Des solutions pour contribuer à notre bonne santé et au bien-être

Avec un peu plus de 3 millions de Français qui en sont atteints, soit 4,5 % de la population, les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Faisant figure de pionnière dans le domaine, la France est le premier pays européen à avoir déployé un plan national de grande ampleur visant à favoriser l’accès au diagnostic et à améliorer la prise en charge des malades. Et les filières maladies rares sont un rouage essentiel de cette organisation. Assurer l’interface entre les différents acteurs du domaine des maladies rares Créées dans le cadre du second plan national (PNMR 2011-2014), les filière de santé maladies rares s’articulent autour de pathologies présentant des aspects communs (symptômes, prise en charge, etc.). Ces organisations ont pour objectif de coordonner les actions (expertise, recherche, enseignement, formation…) qui sont menées afin d’améliorer la prise en charge des malades. Les filières constituent donc une « interface entre les acteurs du domaine des maladies rares » précise Anne Chevrier, chef de projet maladies rares-Ministère de la Santé. Parce qu’elles « décloisonnent » le système, elles favorisent la communication entre les maillons de la chaîne de soins. En effet, chacune des 23 filières maladies rares regroupe un large panel d’intervenants : centres de référence maladies rares (CRMR), centres de compétences (CCMR), laboratoires de diagnostic, unités de recherche,  structures médico-sociales, associations de malades… Chargée de leur animation, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) permet aux filières d’avancer de façon mutualisée sur des problématiques transversales et de communiquer entre elles. « Les filières de santé maladies rares apportent une véritable valeur ajoutée au parcours de soins des malades » remarque Hélène Dollfus, médecin hospitalo-universitaire spécialisée dans la génétique médicale et l’ophtalmologie à Strasbourg. Simplifier la lisibilité de l’organisation La précocité du diagnostic est essentielle. Plus vite une maladie rare sera diagnostiquée, plus vite la prise en charge du patient par un centre de référence/compétences adapté à sa pathologie pourra démarrer et plus grandes seront les chances sinon de guérir la maladie, à tout le moins de ralentir son évolution. Mais parce qu’il subsiste des gènes qui n’ont pas encore été identifiés, diagnostiquer une maladie rare peut se révéler extrêmement difficile. « L’errance diagnostique dure, en moyenne, quatre ans » précise Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière Maladies Rares Brain Team. Et parce qu’ils sont peu confrontés à ces pathologies, beaucoup de médecins ne les envisagent pas dans leur diagnostic. « C’est une véritable culture du doute qu’il faut contribuer à développer » indique Sophie Bernichtein. En rendant l’organisation plus lisible et plus accessible, les filières facilitent l’orientation des patients vers les centres adaptés et contribuent à réduire l’errance diagnostique. « Il est essentiel de simplifier l’offre de soins » précise Sophie Bernichtein.   Une répartition des rôles clairement définie Les maladies rares se caractérisent par leur faible prévalence (la commission européenne a fixé le seuil à cinq personnes atteintes sur 10 000) mais aussi par leur complexité. En termes de diagnostic comme de prise en charge. Celle-ci « implique des intervenants multiples dont il faut coordonner l’action » précise Sophie Bernichtein. Les réseaux étant pluridisciplinaires, « aux équipes médicales s’ajoutent des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chaque centre réunit des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies traitées » indique Anne Chevrier. Médecins traitants et associations de malades sont également sollicités. Des modèles de simplification, basés sur une répartition claire des mi...

L’association FORMATICSanté a été fondée en 2003 et réunit des consultants et formateurs multidisciplinaires qui partagent la même vision que Lisette Cazellet, la fondatrice de l’association. Les actions menées par cette équipe sont soutenues par divers collèges et représentants d'Instituts, d’organismes de formation, d’universités et d’établissements de santé qui constituent les membres du conseil d’administration. Tous partagent la même vision quant à la nécessité, voire l’urgence, d’instaurer un cadre formalisé et propice à la professionnalisation des pratiques de e-santé et des dispositifs de formation destinés aux acteurs du secteur sanitaire et médico-social. Une mission d’information pour former et sensibiliser Le site officiel de l'association FORMATICSanté se veut être un espace d’échange d’informations et de partage d’expériences entre les professionnels du secteur de la santé, les divers organismes œuvrant dans le domaine, et les particuliers. L’idée étant de centraliser les données et les exploiter à des fins pédagogiques et stratégiques. L’on recense en moyenne environ 23 000 visites mensuelles du site, et celui-ci propose une documentation bien fournie en libre accès autour de la thématique santé numérique et l’e-formation : articles, études, travaux de mémoires, vidéos, etc. En parallèle, le site diffuse mensuellement des lettres d’information aux abonnés pour qu’ils puissent suivre en temps réel les actualités qui peuvent les intéresser. Sans oublier de préciser la présence active de l’association sur les réseaux sociaux depuis quelques années dans le but d’attirer un public plus large, plus jeune, et plus connecté. «Il faut que l’on aille plus loin pour faire connaître les informations relatives à la e-santé », nous indique Lisette Cazellet. L’association mène également des actions de formation qui se présentent sous forme de colloques ayant lieu chaque année, et qui s’étalent sur deux journées. « La particularité est que nous avons une journée plus orientée vers le numérique et une autre s’articulant autour de la formation », explique notre interlocutrice. Environ 250 participants, dont des professionnels du métier, des représentants d'associations ou des particuliers, viennent assister et participer à ces colloques. « Quelle place pour le numérique dans la coordination des soins et la formation des acteurs ? Un défi organisationnel », tel sera le thème traité pendant le colloque TIC santé 2018 prévu les 7 et 8 février à la Cité internationale universitaire de Paris (Fondation Biermans Lapôtre). En outre, FORMATICSanté participe activement à divers séminaires ou conférences organisés par d’autres structures ou associations au niveau national et international. « Nous avons développé une expertise effective dans le domaine de la e-santé et la e-formation et de la santé, et c’est à ce titre-là que nous sommes invités à intervenir à d’autres événements. » Les connaissances à la portée de tous Depuis 2013, le programme de formation propose le développement de compétences en vue de développer une culture numérique auprès des formateurs et professionnels au sein des établissements de soins. Dans la continuité de cette démocratisation des connaissances, l’association a mis en place un portail de formation MOOC E-santé, accessible au grand public. Un groupe de travail issu du domaine de l’e-santé et de l’e-formation a conçu ce programme, divisé en deux parcours, et enrichi par des modules innovants répondant parfaitement aux attentes de notre génération. « Nous actualisons chaque année nos modules pour être en phase avec le monde de la santé qui bouge beaucoup », explique Lisette Cazellet, Chef de projet. Le projet est une initiative qui vise à combler l’écart entre l’évolution des NTIC à grande vitesse et le réf&eacu...

Le domaine de la santé avance à grands pas vers l’ère numérique. On parle de plus en plus de santé mobile et des solutions technologiques qui servent à modifier considérablement notre connaissance et notre comportement vis-à-vis de l’e-santé. PandaLab est l’une d’entre elles, et se veut être un outil qui révolutionne l’interaction et l’échange entre les établissements de santé et divers services au sein de ceux-ci, en alliant performance, rapidité, et sécurité en une seule application. Une mission de vecteur d’informations On peut envoyer et recevoir des messages, des photos ou des fichiers contenant des informations médicales ou non, avec cette application. « Le but c’est de pouvoir communiquer avec les collaborateurs avec qui l'on travaille tous les jours », explique l’initiateur du projet PandaLab. Bien que ces actions puissent se faire à l’aide du smartphone, l’application apporte en plus des mesures de confidentialité, un cadre formalisé et des fonctionnalités supplémentaires pour rendre l’échange plus riche. La fonction messagerie permet d’avoir une discussion privée ou en groupe en temps réel avec divers intervenants au sein des différents services de soin. « Le secrétariat peut transmettre un fichier médical à un médecin traitant qui va envoyer un résultat d’analyses à un confrère d’un autre service annexe par exemple », détaille notre interlocuteur. Grâce à la fonction intégrée de lecteur radiographique, il est également possible de lire les résultats directement dans la messagerie et de les partager avec les autres. En outre, les médecins peuvent générer en quelques clics des modèles d’ordonnances classiques et créer de nouvelles prescriptions, toujours avec la même application sur smartphone ou sur tout autre support. « On a voulu centraliser tous les outils que nous utilisons au quotidien dans un objet qui rentre dans notre poche », explique le Dr. Aurélien Lambert pour résumer le concept. Respect strict la politique de confidentialité Vu l’enjeu et l’importance des informations qui circulent sur PandaLab, le Dr. Aurélien Lambert mise tout sur la sécurité de son outil, à commencer par le choix d’un hébergement de données hautement sécurisé en France. La messagerie chiffrée de l’application permet de « verrouiller » les  messages et les fichiers échangés pour qu’ils ne puissent pas être interceptés par d’autres personnes. Aussi, pour se connecter, l’utilisateur va devoir passer par une double authentification, d’abord avec son mot de passe et ensuite avec un code de validation, pour vérifier l’identité de la personne. L’application a été également créée selon le Référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé, imposé par la Haute Autorité de la santé. Ajouté à cela une validation obtenue par le label européen mHealth Quality délivré par DMD Santé, PandaLab observe à la lettre les normes exigées lorsqu’il s’agit d’un sujet délicat telle la confidentialité des informations dans le domaine médical. « On essaye de proposer une offre professionnelle d’une grande qualité, mais qui reste tout de même accessible et facile d’utilisation », soutient notre interlocuteur. Plus de temps perdu, plus de gaspillage Une fois que la question de sécurité est abordée, les utilisateurs peuvent profiter librement des avantages offerts par cette application. À part l’accès rapide aux informations, PandaLab élimine les contraintes liées à la « paperasserie » et les erreurs éventuelles dans le traitement de document papier pour faire gagner en temps de production. D’après une étude préliminaire effectuée, l’utilisation de l’application économise 30 minutes de temps par jour à un médecin et jusqu’à 30 % du temps d’un(e) secrétaire gaspillé en téléphone, en fax et en aller-retour de service en service. En pratique, l’application veut rendre ce la...

Centre de thérapies quantiques spécialisé dans la biorésonance et le biofeedback, Quantaform propose des programmes novateurs capables d’analyser et réparer l’énergie électromagnétique du corps pour rétablir son point d’équilibre. La médecine du futur, c’est aujourd’hui La médecine quantique part d’un principe simple : les cellules se transmettent des informations entre elles. La santé d’un individu dépend de la qualité de ces échanges sur lesquels il est possible d’intervenir en vue de les améliorer. Claude-Jean Lapostat, fondateur de Quantaform, a lui-même profité des effets bénéfiques de cette thérapie novatrice. « À cause de certains problèmes de santé, j’ai découvert les médecines alternatives et chinoises. Puis, au cours de mon parcours de soins, j’ai rencontré des spécialistes de la médecine quantique qui ont réussi à m’établir des bilans de santé très précis. J’ai alors décidé de me spécialiser sur le sujet. » À vocation thérapeutique, la biorésonance et le biofeedback permettent également de prévenir l’apparition de maladie grâce à l’analyse par scanner énergétique. « Nous avons des algorithmes qui vont détecter un an à l’avance les probabilités de développer un problème de santé », nous fait part le thérapeute. Harmoniser les forces du corps et de l'esprit Au cours des thérapies, Quantaform a recours à deux types d’appareils de biorésonance et de biofeedback à savoir le L.I.F.E PRO et le QUANTASCAN PRO. A l'aide d'un harnais et de capteurs fixés sur le patient, le programme informatique effectue un bilan énergétique en utilisant des ondes électromagnétiques indolores et inofensives chargées d’identifier les dysfonctionnements de chaque organe et de réaliser le rééquilibrage des cellules en fonction des indications émises. La médecine quantique intervient sur toutes sortes de maux : addictions, douleurs, stress… Elle s’applique également dans les domaines du sport, de la dentisterie, de l’esthétique et même des soins vétérinaires. Plus d’information : Quantaform.com ...

En tant que solution pour bien vieillir à domicile, la solution E-LIO va permettre à un établissement (EHPAD ou Résidence Services Senior) de mieux coordonner les aides humaines et les aides technologiques pour retarder l’entrée du senior dans cet établissement. « La plateforme E-LIO inclut trois fonctions principales : la fonction lien social, la sécurité de la personne chez elle et le lien santé », nous fait savoir Thierry Chevalier, le créateur de cette plateforme intégrée depuis fin 2017 à la société SeniorAdom. Pour fonctionner, cette plateforme fait appel à un support facile à utiliser et accessible aux seniors: « L’écran de TV constitue l’interface la plus pertinente comparée aux PC, tablette ou smartphone », explique notre interlocuteur pour justifier le choix de ce terminal. À l’aide d’une télécommande spécialement conçue, l’utilisateur peut accéder sans peine au bouquet de Services proposé. La fonction lien social Avec la fonction lien social, la personne âgée reste en contact avec sa famille et s'en trouve entourée, rassurée. En effet, ses proches ont, non seulement la possibilité de lui envoyer directement sur l’écran TV un message ou une photo, mais également de lui proposer un échange vidéo. En plus de pouvoir garder le contact, le senior continue à accéder à des informations sur ce qui se passe dans son quartier. « La résidence peut par exemple lui communiquer les activités de son établissement  par le biais de son téléviseur », développe Thierry Chevalier. La fonction sécurité Les personnes âgées sont quotidiennement vulnérables au sein du domicile. Chutes, accidents, oublis divers… le danger peut survenir à n’importe quel moment ! Grâce à E-LIO, il est désormais possible d’assurer un suivi quotidien des seniors. « Nous avons la possibilité d’installer un certain nombre de capteurs chez le bénéficiaire », souligne notre interlocuteur. Au cas où un comportement « anormal » se produit, une alerte est remontée vers un intervenant d’un établissement senior référent, un voisin ou encore la famille. La fonction lien santé À la suite d'une perte de mobilité liée à l’âge, de nombreux seniors se retrouvent dans l’incapacité d’effectuer leurs tâches quotidiennes. Grâce à son application e-Santé, E-LIO permet aussi au senior de prendre lui-même certaines mesures à travers des dispositifs médicaux connectés. Une solution pratique pour un médecin qui ne peut pas se déplacer chez son patient par exemple mais qui peut continuer à recevoir des informations de santé à distance. Avec une webcam E-LIO dédiée, le praticien est aussi en mesure de réaliser une téléconsultation sur l'écran TV. ...

La MEP est spécialisée dans la santé des jeunes. Bénéficiez d’un accompagnement personnalisé et d’une offre complète. Présentation de la MEP La MEP est créée en 1972.  Sa premiere mission est d’assurer la gestion de la Sécurité sociale des étudiants des académies de Montpellier, d’Aix-Marseille, de Corse et de Nice-Toulon. Elle propose également des complémentaires santé et conseille les jeunes pour la promotion de leur santé. Pour l’année universitaire 2017 – 2018, 120 000 étudiants ont fait confiance à la MEP pour la gestion de leur Sécurité sociale, 26 000 pour leurs complémentaires santé et plus de 45 000 jeunes ont été sensibilisés par des actions de prévention. Acteur majeur du milieu étudiant depuis plus de 45 ans, la MEP anticipe la fin du régime étudiant de sécurité sociale le 1er septembre 2019. Forte de son expertise dans la santé, elle continuera d’accompagner les jeunes dans leur vie quotidienne en s’appuyant sur un savoir-faire et une qualité de service reconnus. La MEP va ainsi développer ses messages de prévention auprès des jeunes et multiplier ses actions pédagogiques sur le système de santé en France auprès des étudiants étrangers. Elle renforcera également ses liens de confiance avec les établissements d’enseignement supérieur et les associations étudiantes. Construite autour des valeurs de proximité, de responsabilité et de solidarité, la MEP poursuit son évolution en apportant des solutions adaptées au budget et au quotidien des jeunes. Les activités de la MEP En 2018 L’évolution de la MEP passe également par l’arrivée d’un nouveau site internet confortant sa digitalisation ainsi qu’un dispositif de prévention sur la mobilité à l’international. La MEP confirme ainsi ses principaux métiers liés à la santé et aux assurances étudiantes. Concernant le volet santé, les étudiants trouvent à la MEP des complémentaires santé performantes. Ils trouvent également l’offre Extra Pass qui couvrent leurs besoins lors d’un séjour à l’étranger. Elle propose un remboursement dès le premier euro à frais réel ainsi que de nombreuses garanties et assistances (pas d’avance de frais en cas d’hospitalisation dans la plupart des pays du monde, par exemple). Concernant les assurances étudiantes, tout est fait pour répondre aux attentes et aux budgets de tous les étudiants. Vous trouvez donc notamment une assurance stage, une assurance habitation ainsi qu’une garantie Snow Cool (pour le ski). Un accompagnement dédié et personnalisé La MEP ne propose pas seulement des produits assurantiels. Elle est aussi connue pour sa pédagogie et sa volonté d’accompagner les jeunes, en France et à l’étranger. Spécialiste de la mobilité, elle met à disposition de nombreux espaces et permanences pour informer les étudiants français partant faire leurs études ou un stage à l’étranger ainsi que les étudiants étrangers arrivant en France. De plus, la MEP est aussi très attentive dans les domaines de : - La lutte contre les conduites addictives ; - La promotion d’une bonne santé sexuelle ; - La recherche de l’équilibre alimentaire. Voici quelques exemples d’actions organisées par la MEP : - Mise en place de navettes pour un gala étudiant ; - Prise en charge de la distribution de boissons non-alcoolisées en soirées étudiantes ; - Création de stands tenus par des étudiants experts dans leur domaine pour parler des risques en milieu festif ; - Prêt d’éthylotests électroniques et dotation d’éthylotests classiques, de préservatifs et de bouchons d’oreilles ; - Interventions dans les établissements partenaires. La MEP a réalisé l’an passé plus de 400 actions de sensibilisation grâce à un vaste réseau de 60 partenaires du monde étudiant. ...

Bonjour Florent ! Florent Binon | Bonjour ! On arrête le suspens. Vous allez nous parler de médecine chinoise puisque vous êtes co-directeur de l'École Zhōng Lì, qui forme les praticiens professionnels à la médecine chinoise. Pour les plus novices d’entre nous, vous pourriez peut-être nous expliquer en quelques mots, même si c’est assez compliqué j’imagine, ce que c’est la médecine traditionnelle chinoise ? F B | La médecine chinoise est une médecine à part et à part entière. Elle se base sur une observation de la nature, une observation du vivant qu’elle considère dans son ensemble. L’être humain, vivant dans la nature, est donc fait à son image. Et donc, tout comme sur terre, nous pouvons observer les fleuves et les rivières qui s’écoulent, nous allons retrouver le même fonctionnement au sein de l’être humain, même circulation, à travers de ce qu’on appelle les méridiens, les canaux où l’énergie, le qì, le sang, les liquides vont pouvoir s’écouler, parcourir l’ensemble de l’organisme, relier les différentes structures entre elles, assurer le lien, mais également l’intégrité de l’être humain tant au niveau physique que psychique. En médecine chinoise, il est possible d’agir et d’intervenir sur ces méridiens et canaux afin de permettre une circulation libre et harmonieuse et d’équilibrer l’ensemble des structures de l’organisme. Vous, comment vous êtes arrivé à devenir praticien et à ouvrir votre école ? F B | J’ai commencé les études de médecine chinoise il y a plus de 20 ans maintenant. Lorsque j’avais 15 ans, je suis « tombé » dans la médecine chinoise et j’ai véritablement commencé mes études à l’âge de 18 ans. Puis, à force d’étudier et de pratiquer la médecine chinoise, j’ai commencé à enseigner au sein de l’école où j’ai été formé, l’école Lümen. Les co-directeurs de cette école, m’ont/nous ont encouragés avec deux autres collègues à l’époque, à créer notre propre structure. C’est pour cela que nous avons créé il y a maintenant 7 ans, l'École Zhōng Lì qui forme des praticiens en médecine chinoise, en médecine traditionnelle chinoise comme on a l’habitude de dire en Occident. Vous appelez votre école, l'École Zhōng Lì. Qu’est-ce que cela veut dire ? F B | La médecine chinoise est très vaste avec 3000 ans/ 2500 ans d’expérience clinique. Donc, on ne devrait peut-être pas parler d’une médecine chinoise mais des médecines chinoises. Certains médecins à travers les siècles, se sont orientés dans une direction spécifiquement. Au moment où nous avons voulu créer l'École Zhōng Lì, nous nous sommes dit, avec mes deux collègues de l’époque, : « Quand nous sommes face à quelqu’un, l’objectif est de soulager la personne ». Mais pour cela, il n’y a pas une technique ni une approche qui puissent convenir à tout le monde. Nous sommes partis de ce principe-là, c’est-à-dire ne pas se focaliser dans une direction particulière. Le professeur Leong Kok Yuen était parti justement de ce principe et parlait de ce que l’on appelle l’« Ecole de la voie neutre ». Nous pouvons résumer cela en disant : « Utiliser la bonne technique, la bonne approche, chez la bonne personne, au bon moment ». Si on traduit littéralement « Zhōng Lì », il s’agit justement de la neutralité. « Zhōng », c’est le centre et « lì » est justement le côté neutre. Donc, c’est ne pas s’orienter dans une direction ou une autre spécifiquement au risque d’être limité dans la prise en charge des personnes que l’on peut recevoir en cabinet. Florent, la formation chez vous, cela se passe comment ? Est-ce du distanciel ou du présentiel ? Cela dure combien de temps ? F B | La formation de 5 ans que nous proposons est une formation à temps partiel avec des temps de r...

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...

En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif.  Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...

C’est Claude Grison, professeur de chimie bio-organique à l’université de Montpellier, qui est à l’origine de cette initiative innovante inspirée de l’écologie. L’objectif de son laboratoire, travaillant en partenariat avec le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), est « de combiner chimie et écologie afin de trouver des solutions écologiques, durables et inspirées de la nature et de résoudre les problèmes environnementaux liés à la dispersion des métaux de transition, non biodégradables », nous explique-t-elle. Les plantes, grâce à leurs propriétés extractives, figurent parmi ces solutions révolutionnaires qui guideront la chimie de demain. Une chimie verte au service de l’écologie Le tarissement des ressources mondiales de minéraux primaires et stratégiques est aujourd’hui une grande problématique environnementale et économique. La demande en éléments métalliques ne cesse de s’accroître alors que les ressources deviennent de plus en plus rares. Un phénomène qui pousse les exploitants à user de pratiques diverses d'extraction et d'exploitation conduisant inévitablement à la pollution des milieux naturels. « Dans une volonté de réhabiliter de façon écologique ces zones polluées, nous avons développé des phytotechnologies telles que la phytoextraction, la rhizofiltration ou la biosorption. L’idée est d’utiliser les capacités extractives de certaines plantes, terrestres et aquatiques qui peuvent extraire les métaux du sol, des systèmes aquatiques, des effluents industriels et les stocker par la suite dans leurs feuilles ou leurs racines », nous explique Claude Grison. Un problème continue pourtant à persister : il n’existe jusqu’alors aucun procédé destiné à valoriser cette biomasse riche en Éléments traces métalliques (ETM). Pour que cette biomasse ne soit plus perçue comme un déchet, Claude Grison et son équipe ont planché sur un moyen de recycler les ETM emmagasinés dans les plantes. Une approche intitulée « écocatalyse », qui permet à la biomasse riche en ETM de ne plus être un déchet, a été créée. « Désormais, ces déchets indésirables seront innovants et utiles en chimie écologique », se félicite la scientifique. ...

Entrepreneurs, salariés et particuliers peuvent faire appel à Sylvie Frémy pour les accompagner dans leurs projets professionnels, personnels ou améliorer leur santé. L’Ayurvéda : système complet de médecine traditionnelle reconnu par l’OMS Aujourd’hui, de plus en plus de personnes, en quête d’un véritable équilibre personnel, envisagent de se tourner vers les médecines non conventionnelles comme l’Ayurvéda, considérée comme la plus ancienne médecine holistique du monde. De par sa formation, le praticien en Ayurveda est à même de rééquilibrer la Nature de la personne. Sylvie Frémy, spécialisée dans ce domaine depuis 2008, propose 3 champs d’action. Le 1er volet se déroule en face à face au cabinet ou à domicile. Il réside en l’observation, la connaissance de la Nature doshique du client et de l’influence de son environnement à l’origine du déséquilibre. Elle transmet ainsi des messages précis ouvrant le chemin au rééquilibre et à l’éducation (dans le sens positif du terme) à une meilleure compréhension et écoute du corps. Elle aime aussi enseigner lors d’ateliers, conférences (à domicile, en CE) ou salons. Le 2e volet concerne l’harmonisation de la Nature psychique et/ou émotionnelle de la personne, en face à face ou à distance (tél. ou Skype). À ce titre, Sylvie Frémy explique qu’elle est une facilitatrice de la résolution des états émotionnels de son client, qui, dans l’amour de Soi, s’en libère et gagne en harmonie et liberté. Le client repart avec son flacon d’Elixirs Floraux. Enfin, le 3e volet concerne la méthode QHIA® en Physique Quantique. Elle permet à S. Frémy de restaurer peu à peu l’intégrité vibratoire de la personne (ou l’entreprise) qui retrouve son estime de Soi et son libre arbitre, altéré par des événements présents et des mémoires. Une fois installée, l’intégrité sera maintenue par la personne prenant soin de ses propres besoins. La finalité des 3 démarches est d’amener la personne à être de plus en plus Soi, à se recentrer dans son Être, à mieux décoder les influences de son environnement sur sa Nature et à surfer sur la vague pour accueillir les événements de sa Vie. Sylvie Frémy : Pharmacien biologiste Ph.D. et conseillère en Ayurvéda et Fleurs de Bach Sylvie Frémy, de formation Pharmacien biologiste, Ph.D., est devenue responsable qualité en entreprise de diagnostic in vitro où elle s’exerce au quotidien auprès de son entourage professionnel. En parallèle, elle est devenue Conseillère en Ayurvéda et en Fleurs de Bach. Poursuivant le chemin de retour sur Soi qu’elle propose à ses clients, elle détient les clés pour répondre parfaitement à leurs attentes. Aujourd’hui, elle met son savoir au service des particuliers ou entreprises pour leur permettre de mieux se connaitre, de gagner en intégrité afin d’accueillir sereinement tous les défis professionnels et personnels. ...

En 2014, après 7 années de pratique du yoga et de la méditation, Claire Gautier lance GET YOGi, une plateforme dédiée à cette discipline dédiée au bien-être du corps et du mental. La mission de GET YOGi : rendre le yoga et la méditation accessibles au plus grand nombre dans une optique de prévention de santé. La conviction de la fondatrice réside dans le fait que le yoga est la solution de prévention de santé la plus simple et la plus accessible. Tout le monde peut pratiquer, il suffit d’adapter la pédagogie. Rappelons que la méditation et la bienveillance font partie intégrante de la philosophie du yoga, mais aussi, que la définition de la santé, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), parle « d’un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Depuis sa création, GET YOGi a initié plus de 5 000 personnes à la pratique du yoga et de la méditation. Yoga et méditation pour tous : en ligne, en entreprise, des événements  Pour promouvoir la pratique, GET YOGi intervient sur plusieurs champs d’activités. GET YOGi Digital est au départ une plateforme de séances vidéo de yoga, de méditation et de respiration. Accessible 24h/24 depuis un smartphone, une tablette ou un ordinateur, le site propose plusieurs styles de yoga avec la possibilité de suivre un parcours débutant. Au total, 50 séances sont dispensées par 7 professeurs dont un kinésithérapeute GET YOGi Corporate intervient au sein des entreprises pour le bien-être global des salariés. La pédagogie s’adapte au monde de l’entreprise. Yoga, méditation, yoga sur chaise, pilates, etc, les mouvements et les activités sont choisis pour détendre le corps et le mental des salariés qui peuvent vivre des périodes de travail plus ou moins denses ou être obligés d’occuper la même position et souffrir de tensions. GET YOGi Event organise des séances bien-être dans des lieux atypiques comme au Carrousel du Louvre, sur le parvis de la Défense, en thalasso, etc. Il s’agit de séances collectives, parfois en plein air, et qui sont parfois démultipliées en ligne grâce la vidéo et à la plateforme web de l’entreprise. Les bienfaits reconnus du yoga et de la méditation en entreprise Le yoga et la méditation aident à prévenir la cause de 80 % des arrêts maladies, les troubles musculo-squelettiques (TMS) en entreprise. Une maladie ressentie lorsque l’on fait toujours le même geste, que l’on est constamment dans la même position ou que le corps ne dispose pas d’assez de temps pour récupérer. Le yoga et la méditation servent à appréhender les risques psycho-sociaux (RPS) dont le plus fréquent est le stress. Grace à des mouvements simples, on agit directement sur le système nerveux tout en renforçant son système immunitaire. Les exercices de respiration trouvent aussi leur utilité,  et permettent de baisser en tension automatiquement. D’ailleurs, la publication d’études médicales se multiplie à ce sujet. D’autres ont démontré que le yoga thérapeutique a amélioré significativement certains symptômes du cancer (meilleure qualité du sommeil, diminution des symptômes anxieux ou dépressifs, etc.). Certains témoignages corroborent ce fait scientifique. Parmi ces derniers, on retrouve par exemple celui de Mathieu Carlot, méditant depuis  plus de 10 ans et ayant vu la pratique quotidienne de la méditation l’aider face au cancer. ...

Loin de se cantonner au respect strict et obligatoire des cahiers des charges afférents à l’Agriculture Biologique, Bio Chanvre Félinois va plus loin en pratiquant le « sans labour » et l’éco-pâturage. Dans cette démarche engagée, « nous sommes à la fois producteur et transformateur de chanvre », tient à préciser notre interlocutrice.   Se faire une « bio-té » avec des produits 100 % naturels Le choix des matières premières concorde entièrement avec les valeurs défendues par la maison. Par exemple, l’huile de coco et le beurre de karité utilisés dans les cosmétiques proviennent d’associations de femmes en Afrique qui bannissent tout intrant chimique dans leurs cultures. Ainsi, l’entreprise valorise à la fois l’aspect humain et l’aspect environnemental. Par ailleurs, les bienfaits incontestables du chanvre sur la peau sont nombreux. L’huile de chanvre est incluse à hauteur de 30 % dans les produits pour accentuer leurs propriétés hydratantes, antirides, anti-inflammatoires… ...

En France, comme dans de nombreux pays dans le monde, RevitalVision a révolutionné le traitement de l’œil. Aujourd’hui, on compte plus d’une quinzaine d’ophtalmologues et de centres ophtalmologiques à attester de l’efficience de cette thérapie innovante et non invasive. 20 ans de recherches et d’essais cliniques  « Ni médicament, ni chirurgie », tel est le challenge relevé par les créateurs de RevitalVision. Ce programme fondé sur les neurosciences consiste à stimuler le cortex visuel à travers différents exercices réalisés sur son ordinateur, à domicile. Le but est d’entrainer le cerveau à « mieux voir » et le gain minimal promis est de 2/10e et 100% de sensibilité au contraste en 2-3 mois. Ces exercices simples sont accessibles à tout âge et n'ont nullement besoin d'avoir des connaissances en informatiques poussées. RevitalVision s’appuie fondamentalement sur la notion de plasticité cérébrale, désignant la capacité du cerveau à se régénérer à tout âge. Ainsi, les exercices de stimulation aident le cerveau à développer de nouvelles compétences ainsi que de nouvelles connexions qui contribueront à améliorer la vue. Ces activités sont l’œuvre d'experts ayant consacré 20 ans de recherches et d’essais cliniques. Le traitement repose, d’une part, sur les travaux de Gabor concernant l’holographie (1948), l’invention qui a décroché le prix Nobel de physique en 1971. « Les patchs de Gabor sont utilisés comme stimulus afin d’activer les champs réceptifs neuronaux du cortex visuel », explique Élise Maurizet, chargée de communication pour RevitalVision France. D’autre part, on retrouve les travaux de Hubel et Wiesel, qui ont remporté le prix Nobel de Biologie sur l’architecture du cerveau visuel. Leur étude démontre l’importance de l’interaction entre les différentes cellules nerveuses qui permettent de caractériser une image. En s’appuyant sur ces recherches, RevitalVision se révèle comme un complément fiable et indispensable pour le traitement de l’œil. D’où son titre de dispositif médical de classe I homologué par la FDA (Food and Drug Administration). À qui s’adresse RevitalVision ? RevitalVision répartit sa patientèle en différentes catégories. Parmi les cas les plus classiques figure le traitement de la myopie légère. « On compense la gêne visuelle en optimisant le travail du cerveau pour décoder l’image qui est située sur la rétine, ce qui garantit un affranchissement des lunettes jusqu’à 1,5 D de correction », nous indique-t-on. La diminution de la dépendance aux lunettes est également assurée pour le traitement de la presbytie débutante. Une autre catégorie regroupe les patients sortant d’une chirurgie réfractive ou d’une opération de la cataracte. Les profils en question sont souvent confrontés aux problèmes de sensibilité aux éclats de lumière ou de fatigue oculaire. Ainsi, RevitalVision propose une thérapie rééduquant les yeux à la vision des contrastes et à une vue plus nette. Mais là où la solution devient plus intéressante, c’est dans le cas de l’amblyopie adulte. « Quand les patients en parlent à leur ophtalmologiste, certains professionnels se montrent très réticents, ne connaissant pas l’existence de la solution qui est pourtant reconnue par la FDA », déclare Élise Maurizet. En effet, depuis 2001, RevitalVision est le seul traitement en vente permettant d’améliorer la vision du patient amblyope adulte. Les résultats sont un gain minimal de 2/10e en plus du confort visuel et de l’amélioration de la vision 3D. Les dernières catégories ciblées par la solution sont les personnes ayant une basse vision (rétinopathie pigmentaire, DMLA, kératocône) et celles qui, possédant déjà une supravision, souhaitent davantage booster leurs performances visuelles. Sont notamment concernés les pilotes de chasse et les sportifs de haut niveau. ...

Un orthoptiste est un professionnel paramédical de la vision, formé au sein des Unités de formation de recherche (UFR) des 14 centres hospitaliers universitaires (CHU) de France. Il est spécialisé en rééducation, en réadaptation et en exploration de la fonction visuelle. La rééducation Les orthoptistes, historiquement, prennent en charge les déséquilibres oculaires, les strabismes, les amblyopies… et soulagent les patients de leurs céphalées, de leurs douleurs oculaires, de leurs problèmes de mise au point, de leur vision floue, de leur vision double, qu’ils travaillent sur écran ou qu’ils soient obligés de fixer de manière importante. Se sont ajoutées, depuis plus de dix ans, les prises en charge des troubles d’apprentissage chez les enfants, les troubles de l’équilibre et les troubles d’orientation du regard. La réadaptation Les orthoptistes sont en charge des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et de basse vision en général (glaucome, rétinopathie diabétique…) ainsi que de ceux qui sont atteints de troubles neurovisuels ou de conséquences neuro-ophtalmologiques des pathologies générales. Entrent dans ces catégories de nombreuses pathologies neurodégénératives telles que la sclérose en plaques, les séquelles d’accident vasculaire cérébral (AVC) ou la maladie de Parkinson sur lesquelles l’orthoptiste œuvre dans le but de rendre aux patients des capacités de fixation et de traitement de l’information visuelle restantes les plus efficaces possibles. Ce type de prises en charge contribue à un maintien à domicile plus aisé pour ces patients ainsi que pour la population vieillissante. L’exploration de la fonction visuelle Les orthoptistes sont ces professionnels que vous pouvez rencontrer dans les cabinets d’ophtalmologie et qui interviennent en amont de la consultation du médecin, pratiquant différentes mesures de votre œil et différents examens de votre vision. Dans un contexte de diminution démographique importante du nombre d’ophtalmologistes, de l’augmentation des actes techniques ainsi que de l’accroissement et du vieillissement de la population, la filière visuelle a dû se réorganiser. Les partenaires privilégiés que sont les ophtalmologistes confient trois quarts des mesures techniques à l’orthoptiste. Ils peuvent ainsi passer moins de temps avec chacun de leurs patients et donc recevoir plus de patients au cours d’une même journée. Et c’est dans le même esprit que les orthoptistes peuvent aussi réaliser de nouveaux actes comme le contrôle entre deux rendez-vous de pathologies chroniques, le bilan visuel avant prescription ou renouvellement de lunettes, le dépistage de la rétinopathie diabétique, qui est le premier acte de télémédecine remboursé par la Sécurité sociale, dont le but est d’éviter de ne découvrir la pathologie que trop tard. Les orthoptistes travaillent uniquement sur prescription médicale en libéral ou sont salariés d’un ophtalmologiste. Près de 4 000 orthoptistes Leur effectif est en constante augmentation puisque, à ce jour, on en dénombre près de 4 000 sur tout le territoire, dont les deux tiers sont en libéral près de chez vous et un tiers exerce auprès des ophtalmologistes ou dans les structures hospitalières. La filière visuelle connaitra une avancée supplémentaire et une réduction encore plus importante des délais de rendez-vous chez les ophtalmologistes lorsque les orthoptistes libéraux seront autorisés à réaliser les mêmes actes et les mêmes délégations que les orthoptistes salariés. ...

Alors que la COVID-19 a déferlé sur le monde, certaines entreprises, telles que Phenix Care, se sont lancées dans l’importation de masques de protection de haute qualité. Des masques de qualité premium Pendant le récent confinement, le stock de masques était une véritable problématique sanitaire. Aujourd’hui, si les choses ont changé, c’est en partie grâce à de nombreuses entreprises qui ont décidé de prendre ce problème à bras le corps. Parmi celles-ci, nous trouvons Phenix Care. Créée par Leonard Taine pour répondre à la demande de tous les Français (professionnels comme particuliers), l’entreprise a commencé par importer des masques chinois. Mais en voyant que les usines n’étaient pas aux normes hygiéniques, que la majorité des masques dit de « qualité standard » étaient pour la plupart de qualité médiocre voire même douteuse (des élastiques qui se cassent facilement, des odeurs qui se dégagent parfois à l’ouverture des boîtes, des masques posés à même la boîte sans film protecteur, une filtration bactérienne incertaine...), elle est allée voir d’autres fabricants. Aujourd’hui, Phenix-Care se fournit auprès de sociétés taiwanaises et coréennes conformes aux dernières spécifications européennes CE EN 14683:2019 certifiées ISO. L’objectif : fournir à ses clients des masques de qualité irréprochable en termes d’hygiène avec une filtration et un confort optimal. Des masques médicaux avec une filtration égale ou supérieure à 99% Pour se différencier sur ce secteur en pleine évolution, Phenix Care a choisi de proposer des masques grand public et professionnels aussi performants qu’originaux, à la pointe des nouvelles technologies. Ses choix se sont portés sur des masques FFP2 bactéricides nano fibres offrant un confort, une respirabilité et une protection exceptionnelle de 24h sans altération de son efficacité, et sur la possibilité d’obtenir des masques de différentes couleurs. En complément du bleu original, on trouve, en prime, du rose et du violet pour adultes et enfants, voire des masques blancs, noirs, jaunes… A partir de novembre, et tout au long de l'année, des éditions limitées vont aussi être lancées pour donner la possibilité, à ceux qui le souhaitent, à travers de multiples textures et couleurs, tels que le vert, l'orange nemo, le bleu turquoise et bien d’autres, d’allier la protection à l’élégance et l’utile à l’agréable. Phenix Care propose également d’autres produits sanitaires sélectionnées avec la même exigence de qualité, tels que thermomètre frontal, gants, oxymètre, étui bactéricide pouvant stériliser un masque... À noter : l’entreprise profite de réassorts constants (tous les 15 jours) et offre à ses clients une livraison rapide par DHL Express en 24h ou 48h. ...

FlashMatin | Bonjour ! Jean-Michel Dubois | Bonjour. Monsieur Dubois, vous êtes président d’une association qui s’occupe de très près de la neurofibromatose. Je vous laisse vous présenter et présenter votre association s’il vous plait. JM D | Jean-Michel Dubois, je suis le président de l’association neurofibromatose recklinghausen depuis 2010. L’association est né en 1986.  Elle a été créée par des parents qui étaient concernés par la neurofibromatose. A l’heure actuelle, il y a à peu près un millier d’adhérents et une cinquantaine d’actifs, tous bénévoles. Et donc Monsieur Dubois pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la neurofibromatose ? JM D | On parle des neurofibromatoses, qui sont des maladies génétiques, neurologiques, caractérisées par l’apparition de tumeurs sur les gaines des nerfs, avec une caractéristique commune qui est que c’est assez imprévisible dans les évolutions de ces maladies ; à la fois dans la forme et dans le temps. Donc, on a affaire à trois maladies bien distinctes. La NF1, la  maladie de Von Recklinghausen, qui est elle-même un ensemble de maladies tant il y a une variété dans l’ expression. Un enfant ou en adulte qui a une NF1 ne va pas forcément ressembler à un autre. Ensuite la neurofibromatose 2 qui atteint souvent l’appareil auditif, et enfin la schwannomatose qui s’apparente beaucoup à la neurofibromatose 2, mais qui est différente, et là aussi on est toujours dans le domaine de tumeurs sur les nerfs. Il y a donc plusieurs formes de neurofibromatoses. Mais alors comment se rendre compte que notre enfant ou qu’un adulte est atteint de cette maladie ? JM D | La neurofibromatose 2 et la Schwannomatose apparaissent plus tardivement que la neurofibromatose 1 où l’un des critères principaux diagnostiqués est l’apparition de tâches café-au-lait, qui peuvent aussi être présentes dès la naissance. Au départ c’est assez compliqué, même si pour beaucoup d’enfants, il n’y a pas une manifestation de la maladie qui les handicape. Dans la NF1, il y a aussi une proportion plus grande par rapport à la population générale de difficultés des apprentissages. Il y a des manifestations qui arrivent plus rapidement.  Un gliome des voix optiques, ça apparaît très rapidement chez certains enfants.  On peut avoir une pseudarthrose c’est-à-dire une malformation des os.  Et ça nécessite des greffes osseuses, des hospitalisations, de la rééducation. Un gamin qui subit ça, c’est compliqué. Alors justement, on imagine qu’être porteur d’une maladie rare en France c’est assez compliqué, quel est donc le rôle de votre association ? JM D | D’abord on est à l’écoute. Souvent le cas de figure c’est : « Je rentre de chez le médecin ou de chez le pédiatre, mon enfant a des taches café-au-lait, on me parle de neurofibromatose 1, qu’est-ce que c’est, qu’est-ce que je dois faire ? ». La première chose c’est d’être ouvert et d’être à l’écoute. Ensuite, c’est de les orienter vers des centres, de références s’ils sont en Île-de-France, ou de compétences s’ils sont en région. Notre rôle c’est de les diriger vers des équipes médicales qui connaissent et qui peuvent organiser le suivi médical.  Il faut être vigilant, il faut être attentif, il faut s’informer, c’est le rôle de l’association. On publie une revue pour nos adhérents, sur notre site on met des choses qui ont été vérifiées et pas des… Des informations qui ne seraient pas fondées. Mais vous apportez aussi un soutien financier avec votre association ? JM D | On a déjà apporté 3 millions d’euros pour des équipes de recherche. On est là aussi pour leur apporter un soutien à la fois financier mais aussi un soutien moral, une sorte de caution, parce que c’est important que ces équipes de chercheurs puissent faire état de notre soutien. Ça leur donne une sorte de crédibilité, même si c’est d’abord leurs compétences qui sont importantes. Comme je le dis parfois, il manque peut-être un z&eac...

La conception de l’eau KAQUN a débuté dans les années 60 sous l’impulsion d’une équipe pluridisciplinaire réunissant des chercheurs américains, français et israéliens. Le projet est ensuite pris en charge en 1999 par le docteur Robert Lyons. Grâce à ses compétences particulières en recherches cliniques, ce médecin-chercheur d’origine hongroise a réussi à perfectionner le procédé et la technique pour finaliser les recherches sur l’eau KAQUN. Les vertus d’une bonne oxygénation L’oxygène est sans aucun doute l’élément le plus essentiel pour l’organisme. Il assure deux fonctions principales : le décrassage et la production d’énergie. « 90 % de l’énergie du corps est produite par l’oxygène », explique Jean-Luc Lefèvre, le directeur général de KAQUN France. La vitalité vient ainsi de l’oxygénation permettant aux cellules de fonctionner normalement. Le manque d’oxygène n’est pas une maladie, mais un état dans lequel on se trouve. Cet état de manque d’oxygène est présent dans près de 2.000 maladies. En effet, en cas de déficit d’oxygène, plus connu sous le terme scientifique d’« hypoxie », la production d’énergie au niveau des cellules diminue entraînant par la suite une altération du métabolisme. Conséquence, des déchets toxiques s’accumulent dans l’organisme et cela provoque un encrassement organique. Les défenses immunitaires s’affaiblissent laissant le champ libre aux agents pathogènes. « Les problèmes de santé sont toujours liés à des encrassements », précise le directeur. D’où la nécessité d’optimiser l’oxygénation pour nettoyer efficacement l’organisme. KAQUN, une eau oxygénante L’oxygène est naturellement présent dans l’eau. « Quand nous buvons de l’eau, le taux d’oxygène augmente car il y a déjà 1/3 d’oxygène, avec KAQUN, nous amplifions ce phénomène naturel », développe Jean-Luc Lefèvre. En buvant de l’eau KAQUN, chacun augmente son taux d’oxygénation de 15 %. Cela s’explique par le fait que l’oxygène contenu dans l’eau a été préalablement transformé pour être directement absorbable au niveau des cellules. Aucun procédé chimique n’est utilisé, il s’agit simplement de séparer l’hydrogène de l’oxygène. Il est important de souligner que « KAQUN ne guérit pas une maladie mais permet au corps de mieux fonctionner en libérant la force vitale » selon les explications de l’équipe. KAQUN apporte l’oxygène de trois façons : en eau à boire, en version balnéothérapie (sous forme de bain à base de KAQUN), et enfin en version cosmétique sous forme de gel pour soigner des problèmes de peau tels que l’acné. ...

Acteur du mécénat en France Créée par le Groupe APICIL en 2004, la Fondation APICIL fait partie des rares fondations Reconnues d’Utilité Publique créées par une seule entreprise. Elle participe à l’action philanthropique du Groupe au niveau national. Soucieux de mener des actions innovantes et adaptées, le Groupe APICIL a choisi la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie pour sa Fondation. Au cœur des valeurs du Groupe APICIL, transversale et universelle, la douleur constitue un lien fort entre les différents métiers du Groupe, tout en promouvant un aspect profondément humain et moderne de la santé. Aujourd’hui plus que jamais d’actualité, la prise en compte de la douleur des personnes touchées par la maladie est essentielle. Mais les priorités gouvernementales ne vont pas dans ce sens. Sans programme douleur engagé par le ministère de la santé, la Fondation APICIL a plus que jamais un rôle à jouer auprès des équipes de terrain. Impulser de nouvelles idées Pour mener à bien sa mission, la Fondation APICIL a choisi d’aider les associations, les chercheurs et les professionnels de santé actifs et audacieux, qui œuvrent au plus près des patients et de leurs proches. Elle permet ainsi l’émergence de projets novateurs et répondants aux préoccupations des soignants, des patients et de leurs proches. Les projets soutenus par la Fondation APICIL sont sélectionnés par le Conseil Scientifique composé de 15 experts indépendants, et par le Conseil d’Administration, tous engagés bénévolement. La Fondation apporte son soutien à travers un financement attribué après une étude approfondie. En plus de l’aide financière, la Fondation APICIL apporte une caution scientifique, un accompagnement institutionnel et une aide à la valorisation. Lutter contre la douleur Aiguë, chronique, physique, psychique, la douleur ne se voit pas, elle se ressent. On distingue habituellement deux catégories de douleur, aiguë et chronique, en fonction de leur durée. La douleur aiguë peut être intense, mais souvent brève, elle joue donc un rôle d’alarme qui va permettre à l’organisme de réagir. La douleur est dite chronique (ou pathologique), lorsque la sensation douloureuse excède trois mois et devient récurrente. Par exemple certaines douleurs musculaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. «la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes» La douleur repose sur le ressenti du patient, cela la rend difficile à quantifier et à qualifier. De plus, elle n’est pas systématiquement liée à une lésion, une caractéristique qui complexifie encore son étude. Aiguë ou chronique, la douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales, c’est pourquoi il est particulièrement important de la considérer et de la traiter avec les bonnes réponses. D’après étude française, les douleurs chroniques affectent environ 30% des adultes. La douleur chronique a un impact très fort sur la qualité de vie et déborde sur la sphère personnelle comme professionnelle. La Fondation agit à travers 4 axes principaux : - Soutien à la recherche, - Formation des soignants, - Sensibilisation et information, - Développement de programmes innovants et des techniques complémentaires dans les soins. Grâce à la recherche, de grandes avancées ont été accomplies dans la compréhension de la douleur et les mécanismes de la douleur chronique. Les techniques d’imagerie cérébrale ont permis d’identifier, visualiser, voire quantifier la douleur au niveau cérébral et de traduire en images les liens étroits entre douleur et émotion. Consciente des enjeux de la recherche pour la prévention et le traitement de la douleur, la Fondation APICIL consacre annuellement plus de 50% des financements à des équipes de recherche. Alors que la technologie et les médicaments sont de plus en plus performants, les pratiques non médicamenteuses, complémentaires, sont très attendues par les patients. La Fondation APICIL s’attach...