Santé au travail et prévention des risques professionnels en France

Le lupus est une maladie auto-immune rare, complexe, considérée comme chronique. Elle se manifeste notamment par un dysfonctionnement du système immunitaire qui va diriger une attaque contre les constituants de l’organisme. Ainsi, la maladie peut toucher un organe spécifique ou un ensemble de cellules de l’organisme, rendant les traitements aussi nombreux que variés. Les symptômes sont non exhaustifs et classés en deux catégories, allant d’un stade de fatigue sévère, de fièvre, de troubles divers jusqu’aux manifestations sous forme d’un problème dermatologique, rénal, cardiaque, pulmonaire, sanguin ou neuropsychiatrique... Le lupus peut  en effet se rencontrer sous des formes aussi diverses que variées, d'où la difficulté du diagnostic et de la prise en charge. Les déclencheurs de cette maladie ne sont pas exactement définis, mais les recherches ont permis d’identifier le rôle prépondérant des prédispositions génétiques, des facteurs hormonaux et des éléments environnementaux dans son apparition. « Ce sont généralement les jeunes femmes qui sont atteintes de lupus, environ 9 femmes pour 1 homme », fait savoir Marianne Rivière, présidente de l'association. Étant une maladie chronique, le traitement s’adapte au parcours évolutif de la personne atteinte de lupus, entre poussées et périodes de rémission, qui peut durer pendant des dizaines d’années. Mais aujourd’hui, de nombreuses études et centres médicaux conduisent des recherches expérimentales autour des maladies auto-immunes pour optimiser la pratique des soins et les conditions de vie des malades. Les missions de l’AFL+ Créée en 1984, l’Association française du lupus et autres maladies auto-immunes est une association à but non lucratif qui a pour rôle d’informer et de sensibiliser toutes personnes concernées par l’une de ces maladies. Elle est membre active de l’Alliance maladies rares et de la Fondation Arthritis et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) sur le plan national, et également membre d’Eurordis et de Lupus Europe. Dans un premier temps, l’AFL+ a pour mission d’échanger avec les malades, les soignants, les organismes médico-sociaux via son site et les diverses activités organisées régulièrement. Cet échange peut revêtir plusieurs formes, à savoir le partage d’expériences, le soutien psychologique et moral, la publication régulière des articles médicaux, des résultats scientifiques, des plaquettes informatives, et la diffusion des bulletins d‘informations. « On a voulu créer un univers dédié aux malades et à leur famille, afin de les informer, les soutenir et de les accompagner », résume la présidente de l’association. Dans un second temps, l’association contribue également aux projets de recherche autour du sujet, notamment dans l’établissement des protocoles de recherche clinique en cours pour le lupus et les autres maladies auto-immunes. Marianne Rivière elle-même fait partie du collège de relecteurs, et apporte son expertise quant à la vérification des notes et formulaires, avant de démocratiser toutes les informations utiles auprès des personnes concernées. Elle soutient qu’il est important de pouvoir communiquer avec les patients à chaque stade de l’évolution des recherches, et qu’il s’agit là d’« une obligation absolue en matière d’éthique ». Les patients au cœur de toute activité « Nous avons été sélectionnés pour un projet pilote national d’éducation thérapeutique du patient (ETP) mis en place avec le Centre national de référence du lupus en partenariat avec le Pr Zahir Amoura », explique notre interlocutrice. Grâce à ce programme, l’association mène chaque année des réunions patients-soignants et des ateliers orientés sous diverses thématiques en collaboration avec des équipes médicales multidisciplinaires en France. Ces regroupements sont organisés dans le but de permettre à tout le monde de mieux comprendre cette forme de pathologie, et d’aider les personnes ...

Pragmatique, une onomatopée en dit souvent plus qu’une longue phrase. Marine DAUPHIN, fondatrice d’Onomatopée Conseils!, savoure particulièrement le moment du déclic, souvent ponctué par une onomatopée, qui marque le développement d’une personne ou d’une équipe. Les débuts d’Onomatopée Conseils! « Ah ! », « Oh ! », « Waouh ! », voilà les réactions perçues par Marine DAUPHIN, au moment où ses coachés ressentent un changement ou une prise de conscience. Ce constat l’a inspirée lorsqu’elle a voulu monter sa propre affaire. Marine DAUPHIN a travaillé durant quinze ans dans les ressources humaines en occupant des postes généralistes en industries. « En tant que RH, j’ai conduit plusieurs changements d’organisation en développant les équipes et les individus mais, à un moment donné, j’avais envie d’aller plus loin dans leur accompagnement », nous dévoile-t-elle. Marine décide alors de se former au coaching et, plus tard, elle crée sa propre société qu’elle nomme Onomatopée Conseils!.« J’ai tendance à m’exprimer avec des onomatopées, je trouve que c’est pragmatique et c’est souvent une onomatopée qui sort lorsque les personnes prennent conscience de quelque chose », renchérit Marine. Former, accompagner, conseiller et partager Onomatopée Conseils! propose différentes prestations incluant par exemple des formations par l’action, un accompagnement au changement par le coaching, ou encore des conseils sur les problématiques RH. Pour le volet formation, les programmes appelés « Form’Actions » sont élaborés par Marine en tant que Coach. De courtes durées, ces formations sont pragmatiques et se basent essentiellement sur l’action. « Recruter en toute sérénité », « Trouver le bonheur au travail », « S’outiller pour changer de boulot »… en fonction des attentes et des besoins, les Form’Actions s’adressent à des profils différents que ce soit des managers, des dirigeants d’entreprise ou toutes personnes de l’organisation. En ce qui concerne l’accompagnement par le coaching, celui-ci se fait soit en individuel ou en équipe. En coaching individuel, la démarche adoptée par Marine DAUPHIN consiste dans un premier temps à décrire le problème. Puis la coach propose un moyen pour aider la personne à explorer la problématique en profondeur. « L’objectif est que le coaché trouve lui-même la solution », précise la fondatrice. Pour le coaching collectif, Marine commence par consulter l’équipe individuellement. À l’issue de ces entretiens individuels, elle expose au dirigeant de l’entreprise les points forts ainsi que les axes de développement de son équipe. Sur la base de ces informations, la coach construit un séminaire sur mesure pendant lequel le dirigeant est inclu en tant que participant. Lorsqu’elle intervient sur la cohésion d’équipe, Marine a parfois recours à un concept original qu’est le yoga du rire. Inventée en Inde, cette technique consiste à provoquer le rire chez les participants pour pouvoir jouir de ses avantages à la fois physiologiques et psychologiques. Onomatopée Conseils! intervient aussi dans les problématiques RH. Elle accompagne les entreprises en leur suggérant des solutions adaptées portant sur des domaines variés : recrutement, développement, fidélisation, formation, etc. Enfin, la société offre aux entreprises la possibilité de bénéficier des services et compétences d’un RRH généraliste pour gérer efficacement leurs ressources humaines. ...

Avec un peu plus de 3 millions de Français qui en sont atteints, soit 4,5 % de la population, les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Faisant figure de pionnière dans le domaine, la France est le premier pays européen à avoir déployé un plan national de grande ampleur visant à favoriser l’accès au diagnostic et à améliorer la prise en charge des malades. Et les filières maladies rares sont un rouage essentiel de cette organisation. Assurer l’interface entre les différents acteurs du domaine des maladies rares Créées dans le cadre du second plan national (PNMR 2011-2014), les filière de santé maladies rares s’articulent autour de pathologies présentant des aspects communs (symptômes, prise en charge, etc.). Ces organisations ont pour objectif de coordonner les actions (expertise, recherche, enseignement, formation…) qui sont menées afin d’améliorer la prise en charge des malades. Les filières constituent donc une « interface entre les acteurs du domaine des maladies rares » précise Anne Chevrier, chef de projet maladies rares-Ministère de la Santé. Parce qu’elles « décloisonnent » le système, elles favorisent la communication entre les maillons de la chaîne de soins. En effet, chacune des 23 filières maladies rares regroupe un large panel d’intervenants : centres de référence maladies rares (CRMR), centres de compétences (CCMR), laboratoires de diagnostic, unités de recherche,  structures médico-sociales, associations de malades… Chargée de leur animation, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) permet aux filières d’avancer de façon mutualisée sur des problématiques transversales et de communiquer entre elles. « Les filières de santé maladies rares apportent une véritable valeur ajoutée au parcours de soins des malades » remarque Hélène Dollfus, médecin hospitalo-universitaire spécialisée dans la génétique médicale et l’ophtalmologie à Strasbourg. Simplifier la lisibilité de l’organisation La précocité du diagnostic est essentielle. Plus vite une maladie rare sera diagnostiquée, plus vite la prise en charge du patient par un centre de référence/compétences adapté à sa pathologie pourra démarrer et plus grandes seront les chances sinon de guérir la maladie, à tout le moins de ralentir son évolution. Mais parce qu’il subsiste des gènes qui n’ont pas encore été identifiés, diagnostiquer une maladie rare peut se révéler extrêmement difficile. « L’errance diagnostique dure, en moyenne, quatre ans » précise Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière Maladies Rares Brain Team. Et parce qu’ils sont peu confrontés à ces pathologies, beaucoup de médecins ne les envisagent pas dans leur diagnostic. « C’est une véritable culture du doute qu’il faut contribuer à développer » indique Sophie Bernichtein. En rendant l’organisation plus lisible et plus accessible, les filières facilitent l’orientation des patients vers les centres adaptés et contribuent à réduire l’errance diagnostique. « Il est essentiel de simplifier l’offre de soins » précise Sophie Bernichtein.   Une répartition des rôles clairement définie Les maladies rares se caractérisent par leur faible prévalence (la commission européenne a fixé le seuil à cinq personnes atteintes sur 10 000) mais aussi par leur complexité. En termes de diagnostic comme de prise en charge. Celle-ci « implique des intervenants multiples dont il faut coordonner l’action » précise Sophie Bernichtein. Les réseaux étant pluridisciplinaires, « aux équipes médicales s’ajoutent des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chaque centre réunit des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies traitées » indique Anne Chevrier. Médecins traitants et associations de malades sont également sollicités. Des modèles de simplification, basés sur une répartition claire des mi...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...

Combinant leur riche expérience respective de plus de 150 ans, notamment dans la fourniture d’électricité et de gaz naturel, les deux professionnels du secteur, VIALIS et GAZ DE BARR se sont, d’un commun accord, lancés dans une relation de partenariat gagnant-gagnant ayant pour visée, l’élargissement au plus loin des offres de fourniture d’électricité et de gaz notamment dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin. De cette belle et fructueuse association est née leur filiale commune ALSEN, qui permet de bénéficier de plusieurs offres à votre avantage en matière d’électricité et de gaz naturel, adaptées à vos besoins. Objectif commun lié au contexte économique Originellement limitées à leur zone respective de desserte historique, les entreprises Vialis et Gaz de Barr se sont accordées pour proposer des offres de fourniture d’énergie des plus étendues par le biais d’une filiale commune, permettant ainsi aux deux entités, d’intervenir au-delà de leur champ d’application, dans une réelle opportunité d’ouverture des marchés du gaz et de l’électricité dans le cadre de la disparition des tarifs réglementés de vente. Avantages d’un interlocuteur unique Grâce à l’intervention efficace de l’entreprise Alsen, les clients professionnels sont confortés dans leur souhait de maintenir une relation forte et privilégiée avec un fournisseur régional et accessible. Toute demande formulée pour bénéficier d’une offre de gaz naturel ou d’électricité passe ainsi directement par Alsen qui devient de fait, un interlocuteur unique et compétent en sa qualité de fournisseur. Les contacts se font par téléphone ou par mail ou encore dans les locaux respectifs de Vialis ou de Gaz de Barr. Ce schéma permet aux clients de bénéficier de l’expérience de deux professionnels de la fourniture d’énergie ainsi que de la compétitivité de leurs offres. Vialis ou de nombreux services à portée de main Implantée à Colmar, dans le Haut-Rhin, VIALIS est une société d’économie mixte qui intervient dans plusieurs secteurs dont celui de l’électricité, du gaz naturel, de la TV par câble et de l’internet haut débit, mais aussi de la téléphonie, de l’éclairage et de la signalisation. À travers des valeurs sûres dont elle peut s’enorgueillir, la société met en œuvre le concept du développement durable et de l’économie d’énergie associé à un bel esprit d’entraide qui prime par ailleurs, au sein de l’entreprise. Vialis se veut être une entreprise dynamique et citoyenne fortement impliquée dans les vies associatives et de collectivités. Au cœur de ses valeurs se retrouve naturellement une politique de recrutement et de formation privilégiant l’épanouissement des collaborateurs, des démarches axées sur la sécurité et la qualité, un service consommateurs particulièrement à l’écoute. Ce n’est pas tout. Elle offre une main tendue vers les personnes en difficulté physique ou financière, à l’exemple de sa contribution à travers un don à l’Association Rêves qui a pour mission de réaliser le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves ou encore à Electriciens sans frontières qui œuvre notamment pour l’accessibilité à l’énergie dans les pays en développement. ...

Une coque souple de protection pour soulager les douleurs post-accouchement C’est suite à son accouchement, en 2012, que l’idée est venue à Clarisse Le Court de mettre au point une coque de protection en silicone pour les femmes ayant des plaies aux parties intimes. « Je n’ai pas eu d’épisiotomie. En revanche, j’ai souffert d’une déchirure du périnée. Je souffrais tellement qu’il m’était devenu impossible de m’asseoir pour allaiter mon bébé » se souvient elle. « J’ai eu beau chercher, il n’y avait sur le marché aucun dispositif permettant de prendre en charge efficacement les douleurs, qu’elles soient post-accouchement ou post-opératoires, liées aux points de suture sur les parties intimes… Un véritable désert médical ! J’ai donc dû inventer moi-même un système capable de soulager non seulement ma douleur. Mais aussi celles de toutes les autres femmes qui se trouvaient dans ma situation ». Clarisse qui travaille dans le milieu des dispositifs médicaux depuis une quinzaine d’années s’entoure alors des meilleurs spécialistes (chirurgiens, gynécologues, spécialistes en biomatériaux, etc.) et ne tarde pas à créer une start-up : Claripharm. Elle met également au point Claricare, une coque de protection brevetée en silicone médical biocompatible à la fois pratique, discrète et efficace.   L’hygiène menstruelle est encore trop méconnue Les règles et l’hygiène menstruelle constituent l’autre cheval de bataille de Claripharm. Et pour cause, en matière de protections féminines, la réglementation européenne serait trop laxiste. Bon nombre d’industriels s’appuient d’ailleurs sur le statut non médical des tampons pour rester évasifs quant à la fabrication et la composition de leurs produits… « Dans certains produits commercialisés par nos concurrents, on trouve des colorants alimentaires ! En France, les protections hygiéniques ne sont pas plus réglementées qu’un stylo Bic ! C’est pourtant un produit que toutes les femmes utilisent cinq jours par mois, pendant 30 ans de leur vie » constate Clarisse. Il est d’ailleurs intéressant de souligner que des tests menés récemment révèlent que les coupes menstruelles que commercialise Claripharm ne contiennent pas de Bisphénol A ni de métaux lourds. Sans oublier le syndrome du « choc toxique » (SCT) qui a fait sa réapparition depuis quelques années. Victime de ce syndrome, un mannequin a d’ailleurs dû subir une amputation… Prenant à contre-pied l’opacité ambiante, Clarisse mise, au contraire, sur la transparence pour briser les tabous et faire bouger les lignes. « Avant de les commercialiser, nous faisons subir à nos coupes menstruelles toute une batterie de tests afin de nous assurer de leur totale innocuité. Leur composition exacte apparaît clairement sur tous nos produits. Et nous prenons soin d’expliquer à nos clientes comment les utiliser, combien de temps les garder, de quelle façon les nettoyer… La transparence, c’est inscrit dans notre ADN ». Et Clarisse de regretter que la menstruation souffre d’un déficit de communication. « La gestion de l’hygiène menstruelle et les bonnes pratiques devraient être davantage enseignées à l’école. Il est important que les pouvoirs publics agissent ». De même, les effets du microbiote vaginal (l’ensemble des bactéries qui sont présentes dans le vagin et le protègent, Ndlr) sur le staphylocoque doré paraissent largement sous-estimés et gagneraient à faire l’objet d’études scientifiques plus poussées.  Une gamme de produits qui ne cesse de s’élargir Loin de se reposer sur le succès de ses produits (coque de protection, gel douche intime, coupe menstruelle), Claripharm innove constamment. Sont ainsi attendus un complément alimentaire destiné à soulager les règles douloureuses, une mini coupe menstruelle pour les adolescentes, un gel douche intime à la composition la plus neutre, un biofilm avec applicateur pour lutter contre les symptômes de la ménopause et même des produits à destination des hommes (et de leurs prostates !). « Nos recherches ne se limitent pas aux femmes. Nous avons toutes des maris, ...

Le Centre de Procréation Médicalement Assistée PMAtlantique est l’un des établissements français les plus importants. Plus d’un millier de ponctions sont pratiquées chaque année. Le volume n’empêche pas la proximité et la personnalisation. Un centre où l’on peut être suivi de A à Z Chaque patient est suivi tout le long de son parcours par un seul et même clinicien. Dès que le besoin s’en fait sentir, celui-ci est disponible pour répondre aux questions ou faire la synthèse sur le plan médical. Autre particularité, l’ensemble des étapes nécessaires à cette prise en charge peut être réalisé sur place : consultations en gynécologie, échographies, dosages hormonaux, inséminations intra-utérines, transferts embryonnaires, le parcours complet est possible jusqu’à la grossesse et l’accouchement si la patiente le souhaite. « On peut vraiment aller de A jusqu’à Z », confirment les gynécologues-obstétriciens.   Un centre certifié Dans un domaine médical où l’exigence des patients est encore plus forte, c’est un gage de sérieux et de qualité. Le centre PMAtlantique s’est engagé dans une démarche qualité, validée par une certification ISO 9001 en 2011 pour l’ensemble de ses activités cliniques et biologiques. « Les 3 axes de notre politique qualité sont la satisfaction des patients, d’une part, l’amélioration des résultats et l’harmonisation des pratiques, d’autre part, ainsi que la formation et le développement continu des compétences », fait-on valoir.  Le centre est régulièrement audité chaque année, tandis qu'un grand oral doit être repassé tous les 3 ans pour renouveler la certification ISO 9001 (il a été renouvelé en 2014) Un centre humain En 3 décennies d’existence, le Centre PMAtlantique a fait évoluer ses pratiques. Depuis 3 ans, l’un des axes de travail mis en place concerne l’accompagnement des patients. Cela démarre dès l’accueil où une coordinatrice leur est dédiée. Elle est susceptible de répondre à toutes les questions suscitées par ce parcours de procréation médicalement assistée. « C’est un domaine dans lequel il y a beaucoup d’anxiété, de demandes. C’est à nous de nous adapter pour y répondre au mieux », est-il souligné. Pour le confort des patients, le centre a également développé des groupes de parole et des réunions publiques. Animés par des psychologues, ces groupes de parole permettent aux couples d’échanger sur leurs difficultés. Des consultations individuelles sont également possibles.  « Nous savons également que les patients se tournent vers des thérapeutiques complémentaires, comme l'acupuncture et la sophrologie, l'ostéopathie », ajoute l’équipe médicale. « Nous avons ainsi identifié un réseau de professionnels de qualité, qui connaissent les problèmes d’infertilité. Et nous communiquons leurs coordonnées aux patients si ces derniers les désirent. »  De plus, ces même professionnels participent à une journée annuelle organisé par le centre, pour exposer aux couples « l’intérêt mais aussi les limites de leur pratique dans le domaine de la fertilité ». Un centre qui a des résultats Le Centre PMAtlantique réalise un peu plus d’un millier de ponctions par an. En 2014, sur 1 130 ponctions, 1,5 embryon était transféré en moyenne pour un taux de grossesse de 36,3 %, le taux de grossesse gémellaire étant de 8,9 %. Cette année-là, 368 enfants sont nés. Sur les 10 dernières années, plus de 2 500 bébés ont vu le jour, à la suite de l’intervention de l’équipe du Centre PMAtlantique. ...

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

Vous êtes en surpoids ou sujets à des maladies (maladie cœliaque, maladies cardiovasculaires, syndrome de l’intestin irritable, diabète…), sportif ou tout simplement à la recherche du bien-être ? WeCook WeCare propose un régime sur mesure qui s’adapte parfaitement à tous les besoins. « Bien manger pour vivre mieux. » C’est sur la base de ce principe que la PME élabore l’ensemble de ses programmes. Un concept alliant à la fois santé et plaisir culinaire qui a déjà séduit des milliers d’utilisateurs.  Une initiative pour le bien-être commun A l'origine du concept, une mère atteinte d'un cancer prend conscience de l'impact fondamental que peut avoir la nutrition sur la santé. Résolue à se battre, son premier reflexe est de changer radicalement de comportement alimentaire. Malheureusement, les recettes personnalisées pour accompagner un patient sont nettement plus restreintes, voire inexistantes en ligne, contrairement aux régimes amaigrissants. Partant de ce constat, son fils épaulé par deux autres amis décident alors de créer une solution simple mais efficace, destinée à aider les gens à se concocter des repas sains, équilibrés mais avant tout délicieux. En même temps, « cette solution doit répondre à toutes les contraintes médicales et personnelles », explique Jean-Philippe Santarelli, directeur marketing de l’entreprise. Et ce fut la génèse de WeCook We Care.​  Conscients qu’ils ne sont pas les seuls à être confrontés à cette problématique, Yannick, Severine et Alain décident de lancer une application qui agit comme un outil nutritionnel permettant à ses utilisateurs de mieux organiser leur journée. Trois ans après, la solution enregistre 37 000 inscriptions avec pas moins de 2 000 utilisateurs réguliers. Fort de ce succès, la PME enrichit son service et propose en plus un accompagnement diététique online assuré par des professionnels de la nutrition d’un nouveau genre : « les diététichefs ».  Un générateur de menus intelligent qui simplifie la vie Trouver chaque jour des idées de repas à la fois simples, équilibrés et pas chers n’est pas à la portée de tout le monde. Avec My E-Meal Planner, c’est désormais possible ! Cette application génère des recettes adaptées à l’alimentation de chaque utilisateur, selon son budget et ses goûts. Plus de 3 000 recettes saines et de saison sont ainsi disponibles. « L’idée est vraiment d’apprendre aux gens à mieux manger. Les recettes sont détaillées et nous expliquons la façon de les réaliser », explique notre interlocuteur. Pour pouvoir en profiter il suffit de s’inscrire, d’indiquer ses goûts culinaires via un système de notation, ses allergies, ses préférences alimentaires… En tout, plus de 10 paramètres peuvent être pris en compte ! En quelques clics, l’utilisateur reçoit ses recettes de la semaine qu’il peut modifier et personnaliser selon ses envies. Une fois les menus fixés, l’outil va générer les listes de courses correspondantes. « Nos menus respectent les objectifs et les contraintes alimentaires de chacun, tout en privilégiant le goût et la saveur. » Un suivi nutritionnel personnalisé Un spécialiste de la nutrition a un rôle à jouer dans la prévention des maladies dues à un mode d'alimentation inadapté. De même qu'il doit aider tout un chacun à se nourrir en fonction de son état de santé, ou simplement aider un patient à se rétablir d'une maladie avec une hygiène alimentaire appropriée. Autant de raisons qui poussent Wecook à étendre ses offres. Outre My E-Meal Planner, qui programme pour vous des recettes saines élaborées par des diététiciennes confirmées, My E-Coaching et My Coaching Plus offrent les mêmes avantages en plus d'un suivi nutritionnel sur-mesure, jusqu'à ce que vous atteigniez votre objectif. L'abonnement sur ces offres se fait naturellement sans engagement, à l'exception de My Coaching Plus (3mois minimum) dans le souci d'un meilleur accompagnement. Selon les formules choisies, les utilisateurs bé...

Parce que nous avons tous besoin de souffler un peu, mais qu’il est parfois difficile de trouver du temps pour soi, Yoga Connect va vous aider à vous recentrer sur vous-même. La pratique du Yoga partout, quand vous voulez Vous voulez vous mettre au yoga depuis longtemps, mais les heures de cours ne correspondent pas à votre emploi du temps ? Le site Yoga Connect a été pensé pour vous. Pour 18 € par mois, vous accédez à plus de 350 vidéos sur tous les styles de yoga en accès illimité. Débutants et experts y trouvent donc facilement leur compte. Que vous cherchiez un moyen de mieux dormir, de vous déstresser, de soulager vos douleurs de dos ou de vous réveiller plus facilement le matin, tous les types de cours sont disponibles en quelques clics. En matinée, avant de partir au travail, pendant la pause déjeuner ou le soir, pour décompresser et évacuer le stress accumulé pendant la journée : vous pouvez consulter les vidéos sur ordinateur, tablette ou smartphone à tout moment. Vous réalisez donc vos exercices de yoga sans contrainte. À savoir : les 15 premiers jours sont gratuits. Idéal pour tester et voir si le concept vous plait. Yoga Connect : un site de passionnés avant tout Laure Bouys, la fondatrice du site, raconte : nous sommes en 2011 et elle veut concilier cours de yoga et emploi en agence de web marketing. Mission impossible... C’est ainsi que l’idée de créer un site de cours en vidéo commence à germer dans son esprit. En 2015, elle crée Yoga Connect en s’entourant de professeurs certifiés. Aujourd’hui c’est près de 400 vidéos, avec de nouvelles chaque semaine pour permettre aux utilisateurs de toujours trouver leur cours de yoga idéal à l’instant T ! ...

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...

L’UMR 1098 a été créée en 2012 sur les bases de l’unité UMR645. Elle vient d’être reconduite par l’INSERM en Janvier 2017 pour 5 ans. Elle est localisée sur le pôle santé TEMIS des Hauts de Chazal de Besançon, proche du CHRU Jean Minjoz et de l'Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche Comté (IRFC). L’unité est dirigée par le professeur Philippe Saas, et les recherches menées s’articulent surtout autour des relations entre le système immunitaire du patient et son greffon lors des transplantations, ou du système immunitaire et sa tumeur au cours de cancers. Des objectifs ambitieux : l’identification de biomarqueurs et de nouveaux traitements, les biothérapies Une des entités pionnières dans le domaine de la recherche translationnelle française, l’UMR 1098, oriente l’ensemble de ses recherches vers deux finalités majeures. En premier plan de ses objectifs, se trouve l’identification des biomarqueurs qui permettent de déterminer les causes d’une pathologie, de comprendre davantage le fonctionnement du système immunitaire dans ce contexte, et d’éclairer ainsi des zones d’ombre. Ces biomarqueurs permettent de distinguer différentes formes d’une même maladie et d’identifier de nouveaux traitements. Les maladies concernées sont la transplantation rénale, la greffe de moelle osseuse, l’autogreffe d’ovaire, des maladies auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde, thrombopénies auto-immunes, artérites à cellules géantes,…) et des cancers (du poumon, du colon, les leucémies,…). Ses missions ne se limitent pas aux aspects fondamentaux de la recherche, mais s’élargissent jusqu’à la mise au point des nouvelles thérapies, à savoir le développement de médicaments innovants. Ces médicaments peuvent être basés sur des cellules immunitaires (lymphocyte T) ou d’autres produits du système immunitaire. L’UMR 1098 se trouve donc au cœur de divers défis médicaux majeurs : les réponses immunitaires, les complications liées à la transplantation, l’immunothérapie anticancéreuse, la transfusion sanguine, les biomarqueurs, la physiopathologie des maladies auto-immunes ou la réponse immunitaire antitumorale. Des plates-formes de pointe Afin d’atteindre ses objectifs, l’UMR 1098 a développé une forte collaboration académique et industrielle à l’échelle régionale, nationale et internationale. Elle coopère en effet activement avec des services cliniques des CHRU de Besançon et Dijon, dont le service de transplantation rénale, d'oncologie médicale et le service d’hématologie ainsi qu’avec des laboratoires d’excellence et d’autres entités leaders dans leur domaine, comme le LabEX LipSTIC, le Cancéropôle du Grand Est, l’Institut FEMTO-ST, ou le consortium ECellFrance. Désireuse d’être toujours à la pointe, elle s’est également dotée de différentes de plates-formes technologiques. Sa localisation au sein de l’EFS Bourgogne Franche-Comté lui permet d’avoir accès à des salles blanches abritées par l’EFS suivant les exigences européennes pour la production des médicaments de thérapie innovante (appelé MTI). L’EFS est un établissement pharmaceutique permettant de produire ces médicaments. L’unité dispose aussi d’une plate-forme de Bio-Monitoring pour réaliser des analyses biologiques chez les patients. Cette plateforme est commune avec le Centre d’Investigation Clinique (CIC-1431) du CHRU de Besançon permettant de mener des études cliniques de phase précoce. Une plate-forme d’ingénierie cutanée est dédiée au développement de substituts cutanés. Deux équipes de haut niveau aux compétences complémentaires Les moyens techniques et la promotion de partenariats sont, à l’évidence, essentiels pour les activités de l’UMR 1098. Mais, ce sont ses ressources humaines les véritables leviers de réussite et de concrétisation des projets. L’unité de recherche regroupe effectivement des chercheurs, enseignants chercheurs et cliniciens. Ces derniers permettent de disposer de cohortes de patients, au cœur de ses projets. Quelques 120 scientifiqu...

La Société française de sophrologie voit le jour en 1966. Elle s’est ainsi constituée comme le premier organisme à diffuser et à expérimenter cette discipline sur le territoire. Dans cette optique, elle veille à ce que les futurs praticiens accèdent à une préparation de qualité, en aval de leur exercice. Au-delà, la société constitue un tremplin pour la recherche, grâce aux congrès qu’elle organise chaque année. Une discipline à large spectre d’actions Qu’on l’aborde comme philosophie de vie ou démarche thérapeutique, la sophrologie est une méthode qui connaît de nombreux champs d’action. On y recourt tant pour travailler la résolution de comportement pathologique que pour gérer plus efficacement son quotidien. Les techniques mises au point et enseignées par le professeur Caycedo opèrent également en faveur des individus qui ont à faire face à des événements importants dans leur existence. Enfin, les malades soumis à des traitements médicaux lourds ou contraignants, comme les sujets supportant des douleurs physiques permanentes, y trouvent un appui non négligeable. Dans ces contextes, le quotidien du sophrologue recouvre des demandes très diverses. L’univers de ce professionnel enregistre, en même temps, des évolutions incessantes. Situation qui justifie une uniformisation des états de connaissances, besoin auquel la S.F.S. répond par l’organisation annuelle de congrès. Les congrès annuels de la S.F.S. : échanger sur la sophrologie et ses disciplines voisines « Nos recherches se concrétisent par des congrès annuels, autour des thèmes de réflexion auxquels on fait participer aussi bien des sophrologues en exercice que d’autres partenaires en sciences humaines, comme les neurosciences, la psychologie, la psychanalyse. » Cette présentation par Claude Chatillon, présidente de la Société française de la sophrologie, traduit combien la discipline évolue dans un univers dynamique. Le premier congrès faisant suite à la célébration, en 2016, du cinquantenaire de la S.F.S. aborde les théories novatrices qui ont nourri l’exercice de la profession durant ce demi-siècle d’existence. Ayant eu lieu en décembre 2017, les deux journées d’échanges ont questionné « Les avancées cliniques et théoriques de la sophrologie ». Entre autres thèmes qui ont été abordés figurent les troubles de l’attachement, ou encore l’apport des neurosciences dans la compréhension des traumatismes. Les congrès organisés par la S.F.S. sont toujours l’occasion, pour les professionnels concernés, de partager leurs expériences et habitudes de pratiques. Diffuser une information fiable et actualisée La diffusion des connaissances en matière de sophrologie fait partie inhérente de la mission de recherche de la S.F.S. C’est l'une des raisons pour lesquelles les congrès sont organisés, une fois sur trois, en région. C’est également dans cette logique que la Société prend en charge l’édition des Actes des congrès. Ces publications donnent, en même temps, une vision plus précise de toutes les problématiques pour lesquelles les compétences et l’intérêt des sophrologues sont mobilisés au quotidien. Les violences, par exemple, étaient au centre de l’attention des congressistes en 2003. "Comment l’apport de la sophrologie peut constituer un élément de résolution dans la prise en charge des addictions" figurait au menu des échanges, lors de l’édition 2006. Émotions, résilience face aux traumatismes et créativité constituent autant d’autres thèmes abordés, tout au long des éditions successives. ...

Le cerveau est à l’origine de la quasi-totalité des actions réalisées par l’être humain. Comment fonctionne-t-il et où en sont les recherches à son sujet ? Des centres de recherche d’envergure comme l’ICM contribuent à faire avancer la compréhension du cerveau, tout en s’efforçant d’améliorer les traitements contre les troubles neurologiques. Le cerveau, un organe multifonction Siège du système nerveux, le cerveau intègre et traite toutes les informations qui lui parviennent. Il gère également les fonctions cognitives et la motricité. Cet organe possède environ 100 milliards de neurones, les cellules responsables de la transmission de l’influx nerveux, qui ont pour mission d’acheminer les informations vers les organes sollicités. Concernant son fonctionnement, le rôle du cerveau se résume à 3 fonctions : réception, intégration et émission. En d’autres termes, il reçoit les fameux signaux électriques venant de l’organisme par l’intermédiaire des nerfs, les analyse et en tire une réponse avant de transmettre ensuite l’information aux neurones. Le cerveau et la motricité Tous les muscles du corps humain sont commandés par l’aire motrice de Brodmann se trouvant au niveau frontal. Les informations motrices sont véhiculées à la fois par le système nerveux central - composé du cerveau, du cervelet, du tronc cérébral et de la moelle épinière - et par le système nerveux périphérique - composé de nerfs rachidiens et de nerfs crâniens. Si le système nerveux central est le lieu par excellence d’intégration de l’information, c’est le système nerveux périphérique qui se charge de faire parvenir cette information aux muscles et aux organes. Mais au cas où l’information n’arriverait pas à sa destination finale en raison d’anomalies au niveau des circuits cérébraux, des troubles de motricité peuvent apparaitre. Les dystonies ou la maladie de Parkinson en sont quelques exemples.   Le cerveau et les fonctions cognitives Les fonctions cognitives représentent les facultés du cerveau qui nous permettent de communiquer, de se souvenir, de percevoir ce qui nous entoure, d’apprendre ou de résoudre des problèmes. Mémoire, attention, émotions langage, aussi indispensables et évidentes soient-elles dans notre vie, elles renferment encore de nombreux mystères mais grâce aux progrès de l’imagerie cérébrale, nous comprenons de mieux en mieux ces fonctions complexes. Institut du cerveau et de la moelle épinière, au-delà des dogmes Les chercheurs qui œuvrent au sein de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière) font progresser chaque jour notre compréhension du cerveau. Avec l’aide de ses collaborateurs, Michel Thiebaut de Schotten dans l’équipe de Richard Lévy, a en effet réalisé la première cartographie complète de la latéralisation des fonctions cérébrales. Ils montrent pour la toute première fois que la prise de décision, comme la perception et l’action ainsi que les émotions, fait plus appel à l’hémisphère droit. Au contraire de la communication symbolique, qui repose plus sur l’hémisphère gauche. Outre cette importante découverte qui chamboule de nombreuses certitudes, les chercheurs de l’ICM ont aussi enregistré des progrès significatifs dans leurs recherches en matière de maladies neurologiques. Dans la maladie d’Alzheimer ou les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) par exemple. L’équipe menée par le Pr Bruno Dubois a ainsi démontré qu’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, 3 ans avant que les premiers signes cliniques n’apparaissent, est désormais possible. Quant aux troubles obsessionnels compulsifs, l’équipe de Luc Mallet a tout simplement mis au point de nouvelles solutions thérapeutiques en recourant à la stimulation cérébrale profonde.  ...

En quoi le « basculement » d’un ado atteint de maladie rare de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte peut-il se révéler compliqué ? Et pourquoi cette phase doit-elle faire l’objet de toutes les attentions ? La plupart des maladies rares sont des maladies chroniques. C’est à dire que ce sont des pathologies qui s’inscrivent dans la durée et nécessitent une prise en charge spécifique. Les diagnostics sont souvent posés dans l’enfance, voire même dès la naissance du patient. L’espérance de vie des malades atteints d’une pathologie rare progressant considérablement, beaucoup d’entre eux atteignent l’âge adulte. Or, pour nos confrères en médecine dite adulte, ce sont autant de patients qu’ils devront prendre en charge mais dont ils ne connaissent parfois pas - ou peu - la pathologie… De plus, les maladies rares nécessitent parfois une prise en charge multiple. Plusieurs intervenants sont alors impliqués. Et ce sont alors autant de parcours de transitions qui devront être orchestrés avant que le patient ne quitte le service pédiatrique pour rejoindre le service adulte. Pour toutes ces raisons, dans le domaine des maladies rares, la transition « enfant-adulte » est très souvent kaléidoscopique. D'où l’importance qu’un médecin, à la manière d’un chef d’orchestre, coordonne la phase de transition. Qu’en est-il des patients ? Parce qu’ils y ont passé beaucoup de temps, la plupart de nos jeunes patients considèrent le service pédiatrique comme leur deuxième maison. Ils y sont très attachés. Et beaucoup d’entre eux éprouvent une certaine appréhension à l’idée de devoir quitter l’unité pédiatrique pour être suivis en médecine d’adultes. Mais ce « transfert » est également une source de stress pour les parents. En effet, ceux-ci vont devoir gérer de multiples transitions qui vont bien généralement coïncider les unes avec les autres : leur enfant va non seulement passer en médecine adulte mais il va aussi passer son Bac, son permis de conduire, peut-être déménager dans le cadre d’éventuelles études supérieures, s’installer en couple, etc. Pour que le « basculement » que vous évoquiez précédemment se fasse en douceur et dans les meilleurs conditions, il est essentiel qu’il ait été anticipé et que la phase de transition ait fait l’objet d’une coordination sans faille. Le transfert du patient, c’est à dire le passage de relais entre les médecins pédiatres et leurs collègues « adultes », ne se fait pas du jour au lendemain mais de façon progressive. C’est ce que l’on appelle le processus de « transition » qui débute en pédiatrie pour se poursuivre en médecine d’adultes, bien après le transfert et cela afin de consolider ce dernier.Quels sont les risques, pour le patient, d’une éventuelle rupture du parcours de soins ? La rupture du parcours de soins peut s’accompagner de complications aigües, d’hospitalisations en urgence, voire d’une surmortalité… Il peut arriver qu’un adolescent ou qu’un jeune adulte échappe au parcours de soins et se retrouve aux urgences pour des complications aigües, voire mortelles, alors que son hospitalisation aurait tout à fait pu être évitée. En effet, cela peut s’accompagner de séquelles potentielles : perte de fonction d’un organe, d’un rein, de l’usage d’un membre… Il n’est d’ailleurs pas rare que des patients qui, plus jeunes, avaient échappé à leur parcours de soins, le regrettent amèrement, des années après. Ces séquelles sont d’autant plus dures à vivre pour nos jeunes patents que ce qu’ils désirent plus que tout, c’est d’être « comme les autres » et de mener une vie normale : travailler, payer des impôts, tomber amoureux, etc. La prise en charge doit-elle aussi consister à aider les jeunes patients à se construire un projet de vie d’adulte ? À s’autonomiser ? Bien sûr. La transition doit intégrer non seulement le parcours de soins et de santé mais aussi tous les éléments pouvant contribuer au bien-être du patient et de son entourage : scolarité, orientation professionnelle, vie relationnelle, amoureuse, projets d’avenir, etc. C’est une dimension qui passe au premier plan durant l’adolescence. Nos jeunes patients veulent évidemment qu’on les soigne mais également qu’on les aide à s’occuper de leur vie quotidienne, qu’on les écoute, qu’on réponde à leurs interrogations, qu’on les rassure, qu’on les valorise… Ces besoins spécifiques, liés à l’adolescence du patient nous obligent, nous médecins, à parfois lâcher un peu de lest. À sortir du côté strict du médecin qui se limiterait à soigner son patient. L’adolescence est une période difficile. En quoi peut-elle l’être encore davantage pour les jeunes qui sont atteints d’une maladie rare ? Souvent, mes jeunes patients me disent qu’ils veulent être comme les autres jeunes de leur âge. Sans aucun traitement de faveur. Quant aux questions qu’ils se posent, ce sont les mêmes que celles qui agitent tous les ados : est-ce que je peux plaire à quelqu’un ? Quel métier est-ce que je vais faire ? Même si d’autres interrogations, en lien avec leu...

Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une «  Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...

Concevoir des Balanced Scorecard (tableaux de bords prospectifs), étudier les signes de qualité du vin auprès des consommateurs, analyser l’impact du Big Data sur les comportements des acteurs économiques... S’il existe un laboratoire particulièrement impliqué dans la vie des entreprises, c’est bien Montpellier Recherche en Management (MRM). Né en 2011 de la fusion des quatre équipes qui structuraient la recherche en gestion à Montpellier, le laboratoire Montpellier Recherche en Management regroupe aujourd’hui les chercheurs des universités de Montpellier et de Perpignan ainsi que du groupe Montpellier Business School. Fort de ses 140 enseignants-chercheurs permanents et de ses 90 doctorants, il représente l’un des plus grands laboratoires français de recherche en management.  Innovation et management responsable « MRM est organisé en 8 groupes de recherche qui correspondent aux différents champs qui structurent les sciences de gestion (comptabilité, contrôle et audit, entrepreneuriat, finance, gestion des ressources humaines, systèmes d’information, stratégie, altermanagement). Nos recherches sont orientées vers deux axes thématiques transversaux », indique Gérald Naro, directeur. « L’innovation (technologique, organisationnelle, managériale ou sociale), d’une part ; le management responsable, d’autre part (développement durable, responsabilité sociale des organisations). » Deux champs d’application sectoriels, fruits d’une longue tradition de coopération entre les chercheurs de MRM avec d’autres laboratoires de recherche montpelliérains, et deux secteurs d’activité historiques majeurs en Languedoc-Roussillon complètent cette structuration transversale : l’agroalimentaire et la santé. Mais comment MRM intervient-il concrètement dans une entreprise ? Le plus simplement du monde… en s’y intégrant le plus souvent. Dans le cadre de la recherche-action, les chercheurs travaillent au sein des organisations pour développer des innovations managériales ou bien réalisent des études et apportent une expertise à la demande des décideurs économiques et politiques. De la théorie à la pratique, il n’y a donc qu’un pas. Les chercheurs interviennent ainsi au Commissariat à l’Énergie Atomique et aux Énergies Alternatives de Marcoule, au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, auprès de l’Ordre des experts comptables, de grands cabinets d’audit ou de conseil et collaborent étroitement avec un riche tissu de PME et de start-ups.  Expertise scientifique et prospective Quel est l’avantage pour une entreprise de faire appel à MRM ? Le premier est de bénéficier d’une expertise scientifique à la fois distanciée et rigoureuse : « Nos chercheurs mobilisent des méthodes éprouvées qui s’appuient autant sur des fondamentaux et des savoirs académiques que sur des résultats accumulés par des années de recherche et d’observations sur le terrain. Ils apportent surtout un regard extérieur sur l’entreprise, avec une approche scientifique et pragmatique qui leur permet d’être force de propositions et d’imaginer des futurs alternatifs. Nous avons également un rôle de think tank, lorsque nous faisons de la prospective ou réfléchissons avec les acteurs économiques sur de grands enjeux économiques et sociétaux. En même temps, de grandes idées et innovations naissent souvent au cœur même de l’entreprise, à nous d’être présents et d’apporter notre pierre à l’édifice. »  Ces entreprises peuvent en outre bénéficier d’un coup de pouce : via le contrat CIFRE, elles peuvent financer la thèse d’un doctorant et, en ne finançant qu’un demi-salaire, bénéficier ainsi de l’apport d’un chercheur durant 3 ans qui saura l’accompagner dans ses processus d’innovation. ...

En tant que solution pour bien vieillir à domicile, la solution E-LIO va permettre à un établissement (EHPAD ou Résidence Services Senior) de mieux coordonner les aides humaines et les aides technologiques pour retarder l’entrée du senior dans cet établissement. « La plateforme E-LIO inclut trois fonctions principales : la fonction lien social, la sécurité de la personne chez elle et le lien santé », nous fait savoir Thierry Chevalier, le créateur de cette plateforme intégrée depuis fin 2017 à la société SeniorAdom. Pour fonctionner, cette plateforme fait appel à un support facile à utiliser et accessible aux seniors: « L’écran de TV constitue l’interface la plus pertinente comparée aux PC, tablette ou smartphone », explique notre interlocuteur pour justifier le choix de ce terminal. À l’aide d’une télécommande spécialement conçue, l’utilisateur peut accéder sans peine au bouquet de Services proposé. La fonction lien social Avec la fonction lien social, la personne âgée reste en contact avec sa famille et s'en trouve entourée, rassurée. En effet, ses proches ont, non seulement la possibilité de lui envoyer directement sur l’écran TV un message ou une photo, mais également de lui proposer un échange vidéo. En plus de pouvoir garder le contact, le senior continue à accéder à des informations sur ce qui se passe dans son quartier. « La résidence peut par exemple lui communiquer les activités de son établissement  par le biais de son téléviseur », développe Thierry Chevalier. La fonction sécurité Les personnes âgées sont quotidiennement vulnérables au sein du domicile. Chutes, accidents, oublis divers… le danger peut survenir à n’importe quel moment ! Grâce à E-LIO, il est désormais possible d’assurer un suivi quotidien des seniors. « Nous avons la possibilité d’installer un certain nombre de capteurs chez le bénéficiaire », souligne notre interlocuteur. Au cas où un comportement « anormal » se produit, une alerte est remontée vers un intervenant d’un établissement senior référent, un voisin ou encore la famille. La fonction lien santé À la suite d'une perte de mobilité liée à l’âge, de nombreux seniors se retrouvent dans l’incapacité d’effectuer leurs tâches quotidiennes. Grâce à son application e-Santé, E-LIO permet aussi au senior de prendre lui-même certaines mesures à travers des dispositifs médicaux connectés. Une solution pratique pour un médecin qui ne peut pas se déplacer chez son patient par exemple mais qui peut continuer à recevoir des informations de santé à distance. Avec une webcam E-LIO dédiée, le praticien est aussi en mesure de réaliser une téléconsultation sur l'écran TV. ...

A une petite vingtaine de minutes du centre de Paris par Eole, le laboratoire Chelles Surdité reçoit sa clientèle toute l’année en continu. Son cœur de service, la correction auditive, bénéficie de l’expertise d’Elisabeth Peltier et Cédric Peltier son fils. Les personnes ayant des problèmes d’acouphènes et d’hyperacousie accèdent ici à une prise en main professionnelle, soutenue par la technique d’appareillage initiée par Elisabeth Peltier. L’audioprothèse pour une correction durable des acouphènes « J’ai créé une technique d’appareillage et je participe et j’initie d’autres audioprothésistes pour travailler sur cette méthode », annonce d’emblée Elisabeth Peltier pour poser le cadre d’activité du laboratoire. La recherche en question cible les acouphènes dont son équipe a fait un vrai cheval de bataille. L’objectif est de supprimer ces troubles de l’audition qui concernent de nombreuses personnes, toutes tranches d’âge confondues. « On réussit, nous avons de très bons résultats reconnus par les patients et leurs médecins. Nous recueillons leurs témoignages », ajoute notre interlocutrice. Au moment du bilan, elle nous précise que les meilleurs résultats sont observés sur les surdités génétiques. En soulignant que ses patients sont suivis par des équipes pluridisciplinaires incluant des médecins spécialistes dont O.R.L., des sophrologues et des spécialistes de la PNL. Les patients ayant des difficultés relevant de l’hyperacousie profitent également de ces services. Le laboratoire délivre, un véritable coaching à l’intention des patients présentant ces symptômes. Cet accompagnement personnalisé constitue un peu la signature des services dispensés par le laboratoire.    Appareillage auditif pour adultes et enfants « La prothèse auditive, c’est le premier traitement pour éviter le déclin cognitif et préserver la mémoire » tient à préciser Elisabeth Peltier pour souligner les enjeux des troubles de l’audition. Quel que soit l’âge du patient, la correction de ces troubles par les appareils est envisagée en prenant en compte deux dimensions essentielles. Il s’agit, d’une part, de mettre à disposition des prothèses en adéquation avec le mode de vie. Les modèles les plus récents intègrent la numérisation pour s’adapter tant au profil auditif du porteur qu’à l’environnement sonore. D’autre part, les correcteurs d’audition doivent se faire le plus discret possible. L’équipe d’audioprothésistes et de techniciens de chez Chelles Surdité collabore activement pour concilier ces paramètres aux préoccupations de chaque client, notamment en matière budgétaire. Ensuite, différentes formes esthétiques sont proposées selon l’expérience de port qui convient au sujet : contour d’oreille RIC, avec écouteur dans le conduit, ou contour d’oreille conventionnel. Diverses configurations d’appareils sur-mesure intra-auriculaires sont également accessibles. Préalablement à l’adoption de l’une ou l’autre solution, les sujets font l’objet d’un test préalable dans les cabines audiométriques dont est équipé le laboratoire.     Focus sur la prévention Dans une perspective de prévention, l’enseigne propose également différentes gammes de protection auditive, sur-mesure ou standards. Embouts moulés waterproof pour les baignades, audioprothèse d’atténuation réglable pour la chasse, anti-bruit pour atténuation linéaire dédiée aux musiciens constituent autant de solutions préventives commercialisées par Chelles Surdité. Cette prévention est réalisée chaque année avec des élèves des écoles, des collèges et des lycées de Chelles. Notamment dans le cadre de la Journée nationale de l’audition. Chaque année, madame Peltier organise avec ses équipes pluridisciplinaires un colloque ouvert au public, animé par des chercheurs et des médecins sur le thème des acouphènes et de l’hyperacousie afin de partager les derni&...

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...