Santé au travail et prévention des risques professionnels en France

Spécialisé dans la transfusion sanguine, l’EFS effectue des recherches en relation avec ce domaine stratégique, tout en adaptant ses recherches aux progrès, aux nouvelles techniques et aux besoins des patients. « Il s‘agit concrètement d’un établissement régional dont les activités classiques sont reliées à l’autosuffisance en produits sanguins. Nos domaines d’intervention vont de la collecte à la préparation du sang à but thérapeutique. Nous avons également développé d’autres secteurs d’activité, pour ne citer que la mise en place d’un plateau de thérapie cellulaire, ainsi que d’une unité centralisée de plasma », nous explique le Dr Zoran Ivanovic, directeur scientifique de l’EFS Aquitaine-Limousin. Grâce également à un champ d’études élargi aux cellules-souches, cet établissement fait aujourd’hui figure de référence de par la publication de nombreux ouvrages et articles scientifiques axés sur ce domaine complexe, en collaboration avec des chercheurs de renom et avec la participation des doctorants et des étudiants en master. Véritable gage de qualité et d’efficacité, l’EFS Aquitaine-Limousin souhaite ainsi utiliser et transposer la recherche au service de la médecine de demain. Les cellules-souches, pour la médecine de demain Concrètement, les cellules-souches sont présentes dans chaque tissu composant le corps humain. « Chacune de ces cellules possède des capacités permettant de régénérer les tissus. Capables de s’autorenouveler et de se différencier en plusieurs types cellulaires, ces cellules sont responsables du renouvellement des cellules matures que nous  perdons soit de façon physiologique à cause de leur durée de vie limitée, soit à cause d’une pathologie ou une blessure », fait comprendre le Dr Ivanovic. Utilisées dans plusieurs domaines à l’instar de la médecine régénérative, du monde de la greffe et de l’hématologie, ces cellules font aujourd’hui l’objet de recherches accrues, car elles peuvent apporter une solution efficace dans le traitement de maladies dégénératives ou malignes. Ainsi, dans le cadre du développement de cette branche scientifique appliquée à la médecine moderne, cet établissement régional travaille en étroite collaboration avec l’EFS national dans le but d’effectuer des recherches sur la conservation de cellules-souches. « Dans cette optique, un cadre théorique et conceptuel, présenté dans les ouvrages scientifiques de l’EFS Aquitaine-Limousin, a été développé afin de permettre un avancement net dans l’ingénierie cellulaire, et ce, dans deux directions : l’une dans le développement de solutions d’expansion ex vivo des cellules-souches et l’autre, dans la conception de nouveaux procédés de conservation de ces dernières », poursuit notre interlocuteur. D’ailleurs, toujours dans cette branche de conservation, cette équipe a récemment effectué une découverte concernant l’hibernation cellulaire, une avancée scientifique considérable dans le domaine de l’ingénierie cellulaire et la transfusion sanguine. Des résultats valorisés par la publication Afin de guider les recherches et établir un socle théorique solide pour ces dernières, des articles et des ouvrages ont été publiés par l’EFS Aquitaine-Limousin afin de partager les découvertes dans le monde des cellules-souches, mais aussi et surtout, dans le monde de l’hématologie. Les praticiens et les chercheurs de l’établissement contribuent à l’enrichissement de ces supports intellectuels qui serviront tant aux professionnels de la médecine qu’aux étudiants et chercheurs de cette discipline. Des publications dans des revues scientifiques sont régulièrement citées dont certaines plusieurs dizaines de fois par an, preuve de la notoriété de l’EFS dans son domaine. Parmi les publications phares de cet établissement engagé dans la diffusion des connaissances se trouve l’ouvrage conceptuel coécrit par le Dr Zoran Ivanovic et le Dr Marija Vlaski-Lafarge, sorti en 2015...

Vous êtes en surpoids ou sujets à des maladies (maladie cœliaque, maladies cardiovasculaires, syndrome de l’intestin irritable, diabète…), sportif ou tout simplement à la recherche du bien-être ? WeCook WeCare propose un régime sur mesure qui s’adapte parfaitement à tous les besoins. « Bien manger pour vivre mieux. » C’est sur la base de ce principe que la PME élabore l’ensemble de ses programmes. Un concept alliant à la fois santé et plaisir culinaire qui a déjà séduit des milliers d’utilisateurs.  Une initiative pour le bien-être commun A l'origine du concept, une mère atteinte d'un cancer prend conscience de l'impact fondamental que peut avoir la nutrition sur la santé. Résolue à se battre, son premier reflexe est de changer radicalement de comportement alimentaire. Malheureusement, les recettes personnalisées pour accompagner un patient sont nettement plus restreintes, voire inexistantes en ligne, contrairement aux régimes amaigrissants. Partant de ce constat, son fils épaulé par deux autres amis décident alors de créer une solution simple mais efficace, destinée à aider les gens à se concocter des repas sains, équilibrés mais avant tout délicieux. En même temps, « cette solution doit répondre à toutes les contraintes médicales et personnelles », explique Jean-Philippe Santarelli, directeur marketing de l’entreprise. Et ce fut la génèse de WeCook We Care.​  Conscients qu’ils ne sont pas les seuls à être confrontés à cette problématique, Yannick, Severine et Alain décident de lancer une application qui agit comme un outil nutritionnel permettant à ses utilisateurs de mieux organiser leur journée. Trois ans après, la solution enregistre 37 000 inscriptions avec pas moins de 2 000 utilisateurs réguliers. Fort de ce succès, la PME enrichit son service et propose en plus un accompagnement diététique online assuré par des professionnels de la nutrition d’un nouveau genre : « les diététichefs ».  Un générateur de menus intelligent qui simplifie la vie Trouver chaque jour des idées de repas à la fois simples, équilibrés et pas chers n’est pas à la portée de tout le monde. Avec My E-Meal Planner, c’est désormais possible ! Cette application génère des recettes adaptées à l’alimentation de chaque utilisateur, selon son budget et ses goûts. Plus de 3 000 recettes saines et de saison sont ainsi disponibles. « L’idée est vraiment d’apprendre aux gens à mieux manger. Les recettes sont détaillées et nous expliquons la façon de les réaliser », explique notre interlocuteur. Pour pouvoir en profiter il suffit de s’inscrire, d’indiquer ses goûts culinaires via un système de notation, ses allergies, ses préférences alimentaires… En tout, plus de 10 paramètres peuvent être pris en compte ! En quelques clics, l’utilisateur reçoit ses recettes de la semaine qu’il peut modifier et personnaliser selon ses envies. Une fois les menus fixés, l’outil va générer les listes de courses correspondantes. « Nos menus respectent les objectifs et les contraintes alimentaires de chacun, tout en privilégiant le goût et la saveur. » Un suivi nutritionnel personnalisé Un spécialiste de la nutrition a un rôle à jouer dans la prévention des maladies dues à un mode d'alimentation inadapté. De même qu'il doit aider tout un chacun à se nourrir en fonction de son état de santé, ou simplement aider un patient à se rétablir d'une maladie avec une hygiène alimentaire appropriée. Autant de raisons qui poussent Wecook à étendre ses offres. Outre My E-Meal Planner, qui programme pour vous des recettes saines élaborées par des diététiciennes confirmées, My E-Coaching et My Coaching Plus offrent les mêmes avantages en plus d'un suivi nutritionnel sur-mesure, jusqu'à ce que vous atteigniez votre objectif. L'abonnement sur ces offres se fait naturellement sans engagement, à l'exception de My Coaching Plus (3mois minimum) dans le souci d'un meilleur accompagnement. Selon les formules choisies, les utilisateurs bé...

Extraire de la kératine soluble à partir de la laine de mouton, c’est à partir de ce procédé révolutionnaire et unique au monde que l’entreprise Kerat’Innov élabore des ingrédients innovants avec un large éventail d’application.  À propos de Kerat’Innov Fondée en 2012 par les actionnaires du groupe Roxlor, fabriquant de gélules pour l'industrie pharmaceutique et diététique, Kerat’Innov conçoit, fabrique et commercialise des hydrolysats de kératine d’origine naturelle. Bien que faisant partie du groupe, Kerat’Innov est une entité à part entière dont les produits s’adressent avant tout aux industries nutraceutiques (compléments alimentaires) et cosmétiques. « Nous développons des solutions novatrices, synthèse née d’une analyse approfondie des besoins et de notre vision avant-gardiste », communique Rosanna Valla, la cofondatrice de l’entreprise. Pour fabriquer les meilleurs hydrolysats de kératine, Kerat’Innov s’appuie sur un procédé de fabrication unique et breveté.  Une kératine hydrosoluble, biodisponible et bio active La kératine est une protéine fibreuse naturellement présente dans le corps. Ingérée en l'état, elle est non assimilable par le corps, mais le devient grâce au procédé Kerat'Innov. Elle est essentielle puisqu’elle participe à la structure et la solidité des ongles, de la peau et des cheveux. Depuis quelques années, la « kératine » est devenue l’ingrédient phare des produits cosmétiques. Mais que sait-on vraiment de la fiabilité de ces produits ? « Les produits issus de kératine présents sur le marché sont souvent de mauvaise qualité, les conditions d’hygiène ne sont pas toujours respectées au cours de la fabrication et, de surcroît, il n’y a aucune traçabilité », souligne Lorenzo Carlini, Directeur Général. Kerat’Innov vient rectifier le tir en proposant des ingrédients de haute qualité aux formulations uniques et qui participent au bien-être du corps. Mieux, ces derniers sont labellisés Origine France Garantie (OFG), ce qui garantit que la fabrication est réellement effectuée en France, justifiant transparence et traçabilité à l’égard des consommateurs finaux. En outre, qui dit qualité dit matière première d’exception ! « Chez Kerat’Innov, nous utilisons de la laine de mouton issue d’animaux vivants élevés en pleine nature », nous indique-t-on. En plus d’être naturelle, la laine de mouton renferme une source importante de mélanine et de kératine (environ 90 %). Celle-ci présente également une composition en acides aminés presque identique à celle de l’homme. Grâce à une technologie avancée alliée au savoir-faire de ses experts, l’entreprise a mis au point un procédé d’extraction exclusif et breveté permettant de produire des peptides de kératine entièrement hydrosolubles et biodisponibles à  96 %. « Notre kératine est totalement assimilée par l’organisme et sa solubilité permet de la décliner sous plusieurs formes : gélules, comprimés, crèmes, shampoing, etc. », rapporte l’équipe. Des produits à l’efficacité cliniquement prouvée Kerat’Innov propose un soin préventif complet à travers une gamme de produits pouvant s’aligner sur des besoins différents : Cynatine® HNS, Cynatine® FLX, Cynatine® Top, Melatine® et Melaline®. Les trois premiers ingrédients sont issus de laines de moutons blancs. Extraite à partir de laine de qualité premium, Cynatine® HNS est un hydrolysat de kératine totalement soluble qui se présente sous forme de poudre. Son utilisation permet de revitaliser la peau, les ongles et les cheveux en permettant la synthèse de nouvelle kératine qui manque à l'organisme et de compenser sa déficience liée à l'âge ou aux phénomènes d'agressions quotidiens. Après seulement 30 jours, les résultats sont bien visibles. Cynatine® FLX, quant à lui, est recommandé&n...

Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile.  Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...

Sur le plan technologique, PRISM s’intéresse aux développements d’une technologie d’imagerie moléculaire permettant de déterminer la distribution des composés constituant les tissus biologiques sans ciblage préalable. Cette technologie permet, notamment, la recherche de nouveaux marqueurs diagnostics ou pronostics de pathologies, mais aussi d’accéder à une meilleure compréhension de leurs mécanismes. Dans le prolongement de ces recherches, le PRISM a créé un instrument permettant le diagnostic au bloc opératoire in vivo, en temps réel et non invasif. Le SpiderMass, nouvel instrument de chirurgie guidée des cancers, a obtenu le prix de l’« Innovation technologique » par l’organisme de valorisation MATWIN ! Il est soutenu par un programme de valorisation (SATT Nord) afin d’assurer son transfert vers un produit industriel. PRISM : laboratoire de recherche et d'innovation dans les domaines de la santé Sur le plan thérapeutique, PRISM se focalise sur la régulation de la réponse immunitaire au niveau du système nerveux. Cette réponse peut être inhibée dans le cas de tumeurs. La recherche de marqueurs précoces sécrétés dans le liquide céphalorachidien et la réactivation des cellules immunitaires au sein des tumeurs constituent les voies cliniques en cours d’exploration par l’unité. Le PRISM étudie notamment la production de vésicules extracellulaires microgliale (des cellules qui peuvent générer un processus inflammatoire intervenant dans les maladies neurodégénératives, par exemple) intervenant comme messagers naturels vers les neurones. Les résultats permettront d’identifier le contenu moléculaire des vésicules contrôlant la neuro-inflammation et constitueront un dispositif thérapeutique. ...

Néanmoins, ces traitements n’agissent que pour retarder la progression de la maladie et la survenue d’un handicap permanent. Le challenge des recherches médicales scientifiques menées aujourd’hui reste donc l’identification de traitements ciblés sur les mécanismes cérébraux impliqués et personnalisés. Symptômes, handicap, mécanismes physiologiques, traitements sont autant de notions qui seront abordées lors du prochain Open Brain Bar de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) qui se tiendra le 22 mai 2018. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques) qui touche aujourd’hui près de 100.000 personnes en France. Environ 90% des patients présentent leur premier symptôme entre 25 et 35 ans, avec une proportion de femmes élevée soit 3 femmes pour un homme. La SEP se caractérise par des lésions « les plaques » dans lesquelles la gaine protectrice des neurones « la myéline » est détruite entrainant une dégénérescence neuronale avec une perte de la communication entre le cerveau et les organes périphériques. Les symptômes de la maladie sont très hétérogènes d’un patient à l’autre. De même la progression et le délai d’apparition du handicap irréversible varient en fonction de la capacité de chaque personne atteinte à « réparer » ses lésions cérébrales. La transversalité des recherches, la clé de l’espoir Dans ce contexte, les équipes de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) orientent leurs recherches selon 3 axes principaux, la prédiction précoce d’une évolution sévère de la maladie, la stimulation de la réparation de la myéline et la protection des neurones. Chercheurs en biologie, en physiologie, médecins, ingénieurs, mathématiciens statisticiens unissent leur expertise et leur volonté pour trouver des thérapies innovantes, ciblées et personnalisées pour un jour guérir cette maladie. Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et Céline LOUAPRE (Equipe du Pr LUBETSKI) mènent conjointement un projet visant à modéliser l’évolution de la maladie grâce à une analyse statistique innovante de mesures cliniques, biologiques et d’imagerie. Dans ce même but, la start-up Ad Scientiam  (Saad ZINAÏ,Directeur médical) a lancé un dispositif digital permettant au patient de réaliser lui-même ses tests médicaux sur smartphone, à domicile de façon régulière, tests qui sont aujourd’hui réalisés par un neurologue à intervalles de temps très espacés. Une étude pilote est actuellement menée par le Dr Elisabeth MAILLARD (Equipe Pr LUBETZKI) au sein du centre d’investigation clinique (CIC) de l’ICM. Comment favoriser la réparation de la myéline chez les patients présentant une faible capacité de régénération intrinsèque ? Benedetta BODINI et Bruno STANKOFF (Equipe du Pr LUBETSKI) ont pu montrer par IRM que les patients chez lesquels les lésions cérébrales étaient spontanément réparées présentaient un handicap irréversible moindre au cours de la maladie que les autres. Cette notion de bons et mauvais « remyélinisateurs » a également était identifiée par une étude biologique menée par Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et isabelle REBEIX (Equipe Bertrand FONTAINE) portant sur les cellules immunitaires, les lymphocytes T de patients. Enfin des travaux menés par l’équipe du Pr LUBETSKIet du Pr STANKOFF, pionniers dans le développement de la TEP (tomographie par émission de positons) appliquée à la sclérose en plaques permettent aujourd’hui de visualiser la dégénérescence neuronale au cours de l’évolution de la maladie, mécanisme qui échappe à la résolution de l’IRM. ...

Une fièvre élevée dans la nuit, une douleur aiguë durant un week-end, un accident sur son lieu de travail ou pendant les vacances, autant de situations qui nécessitent l’avis d’un médecin en urgence. Or, dans ces circonstances, celui-ci s’avère rarement être son médecin traitant. C’est le cas chaque année en France, pour plusieurs millions d’actes médicaux. « Le médecin prodigue alors des soins à un patient dont souvent, il ne pourra connaître précisément les données médicales », nous confie le Dr Pierre-Yves van Daal concepteur du document Doctisia SAFE, exerçant depuis 2005 dans une équipe médicale de soins non programmés à Mulhouse. En effet bon nombre de patients, dans le contexte de l’urgence, sont dans l’incapacité de fournir des renseignements médicaux précis, pourtant indispensables à une prise en charge rapide et appropriée.  « La connaissance de ces données facilite le diagnostic et le traitement, peut éviter des allergies médicamenteuses, des interactions médicamenteuses graves, des bilans et hospitalisations inutiles » rajoute Dr van Daal. D’où l’idée que chacun puisse se déplacer en ayant sur soi en toutes circonstances (domicile, travail, déplacement, activité sportive, …) quelques données médicales essentielles renseignées facilement et de manière structurée, immédiatement disponibles. Ce concept se décline en format papier et numérique. Chacun peut s’approprier ce carnet de santé de l’urgence Doctisia SAFE a été pensé pour toute la population. Ce document se télécharge gratuitement au format PDF. On l’imprime ensuite sur une feuille A4. Il suffit de le renseigner et de le plier. Il peut être facilement repéré dans un portefeuille, un sac à main, ou un sac de sport. Outre ses allergies, ses antécédents, ses traitements en cours, on peut y noter les coordonnées de personnes à appeler en cas d’urgence. Si ce dispositif convient à tous, il s’avère d’une utilité capitale pour les allergiques, les malades chroniques, les personnes aux pathologies et traitements multiples, les personnes âgées, les femmes enceintes, les voyageurs. ...

Combinant leur riche expérience respective de plus de 150 ans, notamment dans la fourniture d’électricité et de gaz naturel, les deux professionnels du secteur, VIALIS et GAZ DE BARR se sont, d’un commun accord, lancés dans une relation de partenariat gagnant-gagnant ayant pour visée, l’élargissement au plus loin des offres de fourniture d’électricité et de gaz notamment dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin. De cette belle et fructueuse association est née leur filiale commune ALSEN, qui permet de bénéficier de plusieurs offres à votre avantage en matière d’électricité et de gaz naturel, adaptées à vos besoins. Objectif commun lié au contexte économique Originellement limitées à leur zone respective de desserte historique, les entreprises Vialis et Gaz de Barr se sont accordées pour proposer des offres de fourniture d’énergie des plus étendues par le biais d’une filiale commune, permettant ainsi aux deux entités, d’intervenir au-delà de leur champ d’application, dans une réelle opportunité d’ouverture des marchés du gaz et de l’électricité dans le cadre de la disparition des tarifs réglementés de vente. Avantages d’un interlocuteur unique Grâce à l’intervention efficace de l’entreprise Alsen, les clients professionnels sont confortés dans leur souhait de maintenir une relation forte et privilégiée avec un fournisseur régional et accessible. Toute demande formulée pour bénéficier d’une offre de gaz naturel ou d’électricité passe ainsi directement par Alsen qui devient de fait, un interlocuteur unique et compétent en sa qualité de fournisseur. Les contacts se font par téléphone ou par mail ou encore dans les locaux respectifs de Vialis ou de Gaz de Barr. Ce schéma permet aux clients de bénéficier de l’expérience de deux professionnels de la fourniture d’énergie ainsi que de la compétitivité de leurs offres. Vialis ou de nombreux services à portée de main Implantée à Colmar, dans le Haut-Rhin, VIALIS est une société d’économie mixte qui intervient dans plusieurs secteurs dont celui de l’électricité, du gaz naturel, de la TV par câble et de l’internet haut débit, mais aussi de la téléphonie, de l’éclairage et de la signalisation. À travers des valeurs sûres dont elle peut s’enorgueillir, la société met en œuvre le concept du développement durable et de l’économie d’énergie associé à un bel esprit d’entraide qui prime par ailleurs, au sein de l’entreprise. Vialis se veut être une entreprise dynamique et citoyenne fortement impliquée dans les vies associatives et de collectivités. Au cœur de ses valeurs se retrouve naturellement une politique de recrutement et de formation privilégiant l’épanouissement des collaborateurs, des démarches axées sur la sécurité et la qualité, un service consommateurs particulièrement à l’écoute. Ce n’est pas tout. Elle offre une main tendue vers les personnes en difficulté physique ou financière, à l’exemple de sa contribution à travers un don à l’Association Rêves qui a pour mission de réaliser le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves ou encore à Electriciens sans frontières qui œuvre notamment pour l’accessibilité à l’énergie dans les pays en développement. ...

Créée en 2004 par deux médecins français, le Professeur Bruno Dubois, neurologue spécialisé sur la maladie d’Alzheimer et le Docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, la Fondation Recherche Alzheimer est installée au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière. Vision et mission de la Fondation Le nombre de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative ne cesse de s’accroître à travers le monde. La recherche scientifique a fait de grands progrès ces dernières années. Les chercheurs ont beaucoup progressé dans la compréhension des mécanismes de la maladie et des lésions qui en sont responsables. L’ultime objectif des chercheurs du monde entier est désormais de mettre au point un diagnostic précoce et fiable ainsi que des traitements pour ralentir voire stopper l'évolution de la maladie. Pour cela, la recherche a besoin du soutien de tous. La Fondation Recherche Alzheimer est depuis 10 ans le premier financeur non gouvernemental de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ses efforts sont concentrés sur la recherche clinique afin de faire reculer l’âge d’apparition des premiers signes de la maladie. Pour atteindre cet objectif, ses actions sont axées vers le financement de projets de recherche percutants, le développement d’outils de recherche performants et originaux, l’initiation et le renforcement des interactions entre professionnels du secteur et enfin mais non des moindres, la sensibilisation du public sur la recherche, les moyens de prévention et les moyens pour préserver son capital cerveau. Pour informer le grand public de l’évolution des recherches, la fondation organise dans plusieurs régions de France les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous, sur inscription. Les Entretiens Alzheimer sont une occasion unique d'échange entre les chercheurs, les professionnels de santé et les particuliers concernés par le combat contre la maladie. Découvrez dans l'agenda ci-dessous les 11 villes qui accueillent les Entretiens Alzheimer en 2023. La Fondation Recherche Alzheimer, 1er financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France La fondation sélectionne les projets de recherche les plus prometteurs grâce à son appel à projet annuel, destiné aux équipes de recherche françaises œuvrant sur la maladie d’Alzheimer. Le Comité Scientifique de la fondation, composé des meilleurs experts européens, examine puis choisit les projets qui seront ensuite financés. La fondation aide aussi les jeunes chercheurs à poursuivre leurs études en leur apportant un soutien financier à travers l'attribution de bourses doctorales. La Fondation Recherche Alzheimer peut aussi financer du matériel technologique de pointe afin d'aider les travaux des chercheurs. La Fondation Recherche Alzheimer a créé en 2011 le Grand Prix Européen de la Recherche destiné à récompenser les meilleurs chercheurs européens et à créer des synergies entre équipes européennes. La fondation soutient également les projets de recherche de chercheurs européens plus jeunes avec le Prix Européen Jeune Chercheur-SCOR. Les événements de la Fondation Recherche Alzheimer pour mobiliser le public Chaque année, c’est en chanson que la Fondation Recherche Alzheimer invite le grand public à son Gala « 2 générations chantent pour la 3ème » dirigé par Pierre Souchon. La participation de chanteurs français célèbres a pour but de sensibiliser le public et de récolter un maximum de fonds. Avec le soutien de personnalités, la fondation lance également des campagnes de mobilisation sur le thème « Ensemble mettons Alzheimer K.O. ». Ces campagnes sont conçues par l'agence WNP et affichées gracieusement par JCDecaux. Chaque année du mois de Septembre, l'opération « Une Orchidée pour la mémoire », organisée par les Centres E. LECLERC avec l’aide précieuse de la marraine de l’événement Nolwenn Leroy, permet de récolter des fonds pour la recherche. Le principe : pour toute orchidée achetée en magasin, 4€ sont reversés à la Fondation Recherche Alzheimer. L’opération en septembre 2021 a ...

L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen regroupe principalement des malades souffrant de Neurofibromatose et leurs proches. Au sein de leur communauté, ils se battent pour une cause commune : la lutte contre cette maladie génétique. En plus des levées de fonds et des réunions à but informatif, leur combat ne se limite pas là. Les membres de l’A.N.R veulent apporter un support aussi bien matériel qu’émotionnel. Selon les derniers chiffres, en France on compterait près de 20 000 personnes touchées par cette maladie. Depuis sa création en 1986, l’équipe a largement fait ses preuves, si bien qu’elle compte désormais 1200 adhérents. Elle intervient non seulement en France métropolitaine mais aussi en Outremer et dans les pays d’Europe francophone. Elle rassemble un conseil d’administration, des bénévoles, des délègues locaux ou thématiques et un conseil scientifique. Portée sur l’ouverture, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ouvre ses bras à tous ceux qui voudraient rejoindre leur communauté. Qu’est-ce qu'une neurofibromatose ? C'est une maladie génétique qui se manifeste par le développement de tumeurs sur le système nerveux. Comme il s’agit d’un syndrome neurocutané, elle affecte le cerveau, la colonne vertébrale, les nerfs, les organes internes et la peau. Elle s’extériorise par l’apparition de nodules (neurofibromes) et de taches planes brunes sur la peau. Cependant, chaque type présente ses propres symptômes. En effet, il existe différentes neurofibromatoses (NF): maladie de Von Recklinghausen (NF1), NF2, Syndrome de Legius, schwannomatose et les neurofibromatoses segmentaires. Souvent héréditaire, elle se transmet à travers les générations en présence d’un gène porteur. Toutefois, d’autres patients témoignent d’une néo-mutation génétique et non d’une cause héréditaire. A ce jour, il n’existe aucun traitement qui puisse guérir et éradiquer cette maladie. Mais si le patient souhaite se débarrasser des excroissances, il est possible d’intervenir en effectuant une ablation par laser, une électrocoagulation voire une chirurgie. Quels objectifs vise l’Association ? L’A.N.R définit ses objectifs sur trois grandes lignes : écouter, soutenir et informer. Une oreille à l’écoute Ce syndrome neurocutané peut provoquer un sentiment d’exclusion, de culpabilité, d’anxiété, et même des complexes. Effectivement, avec seulement 1 individu atteint sur 4000, les malades peuvent se sentir incompris. Pourtant, l’Homme a besoin d’une oreille attentive sur qui compter quand son vase est sur le point de déborder. Les bénévoles de l’A.N.R, eux-mêmes atteints de neurofibromatose ou ayant des proches touchés, se portent volontaires pour être le refuge dont ces patients ont besoin. Ils écoutent, comprennent et proposent des solutions pour les guider. L’Association est également en mesure de les orienter vers les équipes médicales du réseau NF France. « Entretenir l’espoir », un combat de toute une vie Grâce aux dons récoltés, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a la possibilité de participer au financement de la recherche sur ce syndrome. En finançant ces études, elle contribue à l’identification des gènes modificateurs, la résolution des difficultés cognitives des enfants malades et même aux essais thérapeutiques en vue d’un traitement efficace. La Neurofibromatose est une maladie n’ayant actuellement aucun remède. Mais depuis 1999, plus de 3 millions d’euros de dons ont été investis pour changer la donne. Dans cette optique, « Ensemble, entretenons l’espoir » prend tout son sens. Les patients attendent de la médecine une solution pérenne à leurs maux. L’A.N.R veut nourrir cet espoir jusqu’au jour où on leur affirmera enfin : « Votre maladie peut être guérie ». Informer le grand public : une lutte médiatique à gagner Classée comme maladie rare, la neurofibromatose reste inconnue du grand public. L’A.N.R souhaite la médiatiser un peu plus afin de promouvoir l’information. En effet, plus...

Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales. Un outil pratique qui accélère le diagnostic Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO. Une solution pour améliorer la qualité des soins IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients. Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ». Fadi JAMAL IZYCARDIO « Moins de délai et plus de temps médical » ...

Le projet est né sous l’impulsion de Marc-Antoine et de son père Didier Cathelain, directeur depuis 1999 de Forma’Med, un institut de formation spécialisé dans le domaine de la santé au sens large.  Longtemps en contact avec les personnes âgées à travers des formations qu'il a mises en place dans les EHPAD, Didier Cathelain constate un réel intérêt des personnes âgées pour les nouvelles technologies. Bon nombre d'entre elles veulent effectivement apprendre à utiliser les tablettes ou Skype en vue de communiquer avec leurs proches et petits-enfants. Partant de ce constat, Didier prend également conscience de l'importance des jeux de mémoire et de la stimulation cognitive sur les maladies dégénératives. C'est ainsi que Forma’Med intervient régulièrement sur le thème de la maladie d'Alzheimer. Prenant en compte le risque de fracture numérique, Marc-Antoine Cathelain, quant à lui, a eu l’idée de mettre en place des ateliers de découverte des nouvelles technologies destinés aux EHPAD et aux maisons de retraite en 2014. Fort de ce succès, il décide de créer de nouveaux jeux de simulation cognitive et multisensoriels adaptés aux personnes âgées. Un dispositif innovant Connect’age est une plateforme qui intègre différents jeux numériques multisensoriels. Chaque jeu travaille une fonction cognitive spécifique, en sollicitant les sens et plus particulièrement le sens olfactif. « Nous souhaitons vraiment allier l’impact des odeurs avec la simulation cognitive », explique Marc-Antoine Cathelain, le fondateur. Ainsi Connect’age s’est doté d’un diffuseur d’odeur connectée dénommé Athy qui émet une odeur spécifique au cours du jeu. Pour compléter le dispositif, la startup a également développé des manettes conçues spécialement pour les personnes âgées et sont indispensables lors des séances de jeu.  De multiples avantages Pour les seniors, cette solution les aide à maintenir leurs fonctions cognitives à travers la stimulation des sens et leur fait notamment travailler la mémoire. De plus, les jeux proposés ont pour but de limiter les effets du vieillissement grâce à 4 types de défis à relever : physique, olfactif, neuropsychologique et mémoriel. Pour les professionnels de santé, ceux-ci profitent d’un support et d’un outil intelligent pour évaluer et suivre les évolutions de leurs patients. ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

A une petite vingtaine de minutes du centre de Paris par Eole, le laboratoire Chelles Surdité reçoit sa clientèle toute l’année en continu. Son cœur de service, la correction auditive, bénéficie de l’expertise d’Elisabeth Peltier et Cédric Peltier son fils. Les personnes ayant des problèmes d’acouphènes et d’hyperacousie accèdent ici à une prise en main professionnelle, soutenue par la technique d’appareillage initiée par Elisabeth Peltier. L’audioprothèse pour une correction durable des acouphènes « J’ai créé une technique d’appareillage et je participe et j’initie d’autres audioprothésistes pour travailler sur cette méthode », annonce d’emblée Elisabeth Peltier pour poser le cadre d’activité du laboratoire. La recherche en question cible les acouphènes dont son équipe a fait un vrai cheval de bataille. L’objectif est de supprimer ces troubles de l’audition qui concernent de nombreuses personnes, toutes tranches d’âge confondues. « On réussit, nous avons de très bons résultats reconnus par les patients et leurs médecins. Nous recueillons leurs témoignages », ajoute notre interlocutrice. Au moment du bilan, elle nous précise que les meilleurs résultats sont observés sur les surdités génétiques. En soulignant que ses patients sont suivis par des équipes pluridisciplinaires incluant des médecins spécialistes dont O.R.L., des sophrologues et des spécialistes de la PNL. Les patients ayant des difficultés relevant de l’hyperacousie profitent également de ces services. Le laboratoire délivre, un véritable coaching à l’intention des patients présentant ces symptômes. Cet accompagnement personnalisé constitue un peu la signature des services dispensés par le laboratoire.    Appareillage auditif pour adultes et enfants « La prothèse auditive, c’est le premier traitement pour éviter le déclin cognitif et préserver la mémoire » tient à préciser Elisabeth Peltier pour souligner les enjeux des troubles de l’audition. Quel que soit l’âge du patient, la correction de ces troubles par les appareils est envisagée en prenant en compte deux dimensions essentielles. Il s’agit, d’une part, de mettre à disposition des prothèses en adéquation avec le mode de vie. Les modèles les plus récents intègrent la numérisation pour s’adapter tant au profil auditif du porteur qu’à l’environnement sonore. D’autre part, les correcteurs d’audition doivent se faire le plus discret possible. L’équipe d’audioprothésistes et de techniciens de chez Chelles Surdité collabore activement pour concilier ces paramètres aux préoccupations de chaque client, notamment en matière budgétaire. Ensuite, différentes formes esthétiques sont proposées selon l’expérience de port qui convient au sujet : contour d’oreille RIC, avec écouteur dans le conduit, ou contour d’oreille conventionnel. Diverses configurations d’appareils sur-mesure intra-auriculaires sont également accessibles. Préalablement à l’adoption de l’une ou l’autre solution, les sujets font l’objet d’un test préalable dans les cabines audiométriques dont est équipé le laboratoire.     Focus sur la prévention Dans une perspective de prévention, l’enseigne propose également différentes gammes de protection auditive, sur-mesure ou standards. Embouts moulés waterproof pour les baignades, audioprothèse d’atténuation réglable pour la chasse, anti-bruit pour atténuation linéaire dédiée aux musiciens constituent autant de solutions préventives commercialisées par Chelles Surdité. Cette prévention est réalisée chaque année avec des élèves des écoles, des collèges et des lycées de Chelles. Notamment dans le cadre de la Journée nationale de l’audition. Chaque année, madame Peltier organise avec ses équipes pluridisciplinaires un colloque ouvert au public, animé par des chercheurs et des médecins sur le thème des acouphènes et de l’hyperacousie afin de partager les derni&...

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...

Flashmatin : Pouvez-vous présenter l'Institut de la Vision ? Serge PICAUD : L’Institut de la Vision a pour missions principales de comprendre le fonctionnement de la vision et de prévenir les pathologies pouvant entraîner la perte de vue. Le jury international réuni par l’HCERES (Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur) a conclu que ce centre de recherche fait partie des meilleurs centres de recherche mondiaux dédiés aux maladies de la vision. Les vingt équipes académiques se répartissent sur cinq axes majeurs : le développement du système visuel, la génétique des maladies visuelles, le traitement des informations visuelles, les thérapies et le développement de techniques d’imagerie ainsi que de nouveaux instruments diagnostiques. Quels sont les résultats innovants et les solutions thérapeutiques qui y ont déjà été développés ? En dix ans d’existence, l’Institut a enregistré des avancées significatives dans la compréhension des maladies de la vision et le développement de stratégies thérapeutiques, dont certaines arrivent aujourd’hui au stade de l’essai clinique. Pour vous donner quelques exemples, GenSightBiologics, une start-up de l’Institut de la Vision, est en train de mener des essais cliniques sur une pathologie héréditaire appelée « Neuropathie Optique Héréditaire de Leber » (NOHL). Pour cette première mondiale par thérapie génique, les résultats montrent une amélioration durable de la vision et de la qualité de vie des patients traités. D’autres essais cliniques portent actuellement sur des implants rétiniens développés pour restaurer la vision de patients aveugles par Pixium Vision, une autre start-up de l’Institut de la vision. Leur implant photovoltaïque est actuellement en essai clinique sur des patients souffrant de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui peuvent à nouveau lire des mots ! Des essais cliniques très prometteurs viennent également d’être lancés avec une approche alternative, la thérapie optogénétique : nous utilisons le génome d’une algue pour transformer les neurones résiduels de la rétine en une sorte de photorécepteur. L’objectif est encore de restaurer la perception visuelle chez d’autres patients devenus aveugles. Enfin, nous avons participé à l’amélioration des traitements pour le glaucome en retirant un conservateur toxique des gouttes. Fin 2018, vous avez été labellisé IHU (Institut Hospitalo-Universitaire). Que va apporter cette nouvelle structuration ? Le premier ministre, Edouard Philippe, a en effet avalisé l’avis du jury international en attribuant au Pr Sahel la mission de construire l’hôpital de demain en ophtalmologie. Cette nouvelle structure va réunir l’Institut de la Vision et le Centre Hospitalier des Quinze-Vingts pour accélérer le transfert clinique des innovations thérapeutiques et diagnostiques. L’objectif est d’améliorer l’accès aux soins et la prise en charge des patients pour leur apporter une réponse thérapeutique, quelque soit le stade de leur pathologie. Cet objectif est extrêmement ambitieux puisque de nombreuses pathologies rétiniennes n’ont pas encore de traitement pour prévenir leur évolution vers la cécité. Nous devons également former les personnels soignants et techniques pour permettre le déploiement des innovations thérapeutiques sur l’ensemble du territoire. L'Institut de la Vision est soutenu par la Fondation Voir & Entendre et ses donateurs. Pouvez-vous nous expliquer l'importance des dons et legs pour vos recherches ? A l’Institut de la Vision, chercheurs et cliniciens travaillent pour prévenir l’évolution des maladies de la vision vers la cécité. Pour développer nos recherches et être soutenus par les agences de financement publiques, nous devons leur présenter les preuves de concept des futures stratégies thérapeutiques. Grâce à nos donateurs, nous pouvons amorcer ces projets et obtenir les preuves de concept initiales. Les dons sont donc essentiels ! Ils sont de véritables déclencheurs de la recherche et permettent aux chercheurs d’initier tous leurs t...

Déployé à Nantes et à Angers, cet institut prodigue des soins complets aux malades atteints de pathologies cancéreuses et qui sont à la recherche de traitements innovants. Ici, chaque patient bénéficie d’un parcours de soins personnalisé et d’un suivi thérapeutique complet. Mis à part cette prise en charge globale de qualité, l’institut accueille également les chercheurs ainsi que les professionnels de santé pouvant apporter leur contribution à cette lutte humaine grâce à leurs connaissances et à leurs expériences. Radiothérapeutes, oncologues médicaux, chirurgiens, anatopathologistes ou mêmes infirmières s’adonnent  main dans la main à des activités de recherche entamées avec un partenariat solide entre le centre, le CRCINA (Centre de recherche en cancérologie et immunologie Nantes, Angers, regroupant des laboratoires INSERM et CNRS), les CHU de Nantes et d’Angers (centres hospitaliers universitaires) et d’autres institutions travaillant pour la même cause. Ainsi, l’ICO teste des molécules innovantes, adapte chaque traitement à la résistance des tumeurs, améliore les protocoles de traitement par radiothérapie et les protocoles de chirurgie, s’investit dans la médecine nucléaire et se focalise sur une thérapie de précisiontout en assurant un lien effectif entre la recherche fondamentale et la recherche clinique. Il en découle une expertise reconnue tant au niveau régional qu’au niveau national, une renommée qui fait la force de ce pôle d’excellence dans la lutte contre le cancer. Un pôle d’excellence composé d’équipes pluridisciplinaires « Ici, chaque discipline est organisée de manière à pouvoir effectuer des recherches dans plusieurs domaines à la fois », explique le Professeur Mario Campone. « La recherche est menée avec des spécialistes de ce type de pathologies, mais aussi et surtout avec des médecins et des infirmières, afin de maximiser la collecte de données cliniques et favoriser la transition entre la recherche clinique et la recherche fondamentale. » Les essais cliniques sont d’ailleurs conduits suivant une politique de qualité au niveau de chaque salarié du centre, une politique qui a valu au centre d’obtenir en 2017 la certification ISO 9001-V2015 pour son département de Recherche Clinique. Ce label de qualité garantit pour les laboratoires pharmaceutiques le savoir-faire et des résultats de haute qualité produits par l’ICO. Toujours suivant cette politique de l’excellence, le centre participe à l’évaluation des futurs nouveaux médicaments. Les équipes chargées d’effectuer les tests axent leurs essais non seulement sur l’efficacité de ces médicaments, mais également sur leur capacité à contrer la résistance des cellules tumorales aux précédents traitements. Le centre est également le premier centre français de radiothérapie et est doté d’un parc de onze accélérateurs comprenant un accélérateur peropératoire.  Le perfectionnement de la radiothérapie figure d’ailleurs parmi les priorités du centre, qui voit en cette technique la technologie curative de demain. Les radiothérapeutes ont pour priorité de rendre leurs interventions efficaces tout en préservant les cellules saines non touchées par les tumeurs. Les chirurgiens, de leur côté, œuvrent également pour améliorer le traitement chirurgical de chaque patient, en misant par exemple sur des recherches en robotique. Des soins d’accompagnement psychologique, esthétiques et même kinésithérapeutiques sont également prodigués au sein de l’ICO. La prise en charge de chaque patient est de ce fait assurée par une équipe pluridisciplinaire, dont les membres s’appliquent à donner le meilleur d’eux-mêmes afin de mener à bien la lutte contre le cancer et de proposer des traitements adaptés à chaque individu, allant du diagnostic au traitement. La recherche pour sauver le plus de patients Allant de la recherche fondamentale à la recherche clinique, en passant par la recherche dite de transfert, l’ICO multiplie ses pôles d’intervention en travaillant en partenariat avec des équipes de recherche fondamentale du C...

Quand d’autres méthodes font l’apologie de la restriction pour favoriser la perte de poids, Kitchendiet prend le parti de réinvestir le plaisir dans un repas minceur. Élaborés par un chef étoilé à partir de produits frais, ils préservent la saveur et le croquant de ces derniers grâce à une cuisson sous vide à basse température. Des calories réparties de façon rationnelle et le choix entre des recettes variées renforcent la motivation de maintenir le cap sur son objectif poids. Quand faire un régime devient une partie de plaisir « Renouveler l’offre de repas diététiques en proposant des aliments bien construits, bien cuisinés et qui puissent être livrés de manière souple à domicile. » C’est dans un tel esprit que l’enseigne fondée par Vincent Guillet, en 2009, accompagne au quotidien les personnes désireuses de retrouver la ligne. Au cœur de la démarche, le plaisir reprend ses droits à travers une gamme de repas aux apports caloriques contrôlés sans exagération et déclinée en de bonnes recettes concoctées par un deux-étoiles Michelin. Un programme bien structuré, imaginé avec l’éclairage d’une équipe médicale, garantit l’efficacité de la méthode dans la durée. Une gamme de repas minceur pour une vraie prise en charge pondérale Ce qui est bien avec Kitchendiet, c’est que le programme va bien au-delà de la seule problématique de poids. Les recettes et produits proposés prennent en compte des particularités comme les soucis de cholestérol. En quatre, huit ou douze semaines, chacun avance donc, sans prise de tête, vers l’acquisition de nouvelles habitudes alimentaires en accédant à une sélection large de petits déjeuners, plats frais, pains, desserts et collations. Des produits laitiers et une ligne dédiée détox enrichissent l’offre de la maison. En cours de programme, les consultations personnalisées avec une diététicienne permettent l’ancrage du client dans son projet de perte de poids. ...

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...