Des solutions pour contribuer à notre bonne santé et au bien-être

C’est dans ce contexte, que les équipes de recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) tentent aujourd’hui d’identifier les causes de 13 maladies rares afin d’accélérer la pose d’un diagnostic et de proposer des traitements adaptés en particulier par thérapie génique. Dans plus de la moitié des cas les maladies rares se développent dès l’enfance, mais d’autres se développent plus tardivement chez l’adulte, elles sont souvent dites « orphelines » car il n’existe à ce jour aucun traitement pour un grand nombre d’entre elles. Elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées aujourd’hui atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population française. Ces pathologies se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie. Cette variabilité rend compliqué le diagnostic qui intervient en moyenne 5 ans après le début des symptômes dans 25% des cas, en particulier pour les pathologies non héréditaires, soit 20% d’entre elles. « Mieux connaitre l’origine causale des maladies pour vite et mieux diagnostiquer » A l’ICM 12 équipes de recherche s’attachent à découvrir les causes de 13 de ces pathologies, d’identifier des biomarqueurs d’aide au diagnostic et de développer des traitements.  L’identification de gènes, la mise en évidence de réseaux de neurones spécifiques, les études d’imagerie cérébrale, la mise en évidence de marqueurs précoce de la pathologie, sont autant de résultats prometteurs pour le développement de thérapies. Des pistes thérapeutiques issues de ces recherches sont d’ores et déjà à l’étude, comme la stimulation cérébrale profonde dans le syndrome de Gilles de la Tourette, ou la thérapie génique pour la maladie de Huntington.  Une nouvelle équipe de recherche, dirigée par Nathalie CARTIER, qui a récemment rejoint l’ICM proposera un essai thérapeutique de phase I/II pour la maladie de Huntingtonen 2020. Ce groupe développe des outils permettant l’entrée de molécules thérapeutiques dans le cerveau (vecteurs administrables par voie veineuse, optogénétique, utilisation de cellules résidentes du cerveau comme vecteur thérapeutique). ...

Comprendre les cellules autrement Les recherches au sein du Labex visent à développer des approches de biologie cellulaire quantitative basées sur les propriétés physiques des cellules, à l’échelle d’une seule cellule et aussi au niveau du comportement collectif des cellules à l’intérieur d’un tissu. Les études se focalisent sur trois thematiques principales : le remodelage dynamique de la membrane cellulaire, la régulation des fonctions cellulaires par divers phénomènes (biochimiques, géométriques,…) et la dynamique de communication des cellules entre elles-mêmes ou avec leurs environnements. Les résultats de ces recherches fondamentales seront appliqués au domaine de la cancérologie notamment  à l’élaboration d’approches thérapeutiques contre le mécanisme du développement tumoral. Coopération internationale et soutien des chercheurs Référence internationale dans le domaine de la physique appliquée à la biologie cellulaire grâce à une longue tradition de biophysique à l'Institut Curie, Le labex Celtisphybio entend renforcer encore cette position en créant des partenariats étroits avec les autres instituts mondialement reconnus dans ce domaine : MBI Singapour, EMBL Heidelberg (Allemagne), MIT (Etats-Unis), MPI Dresde (Allemagne)... Le Labex Celtisphybio soutient également des collaborations scientifiques avec les instituts membres du PSL tel que l’illustre Ecole Normale Supérieure de Paris ainsi que l'organisation de colloques et cours internationaux. Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes au chercheurs ; le programme « short-term fellowship »  est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont même attribuées ...

Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies.   Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC).  Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans.  La prestation de compensation du handicap (PCH) Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements...  L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH.  ...

Molécule présente naturellement dans le corps humain, l’acide hyaluronique possède d’importantes propriétés hydratantes et volumatrices. Mais, au fil du temps, il diminue progressivement non seulement en quantité mais également en qualité. Résultat, la peau se déshydrate et les premières rides apparaissent. De nos jours, la médecine esthétique a fait de cette molécule son produit phare, en développant des techniques non invasives à travers notamment les injections. La médecine esthétique, de plus en plus d’adeptes séduits De plus en plus de Français ont recours à la médecine esthétique. Les raisons qui expliquent cette tendance sont multiples. « Les soins restent abordables car, pour une rhinoplastie médicale, il faut compter entre 700 et 1 000 €, ce qui n’est pas très onéreux », explique le Dr Philippe Azoulay, médecin esthétique exerçant au centre Estetik@Paris. En parallèle, la médecine esthétique a connu un réel progrès en offrant aux patients des techniques alternatives plus douces et moins traumatisantes que la chirurgie. Laser, pose de fils tenseurs, ultrasons focalisés de haute intensité, cryolipolyse, injection de botox ou acide hyaluronique… sont autant de procédés régulièrement utilisés par les spécialistes actuels. L’acide hyaluronique pour en finir avec les cernes Un cerne se définit comme étant un changement de la couleur de la peau ou du relief du visage dans la zone localisée entre la paupière inférieure et le haut de la pommette. Selon le type de cerne, plusieurs causes peuvent être à l’origine de son apparition : dysfonctionnement de la circulation sanguine et lymphatique (cernes bleus), accumulation de mélanine (cernes marrons), perte de graisse située entre la peau et l’os orbital (cernes creux) ou encore accumulation de graisses (cernes gonflés). Quoi qu’il en soit, les cernes posent un problème esthétique récurrent puisqu’ils confèrent au visage un aspect fatigué et vieilli. Auparavant, les spécialistes avaient, par exemple, recours à la blépharoplastie pour venir à bout des cernes gonflés notamment. Aujourd'hui, l’injection d’acide hyaluronique offre une meilleure alternative à la chirurgie. « Il est tout à fait possible d’estomper la masse graisseuse sans avoir besoin d’opérer, mais uniquement en procédant à des injections sous les poches des yeux », nous indique le spécialiste. Modifier son nez sans bistouri Les petites imperfections au niveau du nez sont nombreuses. Crochu, dévié, bossu, large… Ces défauts inesthétiques donnent parfois un aspect disgracieux au visage, puisque le nez en constitue un élément central. Afin de les corriger, la seule solution qui s’offrait jusque-là aux médecins était de passer par un acte chirurgical. Ce qui était loin de rassurer les patients ! Grâce à l’acide hyaluronique, modifier le nez sans passer par la case chirurgie est désormais réalisable, comme en témoigne le Dr Azoulay. « Avec la rhinoplastie médicale, on peut donner la possibilité à un patient de profiter d’une correction du nez réversible et indolore. Le tout sans anesthésie. » Cette technique non invasive peut être utilisée, par exemple, pour effacer une bosse par le biais d’injection d’acide hyaluronique spécifique, pour remonter une pointe de nez, pour améliorer la projection du nez et, dans certains cas, affiner le nez. « La rhinoplastie médicale procure des avantages non négligeables puisque, en seulement 10 min, vous obtenez le nez que vous souhaitez. Et le résultat reste stable pendant un an au minimum. » ...

Perdre un proche est une épreuve difficile pour chacun d’entre nous. Il est donc souvent rassurant de préparer ses propres obsèques afin de soulager ses proches émotionnellement et financièrement lors de ce moment particulier de la vie. Fortes de cette réflexion, 3 mutuelles (Harmonie Mutuelle, Mutac et MGEN) se sont associées pour créer leur propre réseau funéraire, la Maison des Obsèques, et pour offrir à chacun un service de proximité, d’humanité, d’accompagnement et de respect. Fondé en 2015, ce 1er réseau fondé par des mutuelles a pour vocation de vous guider en toute transparence et en toute sérénité pour la préparation d’obsèques ou la signature d’un contrat de prévoyance obsèques. Aujourd’hui, 72 agences La Maison des Obsèques et 35 agences partenaires publics vous accueillent sur l’ensemble du territoire mais l’ambition de la Maison des Obsèques est de construire un réseau de 400 agences à l’horizon 2025. Pourquoi choisir la Maison des Obsèques ? Dans les différentes agences de la Maison des Obsèques, vous êtes sûrs de trouver des professionnels de confiance, à votre écoute, vous prodiguant des conseils clairs et une bienveillance sincère. Ici, vous pourrez vous entretenir dans une alcôve conçue comme un doux cocon. Tout le protocole d’accueil est tourné vers les familles pour adoucir au maximum ces instants douloureux. Ces agences se chargeront, entre autres, des démarches administratives, de l’organisation de la cérémonie civile ou religieuse, de la prise en charge du défunt, des faireparts, de la mise à disposition d’un registre de condoléances. Selon vos besoins, elles vous proposeront également une large gamme de services, comme le rapatriement du corps, la prise en charge de nuits d’hôtel, des trajets en taxi, une aide psychologique, une aide post-obsèques pour le dernier vivant (ex : repas à domicile….). Pensez à souscrire un contrat de prévoyance obsèques  Si, comme beaucoup de personnes, vous jugez que l’organisation de funérailles dans l’urgence est inappropriée à ce moment de la vie, vous choisirez sûrement de vous faire accompagner par des professionnels pour préserver vos proches et organiser des obsèques qui vous ressemblent. La meilleure solution est de souscrire un contrat prévoyance obsèques. La Maison des Obsèques vous propose une nouvelle gamme de 5 contrats, 2 contrats prévoyance conçus pour les moins de 70 ans et 3 pour les plus de 70 ans. Ces contrats de prévoyance sont entièrement dédiés au paiement et au choix des prestations obsèques du souscripteur. Ils sont uniquement distribués par les professionnels du funéraire. Ils sont considérés comme des contrats d’assurance-vie et à ce titre sont soumis au même régime fiscal. Avec ce type de contrat, vos proches bénéficieront de l’aide financière pour l’organisation de vos obsèques mais aussi d’un accompagnement professionnel et d’une aide psychologique grâce à l’expression précise de vos dernières volontés. Les contrats prévoyance en capital permettent d’assurer un montant pour financer vos obsèques, voire pour constituer un capital pour vos bénéficiaires. Les contrats prévoyance en prestations permettent de prévoir également le déroulement et l’organisation de vos obsèques comme vous le souhaitez. Ils sont assortis d’un devis détaillé des prestations souhaitées, devis qui devra être suivi à la lettre par votre famille qui n’aura rien à débourser. Par contre, vous pouvez modifier les prestations à tout moment. Avec ce type de contrat, vous pourrez décider à l’avance si vous souhaitez une crémation ou une inhumation, choisir le type de cercueil ou d’urne funéraire, les compositions florales, personnaliser votre cérémonie religieuse ou civile, etc. Pour souscrire un contrat qui vous correspond, un conseiller funéraire de la Maison des Obsèques sera présent pour vous accompagner dans vos choix et vos décisions. Ensuite, il effectuera toutes les démarches pour le compte de vos proches. ...

Le fondateur de New Angance, Luc Cheung, travaille depuis 15 ans dans le monde des cosmétiques à l’échelle internationale, en Asie et en Europe. Passionné par ce secteur d'activité, il crée New Angance, à la pointe des tendances esthétiques et des soins de la peau. Une gamme luxueuse, alliant les recherches des plus grands laboratoires du monde aux vertus d’ingrédients naturels, de l’or au caviar. Aujourd’hui, New Angance est présente en Chine et à Paris pour ravir la clientèle la plus exigeante. Des soins de qualité, précieux et raffinés Il faut dire que les produits New Angance font envie et génère une satisfaction unanime chez ses adeptes. Les soins pour le visage ou pour le corps s’adaptent à toutes les peaux du monde. Apaisant, hydratant, régénérant : certains sont mêmes recommandés après une chirurgie. A noter que la marque ne pratique aucun test animal et que chacun de ses emballages est biodégradable, en cohérence avec son état d’esprit "nature". Parmi les vedettes, il faut citer le Masque purifiant à base de charbon et de feuilles d’or qui hydrate la peau et illumine son éclat.  Le Masque anti-âge a profité de recherches médicales approfondies et utilise des extraits de feuilles de gentiane indienne, aux effets lissant et atténuant véritablement les rides. Le Masque hydrogel Révélateur de jeunesse, lui, utilise des algues rouges de Bretagne aux pouvoirs adoucissants et ressourçant. La gamme Premium et anti-âge pour sublimer les peaux mûres Ces deux gammes New Angance utilise aussi des ingrédients authentiques et nobles. Comme la Lotion illuminatrice, à base de poudre de nacre, de champagne et de feuilles de vignes, stimulant la circulation sanguine. La Crème visage Précieuse pose sur votre visage 23 carats d’or et du caviar, entre autres, laissant la peau douce, détendue et rafraîchie. Pour un regard reposé, les Patchs en biocellulose ou les Patchs hydrogel avec fleurs de bleuet et extraits d’Hamamélis, atténuent les poches et illumine le teint. Les opus de New Angance ont déjà été plusieurs fois récompensés notamment par les magazines Marie-Claire et Top santé. Plus que des soins, une attitude à découvrir et à adopter, pour se sentir belle naturellement, et au quotidien. ...

Les compléments alimentaires plébiscités Cette étude a révélé trois points essentiels. Le premier est que les Français sont effectivement prêts à s’impliquer dans la prise en charge de leur santé. Dans cette perspective, un Français sur deux affirme avoir déjà consommé des compléments alimentaires. La seconde conclusion de l’étude est que les bienfaits des compléments alimentaires sont reconnus par les Français et les professionnels de santé. En effet, 2/3 des Français reconnaissent les bienfaits des compléments alimentaires pour la santé. De plus, la consommation de compléments se fait, dans 2 cas sur 3, suite à un conseil ou à une prescription d’un professionnel de santé. Enfin, l’observatoire met en exergue le besoin d’information des Français sur ces produits. En effet, 65 % des personnes interrogées s’estiment peu ou pas du tout informées sur le sujet mais souhaitent recevoir davantage d’informations, notamment de la part des professionnels de santé. En conclusion, cette étude met en exergue le fait que les Français souhaitent s’engager dans le maintien de leur santé par la prise de compléments alimentaires. Pour ce faire, ces derniers sollicitent l’accompagnement des acteurs de la santé. Cette étude commandée par Synadiet s’inscrit dans l’une de ses missions, celle de jouer le rôle de vecteur d’information. Une mission de prévention et d’information en santé Dirigé par un conseil d’administration élu, SYNADIET développe ses missions sur trois pôles complémentaires. D’abord, le syndicat représente ses adhérents et défend leurs intérêts auprès des parties prenantes : instance réglementaire, administrations et consommateurs. Elle accompagne également ses membres dans l’application des textes et lois régissant la filière. Cet accompagnement se concrétise notamment par la mise en place d’une veille réglementaire et technologique, appuyée par l’élaboration de manuels, guides pratiques et formations à destination des entreprises membres. En parallèle, le syndicat participe activement aux réunions, colloques, rencontres professionnelles et salons organisés régulièrement par différents acteurs publics/privés de la filière agriculture, alimentation et diététique. Enfin, SYNADIET poursuit une mission de valorisation des compléments alimentaires et de ses innombrables vertus pour la santé et le bien-être. En février 2018, une partie du conseil d’administration de Synadiet a été renouvelée. Suite à ces élections, Christelle Chapteuil, directrice générale des laboratoires Juva Santé, a été élue présidente du Syndicat. ...

Un espace de vie moderne « Espace & Vie a été créé en 2006 autour du projet novateur des résidences services pour seniors, non médicalisées, nous confie Anne-Laure Pichon Villat, chargée de communication du groupe. Nous nous adressons aux personnes âgées qui ne désirent plus vivre chez elles et qui souhaitent bénéficier d’un espace de vie fonctionnel et des services à la carte. »  Les résidences proposent des appartements modernes et fonctionnels adaptés aux seniors, notamment les personnes à mobilité réduite. Les résidences Espace & Vie offrent un cadre de vie serein et convivial grâce aux animations quotidiennes, l’accès à l’espace beauté et détente, la blanchisserie, la restauration avec des menus confectionnés par les cuisiniers de la résidence… Un accompagnement personnalisé  Les résidences Espace & Vie mettent les compétences et le dévouement de toute une équipe, pour garantir une qualité de service et une sécurité permanente. Espace & Vie propose un accompagnement personnalisé incluant la présence d’un personnel disponible 24h/24 et 7j/7, un bracelet d’appel d’urgence pour être aidérapidement n’importe où dans la résidence, un service de coordination médicale, l’aide administrative… Les résidents qui en ont besoin peuvent aussi bénéficier de l’aide à la personne pour être assisté dans les gestes de la vie quotidienne ...

Extraire de la kératine soluble à partir de la laine de mouton, c’est à partir de ce procédé révolutionnaire et unique au monde que l’entreprise Kerat’Innov élabore des ingrédients innovants avec un large éventail d’application.  À propos de Kerat’Innov Fondée en 2012 par les actionnaires du groupe Roxlor, fabriquant de gélules pour l'industrie pharmaceutique et diététique, Kerat’Innov conçoit, fabrique et commercialise des hydrolysats de kératine d’origine naturelle. Bien que faisant partie du groupe, Kerat’Innov est une entité à part entière dont les produits s’adressent avant tout aux industries nutraceutiques (compléments alimentaires) et cosmétiques. « Nous développons des solutions novatrices, synthèse née d’une analyse approfondie des besoins et de notre vision avant-gardiste », communique Rosanna Valla, la cofondatrice de l’entreprise. Pour fabriquer les meilleurs hydrolysats de kératine, Kerat’Innov s’appuie sur un procédé de fabrication unique et breveté.  Une kératine hydrosoluble, biodisponible et bio active La kératine est une protéine fibreuse naturellement présente dans le corps. Ingérée en l'état, elle est non assimilable par le corps, mais le devient grâce au procédé Kerat'Innov. Elle est essentielle puisqu’elle participe à la structure et la solidité des ongles, de la peau et des cheveux. Depuis quelques années, la « kératine » est devenue l’ingrédient phare des produits cosmétiques. Mais que sait-on vraiment de la fiabilité de ces produits ? « Les produits issus de kératine présents sur le marché sont souvent de mauvaise qualité, les conditions d’hygiène ne sont pas toujours respectées au cours de la fabrication et, de surcroît, il n’y a aucune traçabilité », souligne Lorenzo Carlini, Directeur Général. Kerat’Innov vient rectifier le tir en proposant des ingrédients de haute qualité aux formulations uniques et qui participent au bien-être du corps. Mieux, ces derniers sont labellisés Origine France Garantie (OFG), ce qui garantit que la fabrication est réellement effectuée en France, justifiant transparence et traçabilité à l’égard des consommateurs finaux. En outre, qui dit qualité dit matière première d’exception ! « Chez Kerat’Innov, nous utilisons de la laine de mouton issue d’animaux vivants élevés en pleine nature », nous indique-t-on. En plus d’être naturelle, la laine de mouton renferme une source importante de mélanine et de kératine (environ 90 %). Celle-ci présente également une composition en acides aminés presque identique à celle de l’homme. Grâce à une technologie avancée alliée au savoir-faire de ses experts, l’entreprise a mis au point un procédé d’extraction exclusif et breveté permettant de produire des peptides de kératine entièrement hydrosolubles et biodisponibles à  96 %. « Notre kératine est totalement assimilée par l’organisme et sa solubilité permet de la décliner sous plusieurs formes : gélules, comprimés, crèmes, shampoing, etc. », rapporte l’équipe. Des produits à l’efficacité cliniquement prouvée Kerat’Innov propose un soin préventif complet à travers une gamme de produits pouvant s’aligner sur des besoins différents : Cynatine® HNS, Cynatine® FLX, Cynatine® Top, Melatine® et Melaline®. Les trois premiers ingrédients sont issus de laines de moutons blancs. Extraite à partir de laine de qualité premium, Cynatine® HNS est un hydrolysat de kératine totalement soluble qui se présente sous forme de poudre. Son utilisation permet de revitaliser la peau, les ongles et les cheveux en permettant la synthèse de nouvelle kératine qui manque à l'organisme et de compenser sa déficience liée à l'âge ou aux phénomènes d'agressions quotidiens. Après seulement 30 jours, les résultats sont bien visibles. Cynatine® FLX, quant à lui, est recommandé&n...

Siégeant à Montpellier, EcellFrance a pour mission principale de développer en France des thérapies cellulaires qui se basent principalement sur l’utilisation de cellules-souches mésenchymateuses (CSM) adultes. Elle a pour volonté de participer aux efforts d’innovations réalisés dans ce type de thérapies qui est assez récent et qui a pour but de régénérer les tissus endommagés chez un patient atteint d’une maladie chronique cellulaire ou victime de pathologies relatives à l’âge. La médecine régénératrice, un avenir prometteur Unique infrastructure de recherche nationale de médecine régénératrice basée sur les cellules-souches mésenchymateuses adultes (CSM), EcellFrance contribue grandement au développement de la biothérapie en Europe et dans le monde. Ces fameuses cellules-souches mésenchymateuses proviennent généralement de la moelle osseuse ou du tissu adipeux. Au cours du traitement, des cellules souches du patient ou bien d’un donneur sont prélevées et mises en culture pour être produites en quantité suffisante, avant d’être réinjectées chez le patient. Les thérapies cellulaires développées par Ecellfrance ont des applications thérapeutiques très larges en termes de régénération de l’os et du cartilage ainsi qu’en termes angiogénique (favorisant la revascularisation), et surtout parce qu’elles bénéficient de propriétés immunosuppressives. Ainsi, les spécialités d’applications d’EcellFrance se concentrent sur les pathologies ostéo-articulaires dont les recherches sont menées sur le site de Montpellier, les maladies cardio et cérébraux vasculaires sur les sites de Toulouse (EFS, Inserm, CNRS) et de Grenoble (CHU, GIN), les maladies de la peau et le traitement des brulures sur le site de Clamart (CTSA). Pour l’année 2018, Ecellfrance est impliqué dans onze essais cliniques nationaux et européens pour les pathologies suivantes : la sclérodermie, l'arthrose (genoux), la dégénération du disque intervertébral, l'AVC, l'ischémie myocardique, l’ischémie des membres inférieurs, la réparation osseuse (maxillofaciale et ostéonécrose de la tête fémorale), le syndrome de Lyell, la maladie de Crohn et les syndromes aigus de brulures par irradiation. ...

Des progrès considérables ont déjà été faits sur le parcours de soins, notamment via la prise en charge qu’effectuent les centres de référence, mais diriez-vous que le parcours de vie des patients continue de s’apparenter, malgré tout, à un parcours du combattant ?  Le problème des maladies rares est double. En effet, elles sont non seulement rares mais aussi très différentes les unes des autres. Par conséquent, il est impossible de faire des généralités. Des progrès ont effectivement été effectués. Au sein de la filière FAVA-Multi, nous constatons, par exemple, que les centres de référence ainsi que les centres de compétence traitent plus de patients qu’auparavant. On peut donc en déduire que les malades sont de mieux en mieux orientés. Et que la prise en charge ainsi que le parcours de soins s’améliorent. Pour autant, certains diagnostics restent difficiles à poser. Car en raison de la « rareté » de ces maladies et de leur diversité peu de médecins généralistes y ont été confrontés. Or plus un diagnostic est tardif, plus les difficultés (scolaires, familiales, professionnelles… ) qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares augmentent et plus des complications risquent de survenir. - « Le parcours de vie des patients atteints de maladies rares peut s’apparenter à un parcours du combattant. Mais pas toujours. Des progrès ont été faits » Quels sont les obstacles auxquels se heurtent le plus souvent les patients et leurs proches ? Ces obstacles sont multiples. L’errance diagnostique, c’est à dire le délai excessif qui peut séparer l’apparition des premiers symptômes de l’établissement du diagnostic, est bien souvent très difficile à vivre. Et ses conséquences sur le parcours de vie du patient peuvent être dramatiques. Sans traitement adapté, son état de santé risque de s’aggraver. Un sentiment d’isolement puis d’exclusion peut aussi apparaître, le malade se sentant incompris aussi bien par les médecins qu’il consulte que par son entourage. Parce qu’elles contribuent à rompre l’isolement, les associations de patients sont d’ailleurs d’une grande utilité. L’errance diagnostique peut également entraîner un retard dans le processus de compensation du handicap. Des difficultés scolaires peuvent aussi se présenter. En effet, il peut être compliqué de scolariser un enfant atteint d’une maladie rare qui nécessite une prise en charge pluri-disciplinaire. Il en va de même du maintien d’un adulte dans son emploi. Les malades et leurs proches peuvent également rencontrer des difficultés à s’orienter dans le parcours de soins. Mais le travail effectué par les filières de santé « maladies rares » contribue à accroître la visibilité des structures mises en place. Enfin, dépressions, séparations ou encore difficultés à obtenir un prêt immobilier font partie des répercussions qu’ont les maladies rares sur le quotidien des patients et de leurs proches. - « Les associations de malades créent du lien et aident à rompre l’isolement »Comment peut-on aider les professionnels - non spécialistes - à avoir une meilleure connaissance des maladies rares ? Il est impossible de tout savoir sur les plus de 3 000 maladies rares ayant été répertoriées. Moi-même, qui travaille sur le sujet depuis des années, je ne les connais pas toutes… En réalité, ce qui compte, c’est que les professionnels aient accès à l’information. Qu’ils sachent où elle se trouve et comment l’obtenir. Aujourd’hui, la visibilité des maladies rares est plus importante qu’auparavant. Et il existe de nombreuses portes d’entrée : Orphanet qui regroupe des informations sur les maladies rares, les sites Internet des filières, les centres de référence, les hôpitaux, etc. Mais plutôt que de former chaque médecin à toutes les maladies rares, il est préférable de les aider à savoir où trouver l’information s’ils sont face à un cas inhabituel. Si l’on peine à établir un diagnostic, il faut envisager la possibilité qu’il puisse s’agir d’une maladie rare. - « Il faut faire en sorte que les médecins sachent où chercher l’information face à un cas inhabituel »Pouvez-vous nous parler du Tour de France des Filières ? En quoi consiste-t-il ?  La filière FAVA-Multi qui fédère les maladies à « anomalies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique », et que j’ai l’honneur d’animer, organise un Tour de France des filières. L’idée, c’est de faire en sorte que les professionnels qui prennent en charge - au-delà du suivi médical - les patients atteints de maladies rares, puissent se rencontrer, échanger et tisser des liens entre eux. Participent ainsi à cet événement travailleurs sociaux, enseignants, réducteurs, MDPH, kinésithérapeutes, etc. En effet, avant que le tour de France des filières ne soit mis en place, en 2016, toutes ces personnes n’en avaient pas forcément l’occasion. Il y a pourtant une réelle demande. La toute première rencontre que nous avons organisée se déroulait sur une matinée, à Lyon. Mais les participants étaient tellement contents de se rencontrer qu’ils...

Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

Avec Doctocare, l’opérateur de santé du groupe Doctegestio, la philosophie est simple : proposer un accompagnement des patients tout au long de leur vie. Doctocare : historique Créé en 2000 par Bernard Bensaid, le groupe Doctegestio a souhaité se spécialiser dans trois activités : la santé, le médico-social (Amapa) et l’hôtellerie (Popinns). Ici, en l’occurrence, nous nous intéressons tout particulièrement à la santé avec Doctocare. L’un des objectifs de Doctocare : coordonner le médico-social et le sanitaire afin de faciliter la vie des patients et assurer une véritable qualité de prise en charge. Ainsi l’opérateur santé s’engage pour la qualité et la sécurité des soins, sur le décloisonnement hôpital / médecine de ville ainsi que sur les déserts médicaux et l’inégalité d’accès aux soins. Aujourd’hui, Doctocare possède plus de 64 établissements à travers la France (principalement en Ile-de-France, en Normandie, et en région PACA). De plus, Doctocare s’engage à travailler avec les instances politiques et sociales pour proposer des services innovants, ainsi qu’une bonne gestion des ressources des collectivités favorisant la sauvegarde des emplois et une plus grande maîtrise des comptes de l’assurance maladie. La bienveillance est une autre de ses valeurs aussi bien pour les collaborateurs que pour les patients. Les activités de Doctocare Les activités de Doctocare sont multiples et complémentaires avec celles des autres activités du Groupe. Voici ce que propose Doctocare : - 9 cliniques dont 5 hébergeant un centre d’imagerie médicale ; - 5 centres de santé ; - 1 centre d’hospitalisation à domicile ; - 4 centres auditifs avec audioprothésistes ; - 19 centres dentaires ; - 14 centres optiques et 4 centres optiques et audios ; - 1 centre thermal ; - 2 centres support. Concernant l’offre hospitalière des établissements Doctocare, les équipes en charge font leur maximum pour répondre aux attentes des patients dans le cas d’hospitalisations courtes ou plus longues. Cela afin d’optimiser le parcours patient et de proposer une prise en charge adaptée, aussi bien pour les maladies chroniques qu’aigües. Doctocare n’est pas encore présent dans toutes les régions françaises. Pour autant, l’opérateur de santé prévoit de se développer sur l’ensemble du territoire. De plus, le Groupe joue sur la complémentarité de ses offres et de ses autres acteurs pour proposer un excellent maillage territorial. Un exemple pour illustrer cela : l’implantation d’un cabinet dentaire au sein d’un Ehpad, permettant aux résidents de l’établissement médico-social d’améliorer leur hygiène buccale. ...

Le massage amma assis s’est développé dans les années 1980, principalement aux États-Unis. Cette technique a été créée sous l’impulsion de David Palmer, qui a lui-même conçu la fameuse chaise de massage. La méthode de massage amma assis proposée par 20 Minutes à Soi s’inspire de ce protocole Palmer, réputé pour son efficacité. Un service pratique et relaxant 20 Minutes à Soi invite à la découverte des vertus relaxantes et dynamisantes du massage amma assis, une approche énergétique avec une origine millénaire. Destiné au grand public, le massage peut être réalisé chez soi, en entreprise ou lors d’un évènement. Erwan Nédélec ou un autre spécialiste de l'équipe vient donc muni d’une chaise ergonomique pour réaliser le massage qui se reçoit habiller et se pratique sans huile. A la clé pour le client : 20 minutes de pause bien-être dans un confort optimal. ...

Rétablir la balance après les repas de fête, requinquer son niveau d’énergie après un coup de fatigue ou de stress, ou simplement chouchouter son organisme en lui apportant le meilleur des fruits et légumes. Les motifs pour commencer une cure detox sont variés. Kitchendiet fait de la démarche un jeu d’enfant en livrant chez soi des jus frais dont le mélange de saveurs a bénéficié de la touche du chef Mauro Colagreco. Accorder un break à son estomac « Ces cures ont pour objectif d’éviter à l’estomac de surfonctionner. L’idée c’est de s’affranchir de tout ce qui est protéique et de tout ce qui est céréales, gluten, etc., pour vraiment avoir des apports uniquement de fruits et légumes », rappelle Vincent Guillet, sur le principe de la détox. Dans ces conditions, une cure permet, en même temps, de faciliter la purification naturelle de l’organisme sans trop solliciter le foie. L’ensemble du corps profite alors d’une sorte de mise en vert qui lui est bénéfique à bien des égards. Le maximum de fruits et de légumes dans des jus frais Les jus détox Kitchenbreak apportent à l’organisme tous les bienfaits des légumes et des fruits à travers des préparations centrifugées desquelles on extrait le jus. Celui-ci est directement conditionné, sans aucun rajout. Les recettes disponibles sous le label de la maison bénéficient, en plus, d’intéressantes associations de saveurs signées par un chef doublement étoilé. « Selon le moment de la journée, on aura des jus soit un peu plus énergétiques, soit un petit peu moins énergétiques », précise le fondateur de l’enseigne pour souligner les avantages nutritionnels de cette gamme de produits. Selon les besoins, le client pourra s’orienter vers une cure « PURE JUICE » de 1, 3 ou 5 jours post fêtes ou stress ou vers une cure « FULL DETOX » de 4, 8 ou 12 jours. Cette dernière mélange des jus et des plats et se présente comme une excellente alternative pour les personnes souhaitant étendre les effets de la détox à un objectif de perte de poids. Vous pourrez également vous orienter en complément d’une alimentation saine (voire vegan pour les experts) vers une cure de thé détox à vocation énergisante ou relaxante en choisissant respectivement les formules d’infusions VITALIZE ME ou KEEP CALM sur une période de 14 ou 28 jours. ...

Confrontés à de nombreuses difficultés dans le cadre de la prise en charge de leurs patients, ces deux professeurs émérites décident de s’investir pour favoriser la compréhension de la maladie mentale pour mieux prévenir, mieux guérir, mieux vivre avec la pathologie. « La baisse des crédits de l’Etat alloués à la recherche ou le retard de diagnostic dû aux problèmes de stigmatisation sont autant de raisons qui les ont poussé à agir et à créer la Fondation Pierre Deniker », explique Madame Aude Ollé-Laprune, directrice de la fondation. Elle concentre ainsi ses actions autour de trois missions principales : soutenir la recherche dans le domaine de la santé mentale, communiquer au plus grand nombre les informations autour de cette thématique mais surtout soutenir et aider les patients ainsi que leurs familles. Santé mentale, tous concernés La maladie mentale est une perturbation des émotions, des perceptions, du comportement ou de la pensée : cette perturbation entrave le malade dans ses interactions avec autrui. Elle entraîne des angoisses et une détresse importantes associées à une gêne fonctionnelle plus ou moins durable. Les maladies psychiques sont les premières causes d’invalidité et d’arrêts maladies de longue durée. En effet, de près ou de loin, nous sommes tous concernés : 19% des français de 15 à 75 ans vivront un épisode dépressif dans leur vie et un français sur 4 sera touché par des troubles psychiques. Il est important de commencer par mieux comprendre ce qui se passe dans le cerveau, étudier les facteurs de risques, y compris génétiques, les facteurs déclenchants, les réactions aux traitements... Ne se fermer aucune porte intellectuelle : la chimie, la biologie, l’imagerie, les psychothérapies, toutes les techniques sont bonnes pour faire reculer la maladie ! Rigueur scientifique, infini respect du patient, souci permanent de l’amélioration de son bien-être sont au cœur des valeurs de la fondation. Un soutien et une aide précieuse La fondation Pierre Deniker soutient de nombreux programmes d’aide aux personnes souffrant de maladies psychiques ainsi qu’à leurs familles. « Nous soutenons notamment le programme pro-famille créé pour les proches de patients vivant avec une schizophrénie. Grâce à ce programme de psychoéducation, parents, conjoints, comprennent mieux la maladie et apprennent comment aborder le quotidien avec leur proche. Nous entreprenons également un gros travail de communication et d’influence pour destigmatiser la maladie mentale », continue notre interlocutrice. Cette dernière d’ajouter : « De nombreuses bourses destinées aux étudiants en Master et en Post-doc sont, entre autres, octroyées chaque année en vue de soutenir les projets d’innovation scientifique, en relation avec la santé mentale ». D’autres programmes de recherche, à l’instar d’IPSYDEP qui permet de faire le lien entre maladie psychiatrique et processus inflammatoire, sont également financés par la fondation. Cet appui à la recherche contribuera à une meilleure prise en charge préventive, diagnostique et thérapeutique des patients. Enfin, la fondation attribue chaque année des « Prix Média » pour distinguer des journalistes qui ont partagé une information validée, d’origine scientifique, sur une pathologie ou sur un soin : trois critères sont retenus, le travail de pédagogie, la déstigmatisation et enfin la dimension « porteuse d’espoir ». ...

Deux réalités ont poussé Guy Grenier à créer la société Normandy Vitamine C : la dégradation de la qualité de notre alimentation quotidienne et l’absence d’efficience informationnelle en matière de compléments alimentaires. La vision du fondateur est ainsi orientée sur ces deux points : offrir des produits naturels et efficaces à un prix accessible à tous et déployer des moyens pour communiquer autour de ces produits. Forger une expertise autour d’un réseau La société se trouve dans une position intermédiaire entre les laboratoires et les consommateurs. « Notre cœur du métier consiste à faire fabriquer des compléments alimentaires et effectuer une sélection de produits en amont pour garantir qualité et sécurité à nos clients.  », explique le fondateur. Fort de ces treize années d’expérience, il a pu développer un réseau fiable autour de lui, constitué de fournisseurs d’ingrédients, d’industriels, de façonniers et de fabricants. Un réseau qui repose sur le professionnalisme et le sérieux, mais aussi sur des valeurs humaines qui prônent le sens de l’éthique, la transparence et l’esprit d’ouverture. « Il est primordial autant pour nous que pour les clients de savoir exactement quels sont les composants de tel ou tel produit, d’où ils viennent et comment ils sont fabriqués ». Ainsi, avant de lancer officiellement un produit, l’équipe engage une démarche de base qui consiste à tester la formule et à l’ajuster au fur et à mesure en fonction des témoignages des clients-utilisateurs. En même temps, Normandy Vitamine C  assure son rôle de vecteur d’informations auprès de ses cibles, aussi bien à travers les étiquettes, les tracts que l’édition d’ouvrage. À terme, ces actions de communication s’intéressent au domaine de la santé, du bien-être et de la thérapie en général. Les produits phares L’offre développée par Normandy Vitamine C et ses partenaires privilégiés révèle les bienfaits de la vitamine C pour notre organisme. Ce complément alimentaire aux rôles multiples semble être une solution pertinente pour rétablir l’équilibre du système digestif et renforcer le système immunitaire. À la fois antioxydante et anti-âge, la vitamine C aide à éliminer les toxines et à régénérer les cellules mortes afin de revitaliser l’organisme. La gamme Normandy Vitamine C se décline en trois types de produits, classés selon leurs caractéristiques spécifiques : la vitamine C naturelle à base d’acérola, la vitamine C bio certifiée AB, et la vitamine C mixte combinant composant naturel et de synthèse obtenue par processus naturel. Sous forme de comprimés, en poudre, en gélules ou en format liquide adapté à ceux qui souffrent de reflux gastro-œsophagien, elles présentent toutes la même efficacité avec un temps de réponse légèrement varié. « Nous accompagnons nos clients dans leur choix en fonction de leur pathologie et de leurs besoins personnels », reprend Guy Grenier pour attester de sa volonté de satisfaire convenablement chaque consommateur. En outre, d’autres produits destinés à une utilisation en cure viennent compléter les produits commercialisés par la société. Ce sont principalement le Regulat pour rétablir l’équilibre enzymatique, le Quinton, le Colo Hygiena recommandé particulièrement pour régénérer et rééquilibrer le système digestif et l’Aklamath. ...

En 2014, après 7 années de pratique du yoga et de la méditation, Claire Gautier lance GET YOGi, une plateforme dédiée à cette discipline dédiée au bien-être du corps et du mental. La mission de GET YOGi : rendre le yoga et la méditation accessibles au plus grand nombre dans une optique de prévention de santé. La conviction de la fondatrice réside dans le fait que le yoga est la solution de prévention de santé la plus simple et la plus accessible. Tout le monde peut pratiquer, il suffit d’adapter la pédagogie. Rappelons que la méditation et la bienveillance font partie intégrante de la philosophie du yoga, mais aussi, que la définition de la santé, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), parle « d’un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Depuis sa création, GET YOGi a initié plus de 5 000 personnes à la pratique du yoga et de la méditation. Yoga et méditation pour tous : en ligne, en entreprise, des événements  Pour promouvoir la pratique, GET YOGi intervient sur plusieurs champs d’activités. GET YOGi Digital est au départ une plateforme de séances vidéo de yoga, de méditation et de respiration. Accessible 24h/24 depuis un smartphone, une tablette ou un ordinateur, le site propose plusieurs styles de yoga avec la possibilité de suivre un parcours débutant. Au total, 50 séances sont dispensées par 7 professeurs dont un kinésithérapeute GET YOGi Corporate intervient au sein des entreprises pour le bien-être global des salariés. La pédagogie s’adapte au monde de l’entreprise. Yoga, méditation, yoga sur chaise, pilates, etc, les mouvements et les activités sont choisis pour détendre le corps et le mental des salariés qui peuvent vivre des périodes de travail plus ou moins denses ou être obligés d’occuper la même position et souffrir de tensions. GET YOGi Event organise des séances bien-être dans des lieux atypiques comme au Carrousel du Louvre, sur le parvis de la Défense, en thalasso, etc. Il s’agit de séances collectives, parfois en plein air, et qui sont parfois démultipliées en ligne grâce la vidéo et à la plateforme web de l’entreprise. Les bienfaits reconnus du yoga et de la méditation en entreprise Le yoga et la méditation aident à prévenir la cause de 80 % des arrêts maladies, les troubles musculo-squelettiques (TMS) en entreprise. Une maladie ressentie lorsque l’on fait toujours le même geste, que l’on est constamment dans la même position ou que le corps ne dispose pas d’assez de temps pour récupérer. Le yoga et la méditation servent à appréhender les risques psycho-sociaux (RPS) dont le plus fréquent est le stress. Grace à des mouvements simples, on agit directement sur le système nerveux tout en renforçant son système immunitaire. Les exercices de respiration trouvent aussi leur utilité,  et permettent de baisser en tension automatiquement. D’ailleurs, la publication d’études médicales se multiplie à ce sujet. D’autres ont démontré que le yoga thérapeutique a amélioré significativement certains symptômes du cancer (meilleure qualité du sommeil, diminution des symptômes anxieux ou dépressifs, etc.). Certains témoignages corroborent ce fait scientifique. Parmi ces derniers, on retrouve par exemple celui de Mathieu Carlot, méditant depuis  plus de 10 ans et ayant vu la pratique quotidienne de la méditation l’aider face au cancer. ...

Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS.  Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication  destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...