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Santé au travail et prévention des risques professionnels en France

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Santé
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La nutrition vue par WeCook WeCare

Avoir une bonne santé dépend largement d’une alimentation saine et équilibrée. Cependant, entre les idées fausses, les informations parfois contradictoires et les sources peu fiables en matière de nutrition, difficile pour le consommateur de s’y retrouver. Le point avec WeCook WeCare !

Santé
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Ostéobio, École Supérieure d'Ostéopathie et de Biomécanique : pour une approche fonctionnelle, réaliste et pragmatique de l’ostéopathie

C’est peu dire que d’affirmer que l’ostéopathie a le vent en poupe. Un  Français sur deux a déjà consulté  un ostéopathe au moins une fois au cours de sa vie ! Rien d’étonnant, donc, à ce que le nombre d’écoles enseignant cette discipline aille croissant. Peu d’établissements peuvent toutefois justifier d’un niveau d’enseignement comparable à celui d’Ostéobio, l’école de bioméc...

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Centre hospitalier de Somain : soins et accompagnement de proximité

Spécialisé dans l’offre de soins de premier recours, le Centre hospitalier de Somain dispose de plusieurs spécialités et d’un plateau technique de proximité, assurant des soins de qualité aux patients.

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Lutter contre la sédentarité grâce au jeu et à l’esprit d’équipe

Motiver une équipe autour de challenges sportifs mais également par le biais des jeux, le tout dans un esprit collaboratif, tel est le concept novateur apporté par SquadRunner, une application 100 % française.

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La MEP, le contact privilégié des jeunes à la recherche d’une mutuelle simple et efficace.

Depuis plus de 45 ans, les étudiants font confiance à la MEP pour les accompagner dans la gestion de leur santé.

Santé au travail, risque professionnel : les acteurs, les missions...

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Ergo Motri Santé : pluridisciplinarité
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Normandy Vitamine C : spécialiste de la vitamine C et des compléments alimentaires naturels
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Société française de mésothérapie (SFM) : un acteur majeur de la mésothérapie
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Les Français prêts à assumer la responsabilité de leur santé ?

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Des formations médicales et paramédicales innovantes

5 000 étudiants et une centaine d’enseignants et chercheurs se croisent sur le campus de l’UFR des Sciences de la santé Simone Veil ou Faculté de médecine Paris Ile-de-France Ouest. Des étudiants qui ont choisi la santé comme parcours professionnel que ce soit en tant que médecin, chirurgien-dentiste, sage-femme, infirmier ou psychomotricien. « Nous avons choisi de renommer la faculté en tant que Sciences de la santé pour représenter le panel des formations médicales et paramédicales », commente Pr. Djillali Annane, doyen de l’UFR des Sciences de la santé. Tous les ans, l’UFR fait amphi comble, refusant des candidats malgré une offre de formation qui s’étoffe d’année en année.  « Il y a un besoin, une attente autant de la part des étudiants que des professionnels de santé pour diversifier les formations, notamment en paramédical », constate le doyen de l’UFR.  Professions paramédicales : des métiers d’avenir Pour le Pr. Annane, les professions paramédicales sont des métiers d’avenir à l’instar de l’ergothérapeute qui prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte de l’environnement et des habitudes de vie. « Au vu du vieillissement de la population, l’ergothérapie est appelée à se développer très vite alors qu’elle est encore largement méconnue par les lycéens », constate le doyen. Car c’est en dernière année de lycée que la plupart des choix professionnels se décident. Combien de nouveaux bacheliers se dirigent par défaut, sans réelle motivation et ni connaissance de leur futur métier dans des voies dites de garage ? Le doyen de l’UFR les invite à pousser les portes des UFR pour éveiller leur curiosité aux métiers de l’imagerie médicale, de la nutrition ou de la dermatologie ou de nombreuses autres professions.  Faire le lien entre les médecins surspécialisés et les soignants Si l’UFR propose des formations “classiques”, tous les étudiants ont le choix de poursuivre en se spécialisant. Un élève qui aura fini ses trois années en soins infirmiers pourra enrichir son parcours : compétences cliniques avancées en soins palliatifs, coordination de réseaux de soins, responsable de projets cliniques, consultant en éducation du patient, superviseur de pratiques soignantes...  L’infirmier devient ainsi référent dont les compétences lui ouvrent de nouvelles fonctions au sein des unités hospitalières et/ou en transversal. Des parcours enrichis qui intéressent fortement les employeurs et chefs de service. « Dans un contexte où les médecins se spécialisent de plus en plus voire se sur-spécialisent, un fossé en termes de compétences s’est creusé au sein des équipes de soignants entre paramédicaux et médecins, analyse le Pr Annane. A l’UFR, il nous a semblé important de combler ce fossé en permettant à des paramédicaux d’acquérir une compétence particulière et ainsi de faire le lien ».  Canadiens et Suisses en master 2 La force de l’UFR est aussi ses master 2, innovants et rares en France. Des master Agents infectieux, Méthodologie des interventions en santé publique ou Handicap neurologie. La renommée des formations de l’UFR Simone Veil dépasse le cadre hexagonal : Canadiens, Suisses, Belges, Luxembourgeois et Norvégiens candidatent en deuxième année de master, notamment celui en sciences cliniques en soins paramédicaux. « Les pays nordiques européens et le Canada sont, depuis longtemps, tournés vers la prophylaxie [NDLR : prévention] et leurs formations socles sont de très grande qualité, souligne le doyen. Ils viennent ici chercher une nouvelle compétence hautement spécialisée ainsi qu’une expérience au sein du système de santé français. »  ...

Projet RheoMan :
la planète dans un microscope électronique

La Terre est une planète chaude qui a besoin d’évacuer sa chaleur. Pour expulser cette chaleur, elle est animée par de grands mouvements de convection qui donnent lieu à diverses manifestations dont les plus connues sont les éruptions volcaniques et les séismes. Pour les physiciens de matériaux en minéralogie comme le Professeur Patrick Cordier, ces grands mouvements de convection s’expliquent par la déformation lente au cours du temps des roches du manteau. L’idée est donc de comprendre comment les roches solides qui s’étendent sur 3 000 kilomètres de profondeur s’écoulent sur des centaines de millions d’années. Un problème survient toutefois : l’intérieur de la Terre est l’un des rares endroits encore inaccessible à l’Homme. « Notre équipe a donc effectué des expériences de laboratoire pour reproduire, par des calculs ordinateurs, les structures, propriétés et modifications induites par des pressions qui sont des millions de fois plus élevées que la pression atmosphérique » selon Patrick Cordier, le responsable du projet. Avec ces expériences, les barrières d’espace et de temps ont été levées, vu que les défauts qui provoquent la tectonique des plaques à l’échelle de centaine de kilomètres sont désormais observables à l’échelle microscopique et modélisées malgré les vitesses impliquées qui sont un million de fois plus lentes que celles accessibles en laboratoire. Cette recherche sur la rhéologie du manteau terrestre apporte une compréhension qui va au-delà de la simple description phénoménologique car elle s’appuie sur les mécanismes physiques à l’œuvre dans la plasticité.   Observation de la plasticité de l’olivine en trois dimensions Il y a plus d’un siècle, Alfred Wegener a proposé la théorie de la dérive des continents sans pouvoir expliquer les mécanismes qui la provoquent. Pour fournir cette explication, l’équipe de recherche se concentre sur trois niveaux de modélisation multiéchelles de la plasticité des solides cristallins : modélisation des cœurs de dislocations à l’échelle atomique, modélisation de la mobilité des dislocations et établissement de lois de comportement. Suite à cette modélisation, la déformation de l’olivine, un minéral qui s’étend jusqu’à 400 kilomètres de profondeur, devient observable au microscope électronique en transmission. Ce dernier permet de voir, à très petite échelle (le micromètre et même au delà), en trois dimensions (3D) la structure des défauts atomiques appelés « dislocations ». Une petite prouesse a valu à l’équipe RheoMan une publication dans Scientific Advance. « Pour la première fois, on a réussi à déformer un petit bout d’olivine in situ dans le microscope électronique en transmission et on voit bouger ces défauts qui font dériver les continents », se réjouit le Professeur Cordier. Toutefois, le système de glissement activé par l’olivine ne suffit pas à causer les déformations que nous observons dans la nature. Grâce à la technologie numérique, les scientifiques ont mis en évidence des nouveaux défauts : les disclinaisons. Les disclinaisons, des nouveaux défauts Dans une roche, les cristaux sont agglomérés les uns contre les autres. Entre eux se trouvent des parois appelées joints de grains. Les chercheurs ont identifié dans ces joints de grains de nouveaux défauts nommés disclinaisons. Ils sont aussi responsables de mobilité entre les cristaux, de nouveaux mécanismes de déformation.  Plus profond que l’olivine, il existe un autre minéral appelé la bridgmanite. Ce dernier tient son importance du fait « qu’il n’est stable qu’en profondeur et constitue la moitié de la masse de la terre », explique Patrick Cordier. En étudiant comment les dislocations se propagent dans ces phases de plus en plus profondes, l’équipe a vu qu'au-delà de 400 km de profondeur, les minéraux deviennent "de plus en plus r&e...

Doqboard : une startup au service de la qualité médicale

En février 2018, le gouvernement français présentait sa stratégie de transformation du système de santé. Parmi les 5 axes qu’il comptait travailler, la qualité et la pertinence des soins ont été citées. Cependant, comment améliorer celles-ci sans la collaboration des médecins ? Et comment ces derniers peuvent-ils constituer leurs bases de données, lorsque leur métier prend tout leur temps ? Le logiciel Doqboard a été conçu pour soutenir les praticiens, mais également pour favoriser les échanges entre eux. Une solution simple et polyvalente Doqboard vient répondre aux besoins des praticiens dans la conduite de projets cliniques. Généralement, ces professionnels de la médecine sont confrontés à un manque cruel de solution fiable et efficace pour réaliser lesdits projets. Et pour cause, les moyens dont ils disposent sont le plus souvent obsolètes et chronophages : papiers, tableurs de données sous Excel, analyses statistiques réalisées à la main... Une situation qui décourage bon nombre d’acteurs. La startup rouennaise entend résoudre cette problématique en leur offrant un gain de temps considérable. « Un des points forts de cet outil est sa simplicité d’utilisation puisqu’il est à la fois intuitif et automatisé », explique Éric Sarrazin, le fondateur. Ensuite, grâce au système de regroupement automatique des données, le médecin a la possibilité de constituer au fur et à mesure des bases de données fiables et qualitatives. Celles-ci présentent l’avantage d’être réunies et disponibles à tout moment sur un seul et unique outil. En disposant de toutes ces données, l’utilisateur peut les consulter à chaque fois qu’il le souhaite, les analyser et optimiser ainsi ses projets futurs. Mieux encore, des fonctionnalités supplémentaires ont été développées comme la réalisation d’analyses statistiques prédictives automatisées. « Les utilisateurs n’ont qu’à sélectionner les résultats qu'ils souhaitent comparer. Ensuite, l’outil se charge d’appliquer les tests adaptés. Un temps précieux est ainsi économisé et les praticiens bénéficient d'un apport d'expertise en temps réel », explique Éric Sarrazin. Collaborer efficacement, mutualiser les ressources Avec Doqboard, il est également possible de mener un projet en mode collaboratif tout en mutualisant les ressources. « Un médecin peut inviter des collègues d’un autre centre à travailler sur un projet clinique d’autoévaluation ou de recherche et échanger avec eux des données en toute sécurité », nous rapporte-t-on. En outre, la solution est conçue pour permettre aux autres acteurs de la santé (associations de recherche, sociétés savantes, autorités sanitaires ou encore industriels) de collaborer plus efficacement avec les praticiens. À travers des échanges anonymisés et sécurisés, ces entités bénéficient des données réelles mises à leur disposition et peuvent les exploiter. Les retours très positifs de ses premiers utilisateurs amènent Doqboard à s'impliquer davantage au service de la qualité des soins en France et dans le monde. Dans cette perspective, la startup prévoit pour bientôt des évolutions majeures de sa solution. (voir encart ci-contre). ...

Vous aussi, vous pouvez lutter contre le cancer !

350 000 personnes sont frappées chaque année par le cancer.  Une personne sur deux en guérit, mais ces résultats ne peuvent s’obtenir sans une recherche active. Classement des tumeurs, leur diagnostic, l’études des gènes, l’analyse des souches tumorales, le développement de nouveaux candidats médicaments, l’optimisation des traitements de chimiothérapie, ce sont quelques-unes des missions menées par l’Institut pour la Recherche sur le Cancer de Lille (IRCL).  Depuis 75 ans, elle est la seule Fondation reconnue d’utilité publique au nord de Paris qui regroupe des équipes de recherches pluridisciplinaires fondamentales et appliquées spécialisées en cancérologie.  Située au cœur du Centre Hospitalier Régional et Universitaire, les équipes et plates-formes de cette fondation  sont toutes labellisées et assurent le transfert des résultats de la recherche au lit du malade. Don, assurance-vie, legs et donation pour les particuliers Pour continuer à progresser dans le domaine de la recherche, l’IRCL a besoin de nous tous. Et chacun peut y faire quelque chose. Pour les particuliers, il y a bien sûr la forme la plus classique d’aide via le don (qui entraîne une réduction d’impôt sur le revenu de 66% du montant des sommes versées), mais il existe d’autres possibilités exonérées de droits de mutations ou de succession : les donations (un appartement, des valeurs mobilières, des tableaux, celle-ci s’effectue du vivant du donateur) ; le legs (un acte par lequel le donateur décide de  transmettre à l’association lors de son décès tout ou partie de son patrimoine) ; les contrats d’assurance vie (celui-ci constitue une donation indirecte réalisée par le souscripteur au profit d’un bénéficiaire, personne morale ou physique. Ainsi une association ou fondation reconnue d’utilité publique peut être bénéficiaire d’un contrat d’assurance-vie).   Don ou mécénat pour les entreprises Les entreprises ont aussi un rôle à jouer. Par le don (pour une entreprise, la réduction fiscale s’élève à 60 % des sommes versées dans la limite de  5 °/°° du chiffre d’affaires), mais aussi par le mécénat. « Cela permet au chef d’entreprise de soutenir notre fondation, mais aussi d’afficher son engagement et de le valoriser auprès de son personnel et des clients », résume Maud Collyn d’Hooghe, directrice de l’IRCL. Ce mécénat, qui permet la défiscalisation et bénéficie de contreparties (l’entreprise est par exemple citée sur les supports de communication de l’IRCL), peut se traduire de différentes manières : en nature avec la remise d'un bien immobilisé, de marchandises, de mise à disposition de moyens ou de personnels techniques ; en compétence  avec la mise à disposition de compétences de salariés de l'entreprise sous forme d'accompagnement dans le montage d'un projet ; en projet avec la possibilité de soutenir une équipe en émergence.  ...

Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

Association Française d’Urologie : une société savante au service des patients

La société de tous les urologues  L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ».  En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie  L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation.  Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate.  L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...

La Banque Nationale de Données Maladies Rares

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

Les maladies neurodégénératives au coeur de Toulouse

« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon  Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul »)  a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués. Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches. Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel  historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux  de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux. ...

un point d’entrée unique pour faciliter les recherches des patients, de leurs proches et des professionnels

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...

La recherche lilloise lutte contre la malaria

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

SwissMedCall : le spécialiste des solutions e-santé

Pour faciliter les tâches des professionnels de la santé, SwissMedCall a conçu MyMedApp, un outil visant à simplifier le contact entre médecin et patient et à optimiser les suivis médicaux. À propos de SwissMedCall SwissMedCall est né de la rencontre entre un neurochirurgien, Dr Med Ab- del Boudemagh et un jeune développeur, Jérémy Christillin. C’est le fruit de l’expérience médicale alliée à l’innovation technologique. « Nous avons créé cette entreprise afin de répondre à une demande de plus en plus croissante en rapport avec le développement actuel de l’e-santé », précise Jérémy Christillin, le cofondateur. Pour cela, SwissMedCall conçoit des solutions à la pointe de la technologie telles que des bracelets connectés ou encore le passeport médical permettant aux professionnels de la santé d’accéder rapidement et à tout moment aux données médicales d’un patient. Par ailleurs, ce spécialiste de l’e-santé offre à ses utilisateurs la possibilité d’affiner un diagnostic déjà posé et ainsi de bénéficier d’un deuxième avis grâce à sa « Second Opinion ». À terme, l’objectif de la société est d’offrir une médecine de qualité accessible à tous. MyMedApp, un outil au service des professionnels de la santé Spécialement élaboré pour les professionnels de la santé, MyMedApp est le dernier-né de SwissMedCall. Loin d’être une plateforme ordinaire de visioconférence, cette application est un dispositif unique en son genre. Sa fonctionnalité se base sur la visiophonie pour mettre en relation directe le médecin avec son malade. D’ailleurs, dans cette optique de favoriser l’accessibilité aux soins, tout corps médical disposant de MyMedApp peut faire découvrir cette solution innovante à ses patients et la leur offrir. Pour ce faire, il suffit de la télécharger gratuitement sur Androïd ou sur IOS. Dans la perspective  de démocratiser l’utilisation de l’application, tout a été pensé pour la rendre facile d’utilisation. De plus, elle est aussi à la fois sécurisée et personnalisable. Ainsi, à sa demande, SwissMedCall fournit au médecin une application pouvant répondre efficacement à des besoins spécifiques. «Avec cet outil, non seulement la relation médecin/malade est améliorée et augmentée mais aussi il permet une optimisation du suivi médical »  explique le Dr. Boudemagh, spécialiste en Télémédecine et e-health. En effet, le but n’est pas de diriger le patient vers d’autres médecins à travers un système d’annuaire «car non seulement il y a déjà une confiance établie entre eux mais encore une réelle connaissance du dossier médical qui est entre les mains de son médecin », souligne le Dr. Boudemagh. Le fonctionnement de MyMedApp est très simple : après téléchargement de l’application, le patient fixe un rendez-vous. Le médecin reçoit alors un SMS et un message électronique pour lui confirmer le rendez-vous. Au jour J, le patient clique sur l’onglet « téléconsultation » et saisit son nom de famille. Quelques minutes avant le rendez-vous, le professionnel de la santé consulte son tableau de bord dans la partie « téléconsultation ». Après avoir saisi son nom, le malade est invité à patienter dans une salle d’attente virtuelle. De son côté, le médecin accède aux informations concernant son patient et dès qu’il est prêt, il appuie sur « commencer la téléconsultation ». Le professionnel de la santé et son patient entrent instantanément en contact avec la visioconférence. Que des avantages avec MyMedApp MyMedApp est une innovation qui profite à la fois aux médecins et aux malades. Grâce à sa fonctionnalité « Visio Consultation », elle évite aux patients des déplacements longs et couteux en temps et en argent. De plus, même s’il est question d’un &ea...

Kitchendiet : quand régime rime avec plaisir, équilibre et fraîcheur

Quand d’autres méthodes font l’apologie de la restriction pour favoriser la perte de poids, Kitchendiet prend le parti de réinvestir le plaisir dans un repas minceur. Élaborés par un chef étoilé à partir de produits frais, ils préservent la saveur et le croquant de ces derniers grâce à une cuisson sous vide à basse température. Des calories réparties de façon rationnelle et le choix entre des recettes variées renforcent la motivation de maintenir le cap sur son objectif poids. Quand faire un régime devient une partie de plaisir « Renouveler l’offre de repas diététiques en proposant des aliments bien construits, bien cuisinés et qui puissent être livrés de manière souple à domicile. » C’est dans un tel esprit que l’enseigne fondée par Vincent Guillet, en 2009, accompagne au quotidien les personnes désireuses de retrouver la ligne. Au cœur de la démarche, le plaisir reprend ses droits à travers une gamme de repas aux apports caloriques contrôlés sans exagération et déclinée en de bonnes recettes concoctées par un deux-étoiles Michelin. Un programme bien structuré, imaginé avec l’éclairage d’une équipe médicale, garantit l’efficacité de la méthode dans la durée. Une gamme de repas minceur pour une vraie prise en charge pondérale Ce qui est bien avec Kitchendiet, c’est que le programme va bien au-delà de la seule problématique de poids. Les recettes et produits proposés prennent en compte des particularités comme les soucis de cholestérol. En quatre, huit ou douze semaines, chacun avance donc, sans prise de tête, vers l’acquisition de nouvelles habitudes alimentaires en accédant à une sélection large de petits déjeuners, plats frais, pains, desserts et collations. Des produits laitiers et une ligne dédiée détox enrichissent l’offre de la maison. En cours de programme, les consultations personnalisées avec une diététicienne permettent l’ancrage du client dans son projet de perte de poids. ...

Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

SymbioSanté : un acteur au service de l’e-Santé

SymbioSanté est une start-up créée en 2015 par quatre cofondateurs : Erwan Lavarec, Jean-Marc Dupuy, Jean-Yves Deleuze et Jérôme Saint-Léger. Elle est le fruit de la rencontre de deux projets : celui d’Erwann et celui de Jean-Marc. À l’époque, Erwann venait d’obtenir un diplôme universitaire en télémédecine et cherchait à produire une plate-forme de distribution de weblogiciels. De son côté, Jean-Marc souhaitait proposer une solution numérique concernant un certain nombre de problèmes auxquels  sont confrontés quotidiennement les professionnels de santé. Grâce à leur expérience respective, ils ont décidé d’unir leurs efforts dans un projet commun. Ils ont été rapidement rejoints dans l’aventure par deux autres amis proches. Cette start-up a pour objectif de simplifier l’usage des outils numériques pour les professionnels de santé mais aussi pour les patients. Pour cela, elle a créé des plates-formes web et mobiles qui sont très pratiques et peuvent fonctionner parfaitement en synergie entre elles. « Que ce soit pour les patients ou les professionnels, l’objectif est d’avoir une seule place numérique pour toutes les données ainsi qu’un accès simplifié à tous les outils disponibles sur la plate-forme; tout ceci en n’utilisant qu’un seul système d’authentification »,  explique Erwann Lavarec, PDG et cofondateur. En ce qui concerne les données en question, les technologies innovantes de SymbioSanté offrent la possibilité pour les professionnels de santé de pouvoir les stocker durablement et en toute sécurité. Médikae : un outil spécialement élaboré pour les professionnels Médikae est considéré comme le produit principal de la société. Il s’agit d’une plate-forme qui rassemble, distribue et fait fonctionner, via un navigateur web, une tablette ou un smartphone, tous les outils numériques indispensables à l’exercice des professions médicales libérales. « Médikae s'utilise à peu près comme un logiciel ERP, habituellement utilisée en entreprise et apporte ce confort numérique, existant déjà dans les hôpitaux et cliniques, aux petites et moyennes structures médicales constituées par les indépendants libéraux des professionnels de la santé  », souligne Jérôme. Elle permet entre autres de gérer automatiquement les tâches quotidiennes du professionnel de santé comme la gestion de la salle d’attente, la gestion du suivi et du parcours médical des patients, le planning des trajets pour les consultations à domicile, la coordination des différents acteurs spécialisés dans un parcours de soin... Bref, cette plate-forme comporte différents logiciels complémentaires entre eux et abordant des aspects spécifiques du métier. Il permet aux praticiens de bénéficier d’un gain de temps considérable ! En effet, l’automatisation des tâches quotidiennes réduit les nombreuses saisies de données similaires, la paperasse et le temps affecté pour les démarches administratives. En outre, la plate-forme procure de nombreux autres avantages. « Tous les professionnels de santé, quelles que soient leurs spécialités pourront s’inscrire gratuitement sur Médikae et bénéficier de services gratuits tels que le service d’informations métier ou le service dédié aux prises de rendez-vous, par exemple, tandis que d'autres services seront payants par abonnement », développe Jean-Marc. En ayant recours à Médikae, les professionnels ont en fait accès à des logiciels Saas (Software as a service) produits par d'autres éditeurs logiciels : chacun spécialisé dans leur domaine respectif. Ces derniers sont accessibles à distance par le biais d’un navigateur web et la facturation des éditeurs tiers s’effectue sous forme d’abonnement. « SymbioSanté a un rôle de facilitateur et facture directement aux professionnels, toutes les consommations des weblogiciels des éditeurs tiers utilisés via Médikae avec une facture mensuelle unique », ajoute Jean-Yves. Professionnelsant&eac...

Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et  « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie.  La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...

Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) : au plus près des malades

L’AFSEP est une association qui prend à cœur de rassembler les patients et leurs familles, les informer, les aider et même de les représenter auprès des pouvoirs publics. L’association en quelques lignes Créée il y a de cela plus de 50 ans, l’AFSEP est la plus vieille association de patients en France, toutes pathologies confondues. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1967. Sa spécificité par rapport à d’autres associations, c’est qu’elle est constituée uniquement de patients. « L’association est pour les patients et elle est faite par les patients » souligne un membre de l’équipe AFSEP. Cette particularité place véritablement l’association au cœur du terrain constituant ainsi un relais privilégié pour tous les acteurs concernés (pouvoirs publics, laboratoires…) dans la lutte contre la sclérose en plaques. Les actions et missions de l’association La sclérose en plaque (SEP) est une maladie neurodégénérative qui touche en majorité des femmes. La moyenne d’âge des personnes atteintes se situe à 40 ans. Incurable, la SEP entraîne des conséquences dévastatrices chez l’individu telles que l’apparition d’une déficience motrice (incapacité à marcher) ou la perte de la mémoire. « Cette maladie est épouvantable, on ne peut plus rien faire après, vous êtes complètement désocialisé » explique un responsable. Face à cette situation, l’une des missions de l’association est d’accompagner les personnes atteintes et leurs proches au quotidien. Afin de les aider dans leur démarche, l’AFSEP propose aux malades un service juridique et un service social. Pour faire en sorte que les patients puissent mieux vivre avec la maladie, l’association travaille également avec des ateliers de groupe de parole ou des ateliers d’équithérapie (soin psychique basé sur la présence d'un cheval comme médiateur thérapeutique). Outre l’accompagnement des malades, l’association s’est aussi engagée sur la sensibilisation et la formation sur la SEP. Cette dernière est assurée par le pôle formation de l’AFSEP et s’adresse aux acteurs intervenants auprès des malades. Enfin, l’association mène des actions concrètes pour soutenir la recherche sur la maladie. Label « Grande cause nationale » 2018 comme objectif ! Face à la forte progression de la sclérose en plaques dans l’hexagone (100 000 malades et 4000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année), l’association s’étonne aujourd’hui de l’absence cruelle de communication sur la SEP. Les responsables soulignent en effet : « puisqu’on n’en parle pas dans le débat public, les gens porteurs de la maladie seront incapables de diagnostiquer le problème ». L’enjeu est de taille et il s’avère vital d’informer et sensibiliser le maximum de personnes afin d’éviter une prise en charge tardive de la maladie. D’autant plus que la SEP est très difficile à diagnostiquer car elle se manifeste à travers une multitude de symptômes. Pour faire entendre sa voix, l’association a adressé une lettre à l’attention du chef du gouvernement dans laquelle elle propose que la SEP fasse l’objet du label « Grande cause nationale » 2018. Ceci dans le but d’attribuer une plus grande visibilité et générer une forte mobilisation. « Avec l’aide du gouvernement, on réduira le temps de diagnostic de la maladie »indique l’équipe avec un brin d’optimisme.  ...

Bipsoin : les précurseurs de la digitalisation dans les secteurs de la santé et du médico-social souhaitent faciliter la gestion RH des établissements.

« Chaque année, plus de 30 millions de journées de remplacement sont à pourvoir dans ces secteurs en France », fait savoir la Start-Up. « L'embauche de vacataires reste un exercice difficile car il faut tenir compte de nombreuses contraintes : organisation des entretiens d'embauche, récupération des pièces administratives, rédaction des contrats, spécificité des profils recherchés, mobilisation de personnel… »  Les employeurs ont donc souvent recours à l'intérim faute de disponibilité de leurs vacataires attitrés. Un outsourcing essentiel pour garantir le bon fonctionnement des services mais néanmoins très coûteux. Avec de surcroît un environnement financier toujours plus tendu pour les établissements sanitaires et médico-sociaux, la plateforme tombe à point nommé. L’objectif est clair : simplifier considérablement le recrutement par une mise en relation directe entre les établissements (cliniques, hôpitaux, maisons d'accueil spécialisées, Ehpad, etc.) et les professionnels de ces secteurs (Infirmièr(e)s, aide-soignant(e)s, kinés, Educs Spé, AMP etc.). Grâce à un système de matching et d'alertes par SMS et E-mail, les candidats sont directement avertis des offres de vacations qui correspondent à leur profil. Dès acceptation, un contrat de travail avec signature électronique est automatiquement généré. Innovante et efficiente, la solution Bipsoin met avant tout l'accent sur la fluidité du service et le niveau d’expertise des profils proposés. Après vérification, seuls des professionnels qualifiés sont sélectionnés et intégrés dans le gisement de ressources. Aussi, pour les établissements, les bénéfices sont immédiats : - Réduction des coûts liée à l’économie de temps de gestion. - Souplesse et réactivité accrues dans la planification des remplacements. - Possibilité de recruter de nouveaux profils y compris sur des filières dont la « ressource » se fait plus rare (Médecins, Infirmièr(e)s, anesthésistes, orthopho-nistes…). Mais les avantages de Bipsoin ne s’arrêtent pas là. En garantissant le maintien des taux d'encadrement, cette solution profite aussi aux patients. In fine, Bipsoin leur permet d'être mieux accompagnés, suivis et soignés. Avantages du côté des établissements  Avec Bipsoin, les établissements du secteur vont réduire significativement les coûts liés à la gestion des remplacements: « Nous permettons aux établissements de réaliser jusqu'à 80 % d'économie en évitant l'appel à l'intérim. », explique le Directeur des Opérations.  En parallèle, la solution impulse une nouvelle dynamique dans l'optimisation des process RH. En effet, grâce à Bipsoin, les établissements sanitaires et médico-sociaux  profitent d'un accès instantané à une multitude de profils de soignants disponibles et compétents. De plus, pour davantage de proximité, la solution intègre une fonctionnalité permettant la mise en relation avec des candidats situés à proximité des établissements. Il en résulte « une réactivité et un gain de temps non négligeables » dans le processus de recrutement. Finalement, Bipsoin permet aux établissements d'envoyer, en quelques clics, leurs offres de vacation. Mais « l'une des fonctionnalités les plus appréciables, c'est la possibilité d'accéder aux agendas des professionnels et d'anticiper la planification ».   Bipsoin compte déjà de nombreux partenaires dont des associations gestionnaires d'établissements parmi les plus représentatives du secteur. Avantages du côté des soignants  L'objectif de Bipsoin est de devenir la première communauté du secteur en créant un réseau fédéré autour de valeurs éthiques communes.  En effet,  en s'inscrivant sur www.bipsoin.fr  les candidats intègrent la communauté des «Bippers» qui,  quelques semaines après sa création, rassemblait  d&e...

Découvrez le nouvel allié indispensable à la sécurité des personnes diminuées.

Conçu pour fonctionner sans abonnement ni carte SIM, ce petit bijou de technologie géolocalisable facilite le maintien à domicile des personnes diminuées. Rencontre avec ses créateurs, Didier et Joseph. Tout d’abord, qu’est-ce que M@TIS ? M@tis est un bracelet connecté géolocalisable qui permet le maintien à domicile de nos proches malades ou vieillissants en leur assurant une autonomie optimale et sécurisée tout en en simplifiant la vie de leurs proches. A quoi sert M@tis ? M@tis est un allié discret et facile d’utilisation. Une fois au poignet, il transmet à l’aidant la géolocalisation de la personne qui le porte dans trois cas de figure : soit par un appel volontaire de cette personne sur les boutons SOS, soit suite à une chute de celle-ci ou bien lors de sa sortie de la « zone de vie ». Fiable et léger, le bracelet M@tis possède, c’est nouveau sur le marché des bracelets connectés, une autonomie de 30 jours sans recharge. Il est aussi hypoallergénique, waterproof, et ne peut s’enlever d’une seule main. Comment ça marche ? M@tis met gratuitement à disposition des aidants une interface fonctionnant comme une application. Utilisable sur tablette, smartphone ou ordinateur, elle les prévient en cas de chute, d’éloignement de la « zone de vie » ou d’appui sur les boutons SOS. L’aidant a immédiatement connaissance de la nature de l’alerte et sait où la personne se trouve. C’est l’aidant qui configure cette interface, qui définit les alertes actives, les numéros de téléphones à appeler ainsi que la « zone de vie » en cas de nécessité. Vous avez dit innovation ? Le bracelet M@TIS est le premier système d’alerte connecté fonctionnant sans carte SIM ni abonnement. Il utilise le meilleur de la technologie, notamment en matière de géolocalisation, avec un degré de précision de 0 à 50 mètres. Si, comme la plupart des bracelets du marché, M@TIS est waterproof et hypoallergénique, il offre en plus un fermoir impossible à ouvrir d’une seule main. Ce qui permet à l’aidant d’avoir la certitude que M@TIS est toujours au bras de son proche. Alors que les bracelets connectés du marché doivent être rechargés fréquemment, M@tis garantit une autonomie de 30 jours sans recharge. Autre nouveauté à noter : si, comme certains bracelets du marché, M@TIS fonctionne aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur, il est le seul à n'avoir besoin ni de carte SIM, ni de téléphone associé. Donc pas d’abonnement à un opérateur et pas d’exposition permanente aux ondes GSM. Enfin, M@TIS avertit gratuitement et directement l’aidant ou les aidants (jusqu’à quatre numéros appelés simultanément) sur leur téléphone portable. De l’idée au développement : genèse d’un projet L’idée de ce petit bijou de technologie nous vient de deux entrepreneurs qui se sont associés pour un objectif commun et utile : concevoir un appareil simple qui permet de rester en contact avec ses proches. Joseph Torrente, expert en transmission de données sécurisées depuis 25 années et Didier Lecocq, spécialiste des installations de systèmes de sécurité électronique depuis plus de 30 années. Ils sont reconnus pour leurs compétences et expertises par des clients de renom tels que Gérard Darel, Euromaster, UTC, Bosch, Siemens et des milliers de particuliers. Lancée en début 2018, gageons que cette innovation (surnommée « le bijou magique » par ses créateurs) viendra révolutionner l’autonomie des personnes malades ou vieillissantes dans les prochaines années. Comment se procurer ce bracelet révolutionnaire ? M@TIS a été conçu pour être accessible à un large public. Le bracelet sera commercialisé autour de 300€ mais vous pouvez bénéficier dès à présent du prix de lancement durant la campagne de financement participatif qui démarre le 20 mars 2018 sur ulule.com Pour en savoir plus rendez-vous dès maintenant sur notre site matis-maintien-a-domicile.com ...

La Maison des Obsèques : la solution alternative pour vos obsèques

Perdre un proche est une épreuve difficile pour chacun d’entre nous. Il est donc souvent rassurant de préparer ses propres obsèques afin de soulager ses proches émotionnellement et financièrement lors de ce moment particulier de la vie. Fortes de cette réflexion, 3 mutuelles (Harmonie Mutuelle, Mutac et MGEN) se sont associées pour créer leur propre réseau funéraire, la Maison des Obsèques, et pour offrir à chacun un service de proximité, d’humanité, d’accompagnement et de respect. Fondé en 2015, ce 1er réseau fondé par des mutuelles a pour vocation de vous guider en toute transparence et en toute sérénité pour la préparation d’obsèques ou la signature d’un contrat de prévoyance obsèques. Aujourd’hui, 72 agences La Maison des Obsèques et 35 agences partenaires publics vous accueillent sur l’ensemble du territoire mais l’ambition de la Maison des Obsèques est de construire un réseau de 400 agences à l’horizon 2025. Pourquoi choisir la Maison des Obsèques ? Dans les différentes agences de la Maison des Obsèques, vous êtes sûrs de trouver des professionnels de confiance, à votre écoute, vous prodiguant des conseils clairs et une bienveillance sincère. Ici, vous pourrez vous entretenir dans une alcôve conçue comme un doux cocon. Tout le protocole d’accueil est tourné vers les familles pour adoucir au maximum ces instants douloureux. Ces agences se chargeront, entre autres, des démarches administratives, de l’organisation de la cérémonie civile ou religieuse, de la prise en charge du défunt, des faireparts, de la mise à disposition d’un registre de condoléances. Selon vos besoins, elles vous proposeront également une large gamme de services, comme le rapatriement du corps, la prise en charge de nuits d’hôtel, des trajets en taxi, une aide psychologique, une aide post-obsèques pour le dernier vivant (ex : repas à domicile….). Pensez à souscrire un contrat de prévoyance obsèques  Si, comme beaucoup de personnes, vous jugez que l’organisation de funérailles dans l’urgence est inappropriée à ce moment de la vie, vous choisirez sûrement de vous faire accompagner par des professionnels pour préserver vos proches et organiser des obsèques qui vous ressemblent. La meilleure solution est de souscrire un contrat prévoyance obsèques. La Maison des Obsèques vous propose une nouvelle gamme de 5 contrats, 2 contrats prévoyance conçus pour les moins de 70 ans et 3 pour les plus de 70 ans. Ces contrats de prévoyance sont entièrement dédiés au paiement et au choix des prestations obsèques du souscripteur. Ils sont uniquement distribués par les professionnels du funéraire. Ils sont considérés comme des contrats d’assurance-vie et à ce titre sont soumis au même régime fiscal. Avec ce type de contrat, vos proches bénéficieront de l’aide financière pour l’organisation de vos obsèques mais aussi d’un accompagnement professionnel et d’une aide psychologique grâce à l’expression précise de vos dernières volontés. Les contrats prévoyance en capital permettent d’assurer un montant pour financer vos obsèques, voire pour constituer un capital pour vos bénéficiaires. Les contrats prévoyance en prestations permettent de prévoir également le déroulement et l’organisation de vos obsèques comme vous le souhaitez. Ils sont assortis d’un devis détaillé des prestations souhaitées, devis qui devra être suivi à la lettre par votre famille qui n’aura rien à débourser. Par contre, vous pouvez modifier les prestations à tout moment. Avec ce type de contrat, vous pourrez décider à l’avance si vous souhaitez une crémation ou une inhumation, choisir le type de cercueil ou d’urne funéraire, les compositions florales, personnaliser votre cérémonie religieuse ou civile, etc. Pour souscrire un contrat qui vous correspond, un conseiller funéraire de la Maison des Obsèques sera présent pour vous accompagner dans vos choix et vos décisions. Ensuite, il effectuera toutes les démarches pour le compte de vos proches. ...

La MEP, le contact privilégié des jeunes à la recherche d’une mutuelle simple et efficace.

La MEP est spécialisée dans la santé des jeunes. Bénéficiez d’un accompagnement personnalisé et d’une offre complète. Présentation de la MEP La MEP est créée en 1972.  Sa premiere mission est d’assurer la gestion de la Sécurité sociale des étudiants des académies de Montpellier, d’Aix-Marseille, de Corse et de Nice-Toulon. Elle propose également des complémentaires santé et conseille les jeunes pour la promotion de leur santé. Pour l’année universitaire 2017 – 2018, 120 000 étudiants ont fait confiance à la MEP pour la gestion de leur Sécurité sociale, 26 000 pour leurs complémentaires santé et plus de 45 000 jeunes ont été sensibilisés par des actions de prévention. Acteur majeur du milieu étudiant depuis plus de 45 ans, la MEP anticipe la fin du régime étudiant de sécurité sociale le 1er septembre 2019. Forte de son expertise dans la santé, elle continuera d’accompagner les jeunes dans leur vie quotidienne en s’appuyant sur un savoir-faire et une qualité de service reconnus. La MEP va ainsi développer ses messages de prévention auprès des jeunes et multiplier ses actions pédagogiques sur le système de santé en France auprès des étudiants étrangers. Elle renforcera également ses liens de confiance avec les établissements d’enseignement supérieur et les associations étudiantes. Construite autour des valeurs de proximité, de responsabilité et de solidarité, la MEP poursuit son évolution en apportant des solutions adaptées au budget et au quotidien des jeunes. Les activités de la MEP En 2018 L’évolution de la MEP passe également par l’arrivée d’un nouveau site internet confortant sa digitalisation ainsi qu’un dispositif de prévention sur la mobilité à l’international. La MEP confirme ainsi ses principaux métiers liés à la santé et aux assurances étudiantes. Concernant le volet santé, les étudiants trouvent à la MEP des complémentaires santé performantes. Ils trouvent également l’offre Extra Pass qui couvrent leurs besoins lors d’un séjour à l’étranger. Elle propose un remboursement dès le premier euro à frais réel ainsi que de nombreuses garanties et assistances (pas d’avance de frais en cas d’hospitalisation dans la plupart des pays du monde, par exemple). Concernant les assurances étudiantes, tout est fait pour répondre aux attentes et aux budgets de tous les étudiants. Vous trouvez donc notamment une assurance stage, une assurance habitation ainsi qu’une garantie Snow Cool (pour le ski). Un accompagnement dédié et personnalisé La MEP ne propose pas seulement des produits assurantiels. Elle est aussi connue pour sa pédagogie et sa volonté d’accompagner les jeunes, en France et à l’étranger. Spécialiste de la mobilité, elle met à disposition de nombreux espaces et permanences pour informer les étudiants français partant faire leurs études ou un stage à l’étranger ainsi que les étudiants étrangers arrivant en France. De plus, la MEP est aussi très attentive dans les domaines de : - La lutte contre les conduites addictives ; - La promotion d’une bonne santé sexuelle ; - La recherche de l’équilibre alimentaire. Voici quelques exemples d’actions organisées par la MEP : - Mise en place de navettes pour un gala étudiant ; - Prise en charge de la distribution de boissons non-alcoolisées en soirées étudiantes ; - Création de stands tenus par des étudiants experts dans leur domaine pour parler des risques en milieu festif ; - Prêt d’éthylotests électroniques et dotation d’éthylotests classiques, de préservatifs et de bouchons d’oreilles ; - Interventions dans les établissements partenaires. La MEP a réalisé l’an passé plus de 400 actions de sensibilisation grâce à un vaste réseau de 60 partenaires du monde étudiant. ...

Pr Thierry Philip :
« devenir l’un des comprehensive cancer center les plus modernes du monde »

Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante.  Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces.  Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...

Fédération Enfants Cancers Santé : un engagement pour la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

GoSense, des yeux dans les oreilles !

Depuis l’enfance, François Birot et Hugues de Chaumont, cofondateurs de GoSense, vouaient une passion démesurée pour le son et les nouvelles technologies. Tous les deux ont rêvé d’en faire leur métier et de faire quelque chose qui ait un « impact positif » pour la société. Plus tard, leur empathie envers le monde du handicap les a conduits à imaginer une manière d’aider les malvoyants. En mettant leurs compétences respectives en commun, ils ont comme leitmotiv de répondre aux besoins essentiels des personnes déficientes visuelles en termes de sécurité, d’orientation et de localisation. C’est en 2015, à l’issue de 5 ans de travail acharné, de brainstormings successifs et de près de 400 expériences sur le terrain que GoSense a vu le jour. Une belle opportunité pour ces enfants terribles de la technologie de réaliser leur rêve. Et depuis, l’aventure continue… Une jeune start-up au potentiel très prometteur, avec le son comme centre de processus d’innovation Travaillant principalement sur l’environnement sonore, GoSense mise sur la capacité naturelle humaine à repérer les sons dans l'espace. C’est là qu’entre en jeu la réalité augmentée sonore. Le principe est simple : substituer l’acuité visuelle qui fait défaut aux personnes malvoyantes par celle de l’ouïe à l’aide de capteurs 3D capables de produire des sons spatialisés. Afin de déterminer les besoins réels d’un déplacement à l’aveugle, des mises en situation ainsi qu’une co-conception avec des personnes malvoyantes et des personnes aveugles ont été mises en place. Très vite, le potentiel du projet a réussi à mobiliser des partenariats conséquents tels que celui avec le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) à Grenoble. Leur démarche terrain et plus largement leur démarche de design pour concevoir un produit centré sur l’utilisateur, n’est pas non plus passée inaperçue auprès de l’Agence pour la Promotion de la Création Industrielle (APCI) qui a décoré GoSense de l’étoile 2018 du design. 3 produits pour 3 besoins Trouver une solution pour aider les personnes en situation de cécité à se déplacer d’une façon plus autonome et sécurisée semble un pari osé. Mais c’était sans compter sur la détermination et l’audace de ces férus de la technologie à la démarche engagée. 3 accessoires complémentaires viennent ainsi émanciper les personnes déficientes visuelles à travers Rango, Airdrives et Wizigo. « Grâce à eux, les déficients visuels ont connaissance de l’endroit où ils se trouvent et de ce qu’ils ont autour d’eux », précise Hugues de Chaumont.                   GoSense propose Rango, décrit comme « le bouclier virtuel intelligent ». À disposer sur tout type de canne blanche, Rango répond au besoin de sécurité des personnes aveugles en émettant un son 3D en lieu et place de l’obstacle sur le parcours de l’utilisateur (devant, en haut ou en bas, à droite ou à gauche). Ainsi à chaque danger détecté, l’utilisateur entend un retour sonore qui lui permet de localiser précisément le danger. L'utilisateur déficient visuel détecte donc facilement le son émis dans l'espace, et n'a plus qu'à le contourner pour éviter l'obstacle. On parle donc bien de réalité augmentée sonore. L’innovation de GoSense permet ainsi de rendre sonore les chemins ou obstacles qui par nature n’émettent pas de son, afin de les rendre perceptibles et accessibles aux personnes déficientes visuelles. C'est grâce aux écouteurs Airdrives que l'utilisateur peut entendre les sons tout en restant alerte à son environnement… Avec l’application Wizigo, un GPS communau-taire, l’utilisateur déficient visuel est capable de se déplacer grâce à une grammaire sonore 3D constituée de 3 sons. L’utilisateur peut donc suivre sereinement et facilement une direction uniquement en suivant des sons. De plus, lo...

Calmedica, la start-up qui réinvente le parcours de soins

La société a été fondée en 2013 par Corinne Segalen, médecin ayant effectué une brillante carrière dans l’industrie pharmaceutique, et Alexis Hernot, polytechnicien et INSEAD passionné par les nouvelles technologies. Le défi relevé par Calmedica : décharger les unités de chirurgie des étapes de suivi pré et post opératoires pour 90% des patients afin de leur permettre de se focaliser sur le cœur de leur métier, le soin. Pour les fondateurs, la solution proposée par Calmedica accompagne une évolution majeure de la pratique médicale, dans laquelle le parcours de soin est dorénavant centré sur le patient.  La solution proposée : un chatbot fonctionnant par SMS Le système proposé par Calmedica repose sur un principe simple : utiliser le SMS pour converser avec les patients pour un rappel des consignes avant l’opération et un suivi postopératoire. Pour ce faire, le système est doté d’une capacité à traiter le langage naturel et à transformer la conversation en données structurées pouvant être analysées. Ces conversations - échanges de SMS entre le robot et le patient - sont analysées en temps réel afin d’émettre des alertes aux personnels de santé en cas de problème. Aujourd’hui, cette technologie a fait ses preuves auprès de plus de 150 000 patients, dont 90 % ont été gérés sans intervention humaine. Outre le gain de temps pour les équipes médicales, le système s’inscrit dans une véritable démarche qualité : les annulations sont toutes anticipées, les patients arrivent à l’heure et respectent mieux les consignes. Les patients aussi sont enthousiastes ainsi que l’explique Elisabeth opérée en ambulatoire : « je n’ai pas eu d’attente à mon arrivée, mon mari a été informé de mon heure de sortie, et le lendemain j’ai juste eu à répondre que tout allait bien». Au-delà de la chirurgie ambulatoire, Calmedica propose un chatbot à installer sur un site internet. Celui-ci permet aux patients d’obtenir une réponse à leurs questions sans avoir à naviguer dans un contenu parfois indigeste. Le potentiel de la société n’est pas passé inaperçu pour le ministère de la Recherche qui a labellisé la start-up « Jeune entreprise innovante » et pour la Banque publique d’investissements qui l’accompagne dans son programme d’innovation. ...