Des solutions pour contribuer à notre bonne santé et au bien-être

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...

Pionnier dans l'univers du krill et des phospholipides PHYTOBIOLAB est le premier laboratoire français à avoir présenté l’huile de Krill (Oemine Krill NKO 500mg) aux médecins en 2004.  La spécificité de la marque est que la pêche du  krill a obtenu diverses certifications FRIEND OD THE SEA, WWF, et autres labels garantissant une pêche respectueuse des ressources naturelles, sans surexploitation. Oemine Krill NKO contient l’un des plus puissants antioxydants marins, l’astaxanthine, qui est riche en oméga-3 EPA/DHA, et en phospholipides qui vont aider à véhiculer ces oméga-3. Aujourd’hui nous vous proposons un interwiew du Docteur Dupont,  ancien chef de clinique de nutrition, fondateur de la marque OEMINE. ...

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

TMM Software a été fondée en 2009. Dirigée par Serge Massot, l’entreprise compte aujourd’hui 26 collaborateurs, dont la majorité est constituée d’ingénieurs en informatique. S’appropriant l’approche living lab fondée sur la co-construction, l’entreprise a réussi à s’imposer comme acteur majeur sur son marché, en développant des solutions spécialisées et adaptées aux besoins réels des usagers. Ainsi sont nés apTeleCare, MultiMed et apFamilyLink, des dispositifs qui ont vocation à simplifier l’interaction entre patients et professionnels de santé, et ce dans le respect total de la règlementation et des normes en vigueur. Du patient au médecin Développé en 2012, apTeleCare permet aux patients d’être 100 % acteurs de leur suivi médical. « C’est une façon de responsabiliser le patient de sa maladie », souligne Serge Massot. Où qu’il se trouve, le patient peut rapidement communiquer avec son médecin via son smartphone ou sa tablette. Il se fiera naturellement à son intuition pour manipuler le logiciel, grâce à son interface ergonomique. ApTeleCare aide notamment au suivi des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou rénale. Pour ce faire, l’entreprise collabore avec des CHU et des centres de santé. En utilisant son propre matériel, le patient peut, par exemple réaliser ses séances de dialyse péritonéale en toute autonomie, installé confortablement chez lui. Cette solution lui permet de rester mobile et indépendant. Il n’aura qu’à saisir ses constantes sur sa tablette de télésuivi ou les intégrer via des objets connectés avant de les envoyer au centre de soins. De l’équipe soignante au patient L’application s’installe facilement. A l’équipe médicale de paramétrer dans le logiciel, les éléments du protocole médical personnalisé à chaque patient. Ce protocole médical traduit la prise en charge de chaque patient : actes, protocoles de soins, etc. La solution permet une meilleure prise en charge et de corriger à tout instant certains paramètres, en lien avec l’évolution de la pathologie ou l’état de santé du patient. L’éditeur se chargera de personnaliser le contenu de l’application, en configurant chaque option spécifique sollicitée, par exemple en ajoutant des modules d’éducation thérapeutique adaptés à chaque pathologie et chaque patient, pour lui permettre d’être le plus possible acteur de sa maladie. Le patient est en lien permanent avec l’équipe soignante, ce qui le rassure. Désormais, tout pourra être géré via apTeleCare : prescriptions médicales, coordination du parcours de soins, suivi post-opératoire, éducation thérapeutique… L’application contient également un système de messagerie sécurisé, pensé pour favoriser l’échange entre patient et médecin. ...

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

Notre peau est l’image extérieure de notre santé intérieure. Un cuir chevelu chauve ou qui se dégarni est dû à un vieillissement prématuré de dernier. La calvitie n’est pas uniquement due à l’hérédité. Différents facteurs entrent en cause dans le vieillissement prématuré du cuir chevelu, qui font vieillir notre cuir chevelu. Comme notre alimentation, le stress, la pollution, notre rythme de vie moderne, les changements de saisons, les médicaments, ou encore certains facteurs psychologiques jouent un rôle incontournable dans la perte des cheveux. Il faut donc déterminer les causes exactes d’une chute de cheveux pour pourvoir la stopper. Affirmer que seule l’hérédité est responsable de la calvitie n’est pas une réponse précise et ne permet pas de trouver un traitement efficace. Bon nombre de personnes dont les parents sont chauves ou dégarnis ne présentent aucun signe de chute de cheveux anormale. Les constats que l’on fait sont simples : - Ils ont un cuir chevelu sain et souple. -Leur cuir chevelu est exempt de pellicules, de boutons ou de croûtes. -Tous ne font pas plus qu’un à deux shampoings par semaine. -Ils font aussi attention à leur alimentation et évitent les produits d’origine industrielle. -Leurs aliments sont riches en minéraux essentiels au bon fonctionnement du corps humain et à la repousse des cheveux. Ils ont été cultivés sur des terres qui respirent et dont le seul engrais qu’elles reçoivent est le compost provenant de déchets alimentaires, d’excréments d’animaux et d’humains. Ce cycle d’amendement des sols est abandonné depuis longtemps. En résumé, leur alimentation est semblable à celle que nos ancêtres avaient au début du 20ème siècle. Elle est très différente de notre alimentation moderne. Même les aliments bio actuels que nous achetons dans les grandes surfaces sont loin de posséder ces qualités nutritives et minérales ! La multiplication des soucis de pertes de cheveux que nous pouvons observer de nos jours est due, en grande partie, à la vie moderne et à son alimentation industrialisée. Face à tout cela, l’hérédité n’a que de très faibles influences. Soyez donc vigilants avant d’utiliser du Minoxidil. Un traitement anti calvitie efficace ne peut être que personnalisé. Nous sommes tous uniques et nos cheveux ont besoin de soins adaptés sur-mesure d’autant plus s’il s’agit de les faire repousser et de les rendre plus vigoureux. Pour stopper une chute de cheveux anormale et faire repousser de nouveaux, il n’existe pas de solution miracle ! Seule une méthode de soins très précise peut apporter des résultats. Pour ce faire : - Cette méthode doit être élaborée en tenant compte de l’origine précise du vieillissement prématuré du cuir chevelu. - Elle doit observer les signes extérieurs qui indiquent quels sont les organes ou les parties du corps en déséquilibre énergétique. - Elle doit aussi analyser les habitudes journalières qui peuvent causer ou accentuer une chute de cheveux. - De plus, elle doit tenir compte de l’influence de la saison en cours au moment des soins. La solution contre la calvitie et la chute des cheveux est de commencer par assainir le cuir chevelu. Ensuite, elle doit venir réactiver la micro circulation et stimuler la repousse des nouveaux cheveux. Le laboratoire Géomer a créé un programme complet de repousse capillaire. Celui-ci est composé de cosmétiques contenant des ingrédients naturels tels que des extraits de plantes, des algues, des huiles essentielles, des huiles végétales … Ces ingrédients sont choisis sur base de deux enseignements ancestraux : 1- La Médecine Traditionnelle Chinoise permet, selon le déséquilibre visible sur la peau et l’endroit où il se trouve, de déterminer quels sont les organes précis à l’origine de la chute de cheveux anormale. 2- La Naturopathie permet de savoir plantes peuvent soigner naturellement ces organes ou tissus responsables de la chute des cheveux. Le Laboratoire Géomer a donc créé des formules cosmétiques capillaires en partant de médications naturelles transformées en gels, lotions, baumes, masques et shampoings. Ces cosm&eacut...

350 000 personnes sont frappées chaque année par le cancer.  Une personne sur deux en guérit, mais ces résultats ne peuvent s’obtenir sans une recherche active. Classement des tumeurs, leur diagnostic, l’études des gènes, l’analyse des souches tumorales, le développement de nouveaux candidats médicaments, l’optimisation des traitements de chimiothérapie, ce sont quelques-unes des missions menées par l’Institut pour la Recherche sur le Cancer de Lille (IRCL).  Depuis 75 ans, elle est la seule Fondation reconnue d’utilité publique au nord de Paris qui regroupe des équipes de recherches pluridisciplinaires fondamentales et appliquées spécialisées en cancérologie.  Située au cœur du Centre Hospitalier Régional et Universitaire, les équipes et plates-formes de cette fondation  sont toutes labellisées et assurent le transfert des résultats de la recherche au lit du malade. Don, assurance-vie, legs et donation pour les particuliers Pour continuer à progresser dans le domaine de la recherche, l’IRCL a besoin de nous tous. Et chacun peut y faire quelque chose. Pour les particuliers, il y a bien sûr la forme la plus classique d’aide via le don (qui entraîne une réduction d’impôt sur le revenu de 66% du montant des sommes versées), mais il existe d’autres possibilités exonérées de droits de mutations ou de succession : les donations (un appartement, des valeurs mobilières, des tableaux, celle-ci s’effectue du vivant du donateur) ; le legs (un acte par lequel le donateur décide de  transmettre à l’association lors de son décès tout ou partie de son patrimoine) ; les contrats d’assurance vie (celui-ci constitue une donation indirecte réalisée par le souscripteur au profit d’un bénéficiaire, personne morale ou physique. Ainsi une association ou fondation reconnue d’utilité publique peut être bénéficiaire d’un contrat d’assurance-vie).   Don ou mécénat pour les entreprises Les entreprises ont aussi un rôle à jouer. Par le don (pour une entreprise, la réduction fiscale s’élève à 60 % des sommes versées dans la limite de  5 °/°° du chiffre d’affaires), mais aussi par le mécénat. « Cela permet au chef d’entreprise de soutenir notre fondation, mais aussi d’afficher son engagement et de le valoriser auprès de son personnel et des clients », résume Maud Collyn d’Hooghe, directrice de l’IRCL. Ce mécénat, qui permet la défiscalisation et bénéficie de contreparties (l’entreprise est par exemple citée sur les supports de communication de l’IRCL), peut se traduire de différentes manières : en nature avec la remise d'un bien immobilisé, de marchandises, de mise à disposition de moyens ou de personnels techniques ; en compétence  avec la mise à disposition de compétences de salariés de l'entreprise sous forme d'accompagnement dans le montage d'un projet ; en projet avec la possibilité de soutenir une équipe en émergence.  ...

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

Spécialisé dans la formulation de compléments alimentaires et nutritionnels innovants, à destination des seniors notamment, Citrage est un laboratoire qui a été créé après une vingtaine d’années de recherche. Les quatre chercheurs à l’origine de l’enseigne se sont particulièrement intéressés à une molécule qui a révélé des propriétés antivieillissement particulièrement importantes. La L-citrulline, la star du laboratoire Citrage « Nous [les 4 cofondateurs] sommes tous des professionnels de santé,  pharmaciens ou scientifiques de formation, avec, pour trois d’entre nous, des fonctions universitaires ou hospitalo-universitaires », précise d’emblée le docteur Cécile Loï, en évoquant la genèse de Citrage. Sur ces fondements, ce laboratoire travaille son positionnement en mettant en avant la rigueur des protocoles qui entourent la mise au point de ses produits. C’est notamment à partir de leurs travaux sur la L-citrulline que l’enseigne a vu le jour. Le potentiel exceptionnel présenté par cette molécule dans la lutte contre les effets du vieillissement a convaincu ces scientifiques d’en trouver une application accessible à ceux qui en ont le plus besoin. Un des premiers produits développés par l’enseigne vise d’ailleurs la fonte musculaire liée à l’âge qui se fait ressentir dès 50 ans. MyoCIT : en prévention de la fonte musculaire liée à l’âge Cette fonte musculaire peut évoluer en une pathologie : la sarcopénie. « C’est une perte de masse, de force et de fonction musculaires, liées à l’âge. » La description faite par notre interlocutrice de la sarcopénie laisse entrevoir ses possibles incidences sur la vie des personnes concernées. « Entre 20 et 80 ans, on perd la moitié de notre capital musculaire », ajoute-t-elle pour signifier que personne n’est épargné. Chutes répétées, incapacité à faire de longues marches ou à porter ses courses sont autant d'impacts affectant la vie quotidienne des sujets touchés. Dès 2011,  Citrage a mis sur le marché un complément alimentaire ayant une portée sur le processus de fonte musculaire. Au cœur de la formule, la L-citrulline. Pourquoi cela fonctionne ? Parce que contrairement aux autres acides aminés qui sont retenus par le foie et les intestins pour leur besoin propre, à mesure que l’âge avance, la citrulline continue d’atteindre les muscles où elle stimule la synthèse des protéines. La production des protéines nécessaires au fonctionnement musculaire est ainsi entretenue. ...

En associant l’expertise médicale à la précision de l’ingénierie, la société 3D-Side a révolutionné la pratique chirurgicale et plus particulièrement dans le domaine de la chirurgie osseuse et tumorale. Implants crâniens sur mesure, résection de tumeur osseuse, instruments pédiatriques… Autant de produits innovants qui non seulement facilitent le travail des chirurgiens mais procurent également de grands avantages pour les patients. Au commencement, deux projets La société est née de la fusion de deux projets portés chacun par deux brillants doctorants ingénieurs : Laurent Paul et Khanh Tran Duy. « À l’origine, deux thèses de doctorat ont été menées, l’une portant sur les tumeurs osseuses et l’autre sur la chirurgie maxillo-faciale », précise Laurent Paul. De ces thèses sortiront deux projets en parallèle qui vont déboucher sur la création de deux SPRL (sociétés privées à responsabilité limitée). Avec les nombreux points de convergence entre les deux sociétés, Laurent Paul et Khanh Tran Duy décident d’unir leur force en créant 3D-Side en 2015. Cette société spécialiste dans la technologie médicale propose aux chirurgiens des implants personnalisés et des instruments sur mesure conçus à partir d’impression 3D. À titre d’exemple, pour la reconstruction d’un crâne endommagé, 3D-Side a développé Skullpt, un implant crânien sur mesure obtenu à partir d’images médicales. Grâce à la précision de l’impression 3D, cet implant s’adapte parfaitement au patient. Pouvant être conçu en quelques minutes, il permet ainsi de réduire le temps passé en salle d’opération. La résection de tumeurs osseuses La résection est un acte chirurgical consistant à retirer une partie d’un organe ou d’un tissu pathologique. Pour le cas de la résection de tumeurs osseuses, les chirurgiens ont longtemps été confrontés à deux problèmes. D’une part, ils doivent se contenter des images en 2D pour planifier la découpe d’un volume tumoral en 3D et, d’autre part, ils sont dans l’incapacité de superposer les images de l’IRM (localisation de la tumeur) et du scanner (géométrie de l’os du patient). 3D-Side a conçu un outil à même de répondre à ces problématiques. « Grâce à notre solution, le chirurgien passe de la 2D à une visualisation de la structure en 3D et surtout nous superposons l’IRM sur le scanner, ce qui permet une présentation à la fois de l’os et de la tumeur », nous explique le cofondateur. Une fois la tumeur parfaitement localisée, une imprimante 3D fabrique alors un guide de découpe qui va aider le chirurgien à retirer la tumeur d’une manière très précise. Cette précision de la découpe permet ainsi de limiter considérablement le risque de récidive. L’efficacité de l’acte chirurgical profite également au patient, car celui-ci peut, par la suite, recouvrer très rapidement l’usage de ses membres. Le  traitement des tumeurs osseuses est souvent très coûteux mais son remboursement reste malheureusement partiel. Dans l'optique de limiter les frais occasionnés par les interventions chirurgicales, une étude clinique est actuellement menée dans tous les grands centres de traitement des cancers en France, en étroite collaboration avec le CHU de Nantes. Financée par l'Institut national de la recherche contre le cancer (INCA), elle va porter sur l'efficacité medico-economique de l'utilisation d'instruments sur mesure pour les opérations. Par ailleurs, un suivi-post-opératoire permettra de confirmer les résultats. ...

Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile.  Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...

Ils sont plus de 200 sportifs à franchir chaque année la porte de la Fondation Hopale. Situé à Berck-sur-Mer, sur la Côte d’Opale, le site accueille footballeurs, basketteurs, judokas ou encore coureurs. Toutes disciplines confondues, ils viennent des clubs régionaux mais aussi de la France entière et de l’étranger. Ils sont nombreux à solliciter les médecins et chirurgiens hopaliens, afin de bénéficier d’un plateau de rééducation hautement spécialisé et dédié aux sportifs, le tout face à la mer. Les soins dispensés sont de qualité et l’établissement dispose désormais d’une certaine notoriété. Une prise en charge de A à Z Ligaments croisés, lésions du ménisque, instabilités d’épaules, tendinites, rupture du tendon d’Achille et autres blessures musculaires sont autant de pathologies qui guettent les sportifs. Matthieu Bataille, judoka français, en a fait les frais en 2008. Alors qu’il remporte le bronze un an avant aux championnats du monde, le sportif se blesse au ligament latéral interne. L’opération est inévitable. La rééducation se déroulera dans la station de Berck-sur-Mer, à la Fondation Hopale. « Ma famille vit dans le secteur, ce qui avait initialement motivé ma décision. Je ne l’ai jamais regrettée car j’ai été très bien suivi. Même si les journées étaient chargées entre la kinésithérapie, la préparation physique et la balnéo ! » Ce choix sera payant. Trois ans plus tard, en 2011, Matthieu Bataille remporte l’or mondial par équipe. « Nous sommes l’un des rares établissements où l’on peut tout faire », affirme le Dr Jérémie Caudin, médecin de médecine physique et de réadaptation. « De l’acte chirurgical à la rééducation, en passant par la réathlétisation, tout est sur place. »  En plus de la rééducation, un sportif de haut niveau a besoin de s’entretenir et, à la Fondation Hopale, il peut profiter d’appareils de musculation, de tapis de course, dont un tapis antigravité, d’une balnéothérapie, avec bains froids et chauds, de jacuzzis... Les athlètes sont chouchoutés afin qu’ils retrouvent au plus vite le chemin de la guérison et des compétitions.  « Quatre mois après sa sortie, le sportif est invité à revenir », ajoute le Dr Antoine-Xavier Malliopoulos, chef du département de rééducation orthopédique, traumatologie, rachis, appareillage et rééducation du sportif. « On lui fait alors un test isocinétique, qui permet de connaître la force développée par le patient. Suivant les résultats, un programme de reconditionnement musculaire est possible. Nous utilisons différentes techniques de pointe pour d’autres pathologies, comme les ondes de choc ou l’injection de facteurs plaquettaires pour les problèmes de tendons. » La Fondation possède également un service appareillage qui complète cette chaine de soin et de rééducation. On y fabrique, par exemple, des masques pour que les sportifs puissent recommencer l’entrainement sans crainte, après une fracture faciale, et on y adapte aussi des fauteuils roulants ou des kayaks pour la pratique du handisport. Bientôt un Institut du Sport de référence  C’est l’objectif affiché pour les mois à venir. La Fondation Hopale aimerait tendre vers une structure entièrement consacrée au monde du sport. Jusqu’alors, la prise en charge des sportifs était possible, notamment, grâce à l’association Hopale Sport Santé, créée en 2013. « L’une des missions est de promouvoir la prévention de la blessure », précise le Dr Malliopoulos. « Par exemple, grâce à une évaluation dynamométrique effectuée en début de saison dans différents clubs de la région. Cela permet de mesurer le risque de blessure et de le corriger si besoin. »  Cette prévention sera accentuée et renforcée avec la naissance de ce projet d’Institut du Sport, qui proposera des stages de préparation physique aux sportifs aguerris, valides ...

Vous êtes en surpoids ou sujets à des maladies (maladie cœliaque, maladies cardiovasculaires, syndrome de l’intestin irritable, diabète…), sportif ou tout simplement à la recherche du bien-être ? WeCook WeCare propose un régime sur mesure qui s’adapte parfaitement à tous les besoins. « Bien manger pour vivre mieux. » C’est sur la base de ce principe que la PME élabore l’ensemble de ses programmes. Un concept alliant à la fois santé et plaisir culinaire qui a déjà séduit des milliers d’utilisateurs.  Une initiative pour le bien-être commun A l'origine du concept, une mère atteinte d'un cancer prend conscience de l'impact fondamental que peut avoir la nutrition sur la santé. Résolue à se battre, son premier reflexe est de changer radicalement de comportement alimentaire. Malheureusement, les recettes personnalisées pour accompagner un patient sont nettement plus restreintes, voire inexistantes en ligne, contrairement aux régimes amaigrissants. Partant de ce constat, son fils épaulé par deux autres amis décident alors de créer une solution simple mais efficace, destinée à aider les gens à se concocter des repas sains, équilibrés mais avant tout délicieux. En même temps, « cette solution doit répondre à toutes les contraintes médicales et personnelles », explique Jean-Philippe Santarelli, directeur marketing de l’entreprise. Et ce fut la génèse de WeCook We Care.​  Conscients qu’ils ne sont pas les seuls à être confrontés à cette problématique, Yannick, Severine et Alain décident de lancer une application qui agit comme un outil nutritionnel permettant à ses utilisateurs de mieux organiser leur journée. Trois ans après, la solution enregistre 37 000 inscriptions avec pas moins de 2 000 utilisateurs réguliers. Fort de ce succès, la PME enrichit son service et propose en plus un accompagnement diététique online assuré par des professionnels de la nutrition d’un nouveau genre : « les diététichefs ».  Un générateur de menus intelligent qui simplifie la vie Trouver chaque jour des idées de repas à la fois simples, équilibrés et pas chers n’est pas à la portée de tout le monde. Avec My E-Meal Planner, c’est désormais possible ! Cette application génère des recettes adaptées à l’alimentation de chaque utilisateur, selon son budget et ses goûts. Plus de 3 000 recettes saines et de saison sont ainsi disponibles. « L’idée est vraiment d’apprendre aux gens à mieux manger. Les recettes sont détaillées et nous expliquons la façon de les réaliser », explique notre interlocuteur. Pour pouvoir en profiter il suffit de s’inscrire, d’indiquer ses goûts culinaires via un système de notation, ses allergies, ses préférences alimentaires… En tout, plus de 10 paramètres peuvent être pris en compte ! En quelques clics, l’utilisateur reçoit ses recettes de la semaine qu’il peut modifier et personnaliser selon ses envies. Une fois les menus fixés, l’outil va générer les listes de courses correspondantes. « Nos menus respectent les objectifs et les contraintes alimentaires de chacun, tout en privilégiant le goût et la saveur. » Un suivi nutritionnel personnalisé Un spécialiste de la nutrition a un rôle à jouer dans la prévention des maladies dues à un mode d'alimentation inadapté. De même qu'il doit aider tout un chacun à se nourrir en fonction de son état de santé, ou simplement aider un patient à se rétablir d'une maladie avec une hygiène alimentaire appropriée. Autant de raisons qui poussent Wecook à étendre ses offres. Outre My E-Meal Planner, qui programme pour vous des recettes saines élaborées par des diététiciennes confirmées, My E-Coaching et My Coaching Plus offrent les mêmes avantages en plus d'un suivi nutritionnel sur-mesure, jusqu'à ce que vous atteigniez votre objectif. L'abonnement sur ces offres se fait naturellement sans engagement, à l'exception de My Coaching Plus (3mois minimum) dans le souci d'un meilleur accompagnement. Selon les formules choisies, les utilisateurs bé...

Les fonctions cellulaires, la division cellulaire ou le transport intracellulaire figurent parmi les domaines d’études de prédilection de ce laboratoire dirigé par des équipes de l'Institut Curie, travaillant en partenariat avec L'École supérieure de physique et de chimie industrielles de la Ville de Paris. La compréhension de ce monde cellulaire intimement lié au développement des cellules tumorales sera le tremplin pour l’élaboration de stratégies thérapeutiques efficaces dans le traitement des cancers. Selon Madame Léa Wurges, Labex Manager, « l’objectif est de mettre ensemble les physiciens et les biologistes, les réunir avec le même langage [scientifique] et d’envisager des collaborations futures pour pousser les recherches ». Deux unités dédiées à la biologie cellulaire et à la chimie ont ainsi été créées au sein de ce projet collaboratif et interdisciplinaire en vue de mutualiser les connaissances des chercheurs dans ces deux domaines connexes et interdépendants. Un projet de recherche fondamentale pluridisciplinaire Ce projet innovant, financé par le ministère de l’Enseignement et de la Recherche scientifique, est piloté d’une main de maître par deux chercheurs émérites : Maxime Dahan, physicien, et Bruno Goud, biologiste. À la tête d’équipes de biologistes et de physiciens, ils coordonnent les activités au sein des unités de recherche du labex CelTISPhyBio dans le but d’amorcer les recherches en biologie cellulaire à mi-chemin entre les lois de la physique et de la biologie. En effet, les approches choisies pour étudier les cellules, leurs propriétés individuelles et leur comportement collectif sont axées sur leurs propriétés physiques. Dans cette optique, les recherches sont effectuées suivant trois grands domaines : la communication intercellulaire, la régulation des fonctions des cellules et le remodelage de leurs membranes. Les résultats de ces recherches représentent un progrès non négligeable pour la biologie cellulaire et l’étude des tumeurs. Leur application dans le domaine thérapeutique relèvera d’un partenariat effectif et à long terme avec des industriels, notamment ceux œuvrant dans le domaine pharmaceutique. D’ailleurs, l’Institut Curie est doté d’une cellule de valorisation, un organisme chargé de faciliter le transfert des innovations technologiques issues de la recherche biophysique vers l’industrie pharmaceutique, un espoir pour la lutte contre le cancer. Pour l’appui aux chercheurs et le financement des projets innovants Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs en proposant notamment des bourses de financement pour les postdoctorants. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont également proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes aux chercheurs ; le programme « short-term fellowship »  est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont également attribuées. Le programme « Grounbreaking » Pour les 3 années restantes du projet, le Labex souhaite laisser son empreinte, sur l’institut Curie et à la communauté scientifique internationale. Il a mis en place un programme ambitieux qui consiste à proposer aux équipes des financements très conséquents pour développer des projets totalement novateurs pour lesquels il n’existe pas encore de données préliminaires. Le concept est, selon les explications de Léa Wurges, project manager, d’ « élaborer des projets innovants, révolutionnaires à niveau de risque élevé mais avec un enjeu important ». 5 projets innovants ont ainsi été selectionnés en début d’année par un jury international pour un financement à hauteur de 250 000€ chacun. ...

Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à  haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

Intégrant une équipe pluridisciplinaire, le centre s’illustre tout particulièrement par sa volonté de recourir à de multiples innovations pour assurer une prise en charge optimale à ses patients. Quelques mots sur le CHB Paul Brousse     Le centre Hépato-Biliaire Paul Brousse a été inauguré en mars 1993.  Il est axé sur le traitement des maladies du foie, des voies biliaires, et du pancréas. Le centre figure parmi l’un des tout premiers dans le traitement médico-chirurgical des tumeurs du foie et c’est le premier centre de greffe du foie au plan national. Outre les aspects chirurgicaux, il intègre tous les aspects multidisciplinaires de la prise en charge. Cette dernière est organisée de sorte qu’ « au lieu que ce soit le malade qui se déplace vers les différents services, ce sont les spécialistes qui sont autour de lui pour lui apporter les meilleures solutions en termes de diagnostic et de traitement », souligne le Pr René Adam, chef de département du Centre Hépato-Biliaire. Les atouts de la pluridisciplinarité L’un des points forts du CHB réside dans sa capacité à fédérer des compétences éprouvées issues de disciplines diverses. En effet, il peut compter sur une équipe multidisciplinaire réunissant des hépatologues, des chirurgiens, des anesthésistes, des oncologues, des radiologues, et des réanimateurs. Une synergie et une complémentarité qui offrent de nombreux avantages notamment dans le diagnostic rapide des tumeurs du foie. « Pour un patient arrivant dès le matin, tous les moyens sont mis en œuvre pour obtenir le diagnostic dans les 24 à 48 heures. Pour cela tous les spécialistes travaillent en concertation pour aller le plus vite possible »,  poursuit notre interlocuteur. En outre, une unité de recherche labellisée par l’INSERM qui réunit des cliniciens et des chercheurs est intégrée dans le bâtiment. Une institution ouverte à l’innovation Qu’elle soit chirurgicale, hépatologique ou au niveau de la recherche, l’innovation est au cœur de toutes les activités du centre. Ce dernier dispose d’outils et de matériels à la pointe de la technologie médicale pour le diagnostic et le traitement des maladies virales, des cirrhoses et des tumeurs du foie des voies biliaires et du pancréas. Le CHB développe tout particulièrement la chirurgie mini-invasive du foie et du pancréas. Aujourd’hui plus de 30% des tumeurs du foie sont opérées avec ces méthodes qui permettent de réduire la taille des incisions et les douleurs postopératoires. Conjointement à un programme de réhabilitation améliorée après chirurgie, les durées d’hospitalisation sont écourtées. En ligne avec ces objectifs, les outils connectés sont mis au service de la domomédecine et une étude pilote va bientôt permettre aux patients opérés au CHB de bénéficier d’une technologie qui assurera une surveillance à distance après leur sortie de l’hôpital. « Grâce à ces outils connectés, on pourra recevoir automatiquement des informations sur le rythme activité-repos d’un patient, s’il est couché, s’il est debout, sur l’évolution de sa température cutanée, de son poids et grâce à un questionnaire télétransmis, sur la façon dont il se remet de son intervention, le tout, sans qu’il soit nécessaire de le garder hospitalisé  », poursuit notre interlocuteur. De leur côté, l’équipe médicale sera en mesure d’accéder à ces informations via un serveur et pourra contacter le patient en cas de perturbations importantes des paramètres surveillés.  Le centre s’est doté récemment de machines de perfusion du foie qui offrent  la possibilité de recréer les conditions physiologiques de perfusion des organes. « On peut mettre un foie et le perfuser ex vivo, ce qui permet de vérifier sa fonctionnalité, de tester si la greffe va marcher mais cela ouvre aussi la porte à des modifications que l’on pourrait effectuer sur des foies considérés comme trop risqués pour être transplantés d’em...

La SAS Telemedicine Technologies est une société spécialiste dans la conception et l’édition de solutions e-santé. Elle fournit un large éventail de services, d’outils et une vraie expertise en ingénierie informatique pour permettre aux différents acteurs de l’écosystème de la santé d’optimiser la qualité des systèmes de soins. Déployée sur quatre champs de la santé numérique, Telemedicine Technologies développe actuellement deux filiales, Cardio Express et Telemed Afrika, qui s’adresse chacune à une clientèle bien spécifique. En outre, la société est également présente via son bureau toulousain implanté dans la région Midi-Pyrénées depuis novembre 2013. Expertise transversale à diffusion internationale « Notre cœur du métier consiste à élaborer des solutions logicielles collaboratives et connectées, conçues pour favoriser le partage et l’exploitation des informations médicales », résume Laure TOUVET, responsable marketing et communication. Parmi ces solutions, la plate-forme CleanWeb révolutionne le système de gestion d’essais cliniques grâce à ses différents modules intégrés, performants et interopérables. Ce logiciel web offre la possibilité de gérer en toute mobilité chacune des étapes d’une recherche clinique ou épidémiologique, de faciliter le suivi patient et de centraliser les données pour mieux les exploiter en temps réel. Décliné en 4 packages clés en main, cet outil s’adapte au protocole d’étude de chaque projet clinique et aux moyens à disposition des clients, qu’ils soient hôpitaux, cosmétiques, pharmacies, biomédicales ou laboratoires. La mise en place de ces différentes formules varie également en fonction des objectifs recherchés : maîtrise des budgets, hébergement agréé, intégration S.I de recherche clinique, développement d’objets connectés, autonomie de gestion de projet, etc. Quels que soient les besoins, l’équipe d’intervention assure un service personnalisé, le transfert des compétences et le suivi de la maintenance. Certifiée CDISC ODM, ISO 9001:2015 et développée en conformité avec le référentiel 21 CFR Part 11, ce dispositif garantit la sécurité et la confidentialité des données échangées. « Clean Web est vraiment notre solution phare sur le marché français, et notre équipe prévoit de l’exporter prochainement sur l’échelle européenne et américaine. » Outre l’accompagnement des projets de recherche clinique, la société s’intéresse aussi à l’informatisation des établissements de santé (S.I hospitalier GeMED) et à la surveillance épidémiologique, l'alerte et la riposte (solution epiSat) dans les pays en développement, notamment en Afrique. À préciser que la filiale Telemed Afrika de TTSA, présente depuis une dizaine d'années en Afrique, s'est aussi engagée auprès des États africains dans la mise en œuvre de leur Plan de Santé Numérique à travers ses deux solutions GeMED et epiSat. Pour le marché européen, elle fournit une gamme d’outils sur mesure en télémédecine (service Poseidon), allant d’une application mobile de santé jusqu’au module de gestion de dossiers de consultation à distance. Enfin, l’équipe intervient en tant que consultant-expert sur plusieurs projets d’ingénierie logicielle de santé, à l’échelle nationale et régionale. Innovation, recherche & développement Pour piloter l’innovation, le choix des partenaires et prestataires technologiques se révèle stratégique. Laure TOUVET fait savoir que « la politique de partenariat s’inscrit dans notre volonté de poursuivre une évolution rentable et de pouvoir se mesurer à la concurrence mondiale ». C’est ainsi qu’est né le programme CRO Alliance, un réseau international qui combine les compétences de ses entreprises membres, dont Telemedicine Technologies, avec l’objectif de proposer une forte exper...