Médecine, innovation, solutions : les acteurs de l'E-santé en France

Avec dix millions de patients chaque année, l’AP-HP assure une prise en charge dans tous les domaines, quels que soient les besoins. De la chirurgie à la médecine générale, en passant par les soins plus complexes, l’établissement public de santé couvre le plus grand nombre de spécialités, accessibles à tous. « A l’AP-HP, les équipes mènent une recherche de haut niveau  en lien étroit avec les patients », explique Rodolphe Gouin, directeur de la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche. Au cœur du progrès en santé Avec la naissance du premier bébé-éprouvette en 1982, la première transplantation cœur, poumon, et foie en 1990, le premier cœur artificiel implanté en 2013, etc. l’AP-HP est  à l’origine d’avancées médicales majeures. Depuis 2015, la Fondation soutient cet extraordinaire effort de recherche. Quelques grands noms, membres du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique, veillent à atteindre ces objectifs : Martin Hirsch, directeur général de l’AP-HP et président de la Fondation, Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique et président du Conseil Scientifique de la Fondation et Anne Roumanoff, comédienne et humoriste, membre du conseil d’administration. Quatre axes prioritaires La Fondation de l’AP-HP a notamment été créée dans le but d’encourager les thématiques de recherches émergentes, comme la recherche paramédicale. Par exemple, un projet de recherche infirmière porte sur la réduction de la douleur lors des soins par le détournement de l’attention du patient. Autre domaine émergent : l’exploration du microbiote intestinal, c’est-à-dire l’étude des bactéries qui peuplent notre intestin et ont un impact direct sur notre santé (obésité, cancer, maladies neurologiques, etc.). A cela s’ajoute la recherche en médecine numérique pour une médecine plus personnalisée, prédictive et préventive. La recherche en chirurgie est le quatrième axe prioritaire : de nouvelles technologies ouvrent sans cesse de nouveaux champs d’exploration sur la pratique chirurgicale, non invasive et favorisant une meilleure récupération des patients. La Fondation souhaite soutenir les projets de recherche d’excellence dans ce domaine. Le futur : les Médicaments de thérapie innovante En parallèle des quatre axes cités plus haut, la Fondation souhaite contribuer au financement d’un projet emblématique pour l’AP-HP : la plateforme Médicaments de Thérapie Innovante, véritable lieu de production des médicaments de demain. « La thérapie cellulaire ou la thérapie génique offrent en effet de nouvelles possibilités de traitement dans de nombreux domaines, comme le diabète, le cancer, la leucémie, l’insuffisance cardiaque, etc. », nous explique Rodolphe Gouin. « Grâce au soutien de ses donateurs, la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche contribuera significativement au lancement de ce projet de haute technologie ». Implantée au cœur de l’hôpital Saint-Louis, la plateforme, en cours de construction, sera opérationnelle d’ici à 2018. ...

Le dispositif Smart Ear se base sur un système de reconnaissance de son, configuré pour reconnaître et différencier plus de vingt modèles sonores et les associer à différentes couleurs lumineuses. Le boîtier principal est équipé de micros qui captent en temps réel les sons pour « servir d’oreille », selon les mots de Manon LECOMTE, membre de l’équipe Azur Tech Concept, et transformer le son en lumière. Ce dispositif principal utilise un système de fréquence pour transmettre le signal à l’Avert Flash, un boîtier lumineux qui s’allume selon le spectre de couleur préenregistré. L’utilisateur reçoit la même alerte sur son smartphone avec un message correspondant à la situation. La solution Smart Ear se veut modulable pour s’enraciner dans la vie privée et professionnelle des personnes malentendantes grâce aux possibilités d’ajustement de la fréquence de transmission et de la portée de l’équipement. Des avantages sur trois points Sébastien Llorca, l’un des fondateurs de la start-up, aborde les avantages de la solution Smart Ear en trois points. Les personnes malentendantes gagnent en autonomie et bénéficient de l’assistance de la technologie pour les aider à mieux appréhender leur environnement. Smart Ear répond également à un besoin de sécurité grâce à une alerte fournie en temps réel en cas d’incident.  Enfin, Sébastien Llorca met en avant l’« employabilité » du dispositif qui permet aux chefs d’entreprise d’engager des personnes sourdes ou malentendantes sans compromettre leur sécurité au travail. Une solution à la portée de tous L’équipe insiste sur le caractère modulable du dispositif Smart Ear qu’elle décrit comme conforme aux « coûts de tout le monde », des particuliers et des entreprises. Si le produit connaît aujourd’hui un fervent succès auprès du public, c’est parce qu’il a été conçu grâce à une collaboration avec plusieurs associations de personnes sourdes et malentendantes, sans oublier que le commercial de la start-up lui-même est sourd. Smart Ear est proposé à la vente à partir de 1 240 euros et en location pour un montant mensuel de 23 euros, le SAV inclus. Aujourd’hui, professionnels et particuliers peuvent bénéficier d’un remboursement jusqu’à 90 % sur le prix du dispositif. ...

Spécialisé dans la transfusion sanguine, l’EFS effectue des recherches en relation avec ce domaine stratégique, tout en adaptant ses recherches aux progrès, aux nouvelles techniques et aux besoins des patients. « Il s‘agit concrètement d’un établissement régional dont les activités classiques sont reliées à l’autosuffisance en produits sanguins. Nos domaines d’intervention vont de la collecte à la préparation du sang à but thérapeutique. Nous avons également développé d’autres secteurs d’activité, pour ne citer que la mise en place d’un plateau de thérapie cellulaire, ainsi que d’une unité centralisée de plasma », nous explique le Dr Zoran Ivanovic, directeur scientifique de l’EFS Aquitaine-Limousin. Grâce également à un champ d’études élargi aux cellules-souches, cet établissement fait aujourd’hui figure de référence de par la publication de nombreux ouvrages et articles scientifiques axés sur ce domaine complexe, en collaboration avec des chercheurs de renom et avec la participation des doctorants et des étudiants en master. Véritable gage de qualité et d’efficacité, l’EFS Aquitaine-Limousin souhaite ainsi utiliser et transposer la recherche au service de la médecine de demain. Les cellules-souches, pour la médecine de demain Concrètement, les cellules-souches sont présentes dans chaque tissu composant le corps humain. « Chacune de ces cellules possède des capacités permettant de régénérer les tissus. Capables de s’autorenouveler et de se différencier en plusieurs types cellulaires, ces cellules sont responsables du renouvellement des cellules matures que nous  perdons soit de façon physiologique à cause de leur durée de vie limitée, soit à cause d’une pathologie ou une blessure », fait comprendre le Dr Ivanovic. Utilisées dans plusieurs domaines à l’instar de la médecine régénérative, du monde de la greffe et de l’hématologie, ces cellules font aujourd’hui l’objet de recherches accrues, car elles peuvent apporter une solution efficace dans le traitement de maladies dégénératives ou malignes. Ainsi, dans le cadre du développement de cette branche scientifique appliquée à la médecine moderne, cet établissement régional travaille en étroite collaboration avec l’EFS national dans le but d’effectuer des recherches sur la conservation de cellules-souches. « Dans cette optique, un cadre théorique et conceptuel, présenté dans les ouvrages scientifiques de l’EFS Aquitaine-Limousin, a été développé afin de permettre un avancement net dans l’ingénierie cellulaire, et ce, dans deux directions : l’une dans le développement de solutions d’expansion ex vivo des cellules-souches et l’autre, dans la conception de nouveaux procédés de conservation de ces dernières », poursuit notre interlocuteur. D’ailleurs, toujours dans cette branche de conservation, cette équipe a récemment effectué une découverte concernant l’hibernation cellulaire, une avancée scientifique considérable dans le domaine de l’ingénierie cellulaire et la transfusion sanguine. Des résultats valorisés par la publication Afin de guider les recherches et établir un socle théorique solide pour ces dernières, des articles et des ouvrages ont été publiés par l’EFS Aquitaine-Limousin afin de partager les découvertes dans le monde des cellules-souches, mais aussi et surtout, dans le monde de l’hématologie. Les praticiens et les chercheurs de l’établissement contribuent à l’enrichissement de ces supports intellectuels qui serviront tant aux professionnels de la médecine qu’aux étudiants et chercheurs de cette discipline. Des publications dans des revues scientifiques sont régulièrement citées dont certaines plusieurs dizaines de fois par an, preuve de la notoriété de l’EFS dans son domaine. Parmi les publications phares de cet établissement engagé dans la diffusion des connaissances se trouve l’ouvrage conceptuel coécrit par le Dr Zoran Ivanovic et le Dr Marija Vlaski-Lafarge, sorti en 2015...

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

Présent sur six sites différents, AUDI-SON propose un service personnalisé et une large gamme d'appareils auditifs haut de gamme à des prix très concurrentiels. Quelques « mots » sur AUDI-SON AUDI-SON a été créé en février 2006 à Blangy-sur-Bresle. Douze ans plus tard, cinq nouveaux centres ont vu le jour à Picquigny puis à Saint-Valery-en-Caux, à Amiens, plus récemment à Bourg Achard en Normandie et enfin à Solesmes dans le Nord. Des produits performants Pour satisfaire au mieux les besoins de ses clients, AUDI-SON sélectionne ses produits auprès des plus grands fabricants. Quels que soient la demande ou le modèle type recherché (intra-auriculaire (CIC), mini-contour (open-BTE) et contour d'oreille (BTE), AUDI-SON est à même d’y répondre. Les personnes qui souhaitent se prémunir des nuisances sonores peuvent également solliciter AUDI-SON. Ce spécialiste de l’audition leur fournira des appareils adaptés pour leur assurer une protection auditive efficace. Conscient du prix élevé des appareils auditifs sur le marché, AUDI-SON s’efforce de proposer des produits haut de gamme à un prix attractif. Un service plus que satisfaisant En choisissant AUDI-SON, les personnes atteintes de troubles de l’audition bénéficient d’un service incomparable. Fidèle à son slogan « on va bien s’entendre », la structure s’engage auprès de ses clients à assurer un suivi à vie incluant l’entretien des appareils ainsi que les divers réglages effectués sur la base de tests audiométriques. Tout cela se fait trois à quatre fois par an. Afin de rassurer ses appareillés, AUDI-SON propose également un contrat d’assurance en cas de perte ou de vol. Enfin, il offre une garantie de quatre ans sur l’ensemble de ses appareils. Chez AUDI-SON, bien avant l’acquisition de leurs appareils, les clients ont droit à un essai gratuit permettant d’apprécier tout le bénéfice qu’ils peuvent en tirer. Pendant l’essai, l’audioprothésiste pourra procéder graduellement aux réglages et faire goûter les premiers effets d'une adaptation auditive. ...

Le groupe Ramsay Générale de Santé possède 120 établissements, dont 60 établissements de médecine-chirurgie-obstétrique, 20 cliniques de soins de suites et réadaptation, 30 cliniques dédiées à la santé mentale, et 10 centres de radiothérapie. Il emploie 23 000 salariés, dont 70 % de personnels soignants. La communauté des 6 000 médecins libéraux intervient dans 35 spécialités médicales et chirurgicales, pour 15 millions de consultations et plus de 2 millions de patients opérés en 2017. 1 français sur 10 qui se fait opérer chaque année l’est dans un établissement du groupe Ramsay GDS. Ramsay GDSest le 1er acteur français en dialyse. Le groupe est également le 1er acteur privé non seulement en cancérologie mais aussi en chirurgie cardiaque, orthopédique et ophalmologique. Tous les Français peuvent être soignés dans les établissements du groupe, y compris les patients bénéficiant de la CMU. Les établissements sont conventionnés, et les soins sont donc pris en charge en majeure partie par la Sécurité sociale et les complémentaires santé. En 2017, le groupe Ramsay Générale de Santé a fortement innové en lançant son portail patients Ramsay Services, qui propose aux patients et aux accompagnants une gamme de services allant de l’admission en ligne jusqu’à la réservation de services à la personne en passant par la prise de rdv avec l’anesthésiste, le choix du niveau de confort de sa chambre, la prise en charge par leur complémentaire santé (mutuelle), des conseils pratiques pour préparer son séjour et le paiement en ligne. Les urgences : transparence et réduction des délais d’attente Le groupe exerce des missions de service public, comme les urgences et SOS Mains. En 2017, plus de 550 000 personnes sont passées dans les 24 services d’urgences dont dispose le groupe. Dans ce domaine, un important effort de digitalisation a été réalisé pour rendre service aux Français en communiquant de façon transparente sur les délais d’attente dans ces services d’urgence via une application grand public disponible sur smartphone, ce qui a entraîné de forts progrès dans l’organisation de la prise en charge des patients, de façon à diminuer fortement ce délai. Aujourd’hui, la moyenne du temps d’attente dans les services d’urgences de Ramsay GDS est inférieur à 30mn pour 85% de nos patients. Une qualité de l’offre de soins reconnue par l’autorité de tutelle Son objectif est de proposer une offre de soins d’un niveau de qualité et de sécurité le plus élevé possible. D’ailleurs, les notes de certification délivrées par la Haute autorité de santé pour chaque établissement de santé en France positionnent le groupe en leader en première position des groupes hospitaliers généralistes avec plus de 90% de certifications de niveau A. Le parcours de soins est repensé autour du patient pour une prise en charge globale, personnalisée et coordonnée. Les 11 instituts de cancérologie ou spécialisés dans le cancer du sein créés au sein des établissements sont un exemple de cette recherche d’excellence grâce à la mise en place d’un accompagnement pluridisciplinaire pour permettre aux patients de faire face à toutes les difficultés liées à la maladie. Pour les patients les plus fragiles, une infirmière coordinatrice fait le lien entre tous les intervenants, que ce soit l’équipe soignante, le radiologue ou le médecin traitant, mais aussi le psychologue, la diététicienne, le sophrologue, etc. Le développement rapide de la chirurgie ambulatoire (où l’on entre et ressort dans la même journée) est une autre preuve de la recherche de qualité au service des patients. Ainsi, 67 % des actes chirurgicaux au sein des établissements Ramsay GDS sont réalisés en ambulatoire, avec un objectif de 70 % en 2019, alors que l’ensemble des hôpitaux français vient à peine de franchir les 50 %. Les maternités Avec 32 000 bébés par an, le groupe est l’une des maternités les plus importantes de France. Un programme d’accompagnement «...

Pour faciliter les tâches des professionnels de la santé, SwissMedCall a conçu MyMedApp, un outil visant à simplifier le contact entre médecin et patient et à optimiser les suivis médicaux. À propos de SwissMedCall SwissMedCall est né de la rencontre entre un neurochirurgien, Dr Med Ab- del Boudemagh et un jeune développeur, Jérémy Christillin. C’est le fruit de l’expérience médicale alliée à l’innovation technologique. « Nous avons créé cette entreprise afin de répondre à une demande de plus en plus croissante en rapport avec le développement actuel de l’e-santé », précise Jérémy Christillin, le cofondateur. Pour cela, SwissMedCall conçoit des solutions à la pointe de la technologie telles que des bracelets connectés ou encore le passeport médical permettant aux professionnels de la santé d’accéder rapidement et à tout moment aux données médicales d’un patient. Par ailleurs, ce spécialiste de l’e-santé offre à ses utilisateurs la possibilité d’affiner un diagnostic déjà posé et ainsi de bénéficier d’un deuxième avis grâce à sa « Second Opinion ». À terme, l’objectif de la société est d’offrir une médecine de qualité accessible à tous. MyMedApp, un outil au service des professionnels de la santé Spécialement élaboré pour les professionnels de la santé, MyMedApp est le dernier-né de SwissMedCall. Loin d’être une plateforme ordinaire de visioconférence, cette application est un dispositif unique en son genre. Sa fonctionnalité se base sur la visiophonie pour mettre en relation directe le médecin avec son malade. D’ailleurs, dans cette optique de favoriser l’accessibilité aux soins, tout corps médical disposant de MyMedApp peut faire découvrir cette solution innovante à ses patients et la leur offrir. Pour ce faire, il suffit de la télécharger gratuitement sur Androïd ou sur IOS. Dans la perspective  de démocratiser l’utilisation de l’application, tout a été pensé pour la rendre facile d’utilisation. De plus, elle est aussi à la fois sécurisée et personnalisable. Ainsi, à sa demande, SwissMedCall fournit au médecin une application pouvant répondre efficacement à des besoins spécifiques. «Avec cet outil, non seulement la relation médecin/malade est améliorée et augmentée mais aussi il permet une optimisation du suivi médical »  explique le Dr. Boudemagh, spécialiste en Télémédecine et e-health. En effet, le but n’est pas de diriger le patient vers d’autres médecins à travers un système d’annuaire «car non seulement il y a déjà une confiance établie entre eux mais encore une réelle connaissance du dossier médical qui est entre les mains de son médecin », souligne le Dr. Boudemagh. Le fonctionnement de MyMedApp est très simple : après téléchargement de l’application, le patient fixe un rendez-vous. Le médecin reçoit alors un SMS et un message électronique pour lui confirmer le rendez-vous. Au jour J, le patient clique sur l’onglet « téléconsultation » et saisit son nom de famille. Quelques minutes avant le rendez-vous, le professionnel de la santé consulte son tableau de bord dans la partie « téléconsultation ». Après avoir saisi son nom, le malade est invité à patienter dans une salle d’attente virtuelle. De son côté, le médecin accède aux informations concernant son patient et dès qu’il est prêt, il appuie sur « commencer la téléconsultation ». Le professionnel de la santé et son patient entrent instantanément en contact avec la visioconférence. Que des avantages avec MyMedApp MyMedApp est une innovation qui profite à la fois aux médecins et aux malades. Grâce à sa fonctionnalité « Visio Consultation », elle évite aux patients des déplacements longs et couteux en temps et en argent. De plus, même s’il est question d’un &ea...

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

Réduire à 50 % les préjudices causés par les erreurs médicamenteuses est l’un des défis mondiaux de l’Organisation mondiale de la santé pour ces cinq prochaines années. À l’ère du tout numérique, le processus de préparation médicamenteuse repose encore sur des contrôles visuels, « avec une intervention humaine et possibilité d’erreurs humaines », comme l’a souligné Loïc TAMARELLE, cofondateur et président d’EUREKAM. Plus un préparateur augmente sa productivité en une journée, plus grand est le risque de faille lié à la manipulation de la molécule, du volume ou l’étiquetage du moyen d’administration. Face à ce danger qui s’expose aux patients et au personnel médical, la start-up lance DRUGCAM®pour assister et fiabiliser l’ensemble des étapes de la fabrication anticancéreuse injectable. Système de contrôle pré and post-process Innovation 100 % française, DRUGCAM® exploite une intelligence artificielle et un système d’enregistrement vidéo pour automatiser la préparation de la chimiothérapie injectable. Ce dispositif se dote d’un module de vision/détection s’installant sur l’environnement de production Hotte ou isolateur et d’un logiciel performant avec deux modules informatiques. « C’est une révolution : il va guider et assister le préparateur à chaque étape du protocole, depuis l’insertion de la prescription dans le logiciel, jusqu’à la validation de l’opération. » Concrètement, il va vérifier chaque information qu’il reçoit (la molécule, le dosage, la seringue, le code-barres, le flacon, l’étiquette, etc.) via la reconnaissance vidéo et les comparer au protocole établi pour chaque patient. Avec une précision millimétrée, DRUGCAM® analyse très finement ces données prélevées et alerte le préparateur au moindre écart ou erreur constaté. Mieux encore, le système identifie clairement l’origine et la nature de l’anomalie pour mieux cibler les actions correctives derrière. En même temps, toutes les phases clés de la préparation sont filmées et archivées pour faciliter la coordination entre les intervenants dans la libération de médicaments. Renforcer la sûreté dans l’organisation des soins « Notre technologie brevetée en France, mais aussi à l’international, est déjà opérationnelle dans une vingtaine d’établissements de soins (CH, CHU, cliniques et centre de lutte contre le cancer) en France et le nombre va bientôt augmenter », fait savoir notre interlocuteur. La plus-value apportée par la solution DRUGCAM® satisfait parfaitement le niveau de qualité et de sécurité exigé par le métier. En effet, avoir la certitude que le processus de préparation médicamenteuse a été entièrement contrôlé permet de rassurer les patients. Non seulement les patients, mais également le personnel médical, aussi bien en termes d’éthique (respect des bonnes pratiques) qu’en termes de sûreté (aucun risque chimique de contrôle a posteriori). En outre, le système aide à maintenir une efficacité optimale grâce à la rapidité d’exécution : plus cohérente, plus fluide et plus cadrée. Il garantit également une traçabilité informatisée de toutes les opérations, que l’on peut exploiter à tout moment ou utiliser en guise de preuves médico-légales. Enfin, adopter DRUGCAM® permet d’optimiser la démarche qualité des établissements de soins, tout en maîtrisant les budgets affectés aux dispositifs médicaux. Tout le monde en sort gagnant. Une belle aventure à succès Loïc TAMARELLE s’est associé à Benoît LE FRANC, pharmacien du groupe hospitalier La Rochelle Ré Aunis pour fonder la start-up EUREKAM en 2012. Elle a été propulsée par le Concours national d’aide à la création d’entreprises innovantes, et n’a cessé de collectionner des palmarès depuis, notamment pour son produit DRUGCAM®. L&rs...

Loin de se cantonner au respect strict et obligatoire des cahiers des charges afférents à l’Agriculture Biologique, Bio Chanvre Félinois va plus loin en pratiquant le « sans labour » et l’éco-pâturage. Dans cette démarche engagée, « nous sommes à la fois producteur et transformateur de chanvre », tient à préciser notre interlocutrice.   Se faire une « bio-té » avec des produits 100 % naturels Le choix des matières premières concorde entièrement avec les valeurs défendues par la maison. Par exemple, l’huile de coco et le beurre de karité utilisés dans les cosmétiques proviennent d’associations de femmes en Afrique qui bannissent tout intrant chimique dans leurs cultures. Ainsi, l’entreprise valorise à la fois l’aspect humain et l’aspect environnemental. Par ailleurs, les bienfaits incontestables du chanvre sur la peau sont nombreux. L’huile de chanvre est incluse à hauteur de 30 % dans les produits pour accentuer leurs propriétés hydratantes, antirides, anti-inflammatoires… ...

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...

Par rapport à ses voisins européens, la France fait figure de pionnier concernant  les maladies rares. Le pays s’illustre particulièrement en termes de mobilisation collective et par la mise en place de programmes spécifiques.  A propos des maladies rares Les maladies rares affectent un nombre très limité de personnes par rapport à l’ensemble de la  population. Le seuil fixé par les spécialistes de la santé est de 1/2000. Ces derniers ont répertorié 8000 maladies. On peut citer par exemple le syndrome d’Angelman, la maladie de Huntington ou encore  la myasthénie auto-immune. En général, les maladies rares sont synonymes de maladies génétiques. Elles dégradent la qualité de vie des personnes atteintes en les privant petit à petit de leur motricité ainsi que de leurs fonctions sensorielles et cognitives. Les maladies rares peuvent être qualifiées aussi d’«orphelines » en cas de traitement inexistant, ce qui est très souvent le cas.  Les plans nationaux maladies rares (PNMR) Mis en place en 2005, le premier volet des PNMR a contribué à apporter des progrès palpables pour de nombreux patients. En effet, le ministère de la santé a procédé à la labellisation de 130 centres de référence maladies rares (CRMR)  suivi de 500 centres de compétence (CC). Ces centres offrent la possibilité au personnel de santé d’assurer la prise en charge et le suivi des malades et ce, au plus près de leur foyer. Pour les malades, la mise en place de ce plan a permis également un meilleur accès aux médicaments orphelins. A travers Orphanet, la diffusion et la vulgarisation de l’information a été faite de manière à ce qu’elle puisse toucher un large public (patients, spécialistes, grand public). Avec le second PNMR (2011-2016), la recherche concernant les maladies rares a été étendue, la coopération (aussi bien au niveau européen qu’international) ainsi que la qualité des prises en charge des personnes atteintes ont également été renforcées! La plupart des actions de ce PNMR découle de l’évaluation menée par le HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique). Les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont aussi participé à l’élaboration du plan, plus particulièrement les associations de patients. A noter que ce plan a permis l’instauration de « filières de santé maladies rares » qui vont servir à animer un réseau constitué d’un côté par les professionnels et de l’autre par les structures existantes. Ces filières permettent de fluidifier les échanges entre les acteurs tout en améliorant leur coordination.  Une plateforme unique  Créée en 2001, la plateforme maladies rares regroupe, sur un même site, différents acteurs tels que des spécialistes de santé et de recherches, des employés et des bénévoles, des représentants d’associations de malades ou encore des intervenants français et internationaux. La plateforme poursuit 5 objectifs principaux : d’abord, agir pour que les maladies rares se hissent au rang des priorités en matière de santé publique; ensuite appuyer les actions et la création d’associations de maladies rares par le biais de la formation, le partage d’information et la solidarité ;  puis améliorer la sensibilisation et les services d’information auprès du grand public ; appuyer et consolider la recherche portant sur les maladies rares dans l’optique de proposer des traitements curatifs  enfin, suggérer des espaces de travail aux différents acteurs concernés.  ...

Cardio-métabolisme, pneumologie, oncologie, immunologie, système nerveux central (SNC), le champ ciblé par Boehringer Ingelheim, à travers ses recherches, est très vaste. Sur tous les fronts, la stratégie de la maison reste profondément ancrée dans la construction d’une valeur portée par l’innovation. A cet effet, l’entreprise ne lésine pas sur les moyens quand il s’agit de l’expansion de son département R&D. Entre 2016 et 2020, une enveloppe de plus de 11 milliards d’euros est investie à cet effet. Les champs d’action de ce groupe, pionnier par essence, incluent les domaines émergents de la recherche, à l’instar de la thérapie génique. Auteur d’avancées thérapeutiques de premier plan Cela fait maintenant 130 ans que Boehringer Ingelheim s’investit dans le projet d’apporter des solutions thérapeutiques satisfaisantes là où les besoins sont non couverts. Dans cette entreprise, l’histoire est jalonnée de succès que Michel Pairet, Responsable du pôle Innovation Unit au niveau du Directoire International, consacré à la R&D en Santé Humaine résume en quelques tournants marquants : « Un, notre entrée dans le domaine des maladies respiratoires. Deux, notre entrée dans celui des maladies cardio-métaboliques ». Et récemment, l’obtention de plusieurs autorisations de mise sur le marché pour des produits amenés à améliorer la prise en charge des patients fait également la fierté du pôle Innovation Unit.  Impliqué dans le domaine des maladies respiratoires depuis près d'un siècle, le groupe figure aujourd’hui parmi les leaders mondiaux du secteur. En particulier, il fait figure de pionnier dans le traitement de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). La mise sur le marché de ses produits a effectivement ouvert la voie à la prise en charge thérapeutique de cette maladie longtemps méconnue. « Récemment, nous avons mis à disposition un traitement pour une maladie respiratoire particulièrement sévère, la fibrose pulmonaire idiopathique », se félicite Michel Pairet. Les apports du groupe dans la prise en charge des maladies cardio-métaboliques ne sont pas de moindre portée. Entre autres, les victimes d’AVC thrombo-emboliques ont pu accéder à un traitement ciblé. Les multiples autorisations de mise sur le marché obtenues par le groupe sur la période 2014/2016 démontrent sa capacité d’innovation dans ces différents domaines. Quatorze produits de la marque ont obtenu l’aval des Autorités de Santé rien que sur cette période. Un succès bâti sur la recherche et le développement Durant ses 130 années d’existence, Boehringer Ingelheim a fait de la recherche et du développement la pierre angulaire de sa stratégie d’expansion. Il suffit de constater qu’une moyenne de 19,6 % du chiffre d’affaires est réinjectée dans le budget de R&D pour saisir l’importance de ce chantier au sein du groupe. Le groupe définit l’ancrage de son département R&D à travers une stratégie centrée sur le patient.« Nous choisissons nos thèmes de recherche sur la base d’un besoin médical élevé non couvert et de la possibilité, pour notre recherche, d’innover » précise le directeur de l’Innovation Unit. Cette unité d’innovation a justement été créée pour assurer la nécessaire liberté de recherche. Identification et validation au niveau moléculaire, cellulaire et en clinique, des mécanismes responsables des maladies, constituent la priorité de ce département. Trois principes fondent la stratégie d’innovation portée par la compagnie : « Nous nous appuyons sur nos points forts, nous créons des synergies scientifiques et nous explorons et intégrons les sciences émergentes ». En termes de synergie, le groupe développe des collaborations à travers des plateformes scientifiques communes. « Un exemple est l´étude du phénomène de fibrose, qui nous permet d´aborder de nouvelles approches thérapeutiques dans de nombreuses maladies chroniques, fibrose pulmonaire, néphropathie chronique, stéatose hép...

Concevoir des Balanced Scorecard (tableaux de bords prospectifs), étudier les signes de qualité du vin auprès des consommateurs, analyser l’impact du Big Data sur les comportements des acteurs économiques... S’il existe un laboratoire particulièrement impliqué dans la vie des entreprises, c’est bien Montpellier Recherche en Management (MRM). Né en 2011 de la fusion des quatre équipes qui structuraient la recherche en gestion à Montpellier, le laboratoire Montpellier Recherche en Management regroupe aujourd’hui les chercheurs des universités de Montpellier et de Perpignan ainsi que du groupe Montpellier Business School. Fort de ses 140 enseignants-chercheurs permanents et de ses 90 doctorants, il représente l’un des plus grands laboratoires français de recherche en management.  Innovation et management responsable « MRM est organisé en 8 groupes de recherche qui correspondent aux différents champs qui structurent les sciences de gestion (comptabilité, contrôle et audit, entrepreneuriat, finance, gestion des ressources humaines, systèmes d’information, stratégie, altermanagement). Nos recherches sont orientées vers deux axes thématiques transversaux », indique Gérald Naro, directeur. « L’innovation (technologique, organisationnelle, managériale ou sociale), d’une part ; le management responsable, d’autre part (développement durable, responsabilité sociale des organisations). » Deux champs d’application sectoriels, fruits d’une longue tradition de coopération entre les chercheurs de MRM avec d’autres laboratoires de recherche montpelliérains, et deux secteurs d’activité historiques majeurs en Languedoc-Roussillon complètent cette structuration transversale : l’agroalimentaire et la santé. Mais comment MRM intervient-il concrètement dans une entreprise ? Le plus simplement du monde… en s’y intégrant le plus souvent. Dans le cadre de la recherche-action, les chercheurs travaillent au sein des organisations pour développer des innovations managériales ou bien réalisent des études et apportent une expertise à la demande des décideurs économiques et politiques. De la théorie à la pratique, il n’y a donc qu’un pas. Les chercheurs interviennent ainsi au Commissariat à l’Énergie Atomique et aux Énergies Alternatives de Marcoule, au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, auprès de l’Ordre des experts comptables, de grands cabinets d’audit ou de conseil et collaborent étroitement avec un riche tissu de PME et de start-ups.  Expertise scientifique et prospective Quel est l’avantage pour une entreprise de faire appel à MRM ? Le premier est de bénéficier d’une expertise scientifique à la fois distanciée et rigoureuse : « Nos chercheurs mobilisent des méthodes éprouvées qui s’appuient autant sur des fondamentaux et des savoirs académiques que sur des résultats accumulés par des années de recherche et d’observations sur le terrain. Ils apportent surtout un regard extérieur sur l’entreprise, avec une approche scientifique et pragmatique qui leur permet d’être force de propositions et d’imaginer des futurs alternatifs. Nous avons également un rôle de think tank, lorsque nous faisons de la prospective ou réfléchissons avec les acteurs économiques sur de grands enjeux économiques et sociétaux. En même temps, de grandes idées et innovations naissent souvent au cœur même de l’entreprise, à nous d’être présents et d’apporter notre pierre à l’édifice. »  Ces entreprises peuvent en outre bénéficier d’un coup de pouce : via le contrat CIFRE, elles peuvent financer la thèse d’un doctorant et, en ne finançant qu’un demi-salaire, bénéficier ainsi de l’apport d’un chercheur durant 3 ans qui saura l’accompagner dans ses processus d’innovation. ...

Tenue par la même famille et passée entre les mains de 4 générations, l’herboristerie François nature a été fondée en 1935 par Marius François. 83 ans plus tard, c’est l’arrière-petit-fils, Alexandre Pinot qui tient aujourd’hui la boutique. Au fil des années, l’entreprise familiale a acquis sa renommée dans le commerce des plantes médicinales. Mais au regard de l’évolution du marché et des comportements de sa clientèle, l’herboristerie a élargi ses gammes en développant une activité de fabricant de compléments alimentaires. Tous les produits sont maintenant disponibles dans 5 boutiques situées respectivement à Besançon, Belfort, Dijon, Lyon et Pontarlier. En outre, une boutique en ligne propose non seulement les produits de « François Nature » mais également des produits d’autres marques. Des produits 100% naturels La diversité des produits par la maison fait sa signature. Au rayon Aromathérapie, le bien être est au rendez-vous à travers des composés aromatiques déclinés sous forme d’huiles essentielles, huiles végétales vierges, élixirs floraux, bain… Des produits de phytothérapie comme les plantes aromatiques ou  tisanes ainsi que des extraits liquides complètent le panorama des produits dédiés au bien-être naturel. Pour faire le plein de vitamines et de minéraux, l’établissement propose des compléments alimentaires à base de plantes. Elaborés à partir du totum de la plante, ils se composent uniquement de poudre pure. François nature propose également un large choix de gélules de plantes 100% naturelles. Il s’agit notamment de gélules de poudre pure non-ionisées et ne contenant ni conservateurs ni excipients. Afin de garantir la qualité de ses produits, l’herboristerie dispose de son propre laboratoire. Tout est rigoureusement contrôlé. De leur sélection à leur composition, les poudres de plantes passent par des analyses microbiologiques assurant une qualité optimale. Résultat : des produits qui s’adaptent parfaitement aux besoins et attentes des clients. Parmi la gamme phare de la maison, l’harpagophytum rencontre actuellement un franc succès. Particulièrement apprécié par les sportifs, il aide à soulager efficacement les douleurs articulaires. ...

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...

Depuis 2012, le laboratoire d’analyse d’ADN végétal DNA Gensee s’investit dans des recherches scientifiques sur la génétique des plantes. Sa principale mission est de parvenir à une authentification botanique des plantes, des algues, brutes ou utilisées comme composants d'un produit fini. L’équipe s’appuie sur son savoir-faire analytique ainsi que sur sa technologie de biologie moléculaire baptisée barcoding et ses marqueurs génétiques innovants. Sécuriser et optimiser la qualité « Notre expertise aide les acteurs de l’industrie agroalimentaire, pharmaceutique ou cosmétique à identifier l’origine des matières premières végétales qu’ils utilisent », explique Nicole Giraud, présidente de DNA Gensee. Cette expertise se déploie en deux volets complémentaires. Sur l’analyse des échantillons de matières brutes végétales, le travail du laboratoire consiste à identifier, à vérifier et à valider la présence d’une espèce de plante en particulier et, si nécessaire, de préciser son origine géographique. Cette démarche s’effectue également en sens inverse, autrement dit, à partir d’un produit fini. « Dans ce cas, notre équipe remonte sur les traces des espèces végétales transformées pour définir leur origine et qualifier les procédés de transformation qu’elles ont subis », poursuit la présidente. Des outils analytiques révolutionnaires La société utilise les technologies du barcoding et du metabarcoding afin d’obtenir des résultats aussi précis que possible. « Le patrimoine génétique va être notre premier outil de travail, à partir duquel nous avons développé deux types d'outils génétiques (marqueurs) en lien avec ces deux technologies », détaille Nicole Giraud. Le barcoding s'applique particulièrement aux fragments d’ADN présents au sein d’une même espèce, le metabarcoding permet de travailler sur des mélanges d'espèces grâce à l’application du séquençage nouvelle génération (NGS). Concrètement, cela permet de reconnaître n’importe quel ADN, dégradé ou à l’état de traces, dans un échantillon aussi complexe soit-il. DNA Gensee défend sa position d'expert dans le développement de la biotechnologie végétale et de pionnier dans les applications industrielles. Des outils génétiques encore plus performants et de nouveaux référents sont déjà en gestation… ...

En France, comme dans de nombreux pays dans le monde, RevitalVision a révolutionné le traitement de l’œil. Aujourd’hui, on compte plus d’une quinzaine d’ophtalmologues et de centres ophtalmologiques à attester de l’efficience de cette thérapie innovante et non invasive. 20 ans de recherches et d’essais cliniques  « Ni médicament, ni chirurgie », tel est le challenge relevé par les créateurs de RevitalVision. Ce programme fondé sur les neurosciences consiste à stimuler le cortex visuel à travers différents exercices réalisés sur son ordinateur, à domicile. Le but est d’entrainer le cerveau à « mieux voir » et le gain minimal promis est de 2/10e et 100% de sensibilité au contraste en 2-3 mois. Ces exercices simples sont accessibles à tout âge et n'ont nullement besoin d'avoir des connaissances en informatiques poussées. RevitalVision s’appuie fondamentalement sur la notion de plasticité cérébrale, désignant la capacité du cerveau à se régénérer à tout âge. Ainsi, les exercices de stimulation aident le cerveau à développer de nouvelles compétences ainsi que de nouvelles connexions qui contribueront à améliorer la vue. Ces activités sont l’œuvre d'experts ayant consacré 20 ans de recherches et d’essais cliniques. Le traitement repose, d’une part, sur les travaux de Gabor concernant l’holographie (1948), l’invention qui a décroché le prix Nobel de physique en 1971. « Les patchs de Gabor sont utilisés comme stimulus afin d’activer les champs réceptifs neuronaux du cortex visuel », explique Élise Maurizet, chargée de communication pour RevitalVision France. D’autre part, on retrouve les travaux de Hubel et Wiesel, qui ont remporté le prix Nobel de Biologie sur l’architecture du cerveau visuel. Leur étude démontre l’importance de l’interaction entre les différentes cellules nerveuses qui permettent de caractériser une image. En s’appuyant sur ces recherches, RevitalVision se révèle comme un complément fiable et indispensable pour le traitement de l’œil. D’où son titre de dispositif médical de classe I homologué par la FDA (Food and Drug Administration). À qui s’adresse RevitalVision ? RevitalVision répartit sa patientèle en différentes catégories. Parmi les cas les plus classiques figure le traitement de la myopie légère. « On compense la gêne visuelle en optimisant le travail du cerveau pour décoder l’image qui est située sur la rétine, ce qui garantit un affranchissement des lunettes jusqu’à 1,5 D de correction », nous indique-t-on. La diminution de la dépendance aux lunettes est également assurée pour le traitement de la presbytie débutante. Une autre catégorie regroupe les patients sortant d’une chirurgie réfractive ou d’une opération de la cataracte. Les profils en question sont souvent confrontés aux problèmes de sensibilité aux éclats de lumière ou de fatigue oculaire. Ainsi, RevitalVision propose une thérapie rééduquant les yeux à la vision des contrastes et à une vue plus nette. Mais là où la solution devient plus intéressante, c’est dans le cas de l’amblyopie adulte. « Quand les patients en parlent à leur ophtalmologiste, certains professionnels se montrent très réticents, ne connaissant pas l’existence de la solution qui est pourtant reconnue par la FDA », déclare Élise Maurizet. En effet, depuis 2001, RevitalVision est le seul traitement en vente permettant d’améliorer la vision du patient amblyope adulte. Les résultats sont un gain minimal de 2/10e en plus du confort visuel et de l’amélioration de la vision 3D. Les dernières catégories ciblées par la solution sont les personnes ayant une basse vision (rétinopathie pigmentaire, DMLA, kératocône) et celles qui, possédant déjà une supravision, souhaitent davantage booster leurs performances visuelles. Sont notamment concernés les pilotes de chasse et les sportifs de haut niveau. ...

La start-up eVeDrug en quelques mots Le constat : une législation qui confère au patient le droit de déclarer lui-même ses propres effets indésirables (depuis 2011) mais où le taux de déclaration patients ne dépasse guère 5%. Cela remet en cause l’efficacité du système de pharmacovigilance classique (la notification spontanée), d’autant plus que les patients se tournent de plus en plus vers les réseaux sociaux et les forums de discussion pour s’exprimer. La solution d’eVeDrug : une application qui permet aux patients et professionnels de déclarer les effets indésirables d’un médicament depuis tout type de support numérique (téléphone, tablette etc... ) et depuis tout pays de l'Union Européenne. Une transmission en temps réel vers les autorités de santé. L’innovation prend tout son sens : l’e-santé revisite la voie classique de la notification en prônant une voix plus rapide, fiable et sécurisée. My eReport : une interface entre les acteurs de la pharmacovigilance À la croisée des « enjeux de santé publique, commerciaux et concurrentiels », l'application My eReport, première application européenne à avoir été créée en 2013, joue le rôle d'un outil collaboratif permettant de collecter les effets indésirables à grande échelle. Traduite en sept langues, utilisable dans tous les pays de la zone européenne,  l’application permet, sur la base de la localisation géographique fournie par le patient ou le professionnel de santé, l'envoi de la déclaration à l'autorité de santé concernée. En contrepartie de sa déclaration, le déclarant bénéficie d'un retour d'information lui indiquant, d'une manière très pédagogique (sans remettre en cause la qualité du médicament ni celle du traitement concerné), le nombre de personnes ayant présenté  les mêmes effets secondaires déclarés avec les mêmes médicaments. L'application lui renvoie également l'adresse mail exacte du service auquel sa déclaration a été envoyée et propose, dans le cas d'une déclaration patient, l'envoi d'une copie au médecin traitant. Le patient désireux d'être recontacté par une autorité de santé peut s'authentifier, mais l'anonymisation est proposée par défaut (Toutes les études montrent qu'un patient obligé de s'authentifier ne déclarera jamais rien... la peur de mal faire. À l'heure du Patient expert, il faut respecter le choix du patient et prendre en compte les déclarations anonymes... D'ailleurs, les déclarations anonymes sont tout aussi pertinentes sur le fond que les autres).  À noter que le système est le seul à proposer un retour d'information en temps réel (pour l'utilisateur de l'application, à la fin de sa déclaration... ou pour tous, par  l'intermédiaire du site en ligne myereport.eu) Patients et professionnels ont donc tout intérêt à déclarer. Cette déclaration se fait uniquement vers les autorités de santé. À terme, il faudrait que ces données puissent être également utilisées rapidement par l’industrie pharmaceutique afin que celle-ci puisse mieux anticiper les risques liés à ses produits. « les circuits de déclaration sont à revoir afin de sortir des stéréotypes du style gentils Institutionnels (qui contrôlent les médicaments) contre méchants industriels (qui les fabriquent). Peut-être alors arrivera-t-on à parler de pharmacovigilance véritablement citoyenne où patients, professionnels de santé, laboratoires et autorités de santé travailleraient vraiment ensemble pour le bien des patients ».     * Source ...