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Des solutions pour contribuer à notre bonne santé et au bien-être

Santé
Bien-etre
New Angance : des soins cosmétiques tendance, inspirés par la nature

Arrivée en France en 2016, la marque de cosmétiques New Angance est une ode à l’élégance. Des produits naturels destinés aux femmes du monde confient leurs secrets de beauté venus d’Asie et d’Europe.

Santé
Bien-etre
Institut Docteur Delatte : la seule et unique école de Psycho Bio Acupressure.

Favoriser le développement et l’apprentissage de la PBA à travers le monde : voici la mission de Faïrouz ROUZAUD, membre fondateur de l’Institut Docteur Delatte et directrice des études et de la formation au sein de ce même institut qu'elle a créé avec le Docteur Delatte lui-même.

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Santé
Bien-etre
Dermatologie esthétique, la compétence médicale au profit de l’esthétique

Qu’il s’agisse d’embellir la peau ou encore d’effacer les expressions négatives du vieillissement, la dermatologie esthétique fait aujourd’hui des miracles, et ce sans avoir besoin de recourir à la chirurgie !

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Santé
Bien-etre
Bio Chanvre Félinois : le chanvre dans tous ses états

Tombée sous le charme du chanvre, Sandra Viennet fonde son entreprise en 2016 en associant ses convictions éthiques à la culture et à la transformation de cette plante vertueuse. Le chanvre ayant désormais une place de choix dans le monde du cosmétique grâce notamment à son pouvoir hydratant et nourrissant, Sandra en a fait son fer de lance en lançant sa propre marque au doux ...

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Santé
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Connect’age : première solution personnalisée de jeux multisensoriels

Connect’age est la première plateforme personnalisée de jeux multisensoriels conçue sur mesure pour les seniors. Un outil innovant pour les animateurs et les professionnels de santé évoluant dans des structures telles que les EHPAD ou les maisons de retraite.

Santé, bien-être : conseils pratiques et adresses utiles

New angance
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Paris
New Angance
New Angance : des soins cosmétiques tendance, inspirés par la nature
Institut docteur delatte
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Marseille
Institut Docteur Delatte
Institut Docteur Delatte : la seule et unique école de Psycho Bio Acupressure.
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Tours
Dr Sylvie Body
Dermatologie esthétique, la compétence médicale au profit de l’esthétique
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Blois
Comité Départemental de la Protection de la Nature et de l'Environnement (CDPNE)
CDPNE : expertise, gestion de sites naturels et éducation à l'environnement
 
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Saint-Marcel-de-Félines
Bio Chanvre Félinois
Bio Chanvre Félinois :
le chanvre dans tous ses états
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Villeneuve-d'Ascq
SAS Connect’age
Connect’age : première solution personnalisée de jeux multisensoriels
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Puteaux
Positive You
Positive You : un service de psychologie
à distance, gage de bien-être
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Boulogne-Billancourt
Estetik@Paris
« L’acide hyaluronique a démocratisé
la médecine esthétique »
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Paris
20 Minutes à Soi
20 Minutes à Soi : parenthèse bien-être
en entreprise
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Carcassonne
Terre de guérison
Terre de guérison : réveillez le chaman
qui est en vous !
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Thoiry
Madame Sylvie FREMY
Sylvie Frémy Vous aide à renouer avec une vie plus joyeuse et légère en Vous retrouvant.
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Le Petit-Quevilly
Institut de formation en médecines douces (IFMD)
Institut de formation en médecines douces (IFMD) : se former auprès de professionnels
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Aix en Provence
École Zhong Lì
Formez-vous à la médecine chinoise traditionnelle avec l’Ecole Zhong Lì.
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Laboratoire Géomer
La calvitie : En serait-ce la fin grâce au Laboratoire Géomer ? La solution vient grâce au ralentissement du vieillissement de notre cuir chevelu…
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Saint-Médard-en-Jalles
Ass PPA (Association pour la promotion et la pratique de l’Ayurveda) – Centre Ayurveda d’Aquitaine
AssPPA : faire connaitre l’ayurveda
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Paris
Alantaya
WeCook WeCare : e-coaching culinaire
et nutritionnel
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Yoga Genève
Yoga Genève : le yoga en ligne
pour rebooster corps et esprit
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Lutter contre la sédentarité grâce au jeu et à l’esprit d’équipe
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Yoga Connect : des cours de yoga quand vous en avez le plus besoin
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Kerat’Innov : le premier fournisseur d’hydrolysats de kératine biodisponible
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Kermoroc’h
GET YOGi
spécialiste français du Yoga et de la Méditation
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Wasquehal
Laboratoires Arlor Natural Scientific
Les produits des laboratoires Arlor Natural Scientific combattent efficacement kilos superflus, chutes de cheveux et acné.
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Pour être bien chez soi : un accompagnement à domicile de qualité et collaboratif
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Les Français prêts à assumer la responsabilité de leur santé ?

LES ARTICLES LES PLUS LUS

Genopole : pour l’essor de la biotechnologie

L’ensemble s’apparente à l’image que l’on peut avoir d’un campus américain. Telle était l’ambition qui a présidé à sa création en 1998, sous l’impulsion de l’Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon), avec le soutien pérenne de l’État, de la Région Île-de-France et du Département de l’Essonne. Genopole, devenu GIP (groupement d’intérêt public) en 2002, compte à présent 82 entreprises de biotechnologies, 19 laboratoires académiques de recherche, 25 plates-formes technologiques mutualisées et 104 000 m² de parc immobilier. 2400 emplois directs y sont recensés. Un écosystème scientifique et technologique Comptant parmi les premiers bioclusters européens, Genopole réunit compétences et ressources pour favoriser la création d’entreprises spécialisées dans les sciences de la vie (santé, environnement, agro-alimentaire…) ainsi que la recherche en génomique au sein de laboratoires académiques sous tutelle de l’Inserm, du CNRS, du CEA…. Son écosystème scientifique et technologique contribue à l’effloraison d’innovations qui amélioreront demain nos conditions de vie, notre santé et notre environnement. Ses axes stratégiques vont vers le développement d’une médecine personnalisée, ciblée en fonction du profil génétique des patients, et celui de la biologie de synthèse pour une chimie verte et une industrie moins polluante. Genopole travaille en étroite collaboration avec l’université Évry Val-d’Essonne (UEVE, 15 000 étudiants), rattachée à l’université Paris-Saclay, pour développer de nouveaux enseignements dans les sciences de la vie : c’est ainsi qu’a été créé le premier master européen de biologie systémique et synthétique. Genopole s’adresse aussi au grand public pour vulgariser les avancées scientifiques dans le domaine génétique, au cours de Cafés du gène ou de la Fête de la science. Chercher, entreprendre, innover Genopole n’est pas seulement un campus où les entreprises et les laboratoires trouvent des locaux où s’installer. C’est aussi tout un dispositif d’accompagnement des acteurs de la recherche et de l’entrepreneuriat. Les chercheurs ou jeunes entrepreneurs souhaitant valoriser une innovation manquent souvent d’expérience dans le monde des affaires et de la création d’entreprise. A Genopole, ils peuvent compter sur une équipe de chargés d’affaires qui les conseillent sur les plans juridique, administratif, financier : business plan, benchmark concurrentiel, recrutement, protection de la propriété intellectuelle, affichage à l’international, communication, aide à la recherche de financements publics et privés ... Le label Genopole, accordé après expertise, apporte une crédibilité forte aux entrepreneurs face aux investisseurs. Depuis 1998, 166 sociétés ont pu s’appuyer sur ce label. Citons à titre d’exemples  : Global Bioenergies, entreprise cotée a mis au point un procédé de conversion de ressources sucrières en isobutène, un dérivé du pétrole, pour la production de biocarburant et de biomatériaux. InnaVirVax développe un vaccin pour le traitement des infections causées par le VIH SIDA. Ynsect élève et transforme des insectes en huile et farine pour les marchés de la nutrition animale (animaux de compagnie et poissons d'élevage)… Créer des liens, insuffler l’esprit biocluster Un cluster n’a pas de raison d’être sans liens entre ses entités. Genopole invite régulièrement les chercheurs, les entrepreneurs, les étudiants à des colloques, ateliers et animations sur des thématiques business, scientifiques, technologiques… Ces temps de rencontres insufflent un sentiment d’appartenance au biocluster, permet des échanges d’informations et facilite les possibilités de collaborations. Pour les chercheurs, des actions très ciblées sont mises en place, comme les « Atige », allocation postdoctorale visant à favoriser le retour des chercheurs effectuant des stages à l’étranger après ...

GoSense, des yeux dans les oreilles !

Depuis l’enfance, François Birot et Hugues de Chaumont, cofondateurs de GoSense, vouaient une passion démesurée pour le son et les nouvelles technologies. Tous les deux ont rêvé d’en faire leur métier et de faire quelque chose qui ait un « impact positif » pour la société. Plus tard, leur empathie envers le monde du handicap les a conduits à imaginer une manière d’aider les malvoyants. En mettant leurs compétences respectives en commun, ils ont comme leitmotiv de répondre aux besoins essentiels des personnes déficientes visuelles en termes de sécurité, d’orientation et de localisation. C’est en 2015, à l’issue de 5 ans de travail acharné, de brainstormings successifs et de près de 400 expériences sur le terrain que GoSense a vu le jour. Une belle opportunité pour ces enfants terribles de la technologie de réaliser leur rêve. Et depuis, l’aventure continue… Une jeune start-up au potentiel très prometteur, avec le son comme centre de processus d’innovation Travaillant principalement sur l’environnement sonore, GoSense mise sur la capacité naturelle humaine à repérer les sons dans l'espace. C’est là qu’entre en jeu la réalité augmentée sonore. Le principe est simple : substituer l’acuité visuelle qui fait défaut aux personnes malvoyantes par celle de l’ouïe à l’aide de capteurs 3D capables de produire des sons spatialisés. Afin de déterminer les besoins réels d’un déplacement à l’aveugle, des mises en situation ainsi qu’une co-conception avec des personnes malvoyantes et des personnes aveugles ont été mises en place. Très vite, le potentiel du projet a réussi à mobiliser des partenariats conséquents tels que celui avec le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) à Grenoble. Leur démarche terrain et plus largement leur démarche de design pour concevoir un produit centré sur l’utilisateur, n’est pas non plus passée inaperçue auprès de l’Agence pour la Promotion de la Création Industrielle (APCI) qui a décoré GoSense de l’étoile 2018 du design. 3 produits pour 3 besoins Trouver une solution pour aider les personnes en situation de cécité à se déplacer d’une façon plus autonome et sécurisée semble un pari osé. Mais c’était sans compter sur la détermination et l’audace de ces férus de la technologie à la démarche engagée. 3 accessoires complémentaires viennent ainsi émanciper les personnes déficientes visuelles à travers Rango, Airdrives et Wizigo. « Grâce à eux, les déficients visuels ont connaissance de l’endroit où ils se trouvent et de ce qu’ils ont autour d’eux », précise Hugues de Chaumont.                   GoSense propose Rango, décrit comme « le bouclier virtuel intelligent ». À disposer sur tout type de canne blanche, Rango répond au besoin de sécurité des personnes aveugles en émettant un son 3D en lieu et place de l’obstacle sur le parcours de l’utilisateur (devant, en haut ou en bas, à droite ou à gauche). Ainsi à chaque danger détecté, l’utilisateur entend un retour sonore qui lui permet de localiser précisément le danger. L'utilisateur déficient visuel détecte donc facilement le son émis dans l'espace, et n'a plus qu'à le contourner pour éviter l'obstacle. On parle donc bien de réalité augmentée sonore. L’innovation de GoSense permet ainsi de rendre sonore les chemins ou obstacles qui par nature n’émettent pas de son, afin de les rendre perceptibles et accessibles aux personnes déficientes visuelles. C'est grâce aux écouteurs Airdrives que l'utilisateur peut entendre les sons tout en restant alerte à son environnement… Avec l’application Wizigo, un GPS communau-taire, l’utilisateur déficient visuel est capable de se déplacer grâce à une grammaire sonore 3D constituée de 3 sons. L’utilisateur peut donc suivre sereinement et facilement une direction uniquement en suivant des sons. De plus, lo...

Association Française d’Urologie : une société savante au service des patients

La société de tous les urologues  L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ».  En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie  L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation.  Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate.  L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...

Une bonne coordination du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares est essentielle

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

Des formations médicales et paramédicales innovantes

5 000 étudiants et une centaine d’enseignants et chercheurs se croisent sur le campus de l’UFR des Sciences de la santé Simone Veil ou Faculté de médecine Paris Ile-de-France Ouest. Des étudiants qui ont choisi la santé comme parcours professionnel que ce soit en tant que médecin, chirurgien-dentiste, sage-femme, infirmier ou psychomotricien. « Nous avons choisi de renommer la faculté en tant que Sciences de la santé pour représenter le panel des formations médicales et paramédicales », commente Pr. Djillali Annane, doyen de l’UFR des Sciences de la santé. Tous les ans, l’UFR fait amphi comble, refusant des candidats malgré une offre de formation qui s’étoffe d’année en année.  « Il y a un besoin, une attente autant de la part des étudiants que des professionnels de santé pour diversifier les formations, notamment en paramédical », constate le doyen de l’UFR.  Professions paramédicales : des métiers d’avenir Pour le Pr. Annane, les professions paramédicales sont des métiers d’avenir à l’instar de l’ergothérapeute qui prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte de l’environnement et des habitudes de vie. « Au vu du vieillissement de la population, l’ergothérapie est appelée à se développer très vite alors qu’elle est encore largement méconnue par les lycéens », constate le doyen. Car c’est en dernière année de lycée que la plupart des choix professionnels se décident. Combien de nouveaux bacheliers se dirigent par défaut, sans réelle motivation et ni connaissance de leur futur métier dans des voies dites de garage ? Le doyen de l’UFR les invite à pousser les portes des UFR pour éveiller leur curiosité aux métiers de l’imagerie médicale, de la nutrition ou de la dermatologie ou de nombreuses autres professions.  Faire le lien entre les médecins surspécialisés et les soignants Si l’UFR propose des formations “classiques”, tous les étudiants ont le choix de poursuivre en se spécialisant. Un élève qui aura fini ses trois années en soins infirmiers pourra enrichir son parcours : compétences cliniques avancées en soins palliatifs, coordination de réseaux de soins, responsable de projets cliniques, consultant en éducation du patient, superviseur de pratiques soignantes...  L’infirmier devient ainsi référent dont les compétences lui ouvrent de nouvelles fonctions au sein des unités hospitalières et/ou en transversal. Des parcours enrichis qui intéressent fortement les employeurs et chefs de service. « Dans un contexte où les médecins se spécialisent de plus en plus voire se sur-spécialisent, un fossé en termes de compétences s’est creusé au sein des équipes de soignants entre paramédicaux et médecins, analyse le Pr Annane. A l’UFR, il nous a semblé important de combler ce fossé en permettant à des paramédicaux d’acquérir une compétence particulière et ainsi de faire le lien ».  Canadiens et Suisses en master 2 La force de l’UFR est aussi ses master 2, innovants et rares en France. Des master Agents infectieux, Méthodologie des interventions en santé publique ou Handicap neurologie. La renommée des formations de l’UFR Simone Veil dépasse le cadre hexagonal : Canadiens, Suisses, Belges, Luxembourgeois et Norvégiens candidatent en deuxième année de master, notamment celui en sciences cliniques en soins paramédicaux. « Les pays nordiques européens et le Canada sont, depuis longtemps, tournés vers la prophylaxie [NDLR : prévention] et leurs formations socles sont de très grande qualité, souligne le doyen. Ils viennent ici chercher une nouvelle compétence hautement spécialisée ainsi qu’une expérience au sein du système de santé français. »  ...

La nutrition vue par WeCook WeCare

Depuis quelques années, la nutrition fait l’objet de grand tapage médiatique. Le phénomène est tel que le consommateur lambda se retrouve aujourd’hui noyé dans un flot d’informations où il lui est parfois difficile de démêler le vrai du faux. Et pour cause, les différents médias (Internet, télévision, magazines…) n’ont de cesse de véhiculer des messages contradictoires sur le sujet. Désorienté, le consommateur a de plus en plus de mal à prendre les bonnes décisions en ce qui concerne son alimentation. En s’appuyant sur l’expertise nutritionnelle de WeCook WeCare, ce dernier n’a plus à se préoccuper de savoir si ce qu’il mange est équilibré ou non. Une équipe de diététiciennes nutritionnistes assure en amont la validation de la qualité nutritionnelle de ses repas.  Les enjeux d’une alimentation saine Selon The Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), la mauvaise alimentation est à l’origine de 21 % de décès évitables dans le monde. Avoir une alimentation équilibrée et de qualité est donc plus que recommandée dans la prévention des pathologies lourdes comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer, etc.  Mais qu’entend-on par alimentation équilibrée ? « C’est une alimentation qui fournit l’intégralité des éléments nutritifs nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme. Cela doit être une alimentation variée, diversifiée et de saison », explique Séverine Gailler-Legendre, directrice scientifique de WeCook WeCare et également diététicienne. Le rôle clé de l’accompagnement diététique À l’instar de tous les professionnels de la santé, les nutritionnistes établissent leurs recommandations en se fondant sur des données scientifiques crédibles. En effet, certains programmes diététiques qui reposent sur des idées fausses et des informations erronées peuvent présenter de graves risques pour la santé. « Le sucre est devenu l’ennemi public numéro un alors qu’il y a une grande différence entre les aliments riches en glucides non transformés et les aliments transformés où le sucre est utilisé comme exhausteur de goût », indique notre interlocutrice en guise d’exemple. Même topo pour les graisses ! Tout comme le sucre, celles-ci sont, dans des quantités et des qualités bien précises, indispensables au bon fonctionnement de l’organisme. Les exclure et opter pour un régime restrictif n’est donc pas forcément la meilleure solution. D’où l’importance d’un accompagnement diététique personnalisé permettant des changements alimentaires sains et durables. « Quelles que soient les contraintes, il faut malgré tout conserver un réel plaisir à se nourrir pour ne pas se sentir au régime et éviter le sentiment de monotonie, qui sera contreproductif sur le long terme », souligne Séverine Gailler-Legendre. Chez WeCook WeCare, les diététichefs assurent ainsi un accompagnement complet, qui non seulement respecte la santé des patients mais également concilie régime et plaisir du palais.  A noter que deux livres sortiront prochainement aux Editions La Maison, dans la collection LQDP en vue de venir en aide aux patients souffrant de ces troubles fonctionnels intestinaux. Le premier s'intitule « Le Syndrôme de l'intestin irritable (SII) - Comment l'identifier et le combattre » est écrit par Séverine Gailler-Légendre. Le second ouvrage « Comment suivre une alimentation pauvre en FODMAPs sans galérer », écrit par Béatrice Housez-Février, renseignera sur les aliments à privilégier et à bannir pour soulager tous les symptômes du colon irritable. ...

La 11ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera axée sur la recherche

Destinée au grand public, la 11ème Journée Internationale des Maladies Rares, qui sera célébrée dans pas moins de 94 pays le 28 février prochain, poursuit plusieurs objectifs. Des maladies rares mais des patients nombreux Si le règlement européen se fonde sur leur faible prévalence (un cas pour 2 000 naissances) pour définir les maladies rares, force est de constater que le nombre total de personnes qui en sont atteintes pose un réel problème de santé publique. En France, ce sont ainsi plus de 3 millions de personnes qui souffriraient d’une maladie rare. Soit peu ou prou autant que de malades du cancer (tous types confondus). Pour reprendre la devise d’Orphanet, le portail d’information de référence dans le domaine, « les maladies rares sont rares mais les malades nombreux ». L’un des objectifs de la Journée Internationale consiste donc à diffuser de l’information pour éviter la banalisation de ces pathologies certes peu fréquentes mais souvent très handicapantes. Et ainsi rappeler au public que les maladies rares, ça n’arrive pas qu’aux autres…  Un diagnostic et une prise en charge souvent compliqués La Journée Internationale vise également à sensibiliser l’opinion aux répercussions des maladies rares sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recense entre 6 000 et 7 000 maladies rares : syndrome de Lowe, maladie des os de verre, Progeria, maladie de Charcot-Marie-Tooth, syndrome de Gougerot-Sjogren, mucoviscidose, etc. Chaque semaine, ce sont, en moyenne, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2 % de la population mondiale qui sont identifiées. Dans 80 % des cas, elles sont d’origine génétique. Beaucoup de maladies rares sont graves et hautement handicapantes. Il arrive aussi qu’elles soient chroniques, c’est à dire que la pathologie dure longtemps et qu’elle évolue avec le temps, souvent en s’aggravant… Parce que les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer, il n’est pas rare que leur cause médicale mette des années avant d’être identifiée. Et même si sa cause génétique a été identifiée, une maladie peut se révéler « orpheline ». Il n’existera alors aucun traitement pour en guérir. Dans ce cas, la prise en charge consistera à améliorer les conditions de vie du patient, à lui donner les meilleures chances d’insertion sociale et professionnelle, à l’accompagner psychologiquement ainsi que sa famille et à prévenir les éventuelles complications.  La recherche, plus importante que jamais Les progrès qui ont été réalisés dans le dépistage et la prise en charge des maladies rares sont considérables. Capable de décrypter notre ADN, le séquençage à très haut débit du génome humain est ainsi porteur d’espoir pour de nombreux patients souffrant de maladies rares. Aussi impressionnantes soient-elles, les récentes avancées technologiques ne sauraient toutefois masquer les difficultés de financement que connaît la recherche sur les maladies rares. Car même si la France fait figure de leader dans le domaine (nous sommes le 1er pays de l’union européenne à avoir élaboré et mis en œuvre des plans nationaux d’envergure), force est de constater que l’industrie pharmaceutique obéit bien souvent à une logique de profit. En conséquence de quoi, elle consacrerait des moyens insuffisants à ces maladies « rares » qui ne touchent qu’une (trop) faible proportion de la population. Dans son livre (« Malade d’exception, vivre avec une maladie orpheline », éd. A. Carrière), Jérôme Cheval donne d’ailleurs des maladies rares la définition suivante : « maladie dont la fréquence est tellement faible qu’elle n’est pas enseignée à la Faculté de Médecine ». Pour sa 11ème édition, la Journée Internationale des Maladies Rares entend donc mettre l’accent sur l’importance que revêt la recherche scientifique et médicale sur les maladies rares. Des manifestations sont prévues dans plusieurs pays Coordonnée par Eurordis, une alliance regroupant 686 associa...

La plateforme d'analyse et de caractérisation (PAC) du Pôle chimie Balard : des équipements de hautes technologies pour le développement régional

Cette plateforme se dote de trois équipements, co-financés par le Fonds européen de développement économique et régional (FEDER), tous à la pointe de la technologie : un spectromètre de résonance magnétique nucléaire liquide haut champ de 500 MHz équipé d’une cryosonde, un spectromètre de masse triple quadripôle et un microscope électronique à transmission. Localisés sur le site Triolet de l’Université de Montpellier puis sur le futur campus Balard, ces appareillages scientifiques dédiés aux analyses et aux caractérisations d’échantillons d’origine naturelle ou synthétique sont aussi accessibles à d’autres disciplines à l’instar de la physique et de la biologie. Ces nouvelles technologies sont capitales pour la connaissance approfondie et l’exploration des fonctions et propriétés innovantes des molécules et matériaux développés dans le cadre de recherche de haut niveau  tant avec le secteur académique que privé. Elles constituent des étapes clés pour lever des verrous technologiques et contribuent à l'attractivité et au développement économique régional.  Les technologies analytiques au service de la santé Les applications relevant de la santé sont au cœur des préoccupations du Pôle Chimie Balard qui développe et propose des technologies analytiques et expertises afférentes indispensables aux chercheurs montpelliérains dont les activités s’inscrivent dans  la thématique « Thérapies innovantes et ciblées – Diagnostic », domaine de recherche transversal et pluridisciplinaire (chimie/biologie/clinique) prioritaire en région. L’étude et la compréhension des mécanismes d’action des biomolécules pour le traitement des pathologies humaines et animales qui font partie des problèmes sanitaires majeurs (infectieuses dont la tuberculose, le paludisme et la toxoplasmose, cardio-vasculaires, dégénératives, cancer...) ainsi que la caractérisation des biomarqueurs, molécules clés en diagnostic, sont essentielles pour concevoir la médecine moléculaire de demain. Une grande part de ces recherches s’est conclue par des publications de haut niveau, des brevets et surtout des avancées en matière de thérapie par le développement de médicaments actuellement en phase d’essai clinique. Grâce aux instruments dernier cri, la communauté scientifique montpelliéraine dispose ainsi d’outils analytiques hautement complémentaires et compétitifs contribuant à l’essor de la science tant en recherche fondamentale qu’appliquée se concrétisant par de très nombreuses publications scientifiques de renommées internationales et par la création de start-up qui proposent des services innovants dans le développement de médicaments. Vers une dynamique commune des disciplines L’existence de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard et de ses technologies haut de gamme représente un atout majeur, non seulement pour les projets des chimistes du site montpelliérain, mais aussi pour ceux d’autres communautés académiques intéressées (biologistes, cliniciens, pôle Rabelais, etc.).  Elle contribue également à la promotion de la collaboration et de l’interface entre les différents domaines d’étude. Les projets de coopération entre le pôle Chimie Balard et les équipes de recherche du Centre de Coopération Internationale en Recherche (CIRAD) et de l’Institut National de la Recherche Agronomique (INRA) pour l’identification de nouvelles molécules issues d’extraits naturels de plantes en sont la preuve parfaite. Pour la promotion des acteurs économiques locaux L’importance stratégique de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard pour l’économie locale n’est plus à prouver. Grâce aux 3 nouveaux équipements, les PME et TPE régionales bénéficient d’un accès direct à un centre de mesures et d’analyses de haute technologie à proximité de leurs activités. Les prestations analytiques proposées et les progrès qu’elles impliquent renforcent la comp&ea...

Le PRISM, acteur de la santé

Sur le plan technologique, PRISM s’intéresse aux développements d’une technologie d’imagerie moléculaire permettant de déterminer la distribution des composés constituant les tissus biologiques sans ciblage préalable. Cette technologie permet, notamment, la recherche de nouveaux marqueurs diagnostics ou pronostics de pathologies, mais aussi d’accéder à une meilleure compréhension de leurs mécanismes. Dans le prolongement de ces recherches, le PRISM a créé un instrument permettant le diagnostic au bloc opératoire in vivo, en temps réel et non invasif. Le SpiderMass, nouvel instrument de chirurgie guidée des cancers, a obtenu le prix de l’« Innovation technologique » par l’organisme de valorisation MATWIN ! Il est soutenu par un programme de valorisation (SATT Nord) afin d’assurer son transfert vers un produit industriel. PRISM : laboratoire de recherche et d'innovation dans les domaines de la santé Sur le plan thérapeutique, PRISM se focalise sur la régulation de la réponse immunitaire au niveau du système nerveux. Cette réponse peut être inhibée dans le cas de tumeurs. La recherche de marqueurs précoces sécrétés dans le liquide céphalorachidien et la réactivation des cellules immunitaires au sein des tumeurs constituent les voies cliniques en cours d’exploration par l’unité. Le PRISM étudie notamment la production de vésicules extracellulaires microgliale (des cellules qui peuvent générer un processus inflammatoire intervenant dans les maladies neurodégénératives, par exemple) intervenant comme messagers naturels vers les neurones. Les résultats permettront d’identifier le contenu moléculaire des vésicules contrôlant la neuro-inflammation et constitueront un dispositif thérapeutique. ...

Kitchendiet : quand régime rime avec plaisir, équilibre et fraîcheur

Quand d’autres méthodes font l’apologie de la restriction pour favoriser la perte de poids, Kitchendiet prend le parti de réinvestir le plaisir dans un repas minceur. Élaborés par un chef étoilé à partir de produits frais, ils préservent la saveur et le croquant de ces derniers grâce à une cuisson sous vide à basse température. Des calories réparties de façon rationnelle et le choix entre des recettes variées renforcent la motivation de maintenir le cap sur son objectif poids. Quand faire un régime devient une partie de plaisir « Renouveler l’offre de repas diététiques en proposant des aliments bien construits, bien cuisinés et qui puissent être livrés de manière souple à domicile. » C’est dans un tel esprit que l’enseigne fondée par Vincent Guillet, en 2009, accompagne au quotidien les personnes désireuses de retrouver la ligne. Au cœur de la démarche, le plaisir reprend ses droits à travers une gamme de repas aux apports caloriques contrôlés sans exagération et déclinée en de bonnes recettes concoctées par un deux-étoiles Michelin. Un programme bien structuré, imaginé avec l’éclairage d’une équipe médicale, garantit l’efficacité de la méthode dans la durée. Une gamme de repas minceur pour une vraie prise en charge pondérale Ce qui est bien avec Kitchendiet, c’est que le programme va bien au-delà de la seule problématique de poids. Les recettes et produits proposés prennent en compte des particularités comme les soucis de cholestérol. En quatre, huit ou douze semaines, chacun avance donc, sans prise de tête, vers l’acquisition de nouvelles habitudes alimentaires en accédant à une sélection large de petits déjeuners, plats frais, pains, desserts et collations. Des produits laitiers et une ligne dédiée détox enrichissent l’offre de la maison. En cours de programme, les consultations personnalisées avec une diététicienne permettent l’ancrage du client dans son projet de perte de poids. ...

Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

La calvitie : En serait-ce la fin grâce au Laboratoire Géomer ? La solution vient grâce au ralentissement du vieillissement de notre cuir chevelu…

Notre peau est l’image extérieure de notre santé intérieure. Un cuir chevelu chauve ou qui se dégarni est dû à un vieillissement prématuré de dernier. La calvitie n’est pas uniquement due à l’hérédité. Différents facteurs entrent en cause dans le vieillissement prématuré du cuir chevelu, qui font vieillir notre cuir chevelu. Comme notre alimentation, le stress, la pollution, notre rythme de vie moderne, les changements de saisons, les médicaments, ou encore certains facteurs psychologiques jouent un rôle incontournable dans la perte des cheveux. Il faut donc déterminer les causes exactes d’une chute de cheveux pour pourvoir la stopper. Affirmer que seule l’hérédité est responsable de la calvitie n’est pas une réponse précise et ne permet pas de trouver un traitement efficace. Bon nombre de personnes dont les parents sont chauves ou dégarnis ne présentent aucun signe de chute de cheveux anormale. Les constats que l’on fait sont simples : - Ils ont un cuir chevelu sain et souple. -Leur cuir chevelu est exempt de pellicules, de boutons ou de croûtes. -Tous ne font pas plus qu’un à deux shampoings par semaine. -Ils font aussi attention à leur alimentation et évitent les produits d’origine industrielle. -Leurs aliments sont riches en minéraux essentiels au bon fonctionnement du corps humain et à la repousse des cheveux. Ils ont été cultivés sur des terres qui respirent et dont le seul engrais qu’elles reçoivent est le compost provenant de déchets alimentaires, d’excréments d’animaux et d’humains. Ce cycle d’amendement des sols est abandonné depuis longtemps. En résumé, leur alimentation est semblable à celle que nos ancêtres avaient au début du 20ème siècle. Elle est très différente de notre alimentation moderne. Même les aliments bio actuels que nous achetons dans les grandes surfaces sont loin de posséder ces qualités nutritives et minérales ! La multiplication des soucis de pertes de cheveux que nous pouvons observer de nos jours est due, en grande partie, à la vie moderne et à son alimentation industrialisée. Face à tout cela, l’hérédité n’a que de très faibles influences. Soyez donc vigilants avant d’utiliser du Minoxidil. Un traitement anti calvitie efficace ne peut être que personnalisé. Nous sommes tous uniques et nos cheveux ont besoin de soins adaptés sur-mesure d’autant plus s’il s’agit de les faire repousser et de les rendre plus vigoureux. Pour stopper une chute de cheveux anormale et faire repousser de nouveaux, il n’existe pas de solution miracle ! Seule une méthode de soins très précise peut apporter des résultats. Pour ce faire : - Cette méthode doit être élaborée en tenant compte de l’origine précise du vieillissement prématuré du cuir chevelu. - Elle doit observer les signes extérieurs qui indiquent quels sont les organes ou les parties du corps en déséquilibre énergétique. - Elle doit aussi analyser les habitudes journalières qui peuvent causer ou accentuer une chute de cheveux. - De plus, elle doit tenir compte de l’influence de la saison en cours au moment des soins. La solution contre la calvitie et la chute des cheveux est de commencer par assainir le cuir chevelu. Ensuite, elle doit venir réactiver la micro circulation et stimuler la repousse des nouveaux cheveux. Le laboratoire Géomer a créé un programme complet de repousse capillaire. Celui-ci est composé de cosmétiques contenant des ingrédients naturels tels que des extraits de plantes, des algues, des huiles essentielles, des huiles végétales … Ces ingrédients sont choisis sur base de deux enseignements ancestraux : 1- La Médecine Traditionnelle Chinoise permet, selon le déséquilibre visible sur la peau et l’endroit où il se trouve, de déterminer quels sont les organes précis à l’origine de la chute de cheveux anormale. 2- La Naturopathie permet de savoir plantes peuvent soigner naturellement ces organes ou tissus responsables de la chute des cheveux. Le Laboratoire Géomer a donc créé des formules cosmétiques capillaires en partant de médications naturelles transformées en gels, lotions, baumes, masques et shampoings. Ces cosm&eacut...

La recherche lilloise lutte contre la malaria

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

eVeDrug, pour une pharmacovigilance plus dynamique

La start-up eVeDrug en quelques mots Le constat : une législation qui confère au patient le droit de déclarer lui-même ses propres effets indésirables (depuis 2011) mais où le taux de déclaration patients ne dépasse guère 5%. Cela remet en cause l’efficacité du système de pharmacovigilance classique (la notification spontanée), d’autant plus que les patients se tournent de plus en plus vers les réseaux sociaux et les forums de discussion pour s’exprimer. La solution d’eVeDrug : une application qui permet aux patients et professionnels de déclarer les effets indésirables d’un médicament depuis tout type de support numérique (téléphone, tablette etc... ) et depuis tout pays de l'Union Européenne. Une transmission en temps réel vers les autorités de santé. L’innovation prend tout son sens : l’e-santé revisite la voie classique de la notification en prônant une voix plus rapide, fiable et sécurisée. My eReport : une interface entre les acteurs de la pharmacovigilance À la croisée des « enjeux de santé publique, commerciaux et concurrentiels », l'application My eReport, première application européenne à avoir été créée en 2013, joue le rôle d'un outil collaboratif permettant de collecter les effets indésirables à grande échelle. Traduite en sept langues, utilisable dans tous les pays de la zone européenne,  l’application permet, sur la base de la localisation géographique fournie par le patient ou le professionnel de santé, l'envoi de la déclaration à l'autorité de santé concernée. En contrepartie de sa déclaration, le déclarant bénéficie d'un retour d'information lui indiquant, d'une manière très pédagogique (sans remettre en cause la qualité du médicament ni celle du traitement concerné), le nombre de personnes ayant présenté  les mêmes effets secondaires déclarés avec les mêmes médicaments. L'application lui renvoie également l'adresse mail exacte du service auquel sa déclaration a été envoyée et propose, dans le cas d'une déclaration patient, l'envoi d'une copie au médecin traitant. Le patient désireux d'être recontacté par une autorité de santé peut s'authentifier, mais l'anonymisation est proposée par défaut (Toutes les études montrent qu'un patient obligé de s'authentifier ne déclarera jamais rien... la peur de mal faire. À l'heure du Patient expert, il faut respecter le choix du patient et prendre en compte les déclarations anonymes... D'ailleurs, les déclarations anonymes sont tout aussi pertinentes sur le fond que les autres).  À noter que le système est le seul à proposer un retour d'information en temps réel (pour l'utilisateur de l'application, à la fin de sa déclaration... ou pour tous, par  l'intermédiaire du site en ligne myereport.eu) Patients et professionnels ont donc tout intérêt à déclarer. Cette déclaration se fait uniquement vers les autorités de santé. À terme, il faudrait que ces données puissent être également utilisées rapidement par l’industrie pharmaceutique afin que celle-ci puisse mieux anticiper les risques liés à ses produits. « les circuits de déclaration sont à revoir afin de sortir des stéréotypes du style gentils Institutionnels (qui contrôlent les médicaments) contre méchants industriels (qui les fabriquent). Peut-être alors arrivera-t-on à parler de pharmacovigilance véritablement citoyenne où patients, professionnels de santé, laboratoires et autorités de santé travailleraient vraiment ensemble pour le bien des patients ».     * Source ...

Medissimo invente le pilulier de l’observance

Environ 90% des personnes de plus de 65 ans prennent des médicaments de façon régulière. Le taux d’observance est d’environ 50%. Pour tous ces patients avec 5 médicaments ou plus, Medissimo a créé medipac, son pilulier sécurisé, pour sécuriser la prise des médicaments. Les premiers résultats ont montré que le taux d’observance atteignait 98%, dès le premier mois. Le quotidien d’un patient chronique Jeanne, une personne de 77 ans, en affection longue durée (ALD), prend 6 médicaments par jour sur 4 prises. Sa fille Claire, lui fait ses piluliers en plastique quand elle passe.  Mais cette solution est imparfaite et risquée : Chronophage, outre la préparation, il faut aussi assurer le nettoyage quotidien et il n’est pas rare que les médicaments tombent, provoquant ni une bonne hygiène ni le respect du traitement. Elle craint aussi de se tromper en les préparant, ce qui pourrait avoir de graves conséquences pour sa mère. Lorsque sa fille découvre le pilulier medipac, tout change. Elle lui achète chaque trimestre sur internet son set de 12 piluliers pour ses 3 mois de traitement. Au début elle le préparait elle-même, puis elle a décidé de confier cette mission importante à son pharmacien, s’assurant de la bonne préparation des piluliers. Ainsi les médicaments sont bien enfermés dans le pilulier. Grâce à l’application mobile, Claire enregistre l’observance de sa mère quand elle passe. Elle enregistre aussi ses problèmes de tolérance. Et elle peut envoyer le rapport d’observance au pharmacien. Entre deux visites elle s’inquiète moins, elle peut également les espacer. Quant à son pharmacien, il peut suivre l’observance de sa patiente et son médecin peut éventuellement ajuster sa prescription.   ...

Bio Chanvre Félinois :
le chanvre dans tous ses états

Loin de se cantonner au respect strict et obligatoire des cahiers des charges afférents à l’Agriculture Biologique, Bio Chanvre Félinois va plus loin en pratiquant le « sans labour » et l’éco-pâturage. Dans cette démarche engagée, « nous sommes à la fois producteur et transformateur de chanvre », tient à préciser notre interlocutrice.   Se faire une « bio-té » avec des produits 100 % naturels Le choix des matières premières concorde entièrement avec les valeurs défendues par la maison. Par exemple, l’huile de coco et le beurre de karité utilisés dans les cosmétiques proviennent d’associations de femmes en Afrique qui bannissent tout intrant chimique dans leurs cultures. Ainsi, l’entreprise valorise à la fois l’aspect humain et l’aspect environnemental. Par ailleurs, les bienfaits incontestables du chanvre sur la peau sont nombreux. L’huile de chanvre est incluse à hauteur de 30 % dans les produits pour accentuer leurs propriétés hydratantes, antirides, anti-inflammatoires… ...

Connect’age : première solution personnalisée de jeux multisensoriels

Le projet est né sous l’impulsion de Marc-Antoine et de son père Didier Cathelain, directeur depuis 1999 de Forma’Med, un institut de formation spécialisé dans le domaine de la santé au sens large.  Longtemps en contact avec les personnes âgées à travers des formations qu'il a mises en place dans les EHPAD, Didier Cathelain constate un réel intérêt des personnes âgées pour les nouvelles technologies. Bon nombre d'entre elles veulent effectivement apprendre à utiliser les tablettes ou Skype en vue de communiquer avec leurs proches et petits-enfants. Partant de ce constat, Didier prend également conscience de l'importance des jeux de mémoire et de la stimulation cognitive sur les maladies dégénératives. C'est ainsi que Forma’Med intervient régulièrement sur le thème de la maladie d'Alzheimer. Prenant en compte le risque de fracture numérique, Marc-Antoine Cathelain, quant à lui, a eu l’idée de mettre en place des ateliers de découverte des nouvelles technologies destinés aux EHPAD et aux maisons de retraite en 2014. Fort de ce succès, il décide de créer de nouveaux jeux de simulation cognitive et multisensoriels adaptés aux personnes âgées. Un dispositif innovant Connect’age est une plateforme qui intègre différents jeux numériques multisensoriels. Chaque jeu travaille une fonction cognitive spécifique, en sollicitant les sens et plus particulièrement le sens olfactif. « Nous souhaitons vraiment allier l’impact des odeurs avec la simulation cognitive », explique Marc-Antoine Cathelain, le fondateur. Ainsi Connect’age s’est doté d’un diffuseur d’odeur connectée dénommé Athy qui émet une odeur spécifique au cours du jeu. Pour compléter le dispositif, la startup a également développé des manettes conçues spécialement pour les personnes âgées et sont indispensables lors des séances de jeu.  De multiples avantages Pour les seniors, cette solution les aide à maintenir leurs fonctions cognitives à travers la stimulation des sens et leur fait notamment travailler la mémoire. De plus, les jeux proposés ont pour but de limiter les effets du vieillissement grâce à 4 types de défis à relever : physique, olfactif, neuropsychologique et mémoriel. Pour les professionnels de santé, ceux-ci profitent d’un support et d’un outil intelligent pour évaluer et suivre les évolutions de leurs patients. ...

ASTIA : en marche avec les entreprises !

ASTIA, service de santé au travail toulousain et 1er préventeur de l’entreprise, est le partenaire incontournable pour mettre en place ou consolider une démarche de prévention des risques professionnels. Prévenir les risques professionnels et la santé au travail avec Astia  La loi Travail 2016 recentre les services de santé au travail interentreprises sur leur mission prioritaire : accompagner, sur le terrain, les employeurs et leurs salariés dans le renforcement d’une culture de prévention. ASTIA mise sur l’expertise de ses équipes pour remplir cet objectif et l’articuler, au mieux des intérêts de l’entreprise, avec l’ensemble des missions d’un service de santé au travail. Utiliser la prévention comme levier de performance, c’est possible ! Des études ont été menées dans le secteur du bâtiment afin d’analyser le retour sur investissement dans la prévention. Dans 90 % des actions de prévention engagées, 1 € investi dégage une marge nette de 2,34 €. Des résultats qui sont corroborés par les autres secteurs d’activité, y compris au niveau de l’Europe. Renforcer le dialogue Si les approches peuvent être différentes, une réelle collaboration entre médecin du travail, chef d’entreprise et instances représentatives du personnel lorsqu’elles existent, permet de converger vers des consensus entre respect de la déontologie médicale et possibilités de l’entreprise. La loi Travail 2016 réaffirme la force du dialogue en instaurant un échange obligatoire entre employeur et médecin du travail, avant toute décision d’inaptitude.   ...

IZYCARDIO, des outils numériques pour se soigner vite et mieux

Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales. Un outil pratique qui accélère le diagnostic Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO. Une solution pour améliorer la qualité des soins IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients. Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ». Fadi JAMAL IZYCARDIO « Moins de délai et plus de temps médical » ...

De la molécule au médicament…

Les gens pensent souvent que seule la molécule de principe actif conditionne l’efficacité d’un médicament. Et pourtant l’état physique du principe actif, c’est-à-dire l’arrangement des molécules de manière périodique sous une forme cristalline ou très désordonnée sous forme amorphe, a une importance primordiale. Il conditionne fortement la biodisponibilité du médicament. « Nous sommes pratiquement les seuls physiciens en France à travailler sur ces problématiques » précise le Professeur Alain Hédoux, responsable de l’équipe. Une équipe de physiciens chercheurs Les travaux menés dans l’équipe MMT présentent une forte pluridisciplinarité entre les domaines des « sciences dures » : la physique et la chimie, et celui des « sciences de la vie » : la pharmacie, la biologie et la médecine. MMT est composée d’enseignants chercheurs, ingénieurs techniciens, chercheurs du CNRS, ainsi que de post-doctorants, d’étudiants en thèse et master. « Nous sommes des physiciens qui travaillent essentiellement sur l’état physique de la matière » note Alain Hédoux. Les investigations sont essentiellement expérimentales (Diffraction des rayons X, calorimétrie, spectroscopies Raman et diélectriques…) et numériques (modélisation moléculaire). Le domaine d’expertise du laboratoire Très souvent, l’efficacité des médicaments sous forme solide (poudres comprimées, lyophilisées…) repose sur leur capacité à accéder à leur site d’action dans le corps humain, et de nombreuses nouvelles molécules à fort potentiel thérapeutique ne peuvent être utilisées comme médicament. Les facteurs limitant leur action sont principalement leur faible solubilité et les barrières biologiques du corps humain (au niveau de l’estomac par exemple). C’est à ce niveau qu’entre en scène l’équipe MMT comme l’explique le Professeur Alain Hédoux : « Nous avons acquis une expertise au niveau fondamental sur l’étude de l’état physique d’un principe actif et de ses transformations au sein d’une formulation galénique. La molécule (ou biomolécule) active doit rester stable dans l’état physique (amorphe ou cristallin) où elle est la plus active. Il faut donc éviter toute transformation de phase du principe actif, lors du conditionnement sous forme commerciale du médicament (comprimé, lyophilisat,…), lors de son stockage et de son administration chez le patient jusqu’à l’accès à son site d’action. A titre d’exemple, la solubilité d’un principe actif est exacerbée dans son état amorphe qui est très peu stable. De manière générale la solubilité, et donc l’efficacité d’un médicament, augmente avec le degré de désordre dans l’arrangement des molécules .Mais le désordre engendre une faible stabilité et un risque important de transformation de l’état physique, ce qui peut engendrer une modification non contrôlée des propriétés thérapeutiques du médicament et provoquer des effets secondaires. Les interactions moléculaires entre le principe actif et les excipients permettent d’éviter certaines transformations de phases et de ce fait, deux médicaments génériques contenant la même molécule active mais différents excipients peuvent avoir des effets différents ! » Le domaine de l’équipe de recherche étant assez original, l’équipe dispose de moyens techniques à la pointe de la technologie qui permettent d’analyser les paramètres pertinents qui déterminent l’organisation structurale de la matière et qui sont précurseurs de ses transformations. Elle possède une plateforme dédiée aux investigations des états de la matière, constituée de deux diffractomètres RX à température variable pour la détermination de l’organisation structurale des molécules, neuf calorimètres dédiés à l’analyse des transformations de phases, deux spectromètres...

Calmedica, la start-up qui réinvente le parcours de soins

La société a été fondée en 2013 par Corinne Segalen, médecin ayant effectué une brillante carrière dans l’industrie pharmaceutique, et Alexis Hernot, polytechnicien et INSEAD passionné par les nouvelles technologies. Le défi relevé par Calmedica : décharger les unités de chirurgie des étapes de suivi pré et post opératoires pour 90% des patients afin de leur permettre de se focaliser sur le cœur de leur métier, le soin. Pour les fondateurs, la solution proposée par Calmedica accompagne une évolution majeure de la pratique médicale, dans laquelle le parcours de soin est dorénavant centré sur le patient.  La solution proposée : un chatbot fonctionnant par SMS Le système proposé par Calmedica repose sur un principe simple : utiliser le SMS pour converser avec les patients pour un rappel des consignes avant l’opération et un suivi postopératoire. Pour ce faire, le système est doté d’une capacité à traiter le langage naturel et à transformer la conversation en données structurées pouvant être analysées. Ces conversations - échanges de SMS entre le robot et le patient - sont analysées en temps réel afin d’émettre des alertes aux personnels de santé en cas de problème. Aujourd’hui, cette technologie a fait ses preuves auprès de plus de 150 000 patients, dont 90 % ont été gérés sans intervention humaine. Outre le gain de temps pour les équipes médicales, le système s’inscrit dans une véritable démarche qualité : les annulations sont toutes anticipées, les patients arrivent à l’heure et respectent mieux les consignes. Les patients aussi sont enthousiastes ainsi que l’explique Elisabeth opérée en ambulatoire : « je n’ai pas eu d’attente à mon arrivée, mon mari a été informé de mon heure de sortie, et le lendemain j’ai juste eu à répondre que tout allait bien». Au-delà de la chirurgie ambulatoire, Calmedica propose un chatbot à installer sur un site internet. Celui-ci permet aux patients d’obtenir une réponse à leurs questions sans avoir à naviguer dans un contenu parfois indigeste. Le potentiel de la société n’est pas passé inaperçu pour le ministère de la Recherche qui a labellisé la start-up « Jeune entreprise innovante » et pour la Banque publique d’investissements qui l’accompagne dans son programme d’innovation. ...

Nouvelle clinique Bel-Air : chirurgie et courts séjours

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

Spinup, une révolution pour soigner les maux de dos

Après des années de recherche, le pharmacien Jean-Pierre Pallier a réussi à mettre au point un dispositif permettant de soigner le mal de dos sans besoin pour le patient de s’aider de la médication ou de manipulations supplémentaires. Spinup est une innovation dans le secteur de la rhumatologie car il a fait ses preuves en milieu hospitalier sur des personnes souffrant des maux de dos les plus courants. Spinup, un système simple pourtant efficace pour soulager le mal de dos Spinup est unique en son genre grâce à sa simplicité d’utilisation et ses effets immédiats. Il suffit pour son utilisateur de s’allonger dessus quotidiennement pendant une quinzaine de minutes pour sentir l’état de son dos s’améliorer. Sabine Pallier, co-gérante de la société Spinup, explique que ce dispositif breveté possède deux missions en étant « préventif et curatif ». Les « orthèses » mises au point sur Spinup jouent un rôle essentiel dans le soulagement des maux de dos d’origine physique, tels que lombalgies, cervicalgies, sciatique, arthrose, scoliose, ostéoporose, hernie discale, mais elles fonctionnent aussi sur les maux dus au stress et à la fatigue, tout en contribuant à décontracter les muscles. Ces deux barres saillantes et souples épousent les contours de la colonne vertébrale afin de redresser et replacer celle-ci correctement, en effectuant en même temps un massage. Comme l’indique notre interlocutrice, « Spinup peut être utilisé simplement pour se détendre », en mentionnant toutefois que celui-ci « agit sur la douleur et sur la posture ». Adospin, le coussin idéal pour reposer le dos Adospin, le « petit frère » de Spinup, est un coussin gonflable également pensé pour soulager le dos mais s’utilise, quant à lui, en position assise. Il s’utilise au moment des trajets en voiture, en train ou en avion. Sa forme anatomique épouse le dos et il a été conçu en double-face, le premier dédié aux douleurs dorsales, le second aux douleurs lombaires. Ses deux faces sont également constituées d’orthèses corrigeant la mauvaise posture de la colonne vertébrale. Adospin a fait l’objet de tests cliniques et ses effets sont sans appel sur le soulagement des maux de dos. Il convient même à un meilleur ajustement de la posture des personnes à mobilité réduite. ...

Alliance Maladies Rares, la force d’un collectif

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...