Médecine, innovation, solutions : les acteurs de l'E-santé en France

En tant que solution pour bien vieillir à domicile, la solution E-LIO va permettre à un établissement (EHPAD ou Résidence Services Senior) de mieux coordonner les aides humaines et les aides technologiques pour retarder l’entrée du senior dans cet établissement. « La plateforme E-LIO inclut trois fonctions principales : la fonction lien social, la sécurité de la personne chez elle et le lien santé », nous fait savoir Thierry Chevalier, le créateur de cette plateforme intégrée depuis fin 2017 à la société SeniorAdom. Pour fonctionner, cette plateforme fait appel à un support facile à utiliser et accessible aux seniors: « L’écran de TV constitue l’interface la plus pertinente comparée aux PC, tablette ou smartphone », explique notre interlocuteur pour justifier le choix de ce terminal. À l’aide d’une télécommande spécialement conçue, l’utilisateur peut accéder sans peine au bouquet de Services proposé. La fonction lien social Avec la fonction lien social, la personne âgée reste en contact avec sa famille et s'en trouve entourée, rassurée. En effet, ses proches ont, non seulement la possibilité de lui envoyer directement sur l’écran TV un message ou une photo, mais également de lui proposer un échange vidéo. En plus de pouvoir garder le contact, le senior continue à accéder à des informations sur ce qui se passe dans son quartier. « La résidence peut par exemple lui communiquer les activités de son établissement  par le biais de son téléviseur », développe Thierry Chevalier. La fonction sécurité Les personnes âgées sont quotidiennement vulnérables au sein du domicile. Chutes, accidents, oublis divers… le danger peut survenir à n’importe quel moment ! Grâce à E-LIO, il est désormais possible d’assurer un suivi quotidien des seniors. « Nous avons la possibilité d’installer un certain nombre de capteurs chez le bénéficiaire », souligne notre interlocuteur. Au cas où un comportement « anormal » se produit, une alerte est remontée vers un intervenant d’un établissement senior référent, un voisin ou encore la famille. La fonction lien santé À la suite d'une perte de mobilité liée à l’âge, de nombreux seniors se retrouvent dans l’incapacité d’effectuer leurs tâches quotidiennes. Grâce à son application e-Santé, E-LIO permet aussi au senior de prendre lui-même certaines mesures à travers des dispositifs médicaux connectés. Une solution pratique pour un médecin qui ne peut pas se déplacer chez son patient par exemple mais qui peut continuer à recevoir des informations de santé à distance. Avec une webcam E-LIO dédiée, le praticien est aussi en mesure de réaliser une téléconsultation sur l'écran TV. ...

En tant qu’infirmière de formation et après avoir exercé quelques années à l’hôpital et à domicile, Florence Herry connait parfaitement la difficulté que représente l’organisation des soins à domicile. Tandis que d’un côté, les patients ou leurs proches aidants ont du mal à trouver un soignant à temps pour les premiers soins prescrits à domicile, de l’autre côté, les professionnels de santé libéraux subissent un grand manque de visibilité. Aujourd’hui en France, on comptabilise 12%* de réhospitalisations (ce qui représente 8 millions de patients), la majorité étant due à une offre de soins à domicile peu lisible. Libheros répond donc à un besoin clé : celui de faciliter le retour à domicile du patient et d’organiser tous ses soins à domicile via une plateforme sécurisée. Un service simple et rapide pour les patients Sur le site libheros.fr, le patient fait une demande de prise en charge en ligne en seulement 3 clics pour son retour et soins à domicile (transports, livraison de médicaments, soins infirmiers, matériel médical…). Par exemple, le patient peut faire une demande auprès d’un professionnel de santé qui correspond à ses besoins spécifiques, que ce soit pour des soins chroniques, des pansements, des injections ou des soins ponctuels (vaccins, prises de sang…). Tout cela grâce à l’algorithme de libheros qui est capable de proposer les professionnels de santé ou partenaires adaptés à la recherche et aux soins du patient. Une solution pratique et fiable comme en témoigne Niçaise : « Très pratique et fiable. Professionnelle trouvée le jour même. Je recommande ce site ». Par ailleurs pour accompagner les patients les plus pressés et adeptes des outils digitaux dans toutes les démarches de l’organisation de ses soins à domicile, libheros s’est également doté du chatbot (agent conversationnel) Baman – le Héros Sans-T – fonctionnalité innovante développée en interne. Des hôpitaux et des structures de soins satisfaits libheros profite aussi bien aux patients qu’aux établissements de santé. En effet, l’utilisation du service libheros permet de diminuer la durée moyenne de séjour (DMS) et assurer une prise en charge globale plus qualitative du patient, grâce à son retour sécurisé à son domicile. Avec l’augmentation des soins en ambulatoire, la nécessité du lien et de la coordination hôpital-ville et la volonté d’aller vers un système de santé centré autour du domicile du patient, libheros s’impose comme la solution incontournable du Plan Santé 2022. Des professionnels de santé libéraux déjà conquis et des partenaires de qualité « libheros cherche vraiment à faciliter la vie des patients en les mettant en contact très vite avec des professionnels », déclare Thomas, infirmier libéral et membre de la communauté libheros PRO. Les soignants peuvent sur libheros PRO, l’outil qui leur est dédié, indiquer précisément leur zone de tournée et les soins effectués et peuvent ainsi facilement gérer les demandes de prises en charge patients. Libheros s’est aussi doté de partenaires de qualité pour répondre à tous les  besoins du domicile : • pour la livraison de matériel médical (Orkyn’); • pour la livraison de médicaments à domicile (Pharma Express) ; • pour trouver une auxiliaire de vie à domicile (OUIHELP) ; • pour trouver un transport adapté à son retour à domicile (Ambuliz) ; Et ce n’est que le début ! Source : https://www.scansante.fr/sites/default/files/content/396/vf_-_rh30_-_2018_03_20.pdf ...

Spécialisé dans la formulation de compléments alimentaires et nutritionnels innovants, à destination des seniors notamment, Citrage est un laboratoire qui a été créé après une vingtaine d’années de recherche. Les quatre chercheurs à l’origine de l’enseigne se sont particulièrement intéressés à une molécule qui a révélé des propriétés antivieillissement particulièrement importantes. La L-citrulline, la star du laboratoire Citrage « Nous [les 4 cofondateurs] sommes tous des professionnels de santé,  pharmaciens ou scientifiques de formation, avec, pour trois d’entre nous, des fonctions universitaires ou hospitalo-universitaires », précise d’emblée le docteur Cécile Loï, en évoquant la genèse de Citrage. Sur ces fondements, ce laboratoire travaille son positionnement en mettant en avant la rigueur des protocoles qui entourent la mise au point de ses produits. C’est notamment à partir de leurs travaux sur la L-citrulline que l’enseigne a vu le jour. Le potentiel exceptionnel présenté par cette molécule dans la lutte contre les effets du vieillissement a convaincu ces scientifiques d’en trouver une application accessible à ceux qui en ont le plus besoin. Un des premiers produits développés par l’enseigne vise d’ailleurs la fonte musculaire liée à l’âge qui se fait ressentir dès 50 ans. MyoCIT : en prévention de la fonte musculaire liée à l’âge Cette fonte musculaire peut évoluer en une pathologie : la sarcopénie. « C’est une perte de masse, de force et de fonction musculaires, liées à l’âge. » La description faite par notre interlocutrice de la sarcopénie laisse entrevoir ses possibles incidences sur la vie des personnes concernées. « Entre 20 et 80 ans, on perd la moitié de notre capital musculaire », ajoute-t-elle pour signifier que personne n’est épargné. Chutes répétées, incapacité à faire de longues marches ou à porter ses courses sont autant d'impacts affectant la vie quotidienne des sujets touchés. Dès 2011,  Citrage a mis sur le marché un complément alimentaire ayant une portée sur le processus de fonte musculaire. Au cœur de la formule, la L-citrulline. Pourquoi cela fonctionne ? Parce que contrairement aux autres acides aminés qui sont retenus par le foie et les intestins pour leur besoin propre, à mesure que l’âge avance, la citrulline continue d’atteindre les muscles où elle stimule la synthèse des protéines. La production des protéines nécessaires au fonctionnement musculaire est ainsi entretenue. ...

1. Les filières de santé représentent les maladies rares Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux :      •    Congrès des médecins généralistes,     •    Congrès des internes,     •    Congrès de pédiatrie,     •    Congrès des urgences,     •    Assises de génétique,     •    Congrès des différentes sociétés savantes,     •    Congrès « Rare ». D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients. La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux. 2. Les filières développent des outils nationaux Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples : Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence.  Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :     ▪    de la HAS,      ▪    du centre de référence compétent,      ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP. Le Programme & référentiel de transition consiste, ...

Parce que nous avons tous besoin de souffler un peu, mais qu’il est parfois difficile de trouver du temps pour soi, Yoga Connect va vous aider à vous recentrer sur vous-même. La pratique du Yoga partout, quand vous voulez Vous voulez vous mettre au yoga depuis longtemps, mais les heures de cours ne correspondent pas à votre emploi du temps ? Le site Yoga Connect a été pensé pour vous. Pour 18 € par mois, vous accédez à plus de 350 vidéos sur tous les styles de yoga en accès illimité. Débutants et experts y trouvent donc facilement leur compte. Que vous cherchiez un moyen de mieux dormir, de vous déstresser, de soulager vos douleurs de dos ou de vous réveiller plus facilement le matin, tous les types de cours sont disponibles en quelques clics. En matinée, avant de partir au travail, pendant la pause déjeuner ou le soir, pour décompresser et évacuer le stress accumulé pendant la journée : vous pouvez consulter les vidéos sur ordinateur, tablette ou smartphone à tout moment. Vous réalisez donc vos exercices de yoga sans contrainte. À savoir : les 15 premiers jours sont gratuits. Idéal pour tester et voir si le concept vous plait. Yoga Connect : un site de passionnés avant tout Laure Bouys, la fondatrice du site, raconte : nous sommes en 2011 et elle veut concilier cours de yoga et emploi en agence de web marketing. Mission impossible... C’est ainsi que l’idée de créer un site de cours en vidéo commence à germer dans son esprit. En 2015, elle crée Yoga Connect en s’entourant de professeurs certifiés. Aujourd’hui c’est près de 400 vidéos, avec de nouvelles chaque semaine pour permettre aux utilisateurs de toujours trouver leur cours de yoga idéal à l’instant T ! ...

Le cerveau est à l’origine de la quasi-totalité des actions réalisées par l’être humain. Comment fonctionne-t-il et où en sont les recherches à son sujet ? Des centres de recherche d’envergure comme l’ICM contribuent à faire avancer la compréhension du cerveau, tout en s’efforçant d’améliorer les traitements contre les troubles neurologiques. Le cerveau, un organe multifonction Siège du système nerveux, le cerveau intègre et traite toutes les informations qui lui parviennent. Il gère également les fonctions cognitives et la motricité. Cet organe possède environ 100 milliards de neurones, les cellules responsables de la transmission de l’influx nerveux, qui ont pour mission d’acheminer les informations vers les organes sollicités. Concernant son fonctionnement, le rôle du cerveau se résume à 3 fonctions : réception, intégration et émission. En d’autres termes, il reçoit les fameux signaux électriques venant de l’organisme par l’intermédiaire des nerfs, les analyse et en tire une réponse avant de transmettre ensuite l’information aux neurones. Le cerveau et la motricité Tous les muscles du corps humain sont commandés par l’aire motrice de Brodmann se trouvant au niveau frontal. Les informations motrices sont véhiculées à la fois par le système nerveux central - composé du cerveau, du cervelet, du tronc cérébral et de la moelle épinière - et par le système nerveux périphérique - composé de nerfs rachidiens et de nerfs crâniens. Si le système nerveux central est le lieu par excellence d’intégration de l’information, c’est le système nerveux périphérique qui se charge de faire parvenir cette information aux muscles et aux organes. Mais au cas où l’information n’arriverait pas à sa destination finale en raison d’anomalies au niveau des circuits cérébraux, des troubles de motricité peuvent apparaitre. Les dystonies ou la maladie de Parkinson en sont quelques exemples.   Le cerveau et les fonctions cognitives Les fonctions cognitives représentent les facultés du cerveau qui nous permettent de communiquer, de se souvenir, de percevoir ce qui nous entoure, d’apprendre ou de résoudre des problèmes. Mémoire, attention, émotions langage, aussi indispensables et évidentes soient-elles dans notre vie, elles renferment encore de nombreux mystères mais grâce aux progrès de l’imagerie cérébrale, nous comprenons de mieux en mieux ces fonctions complexes. Institut du cerveau et de la moelle épinière, au-delà des dogmes Les chercheurs qui œuvrent au sein de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière) font progresser chaque jour notre compréhension du cerveau. Avec l’aide de ses collaborateurs, Michel Thiebaut de Schotten dans l’équipe de Richard Lévy, a en effet réalisé la première cartographie complète de la latéralisation des fonctions cérébrales. Ils montrent pour la toute première fois que la prise de décision, comme la perception et l’action ainsi que les émotions, fait plus appel à l’hémisphère droit. Au contraire de la communication symbolique, qui repose plus sur l’hémisphère gauche. Outre cette importante découverte qui chamboule de nombreuses certitudes, les chercheurs de l’ICM ont aussi enregistré des progrès significatifs dans leurs recherches en matière de maladies neurologiques. Dans la maladie d’Alzheimer ou les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) par exemple. L’équipe menée par le Pr Bruno Dubois a ainsi démontré qu’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, 3 ans avant que les premiers signes cliniques n’apparaissent, est désormais possible. Quant aux troubles obsessionnels compulsifs, l’équipe de Luc Mallet a tout simplement mis au point de nouvelles solutions thérapeutiques en recourant à la stimulation cérébrale profonde.  ...

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

En février 2018, le gouvernement français présentait sa stratégie de transformation du système de santé. Parmi les 5 axes qu’il comptait travailler, la qualité et la pertinence des soins ont été citées. Cependant, comment améliorer celles-ci sans la collaboration des médecins ? Et comment ces derniers peuvent-ils constituer leurs bases de données, lorsque leur métier prend tout leur temps ? Le logiciel Doqboard a été conçu pour soutenir les praticiens, mais également pour favoriser les échanges entre eux. Une solution simple et polyvalente Doqboard vient répondre aux besoins des praticiens dans la conduite de projets cliniques. Généralement, ces professionnels de la médecine sont confrontés à un manque cruel de solution fiable et efficace pour réaliser lesdits projets. Et pour cause, les moyens dont ils disposent sont le plus souvent obsolètes et chronophages : papiers, tableurs de données sous Excel, analyses statistiques réalisées à la main... Une situation qui décourage bon nombre d’acteurs. La startup rouennaise entend résoudre cette problématique en leur offrant un gain de temps considérable. « Un des points forts de cet outil est sa simplicité d’utilisation puisqu’il est à la fois intuitif et automatisé », explique Éric Sarrazin, le fondateur. Ensuite, grâce au système de regroupement automatique des données, le médecin a la possibilité de constituer au fur et à mesure des bases de données fiables et qualitatives. Celles-ci présentent l’avantage d’être réunies et disponibles à tout moment sur un seul et unique outil. En disposant de toutes ces données, l’utilisateur peut les consulter à chaque fois qu’il le souhaite, les analyser et optimiser ainsi ses projets futurs. Mieux encore, des fonctionnalités supplémentaires ont été développées comme la réalisation d’analyses statistiques prédictives automatisées. « Les utilisateurs n’ont qu’à sélectionner les résultats qu'ils souhaitent comparer. Ensuite, l’outil se charge d’appliquer les tests adaptés. Un temps précieux est ainsi économisé et les praticiens bénéficient d'un apport d'expertise en temps réel », explique Éric Sarrazin. Collaborer efficacement, mutualiser les ressources Avec Doqboard, il est également possible de mener un projet en mode collaboratif tout en mutualisant les ressources. « Un médecin peut inviter des collègues d’un autre centre à travailler sur un projet clinique d’autoévaluation ou de recherche et échanger avec eux des données en toute sécurité », nous rapporte-t-on. En outre, la solution est conçue pour permettre aux autres acteurs de la santé (associations de recherche, sociétés savantes, autorités sanitaires ou encore industriels) de collaborer plus efficacement avec les praticiens. À travers des échanges anonymisés et sécurisés, ces entités bénéficient des données réelles mises à leur disposition et peuvent les exploiter. Les retours très positifs de ses premiers utilisateurs amènent Doqboard à s'impliquer davantage au service de la qualité des soins en France et dans le monde. Dans cette perspective, la startup prévoit pour bientôt des évolutions majeures de sa solution. (voir encart ci-contre). ...

Le fondateur de New Angance, Luc Cheung, travaille depuis 15 ans dans le monde des cosmétiques à l’échelle internationale, en Asie et en Europe. Passionné par ce secteur d'activité, il crée New Angance, à la pointe des tendances esthétiques et des soins de la peau. Une gamme luxueuse, alliant les recherches des plus grands laboratoires du monde aux vertus d’ingrédients naturels, de l’or au caviar. Aujourd’hui, New Angance est présente en Chine et à Paris pour ravir la clientèle la plus exigeante. Des soins de qualité, précieux et raffinés Il faut dire que les produits New Angance font envie et génère une satisfaction unanime chez ses adeptes. Les soins pour le visage ou pour le corps s’adaptent à toutes les peaux du monde. Apaisant, hydratant, régénérant : certains sont mêmes recommandés après une chirurgie. A noter que la marque ne pratique aucun test animal et que chacun de ses emballages est biodégradable, en cohérence avec son état d’esprit "nature". Parmi les vedettes, il faut citer le Masque purifiant à base de charbon et de feuilles d’or qui hydrate la peau et illumine son éclat.  Le Masque anti-âge a profité de recherches médicales approfondies et utilise des extraits de feuilles de gentiane indienne, aux effets lissant et atténuant véritablement les rides. Le Masque hydrogel Révélateur de jeunesse, lui, utilise des algues rouges de Bretagne aux pouvoirs adoucissants et ressourçant. La gamme Premium et anti-âge pour sublimer les peaux mûres Ces deux gammes New Angance utilise aussi des ingrédients authentiques et nobles. Comme la Lotion illuminatrice, à base de poudre de nacre, de champagne et de feuilles de vignes, stimulant la circulation sanguine. La Crème visage Précieuse pose sur votre visage 23 carats d’or et du caviar, entre autres, laissant la peau douce, détendue et rafraîchie. Pour un regard reposé, les Patchs en biocellulose ou les Patchs hydrogel avec fleurs de bleuet et extraits d’Hamamélis, atténuent les poches et illumine le teint. Les opus de New Angance ont déjà été plusieurs fois récompensés notamment par les magazines Marie-Claire et Top santé. Plus que des soins, une attitude à découvrir et à adopter, pour se sentir belle naturellement, et au quotidien. ...

Le Centre de Procréation Médicalement Assistée PMAtlantique est l’un des établissements français les plus importants. Plus d’un millier de ponctions sont pratiquées chaque année. Le volume n’empêche pas la proximité et la personnalisation. Un centre où l’on peut être suivi de A à Z Chaque patient est suivi tout le long de son parcours par un seul et même clinicien. Dès que le besoin s’en fait sentir, celui-ci est disponible pour répondre aux questions ou faire la synthèse sur le plan médical. Autre particularité, l’ensemble des étapes nécessaires à cette prise en charge peut être réalisé sur place : consultations en gynécologie, échographies, dosages hormonaux, inséminations intra-utérines, transferts embryonnaires, le parcours complet est possible jusqu’à la grossesse et l’accouchement si la patiente le souhaite. « On peut vraiment aller de A jusqu’à Z », confirment les gynécologues-obstétriciens.   Un centre certifié Dans un domaine médical où l’exigence des patients est encore plus forte, c’est un gage de sérieux et de qualité. Le centre PMAtlantique s’est engagé dans une démarche qualité, validée par une certification ISO 9001 en 2011 pour l’ensemble de ses activités cliniques et biologiques. « Les 3 axes de notre politique qualité sont la satisfaction des patients, d’une part, l’amélioration des résultats et l’harmonisation des pratiques, d’autre part, ainsi que la formation et le développement continu des compétences », fait-on valoir.  Le centre est régulièrement audité chaque année, tandis qu'un grand oral doit être repassé tous les 3 ans pour renouveler la certification ISO 9001 (il a été renouvelé en 2014) Un centre humain En 3 décennies d’existence, le Centre PMAtlantique a fait évoluer ses pratiques. Depuis 3 ans, l’un des axes de travail mis en place concerne l’accompagnement des patients. Cela démarre dès l’accueil où une coordinatrice leur est dédiée. Elle est susceptible de répondre à toutes les questions suscitées par ce parcours de procréation médicalement assistée. « C’est un domaine dans lequel il y a beaucoup d’anxiété, de demandes. C’est à nous de nous adapter pour y répondre au mieux », est-il souligné. Pour le confort des patients, le centre a également développé des groupes de parole et des réunions publiques. Animés par des psychologues, ces groupes de parole permettent aux couples d’échanger sur leurs difficultés. Des consultations individuelles sont également possibles.  « Nous savons également que les patients se tournent vers des thérapeutiques complémentaires, comme l'acupuncture et la sophrologie, l'ostéopathie », ajoute l’équipe médicale. « Nous avons ainsi identifié un réseau de professionnels de qualité, qui connaissent les problèmes d’infertilité. Et nous communiquons leurs coordonnées aux patients si ces derniers les désirent. »  De plus, ces même professionnels participent à une journée annuelle organisé par le centre, pour exposer aux couples « l’intérêt mais aussi les limites de leur pratique dans le domaine de la fertilité ». Un centre qui a des résultats Le Centre PMAtlantique réalise un peu plus d’un millier de ponctions par an. En 2014, sur 1 130 ponctions, 1,5 embryon était transféré en moyenne pour un taux de grossesse de 36,3 %, le taux de grossesse gémellaire étant de 8,9 %. Cette année-là, 368 enfants sont nés. Sur les 10 dernières années, plus de 2 500 bébés ont vu le jour, à la suite de l’intervention de l’équipe du Centre PMAtlantique. ...

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie chronique qui provoque l’inflammation des articulations à l’origine de gonflements articulaires et de douleurs. Elle est dite « auto-immune » car elle résulte d’un dérèglement du système immunitaire qui se retourne contre les articulations provoquant leur destruction sans prise en charge adaptée. Bien qu’elle puisse se manifester dès l’enfance, à l’adolescence ou chez les sujets âgés, la maladie se déclenche davantage autour de 50 ans et concerne plus souvent les femmes. « Jusqu’ici, un flou entoure les origines précises du déclenchement de la PR », nous explique Sonia Tropé, directrice de l’ANDAR. Toutefois, on sait que le tabac reste le facteur environnemental le plus connu. S’il est associé à un terrain génétique favorable, le risque de déclencher une polyarthrite rhumatoïde devient alors plus élevé. Selon notre interlocutrice, « cette maladie est mal connue du grand public ». L’ANDAR est donc née dans une volonté de mieux sensibiliser autour de la PR, mais pas que… Un accompagnement et une information de qualité dans la gestion de la maladie « Un des principaux objectifs de l’ANDAR est de servir de trait d’union entre patients et professionnels de la santé pour améliorer la relation de soins, contribuer à la mise en place de la décision médicale partagée et favoriser l’implication du patient », fait savoir la directrice. L’association régie par la loi 1901 a été créée sous l’impulsion de personnes atteintes de polyarthrite appuyées par un réseau de professionnels de la santé qui jusqu’à aujourd’hui, continuent de collaborer de manière constructive avec elle. En plus de participer au développement de la recherche en accordant une bourse annuelle financée en partie grâce à la course Polyar’trottons®, elle a pour vocation de mettre à disposition des patients, des proches et des soignants une information validée sur la PR. « Nous veillons systématiquement à ce que l’information fournie soit justifiée par des publications ou des avis d’experts », tient à souligner Sonia Tropé. Une association aux nombreuses actions innovantes Proposer les formations gratuites en ligne fait partie des moyens mis en œuvre par l’ANDAR pour diffuser l’information sur la PR. Ce MOOC (Massive Open Online Course) est accessible à tous y compris ceux qui ne sont pas adhérents de l’association. Il en est de même pour les webconférences qui invitent chaque mois un expert à venir développer un sujet en lien avec la maladie. Ces conférences interactives sont disponibles en live ainsi qu’en replay. Dans ce même élan, l’ANDAR a développé une plateforme d’information autour de la problématique du travail et de la maladie chronique qui s’adresse aux personnes œuvrant dans le secteur privé ou public, sorties du monde du travail ou à la recherche d’un emploi. Pour rester informés sur la polyarthrite rhumatoïde et sur l’ANDAR, inscrivez-vous à la newsletter mensuelle ! http://bit.ly/ANDARNL ...

Pragmatique, une onomatopée en dit souvent plus qu’une longue phrase. Marine DAUPHIN, fondatrice d’Onomatopée Conseils!, savoure particulièrement le moment du déclic, souvent ponctué par une onomatopée, qui marque le développement d’une personne ou d’une équipe. Les débuts d’Onomatopée Conseils! « Ah ! », « Oh ! », « Waouh ! », voilà les réactions perçues par Marine DAUPHIN, au moment où ses coachés ressentent un changement ou une prise de conscience. Ce constat l’a inspirée lorsqu’elle a voulu monter sa propre affaire. Marine DAUPHIN a travaillé durant quinze ans dans les ressources humaines en occupant des postes généralistes en industries. « En tant que RH, j’ai conduit plusieurs changements d’organisation en développant les équipes et les individus mais, à un moment donné, j’avais envie d’aller plus loin dans leur accompagnement », nous dévoile-t-elle. Marine décide alors de se former au coaching et, plus tard, elle crée sa propre société qu’elle nomme Onomatopée Conseils!.« J’ai tendance à m’exprimer avec des onomatopées, je trouve que c’est pragmatique et c’est souvent une onomatopée qui sort lorsque les personnes prennent conscience de quelque chose », renchérit Marine. Former, accompagner, conseiller et partager Onomatopée Conseils! propose différentes prestations incluant par exemple des formations par l’action, un accompagnement au changement par le coaching, ou encore des conseils sur les problématiques RH. Pour le volet formation, les programmes appelés « Form’Actions » sont élaborés par Marine en tant que Coach. De courtes durées, ces formations sont pragmatiques et se basent essentiellement sur l’action. « Recruter en toute sérénité », « Trouver le bonheur au travail », « S’outiller pour changer de boulot »… en fonction des attentes et des besoins, les Form’Actions s’adressent à des profils différents que ce soit des managers, des dirigeants d’entreprise ou toutes personnes de l’organisation. En ce qui concerne l’accompagnement par le coaching, celui-ci se fait soit en individuel ou en équipe. En coaching individuel, la démarche adoptée par Marine DAUPHIN consiste dans un premier temps à décrire le problème. Puis la coach propose un moyen pour aider la personne à explorer la problématique en profondeur. « L’objectif est que le coaché trouve lui-même la solution », précise la fondatrice. Pour le coaching collectif, Marine commence par consulter l’équipe individuellement. À l’issue de ces entretiens individuels, elle expose au dirigeant de l’entreprise les points forts ainsi que les axes de développement de son équipe. Sur la base de ces informations, la coach construit un séminaire sur mesure pendant lequel le dirigeant est inclu en tant que participant. Lorsqu’elle intervient sur la cohésion d’équipe, Marine a parfois recours à un concept original qu’est le yoga du rire. Inventée en Inde, cette technique consiste à provoquer le rire chez les participants pour pouvoir jouir de ses avantages à la fois physiologiques et psychologiques. Onomatopée Conseils! intervient aussi dans les problématiques RH. Elle accompagne les entreprises en leur suggérant des solutions adaptées portant sur des domaines variés : recrutement, développement, fidélisation, formation, etc. Enfin, la société offre aux entreprises la possibilité de bénéficier des services et compétences d’un RRH généraliste pour gérer efficacement leurs ressources humaines. ...

La société met également son expertise à disposition dans l’organisation d’évènements professionnels dans certains domaines économiques et techniques spécialisées – comme celui des assurances - sans oublier les Forum économiques et sur l’environnement.   Publi Créations SAM - Lena Group organise également des évènements d’envergure destinés au grand public, en collaboration avec des entités privées, publiques et gouvernementales. Un leadership confirmé dans l’organisation d’évènements au niveau international Spécialisée dans l’organisation d’évènements au niveau international, Publi Créations SAM-Lena Group est une société leader dans son domaine. Grâce à l’expérience d’Enzo Buongiorno, de Marino Lena et de Mauro Lena, ce dernier actuellement à la Direction du Groupe, Publi Créations SAM - Lena Group s’est constamment développée dans l’organisation d’évènements internationaux. Elle est aujourd’hui la seule entreprise monégasque à faire partie de l’Association Internationale Professionnelle des Organisateurs de Congrès (IAPCO). Ainsi, Publi Créations SAM - Lena Group offre des solutions sur-mesure aux clients qui font appel à ses services afin d’organiser des congrès scientifiques et dans d’autres domaines. Afin de développer ses activités, elle a fait l’acquisition en 2015 de Welcome Travel Team, l’une des plus grandes régies de destination de la Côte d’Azur. Grâce à cette acquisition, Publi-Créations SAM - Lena Group a pu développer une large gamme de services à Monaco et dans le Sud de la France. Plus tard, la société développe ses prestations dans le domaine de la communication en proposant à ses clients des services à la pointe de la technologie dans le secteur évènementiel. Le Groupe propose des solutions hybrides et virtuelles pour optimiser l’impact des conférences. Il travaille aussi dans le domaine du marketing digital et développe même des logiciels selon les besoins de ses clients. La société aide également ses partenaires à trouver des sponsors, à suivre et à analyser les résultats des congrès qu’il organise. Présent à Monaco, Milan, Londres, Budapest et Istanbul, le Groupe est en mesure d’offrir une gamme de services à 360 degrés à ses clients. L’expertise dans le domaine de l’oncologie La Biennale Monégasque de Cancérologie a été créée en 1994 par le Professeur Michel Hery. Son organisation a été confiée à Publi Créations SAM – Lena Group depuis 2005 et est source de succès croissant, d’année en année. Avec une participation initiale de quelques centaines de spécialistes, elle réunit à présent plus de 1400 participants et plus de 50 partenaires sur 4 jours, à travers un programme scientifique de haut niveau, multipiste et pluridisciplinaire. Bien que francophone, le congrès attire des experts de nombreux pays. Forts d’une première édition réussie en 2006, le Professeur Michel Hery et Publi Créations SAM– Lena Group ont décidé de créer en 2007 le Monaco Age Oncologie (MAO). Cette conférence se concentre sur l’amélioration de la prise en charge de patients âgés et attire 600 participants parmi les oncologues et gériatres francophones. Ces deux manifestations représentent les congrès francophones les plus renommés dans le domaine de l’oncologie, et ont ainsi été appelés Cours Francophones d’Oncologie pour la Biennale Monégasque de Cancérologie et Cours Francophone d’Oncogériatrie pour le Monaco Age Oncologie. Ces deux évènements sont organisés sous Le Haut Patronage de S.A.S. Le Prince Albert II de Monaco et sous l’égide du Centre Scientifique de Monaco et du Centre Hospitalier Princesse Grace.  Ces congrès bénéficient, à chaque édition, du soutien institutionnel de nombreuses institutions, centres de recherche, structures hospitalières, associations scientifiques et de patients. Plus de 65 organismes ont ainsi parrainés la dernière Biennale Monégasque de Cancéro...

Un logiciel réinventé associé à deux applications mobiles, telle est la nouvelle solution suggérée par Calimaps pour permettre aux professionnels de santé de concilier à la fois souplesse et facilité d’utilisation.           Un logiciel de gestion médical fluide et multitâche Avec la révolution numérique, les applications mobiles ont envahi le quotidien d’un grand nombre d’individus. L’univers de la santé n’échappe pas au phénomène et, depuis quelques années, on assiste à une accélération du digital dans ce secteur. Les professionnels de la santé disposent aujourd’hui de nombreux outils numériques censés les aider dans leurs tâches. Mais force est de constater que la plupart de ces outils ont peu évolué et ne répondent plus aux nouvelles attentes des utilisateurs. C’est dans ce cadre que l’éditeur de logiciel Calimaps a lancé DrSanté en octobre 2016. Il s’agit d’une solution logicielle fluide, ergonomique, intuitive destinée à alléger le quotidien professionnel des praticiens. Celle-ci fonctionne en synergie avec deux applications mobiles respectivement à l’usage du médecin et du patient. Un outil pas comme les autres Opérant sur un marché très concurrentiel, DrSanté déploie ses atouts pour répondre efficacement aux contraintes du métier. « La première grosse différence, elle va avoir lieu sur l’expérience utilisateur, sur le plaisir d’usage », explique Antoine VILLALOBOS, le fondateur. En effet, doté d’une interface ludique, DrSanté ressemble davantage aux applications loisirs retrouvées sur les tablettes. « La deuxième innovation, c’est que nous avons intégré le smartphone et la tablette dans son utilisation », renchérit le fondateur. Considéré comme un outil additionnel, le mobile va offrir la possibilité au praticien d’accéder à de nouveaux usages professionnels : enregistrement de comptes rendus vocaux, prise de photos ou de mesures, interaction avec des dispositifs médicaux connectés… « On a pensé le logiciel qui est sur le bureau du praticien et on l’a étendu jusqu’à la table d’examen via un smartphone ou une tablette… tous les éléments qui vont être captés seront automatiquement amenés dans le logiciel »,  développe Antoine VILLALOBOS. Grâce au logiciel DrSanté, les actions quotidiennes du praticien comme générer des feuilles de soin, délivrer des ordonnances ou encore consulter des résultats d’analyses seront simplifiées. En outre, l'une des particularités de DrSanté lui permettant de se démarquer clairement de ses concurrents repose sur sa philosophie d’ouverture. « On interagit, on communique avec différents acteurs de l’écosystème santé pour échanger, récupérer des données, etc. », se plaît à souligner le fondateur. Justement, qu’en est-il de ces données ? Aucune crainte à avoir là-dessus puisque en fonction du choix du médecin, les données sont stockées soit en local au cabinet soit chez un hébergeur agréé données de santé (HDS). Côté patient, l’application donne accès à un certain nombre de fonctionnalités dont le suivi du traitement par exemple. Grâce à cette fonction le patient bénéficie de rappels et d’un coaching pour aller au bout de son traitement tout en respectant la posologie. Une fonction Pharmacovigilance lui permet de signaler immédiatement un effet secondaire à son médecin qui peut lui à son tour en informer les centres de pharmacovigilance. Une solution à moindre coût Par rapport à ses concurrents, DrSanté suggère à tous les professionnels de la santé de pouvoir moderniser leur système informatique à moindre coût. « Aujourd’hui, en moyenne, on est situé au tarif qu’un médecin ou un paramédical paie à l’année à son fournisseur rien que pour la maintenance de sa solution », explique le fondateur. Par ailleurs, la transparence des tarifs consti...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une maladie rare ? La définition classique est très « épidémiologique ». Elle stipule qu’une maladie est dite rare si sa prévalence est inférieure à 1 pour 2 000. Pour autant, si l’on additionne toutes les personnes qui souffrent d’une maladie rare, cela devient un véritable problème de santé publique. Combien en recense-t-on ? On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Et 80 % d’entre elles ont une origine génétique. Les maladies rares sont donc majoritairement génétiques ? Oui. Mais pas nécessairement. Par exemple, certaines maladies rares auto-immunes ou inflammatoires n’ont pas, à priori, de composante mendélienne évidente. C’est à dire qu’elle ne sont pas causées directement par des mutations « fortes » identifiées dans un gène donné. Quelles peuvent être leurs particularités ? On a tous les cas de figures. Une très large proportion des maladies rares sont graves - voire très graves - et peuvent être hautement handicapantes pour les personnes qui en sont atteintes. Beaucoup d’entre elles sont également chroniques, c’est à dire qu’elles durent longtemps et qu’elles évoluent avec le temps, souvent en s’aggravant. Et beaucoup d’entre elles commencent parfois très tôt dans la vie. Quelles sont les causes des maladies rares ? Sont-elles toutes connues ? Sur l’ensemble des maladies rares dites « génétiques », on estime aujourd’hui à 50 % le nombre de celles dont on a pu identifier précisément la cause, à savoir, le plus souvent l’identification d’une mutation dans un gène précis. Mais une fois que l’on a identifié la cause génétique d’une pathologie rare, encore faut-il comprendre les mécanismes qui font que cette maladie va se développer. Et quelles sont les conséquences sur les cellules de l’organisme du patient des mutations présentes dans le gène responsable. Il faut ensuite identifier des stratégies de recherche pour développer des traitements. D’où l’importance cruciale que revêt la recherche sur les maladies rares. « Je fais de la recherche mais je reste avant tout médecin »Quelles sont vos spécialités ? Je me suis spécialisée dans la génétique ophtalmologique et les maladies rares de l’œil que nous suivons dans notre centre de référence (CARGO). Ici, depuis Strasbourg, je coordonne « SENSGENE », la filière nationale de santé des maladies rares sensorielles dédiée aux surdités génétiques et aux maladies rares de l’œil. Ainsi que le réseau européen de référence destiné aux maladies rares de l’œil. (ERN-EYE).De quelle façon intervenez-vous au sein du CARGO, le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique de Strasbourg ? De plusieurs façons. En tant que coordinatrice de ce centre, j’en assure la gestion générale, notamment au niveau de l’insertion locale, régionale et nationale. Mais je suis aussi médecin. Ma mission est donc avant tout de m’occuper le mieux possible de chaque patient. La plupart de ceux que je reçois en consultation au CARGO sont atteints de maladies génétiques de l’œil comme, par exemple, la rétinopathie pigmentaire ou encore des malformations oculaires. « L’errance est la cause d’une grande souffrance psychologique chez les patients »Errance diagnostique, handicap parfois peu visible, sentiment d’isolement… Ce sont des choses dont vos patients vous parlent ? Oui. Avant d’arriver au CARGO, bon nombre d’entre eux ont déjà expérimenté l’errance diagnostique. Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer. Il n’est donc pas rare que leur cause médicale n’ait pas encore été identifiée après plusieurs années d’errance. Or s’il ignore de quelle pathologie il est atteint, le patient se trouve dans la situation très inconfortable d’un malade « sans maladie ». Il peut aussi arriver que le handicap ne soit pas visible. Par exemple, une personne malvoyante pourra se retrouver dans des situations difficiles. Et souffrir du comportement inadapté, voire dangereux des gens qui l’entourent. D’une manière générale, les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une prise en charge la plus précoce et la plus efficace possible. Médicale, bien sûr mais aussi sociale, psychologique, professionnelle, etc. Enfin, une personne souffrant d’une maladie rare se sentira bien souvent isolée. C’est là que peuvent intervenir les associations. Elles permettent non seulement aux malades mais aussi à leurs proches de rencontrer d’autres personnes qui se trouvent dans la même situation, d’échanger avec elles. Et de devenir des acteurs très importants dans le monde des maladies rares.Au terme d’une errance diagnostique, il peut donc arriver qu’un malade soit soulagé que l’on mette un nom sur la pathologie dont il est atteint ? Tout à fait. Les patients sont souvent reconnaissants que l’on ait diagnostiqué leur maladie. Et qu’un terme ait été mis à leur errance diagnostique. Outre l’aspect psychologique que revêt le diagnostic clinique pour le patient, c’est un passage important. Il marque le point de départ de toute une série d’actions : amélioration de la pri...

Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...

Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...

Cette plateforme se dote de trois équipements, co-financés par le Fonds européen de développement économique et régional (FEDER), tous à la pointe de la technologie : un spectromètre de résonance magnétique nucléaire liquide haut champ de 500 MHz équipé d’une cryosonde, un spectromètre de masse triple quadripôle et un microscope électronique à transmission. Localisés sur le site Triolet de l’Université de Montpellier puis sur le futur campus Balard, ces appareillages scientifiques dédiés aux analyses et aux caractérisations d’échantillons d’origine naturelle ou synthétique sont aussi accessibles à d’autres disciplines à l’instar de la physique et de la biologie. Ces nouvelles technologies sont capitales pour la connaissance approfondie et l’exploration des fonctions et propriétés innovantes des molécules et matériaux développés dans le cadre de recherche de haut niveau  tant avec le secteur académique que privé. Elles constituent des étapes clés pour lever des verrous technologiques et contribuent à l'attractivité et au développement économique régional.  Les technologies analytiques au service de la santé Les applications relevant de la santé sont au cœur des préoccupations du Pôle Chimie Balard qui développe et propose des technologies analytiques et expertises afférentes indispensables aux chercheurs montpelliérains dont les activités s’inscrivent dans  la thématique « Thérapies innovantes et ciblées – Diagnostic », domaine de recherche transversal et pluridisciplinaire (chimie/biologie/clinique) prioritaire en région. L’étude et la compréhension des mécanismes d’action des biomolécules pour le traitement des pathologies humaines et animales qui font partie des problèmes sanitaires majeurs (infectieuses dont la tuberculose, le paludisme et la toxoplasmose, cardio-vasculaires, dégénératives, cancer...) ainsi que la caractérisation des biomarqueurs, molécules clés en diagnostic, sont essentielles pour concevoir la médecine moléculaire de demain. Une grande part de ces recherches s’est conclue par des publications de haut niveau, des brevets et surtout des avancées en matière de thérapie par le développement de médicaments actuellement en phase d’essai clinique. Grâce aux instruments dernier cri, la communauté scientifique montpelliéraine dispose ainsi d’outils analytiques hautement complémentaires et compétitifs contribuant à l’essor de la science tant en recherche fondamentale qu’appliquée se concrétisant par de très nombreuses publications scientifiques de renommées internationales et par la création de start-up qui proposent des services innovants dans le développement de médicaments. Vers une dynamique commune des disciplines L’existence de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard et de ses technologies haut de gamme représente un atout majeur, non seulement pour les projets des chimistes du site montpelliérain, mais aussi pour ceux d’autres communautés académiques intéressées (biologistes, cliniciens, pôle Rabelais, etc.).  Elle contribue également à la promotion de la collaboration et de l’interface entre les différents domaines d’étude. Les projets de coopération entre le pôle Chimie Balard et les équipes de recherche du Centre de Coopération Internationale en Recherche (CIRAD) et de l’Institut National de la Recherche Agronomique (INRA) pour l’identification de nouvelles molécules issues d’extraits naturels de plantes en sont la preuve parfaite. Pour la promotion des acteurs économiques locaux L’importance stratégique de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard pour l’économie locale n’est plus à prouver. Grâce aux 3 nouveaux équipements, les PME et TPE régionales bénéficient d’un accès direct à un centre de mesures et d’analyses de haute technologie à proximité de leurs activités. Les prestations analytiques proposées et les progrès qu’elles impliquent renforcent la comp&ea...

Spécialisé dans la transfusion sanguine, l’EFS effectue des recherches en relation avec ce domaine stratégique, tout en adaptant ses recherches aux progrès, aux nouvelles techniques et aux besoins des patients. « Il s‘agit concrètement d’un établissement régional dont les activités classiques sont reliées à l’autosuffisance en produits sanguins. Nos domaines d’intervention vont de la collecte à la préparation du sang à but thérapeutique. Nous avons également développé d’autres secteurs d’activité, pour ne citer que la mise en place d’un plateau de thérapie cellulaire, ainsi que d’une unité centralisée de plasma », nous explique le Dr Zoran Ivanovic, directeur scientifique de l’EFS Aquitaine-Limousin. Grâce également à un champ d’études élargi aux cellules-souches, cet établissement fait aujourd’hui figure de référence de par la publication de nombreux ouvrages et articles scientifiques axés sur ce domaine complexe, en collaboration avec des chercheurs de renom et avec la participation des doctorants et des étudiants en master. Véritable gage de qualité et d’efficacité, l’EFS Aquitaine-Limousin souhaite ainsi utiliser et transposer la recherche au service de la médecine de demain. Les cellules-souches, pour la médecine de demain Concrètement, les cellules-souches sont présentes dans chaque tissu composant le corps humain. « Chacune de ces cellules possède des capacités permettant de régénérer les tissus. Capables de s’autorenouveler et de se différencier en plusieurs types cellulaires, ces cellules sont responsables du renouvellement des cellules matures que nous  perdons soit de façon physiologique à cause de leur durée de vie limitée, soit à cause d’une pathologie ou une blessure », fait comprendre le Dr Ivanovic. Utilisées dans plusieurs domaines à l’instar de la médecine régénérative, du monde de la greffe et de l’hématologie, ces cellules font aujourd’hui l’objet de recherches accrues, car elles peuvent apporter une solution efficace dans le traitement de maladies dégénératives ou malignes. Ainsi, dans le cadre du développement de cette branche scientifique appliquée à la médecine moderne, cet établissement régional travaille en étroite collaboration avec l’EFS national dans le but d’effectuer des recherches sur la conservation de cellules-souches. « Dans cette optique, un cadre théorique et conceptuel, présenté dans les ouvrages scientifiques de l’EFS Aquitaine-Limousin, a été développé afin de permettre un avancement net dans l’ingénierie cellulaire, et ce, dans deux directions : l’une dans le développement de solutions d’expansion ex vivo des cellules-souches et l’autre, dans la conception de nouveaux procédés de conservation de ces dernières », poursuit notre interlocuteur. D’ailleurs, toujours dans cette branche de conservation, cette équipe a récemment effectué une découverte concernant l’hibernation cellulaire, une avancée scientifique considérable dans le domaine de l’ingénierie cellulaire et la transfusion sanguine. Des résultats valorisés par la publication Afin de guider les recherches et établir un socle théorique solide pour ces dernières, des articles et des ouvrages ont été publiés par l’EFS Aquitaine-Limousin afin de partager les découvertes dans le monde des cellules-souches, mais aussi et surtout, dans le monde de l’hématologie. Les praticiens et les chercheurs de l’établissement contribuent à l’enrichissement de ces supports intellectuels qui serviront tant aux professionnels de la médecine qu’aux étudiants et chercheurs de cette discipline. Des publications dans des revues scientifiques sont régulièrement citées dont certaines plusieurs dizaines de fois par an, preuve de la notoriété de l’EFS dans son domaine. Parmi les publications phares de cet établissement engagé dans la diffusion des connaissances se trouve l’ouvrage conceptuel coécrit par le Dr Zoran Ivanovic et le Dr Marija Vlaski-Lafarge, sorti en 2015...