles que les maladies cardiovasculaires, le diabète et certains cancers, dépendent aussi de ce que nous mangeons. Plusieurs études montrent maintenant le lien direct entre l’alimentation et l’apparition, la prévention ou la prise en charge de ces maladies.  Toutes les études le confirment : la santé passe avant tout par une bonne alimentation. L’Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’Alimentation, de l’Environnement et du Travail l’a d’ailleurs confirmé dans son étude INCA 2 : nous sommes de plus en plus soucieux du contenu de nos assiettes. Mais de nouveaux cas liés à une mauvaise hygiène de vie ne cessent d’apparaitre. Micronutrition L’étude menée par l’ANSES a également révélé de nombreux résultats négatifs notamment en ce qui concerne des apports en micronutriments insuffisants. Une grande part de la population étudiée est déficiente en Vitamines D (100%), 99 % de la population présente des apports également insuffisants en Oméga-3, et enfin, plus de 2 adultes sur 3 présentent des apports insuffisants en Magnésium. Notre alimentation est composée pour une grande part de macronutriments, mais elle permet également de nous apporter les micronutriments essentiels au bon fonctionnement de notre organisme. Pour mieux comprendre la différence entre ces deux termes :  • Nous retrouvons par exemple des macronutriments dans la viande, les œufs, le poisson, ou encore les légumineuses comme les lentilles. Ces macronutriments sont des protéines. Les macronutriments comprennent aussi des glucides simples et complexes (présents dans les confiseries, les pâtes, sodas, riz, gâteaux…), et enfin les lipides ou graisses (contenus dans le beurre, les huiles, la crème…). Ces macronutriments apportent l’énergie à notre organisme. • En parallèle nous retrouvons dans notre assiette les micronutriments, qui quant à eux comprennent les vitamines (C, D, B1, B2…), des minéraux et oligo-éléments (comme le fer, le magnésium…), des acides gras essentiels (Oméga-3), acides aminés, polyphénols, ou antioxydants… Cependant, nos apports en micronutriments ne couvrent pas toujours nos besoins journaliers. De nombreuses études ont effectivement prouvé que l’alimentation actuelle ne permettait pas de couvrir les besoins nutritionnels et surtout micronutritionnels de notre organisme. Or, si nos cellules ne disposent pas de ces « bons carburants » en qualité et en quantité suffisantes, nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme, notre corps ne pourra pas fonctionner correctement. Ces insuffisances peuvent alors occasionner des déséquilibres donc des dysfonctionnements à l’origine de troubles de la santé : des états de fatigue, des troubles du sommeil, des problèmes articulaires, ou encore digestifs…  Cet appauvrissement en micronutriments de notre alimentation est en partie causé par une alimentation déséquilibrée mais aussi par des habitudes de cuisson (le micro-ondes…), des choix de plus en plus fréquents d’aliments transformés et plats industriels, et plus en amont, des nouvelles méthodes de cultures intensives. Par exemple, les poissons d’élevage que nous consommons majoritairement n’ont plus les teneurs en Oméga-3 qui nous permettraient de satisfaire nos besoins quotidiens, du fait de leur alimentation industrielle. Quant aux poissons sauvages, la ressource diminue et ils présentent souvent des taux de p...

Soins à domicile : Libheros, le site qui simplifie l’organisation et la prise de rendez-vous

Une infirmière aux commandes Qui mieux qu’une infirmière, maillon essentiel de la chaîne médicale, pour faire bouger les lignes du secteur des soins à domicile ? Suite à ses expériences hospitalières, Florence Herry intègre un SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile). Elle ne tarde pas à réaliser que bon nombre de patients peinent à organiser leurs soins à domicile. Lorsque l’on vient de quitter l’hôpital, devoir éplucher les annuaires professionnels en quête des coordonnées d’un praticien à proximité, vérifier qu’il est disponible puis réitérer l’opération auprès de l’un de ses confrères si lui ne l’est pas, peut rapidement virer au parcours du combattant. Découragés, certains patients renoncent… « Aujourd’hui, 12 % des urgences hospitalières sont dues à des soins à domicile qui n’ont pas été réalisés » souligne Florence. Même constat du côté des professionnels de santé qui doivent jongler entre les tournées des patients à organiser, les rendez-vous à caler et une demande de soins à domicile qui va crescendo… Face à ce constat, Florence a alors l’idée d’une plateforme qui faciliterait la mise en relation entre patients et praticiens à domicile : infirmières, kinés, sages-femmes. « Des sites (doctolib, mondocteur) permettaient déjà aux patients de prendre des rendez-vous médicaux en ligne mais seules des consultations en cabinet étaient proposées. À domicile, rien n’était prévu. Et les patients devaient se débrouiller par eux-mêmes… ». Libheros était né ! Faciliter le lien entre patients et praticiens à domicile Un minimum de clics pour une simplification maximale. Pratique et efficace, Libheros permet à tout type de patients, partout en France, de trouver rapidement (et gratuitement !) le professionnel de santé qui lui correspond. Et cela en fonction de critères tels que le type de soins nécessités, l’adresse du patient ainsi que la date souhaitée pour les soins pratiqués à domicile. Vous êtes allergique à Internet et vous préférez l’humain au digital ? Pas de panique, il est également possible de contacter gratuitement le « service patientèle » de Libheros en composant un numéro de téléphone unique. Si elle avoue que « rien n’est plus gratifiant que de se sentir utile en venant en aide à des patients qui se sentent parfois lâchés dans la nature après une hospitalisation », Florence ne compte pas s’arrêter là et voit déjà plus loin. « Notre ambition, c’est de renforcer notre réseau, d’étendre la prise de rendez-vous à domicile à d’autres professionnels de santé (pédicures-podologues, orthophonistes, diététiciens, etc.) et d’apporter toujours plus de services pour faciliter le retour à domicile. Grâce à un partenariat avec un prestataire de soins à domicile, les patients peuvent d’ores et déjà commander leur matériel médical en toute simplicité. Mais nous pourrions également envisager la commande de médicaments. Ou encore donner aux patients la possibilité de réserver des transports médicalisés en ligne ». Libheros venant de lever pour plus d’un million d’euros de fonds, quelque chose nous dit que l’aventure n’est pas près de s’arrêter…  ...

Les résidences Espace & Vie au service des seniors

Un espace de vie moderne « Espace & Vie a été créé en 2006 autour du projet novateur des résidences services pour seniors, non médicalisées, nous confie Anne-Laure Pichon Villat, chargée de communication du groupe. Nous nous adressons aux personnes âgées qui ne désirent plus vivre chez elles et qui souhaitent bénéficier d’un espace de vie fonctionnel et des services à la carte. »  Les résidences proposent des appartements modernes et fonctionnels adaptés aux seniors, notamment les personnes à mobilité réduite. Les résidences Espace & Vie offrent un cadre de vie serein et convivial grâce aux animations quotidiennes, l’accès à l’espace beauté et détente, la blanchisserie, la restauration avec des menus confectionnés par les cuisiniers de la résidence… Un accompagnement personnalisé  Les résidences Espace & Vie mettent les compétences et le dévouement de toute une équipe, pour garantir une qualité de service et une sécurité permanente. Espace & Vie propose un accompagnement personnalisé incluant la présence d’un personnel disponible 24h/24 et 7j/7, un bracelet d’appel d’urgence pour être aidérapidement n’importe où dans la résidence, un service de coordination médicale, l’aide administrative… Les résidents qui en ont besoin peuvent aussi bénéficier de l’aide à la personne pour être assisté dans les gestes de la vie quotidienne ...

Fédération Enfants Cancers Santé : un engagement pour la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

France 2018 : filières de Santé maladies rares et centres de référence

Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), focus sur les structures opérantes mises en place en France pour combattre les maladies rares.   Quelques mots sur les maladies rares Une maladie rare peut être identifiée à travers le nombre de personnes affectées. En effet, si l’on se fie au seuil fixé en Europe, pour être classée « rare », la maladie ne doit impliquer qu’un individu sur 2000 par rapport à l’ensemble de la population. Jusqu’à présent, 8000 maladies ont été découvertes par les spécialistes de la santé. Une des spécificités des maladies rares réside dans le fait que la plupart d’entre elles n’ont pas de traitement curatif.  Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluridisciplinaire et spécialisée dans les maladies rares. Pour pouvoir apporter des avancées significatives, cette équipe doit disposer d’une expertise éprouvée en matière de formation, de recherche et de soins. L’objectif principal de ces centres est avant tout d’assurer l’équité par rapport à la prise en charge, le diagnostic et le traitement. Les CRMR ont 5 missions qui leur sont assignées. La première concerne la coordination dans laquelle chaque centre identifie, supervise et anime sa filière de soins. Le CRMR est également amené à stimuler et coordonner les structures qu’il rassemble. La seconde mission relève de l’expertise. Elle consiste à organiser des réunions collégiales entre médecins de différentes spécialités appelées RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), réaliser et émettre des recommandations et des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), instaurer une démarche qualité et assurer régulièrement le recueil épidémiologique. Ensuite, la troisième mission est une mission de recours. Compte tenu du nombre restreint d’experts et de la rareté de certaines maladies, le CRMR intervient au-delà de son bassin de santé et garantit une prise en charge médicale multidisciplinaire, diagnostique et de suivi. Le CRMR mène également des missions de recherche. Dans cette optique, ils encouragent et apportent leurs contributions au développement de la recherche qu’elle soit organisationnelle, clinique ou de transfert. La quatrième mission concerne la formation et l’enseignement. Dans le cadre des maladies rares, le CRMR apporte aussi sa contribution en participant à des enseignements universitaires.  Les CRMR revêtent deux formes : mono-sites ou multi sites. S’ils sont mono-sites, on peut parler dans ce cas de « site coordonnateur ». Pour les multi-sites, ces derniers intègrent à la fois un « site coordonnateur » avec de nombreux « sites constitutifs ». Les CRMR bénéficient d’un label pour une durée de 5 ans.  Durant cette période, ils sont sous la supervision d’un coordonnateur. ...

La « maladie du rat » ou leptospirose : une maladie infectieuse potentiellement grave

Maladie dangereuse car pouvant entrainer la mort dans sa forme la plus grave, la leptospirose n’est pourtant pas facile à identifier. Le temps d’établir le bon diagnostic, la personne infectée peut se trouver dans un état critique. Pleins feux sur la leptospirose La leptospirose est une maladie infectieuse due à une bactérie dénommée « leptospire ». Cette bactérie se localise dans les urines des mammifères contaminés et plus particulièrement chez les rongeurs. La transmission à l’homme se fait soit par un contact direct avec les urines d’animaux, soit par un contact avec de l’eau contaminée. « La bactérie peut résister durant 6 longs mois dans la boue et dans l’eau. Et les gens ne savent pas forcément qu’ils ont été en contact », explique Anne Julliat, Directrice Marketing, Ventes et Communication d’IMAXIO. Pour pénétrer dans le corps, les leptospires profitent des plaies, écorchures et des orifices naturels du corps (nez, bouche, yeux, pores dilatés de la peau…). Une maladie insidieuse Après une période d’incubation de 2 semaines en moyenne, les premiers symptômes apparaissent : forte fièvre, courbatures, nausées, vomissements. « Les symptômes s’apparentent à ceux d’un syndrome grippal. Et c’est là tout le problème, car le médecin va davantage penser à la grippe qu’à la leptospirose », indique la responsable. Ce mauvais diagnostic permet à la maladie de s’aggraver alors qu’un traitement à base d’antibiotiques initié de manière précoce aurait pu suffire à la traiter. D’importantes séquelles Dans ses formes les plus graves, la leptospirose peut atteindre des organes sensibles comme le cerveau, le cœur, les poumons, le foie ou encore les reins. « C’est une maladie qui nécessite un diagnostic spécifique donc il se peut qu’on l’identifie tardivement. À ce moment, il faut agir vite puisqu’il y a de fortes chances qu’elle endommage des organes importants. Il arrive qu’un patient se retrouve, par exemple, en dialyse pendant quelques mois », prévient Anne Julliat. Par ailleurs, même si le patient est guéri, la maladie risque d’entrainer de lourdes séquelles comme des troubles oculaires. Les activités à risques Les personnes exerçant des professions ou activités jugées « à risques » sont les plus touchées par la leptospirose. Au niveau professionnel, la liste des activités à risques est inscrite dans les tableaux des maladies professionnelles n° 19A du régime général de la Sécurité Sociale et n° 5 du régime agricole. Anne Julliat précise : « Les plus exposées sont les personnes travaillant dans les mines, les caves, les égouts… Puis celles qui sont en contact avec l’eau : en particulier, les personnes assurant l’entretien des voies navigables ou bien les marais, les étangs, les lacs, mais aussi l’entretien des installations portuaires en milieu fluvial ; les pisciculteurs et les moniteurs d’activités aquatiques. Nous pouvons citer également les professions liées à l’assainissement des eaux usées, ensuite les secouristes tels que les pompiers plongeurs. Enfin, les gens qui sont en contact permanent avec les mammifères, en l’occurrence les éleveurs et les vétérinaires. » Dans le domaine des loisirs, la maladie peut être contractée dans le cadre d’activités aquatiques (rafting, canyoning...), la pêche ou la chasse. Les mesures de prévention Les moyens de prévention contre la leptospirose sont de deux ordres : la prévention collective et la protection individuelle. Le premier volet consiste d’abord à diminuer la prolifération des rongeurs aussi bien en milieu urbain qu’en milieu rural. Cette mesure doit s’accompagner d’une meilleure gestion des déchets. Pour le second, les professionnels travaillant dans un lieu à risques ont l’obligation de porter des équipements de protection (gants, combinaisons, masques, lunettes de protection…). « Il est important de toujours observer les règles d’hygiène avant d’aller sur terrain. Si la personne a une plaie, il doit, par exemple,...

Alliance Maladies Rares, la force d’un collectif

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...