Des solutions pour contribuer à notre bonne santé et au bien-être

Dans quelles circonstances l’association Tanguy Moya-Moya dont vous êtes le vice-président est-elle née ? À l’âge de trois ans, Tanguy, mon petit fils, est soudainement devenu amorphe. Alors qu’il se développait normalement, il a brusquement perdu l’usage de la parole. On a pensé qu’il avait peut-être des problèmes d’audition. Mais cette piste a été écartée car après vérification, il entendait très bien. Nous avons alors envisagé l’autisme mais il s’est avéré qu’il ne s’agissait pas de ça non plus. La prise en charge de Tanguy a été pour le moins « erratique » jusqu’à ce qu’un médecin nous diagnostique finalement la maladie de Moya-Moya, une affection des vaisseaux cérébraux. Nous avons alors créé l’association afin de récolter les fonds nécessaires pour financer une opération neurochirurgicale en Suisse pour mon petit-fils. Mais entretemps, il est apparu que la petite soeur de Tanguy souffrait, elle aussi, de la maladie. Un chirurgien de l’hôpital Necker pratiquant une opération très similaire, leurs parents ont fait opérer leurs deux enfants en France. Nous avons alors décidé de consacrer l’argent que nous avions récolté aux personnes atteintes de la maladie de Moya-Moya afin d’améliorer leur prise en charge. Quelles sont les actions que vous menez au sein de cette association ? Comme dans la plupart des associations de maladies rares, nous cherchons à faire connaître la maladie, à sensibiliser le grand public, à apporter un soutien aux familles ainsi qu’aux malades et à favoriser la recherche médicale. Un médecin m’a d’ailleurs dit que c’était nous, les associations, qui les motivaient. Parce qu’à travers nous, ils avaient un contact direct avec les malades. L’association a fiancé ou cofinancé plusieurs projets de recherche. L’un qui visait à déterminer les causes de la maladie de Moya-Moya. Et un autre destiné à évaluer le nombre de personnes atteintes. C’est d’ailleurs la première étude de ce genre à avoir été réalisée sur cette maladie. Il en est ressorti qu’en France, 300 personnes environ souffraient de cette maladie. Enfin, depuis plusieurs années, nous participons financièrement à la constitution d’une banque de données concernant l’une, les adultes et l’autre, les enfants. Qu’est-ce que la maladie de Moya-Moya ? C’est un syndrome qui touche plus particulièrement les populations asiatiques. Il s’agit d’une sténose des carotides qui fait que celles-ci disparaissent progressivement. Et le cerveau n’est plus irrigué. Se crée alors dans le cerveau une circulation parallèle des vaisseaux sanguins. En réalisant une IRM, on distingue comme un nuage de fumé, Moya-Moya, en japonais. Comment la traite-on ? Il n’y a aucun traitement. Deux types d’opérations chirurgicales visant à revasculariser le cerveau peuvent être pratiquées mais elles ne soignent pas la maladie. Les dommages causés au cerveau ne peuvent pas être réparés. Sa plasticité neuronale lui permet toutefois de rétablir des connexions qui viendront prendre le relais. Quant aux médicaments, il n’en existe pas. On dénombre environ 7 000 maladies rares. Seulement 1 % d’entre elles bénéficient d’un traitement médicamenteux. La maladie de Moya-Moya fait partie des 99 % restants…Qu’est-ce que les malades et leurs familles viennent chercher auprès de votre association ? Ce qu’ils veulent avant tout, c’est ne plus être seuls. Rencontrer d’autres personnes qui ont le même problème que vous, échanger, partager avec elles permet de sortir de sa solitude. Rencontrer d’autres patients permet aussi de s’apercevoir que l’on peut vivre avec cette maladie. Nous aidons aussi les malades et leurs familles en les orientant vers les bonnes personnes. Parfois, nous pouvons aussi aider financièrement des malades et leurs proches. Nous avons affaire à beaucoup de femmes seules dont le couple n’a pas résisté à la maladie. Si un enfant doit se faire opérer, nous pouvons, par exemple, prendre en charge tout ou partie de la « maison des parents ». Nous nous efforçons également de maintenir l’espoir chez les malades. En leur montrant, par exemple, que la recherche progresse et que derrière nous, il y a toute une équipe médicale qui tente de trouver des solutions. À ce titre, je trouve que notre Conseil médical est extraordinaire : des spécialistes de grand renommée assistent bénévolement à toutes nos assemblées générales. De plus, ils répondent de façon humaine et compréhensible aux questions des malades et de leurs familles. Dans quel état d’esprit se trouvent les parents qui vous rejoignent ? L’annonce du diagnostic fait l’effet d’une bombe. Lorsqu’ils arrivent chez nous, les familles sont complètement désemparées. À terre. Et notre rôle, à l’association, c’est alors de les aider à se relever pour continuer d’avancer. Nous nous efforçons de leur redonner de l’espoir. De les écouter et de les comprendre. Il est important qu’ils sentent qu’on les a écoutés et qu’on les a compris. Il faut qu’ils se disent « je ne suis pas seul(e), d’autres s’en sont sortis alors pourquoi pas...

Sur le plan technologique, PRISM s’intéresse aux développements d’une technologie d’imagerie moléculaire permettant de déterminer la distribution des composés constituant les tissus biologiques sans ciblage préalable. Cette technologie permet, notamment, la recherche de nouveaux marqueurs diagnostics ou pronostics de pathologies, mais aussi d’accéder à une meilleure compréhension de leurs mécanismes. Dans le prolongement de ces recherches, le PRISM a créé un instrument permettant le diagnostic au bloc opératoire in vivo, en temps réel et non invasif. Le SpiderMass, nouvel instrument de chirurgie guidée des cancers, a obtenu le prix de l’« Innovation technologique » par l’organisme de valorisation MATWIN ! Il est soutenu par un programme de valorisation (SATT Nord) afin d’assurer son transfert vers un produit industriel. PRISM : laboratoire de recherche et d'innovation dans les domaines de la santé Sur le plan thérapeutique, PRISM se focalise sur la régulation de la réponse immunitaire au niveau du système nerveux. Cette réponse peut être inhibée dans le cas de tumeurs. La recherche de marqueurs précoces sécrétés dans le liquide céphalorachidien et la réactivation des cellules immunitaires au sein des tumeurs constituent les voies cliniques en cours d’exploration par l’unité. Le PRISM étudie notamment la production de vésicules extracellulaires microgliale (des cellules qui peuvent générer un processus inflammatoire intervenant dans les maladies neurodégénératives, par exemple) intervenant comme messagers naturels vers les neurones. Les résultats permettront d’identifier le contenu moléculaire des vésicules contrôlant la neuro-inflammation et constitueront un dispositif thérapeutique. ...

Les disciplines de l’épigénétique, de l’épigenèse et de la potentialité sont les trois axes d’investigation du laboratoire d’excellence DEEP, au sein de l’Institut Curie, à Paris. Trois axes de recherche L’épigénétique est « l’étude des mécanismes qui font varier l’expression des gènes sans qu’il n'y ait de modification de la séquence d'ADN du gène», explique Léa Wurges, manager du projet. L’épigénétique apporte un éclairage nouveau sur l'origine des cancers et leur traitement. L’épigénèse quant à elle, est l’étude du développement d'un organisme et des mécanismes permettant la formation des tissus et des structures complexes des êtres vivants. Enfin, l'étude de la potentialité des cellules souches permet de comprendre les mécanismes leur permettant de se renouveler et de se différencier en cellules spécialisées. Ainsi, grâce aux approches novatrices de leurs recherches, les équipes du Labex DEEP apportent des réponses qui auront une importance cruciale dans l’élaboration de stratégie anticancéreuse ainsi que dans le développement de futures applications en médecine régénérative. Échanges scientifiques L’intérêt du LabEx DEEP est de pouvoir « créer des ponts entre les équipes ainsi qu’un sentiment d’appartenance à ce programme : de développer à la fois le côté formel de la science grâce aux nombreuses présentations scientifiques et son côté informel en bâtissant de vraies interactions entre les personnes ». La collaboration et la communication dans cette entité pluridisciplinaire sont renforcées par l’organisation de meetings, moments durant lesquels chaque équipe présente son travail aux autres membres du LabEx afin que chacun ait une bonne vision d’ensemble sur les sujets de recherche. Des symposiums sur des thématiques très pointues exposées par des célébrités scientifiques sont également organisés. En décembre 2016, par exemple, un séminaire sur la mort programmée des cellules aura lieu en partenariat avec le LabEx Revive de l’Institut Pasteur. La sensibilisation du grand public sur les recherches fondamentales effectuées par le laboratoire d’excellence fait aussi partie des priorités. Dans ce cadre, l’exposition « Expérience », associant les thèmes art et science, a été présentée au musée Curie en 2015, en collaboration avec l’École nationale supérieure des arts décoratifs. Le Labex a également produit un film d’animation de vulgarisation scientifique « sur les trois axes thématiques autour desquels les recherches s’orientent dans l’intention de présenter DEEP au grand public  et de valoriser la recherche fondamentale », annonce Léa Wurges. ...

Les gens pensent souvent que seule la molécule de principe actif conditionne l’efficacité d’un médicament. Et pourtant l’état physique du principe actif, c’est-à-dire l’arrangement des molécules de manière périodique sous une forme cristalline ou très désordonnée sous forme amorphe, a une importance primordiale. Il conditionne fortement la biodisponibilité du médicament. « Nous sommes pratiquement les seuls physiciens en France à travailler sur ces problématiques » précise le Professeur Alain Hédoux, responsable de l’équipe. Une équipe de physiciens chercheurs Les travaux menés dans l’équipe MMT présentent une forte pluridisciplinarité entre les domaines des « sciences dures » : la physique et la chimie, et celui des « sciences de la vie » : la pharmacie, la biologie et la médecine. MMT est composée d’enseignants chercheurs, ingénieurs techniciens, chercheurs du CNRS, ainsi que de post-doctorants, d’étudiants en thèse et master. « Nous sommes des physiciens qui travaillent essentiellement sur l’état physique de la matière » note Alain Hédoux. Les investigations sont essentiellement expérimentales (Diffraction des rayons X, calorimétrie, spectroscopies Raman et diélectriques…) et numériques (modélisation moléculaire). Le domaine d’expertise du laboratoire Très souvent, l’efficacité des médicaments sous forme solide (poudres comprimées, lyophilisées…) repose sur leur capacité à accéder à leur site d’action dans le corps humain, et de nombreuses nouvelles molécules à fort potentiel thérapeutique ne peuvent être utilisées comme médicament. Les facteurs limitant leur action sont principalement leur faible solubilité et les barrières biologiques du corps humain (au niveau de l’estomac par exemple). C’est à ce niveau qu’entre en scène l’équipe MMT comme l’explique le Professeur Alain Hédoux : « Nous avons acquis une expertise au niveau fondamental sur l’étude de l’état physique d’un principe actif et de ses transformations au sein d’une formulation galénique. La molécule (ou biomolécule) active doit rester stable dans l’état physique (amorphe ou cristallin) où elle est la plus active. Il faut donc éviter toute transformation de phase du principe actif, lors du conditionnement sous forme commerciale du médicament (comprimé, lyophilisat,…), lors de son stockage et de son administration chez le patient jusqu’à l’accès à son site d’action. A titre d’exemple, la solubilité d’un principe actif est exacerbée dans son état amorphe qui est très peu stable. De manière générale la solubilité, et donc l’efficacité d’un médicament, augmente avec le degré de désordre dans l’arrangement des molécules .Mais le désordre engendre une faible stabilité et un risque important de transformation de l’état physique, ce qui peut engendrer une modification non contrôlée des propriétés thérapeutiques du médicament et provoquer des effets secondaires. Les interactions moléculaires entre le principe actif et les excipients permettent d’éviter certaines transformations de phases et de ce fait, deux médicaments génériques contenant la même molécule active mais différents excipients peuvent avoir des effets différents ! » Le domaine de l’équipe de recherche étant assez original, l’équipe dispose de moyens techniques à la pointe de la technologie qui permettent d’analyser les paramètres pertinents qui déterminent l’organisation structurale de la matière et qui sont précurseurs de ses transformations. Elle possède une plateforme dédiée aux investigations des états de la matière, constituée de deux diffractomètres RX à température variable pour la détermination de l’organisation structurale des molécules, neuf calorimètres dédiés à l’analyse des transformations de phases, deux spectromètres...

En associant l’expertise médicale à la précision de l’ingénierie, la société 3D-Side a révolutionné la pratique chirurgicale et plus particulièrement dans le domaine de la chirurgie osseuse et tumorale. Implants crâniens sur mesure, résection de tumeur osseuse, instruments pédiatriques… Autant de produits innovants qui non seulement facilitent le travail des chirurgiens mais procurent également de grands avantages pour les patients. Au commencement, deux projets La société est née de la fusion de deux projets portés chacun par deux brillants doctorants ingénieurs : Laurent Paul et Khanh Tran Duy. « À l’origine, deux thèses de doctorat ont été menées, l’une portant sur les tumeurs osseuses et l’autre sur la chirurgie maxillo-faciale », précise Laurent Paul. De ces thèses sortiront deux projets en parallèle qui vont déboucher sur la création de deux SPRL (sociétés privées à responsabilité limitée). Avec les nombreux points de convergence entre les deux sociétés, Laurent Paul et Khanh Tran Duy décident d’unir leur force en créant 3D-Side en 2015. Cette société spécialiste dans la technologie médicale propose aux chirurgiens des implants personnalisés et des instruments sur mesure conçus à partir d’impression 3D. À titre d’exemple, pour la reconstruction d’un crâne endommagé, 3D-Side a développé Skullpt, un implant crânien sur mesure obtenu à partir d’images médicales. Grâce à la précision de l’impression 3D, cet implant s’adapte parfaitement au patient. Pouvant être conçu en quelques minutes, il permet ainsi de réduire le temps passé en salle d’opération. La résection de tumeurs osseuses La résection est un acte chirurgical consistant à retirer une partie d’un organe ou d’un tissu pathologique. Pour le cas de la résection de tumeurs osseuses, les chirurgiens ont longtemps été confrontés à deux problèmes. D’une part, ils doivent se contenter des images en 2D pour planifier la découpe d’un volume tumoral en 3D et, d’autre part, ils sont dans l’incapacité de superposer les images de l’IRM (localisation de la tumeur) et du scanner (géométrie de l’os du patient). 3D-Side a conçu un outil à même de répondre à ces problématiques. « Grâce à notre solution, le chirurgien passe de la 2D à une visualisation de la structure en 3D et surtout nous superposons l’IRM sur le scanner, ce qui permet une présentation à la fois de l’os et de la tumeur », nous explique le cofondateur. Une fois la tumeur parfaitement localisée, une imprimante 3D fabrique alors un guide de découpe qui va aider le chirurgien à retirer la tumeur d’une manière très précise. Cette précision de la découpe permet ainsi de limiter considérablement le risque de récidive. L’efficacité de l’acte chirurgical profite également au patient, car celui-ci peut, par la suite, recouvrer très rapidement l’usage de ses membres. Le  traitement des tumeurs osseuses est souvent très coûteux mais son remboursement reste malheureusement partiel. Dans l'optique de limiter les frais occasionnés par les interventions chirurgicales, une étude clinique est actuellement menée dans tous les grands centres de traitement des cancers en France, en étroite collaboration avec le CHU de Nantes. Financée par l'Institut national de la recherche contre le cancer (INCA), elle va porter sur l'efficacité medico-economique de l'utilisation d'instruments sur mesure pour les opérations. Par ailleurs, un suivi-post-opératoire permettra de confirmer les résultats. ...

Représentative de la communauté chirurgicale rachidienne dans l’Hexagone, la Société Française de Chirurgie Rachidienne (SFCR) est  aujourd’hui composée de 356 neurochirurgiens, orthopédistes, médecins rééducateurs, ingénieurs biomécaniciens et radiologues. Tous des scientifiques, qui s’acharnent à développer diverses approches thérapeutiques innovantes pour combattre les maladies du rachis. L’enseignement, un levier du progrès Motivée par l’objectif de faire de la chirurgie rachidienne une discipline médicale reconnue à part entière, la SFCR promeut d’une manière ambitieuse divers domaines. Son intervention dans l’enseignement en est le plus concret des exemples. Dans ce cadre, des formations de qualité sont organisées par la SFCR et dispensées par  des chirurgiens seniors ou des scientifiques éminents, parmi lesquels figurent le Pr Richard Assaker ou le Pr Patrick Tropiano. Les infirmiers étant au cœur des soins, des formations cadrées dans 3 spécialités leur sont proposées : la prise en charge des patients opérés au niveau de la colonne vertébrale, les soins dans les services et, enfin, la formation pour infirmiers du bloc opératoire. Des ateliers sont également conçus pour les jeunes chirurgiens, les internes ou encore les chefs de clinique. Centré sur une technique donnée, chacun de ces ateliers permet à ces artisans du bien-être d’affiner leurs méthodes en matière de chirurgie rachidienne. La parité et le dynamisme à l’honneur L’énergie et la volonté qui animent la SFCR ne se reflètent pas uniquement dans son engagement dans le domaine de l’enseignement et la formation des relèves. Elles sont aussi parfaitement illustrées par la promotion de la parité entre neurochirurgiens et chirurgiens orthopédiques au sein de la société ainsi que par le dynamisme de cette dernière. Ce dynamisme se concrétise par des activités organisées à l’intention des scientifiques membres ou du grand public. La plus importante est le congrès annuel qui réunit l’ensemble des  membres de la société. Interrogé sur le sujet, le secrétaire général de la SFCR Jean-Luc Barat explique que « c’est un congrès scientifique de formation et d’information des confrères avec un objectif de  recherche. On y aborde tous les ans 2 thématiques importantes sur lesquelles des équipes travaillent 3 ans auparavant en menant des études sur une série de patients. Le congrès est le moment où ces équipes présentent le rapport desdites études ». Au cours de ces évènements, la SFCR offre aussi aux chirurgiens la possibilité de présenter leur travail ou leurs recherches sur une pathologie donnée. Cette communication libre permet à l’assemblée d’avoir une bonne vision d’ensemble sur le sujet et de « promouvoir ainsi l’homogénéité des informations des chirurgiens ainsi que l’homogénéité des prises en charge des patients ». En outre, la SFCR tisse des liens internationaux favorisant l’échange d’expériences. Elle est membre de la Société européenne de la chirurgie du rachis et est en permanente collaboration avec des sociétés étrangères (argentine, grecque…). Pour couronner le tout, des campagnes de vulgarisation de la chirurgie du rachis et des pathologies rachidiennes sont organisées par la SFCR. Une conférence à thème est donc mise en place spécialement pour le grand public. Les intéressés pourront retrouver les vidéos des congrès passés via le site Internet de la société. ...

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...

Le domaine de la santé avance à grands pas vers l’ère numérique. On parle de plus en plus de santé mobile et des solutions technologiques qui servent à modifier considérablement notre connaissance et notre comportement vis-à-vis de l’e-santé. PandaLab est l’une d’entre elles, et se veut être un outil qui révolutionne l’interaction et l’échange entre les établissements de santé et divers services au sein de ceux-ci, en alliant performance, rapidité, et sécurité en une seule application. Une mission de vecteur d’informations On peut envoyer et recevoir des messages, des photos ou des fichiers contenant des informations médicales ou non, avec cette application. « Le but c’est de pouvoir communiquer avec les collaborateurs avec qui l'on travaille tous les jours », explique l’initiateur du projet PandaLab. Bien que ces actions puissent se faire à l’aide du smartphone, l’application apporte en plus des mesures de confidentialité, un cadre formalisé et des fonctionnalités supplémentaires pour rendre l’échange plus riche. La fonction messagerie permet d’avoir une discussion privée ou en groupe en temps réel avec divers intervenants au sein des différents services de soin. « Le secrétariat peut transmettre un fichier médical à un médecin traitant qui va envoyer un résultat d’analyses à un confrère d’un autre service annexe par exemple », détaille notre interlocuteur. Grâce à la fonction intégrée de lecteur radiographique, il est également possible de lire les résultats directement dans la messagerie et de les partager avec les autres. En outre, les médecins peuvent générer en quelques clics des modèles d’ordonnances classiques et créer de nouvelles prescriptions, toujours avec la même application sur smartphone ou sur tout autre support. « On a voulu centraliser tous les outils que nous utilisons au quotidien dans un objet qui rentre dans notre poche », explique le Dr. Aurélien Lambert pour résumer le concept. Respect strict la politique de confidentialité Vu l’enjeu et l’importance des informations qui circulent sur PandaLab, le Dr. Aurélien Lambert mise tout sur la sécurité de son outil, à commencer par le choix d’un hébergement de données hautement sécurisé en France. La messagerie chiffrée de l’application permet de « verrouiller » les  messages et les fichiers échangés pour qu’ils ne puissent pas être interceptés par d’autres personnes. Aussi, pour se connecter, l’utilisateur va devoir passer par une double authentification, d’abord avec son mot de passe et ensuite avec un code de validation, pour vérifier l’identité de la personne. L’application a été également créée selon le Référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé, imposé par la Haute Autorité de la santé. Ajouté à cela une validation obtenue par le label européen mHealth Quality délivré par DMD Santé, PandaLab observe à la lettre les normes exigées lorsqu’il s’agit d’un sujet délicat telle la confidentialité des informations dans le domaine médical. « On essaye de proposer une offre professionnelle d’une grande qualité, mais qui reste tout de même accessible et facile d’utilisation », soutient notre interlocuteur. Plus de temps perdu, plus de gaspillage Une fois que la question de sécurité est abordée, les utilisateurs peuvent profiter librement des avantages offerts par cette application. À part l’accès rapide aux informations, PandaLab élimine les contraintes liées à la « paperasserie » et les erreurs éventuelles dans le traitement de document papier pour faire gagner en temps de production. D’après une étude préliminaire effectuée, l’utilisation de l’application économise 30 minutes de temps par jour à un médecin et jusqu’à 30 % du temps d’un(e) secrétaire gaspillé en téléphone, en fax et en aller-retour de service en service. En pratique, l’application veut rendre ce la...

La production d’énergie hydroélectrique ne consomme pas d’eau, celle-ci étant rejetée entièrement dans la rivière. Plus que centenaire, non délocalisable, mettant en valeur une énergie naturelle locale et décarbonée, tout en concourant à la stabilité du réseau électrique, l’hydroélectricité ne pollue pas, ne génère pas de déchets toxiques et ne contribue pas à l’effet de serre. Elle ne participe donc pas au réchauffement climatique et est une alternative sérieuse à l’utilisation des ressources fossiles.  L’hydroélectricité contribue ainsi activement à l’atteinte des objectifs nationaux de « satisfaire 20 % de la consommation finale d’énergie par les énergies renouvelables à l’horizon 2020 ». Un acteur de l’hydroélectricité française Implantée sur la commune d’Herbeys, forte de 16 salariés majoritairement actionnaires de leur entreprise, EREMA est un acteur de l’hydroélectricité française. Cette structure à taille humaine gère aujourd’hui 19 petites centrales hydroélectriques réparties sur la Haute-Savoie, la Savoie, l’Isère, la Drôme, et les Alpes-de-Haute-Provence. Ce parc représente un total de 47 MW installés, pour une production annuelle moyenne de 75 GWh. La puissance des centrales hydroélectriques varie de 160 kW à 4 380 kW.  Alors que les centrales éoliennes ou photovoltaïques utilisent des équipements industriels standards, les centrales hydroélectriques utilisent des équipements fabriqués sur mesure, adaptés spécifiquement à la hauteur de chute et au débit de la rivière. Ainsi, chaque centrale est un peu une œuvre d’art ! Fonctionnant « au fil de l’eau », ces centrales hydroélectriques, dont la durée de vie est de l’ordre du siècle, ne nécessitent pas de construire un barrage. Une simple prise d’eau permet de dériver une partie du débit de la rivière, pour l’amener via une conduite forcée jusqu’à la centrale qui abrite les turbines et les équipements de production. Un débit « réservé » reste toujours dans la rivière pour assurer la vie, la circulation et la reproduction de la faune aquatique. Les prises d’eau sont équipées lorsque nécessaire de passes à poissons ou d’exutoires de dévalaison afin d’assurer le franchissement piscicole. Le transit sédimentaire est aussi maintenu vers l’aval, grâce à des systèmes de vannes adaptés. De plus, les centrales hydroélectriques ont un impact paysager extrêmement faible. Quatre pôles de compétences EREMA est structuré autour de 4 pôles de compétences. Le pôle Étude est en charge du développement de nouveaux sites. Il prospecte l’hydrographie alpine et réalise les études technico-économiques destinées à valider la réalisation de nouveaux aménagements. Le pôle Réalisation conçoit et met en œuvre les équipements électromécaniques ainsi que les organes de contrôle-commande de chaque centrale hydroélectrique. Le pôle Exploitation assure la surveillance et le fonctionnement optimal des outils de production 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Il réalise le dépannage rapide et la maintenance préventive des installations.  Le pôle Formation remplit la mission essentielle de transmission des connaissances théoriques et techniques appliquées à la profession. Plus de 400 stagiaires ont été formés depuis 1989 pour favoriser les meilleurs usages des centrales hydroélectriques. Ainsi, EREMA profite de ces quatre compétences croisées pour la réalisation de ses projets, ce qui lui permet d’atteindre une qualité de réalisation et d’exploitation optimale. EREMA réalise aussi la rénovation de nombreuses centrales anciennes, pour son compte ou pour celui d’autres entreprises. Dans ce cas, l’objectif est de fiabiliser et d’optimiser leur production, tout en améliorant les aspects environnementaux liés à leur exploitation.  Les centrales hydroélectriques d’EREMA sont construites et entretenues par des entr...

Destinée au grand public, la 11ème Journée Internationale des Maladies Rares, qui sera célébrée dans pas moins de 94 pays le 28 février prochain, poursuit plusieurs objectifs. Des maladies rares mais des patients nombreux Si le règlement européen se fonde sur leur faible prévalence (un cas pour 2 000 naissances) pour définir les maladies rares, force est de constater que le nombre total de personnes qui en sont atteintes pose un réel problème de santé publique. En France, ce sont ainsi plus de 3 millions de personnes qui souffriraient d’une maladie rare. Soit peu ou prou autant que de malades du cancer (tous types confondus). Pour reprendre la devise d’Orphanet, le portail d’information de référence dans le domaine, « les maladies rares sont rares mais les malades nombreux ». L’un des objectifs de la Journée Internationale consiste donc à diffuser de l’information pour éviter la banalisation de ces pathologies certes peu fréquentes mais souvent très handicapantes. Et ainsi rappeler au public que les maladies rares, ça n’arrive pas qu’aux autres…  Un diagnostic et une prise en charge souvent compliqués La Journée Internationale vise également à sensibiliser l’opinion aux répercussions des maladies rares sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recense entre 6 000 et 7 000 maladies rares : syndrome de Lowe, maladie des os de verre, Progeria, maladie de Charcot-Marie-Tooth, syndrome de Gougerot-Sjogren, mucoviscidose, etc. Chaque semaine, ce sont, en moyenne, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2 % de la population mondiale qui sont identifiées. Dans 80 % des cas, elles sont d’origine génétique. Beaucoup de maladies rares sont graves et hautement handicapantes. Il arrive aussi qu’elles soient chroniques, c’est à dire que la pathologie dure longtemps et qu’elle évolue avec le temps, souvent en s’aggravant… Parce que les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer, il n’est pas rare que leur cause médicale mette des années avant d’être identifiée. Et même si sa cause génétique a été identifiée, une maladie peut se révéler « orpheline ». Il n’existera alors aucun traitement pour en guérir. Dans ce cas, la prise en charge consistera à améliorer les conditions de vie du patient, à lui donner les meilleures chances d’insertion sociale et professionnelle, à l’accompagner psychologiquement ainsi que sa famille et à prévenir les éventuelles complications.  La recherche, plus importante que jamais Les progrès qui ont été réalisés dans le dépistage et la prise en charge des maladies rares sont considérables. Capable de décrypter notre ADN, le séquençage à très haut débit du génome humain est ainsi porteur d’espoir pour de nombreux patients souffrant de maladies rares. Aussi impressionnantes soient-elles, les récentes avancées technologiques ne sauraient toutefois masquer les difficultés de financement que connaît la recherche sur les maladies rares. Car même si la France fait figure de leader dans le domaine (nous sommes le 1er pays de l’union européenne à avoir élaboré et mis en œuvre des plans nationaux d’envergure), force est de constater que l’industrie pharmaceutique obéit bien souvent à une logique de profit. En conséquence de quoi, elle consacrerait des moyens insuffisants à ces maladies « rares » qui ne touchent qu’une (trop) faible proportion de la population. Dans son livre (« Malade d’exception, vivre avec une maladie orpheline », éd. A. Carrière), Jérôme Cheval donne d’ailleurs des maladies rares la définition suivante : « maladie dont la fréquence est tellement faible qu’elle n’est pas enseignée à la Faculté de Médecine ». Pour sa 11ème édition, la Journée Internationale des Maladies Rares entend donc mettre l’accent sur l’importance que revêt la recherche scientifique et médicale sur les maladies rares. Des manifestations sont prévues dans plusieurs pays Coordonnée par Eurordis, une alliance regroupant 686 associa...

Présent sur six sites différents, AUDI-SON propose un service personnalisé et une large gamme d'appareils auditifs haut de gamme à des prix très concurrentiels. Quelques « mots » sur AUDI-SON AUDI-SON a été créé en février 2006 à Blangy-sur-Bresle. Douze ans plus tard, cinq nouveaux centres ont vu le jour à Picquigny puis à Saint-Valery-en-Caux, à Amiens, plus récemment à Bourg Achard en Normandie et enfin à Solesmes dans le Nord. Des produits performants Pour satisfaire au mieux les besoins de ses clients, AUDI-SON sélectionne ses produits auprès des plus grands fabricants. Quels que soient la demande ou le modèle type recherché (intra-auriculaire (CIC), mini-contour (open-BTE) et contour d'oreille (BTE), AUDI-SON est à même d’y répondre. Les personnes qui souhaitent se prémunir des nuisances sonores peuvent également solliciter AUDI-SON. Ce spécialiste de l’audition leur fournira des appareils adaptés pour leur assurer une protection auditive efficace. Conscient du prix élevé des appareils auditifs sur le marché, AUDI-SON s’efforce de proposer des produits haut de gamme à un prix attractif. Un service plus que satisfaisant En choisissant AUDI-SON, les personnes atteintes de troubles de l’audition bénéficient d’un service incomparable. Fidèle à son slogan « on va bien s’entendre », la structure s’engage auprès de ses clients à assurer un suivi à vie incluant l’entretien des appareils ainsi que les divers réglages effectués sur la base de tests audiométriques. Tout cela se fait trois à quatre fois par an. Afin de rassurer ses appareillés, AUDI-SON propose également un contrat d’assurance en cas de perte ou de vol. Enfin, il offre une garantie de quatre ans sur l’ensemble de ses appareils. Chez AUDI-SON, bien avant l’acquisition de leurs appareils, les clients ont droit à un essai gratuit permettant d’apprécier tout le bénéfice qu’ils peuvent en tirer. Pendant l’essai, l’audioprothésiste pourra procéder graduellement aux réglages et faire goûter les premiers effets d'une adaptation auditive. ...

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

1. Les filières de santé représentent les maladies rares Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux :      •    Congrès des médecins généralistes,     •    Congrès des internes,     •    Congrès de pédiatrie,     •    Congrès des urgences,     •    Assises de génétique,     •    Congrès des différentes sociétés savantes,     •    Congrès « Rare ». D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients. La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux. 2. Les filières développent des outils nationaux Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples : Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence.  Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :     ▪    de la HAS,      ▪    du centre de référence compétent,      ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP. Le Programme & référentiel de transition consiste, ...

À l’origine, Régis Roche et son associé cofondateur, Franck Festy, sont des biologistes cellulaires de l’université de La Réunion. Au tout début du projet, ils avaient juste besoin de prélèvements issus de liposuccions dans le cadre de leurs recherches sur le tissu adipeux. Mais au fur et à mesure des différentes rencontres avec les chirurgiens plasticiens, ils réalisent l’intérêt de la graisse pour la chirurgie réparatrice et la réalité de son utilisation. Malheureusement, les techniques utilisées étaient très empiriques, et les résultats en termes de « prise de greffe » étaient très insatisfaisants et aléatoires entre les patients. Généralement, plus de 50 % de la graisse se résorbaient après plusieurs mois (jusqu’à 70 % parfois) et il était nécessaire de refaire une injection. Les deux scientifiques se penchent alors sur cette problématique pendant les premières années de collaboration, en analysant chacune des étapes de la technique, afin d’identifier les points qui pouvaient influencer la survie du tissu après injection. Au bout de cinq années de labeur, ils ont pu établir un protocole et des outils adaptés qui permettent d’augmenter très fortement l’efficacité de la greffe en optimisant sa qualité. « C’est sur cette base que nous pouvons obtenir des résultats qui sont bien supérieurs aux autres techniques que l’on peut rencontrer aujourd’hui », affirme le directeur général de STEMCIS, Régis Roche. Des dispositifs pour révolutionner la médecine esthétique Ces dispositifs sont très spécifiques, protégés par plusieurs brevets, et permettent, dans une même opération, de prélever, traiter, et réinjecter du tissu adipeux, pour de multiples indications. Concrètement, il s’agit d’une greffe autologue qui consiste à réinjecter la propre graisse du patient. Les produits s’adressent au marché du lipofilling (littéralement, « remplir avec la graisse ») pour être utilisés par les chirurgiens plasticiens ou maxillo-faciaux. Le but de cette technique est de redonner un volume, ou d’obtenir un effet « rajeunissant », grâce à l’injection de graisse. Les principales indications sont les reconstructions (après cancer du sein) et les augmentations mammaires, ainsi que le rajeunissement du visage, accompagné ou non d’un lifting. Contrairement aux prothèses ou aux produits de comblement de type acide hyaluronique, le lipofilling donne des résultats plus naturels. Parallèlement, l’équipe travaille depuis déjà plusieurs années sur d’autres indications thérapeutiques, où il n’existe pas ou peu de traitements. « On s’intéresse notamment à l’arthrose, ou encore aux problèmes d’érection après ablation de la prostate à la suite d'un cancer. Nos dispositifs peuvent apporter des solutions innovantes et efficaces sur ce type de pathologie », explique le directeur général. Une expertise et une technologie au service de la performance STEMCIS apporte une technologie innovante dans une pratique qui existe depuis des dizaines d’années. « Nos dispositifs sont novateurs car ils permettent un traitement unique du tissu adipeux, de l’aspiration jusqu’à l’injection. Chacune des étapes est cadrée, protocolisée, avec des outils spécifiquement adaptés pour sa réalisation. » Les produits sont conçus pour permettre un lipofilling rapide et efficace, en assurant une survie cellulaire maximale. En effet, il faut réellement considérer le tissu adipeux comme tous les tissus vivants : pour réaliser une greffe, il est nécessaire de suivre des règles strictes qui vont assurer son maintien. La démarche est la même que lors d’une transplantation cardiaque ou rénale, sauf qu’ici le patient est son propre donneur. Certains chirurgiens ont parfois tendance à penser qu’il suffit de prélever et réinjecter avec les outils qu’ils ont sous la main. Si cela peut convenir pour une lipoaspiration, c’est tout à fait différent lorsqu’il est question de réinjecter le tissu et d'assurer sa survie : un protocole strict do...

Le lupus est une maladie auto-immune rare, complexe, considérée comme chronique. Elle se manifeste notamment par un dysfonctionnement du système immunitaire qui va diriger une attaque contre les constituants de l’organisme. Ainsi, la maladie peut toucher un organe spécifique ou un ensemble de cellules de l’organisme, rendant les traitements aussi nombreux que variés. Les symptômes sont non exhaustifs et classés en deux catégories, allant d’un stade de fatigue sévère, de fièvre, de troubles divers jusqu’aux manifestations sous forme d’un problème dermatologique, rénal, cardiaque, pulmonaire, sanguin ou neuropsychiatrique... Le lupus peut  en effet se rencontrer sous des formes aussi diverses que variées, d'où la difficulté du diagnostic et de la prise en charge. Les déclencheurs de cette maladie ne sont pas exactement définis, mais les recherches ont permis d’identifier le rôle prépondérant des prédispositions génétiques, des facteurs hormonaux et des éléments environnementaux dans son apparition. « Ce sont généralement les jeunes femmes qui sont atteintes de lupus, environ 9 femmes pour 1 homme », fait savoir Marianne Rivière, présidente de l'association. Étant une maladie chronique, le traitement s’adapte au parcours évolutif de la personne atteinte de lupus, entre poussées et périodes de rémission, qui peut durer pendant des dizaines d’années. Mais aujourd’hui, de nombreuses études et centres médicaux conduisent des recherches expérimentales autour des maladies auto-immunes pour optimiser la pratique des soins et les conditions de vie des malades. Les missions de l’AFL+ Créée en 1984, l’Association française du lupus et autres maladies auto-immunes est une association à but non lucratif qui a pour rôle d’informer et de sensibiliser toutes personnes concernées par l’une de ces maladies. Elle est membre active de l’Alliance maladies rares et de la Fondation Arthritis et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) sur le plan national, et également membre d’Eurordis et de Lupus Europe. Dans un premier temps, l’AFL+ a pour mission d’échanger avec les malades, les soignants, les organismes médico-sociaux via son site et les diverses activités organisées régulièrement. Cet échange peut revêtir plusieurs formes, à savoir le partage d’expériences, le soutien psychologique et moral, la publication régulière des articles médicaux, des résultats scientifiques, des plaquettes informatives, et la diffusion des bulletins d‘informations. « On a voulu créer un univers dédié aux malades et à leur famille, afin de les informer, les soutenir et de les accompagner », résume la présidente de l’association. Dans un second temps, l’association contribue également aux projets de recherche autour du sujet, notamment dans l’établissement des protocoles de recherche clinique en cours pour le lupus et les autres maladies auto-immunes. Marianne Rivière elle-même fait partie du collège de relecteurs, et apporte son expertise quant à la vérification des notes et formulaires, avant de démocratiser toutes les informations utiles auprès des personnes concernées. Elle soutient qu’il est important de pouvoir communiquer avec les patients à chaque stade de l’évolution des recherches, et qu’il s’agit là d’« une obligation absolue en matière d’éthique ». Les patients au cœur de toute activité « Nous avons été sélectionnés pour un projet pilote national d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mis en place avec le Centre national de référence du lupus en partenariat avec le Pr Zahir Amoura », explique notre interlocutrice. Grâce à ce programme, l’association mène chaque année des réunions patients-soignants et des ateliers orientés sous diverses thématiques en collaboration avec des équipes médicales multidisciplinaires en France. Ces regroupements sont organisés dans le but de permettre à tout le monde de mieux comprendre cette forme de pathologie, et d’aider les personnes ...

Cisbio est spécialisé dans les technologies, les produits et les services pour le diagnostic in vitro et la recherche dans les sciences du vivant. Elle propose de nombreux dosages pour le diagnostic de cancers, de maladies métaboliques ou auto-immunes. Dans le domaine de la recherche, elle a mis au point une méthode de détection par fluorescence en milieu homogène (HTRF) et a développé une offre d'essais et de services à destination des chercheurs impliqués dans la découverte de nouveaux médicaments. Sur la base de ce savoir-faire et de plus de 200 brevets déposés, Cisbio commercialise aujourd'hui plus de 500 essais et réactifs pour accélérer les projets de recherche de ses clients et partenaires. Un rôle important dans l’économie Cisbio emploie plus de 200 personnes, dont 40 chercheurs ayant une formation scientifique en chimie, en biologie cellulaire et moléculaire ou en biophysique. Basé à Codolet, dans le Gard, Cisbio possède des filiales à Boston, à Shanghai et à Tokyo et dispose d’un réseau de distributeurs qui commercialise ses produits dans le monde entier. Cisbio joue un rôle important dans l’économie de la région Occitanie, en créant de nombreux emplois et en ayant un rôle actif en matière de formation, ainsi qu'au travers de ses partenariats avec les instituts de recherche et les universités de Montpellier et de Marseille. 2016 : création de Ze Lab Dans le courant de l’année 2016, fort de son expérience et de ses compétences aussi bien scientifiques que commerciales, Cisbio a décidé de mettre en œuvre une nouvelle structure, Ze Lab, afin d’aider et d’accompagner des startups à se développer. Pour bénéficier de cet accompagnement, les candidats doivent déjà avoir testé et validé leur concept, établi un business model et être dans une phase de finalisation de recherche, d’industrialisation ou de commercialisation. Ils doivent travailler dans des domaines d’activités bien spécifiques tels que la recherche de thérapeutiques ciblant les maladies infectieuses, le diabète, l’oncologie ou les maladies rares. Cisbio souhaite que les startups rejoignant Ze Lab se concentrent sur leur cœur de métier dans les meilleures conditions possibles. Pour cela, elle va en particulier les accompagner au niveau de l’organisation de la structure, sur la mise en place d’un business plan, sur l’étude de marché ou sur la recherche de fonds. Ainsi, mettre en place une organisation de recherche et développement performante, définir une stratégie claire, développer et commercialiser les produits, structurer les équipes, rechercher et trouver des investisseurs sont au cœur du package proposé par Cisbio. Un écosystème déjà présent et un réseau international Certains critères sont déterminants pour la sélection de ces entreprises émergentes comme la qualité de l’équipe, une offre ayant une valeur ajoutée identifiable et une forte motivation. Quelques startups ont déjà déposé leur dossier pour rejoindre Ze Lab. Ils sont à l’étude auprès du comité de sélection de Cisbio. Les sociétés retenues pourront intégrer pendant 3 mois à 2 ans un espace mis à leur disposition avec bureaux, plateaux techniques et salles de réunion. Elles peuvent ainsi bénéficier de tout l’écosystème déjà présent sur place et, potentiellement, d’un réseau commercial international. ...

Implanté dans les Alpes-Maritimes, dans un bâtiment indépendant de Saint-Laurent-du-Var, Horus Pharma voit le jour en 2003 suite à l’initiative de deux passionnés d’ophtalmologie et de docteurs en pharmacie : Martine et Claude Claret. Outre leurs compétences dans le domaine pharmaceutique, ces derniers bénéficient également d’une expertise poussée en recherche et développement ainsi qu’en business development. Depuis sa création, Horus Pharma enrichit sa gamme de produits dédiés aux soins oculaires et de la paupière en élaborant des techniques de fabrication révolutionnaires qui combinent efficacité et innocuité. Il se positionne à présent comme un acteur de pointe en matière d’innovation en ophtalmologie et en dermatologie, notamment dans le secteur biopharmaceutique et la commercialisation de produits sans conservateur. Militant du « sans conservateurs » Afin de se faire une place parmi les mastodontes à l’international, les laboratoires pharmaceutiques Horus Pharma développent en permanence des produits inoffensifs pour l’œil, répondant parfaitement aux besoins des patients et des praticiens. Fort de vingt-cinq ans d’expérience dans l’ophtalmologie, l’entreprise familiale poursuit une démarche novatrice appuyée par le savoir-faire d’une équipe dédiée, dont l’objectif est de formuler des produits nouvelle génération respectant la santé de l’œil, la paupière et leurs annexes, donc des produits sans conservateurs. De la R&D naît l’innovation Outre l’expertise, l’innovation constitue le pilier de la croissance des laboratoires Horus Pharma. Pour eux, elle passe avant tout par des recherches approfondies et permanentes afin d’offrir aux patients des produits thérapeutiques efficaces et sans effets indésirables. Chaque année, les dirigeants de l’entreprise consacrent 10 % de leur chiffre d’affaires à la Recherche et au Développement et envisagent d’augmenter ce pourcentage jusqu’à 15 % d’ici 2020. Parmi les fruits de la R&D d’Horus Pharma, figurent de nombreux brevets à l’instar de l’Epifree® Technology. Cette méthode de fabrication particulière est basée sur une technique de stérilisation à basse température permettant de conserver la qualité microbiologique des actifs tout en excluant les produits chimiques. Vient ensuite le brevet Free System®, un procédé de flaconnage pour collyre élaboré en partenariat avec le CEMEF (Centre de mise en forme de matériaux). Il permet d’éviter l’intégration des conservateurs aux formulations des flacons et offre une utilisation facile grâce à l’ergonomie de ceux-ci, surtout par les personnes âgées. Les laboratoires Horus Pharma développent et commercialisent entre autres une large gamme de produits comportant aussi bien des médicaments que des DM (dispositifs médicaux) et des compléments alimentaires. À part les champs d’expertise couverts auparavant, notamment l’ophtalmologie, la micronutrition oculaire, l’affection des paupières et la contactologie, ils intègrent actuellement une nouvelle division chirurgie dans leur R&D qui propose différentes solutions chirurgicales, périchirurgicales et pour l’assistance au diagnostic des maladies de l’œil. ...

Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à  haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...

De bonnes raisons pour ne plus négliger son sommeil Inutile de rappeler à quel point un bon sommeil conditionne le bien-être. Or 62 % des Français rencontrent des difficultés à dormir, selon les statistiques de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) publiées en mars 2018. Les chiffres sont plus alarmants quand il est question de maux de dos. En effet, 80 % des personnes interrogées déclarent ressentir cette douleur au moins une fois dans leur vie. Dès lors, en collaborant avec un ostéopathe, Thomas Hervet a créé Wopilo. Particularité ? C’est un oreiller à la conception innovation qui favorise un meilleur sommeil.  Quand on sait qu’une personne passe un tiers de sa vie à dormir, l’oreiller Wopilo vient à point nommé pour nous entrainer dans les bras de Morphée. Assurer un sommeil réparateur « Le sujet du sommeil n’est pas toujours abordé de la bonne manière », déplore Florian Deveaux, responsable marketing de la startup. « Le premier réflexe se dirige souvent vers le matelas ou d’autres facteurs externes. Nous négligeons le rôle essentiel de l’oreiller dans le choix de la literie », rapporte-t-il. Mais pourquoi accorder tant d’importance à l’oreiller ? En réalité, il contribue à assurer un sommeil réparateur en détendant le corps tout en soulageant les tensions au niveau des vertèbres cervicales. En d’autres termes, dormir correctement avec un oreiller adapté est le point de départ d’un réveil matinal agréable. « Nous voulons sensibiliser le fait que dormir est aussi fondamental que savoir manger équilibré, consommer sainement ou faire du sport », fait savoir notre interlocuteur. En effet, sur le long terme, une bonne qualité de sommeil va influencer l’amélioration de la santé physique et morale. Nuit après nuit, les muscles se détendent, l’organisme se répare et les tissus se régénèrent, permettant au corps de retrouver son tonus. Confort et maintien cervical  La solution Wopilo repose sur une savante combinaison de confort et de maintien cervical optimal. Le design du coussin est thermostable, simple et élégant. Il est conçu de façon à accueillir un cœur en mousse à mémoire de forme, qui épouse chaque mouvement pendant le sommeil. « Cela permet d'atténuer les douleurs cervicales et de soulager la nuque pendant le sommeil. Nous venons répondre à un vrai besoin que nous avons personnellement vécu », explique Florian Deveaux. Grâce aux deux poches d’épaisseurs différentes qui renferment le cœur, les personnes peuvent choisir entre une face plus moelleuse et une face plus ferme selon leur goût. Quant au garnissage, l’équipe a choisi d’utiliser la microfibre, « la plus fine du marché​ et très résistante pour obtenir le même gonflant qu’un garnissage naturel », nous précise-t-on. Enfin, une enveloppe anti-allergène 100% coton vient envelopper le tout pour assurer le maximum d’innocuité. L’oreiller Wopilo, 100 % made in France, est confectionné par un atelier spécialisé dans la petite literie pour l’hôtellerie de luxe. En plus de réduire le coût de fabrication, ce choix est surtout cohérent avec le souci d’offrir un produit de qualité. « Nous pouvons affirmer que nos utilisateurs consomment moins mais mieux et investissent dans la durabilité en choisissant Wopilo », déclare l’équipe. ...