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Médecine, innovation, solutions : les acteurs de l'E-santé en France

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Santé
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Doctocare

Doctocare : l’opérateur de santé du groupe Doctegestio, qui prend soin de ses patients.

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Santé
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#MyInvisibleMS : une sensibilisation sur les symptômes invisibles de la sclérose en plaques

Cette année, le thème de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, qui s’est tenue le 30 mai, s’est focalisé sur les symptômes invisibles de la maladie. Ces troubles que l'on ne voit pas, mais qui gênent extrêmement le patient au quotidien.

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Santé
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LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?

Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et de nouvelles sont identifiées chaque semaine. Les maladies rares sont généralement sévères, chroniques, handicapantes, 50% des atteints présentent des déficits moteurs, sensitifs ou intellectuel, 9% des cas subissant une perte total d’autonomie. ...

Santé
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Profonia, votre coach de l’audition

Compte tenu du nombre croissant de personnes présentant des troubles auditifs en France, Profonia se lance le défi de créer une solution complémentaire aux appareils auditifs. Ainsi, il s’agit non plus simplement d’entendre mais, surtout, de comprendre.

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Santé
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e-santé by exolis : interface connectée entre patients et professionnels de santé

exolis, ce sont trois ingénieurs qui ont décidé de combiner leurs compétences pour créer une solution e-santé innovante : « engage ».

E-santé, médecine de demain : Top 50 des innovations Santé en France

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Vincennes
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Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
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sur les symptômes invisibles
de la sclérose en plaques
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Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
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Profonia
Profonia, votre coach de l’audition
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e-santé by exolis : interface connectée entre patients et professionnels de santé
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Positive You
Positive You : un service de psychologie
à distance, gage de bien-être
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libheros : la 1ère solution d’organisation de la santé et des soins à domicile
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TMM Software : la solution
de télésurveillance pour optimiser
la qualité des soins
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Doqboard : une startup au service de la qualité médicale
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Yoga Genève : le yoga en ligne
pour rebooster corps et esprit
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Yoga Connect : des cours de yoga quand vous en avez le plus besoin
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Telemedicine Technologies : réinventer l’organisation et la gestion des systèmes de soins
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Accompagner le mieux-vivre et le bien-être par les équipements de maintien à domicile
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Calimed : vers une gestion optimale des activités médicales
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PassCare by InnovSanté InnovHealth ®
La start-up qui entend connecter la santé et moderniser le système de soins
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Eutelmed : la téléconsultation médicale comme solution à la mobilité internationale

LES ARTICLES LES PLUS LUS

Laboratoire d’excellence Celtisphybio :
une vision singulière, des recherches hors du commun

Comprendre les cellules autrement Les recherches au sein du Labex visent à développer des approches de biologie cellulaire quantitative basées sur les propriétés physiques des cellules, à l’échelle d’une seule cellule et aussi au niveau du comportement collectif des cellules à l’intérieur d’un tissu. Les études se focalisent sur trois thematiques principales : le remodelage dynamique de la membrane cellulaire, la régulation des fonctions cellulaires par divers phénomènes (biochimiques, géométriques,…) et la dynamique de communication des cellules entre elles-mêmes ou avec leurs environnements. Les résultats de ces recherches fondamentales seront appliqués au domaine de la cancérologie notamment  à l’élaboration d’approches thérapeutiques contre le mécanisme du développement tumoral. Coopération internationale et soutien des chercheurs Référence internationale dans le domaine de la physique appliquée à la biologie cellulaire grâce à une longue tradition de biophysique à l'Institut Curie, Le labex Celtisphybio entend renforcer encore cette position en créant des partenariats étroits avec les autres instituts mondialement reconnus dans ce domaine : MBI Singapour, EMBL Heidelberg (Allemagne), MIT (Etats-Unis), MPI Dresde (Allemagne)... Le Labex Celtisphybio soutient également des collaborations scientifiques avec les instituts membres du PSL tel que l’illustre Ecole Normale Supérieure de Paris ainsi que l'organisation de colloques et cours internationaux. Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes au chercheurs ; le programme « short-term fellowship »  est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont même attribuées ...

Société française de mésothérapie (SFM) : un acteur majeur de la mésothérapie

Technique médicale inventée par le Dr Michel Pistor en 1952, la mésothérapie consiste à injecter des microdoses de médicaments dans les couches superficielles de la peau au plus près des zones à traiter. Les injections se font à l’aide d’aiguilles très fines à usage unique de 4 à 13 mm de longueur. Cette technique est souvent utilisée dans le traitement de la douleur comme la tendinite, l’entorse, ou encore le claquage. Mais « les champs d’application de la mésothérapie restent très vastes et cela dépend du domaine sur lequel on travaille », souligne le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. En effet, la mésothérapie peut être appliquée en rhumatologie (notamment l'arthrose), dermatologie, infectiologie (ORL, stimulation immunitaire...), sevrage tabagique, médecine esthétique… Les produits injectés se composent selon le cas d’anti-inflammatoires, de vasodilatateurs, vitamines, silicium, magnésium, calcitonine, antispasmodiques, etc. « Ils varient dans leur proportion et dans leur composition par rapport à ce que l’on attend », explique notre interlocuteur.  En outre, il est important de souligner qu’un mélange ne doit jamais dépasser plus de trois médicaments. « Injecter peu, rarement et au bon endroit » Cette devise du Dr Pistor en dit long sur les avantages procurés par la mésothérapie. « On peut dire que c’est une médecine douce, elle n’a quasiment aucun effet secondaire puisque les doses des médicaments sont faibles et la diffusion est lente et locale », développe le président de la SFM. Par ailleurs, la pratique de cette technique médicale préserve efficacement les organes tels que l’estomac ou le foie dans la mesure où la diffusion locale permet de limiter la circulation des substances actives dans l’organisme. Qualifiée par son fondateur comme la plus douce des médecines allopathiques, la mésothérapie peut soigner à la fois les enfants, les adultes ou même les personnes âgées polymédicamentées. La SFM, ses actions et missions La SFM a été créée en 1964 par le Dr Michel Pistor. Si au début elle ne comptait que 16 membres historiques, elle en accueille aujourd’hui plus de 700. Pour atteindre ses objectifs, la SFM s’est assigné deux grandes missions. Il s’agit d’abord de permettre à tout individu se rendant sur le site de la SFM de s’informer sur tout ce qui concerne la mésothérapie. Une fois renseignée, la personne pourra également trouver des mésothérapeutes au niveau de sa région qui seront capables de répondre à ses attentes. En effet, 95 % des médecins présents sur le site sont titulaires du diplôme Interuniversitaire de mésothérapie. Pour les médecins adhérents et non adhérents, « le site leur permet de glaner des informations sur l’enseignement, les bibliographies, les vidéos, les congrès ou les réunions de formations qui ont lieu dans différentes régions », renchérit le Dr Jean-Marc Piumi.  Sur ce point, il faut savoir que chaque année, au mois de novembre, un congrès national se tient à Paris au sein de l’hôpital la Pitié-Salpêtrière. « Pendant deux jours, nous présentons les communications, nous déterminons un thème de table ronde et nous avons aussi la présentation des meilleurs mémoires de l’année. » Pour 2018, le congrès national aura lieu le 17 et 18 novembre. Quant aux congrès internationaux, ils se déroulent tous les trois ans et le prochain devrait se tenir à Tunis en mars 2019.   ...

CESAME : un centre hospitalier à dimension départementale

Implanté à Sainte-Gemmes-sur-Loire depuis plus de 160 ans, le Centre de Santé Mentale Angevin (CESAME), centre hospitalier spécialisé en psychiatrie générale et en psychiatrie infanto-juvénile, prend en charge la population du département du Maine-et-Loire à l’exception des arrondissements de Cholet et de Saumur. Des soins dispensés dans un souci de proximité Les services du CESAME sont regroupés en 7 secteurs adultes et 2 intersecteurs infanto-juvéniles, d’après un découpage territorial. Chaque secteur dispose de l’ensemble des structures permettant de dispenser des soins au plus près de la population : des Centres Médico-Psychologiques (CMP), des Centres de jour, des Centres d’Accueil Thérapeutiques à Temps Partiel (CATTP), des appartements thérapeutiques. Ces lieux d’accueil et de soins sont implantés dans de nombreux lieux du département et de la ville d’Angers. À ce réseau extra-hospitalier de proximité s’ajoutent des lits d’hospitalisation complète sur le site du CESAME, si la situation de la personne en souffrance le justifie.  Un établissement tourné vers l’innovation Les missions dévolues au CESAME sont variées et recouvrent aussi bien les actions de prévention, de diagnostic, de soins que celles de réadaptation et de réinsertion sociale. Le nouveau centre de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Roger Mises, localisé au nord du CHU d’Angers, au cœur de la cité, regroupe les activités ambulatoires, les lits d’hospitalisation pour tout le département ainsi que le nouveau CATTP « pour et autour du bébé ». Le service de Soins Intensifs Psychiatriques à Domicile (SIPAD) offre de nouvelles modalités de prise en charge en lien avec les secteurs, afin de permettre à des patients de bénéficier de soins intensifs tout en restant dans leur environnement familial et social. L’Unité de Réadaptation Psychosociale est une structure d’hospitalisation complète qui vise à préparer la sortie de patients dont l’état nécessite un accompagnement plus structuré à la réappropriation des compétences sociales.  Le CESAME dispose également d’une Unité Psychiatrique d’Accueil et d’Orientation, qui est avant tout une unité d’accueil pour des personnes traversant une crise psychiatrique, où une équipe soignante et médicale prend en charge les patients et leurs familles. L’évaluation psychiatrique réalisée vise à proposer l’orientation la plus adaptée aux besoins du patient.  L’établissement s’inscrit dans une dynamique de développement de son activité autour des alternatives à l’hospitalisation, afin d’élargir la palette d’offres de soins pour répondre de la manière la plus adaptée aux besoins individualisés des patients. Des partenariats variés Le CESAME est au cœur d’un maillage territorial étoffé et travaille en partenariat étroit avec de nombreux établissements sanitaires et médico-sociaux sur les territoires couverts par ses secteurs. Le CESAME a signé plus d’une centaine de conventions de coopération : des médecins, infirmiers et psychologues se déplacent chaque jour dans des établissements partenaires (maisons de retraite, établissements pour adultes handicapés, etc.) pour y apporter un soutien quand un avis psychiatrique est nécessaire. Élaboration d’un nouveau projet d’établissement Le CESAME élabore cette année son projet d’établissement 2016-2020 et vient de valider le projet médical. Tout en se situant dans la continuité des précédents, le projet médical renforce l’offre de soins ambulatoires et d’expertise avec l’ambition, entre autres, de fluidifier les parcours de soins des patients, de s’inscrire dans un cercle plus large de partenaires et de participer à construire une réelle dynamique territoriale. ...

Claripharm : l’intimité en toute transparence

Une coque souple de protection pour soulager les douleurs post-accouchement C’est suite à son accouchement, en 2012, que l’idée est venue à Clarisse Le Court de mettre au point une coque de protection en silicone pour les femmes ayant des plaies aux parties intimes. « Je n’ai pas eu d’épisiotomie. En revanche, j’ai souffert d’une déchirure du périnée. Je souffrais tellement qu’il m’était devenu impossible de m’asseoir pour allaiter mon bébé » se souvient elle. « J’ai eu beau chercher, il n’y avait sur le marché aucun dispositif permettant de prendre en charge efficacement les douleurs, qu’elles soient post-accouchement ou post-opératoires, liées aux points de suture sur les parties intimes… Un véritable désert médical ! J’ai donc dû inventer moi-même un système capable de soulager non seulement ma douleur. Mais aussi celles de toutes les autres femmes qui se trouvaient dans ma situation ». Clarisse qui travaille dans le milieu des dispositifs médicaux depuis une quinzaine d’années s’entoure alors des meilleurs spécialistes (chirurgiens, gynécologues, spécialistes en biomatériaux, etc.) et ne tarde pas à créer une start-up : Claripharm. Elle met également au point Claricare, une coque de protection brevetée en silicone médical biocompatible à la fois pratique, discrète et efficace.   L’hygiène menstruelle est encore trop méconnue Les règles et l’hygiène menstruelle constituent l’autre cheval de bataille de Claripharm. Et pour cause, en matière de protections féminines, la réglementation européenne serait trop laxiste. Bon nombre d’industriels s’appuient d’ailleurs sur le statut non médical des tampons pour rester évasifs quant à la fabrication et la composition de leurs produits… « Dans certains produits commercialisés par nos concurrents, on trouve des colorants alimentaires ! En France, les protections hygiéniques ne sont pas plus réglementées qu’un stylo Bic ! C’est pourtant un produit que toutes les femmes utilisent cinq jours par mois, pendant 30 ans de leur vie » constate Clarisse. Il est d’ailleurs intéressant de souligner que des tests menés récemment révèlent que les coupes menstruelles que commercialise Claripharm ne contiennent pas de Bisphénol A ni de métaux lourds. Sans oublier le syndrome du « choc toxique » (SCT) qui a fait sa réapparition depuis quelques années. Victime de ce syndrome, un mannequin a d’ailleurs dû subir une amputation… Prenant à contre-pied l’opacité ambiante, Clarisse mise, au contraire, sur la transparence pour briser les tabous et faire bouger les lignes. « Avant de les commercialiser, nous faisons subir à nos coupes menstruelles toute une batterie de tests afin de nous assurer de leur totale innocuité. Leur composition exacte apparaît clairement sur tous nos produits. Et nous prenons soin d’expliquer à nos clientes comment les utiliser, combien de temps les garder, de quelle façon les nettoyer… La transparence, c’est inscrit dans notre ADN ». Et Clarisse de regretter que la menstruation souffre d’un déficit de communication. « La gestion de l’hygiène menstruelle et les bonnes pratiques devraient être davantage enseignées à l’école. Il est important que les pouvoirs publics agissent ». De même, les effets du microbiote vaginal (l’ensemble des bactéries qui sont présentes dans le vagin et le protègent, Ndlr) sur le staphylocoque doré paraissent largement sous-estimés et gagneraient à faire l’objet d’études scientifiques plus poussées.  Une gamme de produits qui ne cesse de s’élargir Loin de se reposer sur le succès de ses produits (coque de protection, gel douche intime, coupe menstruelle), Claripharm innove constamment. Sont ainsi attendus un complément alimentaire destiné à soulager les règles douloureuses, une mini coupe menstruelle pour les adolescentes, un gel douche intime à la composition la plus neutre, un biofilm avec applicateur pour lutter contre les symptômes de la ménopause et même des produits à destination des hommes (et de leurs prostates !). « Nos recherches ne se limitent pas aux femmes. Nous avons toutes des maris, ...

L’homéopathie : une pratique médicale très encadrée et une option thérapeutique tournée vers l’avenir.

Qui ne connaît pas les tubes de granules homéopathiques ? Médecine avec une approche globale et intégrative, l’homéopathie est plébiscitée par les Français. Pour le Dr Hélène Renoux, présidente de la Société savante d’homéopathie, cet intérêt n’est pas dû au hasard : « le fondateur, le Dr. Samuel Hahnemann, allemand, a passé les dernières années de sa vie en France en laissant une empreinte forte de ses recherches qui furent à l’origine des principes homéopathiques que nous connaissons aujourd’hui, et de plus l’approche holistique, centrée sur l’individu répond aux attentes des patients actuels ».  La recherche clinique comme dynamique La médecine homéopathique se doit maintenant d’évaluer son efficacité pour s’intégrer dans le système de santé. C’est cette dynamique de la recherche que la Société savante d’homéopathie veut retrouver. Elle en a fait son projet majeur pour l’année 2018 : « il faut développer des projets de recherche qui évaluent l’efficacité de la thérapeutique homéopathique », explique sa présidente. Un projet avec l’INSERM est d’ailleurs en discussion. Et pour les sceptiques, le Dr Renoux rappelle que chaque médicament homéopathique est soumis à un contrôle strict et un enregistrement de l’Agence de sécurité des médicaments (ANSM).  5 000 médecins homéopathes L’exercice même de l’homéopathie est très encadré en France : seuls des médecins inscrits au Conseil de l’Ordre peuvent se prévaloir du titre d’homéopathe après une formation spécifique. Depuis le 1er avril dernier, cette formation est homogénéisée à travers la norme européenne EN 16872, « Afin d’assurer que seuls les médecins correctement formés et pratiquant réellement la médecine homéopathique puissent se prévaloir de ce titre », précise le Dr Renoux. L’enseignement de l’homéopathie se fait à la fois au sein de plusieurs universités françaises et dans un ensemble d’écoles privées. Des représentants de ces enseignements ont élaboré un programme commun qui a servi de base à la norme européenne. ...

La « maladie du rat » ou leptospirose : une maladie infectieuse potentiellement grave

Maladie dangereuse car pouvant entrainer la mort dans sa forme la plus grave, la leptospirose n’est pourtant pas facile à identifier. Le temps d’établir le bon diagnostic, la personne infectée peut se trouver dans un état critique. Pleins feux sur la leptospirose La leptospirose est une maladie infectieuse due à une bactérie dénommée « leptospire ». Cette bactérie se localise dans les urines des mammifères contaminés et plus particulièrement chez les rongeurs. La transmission à l’homme se fait soit par un contact direct avec les urines d’animaux, soit par un contact avec de l’eau contaminée. « La bactérie peut résister durant 6 longs mois dans la boue et dans l’eau. Et les gens ne savent pas forcément qu’ils ont été en contact », explique Anne Julliat, Directrice Marketing, Ventes et Communication d’IMAXIO. Pour pénétrer dans le corps, les leptospires profitent des plaies, écorchures et des orifices naturels du corps (nez, bouche, yeux, pores dilatés de la peau…). Une maladie insidieuse Après une période d’incubation de 2 semaines en moyenne, les premiers symptômes apparaissent : forte fièvre, courbatures, nausées, vomissements. « Les symptômes s’apparentent à ceux d’un syndrome grippal. Et c’est là tout le problème, car le médecin va davantage penser à la grippe qu’à la leptospirose », indique la responsable. Ce mauvais diagnostic permet à la maladie de s’aggraver alors qu’un traitement à base d’antibiotiques initié de manière précoce aurait pu suffire à la traiter. D’importantes séquelles Dans ses formes les plus graves, la leptospirose peut atteindre des organes sensibles comme le cerveau, le cœur, les poumons, le foie ou encore les reins. « C’est une maladie qui nécessite un diagnostic spécifique donc il se peut qu’on l’identifie tardivement. À ce moment, il faut agir vite puisqu’il y a de fortes chances qu’elle endommage des organes importants. Il arrive qu’un patient se retrouve, par exemple, en dialyse pendant quelques mois », prévient Anne Julliat. Par ailleurs, même si le patient est guéri, la maladie risque d’entrainer de lourdes séquelles comme des troubles oculaires. Les activités à risques Les personnes exerçant des professions ou activités jugées « à risques » sont les plus touchées par la leptospirose. Au niveau professionnel, la liste des activités à risques est inscrite dans les tableaux des maladies professionnelles n° 19A du régime général de la Sécurité Sociale et n° 5 du régime agricole. Anne Julliat précise : « Les plus exposées sont les personnes travaillant dans les mines, les caves, les égouts… Puis celles qui sont en contact avec l’eau : en particulier, les personnes assurant l’entretien des voies navigables ou bien les marais, les étangs, les lacs, mais aussi l’entretien des installations portuaires en milieu fluvial ; les pisciculteurs et les moniteurs d’activités aquatiques. Nous pouvons citer également les professions liées à l’assainissement des eaux usées, ensuite les secouristes tels que les pompiers plongeurs. Enfin, les gens qui sont en contact permanent avec les mammifères, en l’occurrence les éleveurs et les vétérinaires. » Dans le domaine des loisirs, la maladie peut être contractée dans le cadre d’activités aquatiques (rafting, canyoning...), la pêche ou la chasse. Les mesures de prévention Les moyens de prévention contre la leptospirose sont de deux ordres : la prévention collective et la protection individuelle. Le premier volet consiste d’abord à diminuer la prolifération des rongeurs aussi bien en milieu urbain qu’en milieu rural. Cette mesure doit s’accompagner d’une meilleure gestion des déchets. Pour le second, les professionnels travaillant dans un lieu à risques ont l’obligation de porter des équipements de protection (gants, combinaisons, masques, lunettes de protection…). « Il est important de toujours observer les règles d’hygiène avant d’aller sur terrain. Si la personne a une plaie, il doit, par exemple,...

Horus Pharma : le meilleur des produits ophtalmologiques

Implanté dans les Alpes-Maritimes, dans un bâtiment indépendant de Saint-Laurent-du-Var, Horus Pharma voit le jour en 2003 suite à l’initiative de deux passionnés d’ophtalmologie et de docteurs en pharmacie : Martine et Claude Claret. Outre leurs compétences dans le domaine pharmaceutique, ces derniers bénéficient également d’une expertise poussée en recherche et développement ainsi qu’en business development. Depuis sa création, Horus Pharma enrichit sa gamme de produits dédiés aux soins oculaires et de la paupière en élaborant des techniques de fabrication révolutionnaires qui combinent efficacité et innocuité. Il se positionne à présent comme un acteur de pointe en matière d’innovation en ophtalmologie et en dermatologie, notamment dans le secteur biopharmaceutique et la commercialisation de produits sans conservateur. Militant du « sans conservateurs » Afin de se faire une place parmi les mastodontes à l’international, les laboratoires pharmaceutiques Horus Pharma développent en permanence des produits inoffensifs pour l’œil, répondant parfaitement aux besoins des patients et des praticiens. Fort de vingt-cinq ans d’expérience dans l’ophtalmologie, l’entreprise familiale poursuit une démarche novatrice appuyée par le savoir-faire d’une équipe dédiée, dont l’objectif est de formuler des produits nouvelle génération respectant la santé de l’œil, la paupière et leurs annexes, donc des produits sans conservateurs. De la R&D naît l’innovation Outre l’expertise, l’innovation constitue le pilier de la croissance des laboratoires Horus Pharma. Pour eux, elle passe avant tout par des recherches approfondies et permanentes afin d’offrir aux patients des produits thérapeutiques efficaces et sans effets indésirables. Chaque année, les dirigeants de l’entreprise consacrent 10 % de leur chiffre d’affaires à la Recherche et au Développement et envisagent d’augmenter ce pourcentage jusqu’à 15 % d’ici 2020. Parmi les fruits de la R&D d’Horus Pharma, figurent de nombreux brevets à l’instar de l’Epifree® Technology. Cette méthode de fabrication particulière est basée sur une technique de stérilisation à basse température permettant de conserver la qualité microbiologique des actifs tout en excluant les produits chimiques. Vient ensuite le brevet Free System®, un procédé de flaconnage pour collyre élaboré en partenariat avec le CEMEF (Centre de mise en forme de matériaux). Il permet d’éviter l’intégration des conservateurs aux formulations des flacons et offre une utilisation facile grâce à l’ergonomie de ceux-ci, surtout par les personnes âgées. Les laboratoires Horus Pharma développent et commercialisent entre autres une large gamme de produits comportant aussi bien des médicaments que des DM (dispositifs médicaux) et des compléments alimentaires. À part les champs d’expertise couverts auparavant, notamment l’ophtalmologie, la micronutrition oculaire, l’affection des paupières et la contactologie, ils intègrent actuellement une nouvelle division chirurgie dans leur R&D qui propose différentes solutions chirurgicales, périchirurgicales et pour l’assistance au diagnostic des maladies de l’œil. ...

IZYCARDIO, des outils numériques pour se soigner vite et mieux

Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales. Un outil pratique qui accélère le diagnostic Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO. Une solution pour améliorer la qualité des soins IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients. Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ». Fadi JAMAL IZYCARDIO « Moins de délai et plus de temps médical » ...

Une aide à la réadaptation cardiaque

Idéalement situé au cœur d’un parc de 4 hectares partiellement boisé, en bordure du village de Nieuil-l’Espoir, le Centre de Réadaptation du Moulin Vert bénéficie d’un environnement particulièrement apaisant qui favorise le ressourcement et la relaxation. Afin de répondre aux objectifs de réadaptation cardiovasculaire et respiratoire, l'équipe pluridisciplinaire assure de manière professionnelle la prise en charge des patients et leur fait « retrouver un confort de vie ou mieux qu’avant » selon le Président du centre, Hervé Millet.   Une réadaptation à plusieurs volets  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert propose à ses patients « une prise en charge pluridisciplinaire », précise le responsable, depuis leur admission jusqu’à leur retour à domicile en appliquant un programme à plusieurs volets. Le volet médical consistant à la surveillance médicale, à l’examen de l’état de santé et à la prise en charge d’éventuelles rechutes, suivis d’actions. Le deuxième volet concerne la réadaptation proprement dite avec essentiellement une base d’activités physiques de plusieurs ordres pouvant consister à des entraînements sur vélo ou sur tapis, à des activités de gymnastique ou autres activités adaptées et encadrées par des professionnels qualifiés.  La troisième partie est d’ordre paramédical avec une prise en charge diététique, et au besoin, une prise en charge psychologique et/ou une aide à la réinsertion sociale par le biais d’une assistante sociale.   Pour qui ? Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert s’adresse aux patients souffrant d’artérite, d’infarctus du myocarde ou coronarien ou encore présentant une insuffisance cardiaque. Le Centre agit également en mode post-opératoire pour les patients venant de subir une chirurgie cardiaque (transplantation, revascularisation ou cure de cardiopathie congénitale). À travers « la pratique d’une activité physique ou d’une hygiène de vie qu’ils n’avaient pas forcément avant », ils bénéficient de programmes qui les font se sentir mieux. D’autre part, les personnes souffrant de maladies respiratoires peuvent également intégrer l’établissement et bénéficier d’un programme de réadaptation conforme à leur état, en hôpital de jour uniquement. Des locaux adaptés  Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert met à la disposition de ses patients, des locaux d’hébergements aménagés pour leur confort  avec des chambres individuelles de plain-pied entièrement équipées, des  chambres dédiées aux PMR (personne à mobilité réduite) et des espaces communs tels qu'une bibliothèque, une salle de repos et de loisirs, une salle de restaurant sans oublier un salon de coiffure quand ils en éprouvent le besoin. Des équipements performants Le Centre de Réadaptation du Moulin Vert est un établissement moderne doté d’équipements à la pointe de la technologie. « En plus de réunir une équipe qualifiée pour les différents aspects de la réadaptation, nous disposons de matériels performants et adaptés à chaque programme » relate le Président du centre. La plateforme technique est notamment composée d’un appareil d’échocardiographie couleur, d’un appareil d'épreuve d'effort avec monitoring, de tapis de marche, d'un vélo elliptique et d’autres machines permettant de mesurer la tension ambulatoire. ...

Maladies cardiovasculaires : un plafond de verre à dépasser 

Une grande partie des maladies cardiovasculaires est due à l'obstruction d'artères (athérothrombose). « Si le vaisseau qui se bouche irrigue le cœur, cela provoque un infarctus du myocarde ; s'il irrigue le cerveau, un accident vasculaire cérébral, avec une mortalité élevée et des séquelles souvent lourdes pour les survivants », explique le professeur Steg. Le projet iVASC a pour but de faire progresser la compréhension et le traitement de l’athérothrombose. Le professeur Nicoletti, responsable de l'une des équipes du RHU, précise : « Si l'on fait la somme des morts dues aux maladies cardiaques et aux maladies cérébrovasculaires, nous sommes face à la première cause de mortalité dans le monde. C’est un problème de santé publique majeur ».  Un plafond de verre à dépasser Ces dernières décennies ont vu des progrès considérables dans le domaine de la pharmacologie et du traitement curatif des maladies cardiovasculaires. Pour ce type de maladie, la prise en charge est multiple : elle fait intervenir des médicaments, très efficaces, mais aussi souvent la pose de stents ou des pontages chirurgicaux. Elle implique surtout un changement de mode de vie pour contrôler les facteurs de risque de la maladie, qui sont bien identifiés (tabac, cholestérol élevé, diabète, hypertension, sédentarité, obésité, par exemple). Malgré tout, les progrès se ralentissent pour plusieurs raisons. Les pistes de recherche sur la genèse et la progression de la maladie sont assez stéréotypées et ont beaucoup porté sur le traitement de l'hypertension artérielle ou d'une élévation du cholestérol, ou sur le diabète. De nouvelles voies doivent désormais être explorées. L'industrie pharmaceutique, l'un des moteurs de ces progrès, s'éloigne de ce domaine car les investissements qui doivent être consentis deviennent énormes pour des rendements parfois modestes. Le coût de réalisation des essais cliniques cardiovasculaires, qui doivent souvent impliquer des dizaines de milliers de malades, devient prohibitif. Justement, le RHU iVASC propose de nouvelles pistes de recherche et de nouvelles modalités pour les études cliniques dans ce domaine. Des facteurs de risque qui peuvent sembler extravagants, mais ne le sont pas Le RHU iVASC a pris le parti de s'intéresser à des facteurs de risque qui, bien que très communs (jusqu'à 80 % des patients), sont restés relativement négligés. Il s'agit de facteurs de risque atypiques. Le premier, c’est la maladie parodontale, une maladie infectieuse de la bouche causée par une mauvaise hygiène buccodentaire. Il peut sembler curieux que la maladie parodontale puisse avoir un retentissement sur les artères. Or, des données expérimentales et cliniques suggèrent un lien. L'un des axes de ce RHU est précisément d'établir s'il existe un lien de cause à effet et si une meilleure hygiène buccodentaire peut prévenir les maladies cardiovasculaires. Le partenaire industriel du RHU iVASC sur cet aspect est Colgate-Palmolive.  Un deuxième facteur de risque est à explorer par le RHU iVASC : les troubles respiratoires du sommeil. Ils sont fréquents et caractérisés par des respirations anormales ou des pauses dans la respiration, et par une ventilation insuffisante pendant le sommeil. Outre la fatigue qu'ils provoquent, ils sont soupçonnés de participer à la genèse des accidents cardio et cérébrovasculaires. Avec l'aide du leader industriel français du diagnostic et du traitement de ces troubles, ResMed, ce facteur de risque va être exploré sur le plan clinique dans le RHU iVASC.   ...

Nouvelle clinique Bel-Air : chirurgie et courts séjours

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

La prise en charge et le parcours de soins des patients s’améliorent 

Des progrès considérables ont déjà été faits sur le parcours de soins, notamment via la prise en charge qu’effectuent les centres de référence, mais diriez-vous que le parcours de vie des patients continue de s’apparenter, malgré tout, à un parcours du combattant ?  Le problème des maladies rares est double. En effet, elles sont non seulement rares mais aussi très différentes les unes des autres. Par conséquent, il est impossible de faire des généralités. Des progrès ont effectivement été effectués. Au sein de la filière FAVA-Multi, nous constatons, par exemple, que les centres de référence ainsi que les centres de compétence traitent plus de patients qu’auparavant. On peut donc en déduire que les malades sont de mieux en mieux orientés. Et que la prise en charge ainsi que le parcours de soins s’améliorent. Pour autant, certains diagnostics restent difficiles à poser. Car en raison de la « rareté » de ces maladies et de leur diversité peu de médecins généralistes y ont été confrontés. Or plus un diagnostic est tardif, plus les difficultés (scolaires, familiales, professionnelles… ) qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares augmentent et plus des complications risquent de survenir. - « Le parcours de vie des patients atteints de maladies rares peut s’apparenter à un parcours du combattant. Mais pas toujours. Des progrès ont été faits » Quels sont les obstacles auxquels se heurtent le plus souvent les patients et leurs proches ? Ces obstacles sont multiples. L’errance diagnostique, c’est à dire le délai excessif qui peut séparer l’apparition des premiers symptômes de l’établissement du diagnostic, est bien souvent très difficile à vivre. Et ses conséquences sur le parcours de vie du patient peuvent être dramatiques. Sans traitement adapté, son état de santé risque de s’aggraver. Un sentiment d’isolement puis d’exclusion peut aussi apparaître, le malade se sentant incompris aussi bien par les médecins qu’il consulte que par son entourage. Parce qu’elles contribuent à rompre l’isolement, les associations de patients sont d’ailleurs d’une grande utilité. L’errance diagnostique peut également entraîner un retard dans le processus de compensation du handicap. Des difficultés scolaires peuvent aussi se présenter. En effet, il peut être compliqué de scolariser un enfant atteint d’une maladie rare qui nécessite une prise en charge pluri-disciplinaire. Il en va de même du maintien d’un adulte dans son emploi. Les malades et leurs proches peuvent également rencontrer des difficultés à s’orienter dans le parcours de soins. Mais le travail effectué par les filières de santé « maladies rares » contribue à accroître la visibilité des structures mises en place. Enfin, dépressions, séparations ou encore difficultés à obtenir un prêt immobilier font partie des répercussions qu’ont les maladies rares sur le quotidien des patients et de leurs proches. - « Les associations de malades créent du lien et aident à rompre l’isolement »Comment peut-on aider les professionnels - non spécialistes - à avoir une meilleure connaissance des maladies rares ? Il est impossible de tout savoir sur les plus de 3 000 maladies rares ayant été répertoriées. Moi-même, qui travaille sur le sujet depuis des années, je ne les connais pas toutes… En réalité, ce qui compte, c’est que les professionnels aient accès à l’information. Qu’ils sachent où elle se trouve et comment l’obtenir. Aujourd’hui, la visibilité des maladies rares est plus importante qu’auparavant. Et il existe de nombreuses portes d’entrée : Orphanet qui regroupe des informations sur les maladies rares, les sites Internet des filières, les centres de référence, les hôpitaux, etc. Mais plutôt que de former chaque médecin à toutes les maladies rares, il est préférable de les aider à savoir où trouver l’information s’ils sont face à un cas inhabituel. Si l’on peine à établir un diagnostic, il faut envisager la possibilité qu’il puisse s’agir d’une maladie rare. - « Il faut faire en sorte que les médecins sachent où chercher l’information face à un cas inhabituel »Pouvez-vous nous parler du Tour de France des Filières ? En quoi consiste-t-il ?  La filière FAVA-Multi qui fédère les maladies à « anomalies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique », et que j’ai l’honneur d’animer, organise un Tour de France des filières. L’idée, c’est de faire en sorte que les professionnels qui prennent en charge - au-delà du suivi médical - les patients atteints de maladies rares, puissent se rencontrer, échanger et tisser des liens entre eux. Participent ainsi à cet événement travailleurs sociaux, enseignants, réducteurs, MDPH, kinésithérapeutes, etc. En effet, avant que le tour de France des filières ne soit mis en place, en 2016, toutes ces personnes n’en avaient pas forcément l’occasion. Il y a pourtant une réelle demande. La toute première rencontre que nous avons organisée se déroulait sur une matinée, à Lyon. Mais les participants étaient tellement contents de se rencontrer qu’ils...

EUREKAM : un dispositif pour réduire les erreurs médicamenteuses en anesthésie

EUREKAM a réussi à percer le marché européen grâce à son dispositif DRUGCAM, aujourd’hui installé dans une trentaine de centres hospitaliers en France. Créée en 2012, la startup rochelaise est éditrice de systèmes de contrôle numérique pour la sécurisation et la continuité des soins. Ses deux cofondateurs, des passionnés de l’innovation technologique, ont pour ambition de révolutionner le métier de la santé, grâce à des machines capables de prévenir les erreurs médicamenteuses. En combinant intelligence artificielle et savoir-faire technique, l’équipe crée de nouvelles solutions pour mieux soigner. Une technologie innovante Injection d’un produit au lieu d’un autre, préparation de médicament avec une posologie incorrecte, erreur de voie d’administration…, les erreurs médicamenteuses peuvent survenir à n’importe quel instant dans un établissement de santé. En France, ce fléau est à l’origine de 70 000 EIG (évènements indésirables graves) par an, soit environ un cas toutes les demi-journées d’hospitalisation (étude nationale de 2005). « Pour le moment, nous n’avons que la vérification humaine pour éviter ces erreurs. Et encore, cette étape est souvent négligée », se désespère Loïc Tamarelle, président d’EUREKAM. La société était, à l’origine, spécialisée dans la sécurisation des préparations de la chimiothérapie. Aujourd’hui elle s’attache au protocole des praticiens du service anesthésie. « Ce service manipule continuellement des médicaments puissants, relativement à risque, tels les curares, des narcotiques ou de l’adrenaline », fait comprendre l’équipe. Dans la plupart des cas, la préparation reste encore manuelle. Ainsi, le danger auquel s’exposent les patients s’avère immédiat si jamais une erreur médicamenteuse a lieu. Contacté par un grand CHU de la France, EUREKAM accepte alors de développer une technologie innovante permettant de sécuriser le process des préparations médicamenteuses en anesthésie. Sécurité et intégrité Le détrompeur d’EUREKAM est une machine fonctionnant sur la base d’analyses d’images. Grâce à cette technologie, celle-ci est capable de détecter, de reconnaitre et de vérifier l’étiquetage d’un flacon ou d’une ampoule. « La machine va d’abord scanner le texte. Ensuite, elle lit à haute voix les informations écrites », explique le dirigeant de l’entreprise. La synthèse vocale a l’avantage d’offrir beaucoup plus de précisions par rapport à la lecture visuelle, qui, elle, peut être troublée par plusieurs facteurs (fatigue, confusion ou illisibilité, lumière inadaptée, etc.). En plus d’identifier la molécule, elle peut en même temps informer sur sa concentration. « Autrement dit, la machine alerte tout le bloc opératoire s’il s’agit effectivement du bon médicament administré avec le bon dosage. » Toutes les actions entreprises par le médecin ou l’infirmier anesthésiste sont par la suite stockées sur un horodatage numérique. Cette traçabilité médicale entre en jeu quand ils ont besoin de s’assurer de la conformité de leurs actes à la bonne pratique. Une autre façon d’honorer la sécurité, l’intégrité et la valeur éthique exigée par le métier. En outre, l’horodatage est également autorisé en guise de preuve médico-légale.  Le détrompeur, nouvelle solution Le Salon SFAR 2018 (Société française d’anesthésie et de réanimation) va accueillir en grande première le lancement de cette nouvelle solution. « Ce détrompeur en est à sa première génération. Vont suivre d’autres versions plus perfectionnées qui iront plus loin encore », assure Loïc Tamarelle. La startup prévoit la version commercialisable pour janvier 2019. En attendant, elle cogite déjà sur la possibilité d’utiliser cette technologie en service de pédiatrie...

Maladies rares, 1 personne sur 2000 atteinte : définition et avancées d’un enjeu de santé publique majeur

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...

Codesna : deux minutes d’évaluation pour prévenir le stress chronique

Le stress est une réponse naturelle de notre cerveau face aux dangers qui nous menacent au quotidien dans notre environnement. En soi, le stress est un élément positif dans le sens où il permet de déclencher la réaction appropriée de notre système nerveux autonome (SNA) et de réagir devant les stimuli externes. Mais très souvent, l’explosion de ces stimuli externes crée un déséquilibre, à cause de la multiplication des stress « répétitifs » qui nous entourent. C’est ce déséquilibre persistant sur le long terme qui conduit vers le stress chronique et des pathologies associées, pouvant affaiblir notre organisme. Codesna en apporte une solution innovante. Un protocole de mesure non invasif La technologie brevetée par Codesna est à double performance : à la fois scientifique et rapide. En effet, l’appareil permet de chiffrer, de façon très précise et réaliste, des marqueurs d’équilibre et risque de stress chronique de la personne à travers une analyse de 2 minutes. « Cette solution rapide et innovante a été permise grâce à de nouveaux modèles mathématiques brevetés d’analyse du Système Nerveux Autonome et de ses branches orthosympathique et parasympathique que nous avons développé », explique Marc Latouche, directeur général de la start-up ».Concrètement, cette méthode non invasive consiste à placer aux poignets le capteur et à suivre un protocole respiratoire de deux minutes. La tablette affiche par la suite quatre marqueurs permettant de visualiser son niveau éventuel de stress prolongé et sa capacité d’adaptation au stress ainsi que des commentaires pour aider l’utilisateur à mieux comprendre son état. « L’innovation de notre produit réside dans la rapidité du test, 2 minutes, la robustesse des résultats et la facilité de lecture » La version PHYSIONER Cette technologie brevetée en France et à l’international a déjà été validée par deux études scientifiques indépendantes dans le milieu hospitalier. La certification CE dispositif médical atteste encore plus de la conformité de l’appareil aux impératifs de sécurité et de sûreté exigés par les directives européennes. Armé de ces arguments, Codesna a conçu PHYSIONER, une version pro à destination des entreprises et des institutions. « Nous avons développé ce produit dans le but d’offrir un système de prévention du risque de stress chronique pour améliorer le bien-être et la performance au travail ». L’accès de Physioner, installé dans l’entreprise, permet au collaborateur de s’auto-évaluer de manière rapide, anonyme et confidentielle. Les marqueurs fournis lui permettent d’objectiver son état, par rapport à une notion de stress qui peut paraitre « complexe ». Cette conscientisation est la clé pour permettre au collaborateur de devenir moteur et acteur de l’amélioration de son bien-être. En outre, différentes solutions peuvent par la suite être proposées pour aider chacun à améliorer son équilibre, par exemple la méditation, le yoga, la réflexologie, la gestion de stress, le sport, un coaching personnalisé, etc. et suivre l’amélioration de ses marqueurs physiologiques dans le temps.  ...

Les produits des laboratoires Arlor Natural Scientific combattent efficacement kilos superflus, chutes de cheveux et acné.

Vous avez des soucis de chutes de cheveux, d’acné ou vous voulez perdre du poids ? Les solutions proposées par les laboratoires Arlor Natural Scientific répondent à vos besoins. Les laboratoires Arlor Natural Scientific : histoire et valeurs Fondés au tout début des années 2000 par Gil Mennetrey, l’actuel président, les laboratoires Arlor Natural Scientific ont une philosophie bien particulière : « apporter à chacun bien-être et confiance en soi. » Pour ce faire, la société a commencé à développer des produits permettant aux personnes atteintes de problèmes de poids, de chutes de cheveux ou d’acné de se sentir mieux dans leur corps. D’ailleurs, il est intéressant de noter que Gil Mennetrey a obtenu le Randy Martin Lifetime Achievement Award (récompense décernée aux leaders de l’industrie de l’antichute capillaire). Afin de répondre aux attentes de leurs clients, l’entreprise se base sur quatre piliers : - Des produits formulés à base de composants d’origine végétale ; - Une recherche de l’innovation permanente ; - Des articles brevetés avec une efficacité prouvée testée par le biais d’études cliniques externes à l’entreprise. En effet, qu’ils soient sous la forme de boissons, de compléments alimentaires ou de gel, chaque produit a fait l’objet de tests rigoureux afin d’assurer des résultats rapides et d’éviter des effets secondaires indésirables et irréversibles. Vous êtes intéressé ? Pour trouver les produits de la marque, vous pouvez vous rendre en pharmacie et parapharmacie ou sur internet (www.arlor.fr). Depuis quelques années, ils sont aussi proposés à la vente sur un célèbre site de télé-achat d’une chaine française. Une bonne occasion de vous laisser tenter par ces références accessibles aux plus petits budgets. À noter : sur le site Arlor, il est aussi possible de trouver des conseils santé et bien-être qui vous permettront de vous sentir mieux au quotidien. Alpharegul : l’anti chute de cheveux pour hommes et femmes Les éléments brevetés et testés scientifiquement à base de plantes, de minéraux et de vitamines anti chutes de cheveux sont les produits phares de l’entreprise. Bien que vous les trouviez sous différentes formes, du complément alimentaire à la lotion en passant par le shampooing, nous allons nous intéresser tout particulièrement à la première catégorie. Les compléments alimentaires se présentent sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour (matin et soir) au cours des repas, pendant 3 mois minimum. Principalement conseillés pour les hommes, il est intéressant de noter que les femmes atteintes d’alopécie androgénique peuvent aussi les utiliser sans problème. Concernant leur formulation, vous trouvez de l’huile de pépins de courge et de bourrache, de la racine d’ortie (régulant la 5-alpha-réductase et favorisant un taux normal de testostérone dans le sang) ainsi que du zinc associé à de la vitamine B6 (pour fortifier la masse capillaire et participer à la synthèse de la cystéine). D’après les études cliniques réalisées, la chute de cheveux a diminué de 30 % dès le 2e mois et a baissé de 45 % à partir du 3e mois. En fin d’étude, nous observons ainsi une diminution de la perte de cheveux chez 89 % des sujets. Contrairement à certains produits qui doivent être pris à vie, Alpharegul propose des résultats durables sans effets secondaires. En effet, peu importe le type de cheveux, ils sont pensés pour agir directement sur les causes de la chute. D’ailleurs, un comparatif réalisé dans le magazine 60 millions de consommateurs le place comme le seul produit du secteur réellement efficace. En le combinant avec la lotion, les résultats ne se feront pas attendre. Acniregul : pour en finir avec les imperfections cutanées Tous les adolescents sont sujets, au cours de leur puberté, à une poussée d’acné plus ou moins importante. Mais ce ne sont pas les seuls dans ce cas. Car de nombreux adultes voient aussi surgir des boutons à certains moments de leur vie...

GIP e-SIS : accompagner les établissements de santé publics et privés dans la transformation digitale

« e-SIS est un groupement d’intérêt public spécialisé dans la mise en œuvre des systèmes d’information des établissements de santé », introduit Karl VERBECQUE, le directeur marketing d’e-SIS. Cette structure publique de coopération développe une expertise transversale dans l’application des technologies numériques aux pratiques et aux métiers médicaux. Après seize ans d’existence, e-SIS ouvre aujourd’hui un nouveau chapitre grâce à un rapprochement stratégique avec le groupement d’intérêt public SIB. Une gamme de prestations modulaires « Notre champ d’application se déploie sur trois pôles phares : plate-forme de télémédecine multi-spécialités, hébergement de données de santé et des applications médicales et enfin dématérialisation des processus métier. » Ces prestations s’adaptent à tout type d’établissements de santé et e-santé, puis sont réalisées en conformité avec les objectifs stratégiques de chaque structure, tout en tenant compte des contraintes des ressources disponibles. Afin d’offrir une solution sur mesure, e-SIS procède d’abord à une analyse approfondie des besoins, avant la conception et la réalisation du projet, et met à disposition une formation ajustée et un accompagnement personnalisé. Gain de productivité, réduction des coûts liés au fonctionnement, optimisation des processus métier et accompagnement des professionnels de santé sont, entre autres, les promesses d’e-SIS aux groupements hospitaliers de territoire (GHT) et centres médico-sociaux adhérents. Avec les agréments pour l’hébergement de données e-santé à caractère personnel et le tiers-archivage, e-SIS applique sur l’ensemble de ses infrastructures les impératifs de confidentialité et de protection de données voulus par le règlement. SIB et e-SIS : une nouvelle coopération, la même vision En décembre 2017, les GIP SIB et e-SIS ont signé un protocole d’accord de rapprochement afin de combiner leurs compétences, moyens et savoir-faire au profit des établissements de santé membres respectifs. Karl VERBECQUE fait savoir que « ce rapprochement est un choix stratégique dans le sens où nos expertises sont vraiment complémentaires et nous permettent de mieux satisfaire l’ensemble de nos adhérents ». Le SIB, notamment en tant que spécialiste dans l’édition de progiciels santé et décisionnel, va apporter une dimension plus technologique et une valeur ajoutée fonctionnelle complémentaire à l’expertise d’e-SIS dans la conception de solutions numériques adaptées aux enjeux des établissements  sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Grâce à cette collaboration,et dans le contexte de mise en œuvre des GHT et de l’application prochaine du règlement général européen sur la protection des données (RGPD), les deux GIP ont pour ambition de proposer une gamme plus étendue sur le marché national. «Aujourd’hui, le regroupement avec le SIB nous permet de maîtriser toutes les ressources nécessaires à l’élaboration, au développement et à la mise en œuvre des systèmes d’information de nos clients», termine-t-il. ...

Les prestations à domicile, c’est avec l’UNA Centre

Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile.  Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...

CREATIS : l'imagerie au service d'une médecine de pointe

CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs. Une approche multidisciplinaire Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur. On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason.   Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA). Les équipes de CREATIS CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine. L’équipe  « imagerie et  modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et  pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles. L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant. L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro). L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...

Yoga Connect : des cours de yoga quand vous en avez le plus besoin

Parce que nous avons tous besoin de souffler un peu, mais qu’il est parfois difficile de trouver du temps pour soi, Yoga Connect va vous aider à vous recentrer sur vous-même. La pratique du Yoga partout, quand vous voulez Vous voulez vous mettre au yoga depuis longtemps, mais les heures de cours ne correspondent pas à votre emploi du temps ? Le site Yoga Connect a été pensé pour vous. Pour 18 € par mois, vous accédez à plus de 350 vidéos sur tous les styles de yoga en accès illimité. Débutants et experts y trouvent donc facilement leur compte. Que vous cherchiez un moyen de mieux dormir, de vous déstresser, de soulager vos douleurs de dos ou de vous réveiller plus facilement le matin, tous les types de cours sont disponibles en quelques clics. En matinée, avant de partir au travail, pendant la pause déjeuner ou le soir, pour décompresser et évacuer le stress accumulé pendant la journée : vous pouvez consulter les vidéos sur ordinateur, tablette ou smartphone à tout moment. Vous réalisez donc vos exercices de yoga sans contrainte. À savoir : les 15 premiers jours sont gratuits. Idéal pour tester et voir si le concept vous plait. Yoga Connect : un site de passionnés avant tout Laure Bouys, la fondatrice du site, raconte : nous sommes en 2011 et elle veut concilier cours de yoga et emploi en agence de web marketing. Mission impossible... C’est ainsi que l’idée de créer un site de cours en vidéo commence à germer dans son esprit. En 2015, elle crée Yoga Connect en s’entourant de professeurs certifiés. Aujourd’hui c’est près de 400 vidéos, avec de nouvelles chaque semaine pour permettre aux utilisateurs de toujours trouver leur cours de yoga idéal à l’instant T ! ...

Acérola : boutique de naturopathie et de santé naturelle

En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif.  Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...

Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

CITRAGE : le bien-être des seniors par la science

Spécialisé dans la formulation de compléments alimentaires et nutritionnels innovants, à destination des seniors notamment, Citrage est un laboratoire qui a été créé après une vingtaine d’années de recherche. Les quatre chercheurs à l’origine de l’enseigne se sont particulièrement intéressés à une molécule qui a révélé des propriétés antivieillissement particulièrement importantes. La L-citrulline, la star du laboratoire Citrage « Nous [les 4 cofondateurs] sommes tous des professionnels de santé,  pharmaciens ou scientifiques de formation, avec, pour trois d’entre nous, des fonctions universitaires ou hospitalo-universitaires », précise d’emblée le docteur Cécile Loï, en évoquant la genèse de Citrage. Sur ces fondements, ce laboratoire travaille son positionnement en mettant en avant la rigueur des protocoles qui entourent la mise au point de ses produits. C’est notamment à partir de leurs travaux sur la L-citrulline que l’enseigne a vu le jour. Le potentiel exceptionnel présenté par cette molécule dans la lutte contre les effets du vieillissement a convaincu ces scientifiques d’en trouver une application accessible à ceux qui en ont le plus besoin. Un des premiers produits développés par l’enseigne vise d’ailleurs la fonte musculaire liée à l’âge qui se fait ressentir dès 50 ans. MyoCIT : en prévention de la fonte musculaire liée à l’âge Cette fonte musculaire peut évoluer en une pathologie : la sarcopénie. « C’est une perte de masse, de force et de fonction musculaires, liées à l’âge. » La description faite par notre interlocutrice de la sarcopénie laisse entrevoir ses possibles incidences sur la vie des personnes concernées. « Entre 20 et 80 ans, on perd la moitié de notre capital musculaire », ajoute-t-elle pour signifier que personne n’est épargné. Chutes répétées, incapacité à faire de longues marches ou à porter ses courses sont autant d'impacts affectant la vie quotidienne des sujets touchés. Dès 2011,  Citrage a mis sur le marché un complément alimentaire ayant une portée sur le processus de fonte musculaire. Au cœur de la formule, la L-citrulline. Pourquoi cela fonctionne ? Parce que contrairement aux autres acides aminés qui sont retenus par le foie et les intestins pour leur besoin propre, à mesure que l’âge avance, la citrulline continue d’atteindre les muscles où elle stimule la synthèse des protéines. La production des protéines nécessaires au fonctionnement musculaire est ainsi entretenue. ...

un point d’entrée unique pour faciliter les recherches des patients, de leurs proches et des professionnels

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...