Médecine, innovation, solutions : les acteurs de l'E-santé en France

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

En tant que solution pour bien vieillir à domicile, la solution E-LIO va permettre à un établissement (EHPAD ou Résidence Services Senior) de mieux coordonner les aides humaines et les aides technologiques pour retarder l’entrée du senior dans cet établissement. « La plateforme E-LIO inclut trois fonctions principales : la fonction lien social, la sécurité de la personne chez elle et le lien santé », nous fait savoir Thierry Chevalier, le créateur de cette plateforme intégrée depuis fin 2017 à la société SeniorAdom. Pour fonctionner, cette plateforme fait appel à un support facile à utiliser et accessible aux seniors: « L’écran de TV constitue l’interface la plus pertinente comparée aux PC, tablette ou smartphone », explique notre interlocuteur pour justifier le choix de ce terminal. À l’aide d’une télécommande spécialement conçue, l’utilisateur peut accéder sans peine au bouquet de Services proposé. La fonction lien social Avec la fonction lien social, la personne âgée reste en contact avec sa famille et s'en trouve entourée, rassurée. En effet, ses proches ont, non seulement la possibilité de lui envoyer directement sur l’écran TV un message ou une photo, mais également de lui proposer un échange vidéo. En plus de pouvoir garder le contact, le senior continue à accéder à des informations sur ce qui se passe dans son quartier. « La résidence peut par exemple lui communiquer les activités de son établissement  par le biais de son téléviseur », développe Thierry Chevalier. La fonction sécurité Les personnes âgées sont quotidiennement vulnérables au sein du domicile. Chutes, accidents, oublis divers… le danger peut survenir à n’importe quel moment ! Grâce à E-LIO, il est désormais possible d’assurer un suivi quotidien des seniors. « Nous avons la possibilité d’installer un certain nombre de capteurs chez le bénéficiaire », souligne notre interlocuteur. Au cas où un comportement « anormal » se produit, une alerte est remontée vers un intervenant d’un établissement senior référent, un voisin ou encore la famille. La fonction lien santé À la suite d'une perte de mobilité liée à l’âge, de nombreux seniors se retrouvent dans l’incapacité d’effectuer leurs tâches quotidiennes. Grâce à son application e-Santé, E-LIO permet aussi au senior de prendre lui-même certaines mesures à travers des dispositifs médicaux connectés. Une solution pratique pour un médecin qui ne peut pas se déplacer chez son patient par exemple mais qui peut continuer à recevoir des informations de santé à distance. Avec une webcam E-LIO dédiée, le praticien est aussi en mesure de réaliser une téléconsultation sur l'écran TV. ...

Avec l’âge, la vulnérabilité aux maladies et la perte d’autonomie augmentent. « Savoir prévenir et accompagner la dépendance est aujourd’hui essentiel. » Pour être bien chez soi met tout en œuvre pour appliquer cette devise, tout en respectant les spécificités de l’île de la Réunion. Une équipe « pluri-professionnelle » La prise en charge des personnes âgées hospitalisées lors de leur retour à domicile dépassant la simple fourniture d’équipements, Mona Kanaan, Docteur en Pharmacie, décide d’innover. En mars 2006, elle crée Pour être bien chez soi qui s’articule autour d’une équipe d’experts chargée d’assurer une prise en charge plus globale, s’étendant aux aidants (familles et environnements des patients). Structurée en départements répondant aux besoins spécifiques des personnes âgées malades, la société compte actuellement 20 collaborateurs. Elle propose une prise en charge « à la carte », spécifiquement adaptée à l’état de santé de chaque patient. Elle intervient sur toute l’île de la Réunion, jusque dans les sites enclavés. Une société ayant à cœur de répondre aux exigences de qualité Selon Mona Kanaan, directrice de Pour Bien être chez soi, « le secteur de la santé des personnes âgées à Domicile et dans les hébergements intermédiaires type Résidences Autonomies EHPA et EHPAD de la Réunion mériterait plus d'attention et de moyens de la part des institutions et des agences régionales de santé.» Il y a un manque criant de professionnels coordonnées type SSIAD et HAD pour accompagner les nombreux  PSAD sur le terrain. L'addition de la précarité à l'isolement aux maladies métaboliques avec une prévalence de l'insuffisance rénale, respiratoire est 7 fois plus importantes par rapport à la métropole. Le domicile étant une priorité pour maintenir et préserver les personnes âgées dans les meilleures conditions. Il est pertinent de positionner en face des structures professionnelles de santé coordonnées, sérieuses et d'envergure permettant autant la coordination de soins de proximité que de la prévention sous toutes ses formes. Devant ces difficultés, Pour bien être chez soi a souhaité valoriser son professionnalisme. Elle est certifiée ISO 9001 mais également ISO 26000 : 2010 depuis février 2017. Ainsi engagée dans une dynamique RSE (responsabilité sociétale et environnementale), elle s'attache à répondre au maximum aux besoins de la collectivité dans le respect de la bonne gouvernance. Une société préconisant l’information Pour bien être chez soi favorise toute communication sur le quotidien des personnes âgées. Fin mars 2018, elle a donc organisé un symposium international intitulé « Le défi du vieillissement réussi », pour un partage de connaissances. ...

Entrepreneurs, salariés et particuliers peuvent faire appel à Sylvie Frémy pour les accompagner dans leurs projets professionnels, personnels ou améliorer leur santé. L’Ayurvéda : système complet de médecine traditionnelle reconnu par l’OMS Aujourd’hui, de plus en plus de personnes, en quête d’un véritable équilibre personnel, envisagent de se tourner vers les médecines non conventionnelles comme l’Ayurvéda, considérée comme la plus ancienne médecine holistique du monde. De par sa formation, le praticien en Ayurveda est à même de rééquilibrer la Nature de la personne. Sylvie Frémy, spécialisée dans ce domaine depuis 2008, propose 3 champs d’action. Le 1er volet se déroule en face à face au cabinet ou à domicile. Il réside en l’observation, la connaissance de la Nature doshique du client et de l’influence de son environnement à l’origine du déséquilibre. Elle transmet ainsi des messages précis ouvrant le chemin au rééquilibre et à l’éducation (dans le sens positif du terme) à une meilleure compréhension et écoute du corps. Elle aime aussi enseigner lors d’ateliers, conférences (à domicile, en CE) ou salons. Le 2e volet concerne l’harmonisation de la Nature psychique et/ou émotionnelle de la personne, en face à face ou à distance (tél. ou Skype). À ce titre, Sylvie Frémy explique qu’elle est une facilitatrice de la résolution des états émotionnels de son client, qui, dans l’amour de Soi, s’en libère et gagne en harmonie et liberté. Le client repart avec son flacon d’Elixirs Floraux. Enfin, le 3e volet concerne la méthode QHIA® en Physique Quantique. Elle permet à S. Frémy de restaurer peu à peu l’intégrité vibratoire de la personne (ou l’entreprise) qui retrouve son estime de Soi et son libre arbitre, altéré par des événements présents et des mémoires. Une fois installée, l’intégrité sera maintenue par la personne prenant soin de ses propres besoins. La finalité des 3 démarches est d’amener la personne à être de plus en plus Soi, à se recentrer dans son Être, à mieux décoder les influences de son environnement sur sa Nature et à surfer sur la vague pour accueillir les événements de sa Vie. Sylvie Frémy : Pharmacien biologiste Ph.D. et conseillère en Ayurvéda et Fleurs de Bach Sylvie Frémy, de formation Pharmacien biologiste, Ph.D., est devenue responsable qualité en entreprise de diagnostic in vitro où elle s’exerce au quotidien auprès de son entourage professionnel. En parallèle, elle est devenue Conseillère en Ayurvéda et en Fleurs de Bach. Poursuivant le chemin de retour sur Soi qu’elle propose à ses clients, elle détient les clés pour répondre parfaitement à leurs attentes. Aujourd’hui, elle met son savoir au service des particuliers ou entreprises pour leur permettre de mieux se connaitre, de gagner en intégrité afin d’accueillir sereinement tous les défis professionnels et personnels. ...

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale en lançant officiellement en juillet dernierle 3ème plan national 2018-22 rédigé en concertation avec les principaux professionnels et associations de personnes malades. Avec 750 millions d’euros alloués aux maladies rares dont 20 millions à la recherche,  ce plan interministériel a pour ambition de partager l’innovation et d’apporter un diagnostic et un traitement pour chacun. Les principaux axes Le PNMR3 vise tout d'abord la réduction de l'errance et de l'impasse diagnostiques avec l'objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d'un quart des personnes) et de faciliter l'accès aux traitements utiles. Le plan prévoit ainsi une prévention élargie en permettant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la Haute Autorité de Santé (HAS) et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l'accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude. Rôle accru des filières de santé Ce nouveau plan réaffirme également le rôle accru des FSMR pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes-clés comme l'annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d'urgence et promouvoir la recherche et l'innovation sur les maladies rares. La priorité est donnée aussi au partage des données pour renforcer la recherche et l'émergence et l'accès à l'innovation avec, notamment, la création d'entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares. ...

En 2014, après 7 années de pratique du yoga et de la méditation, Claire Gautier lance GET YOGi, une plateforme dédiée à cette discipline dédiée au bien-être du corps et du mental. La mission de GET YOGi : rendre le yoga et la méditation accessibles au plus grand nombre dans une optique de prévention de santé. La conviction de la fondatrice réside dans le fait que le yoga est la solution de prévention de santé la plus simple et la plus accessible. Tout le monde peut pratiquer, il suffit d’adapter la pédagogie. Rappelons que la méditation et la bienveillance font partie intégrante de la philosophie du yoga, mais aussi, que la définition de la santé, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), parle « d’un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Depuis sa création, GET YOGi a initié plus de 5 000 personnes à la pratique du yoga et de la méditation. Yoga et méditation pour tous : en ligne, en entreprise, des événements  Pour promouvoir la pratique, GET YOGi intervient sur plusieurs champs d’activités. GET YOGi Digital est au départ une plateforme de séances vidéo de yoga, de méditation et de respiration. Accessible 24h/24 depuis un smartphone, une tablette ou un ordinateur, le site propose plusieurs styles de yoga avec la possibilité de suivre un parcours débutant. Au total, 50 séances sont dispensées par 7 professeurs dont un kinésithérapeute GET YOGi Corporate intervient au sein des entreprises pour le bien-être global des salariés. La pédagogie s’adapte au monde de l’entreprise. Yoga, méditation, yoga sur chaise, pilates, etc, les mouvements et les activités sont choisis pour détendre le corps et le mental des salariés qui peuvent vivre des périodes de travail plus ou moins denses ou être obligés d’occuper la même position et souffrir de tensions. GET YOGi Event organise des séances bien-être dans des lieux atypiques comme au Carrousel du Louvre, sur le parvis de la Défense, en thalasso, etc. Il s’agit de séances collectives, parfois en plein air, et qui sont parfois démultipliées en ligne grâce la vidéo et à la plateforme web de l’entreprise. Les bienfaits reconnus du yoga et de la méditation en entreprise Le yoga et la méditation aident à prévenir la cause de 80 % des arrêts maladies, les troubles musculo-squelettiques (TMS) en entreprise. Une maladie ressentie lorsque l’on fait toujours le même geste, que l’on est constamment dans la même position ou que le corps ne dispose pas d’assez de temps pour récupérer. Le yoga et la méditation servent à appréhender les risques psycho-sociaux (RPS) dont le plus fréquent est le stress. Grace à des mouvements simples, on agit directement sur le système nerveux tout en renforçant son système immunitaire. Les exercices de respiration trouvent aussi leur utilité,  et permettent de baisser en tension automatiquement. D’ailleurs, la publication d’études médicales se multiplie à ce sujet. D’autres ont démontré que le yoga thérapeutique a amélioré significativement certains symptômes du cancer (meilleure qualité du sommeil, diminution des symptômes anxieux ou dépressifs, etc.). Certains témoignages corroborent ce fait scientifique. Parmi ces derniers, on retrouve par exemple celui de Mathieu Carlot, méditant depuis  plus de 10 ans et ayant vu la pratique quotidienne de la méditation l’aider face au cancer. ...

Les disciplines de l’épigénétique, de l’épigenèse et de la potentialité sont les trois axes d’investigation du laboratoire d’excellence DEEP, au sein de l’Institut Curie, à Paris. Trois axes de recherche L’épigénétique est « l’étude des mécanismes qui font varier l’expression des gènes sans qu’il n'y ait de modification de la séquence d'ADN du gène», explique Léa Wurges, manager du projet. L’épigénétique apporte un éclairage nouveau sur l'origine des cancers et leur traitement. L’épigénèse quant à elle, est l’étude du développement d'un organisme et des mécanismes permettant la formation des tissus et des structures complexes des êtres vivants. Enfin, l'étude de la potentialité des cellules souches permet de comprendre les mécanismes leur permettant de se renouveler et de se différencier en cellules spécialisées. Ainsi, grâce aux approches novatrices de leurs recherches, les équipes du Labex DEEP apportent des réponses qui auront une importance cruciale dans l’élaboration de stratégie anticancéreuse ainsi que dans le développement de futures applications en médecine régénérative. Échanges scientifiques L’intérêt du LabEx DEEP est de pouvoir « créer des ponts entre les équipes ainsi qu’un sentiment d’appartenance à ce programme : de développer à la fois le côté formel de la science grâce aux nombreuses présentations scientifiques et son côté informel en bâtissant de vraies interactions entre les personnes ». La collaboration et la communication dans cette entité pluridisciplinaire sont renforcées par l’organisation de meetings, moments durant lesquels chaque équipe présente son travail aux autres membres du LabEx afin que chacun ait une bonne vision d’ensemble sur les sujets de recherche. Des symposiums sur des thématiques très pointues exposées par des célébrités scientifiques sont également organisés. En décembre 2016, par exemple, un séminaire sur la mort programmée des cellules aura lieu en partenariat avec le LabEx Revive de l’Institut Pasteur. La sensibilisation du grand public sur les recherches fondamentales effectuées par le laboratoire d’excellence fait aussi partie des priorités. Dans ce cadre, l’exposition « Expérience », associant les thèmes art et science, a été présentée au musée Curie en 2015, en collaboration avec l’École nationale supérieure des arts décoratifs. Le Labex a également produit un film d’animation de vulgarisation scientifique « sur les trois axes thématiques autour desquels les recherches s’orientent dans l’intention de présenter DEEP au grand public  et de valoriser la recherche fondamentale », annonce Léa Wurges. ...

Avec Doctocare, l’opérateur de santé du groupe Doctegestio, la philosophie est simple : proposer un accompagnement des patients tout au long de leur vie. Doctocare : historique Créé en 2000 par Bernard Bensaid, le groupe Doctegestio a souhaité se spécialiser dans trois activités : la santé, le médico-social (Amapa) et l’hôtellerie (Popinns). Ici, en l’occurrence, nous nous intéressons tout particulièrement à la santé avec Doctocare. L’un des objectifs de Doctocare : coordonner le médico-social et le sanitaire afin de faciliter la vie des patients et assurer une véritable qualité de prise en charge. Ainsi l’opérateur santé s’engage pour la qualité et la sécurité des soins, sur le décloisonnement hôpital / médecine de ville ainsi que sur les déserts médicaux et l’inégalité d’accès aux soins. Aujourd’hui, Doctocare possède plus de 64 établissements à travers la France (principalement en Ile-de-France, en Normandie, et en région PACA). De plus, Doctocare s’engage à travailler avec les instances politiques et sociales pour proposer des services innovants, ainsi qu’une bonne gestion des ressources des collectivités favorisant la sauvegarde des emplois et une plus grande maîtrise des comptes de l’assurance maladie. La bienveillance est une autre de ses valeurs aussi bien pour les collaborateurs que pour les patients. Les activités de Doctocare Les activités de Doctocare sont multiples et complémentaires avec celles des autres activités du Groupe. Voici ce que propose Doctocare : - 9 cliniques dont 5 hébergeant un centre d’imagerie médicale ; - 5 centres de santé ; - 1 centre d’hospitalisation à domicile ; - 4 centres auditifs avec audioprothésistes ; - 19 centres dentaires ; - 14 centres optiques et 4 centres optiques et audios ; - 1 centre thermal ; - 2 centres support. Concernant l’offre hospitalière des établissements Doctocare, les équipes en charge font leur maximum pour répondre aux attentes des patients dans le cas d’hospitalisations courtes ou plus longues. Cela afin d’optimiser le parcours patient et de proposer une prise en charge adaptée, aussi bien pour les maladies chroniques qu’aigües. Doctocare n’est pas encore présent dans toutes les régions françaises. Pour autant, l’opérateur de santé prévoit de se développer sur l’ensemble du territoire. De plus, le Groupe joue sur la complémentarité de ses offres et de ses autres acteurs pour proposer un excellent maillage territorial. Un exemple pour illustrer cela : l’implantation d’un cabinet dentaire au sein d’un Ehpad, permettant aux résidents de l’établissement médico-social d’améliorer leur hygiène buccale. ...

Intégrant une équipe pluridisciplinaire, le centre s’illustre tout particulièrement par sa volonté de recourir à de multiples innovations pour assurer une prise en charge optimale à ses patients. Quelques mots sur le CHB Paul Brousse     Le centre Hépato-Biliaire Paul Brousse a été inauguré en mars 1993.  Il est axé sur le traitement des maladies du foie, des voies biliaires, et du pancréas. Le centre figure parmi l’un des tout premiers dans le traitement médico-chirurgical des tumeurs du foie et c’est le premier centre de greffe du foie au plan national. Outre les aspects chirurgicaux, il intègre tous les aspects multidisciplinaires de la prise en charge. Cette dernière est organisée de sorte qu’ « au lieu que ce soit le malade qui se déplace vers les différents services, ce sont les spécialistes qui sont autour de lui pour lui apporter les meilleures solutions en termes de diagnostic et de traitement », souligne le Pr René Adam, chef de département du Centre Hépato-Biliaire. Les atouts de la pluridisciplinarité L’un des points forts du CHB réside dans sa capacité à fédérer des compétences éprouvées issues de disciplines diverses. En effet, il peut compter sur une équipe multidisciplinaire réunissant des hépatologues, des chirurgiens, des anesthésistes, des oncologues, des radiologues, et des réanimateurs. Une synergie et une complémentarité qui offrent de nombreux avantages notamment dans le diagnostic rapide des tumeurs du foie. « Pour un patient arrivant dès le matin, tous les moyens sont mis en œuvre pour obtenir le diagnostic dans les 24 à 48 heures. Pour cela tous les spécialistes travaillent en concertation pour aller le plus vite possible »,  poursuit notre interlocuteur. En outre, une unité de recherche labellisée par l’INSERM qui réunit des cliniciens et des chercheurs est intégrée dans le bâtiment. Une institution ouverte à l’innovation Qu’elle soit chirurgicale, hépatologique ou au niveau de la recherche, l’innovation est au cœur de toutes les activités du centre. Ce dernier dispose d’outils et de matériels à la pointe de la technologie médicale pour le diagnostic et le traitement des maladies virales, des cirrhoses et des tumeurs du foie des voies biliaires et du pancréas. Le CHB développe tout particulièrement la chirurgie mini-invasive du foie et du pancréas. Aujourd’hui plus de 30% des tumeurs du foie sont opérées avec ces méthodes qui permettent de réduire la taille des incisions et les douleurs postopératoires. Conjointement à un programme de réhabilitation améliorée après chirurgie, les durées d’hospitalisation sont écourtées. En ligne avec ces objectifs, les outils connectés sont mis au service de la domomédecine et une étude pilote va bientôt permettre aux patients opérés au CHB de bénéficier d’une technologie qui assurera une surveillance à distance après leur sortie de l’hôpital. « Grâce à ces outils connectés, on pourra recevoir automatiquement des informations sur le rythme activité-repos d’un patient, s’il est couché, s’il est debout, sur l’évolution de sa température cutanée, de son poids et grâce à un questionnaire télétransmis, sur la façon dont il se remet de son intervention, le tout, sans qu’il soit nécessaire de le garder hospitalisé  », poursuit notre interlocuteur. De leur côté, l’équipe médicale sera en mesure d’accéder à ces informations via un serveur et pourra contacter le patient en cas de perturbations importantes des paramètres surveillés.  Le centre s’est doté récemment de machines de perfusion du foie qui offrent  la possibilité de recréer les conditions physiologiques de perfusion des organes. « On peut mettre un foie et le perfuser ex vivo, ce qui permet de vérifier sa fonctionnalité, de tester si la greffe va marcher mais cela ouvre aussi la porte à des modifications que l’on pourrait effectuer sur des foies considérés comme trop risqués pour être transplantés d’em...

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...

Pragmatique, une onomatopée en dit souvent plus qu’une longue phrase. Marine DAUPHIN, fondatrice d’Onomatopée Conseils!, savoure particulièrement le moment du déclic, souvent ponctué par une onomatopée, qui marque le développement d’une personne ou d’une équipe. Les débuts d’Onomatopée Conseils! « Ah ! », « Oh ! », « Waouh ! », voilà les réactions perçues par Marine DAUPHIN, au moment où ses coachés ressentent un changement ou une prise de conscience. Ce constat l’a inspirée lorsqu’elle a voulu monter sa propre affaire. Marine DAUPHIN a travaillé durant quinze ans dans les ressources humaines en occupant des postes généralistes en industries. « En tant que RH, j’ai conduit plusieurs changements d’organisation en développant les équipes et les individus mais, à un moment donné, j’avais envie d’aller plus loin dans leur accompagnement », nous dévoile-t-elle. Marine décide alors de se former au coaching et, plus tard, elle crée sa propre société qu’elle nomme Onomatopée Conseils!.« J’ai tendance à m’exprimer avec des onomatopées, je trouve que c’est pragmatique et c’est souvent une onomatopée qui sort lorsque les personnes prennent conscience de quelque chose », renchérit Marine. Former, accompagner, conseiller et partager Onomatopée Conseils! propose différentes prestations incluant par exemple des formations par l’action, un accompagnement au changement par le coaching, ou encore des conseils sur les problématiques RH. Pour le volet formation, les programmes appelés « Form’Actions » sont élaborés par Marine en tant que Coach. De courtes durées, ces formations sont pragmatiques et se basent essentiellement sur l’action. « Recruter en toute sérénité », « Trouver le bonheur au travail », « S’outiller pour changer de boulot »… en fonction des attentes et des besoins, les Form’Actions s’adressent à des profils différents que ce soit des managers, des dirigeants d’entreprise ou toutes personnes de l’organisation. En ce qui concerne l’accompagnement par le coaching, celui-ci se fait soit en individuel ou en équipe. En coaching individuel, la démarche adoptée par Marine DAUPHIN consiste dans un premier temps à décrire le problème. Puis la coach propose un moyen pour aider la personne à explorer la problématique en profondeur. « L’objectif est que le coaché trouve lui-même la solution », précise la fondatrice. Pour le coaching collectif, Marine commence par consulter l’équipe individuellement. À l’issue de ces entretiens individuels, elle expose au dirigeant de l’entreprise les points forts ainsi que les axes de développement de son équipe. Sur la base de ces informations, la coach construit un séminaire sur mesure pendant lequel le dirigeant est inclu en tant que participant. Lorsqu’elle intervient sur la cohésion d’équipe, Marine a parfois recours à un concept original qu’est le yoga du rire. Inventée en Inde, cette technique consiste à provoquer le rire chez les participants pour pouvoir jouir de ses avantages à la fois physiologiques et psychologiques. Onomatopée Conseils! intervient aussi dans les problématiques RH. Elle accompagne les entreprises en leur suggérant des solutions adaptées portant sur des domaines variés : recrutement, développement, fidélisation, formation, etc. Enfin, la société offre aux entreprises la possibilité de bénéficier des services et compétences d’un RRH généraliste pour gérer efficacement leurs ressources humaines. ...

A l’heure où de nombreux acteurs se focalisent sur les propriétés nutritionnelles des microalgues, le Laboratoire Phyco-Biotech s’intéresse plus précisément aux effets thérapeutiques de la synergie entre les oligo-éléments biodisponibles et les vertus de la spiruline. Le produit phare du laboratoire, la spiruline enrichie en silicium, fait l’objet d’une étude clinique afin de démontrer ses bienfaits sur le système cardiovasculaire humain.  Laboratoires Phyco-Biotech : la Recherche au service de votre Santé Jeune Entreprise Innovante Montpelliéraine fondée en 2011 par Gilbert GAY (ingénieur sénior-entrepreneur), Jean-Claude BACCOU et Nicolas JOUY (Docteurs en physiologie végétale), le Laboratoire Phyco-Biotech se spécialise dans l’industrie biotech en produisant, à partir d’algues, des marqueurs fluorescents utilisés dans le diagnostic médical. Forte de 25 années d’expertise dans le domaine de la recherche sur les microalgues, le Laboratoire met au point son procédé de production innovant : l’enrichissement de la spiruline en oligo-éléments par métabolisation naturelle pendant sa culture. Ces oligo-éléments métabolisés par la spiruline présentent de nombreux avantages tant sur l’assimilation (digestibilité optimale et biodisponibilité de 80%) que sur les bienfaits significatifs sur la santé. Parmi eux, c’est bien le Silicium métabolisé par la spiruline qui suscite tout particulièrement l’intérêt des professionnels de santé et des spécialistes du secteur médical. En effet, sous cette forme organique métabolisée, le silicium est hautement soluble et réellement absorbé par l’intestin grêle, ce qui n’est pas le cas des autres formes de silicium contenue dans la silice ou les plantes. Spiruline enrichie en silicium et système cardiovasculaire Une thèse de doctorat ainsi que des études précliniques menées par le Laboratoire Phyco-Biotech, en partenariat avec l’équipe INSERM U1046 Physiologie et Médecine Expérimentale du cœur et des muscles, l’Université de Montpellier (Sciences et Médecine), le Service Biochimie et d’Hormonologie au CHUR de Montpellier (Hôpital Lapeyronie), et l’INRA, ont démontré des résultats exceptionnels sur la santé. La spiruline enrichie en silicium présente des effets remarquables sur le système cardiovasculaire en restaurant l’élasticité des artères et en réduisant significativement l’hypertension artérielle. A la lumière des résultats obtenus, le Laboratoire Phyco-Biotech a déposé deux brevets européens pour protéger son innovation. De plus, incité par le corps médical et ses partenaires, le Laboratoire a signé une convention de Recherche avec le Service Exploration et Médecine Vasculaire du CHU de Nîmes pour mener une étude clinique afin de démontrer les effets thérapeutiques de sa spiruline enrichie en silicium sur l’hypertension artérielle et le vieillissement du système cardiovasculaire humain. Ce projet nommé « Spirulicium Cardio » bénéficie d’un soutien financier par les fonds FEDER de l’Union Européenne. Résultats de l’étude clinique attendus pour 2021. ...

Sacrée Nature Bio se situe à Quimperlé, au quartier Saint-Michel haute Ville, en Bretagne Sud. La propriétaire Martine Louboutin, qui a longtemps évolué dans le métier des thérapies du bien-être, s’est entourée de professionnels dans le milieu afin d’offrir une véritable expertise aux clients. Via son concept, elle met un point d’honneur à valoriser des produits naturels rigoureusement sélectionnés et riches en principes actifs. À la découverte des produits Le magasin possède un large choix de produits bio : des compléments alimentaires, des fleurs de Bach, des huiles essentielles, de la cosmétique, des infusions et également des bijoux en pierres naturelles et argent 925. Ayant notamment pour vertu de tonifier le système immunitaire, les compléments alimentaires sont à base de plantes. Toute une palette de produits atypiques, tels que les élixirs floraux de Bach utilisés dans la phytothérapie, est également à découvrir dans le magasin. « Les fleurs de Bach permettent d’harmoniser nos émotions et transforment les sentiments négatifs comme la peur, la colère, le manque de confiance en soi », nous explique la propriétaire. À côté, Sacrée Nature Bio propose aussi une vingtaine de choix d’huiles essentielles dont celles à base de basilic bio, de cannelle de Ceylan bio, d’eucalyptus radiata ou de lavande aspic bio, des plantes médicinales rares reconnues pour leurs innombrables bienfaits. Dans une volonté de promouvoir la richesse des produits français, le magasin travaille avec différentes marques de produits naturels, dont la très grande majorité est originaire du pays. En herboristerie par exemple, Sacrée Nature Bio privilégie les infusions de  la marque La Vie en herbes installée à Marcoussis, une référence en plantes aromatiques et médicinales sèches. Un espace thérapeute Au sein de cet espace, trois intervenants, à savoir une iridologue, une bio-énergéticienne et une naturopathe, assurent en alternance les rendez-vous afin d’offrir des conseils aux clients pour améliorer leur bien-être. La propriétaire apporte aussi son expertise. « J’ai réalisé une formation en réflexologie plantaire et je pratique toujours, et puis j’ai repris les études de diététique afin de proposer bientôt des consultations sur la nutrition », nous indique-t-elle. ...

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...

Dans quelles circonstances l’association Tanguy Moya-Moya dont vous êtes le vice-président est-elle née ? À l’âge de trois ans, Tanguy, mon petit fils, est soudainement devenu amorphe. Alors qu’il se développait normalement, il a brusquement perdu l’usage de la parole. On a pensé qu’il avait peut-être des problèmes d’audition. Mais cette piste a été écartée car après vérification, il entendait très bien. Nous avons alors envisagé l’autisme mais il s’est avéré qu’il ne s’agissait pas de ça non plus. La prise en charge de Tanguy a été pour le moins « erratique » jusqu’à ce qu’un médecin nous diagnostique finalement la maladie de Moya-Moya, une affection des vaisseaux cérébraux. Nous avons alors créé l’association afin de récolter les fonds nécessaires pour financer une opération neurochirurgicale en Suisse pour mon petit-fils. Mais entretemps, il est apparu que la petite soeur de Tanguy souffrait, elle aussi, de la maladie. Un chirurgien de l’hôpital Necker pratiquant une opération très similaire, leurs parents ont fait opérer leurs deux enfants en France. Nous avons alors décidé de consacrer l’argent que nous avions récolté aux personnes atteintes de la maladie de Moya-Moya afin d’améliorer leur prise en charge. Quelles sont les actions que vous menez au sein de cette association ? Comme dans la plupart des associations de maladies rares, nous cherchons à faire connaître la maladie, à sensibiliser le grand public, à apporter un soutien aux familles ainsi qu’aux malades et à favoriser la recherche médicale. Un médecin m’a d’ailleurs dit que c’était nous, les associations, qui les motivaient. Parce qu’à travers nous, ils avaient un contact direct avec les malades. L’association a fiancé ou cofinancé plusieurs projets de recherche. L’un qui visait à déterminer les causes de la maladie de Moya-Moya. Et un autre destiné à évaluer le nombre de personnes atteintes. C’est d’ailleurs la première étude de ce genre à avoir été réalisée sur cette maladie. Il en est ressorti qu’en France, 300 personnes environ souffraient de cette maladie. Enfin, depuis plusieurs années, nous participons financièrement à la constitution d’une banque de données concernant l’une, les adultes et l’autre, les enfants. Qu’est-ce que la maladie de Moya-Moya ? C’est un syndrome qui touche plus particulièrement les populations asiatiques. Il s’agit d’une sténose des carotides qui fait que celles-ci disparaissent progressivement. Et le cerveau n’est plus irrigué. Se crée alors dans le cerveau une circulation parallèle des vaisseaux sanguins. En réalisant une IRM, on distingue comme un nuage de fumé, Moya-Moya, en japonais. Comment la traite-on ? Il n’y a aucun traitement. Deux types d’opérations chirurgicales visant à revasculariser le cerveau peuvent être pratiquées mais elles ne soignent pas la maladie. Les dommages causés au cerveau ne peuvent pas être réparés. Sa plasticité neuronale lui permet toutefois de rétablir des connexions qui viendront prendre le relais. Quant aux médicaments, il n’en existe pas. On dénombre environ 7 000 maladies rares. Seulement 1 % d’entre elles bénéficient d’un traitement médicamenteux. La maladie de Moya-Moya fait partie des 99 % restants…Qu’est-ce que les malades et leurs familles viennent chercher auprès de votre association ? Ce qu’ils veulent avant tout, c’est ne plus être seuls. Rencontrer d’autres personnes qui ont le même problème que vous, échanger, partager avec elles permet de sortir de sa solitude. Rencontrer d’autres patients permet aussi de s’apercevoir que l’on peut vivre avec cette maladie. Nous aidons aussi les malades et leurs familles en les orientant vers les bonnes personnes. Parfois, nous pouvons aussi aider financièrement des malades et leurs proches. Nous avons affaire à beaucoup de femmes seules dont le couple n’a pas résisté à la maladie. Si un enfant doit se faire opérer, nous pouvons, par exemple, prendre en charge tout ou partie de la « maison des parents ». Nous nous efforçons également de maintenir l’espoir chez les malades. En leur montrant, par exemple, que la recherche progresse et que derrière nous, il y a toute une équipe médicale qui tente de trouver des solutions. À ce titre, je trouve que notre Conseil médical est extraordinaire : des spécialistes de grand renommée assistent bénévolement à toutes nos assemblées générales. De plus, ils répondent de façon humaine et compréhensible aux questions des malades et de leurs familles. Dans quel état d’esprit se trouvent les parents qui vous rejoignent ? L’annonce du diagnostic fait l’effet d’une bombe. Lorsqu’ils arrivent chez nous, les familles sont complètement désemparées. À terre. Et notre rôle, à l’association, c’est alors de les aider à se relever pour continuer d’avancer. Nous nous efforçons de leur redonner de l’espoir. De les écouter et de les comprendre. Il est important qu’ils sentent qu’on les a écoutés et qu’on les a compris. Il faut qu’ils se disent « je ne suis pas seul(e), d’autres s’en sont sortis alors pourquoi pas...

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

En 2013, les travaux de l’équipe de Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont fait grand bruit : « Nous avons identifié le premier dérivé du cholestérol qui est suppresseur de tumeurs. Cette molécule, la Dendrogénine A, empêche la création d’un autre dérivé, l’OCDO, que nous avons récemment caractérisé, et qui lui, au contraire favorise la progression tumorale. La Dendrogénine A a donc un effet considérable » Bloquer la production du dérivé favorisant le cancer Depuis, les chercheurs toulousains vont beaucoup plus loin. En identifiant les enzymes et les cibles de ces molécules, ils en ont appris beaucoup plus sur leur fonctionnement, ce qui à terme devrait avoir une influence majeure dans le traitement de certains cancers et leur diagnostic. « Aujourd’hui, nous savons doser et bloquer le dérivé favorisant le cancer par différentes stratégies. Cela ouvre des perspectives thérapeutiques dans les cancers où elle est produite en grande quantité, comme les cancers du sein». Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont pour objectif de faire bénéficier aux patients des avancées de leurs recherches. Voilà pourquoi ils collaborent étroitement avec les cliniciens de l’oncopole toulousain, Florence Dalenc, Fréderic Courbon et Christian Recher, et sont à l’origine de la création de la start-up Affichem, chargée de développer des molécules thérapeutiques innovantes et des biomarqueurs théranostics. «Avec cette start-up, nous développons plusieurs familles de molécules à fort potentiel thérapeutique» reprend Marc Poirot. Les tests précliniques avec la Dendrogénine A ont donné des résultats très prometteurs qui devraient déboucher sous peu sur des essais cliniques. La preuve que Toulouse est au cœur de la lutte contre le cancer. ...

Grâce à son savoir-faire, la start-up toulousaine VAIOMER apporte à ce problème une solution unique au monde. La jeune entreprise toulousaine met sa technologie (séquençage de l’ADN des bactéries présentes dans le sang et dans les biopsies) au service du diagnostic d’infections bactériennes encore méconnues, mais ayant des conséquences extrêmement graves pour de très nombreux patients, en France… en Europe… et dans monde entier. Le microbiote tissulaire : le terrain d’action de VAIOMER Alors que notre "microbiote intestinal" (en fait, c’est notre "flore intestinale") fait de temps en temps la une des magazines de santé, la société VAIOMER s’intéresse essentiellement au "microbiote tissulaire". Ainsi, ce ne sont pas les bactéries présentes dans notre tube intestinal qui passionnent les chercheurs de la start-up toulousaine, mais les bactéries qui ont migré dans notre sang et dans nos tissus. Créée en 2011 sur la base de travaux conduits par ses fondateurs, les Professeurs Jacques Amar et Rémy Burcelin (CHU et INSERM de Toulouse), VAIOMER est au départ une société de R&D (Recherche & Développement). Sa spécialité est la caractérisation du microbiote tissulaire par séquençage. En clair, sa technologie (unique au monde) permet d’identifier et quantifier l’ADN bactérien présent dans des tissus (biopsie osseuse, par exemple) ou dans des prélèvements de sang. Les travaux de recherche de VAIOMER sont orientés selon deux grands axes : d’une part, l’identification puis la qualification de futurs médicaments (les scientifiques parlent de "cibles" et de "molécules" thérapeutiques) ; d’autre part, les "biomarqueurs" (des "signatures biologiques" permettant de différentier des individus face à des pathogènes, de prédire des prédispositions à certaines pathologies, ou encore de valider des effets de molécules thérapeutiques). Dans un tout autre registre, la technologie de VAIOMER va maintenant servir à diagnostiquer des infections chroniques et dites "à bas bruit", et/ou "dormantes", et/ou "non-documentées". Pour faire simple, retenons que ce sont des infections que les techniques classiques d’analyse médicale ne savent pas détecter. Séquencer l’ADN de toutes les cellules, bactéries ou non Pour bien comprendre, il faut savoir ce qu’est le "microbiote". C’est tout simplement une population de micro-organismes (bactéries, microchampignons…) vivant dans un corps hôte. VAIOMER s’intéresse aux bactéries. N’oublions pas que ce sont des cellules. Et il faut savoir que leur ADN (l’ADN bactérien) présente des particularités permettant de le différencier de l’ADN des cellules constituant notre corps. Retenons aussi que le séquençage de l’ADN d’un échantillon de "microbiote" permet de reconnaître les familles de bactéries qui composent cet échantillon. Il est relativement aisé d’identifier les bactéries présentes dans un échantillon de flore intestinale. Tout simplement parce ces bactéries constituent quasiment 100% de ce microbiote. Par contre, dans un échantillon de sang et/ou de tissu (couches internes de la peau, foie, os, cœur, pancréas, etc.), les bactéries sont en quantité infime en comparaison aux cellules qui constituent l’échantillon lui-même. Ces bactéries sont tellement peu nombreuses, que leur ADN est indécelable par les techniques classiques. Et c’est justement là qu’intervient VAIOMER. VAIOMER : de la R&D…  Dans les faits, la technologie de VAIOMER permet d’identifier et de quantifier les bactéries présentes dans notre sang et dans nos tissus avec une grande reproductibilité et une grande précision. Notons que l’efficacité et la qualité des travaux de l’entreprise sont cautionnées par ses partenariats, collaborations, et activités de recherche sous contrat (CRO), avec de grands industriels de la pharmacie et de l’agroalimentaire, ou encore avec les plus grands hôpitaux et instituts de recherche médicale (publics ou privés) de France… d’Europe… et du monde entier. Bref, ce savoir-faire uniq...