Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...
Pas très étonnant qu’en ces temps de montée de la violence et de l’intégrisme le yoga prenne une place de plus en plus prépondérante dans nos sociétés. Cet art qui nous vient de l’Inde a véritablement pris son essor aux USA et en Europe après la seconde guerre mondiale jusqu’à devenir aujourd’hui accessible à tous quelques soient ses capacities physiques et mentales. Ni sport, ni médicament, ni technique de bien-être, ni religion, le yoga a maintes fois montré sa capacité d’adaptation. Le Mahâbhârata le définit comme une technique spirituelle, Krishna parle de renoncement aux fruits de l’action, d’équanimité et d’habileté dans les œuvres (Bhagavad-Gîtâ), et Patanjali a codifié une “voie de réalisation” dont le but serait de “délivrer l’homme de l’ignorance”. Le projet est donc vaste, et l’on comprend que ce moment de l’histoire occidentale en crise, encore troublé par la guerre à ses frontières et déstabilisé par l’individualisme forcené apporté par la marchandisation des rapports, soit en recherche d’un “chemin de sagesse” (Jean Varenne). Un week-end à Paris Véritable “poumon” en plein cœur de Paris, le Yoga Festival accueillera pour sa 4ème édition pendant 4 jours son public nombreux pour un peu plus de paix. Tous les participants auront à cœur de partager « leurs » clés pour vivre mieux. Développer son cerveau par l’entrainement au yoga, c’est développer le sentiment d’être heureux, nous dit le Dr. Lionel Coudron. Les études scientifiques nous en apportent aujourd’hui la preuve : la pratique du yoga ou de la méditation influence la structure du cerveau et augmente l’épaisseur notamment du précunéus, relié aux structures en rapport avec la conscience de ce que nous faisons. Le bonheur, définit comme « la conscience d’être heureux » ? Un Yoga Village Venez déambuler, discuter, écoutez des conférences, pratiquer et découvrir ce que vous cherchez : tapis, coussins, vêtements, accessoires, et aussi professeurs, écoles, stages et formations, voyages, massages, alimentation & cosmétique vegan ou ayurvédique, plus d’une centaine d’exposants représentent l’univers de cet art de vivre. Venez aussi à la rencontre du yoga qui vous convient, méditatif, thérapeutique ou dynamique : plus de 100 cours gratuits de yoga tout niveau accessibles à tous sans inscription, donnés par des grands noms du yoga, une restauration végétarienne et vegan, des ateliers de cuisine, et aussi un espace jeunes yogis en continu. Une tente gonflable (Hotpod) venue de Londres pour expérimenter le yoga dans une atmosphère à 37°C. Un lieu dédié aux blogueuses et à tous ceux qui souhaitent appuyer leur pratique avec des tutoriaux, des vidéos ou formations sur internet. Entrée gratuite avec une invitation à télécharger sur www.yogafestival.fr Notez que l’invitation vous permet également de rentrer sur le Salon Bio VIVEZ NATURE et sur le Village des SENSIbilités Alimentaires, car, nous partageons un même Hall et parce que le Yoga et le bio visent tous deux à l’harmonie entre l’homme et la nature. Méditation & respiration : focus Mircéa Eliade nous le rappelait : le yoga sert à désigner « toute méthode de méditation ». Cette année nous proposons un choix diversifié d’Ateliers ou de Master Class sur ces pratiques. Le prânayama avec Sudhir Tiwari ou Lav Sharma. La méditation avec Patrick Torre, Eric Baret & Marie Claire Reigner (Cashmire), Micheline Flak, Laurence Bibas et Morgane Gottschalk (pleine conscience), Uma Peudennier (Deepak Chopra), Marie Laurence Cattoire (Ecole de Fabrice Midal), Philippe Filliot, Lama Gyourmé (Bouddhiste), Joëlle Maurel. …etc. Prise de conscience progressive et harmonisation de vos facultés à la fois corporelle, émotives, mentales et spirituelles, c’est ce qui vous attend au Yoga Festival. Il suffit pour s’en convaincre de regarder les visages sereins et attentifs des participants aux ateliers et d’entendre leurs témoignages. Programme et invitation sur www.yogafestival.fr ...
Bonjour Florent ! Florent Binon | Bonjour ! On arrête le suspens. Vous allez nous parler de médecine chinoise puisque vous êtes co-directeur de l'École Zhōng Lì, qui forme les praticiens professionnels à la médecine chinoise. Pour les plus novices d’entre nous, vous pourriez peut-être nous expliquer en quelques mots, même si c’est assez compliqué j’imagine, ce que c’est la médecine traditionnelle chinoise ? F B | La médecine chinoise est une médecine à part et à part entière. Elle se base sur une observation de la nature, une observation du vivant qu’elle considère dans son ensemble. L’être humain, vivant dans la nature, est donc fait à son image. Et donc, tout comme sur terre, nous pouvons observer les fleuves et les rivières qui s’écoulent, nous allons retrouver le même fonctionnement au sein de l’être humain, même circulation, à travers de ce qu’on appelle les méridiens, les canaux où l’énergie, le qì, le sang, les liquides vont pouvoir s’écouler, parcourir l’ensemble de l’organisme, relier les différentes structures entre elles, assurer le lien, mais également l’intégrité de l’être humain tant au niveau physique que psychique. En médecine chinoise, il est possible d’agir et d’intervenir sur ces méridiens et canaux afin de permettre une circulation libre et harmonieuse et d’équilibrer l’ensemble des structures de l’organisme. Vous, comment vous êtes arrivé à devenir praticien et à ouvrir votre école ? F B | J’ai commencé les études de médecine chinoise il y a plus de 20 ans maintenant. Lorsque j’avais 15 ans, je suis « tombé » dans la médecine chinoise et j’ai véritablement commencé mes études à l’âge de 18 ans. Puis, à force d’étudier et de pratiquer la médecine chinoise, j’ai commencé à enseigner au sein de l’école où j’ai été formé, l’école Lümen. Les co-directeurs de cette école, m’ont/nous ont encouragés avec deux autres collègues à l’époque, à créer notre propre structure. C’est pour cela que nous avons créé il y a maintenant 7 ans, l'École Zhōng Lì qui forme des praticiens en médecine chinoise, en médecine traditionnelle chinoise comme on a l’habitude de dire en Occident. Vous appelez votre école, l'École Zhōng Lì. Qu’est-ce que cela veut dire ? F B | La médecine chinoise est très vaste avec 3000 ans/ 2500 ans d’expérience clinique. Donc, on ne devrait peut-être pas parler d’une médecine chinoise mais des médecines chinoises. Certains médecins à travers les siècles, se sont orientés dans une direction spécifiquement. Au moment où nous avons voulu créer l'École Zhōng Lì, nous nous sommes dit, avec mes deux collègues de l’époque, : « Quand nous sommes face à quelqu’un, l’objectif est de soulager la personne ». Mais pour cela, il n’y a pas une technique ni une approche qui puissent convenir à tout le monde. Nous sommes partis de ce principe-là, c’est-à-dire ne pas se focaliser dans une direction particulière. Le professeur Leong Kok Yuen était parti justement de ce principe et parlait de ce que l’on appelle l’« Ecole de la voie neutre ». Nous pouvons résumer cela en disant : « Utiliser la bonne technique, la bonne approche, chez la bonne personne, au bon moment ». Si on traduit littéralement « Zhōng Lì », il s’agit justement de la neutralité. « Zhōng », c’est le centre et « lì » est justement le côté neutre. Donc, c’est ne pas s’orienter dans une direction ou une autre spécifiquement au risque d’être limité dans la prise en charge des personnes que l’on peut recevoir en cabinet. Florent, la formation chez vous, cela se passe comment ? Est-ce du distanciel ou du présentiel ? Cela dure combien de temps ? F B | La formation de 5 ans que nous proposons est une formation à temps partiel avec des temps de r...
En février 2018, le gouvernement français présentait sa stratégie de transformation du système de santé. Parmi les 5 axes qu’il comptait travailler, la qualité et la pertinence des soins ont été citées. Cependant, comment améliorer celles-ci sans la collaboration des médecins ? Et comment ces derniers peuvent-ils constituer leurs bases de données, lorsque leur métier prend tout leur temps ? Le logiciel Doqboard a été conçu pour soutenir les praticiens, mais également pour favoriser les échanges entre eux. Une solution simple et polyvalente Doqboard vient répondre aux besoins des praticiens dans la conduite de projets cliniques. Généralement, ces professionnels de la médecine sont confrontés à un manque cruel de solution fiable et efficace pour réaliser lesdits projets. Et pour cause, les moyens dont ils disposent sont le plus souvent obsolètes et chronophages : papiers, tableurs de données sous Excel, analyses statistiques réalisées à la main... Une situation qui décourage bon nombre d’acteurs. La startup rouennaise entend résoudre cette problématique en leur offrant un gain de temps considérable. « Un des points forts de cet outil est sa simplicité d’utilisation puisqu’il est à la fois intuitif et automatisé », explique Éric Sarrazin, le fondateur. Ensuite, grâce au système de regroupement automatique des données, le médecin a la possibilité de constituer au fur et à mesure des bases de données fiables et qualitatives. Celles-ci présentent l’avantage d’être réunies et disponibles à tout moment sur un seul et unique outil. En disposant de toutes ces données, l’utilisateur peut les consulter à chaque fois qu’il le souhaite, les analyser et optimiser ainsi ses projets futurs. Mieux encore, des fonctionnalités supplémentaires ont été développées comme la réalisation d’analyses statistiques prédictives automatisées. « Les utilisateurs n’ont qu’à sélectionner les résultats qu'ils souhaitent comparer. Ensuite, l’outil se charge d’appliquer les tests adaptés. Un temps précieux est ainsi économisé et les praticiens bénéficient d'un apport d'expertise en temps réel », explique Éric Sarrazin. Collaborer efficacement, mutualiser les ressources Avec Doqboard, il est également possible de mener un projet en mode collaboratif tout en mutualisant les ressources. « Un médecin peut inviter des collègues d’un autre centre à travailler sur un projet clinique d’autoévaluation ou de recherche et échanger avec eux des données en toute sécurité », nous rapporte-t-on. En outre, la solution est conçue pour permettre aux autres acteurs de la santé (associations de recherche, sociétés savantes, autorités sanitaires ou encore industriels) de collaborer plus efficacement avec les praticiens. À travers des échanges anonymisés et sécurisés, ces entités bénéficient des données réelles mises à leur disposition et peuvent les exploiter. Les retours très positifs de ses premiers utilisateurs amènent Doqboard à s'impliquer davantage au service de la qualité des soins en France et dans le monde. Dans cette perspective, la startup prévoit pour bientôt des évolutions majeures de sa solution. (voir encart ci-contre). ...
La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...
Par rapport à ses voisins européens, la France fait figure de pionnier concernant les maladies rares. Le pays s’illustre particulièrement en termes de mobilisation collective et par la mise en place de programmes spécifiques. A propos des maladies rares Les maladies rares affectent un nombre très limité de personnes par rapport à l’ensemble de la population. Le seuil fixé par les spécialistes de la santé est de 1/2000. Ces derniers ont répertorié 8000 maladies. On peut citer par exemple le syndrome d’Angelman, la maladie de Huntington ou encore la myasthénie auto-immune. En général, les maladies rares sont synonymes de maladies génétiques. Elles dégradent la qualité de vie des personnes atteintes en les privant petit à petit de leur motricité ainsi que de leurs fonctions sensorielles et cognitives. Les maladies rares peuvent être qualifiées aussi d’«orphelines » en cas de traitement inexistant, ce qui est très souvent le cas. Les plans nationaux maladies rares (PNMR) Mis en place en 2005, le premier volet des PNMR a contribué à apporter des progrès palpables pour de nombreux patients. En effet, le ministère de la santé a procédé à la labellisation de 130 centres de référence maladies rares (CRMR) suivi de 500 centres de compétence (CC). Ces centres offrent la possibilité au personnel de santé d’assurer la prise en charge et le suivi des malades et ce, au plus près de leur foyer. Pour les malades, la mise en place de ce plan a permis également un meilleur accès aux médicaments orphelins. A travers Orphanet, la diffusion et la vulgarisation de l’information a été faite de manière à ce qu’elle puisse toucher un large public (patients, spécialistes, grand public). Avec le second PNMR (2011-2016), la recherche concernant les maladies rares a été étendue, la coopération (aussi bien au niveau européen qu’international) ainsi que la qualité des prises en charge des personnes atteintes ont également été renforcées! La plupart des actions de ce PNMR découle de l’évaluation menée par le HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique). Les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont aussi participé à l’élaboration du plan, plus particulièrement les associations de patients. A noter que ce plan a permis l’instauration de « filières de santé maladies rares » qui vont servir à animer un réseau constitué d’un côté par les professionnels et de l’autre par les structures existantes. Ces filières permettent de fluidifier les échanges entre les acteurs tout en améliorant leur coordination. Une plateforme unique Créée en 2001, la plateforme maladies rares regroupe, sur un même site, différents acteurs tels que des spécialistes de santé et de recherches, des employés et des bénévoles, des représentants d’associations de malades ou encore des intervenants français et internationaux. La plateforme poursuit 5 objectifs principaux : d’abord, agir pour que les maladies rares se hissent au rang des priorités en matière de santé publique; ensuite appuyer les actions et la création d’associations de maladies rares par le biais de la formation, le partage d’information et la solidarité ; puis améliorer la sensibilisation et les services d’information auprès du grand public ; appuyer et consolider la recherche portant sur les maladies rares dans l’optique de proposer des traitements curatifs enfin, suggérer des espaces de travail aux différents acteurs concernés. ...
Pouvez-vous nous présenter Lyric de Phonak, cette solution auditive novatrice pour l’audition ? Sylvain Chopinaud : Lyric est la première et la seule aide auditive au monde 100 % invisible, qui peut être portée 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pendant des mois, résistante à la transpiration. Lyric se porte en dormant, en téléphonant, en faisant du sport et même sous la douche ! Lyric dure pendant des mois, sans que l’on ait besoin de remplacer les piles. Comment fonctionne Lyric ? Lyric délivre une qualité sonore exceptionnelle en exploitant les fonctions anatomiques naturelles de votre oreille, car il se place confortablement à proximité de votre tympan. Lyric prélève les sons et les rend plus audibles. Peut-on dire qu’avec Lyric « personne ne peut voir comme vous entendez bien » ? Tout à fait ! Lyric est totalement invisible. À aucun moment, quel que soit l’angle de vision, on ne pourra voir votre Lyric. Est-il vrai qu’il n’y a pas de piles à changer ? En effet. Il faut comprendre comment fonctionne Lyric. En tant qu’audioprothésiste spécialement formé, je placerai Lyric dans votre conduit auditif. Sa pile, unique en son genre, durera pendant des mois. Quand vous aurez besoin d’un nouvel appareil, il vous suffira de prendre rendez-vous et je placerai Lyric en remplacement du précédent. Est-il possible d’essayer Lyric et cela sans risques ? Il n’y a aucune obligation d’achat de Lyric après l’avoir essayé. Donc aucun risque à constater que Lyric peut changer toutes les facettes de votre vie. Lyric est un article révolutionnaire nécessitant une formation et un matériel spécifiques pour pouvoir être adapté. Cela garantit un haut niveau de services. Je souhaitais pouvoir proposer cette nouveauté à ma clientèle. ...
« Chaque année, plus de 30 millions de journées de remplacement sont à pourvoir dans ces secteurs en France », fait savoir la Start-Up. « L'embauche de vacataires reste un exercice difficile car il faut tenir compte de nombreuses contraintes : organisation des entretiens d'embauche, récupération des pièces administratives, rédaction des contrats, spécificité des profils recherchés, mobilisation de personnel… » Les employeurs ont donc souvent recours à l'intérim faute de disponibilité de leurs vacataires attitrés. Un outsourcing essentiel pour garantir le bon fonctionnement des services mais néanmoins très coûteux. Avec de surcroît un environnement financier toujours plus tendu pour les établissements sanitaires et médico-sociaux, la plateforme tombe à point nommé. L’objectif est clair : simplifier considérablement le recrutement par une mise en relation directe entre les établissements (cliniques, hôpitaux, maisons d'accueil spécialisées, Ehpad, etc.) et les professionnels de ces secteurs (Infirmièr(e)s, aide-soignant(e)s, kinés, Educs Spé, AMP etc.). Grâce à un système de matching et d'alertes par SMS et E-mail, les candidats sont directement avertis des offres de vacations qui correspondent à leur profil. Dès acceptation, un contrat de travail avec signature électronique est automatiquement généré. Innovante et efficiente, la solution Bipsoin met avant tout l'accent sur la fluidité du service et le niveau d’expertise des profils proposés. Après vérification, seuls des professionnels qualifiés sont sélectionnés et intégrés dans le gisement de ressources. Aussi, pour les établissements, les bénéfices sont immédiats : - Réduction des coûts liée à l’économie de temps de gestion. - Souplesse et réactivité accrues dans la planification des remplacements. - Possibilité de recruter de nouveaux profils y compris sur des filières dont la « ressource » se fait plus rare (Médecins, Infirmièr(e)s, anesthésistes, orthopho-nistes…). Mais les avantages de Bipsoin ne s’arrêtent pas là. En garantissant le maintien des taux d'encadrement, cette solution profite aussi aux patients. In fine, Bipsoin leur permet d'être mieux accompagnés, suivis et soignés. Avantages du côté des établissements Avec Bipsoin, les établissements du secteur vont réduire significativement les coûts liés à la gestion des remplacements: « Nous permettons aux établissements de réaliser jusqu'à 80 % d'économie en évitant l'appel à l'intérim. », explique le Directeur des Opérations. En parallèle, la solution impulse une nouvelle dynamique dans l'optimisation des process RH. En effet, grâce à Bipsoin, les établissements sanitaires et médico-sociaux profitent d'un accès instantané à une multitude de profils de soignants disponibles et compétents. De plus, pour davantage de proximité, la solution intègre une fonctionnalité permettant la mise en relation avec des candidats situés à proximité des établissements. Il en résulte « une réactivité et un gain de temps non négligeables » dans le processus de recrutement. Finalement, Bipsoin permet aux établissements d'envoyer, en quelques clics, leurs offres de vacation. Mais « l'une des fonctionnalités les plus appréciables, c'est la possibilité d'accéder aux agendas des professionnels et d'anticiper la planification ». Bipsoin compte déjà de nombreux partenaires dont des associations gestionnaires d'établissements parmi les plus représentatives du secteur. Avantages du côté des soignants L'objectif de Bipsoin est de devenir la première communauté du secteur en créant un réseau fédéré autour de valeurs éthiques communes. En effet, en s'inscrivant sur www.bipsoin.fr les candidats intègrent la communauté des «Bippers» qui, quelques semaines après sa création, rassemblait d&e...
En quoi le « basculement » d’un ado atteint de maladie rare de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte peut-il se révéler compliqué ? Et pourquoi cette phase doit-elle faire l’objet de toutes les attentions ? La plupart des maladies rares sont des maladies chroniques. C’est à dire que ce sont des pathologies qui s’inscrivent dans la durée et nécessitent une prise en charge spécifique. Les diagnostics sont souvent posés dans l’enfance, voire même dès la naissance du patient. L’espérance de vie des malades atteints d’une pathologie rare progressant considérablement, beaucoup d’entre eux atteignent l’âge adulte. Or, pour nos confrères en médecine dite adulte, ce sont autant de patients qu’ils devront prendre en charge mais dont ils ne connaissent parfois pas - ou peu - la pathologie… De plus, les maladies rares nécessitent parfois une prise en charge multiple. Plusieurs intervenants sont alors impliqués. Et ce sont alors autant de parcours de transitions qui devront être orchestrés avant que le patient ne quitte le service pédiatrique pour rejoindre le service adulte. Pour toutes ces raisons, dans le domaine des maladies rares, la transition « enfant-adulte » est très souvent kaléidoscopique. D'où l’importance qu’un médecin, à la manière d’un chef d’orchestre, coordonne la phase de transition. Qu’en est-il des patients ? Parce qu’ils y ont passé beaucoup de temps, la plupart de nos jeunes patients considèrent le service pédiatrique comme leur deuxième maison. Ils y sont très attachés. Et beaucoup d’entre eux éprouvent une certaine appréhension à l’idée de devoir quitter l’unité pédiatrique pour être suivis en médecine d’adultes. Mais ce « transfert » est également une source de stress pour les parents. En effet, ceux-ci vont devoir gérer de multiples transitions qui vont bien généralement coïncider les unes avec les autres : leur enfant va non seulement passer en médecine adulte mais il va aussi passer son Bac, son permis de conduire, peut-être déménager dans le cadre d’éventuelles études supérieures, s’installer en couple, etc. Pour que le « basculement » que vous évoquiez précédemment se fasse en douceur et dans les meilleurs conditions, il est essentiel qu’il ait été anticipé et que la phase de transition ait fait l’objet d’une coordination sans faille. Le transfert du patient, c’est à dire le passage de relais entre les médecins pédiatres et leurs collègues « adultes », ne se fait pas du jour au lendemain mais de façon progressive. C’est ce que l’on appelle le processus de « transition » qui débute en pédiatrie pour se poursuivre en médecine d’adultes, bien après le transfert et cela afin de consolider ce dernier.Quels sont les risques, pour le patient, d’une éventuelle rupture du parcours de soins ? La rupture du parcours de soins peut s’accompagner de complications aigües, d’hospitalisations en urgence, voire d’une surmortalité… Il peut arriver qu’un adolescent ou qu’un jeune adulte échappe au parcours de soins et se retrouve aux urgences pour des complications aigües, voire mortelles, alors que son hospitalisation aurait tout à fait pu être évitée. En effet, cela peut s’accompagner de séquelles potentielles : perte de fonction d’un organe, d’un rein, de l’usage d’un membre… Il n’est d’ailleurs pas rare que des patients qui, plus jeunes, avaient échappé à leur parcours de soins, le regrettent amèrement, des années après. Ces séquelles sont d’autant plus dures à vivre pour nos jeunes patents que ce qu’ils désirent plus que tout, c’est d’être « comme les autres » et de mener une vie normale : travailler, payer des impôts, tomber amoureux, etc. La prise en charge doit-elle aussi consister à aider les jeunes patients à se construire un projet de vie d’adulte ? À s’autonomiser ? Bien sûr. La transition doit intégrer non seulement le parcours de soins et de santé mais aussi tous les éléments pouvant contribuer au bien-être du patient et de son entourage : scolarité, orientation professionnelle, vie relationnelle, amoureuse, projets d’avenir, etc. C’est une dimension qui passe au premier plan durant l’adolescence. Nos jeunes patients veulent évidemment qu’on les soigne mais également qu’on les aide à s’occuper de leur vie quotidienne, qu’on les écoute, qu’on réponde à leurs interrogations, qu’on les rassure, qu’on les valorise… Ces besoins spécifiques, liés à l’adolescence du patient nous obligent, nous médecins, à parfois lâcher un peu de lest. À sortir du côté strict du médecin qui se limiterait à soigner son patient. L’adolescence est une période difficile. En quoi peut-elle l’être encore davantage pour les jeunes qui sont atteints d’une maladie rare ? Souvent, mes jeunes patients me disent qu’ils veulent être comme les autres jeunes de leur âge. Sans aucun traitement de faveur. Quant aux questions qu’ils se posent, ce sont les mêmes que celles qui agitent tous les ados : est-ce que je peux plaire à quelqu’un ? Quel métier est-ce que je vais faire ? Même si d’autres interrogations, en lien avec leu...
FlashMatin | Bonjour ! Jean-Michel Dubois | Bonjour. Monsieur Dubois, vous êtes président d’une association qui s’occupe de très près de la neurofibromatose. Je vous laisse vous présenter et présenter votre association s’il vous plait. JM D | Jean-Michel Dubois, je suis le président de l’association neurofibromatose recklinghausen depuis 2010. L’association est né en 1986. Elle a été créée par des parents qui étaient concernés par la neurofibromatose. A l’heure actuelle, il y a à peu près un millier d’adhérents et une cinquantaine d’actifs, tous bénévoles. Et donc Monsieur Dubois pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la neurofibromatose ? JM D | On parle des neurofibromatoses, qui sont des maladies génétiques, neurologiques, caractérisées par l’apparition de tumeurs sur les gaines des nerfs, avec une caractéristique commune qui est que c’est assez imprévisible dans les évolutions de ces maladies ; à la fois dans la forme et dans le temps. Donc, on a affaire à trois maladies bien distinctes. La NF1, la maladie de Von Recklinghausen, qui est elle-même un ensemble de maladies tant il y a une variété dans l’ expression. Un enfant ou en adulte qui a une NF1 ne va pas forcément ressembler à un autre. Ensuite la neurofibromatose 2 qui atteint souvent l’appareil auditif, et enfin la schwannomatose qui s’apparente beaucoup à la neurofibromatose 2, mais qui est différente, et là aussi on est toujours dans le domaine de tumeurs sur les nerfs. Il y a donc plusieurs formes de neurofibromatoses. Mais alors comment se rendre compte que notre enfant ou qu’un adulte est atteint de cette maladie ? JM D | La neurofibromatose 2 et la Schwannomatose apparaissent plus tardivement que la neurofibromatose 1 où l’un des critères principaux diagnostiqués est l’apparition de tâches café-au-lait, qui peuvent aussi être présentes dès la naissance. Au départ c’est assez compliqué, même si pour beaucoup d’enfants, il n’y a pas une manifestation de la maladie qui les handicape. Dans la NF1, il y a aussi une proportion plus grande par rapport à la population générale de difficultés des apprentissages. Il y a des manifestations qui arrivent plus rapidement. Un gliome des voix optiques, ça apparaît très rapidement chez certains enfants. On peut avoir une pseudarthrose c’est-à-dire une malformation des os. Et ça nécessite des greffes osseuses, des hospitalisations, de la rééducation. Un gamin qui subit ça, c’est compliqué. Alors justement, on imagine qu’être porteur d’une maladie rare en France c’est assez compliqué, quel est donc le rôle de votre association ? JM D | D’abord on est à l’écoute. Souvent le cas de figure c’est : « Je rentre de chez le médecin ou de chez le pédiatre, mon enfant a des taches café-au-lait, on me parle de neurofibromatose 1, qu’est-ce que c’est, qu’est-ce que je dois faire ? ». La première chose c’est d’être ouvert et d’être à l’écoute. Ensuite, c’est de les orienter vers des centres, de références s’ils sont en Île-de-France, ou de compétences s’ils sont en région. Notre rôle c’est de les diriger vers des équipes médicales qui connaissent et qui peuvent organiser le suivi médical. Il faut être vigilant, il faut être attentif, il faut s’informer, c’est le rôle de l’association. On publie une revue pour nos adhérents, sur notre site on met des choses qui ont été vérifiées et pas des… Des informations qui ne seraient pas fondées. Mais vous apportez aussi un soutien financier avec votre association ? JM D | On a déjà apporté 3 millions d’euros pour des équipes de recherche. On est là aussi pour leur apporter un soutien à la fois financier mais aussi un soutien moral, une sorte de caution, parce que c’est important que ces équipes de chercheurs puissent faire état de notre soutien. Ça leur donne une sorte de crédibilité, même si c’est d’abord leurs compétences qui sont importantes. Comme je le dis parfois, il manque peut-être un z&eac...
Poussée par sa curiosité, Véronique Aliaga s’initie pour la première fois au chamanisme auprès de la Foundation for Shamanic Studies (FSS), fondée par l'anthropologue Michael Harner. Cette expérience l’a tellement bouleversée qu’elle décide d’approfondir un peu plus, en suivant différents stages. Dans une démarche de développement personnel, elle apprend notamment à utiliser la méthode chamanique dans le but de prodiguer des soins. D’abord sollicitée par ses proches, Véronique Aliaga se lance petit à petit dans une reconversion pour se consacrer entièrement aux soins chamaniques. Des énergies positives venues d’outre-monde Afin d’accéder à un état de conscience modifié, unique moyen pour entrer en contact avec les esprits de la Nature, Véronique Aliaga se sert d’un tambour chamanique. Avant de commencer la séance, elle et son client s’attèlent d’abord à trouver une intention sans laquelle le voyage chamanique ne pourra avoir lieu. Qu’est-ce que la personne a vraiment envie de changer ? Ce n’est qu’une fois en possession de cette intention que la praticienne peut véritablement débuter le travail. À travers les vibrations de son tambour chamanique, elle communique avec ses guides en leur demandant leur aide. Pendant ce temps, le « patient », placé dans une position propice à la relaxation, se concentre sur les battements du tambour. Devenue une sorte de « réceptacle » d’énergie, Véronique Aliaga fait entrer cette force chamanique dans le corps de son « patient ». À noter qu’à aucun moment la praticienne ne perd le contrôle de son corps. À la fin de la séance, la personne est invitée à exprimer ses ressentis. ...
Après trois années d’études en naturopathie sous la houlette de Robert Masson, Alain Tardif s’est intéressé plus particulièrement à l’approche holistique de la santé. Cette étude expliquant la corrélation entre l’énergie et la matière ouvre une nouvelle façon de considérer la médecine traditionnelle et la médecine naturelle. C’est ainsi qu’il a fondé l’AEMN, en 2008, un organisme de formation combinant savamment ses propres recherches avec celles des autres naturopathes pour développer une nouvelle méthode de naturopathie. Aujourd’hui déployé sur sept antennes (Paris, Saint-Étienne, Pau, Vannes, Aix-en-Provence, Tournai Lille et Nancy), l’AEMN se rapproche du public pour permettre à tous d’accéder aux innombrables bienfaits de la médecine naturelle sur la santé et le bien-être. La naturopathie en quelques mots Cette pratique puise son origine dans une tradition médicale héritée du Xe siècle avant J.-C. « La naturopathie est une discipline qui regroupe un ensemble de techniques naturelles visant à renforcer le terrain de santé de l’organisme, de manière à mieux prévenir les maladies », résume Alain Tardif. Ainsi, elle conjugue l’utilisation des produits naturels (plantes, vitamines, minéraux, oligo-éléments, l’argile…) et les soins thérapeutiques axés sur la nutrition, l’aromathérapie, la gestion de stress et la gestion des énergies émotionnelles. Si la médecine classique agit sur les symptômes de la maladie, la naturopathie intervient en amont pour renforcer les défenses de l’organisme et favoriser l’auto-guérison. « La naturopathie ne remplace pas la médecine traditionnelle, elle la complète », tient-il à préciser. Finalement, la naturopathie se rapproche plus d’une hygiène de vie qui aide à garder un bon équilibre entre le physique, le mental, l’émotionnel et le spirituel, en s’appuyant sur la santé naturelle. Actualiser le référentiel de formation Le point de départ de cette discipline repose donc sur une base d’enseignement transversal, ciblant notamment la phytothérapie, la nutrition, la mycothérapie et l’homéopathie. Dans ce sens, AEMN a développé différents programmes de formation de telle manière que chacun puisse trouver une formule adaptée au niveau des connaissances qu’il souhaite obtenir. À la fin du premier cycle, l’apprenant ayant réussi les examens officiels décroche un certificat de conseiller nutrition bien-être. Le second cycle permet d’apprendre le métier d’un naturopathe conseiller de santé et consultant en naturopathie. Le titre de naturopathe praticien n’est attribué qu’une fois le troisième niveau achevé. Celui-ci s’oriente plutôt vers l’étude des spécialisations complémentaires à la discipline. Cet ensemble de cursus peut être réalisé en un an mais est disponible également en cours de week-end, pour une durée de formation de trois ans. Au total, les apprenants doivent suivre 1 500 heures de formation, incluant des cours théoriques, des stages pratiques en entreprise et des travaux de recherche. « Notre institut s’adresse aussi bien aux personnes en reconversion professionnelle vers les métiers de la santé et du bien-être, qu’aux professionnels de ce secteur », soutient notre interlocuteur. En outre, ces derniers peuvent compléter leurs compétences par les modules de spécialisation proposés à la carte et les stages de perfectionnement. À préciser qu’AEMN développe également des partenariats à l’international, notamment au Brésil et au Canada, en collaborant avec des écoles spécialisées. La santé naturelle par la naturopathie Lors des formations, l’on apprend à connaître les spécificités de chaque produit et à maîtriser leur usage dans les soins naturels. « La naturopathie privilégie les compléments alimentaires d’origine 100 % naturelle, essentiellement certifiés bio, qui sont à base de plantes, d’oligo-éléments, de vitamines et d’extraits de champignons. »...
Le dispositif Smart Ear se base sur un système de reconnaissance de son, configuré pour reconnaître et différencier plus de vingt modèles sonores et les associer à différentes couleurs lumineuses. Le boîtier principal est équipé de micros qui captent en temps réel les sons pour « servir d’oreille », selon les mots de Manon LECOMTE, membre de l’équipe Azur Tech Concept, et transformer le son en lumière. Ce dispositif principal utilise un système de fréquence pour transmettre le signal à l’Avert Flash, un boîtier lumineux qui s’allume selon le spectre de couleur préenregistré. L’utilisateur reçoit la même alerte sur son smartphone avec un message correspondant à la situation. La solution Smart Ear se veut modulable pour s’enraciner dans la vie privée et professionnelle des personnes malentendantes grâce aux possibilités d’ajustement de la fréquence de transmission et de la portée de l’équipement. Des avantages sur trois points Sébastien Llorca, l’un des fondateurs de la start-up, aborde les avantages de la solution Smart Ear en trois points. Les personnes malentendantes gagnent en autonomie et bénéficient de l’assistance de la technologie pour les aider à mieux appréhender leur environnement. Smart Ear répond également à un besoin de sécurité grâce à une alerte fournie en temps réel en cas d’incident. Enfin, Sébastien Llorca met en avant l’« employabilité » du dispositif qui permet aux chefs d’entreprise d’engager des personnes sourdes ou malentendantes sans compromettre leur sécurité au travail. Une solution à la portée de tous L’équipe insiste sur le caractère modulable du dispositif Smart Ear qu’elle décrit comme conforme aux « coûts de tout le monde », des particuliers et des entreprises. Si le produit connaît aujourd’hui un fervent succès auprès du public, c’est parce qu’il a été conçu grâce à une collaboration avec plusieurs associations de personnes sourdes et malentendantes, sans oublier que le commercial de la start-up lui-même est sourd. Smart Ear est proposé à la vente à partir de 1 240 euros et en location pour un montant mensuel de 23 euros, le SAV inclus. Aujourd’hui, professionnels et particuliers peuvent bénéficier d’un remboursement jusqu’à 90 % sur le prix du dispositif. ...
Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...
L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen regroupe principalement des malades souffrant de Neurofibromatose et leurs proches. Au sein de leur communauté, ils se battent pour une cause commune : la lutte contre cette maladie génétique. En plus des levées de fonds et des réunions à but informatif, leur combat ne se limite pas là. Les membres de l’A.N.R veulent apporter un support aussi bien matériel qu’émotionnel. Selon les derniers chiffres, en France on compterait près de 20 000 personnes touchées par cette maladie. Depuis sa création en 1986, l’équipe a largement fait ses preuves, si bien qu’elle compte désormais 1200 adhérents. Elle intervient non seulement en France métropolitaine mais aussi en Outremer et dans les pays d’Europe francophone. Elle rassemble un conseil d’administration, des bénévoles, des délègues locaux ou thématiques et un conseil scientifique. Portée sur l’ouverture, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ouvre ses bras à tous ceux qui voudraient rejoindre leur communauté. Qu’est-ce qu'une neurofibromatose ? C'est une maladie génétique qui se manifeste par le développement de tumeurs sur le système nerveux. Comme il s’agit d’un syndrome neurocutané, elle affecte le cerveau, la colonne vertébrale, les nerfs, les organes internes et la peau. Elle s’extériorise par l’apparition de nodules (neurofibromes) et de taches planes brunes sur la peau. Cependant, chaque type présente ses propres symptômes. En effet, il existe différentes neurofibromatoses (NF): maladie de Von Recklinghausen (NF1), NF2, Syndrome de Legius, schwannomatose et les neurofibromatoses segmentaires. Souvent héréditaire, elle se transmet à travers les générations en présence d’un gène porteur. Toutefois, d’autres patients témoignent d’une néo-mutation génétique et non d’une cause héréditaire. A ce jour, il n’existe aucun traitement qui puisse guérir et éradiquer cette maladie. Mais si le patient souhaite se débarrasser des excroissances, il est possible d’intervenir en effectuant une ablation par laser, une électrocoagulation voire une chirurgie. Quels objectifs vise l’Association ? L’A.N.R définit ses objectifs sur trois grandes lignes : écouter, soutenir et informer. Une oreille à l’écoute Ce syndrome neurocutané peut provoquer un sentiment d’exclusion, de culpabilité, d’anxiété, et même des complexes. Effectivement, avec seulement 1 individu atteint sur 4000, les malades peuvent se sentir incompris. Pourtant, l’Homme a besoin d’une oreille attentive sur qui compter quand son vase est sur le point de déborder. Les bénévoles de l’A.N.R, eux-mêmes atteints de neurofibromatose ou ayant des proches touchés, se portent volontaires pour être le refuge dont ces patients ont besoin. Ils écoutent, comprennent et proposent des solutions pour les guider. L’Association est également en mesure de les orienter vers les équipes médicales du réseau NF France. « Entretenir l’espoir », un combat de toute une vie Grâce aux dons récoltés, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a la possibilité de participer au financement de la recherche sur ce syndrome. En finançant ces études, elle contribue à l’identification des gènes modificateurs, la résolution des difficultés cognitives des enfants malades et même aux essais thérapeutiques en vue d’un traitement efficace. La Neurofibromatose est une maladie n’ayant actuellement aucun remède. Mais depuis 1999, plus de 3 millions d’euros de dons ont été investis pour changer la donne. Dans cette optique, « Ensemble, entretenons l’espoir » prend tout son sens. Les patients attendent de la médecine une solution pérenne à leurs maux. L’A.N.R veut nourrir cet espoir jusqu’au jour où on leur affirmera enfin : « Votre maladie peut être guérie ». Informer le grand public : une lutte médiatique à gagner Classée comme maladie rare, la neurofibromatose reste inconnue du grand public. L’A.N.R souhaite la médiatiser un peu plus afin de promouvoir l’information. En effet, plus...
Le stress est une réponse naturelle de notre cerveau face aux dangers qui nous menacent au quotidien dans notre environnement. En soi, le stress est un élément positif dans le sens où il permet de déclencher la réaction appropriée de notre système nerveux autonome (SNA) et de réagir devant les stimuli externes. Mais très souvent, l’explosion de ces stimuli externes crée un déséquilibre, à cause de la multiplication des stress « répétitifs » qui nous entourent. C’est ce déséquilibre persistant sur le long terme qui conduit vers le stress chronique et des pathologies associées, pouvant affaiblir notre organisme. Codesna en apporte une solution innovante. Un protocole de mesure non invasif La technologie brevetée par Codesna est à double performance : à la fois scientifique et rapide. En effet, l’appareil permet de chiffrer, de façon très précise et réaliste, des marqueurs d’équilibre et risque de stress chronique de la personne à travers une analyse de 2 minutes. « Cette solution rapide et innovante a été permise grâce à de nouveaux modèles mathématiques brevetés d’analyse du Système Nerveux Autonome et de ses branches orthosympathique et parasympathique que nous avons développé », explique Marc Latouche, directeur général de la start-up ».Concrètement, cette méthode non invasive consiste à placer aux poignets le capteur et à suivre un protocole respiratoire de deux minutes. La tablette affiche par la suite quatre marqueurs permettant de visualiser son niveau éventuel de stress prolongé et sa capacité d’adaptation au stress ainsi que des commentaires pour aider l’utilisateur à mieux comprendre son état. « L’innovation de notre produit réside dans la rapidité du test, 2 minutes, la robustesse des résultats et la facilité de lecture » La version PHYSIONER Cette technologie brevetée en France et à l’international a déjà été validée par deux études scientifiques indépendantes dans le milieu hospitalier. La certification CE dispositif médical atteste encore plus de la conformité de l’appareil aux impératifs de sécurité et de sûreté exigés par les directives européennes. Armé de ces arguments, Codesna a conçu PHYSIONER, une version pro à destination des entreprises et des institutions. « Nous avons développé ce produit dans le but d’offrir un système de prévention du risque de stress chronique pour améliorer le bien-être et la performance au travail ». L’accès de Physioner, installé dans l’entreprise, permet au collaborateur de s’auto-évaluer de manière rapide, anonyme et confidentielle. Les marqueurs fournis lui permettent d’objectiver son état, par rapport à une notion de stress qui peut paraitre « complexe ». Cette conscientisation est la clé pour permettre au collaborateur de devenir moteur et acteur de l’amélioration de son bien-être. En outre, différentes solutions peuvent par la suite être proposées pour aider chacun à améliorer son équilibre, par exemple la méditation, le yoga, la réflexologie, la gestion de stress, le sport, un coaching personnalisé, etc. et suivre l’amélioration de ses marqueurs physiologiques dans le temps. ...
Implantée sur trois sites (Saint-Nazaire, Guérande et Assérac), AlgoSource s’est dotée dès 1993 d’une branche de production principalement dédiée à la spiruline, Alpha Biotech. C’est ainsi la plus ancienne société de production de cette microalgue, mondialement réputée comme superaliment, pour sa teneur exceptionnelle en protéine, en fer et en d’autres minéraux marins. Des vertus redécouvertes et ré-exploitées, à raison, par nos contemporains après avoir profité à nos ascendants de l’époque antique. De la spiruline et plus encore La spiruline en tant que telle représente déjà de grands potentiels dans l’équilibre alimentaire des personnes affiliées à une façon de se nourrir particulière. Par exemple, les vegans peuvent parfaitement l’intégrer dans leur régime pour couvrir les besoins en protéines et en vitamines essentielles comme la B12. « Il y a à peu près quinze ans, nous avons commencé à travailler sur l'extraction de molécules d'intérêt de cette spiruline », retrace Jean-Michel Pommet, Directeur Innovation et Développement, pour évoquer la genèse de l’un des produits phares de la maison. Le Spirulysat® se reconnaît à sa pigmentation caractéristique bleu roi que lui confère la phycocyanine. L’enseigne a beaucoup investi dans des études cliniques pour démontrer les vertus santé de cette molécule. Un usage particulier et professionnel en expansion Durant les trois à cinq dernières années, l'engouement pour la spiruline a augmenté, tant pour les particuliers que les professionnels. Avec sa forme liquide particulière (95% de la spiruline est consommée en forme sèche), le Spirulysat ®, le groupe se développe de façon exponentielle et couvre aujourd'hui un réseau de quelques 500 points de vente sur le territoire national et hors frontières. Un liquide bleu qui nous veut beaucoup de bien « Le meilleur aliment du XXIe siècle », c’est ainsi que la Conférence des Nations unies pour l’alimentation décrit la spiruline. Sous l’appellation de Spirulysat®, AlgoSource commercialise la sienne en ciblant des publics de plus en plus préoccupés à puiser dans la nature ce qu’il leur faut pour entretenir leur bien-être. La molécule à pigment bleu affiche un grand potentiel de revitalisation qui en fait un complice des sujets appelés à fournir des efforts physiques ou intellectuels soutenus. Les préparations à base de ce composé pourraient rapidement concurrencer les boissons énergisantes chimiques pourtant bien implantées. La marque est d’ailleurs estampillée Sport Protect, comme le souligne notre interlocuteur, compte tenu des témoignages consommateurs sur leurs performances. De la même manière, de nombreuses personnes en convalescence ont témoigné d'un rétablissement plus rapide avec ce produit. La société AlgoSource poursuit ses investissements dans la démonstration clinique des bienfaits santé de son produit riche en phycocyanine afin d'obtenir des allégations santé reconnues d'un point de vue règlementaire au niveau européen auprès de l'Agence Européenne de Sécurité Alimentaire, l'EFSA. ...
Conçu pour fonctionner sans abonnement ni carte SIM, ce petit bijou de technologie géolocalisable facilite le maintien à domicile des personnes diminuées. Rencontre avec ses créateurs, Didier et Joseph. Tout d’abord, qu’est-ce que M@TIS ? M@tis est un bracelet connecté géolocalisable qui permet le maintien à domicile de nos proches malades ou vieillissants en leur assurant une autonomie optimale et sécurisée tout en en simplifiant la vie de leurs proches. A quoi sert M@tis ? M@tis est un allié discret et facile d’utilisation. Une fois au poignet, il transmet à l’aidant la géolocalisation de la personne qui le porte dans trois cas de figure : soit par un appel volontaire de cette personne sur les boutons SOS, soit suite à une chute de celle-ci ou bien lors de sa sortie de la « zone de vie ». Fiable et léger, le bracelet M@tis possède, c’est nouveau sur le marché des bracelets connectés, une autonomie de 30 jours sans recharge. Il est aussi hypoallergénique, waterproof, et ne peut s’enlever d’une seule main. Comment ça marche ? M@tis met gratuitement à disposition des aidants une interface fonctionnant comme une application. Utilisable sur tablette, smartphone ou ordinateur, elle les prévient en cas de chute, d’éloignement de la « zone de vie » ou d’appui sur les boutons SOS. L’aidant a immédiatement connaissance de la nature de l’alerte et sait où la personne se trouve. C’est l’aidant qui configure cette interface, qui définit les alertes actives, les numéros de téléphones à appeler ainsi que la « zone de vie » en cas de nécessité. Vous avez dit innovation ? Le bracelet M@TIS est le premier système d’alerte connecté fonctionnant sans carte SIM ni abonnement. Il utilise le meilleur de la technologie, notamment en matière de géolocalisation, avec un degré de précision de 0 à 50 mètres. Si, comme la plupart des bracelets du marché, M@TIS est waterproof et hypoallergénique, il offre en plus un fermoir impossible à ouvrir d’une seule main. Ce qui permet à l’aidant d’avoir la certitude que M@TIS est toujours au bras de son proche. Alors que les bracelets connectés du marché doivent être rechargés fréquemment, M@tis garantit une autonomie de 30 jours sans recharge. Autre nouveauté à noter : si, comme certains bracelets du marché, M@TIS fonctionne aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur, il est le seul à n'avoir besoin ni de carte SIM, ni de téléphone associé. Donc pas d’abonnement à un opérateur et pas d’exposition permanente aux ondes GSM. Enfin, M@TIS avertit gratuitement et directement l’aidant ou les aidants (jusqu’à quatre numéros appelés simultanément) sur leur téléphone portable. De l’idée au développement : genèse d’un projet L’idée de ce petit bijou de technologie nous vient de deux entrepreneurs qui se sont associés pour un objectif commun et utile : concevoir un appareil simple qui permet de rester en contact avec ses proches. Joseph Torrente, expert en transmission de données sécurisées depuis 25 années et Didier Lecocq, spécialiste des installations de systèmes de sécurité électronique depuis plus de 30 années. Ils sont reconnus pour leurs compétences et expertises par des clients de renom tels que Gérard Darel, Euromaster, UTC, Bosch, Siemens et des milliers de particuliers. Lancée en début 2018, gageons que cette innovation (surnommée « le bijou magique » par ses créateurs) viendra révolutionner l’autonomie des personnes malades ou vieillissantes dans les prochaines années. Comment se procurer ce bracelet révolutionnaire ? M@TIS a été conçu pour être accessible à un large public. Le bracelet sera commercialisé autour de 300€ mais vous pouvez bénéficier dès à présent du prix de lancement durant la campagne de financement participatif qui démarre le 20 mars 2018 sur ulule.com Pour en savoir plus rendez-vous dès maintenant sur notre site matis-maintien-a-domicile.com ...
Tenue par la même famille et passée entre les mains de 4 générations, l’herboristerie François nature a été fondée en 1935 par Marius François. 83 ans plus tard, c’est l’arrière-petit-fils, Alexandre Pinot qui tient aujourd’hui la boutique. Au fil des années, l’entreprise familiale a acquis sa renommée dans le commerce des plantes médicinales. Mais au regard de l’évolution du marché et des comportements de sa clientèle, l’herboristerie a élargi ses gammes en développant une activité de fabricant de compléments alimentaires. Tous les produits sont maintenant disponibles dans 5 boutiques situées respectivement à Besançon, Belfort, Dijon, Lyon et Pontarlier. En outre, une boutique en ligne propose non seulement les produits de « François Nature » mais également des produits d’autres marques. Des produits 100% naturels La diversité des produits par la maison fait sa signature. Au rayon Aromathérapie, le bien être est au rendez-vous à travers des composés aromatiques déclinés sous forme d’huiles essentielles, huiles végétales vierges, élixirs floraux, bain… Des produits de phytothérapie comme les plantes aromatiques ou tisanes ainsi que des extraits liquides complètent le panorama des produits dédiés au bien-être naturel. Pour faire le plein de vitamines et de minéraux, l’établissement propose des compléments alimentaires à base de plantes. Elaborés à partir du totum de la plante, ils se composent uniquement de poudre pure. François nature propose également un large choix de gélules de plantes 100% naturelles. Il s’agit notamment de gélules de poudre pure non-ionisées et ne contenant ni conservateurs ni excipients. Afin de garantir la qualité de ses produits, l’herboristerie dispose de son propre laboratoire. Tout est rigoureusement contrôlé. De leur sélection à leur composition, les poudres de plantes passent par des analyses microbiologiques assurant une qualité optimale. Résultat : des produits qui s’adaptent parfaitement aux besoins et attentes des clients. Parmi la gamme phare de la maison, l’harpagophytum rencontre actuellement un franc succès. Particulièrement apprécié par les sportifs, il aide à soulager efficacement les douleurs articulaires. ...
La fondation HP Metz soutient l'ensemble des missions et des projets menés par les Hôpitaux privés de Metz. Ces hôpitaux réunis depuis 10 ans au sein d'une même structure sont associatifs et donc par essence à but non lucratif. La fondation poursuit plusieurs objectifs, notamment celui de venir en aide aux patients en mettant à leur disposition des dispositifs médicaux innovants et en mobilisant des moyens concrets afin d'améliorer la prise en charge de la douleur. Quelques mots sur la fondation La fondation HP METZ, créée en janvier 2015, regroupe des hôpitaux privés qui sont exclusivement des établissements à but non lucratif. Parmi eux, l’hôpital Belle-Isle, créé en 1874 par les sœurs Diaconesses de Stuttgart ou encore l’hôpital Sainte Blandine, créé par les sœurs franciscaines allemandes et qui a ouvert ses portes en 1886. On note également les 2 Résidences à savoir Sainte Marie et Sainte-Claire qui sont spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Enfin, plus récemment, l’hôpital Robert Schuman dont l’ouverture en mars 2013 s’inscrit dans la continuité d’unification des HP METZ. A ses débuts, la fondation HP METZ avait comme principal objectif la recherche de fonds destinés au financement d’un robot chirurgical à la fois innovant mais couteux. Mais au fil du temps et en fonction de nouveaux besoins, elle a élargi considérablement son champ d’action pour pouvoir assurer un accompagnement de qualité à tous les patients. Présidée par Paul ARKER, ancien président de la Chambre de Commerce et d'Industrie de Lorraine, la fondation est placée sous l’égide de la Fondation de France. Ses principales missions La fondation HP METZ s’est assignée 4 grandes missions. La première concerne le financement de dispositif innovant qui inclue trois volets essentiels : l’acquisition d’équipements de pointe et l’accompagnement de l’équipe médicale et soignante dans la lutte contre la douleur, la poursuite de la restructuration et modernisation des unités et services de soins. Ensuite, à travers ses actions de financement, la fondation s’est engagée à contribuer au développement de la recherche clinique. Concrètement, il s’agit ici d’encourager la recherche médicale dans le traitement des maladies systémiques rares ou soutenir la lutte contre le cancer. Pour les malades, la fondation prévoit de développer non seulement les programmes d’aides et de prévention mais aussi tout ce qui touche de près à l’éducation thérapeutique. Pour les résidents en longue maladie, en fin de vie ou en situation de handicap, l’idée est de leur fournir une assistance efficace tout en soutenant les actions des bénévoles et des aidants. Enfin, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est également une des missions prioritaires de la fondation. Cet accompagnement consiste notamment à améliorer leurs conditions d’hébergement et les aider au mieux dans leur vie quotidienne. Les réalisations de l’année 2016 et 2017 La fondation s’est illustrée dans le financement d’une prothèse révolutionnaire : l’endoprothèse fenêtrée. Il s’agit d’une nouvelle technique permettant d’effectuer un traitement directement à l’intérieur d’un vaisseau sanguin. Cette prothèse est confectionnée manuellement et fabriquée sur mesure pour être adaptée à chaque patient. Ce qui explique son coût très onéreux. De plus, elle n’est pas remboursée par l’assurance maladie. L’utilisation de l’endoprothèse fenêtrée a permis d’augmenter considérablement les chances de survie des patients qui ont pu en bénéficier. En raison de la nécessité de ce traitement, la fondation HP METZ a financé ces endoprothèses sans reste à charge pour les patients. L’implantation est réalisée par un chirurgien vasculaire attaché à l’hôpital Robert Schuman. La fondation a aussi procédé au financement et à l’installation d’un dispositif livesurgery permettant de retransmettre en direct des interventions chirurgical...
Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS. Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...
Qui ne connaît pas les tubes de granules homéopathiques ? Médecine avec une approche globale et intégrative, l’homéopathie est plébiscitée par les Français. Pour le Dr Hélène Renoux, présidente de la Société savante d’homéopathie, cet intérêt n’est pas dû au hasard : « le fondateur, le Dr. Samuel Hahnemann, allemand, a passé les dernières années de sa vie en France en laissant une empreinte forte de ses recherches qui furent à l’origine des principes homéopathiques que nous connaissons aujourd’hui, et de plus l’approche holistique, centrée sur l’individu répond aux attentes des patients actuels ». La recherche clinique comme dynamique La médecine homéopathique se doit maintenant d’évaluer son efficacité pour s’intégrer dans le système de santé. C’est cette dynamique de la recherche que la Société savante d’homéopathie veut retrouver. Elle en a fait son projet majeur pour l’année 2018 : « il faut développer des projets de recherche qui évaluent l’efficacité de la thérapeutique homéopathique », explique sa présidente. Un projet avec l’INSERM est d’ailleurs en discussion. Et pour les sceptiques, le Dr Renoux rappelle que chaque médicament homéopathique est soumis à un contrôle strict et un enregistrement de l’Agence de sécurité des médicaments (ANSM). 5 000 médecins homéopathes L’exercice même de l’homéopathie est très encadré en France : seuls des médecins inscrits au Conseil de l’Ordre peuvent se prévaloir du titre d’homéopathe après une formation spécifique. Depuis le 1er avril dernier, cette formation est homogénéisée à travers la norme européenne EN 16872, « Afin d’assurer que seuls les médecins correctement formés et pratiquant réellement la médecine homéopathique puissent se prévaloir de ce titre », précise le Dr Renoux. L’enseignement de l’homéopathie se fait à la fois au sein de plusieurs universités françaises et dans un ensemble d’écoles privées. Des représentants de ces enseignements ont élaboré un programme commun qui a servi de base à la norme européenne. ...
Faciliter l’accès à la psychologie à un public élargi via des moyens technologiques, telle est la mission que s’est fixée Positive You. Pour y parvenir, la startup offre la possibilité à ses utilisateurs de bénéficier, selon leurs besoins, de l’expertise de vrais spécialistes. Le tout, à distance ! Un partenariat noué autour de valeurs fortes Créé en 2018, Positive You met à disposition des particuliers une plateforme en ligne dédiée à la psychologie à distance. Concrètement, celle-ci met en contact des personnes à la recherche de bien-être et des psychologues spécialisés. Afin d’assurer un service de qualité, Positive You travaille uniquement avec des psychologues partenaires qui sont à la fois certifiés et diplômés. Ces derniers s’engagent à aligner leurs prestations sur un modèle centré sur l’« Etre bien » tout en adhérant à des valeurs clés comme l’innovation, le professionnalisme, l’éthique ou encore la satisfaction client. Tout se fait à distance À travers sa solution, Positive You entend placer l’humain au cœur de son offre. La startup propose à cet effet des thérapies ciblées et adaptées aux besoins de chaque individu. Tout le processus d’accompagnement se fait à distance : soit à travers un système de messagerie, où praticien et utilisateur s’échangent via des écrits électroniques ; soit par le biais d’une visioconférence intégrée, permettant une téléconsultation par écran interposé. Bonus non négligeable : Positive You permet aux utilisateurs de choisir le prix de leur consultation en fonction de leurs ressources. Des offres pour les entreprises La startup offre également des prestations destinées à aider les professionnels à surmonter les différents problèmes rencontrés au niveau de l’entreprise. Elle propose un accompagnement non seulement individuel (salarié ou dirigeant), mais aussi collectif (groupe). Conscient qu’une meilleure ambiance au travail est la clé du succès, Positive You accompagne les salariés dans leur épanouissement aussi bien personnel que professionnel. L’unique moyen d’atteindre cet objectif est de favoriser l’« Etre bien » dans sa globalité, incluant la santé physique et mentale. En outre, les interventions peuvent aussi porter sur des thématiques telles que la médiation professionnelle, les risques psychosociaux, le conseil en management ou en organisation ou encore la cellule de crise. ...
Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une « Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...