Santé au travail et prévention des risques professionnels en France

Présent sur six sites différents, AUDI-SON propose un service personnalisé et une large gamme d'appareils auditifs haut de gamme à des prix très concurrentiels. Quelques « mots » sur AUDI-SON AUDI-SON a été créé en février 2006 à Blangy-sur-Bresle. Douze ans plus tard, cinq nouveaux centres ont vu le jour à Picquigny puis à Saint-Valery-en-Caux, à Amiens, plus récemment à Bourg Achard en Normandie et enfin à Solesmes dans le Nord. Des produits performants Pour satisfaire au mieux les besoins de ses clients, AUDI-SON sélectionne ses produits auprès des plus grands fabricants. Quels que soient la demande ou le modèle type recherché (intra-auriculaire (CIC), mini-contour (open-BTE) et contour d'oreille (BTE), AUDI-SON est à même d’y répondre. Les personnes qui souhaitent se prémunir des nuisances sonores peuvent également solliciter AUDI-SON. Ce spécialiste de l’audition leur fournira des appareils adaptés pour leur assurer une protection auditive efficace. Conscient du prix élevé des appareils auditifs sur le marché, AUDI-SON s’efforce de proposer des produits haut de gamme à un prix attractif. Un service plus que satisfaisant En choisissant AUDI-SON, les personnes atteintes de troubles de l’audition bénéficient d’un service incomparable. Fidèle à son slogan « on va bien s’entendre », la structure s’engage auprès de ses clients à assurer un suivi à vie incluant l’entretien des appareils ainsi que les divers réglages effectués sur la base de tests audiométriques. Tout cela se fait trois à quatre fois par an. Afin de rassurer ses appareillés, AUDI-SON propose également un contrat d’assurance en cas de perte ou de vol. Enfin, il offre une garantie de quatre ans sur l’ensemble de ses appareils. Chez AUDI-SON, bien avant l’acquisition de leurs appareils, les clients ont droit à un essai gratuit permettant d’apprécier tout le bénéfice qu’ils peuvent en tirer. Pendant l’essai, l’audioprothésiste pourra procéder graduellement aux réglages et faire goûter les premiers effets d'une adaptation auditive. ...

Bonjour Florent ! Florent Binon | Bonjour ! On arrête le suspens. Vous allez nous parler de médecine chinoise puisque vous êtes co-directeur de l'École Zhōng Lì, qui forme les praticiens professionnels à la médecine chinoise. Pour les plus novices d’entre nous, vous pourriez peut-être nous expliquer en quelques mots, même si c’est assez compliqué j’imagine, ce que c’est la médecine traditionnelle chinoise ? F B | La médecine chinoise est une médecine à part et à part entière. Elle se base sur une observation de la nature, une observation du vivant qu’elle considère dans son ensemble. L’être humain, vivant dans la nature, est donc fait à son image. Et donc, tout comme sur terre, nous pouvons observer les fleuves et les rivières qui s’écoulent, nous allons retrouver le même fonctionnement au sein de l’être humain, même circulation, à travers de ce qu’on appelle les méridiens, les canaux où l’énergie, le qì, le sang, les liquides vont pouvoir s’écouler, parcourir l’ensemble de l’organisme, relier les différentes structures entre elles, assurer le lien, mais également l’intégrité de l’être humain tant au niveau physique que psychique. En médecine chinoise, il est possible d’agir et d’intervenir sur ces méridiens et canaux afin de permettre une circulation libre et harmonieuse et d’équilibrer l’ensemble des structures de l’organisme. Vous, comment vous êtes arrivé à devenir praticien et à ouvrir votre école ? F B | J’ai commencé les études de médecine chinoise il y a plus de 20 ans maintenant. Lorsque j’avais 15 ans, je suis « tombé » dans la médecine chinoise et j’ai véritablement commencé mes études à l’âge de 18 ans. Puis, à force d’étudier et de pratiquer la médecine chinoise, j’ai commencé à enseigner au sein de l’école où j’ai été formé, l’école Lümen. Les co-directeurs de cette école, m’ont/nous ont encouragés avec deux autres collègues à l’époque, à créer notre propre structure. C’est pour cela que nous avons créé il y a maintenant 7 ans, l'École Zhōng Lì qui forme des praticiens en médecine chinoise, en médecine traditionnelle chinoise comme on a l’habitude de dire en Occident. Vous appelez votre école, l'École Zhōng Lì. Qu’est-ce que cela veut dire ? F B | La médecine chinoise est très vaste avec 3000 ans/ 2500 ans d’expérience clinique. Donc, on ne devrait peut-être pas parler d’une médecine chinoise mais des médecines chinoises. Certains médecins à travers les siècles, se sont orientés dans une direction spécifiquement. Au moment où nous avons voulu créer l'École Zhōng Lì, nous nous sommes dit, avec mes deux collègues de l’époque, : « Quand nous sommes face à quelqu’un, l’objectif est de soulager la personne ». Mais pour cela, il n’y a pas une technique ni une approche qui puissent convenir à tout le monde. Nous sommes partis de ce principe-là, c’est-à-dire ne pas se focaliser dans une direction particulière. Le professeur Leong Kok Yuen était parti justement de ce principe et parlait de ce que l’on appelle l’« Ecole de la voie neutre ». Nous pouvons résumer cela en disant : « Utiliser la bonne technique, la bonne approche, chez la bonne personne, au bon moment ». Si on traduit littéralement « Zhōng Lì », il s’agit justement de la neutralité. « Zhōng », c’est le centre et « lì » est justement le côté neutre. Donc, c’est ne pas s’orienter dans une direction ou une autre spécifiquement au risque d’être limité dans la prise en charge des personnes que l’on peut recevoir en cabinet. Florent, la formation chez vous, cela se passe comment ? Est-ce du distanciel ou du présentiel ? Cela dure combien de temps ? F B | La formation de 5 ans que nous proposons est une formation à temps partiel avec des temps de r...

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...

Propulsé par le Concours mondial de l’innovation 2014, StreamVision renforce son positionnement de spécialiste dans la conception et développement de solutions de stations d’aide au diagnostic non invasif. La société déploie son expertise sur plusieurs champs d’application, aussi bien dans les médias, l’hôtellerie de luxe, le résidentiel, l’éducation que dans la télémédecine. « Depuis 2010, nous avons engagé une réflexion sur un moyen de récupérer et de traiter des signaux sur un corps humain, et le projet de fauteuil d’aide au diagnostic médical rapide est né », explique Mohamed REBIAI, PDG de StreamVision. Des résultats fiables en temps réel Le Check@Flash a été conçu pour prévenir les maladies chroniques et assurer un suivi médical, à travers un bilan de santé complet et immédiat en 7 minutes chrono. « Ce fauteuil au design ergonomique est équipé de roulettes pour que ce soit l’appareil qui se déplace vers la personne et non l’inverse », nous indique le PDG. Celui-ci se dote d’une dizaine de capteurs dont le capteur de poids et taille, de température, d’électrocardiogramme, de maladies pulmonaires, de capacités respiratoires et de tension artérielle, qui s’activent une fois que le patient est assis ou allongé. Grâce à un connecteur wi-fi, une webcam et un lecteur clé USB intégrés, les informations affichées sur l’écran tactile de visualisation peuvent être transmises instantanément aux professionnels de la santé : médecin traitant ou hôpital le plus proche. « Notre logiciel de corrélation permet de fédérer et de synthétiser toutes les données captées pour obtenir un bilan plus précis et plus évolué. »En tout, ce fauteuil intelligent peut détecter jusqu’à une soixantaine de pathologies différentes (infarctus du myocarde, hypertrophie ventriculaire, maladies pulmonaires obstructives chroniques, obésité, surpoids, insuffisance pondérale, insuffisance rénale chronique…) en seulement quelques minutes d’évaluation, en exploitant les combinaisons de données collectées. Une diffusion multidimensionnelle Outre l’avantage de la mobilité et de la rapidité d’analyse, le Check@Flash se révèle être une solution de diagnostic accessible à tous : grand public, professionnels de la santé, collectivités et institutions de santé. « L’appareil a été pensé pour répondre à un certain nombre d’exigences, notamment au niveau de la facilité de manipulation pour attribuer une certaine autonomie à l’utilisateur. » Ainsi, cette solution signée StreamVision est déjà en phase d’expérimentation dans quatre EPHAD en France. Elle va permettre d’offrir un suivi médical régulier et personnalisé aux résidents, sans avoir besoin d’une assistance médicale en permanence. En outre, l’équipe s’intéresse également aux hôpitaux, aux lieux publics et complexes touristiques, aux centres médicaux des entreprises, aux médecins indépendants et aux dispensaires qui se situent dans les déserts médicaux. Le Check@Flash veut réduire considérablement le parcours patient et les frais d’urgence, tout en favorisant la continuité des soins et la qualité de la prise en charge sur toute la France. ...

À travers un panel de services, Calleo facilite le quotidien des praticiens en assurant une permanence téléphonique de qualité et une gestion efficace de leur planning. Le télésecrétariat, une solution efficace et moins coûteuse Pour les professionnels de la santé, recourir aux services d’une secrétaire travaillant au sein de leur cabinet n’est pas toujours la meilleure solution. En effet, pour la grande majorité des médecins, le salaire attribué aux secrétaires représente jusqu’à 15 % de leurs recettes. C’est la raison pour laquelle de plus en plus de professionnels préfèrent s’attacher les services d’une secrétaire à distance. Aujourd’hui, pour des raisons économiques, 32 % des médecins adoptent ainsi le télésecrétariat comme solution alternative. De manière générale, le secteur de la santé s’intéresse également au secrétariat externe dans la mesure où celui-ci facilite l’accès aux soins. En établissant un lien privilégié entre patient et médecin, il peut être perçu comme un moyen de lutter contre la désertification médicale. Tout sur Calleo Présent sur le marché depuis une quinzaine d’années, Calleo propose aux professionnels de la santé un service de télésecrétariat complet et adapté à leurs besoins. Qu’ils soient généralistes, spécialistes ou paramédicaux, les professionnels peuvent compter sur Calleo pour la gestion de leurs appels et rendez-vous. De manière ponctuelle ou régulière, une équipe expérimentée et professionnelle prend en charge les appels au quotidien conformément aux consignes du médecin. Les praticiens peuvent dès lors se consacrer entièrement à leurs activités sans craindre d’être dérangés par les appels des patients. Le professionnalisme dont font preuve les télésecrétaires de Calleo garantit zéro perte au niveau des appels et les patients sont assurés de ne subir aucune attente au téléphone. Par ailleurs, le médecin peut avoir accès en temps réel à son agenda médical en ligne et celui-ci a la possibilité de consulter à tout moment ses messages et ses rendez-vous ! En cas d’urgence ou de changement du planning, le praticien sera alerté immédiatement via SMS. Face à ses concurrents, Calleo offre une qualité de service très élevée et choisit d’opérer uniquement dans le secteur médical. ...

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

Déployé à Nantes et à Angers, cet institut prodigue des soins complets aux malades atteints de pathologies cancéreuses et qui sont à la recherche de traitements innovants. Ici, chaque patient bénéficie d’un parcours de soins personnalisé et d’un suivi thérapeutique complet. Mis à part cette prise en charge globale de qualité, l’institut accueille également les chercheurs ainsi que les professionnels de santé pouvant apporter leur contribution à cette lutte humaine grâce à leurs connaissances et à leurs expériences. Radiothérapeutes, oncologues médicaux, chirurgiens, anatopathologistes ou mêmes infirmières s’adonnent  main dans la main à des activités de recherche entamées avec un partenariat solide entre le centre, le CRCINA (Centre de recherche en cancérologie et immunologie Nantes, Angers, regroupant des laboratoires INSERM et CNRS), les CHU de Nantes et d’Angers (centres hospitaliers universitaires) et d’autres institutions travaillant pour la même cause. Ainsi, l’ICO teste des molécules innovantes, adapte chaque traitement à la résistance des tumeurs, améliore les protocoles de traitement par radiothérapie et les protocoles de chirurgie, s’investit dans la médecine nucléaire et se focalise sur une thérapie de précisiontout en assurant un lien effectif entre la recherche fondamentale et la recherche clinique. Il en découle une expertise reconnue tant au niveau régional qu’au niveau national, une renommée qui fait la force de ce pôle d’excellence dans la lutte contre le cancer. Un pôle d’excellence composé d’équipes pluridisciplinaires « Ici, chaque discipline est organisée de manière à pouvoir effectuer des recherches dans plusieurs domaines à la fois », explique le Professeur Mario Campone. « La recherche est menée avec des spécialistes de ce type de pathologies, mais aussi et surtout avec des médecins et des infirmières, afin de maximiser la collecte de données cliniques et favoriser la transition entre la recherche clinique et la recherche fondamentale. » Les essais cliniques sont d’ailleurs conduits suivant une politique de qualité au niveau de chaque salarié du centre, une politique qui a valu au centre d’obtenir en 2017 la certification ISO 9001-V2015 pour son département de Recherche Clinique. Ce label de qualité garantit pour les laboratoires pharmaceutiques le savoir-faire et des résultats de haute qualité produits par l’ICO. Toujours suivant cette politique de l’excellence, le centre participe à l’évaluation des futurs nouveaux médicaments. Les équipes chargées d’effectuer les tests axent leurs essais non seulement sur l’efficacité de ces médicaments, mais également sur leur capacité à contrer la résistance des cellules tumorales aux précédents traitements. Le centre est également le premier centre français de radiothérapie et est doté d’un parc de onze accélérateurs comprenant un accélérateur peropératoire.  Le perfectionnement de la radiothérapie figure d’ailleurs parmi les priorités du centre, qui voit en cette technique la technologie curative de demain. Les radiothérapeutes ont pour priorité de rendre leurs interventions efficaces tout en préservant les cellules saines non touchées par les tumeurs. Les chirurgiens, de leur côté, œuvrent également pour améliorer le traitement chirurgical de chaque patient, en misant par exemple sur des recherches en robotique. Des soins d’accompagnement psychologique, esthétiques et même kinésithérapeutiques sont également prodigués au sein de l’ICO. La prise en charge de chaque patient est de ce fait assurée par une équipe pluridisciplinaire, dont les membres s’appliquent à donner le meilleur d’eux-mêmes afin de mener à bien la lutte contre le cancer et de proposer des traitements adaptés à chaque individu, allant du diagnostic au traitement. La recherche pour sauver le plus de patients Allant de la recherche fondamentale à la recherche clinique, en passant par la recherche dite de transfert, l’ICO multiplie ses pôles d’intervention en travaillant en partenariat avec des équipes de recherche fondamentale du C...

Une maladie est qualifiée de « rare » si son apparition au sein de la population est moins d’un cas sur 2 000. Les maladies rares sont dans la plupart du temps d’origine génétique. On compte aujourd’hui environ 8 000 maladies rares dont fait partie le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite ou encore la neurofibromatose. L’inexistence de traitement curatif pose actuellement un problème majeur en ce qui concerne une grande partie de ces maladies.   Les MDPH : interlocuteur privilégié des personnes en situation de handicap Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été mis en place dans chaque département pour accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Selon la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Parmi ses principales missions, la MDPH procède à la création d’une équipe pluridisciplinaire en vue d’étudier chaque cas, de cerner les besoins de la personne et de proposer des solutions à travers un plan personnalisé de compensation (PPC).  Les aides financières qui sont du ressort de la MDPH L’AAH, ou allocation aux adultes handicapés, est octroyée d’une part aux personnes ayant un taux d’incapacité égal à 80 % sur une période de un à cinq ans (voire plus) et, d’autre part, aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 50 % mais inférieur à 80 %. Ensuite, l’AEEH, ou allocation d’éducation de l’enfant handicapé, est accordée aux personnes résidant sur le territoire français et qui ont un enfant en situation de handicap de moins de vingt ans.  La prestation de compensation du handicap (PCH) Les personnes en situation de handicap peuvent bénéficier d’un certain nombre d’aides. À commencer par la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide financière octroyée par le département pour compenser les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle s’adresse aux personnes âgées jusqu’à 60 ans et résidant en France mais également aux enfants qui perçoivent l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, attribuable jusqu’à 20 ans). La PCH peut concerner différents besoins. L’« aide humaine » par exemple permet au malade de bénéficier de l’assistance d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes telles que l’habillage, la toilette, les déplacements...  L’« aide technique » peut être délivrée pour permettre l’acquisition ou la location d’équipement destiné à pallier une limitation d’activité liée à un handicap. La PCH peut financer aussi, si besoin est, l’aménagement du logement et du véhicule. Cela dans le but d’améliorer l’autonomie de l’individu tout en facilitant par la même occasion le travail des aidants. L’« aide animalière » ainsi que les charges spécifiques ou exceptionnelles figurent également parmi les éléments de la PCH.  ...

La Fédération Enfants Cancers Santé fait partie des principaux acteurs engagés dans cette lutte acharnée contre les cancers des enfants en finançant les programmes de recherche clinique, biologique et thérapeutique en cancérologie pédiatrique menés sur le sol français et européen. Travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, à l’instar de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et de l’Institut national du cancer (INCa), la Fédération ECS s'est donnée pour mission d'aider la recherche à trouver des solutions adaptées aux problèmes rencontrés au cours du traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer, tout en permettant une guérison avec le moins de séquelles possible ainsi qu'une meilleure prise en charge lors des rechutes. Ses campagnes de sensibilisation sont orientées vers le grand public, son coeur de cible dans la collecte de dons. Sa présence active auprès des équipes de chercheurs ainsi que ses actions menées auprès des parlementaires tant français qu'européens ont abouti à la refonte du protocole pédiatrique européen arrivé à terme, introduisant l'autorisation d'appliquer les nouvelles molécules en faveur de jeunes patients en rechute pour lesquels il n'y a plus de solution alors que ces nouveaux traitements étaient initialement réservés pour les cancers des adultes.. Une fédération de soutien aux actions de recherche sur le cancer des enfants La Fédération Enfants Cancers Santé œuvre principalement pour soutenir les actions de recherche visant à améliorer les résultats des traitements octroyés aux enfants et adolescents souffrant de leucémie ou d’autres pathologies tumorales. Chez ces patients, dont l’âge est compris entre 0 et 20 ans, il existe soixante types de cancer, contre une dizaine seulement chez l’adulte. L’évolution de ces tumeurs reste incontrôlée et aucune prévention n’est possible. La prise en charge de ces malades reste ainsi compliquée sans compter le fait que le traitement des cancers d’adultes soit favorisé au profit de retombées commerciales plus conséquentes, le nombre d’adultes atteints du cancer étant bien plus élevé. Les moyens donnés aux médecins et aux praticiens chargés de soigner ces jeunes patients restent ainsi infimes et nécessitent une mobilisation collective, aujourd’hui amorcée par les efforts de la fédération regroupant une centaine de bénévoles sur tout le territoire français. Au cours des dernières années, elle a, en effet, financé plus de 130 recherches biologiques, cliniques et essais thérapeutiques, tout en donnant aux 47 centres de cancérologie pédiatrique, aux professionnels de la santé et aux chercheurs spécialisés en cancérologie pédiatrique les moyens de fédérer leurs efforts et leurs connaissances en la matière. C’est ainsi que, suivant les Plans Cancer et grâce aux donations, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé la création d’une plate-forme de communication par visioconférence, permettant aux médecins d’organiser des réunions bimensuelles en vue de rapprocher et de partager les résultats de leur étude diagnostique des tumeurs infantiles et de leur traitement. La plupart de ces résultats associés à ceux des instituts de recherche seront ensuite confinés dans une bibliothèque en ligne, la tumorothèque virtuelle nationale des cancers pédiatriques, toujours financée par la Fédération. Enfin, Enfants Cancers Santé a créé, au sein de la SFCE, des postes en relation directe avec son domaine d’intervention, à savoir la recherche. Les postes clés d’attachés de recherche clinique et biologique et de médecin coordonnateur scientifique ont ainsi contribué à structurer la SFCE et à donner les mêmes chances de guérison à tous les enfants et les adolescents souffrant du cancer. SFCE et Enfants Cancers Santé : un partenariat pour les traitements de demain La Société française de lutte contre les cancers et...

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

Quand d’autres méthodes font l’apologie de la restriction pour favoriser la perte de poids, Kitchendiet prend le parti de réinvestir le plaisir dans un repas minceur. Élaborés par un chef étoilé à partir de produits frais, ils préservent la saveur et le croquant de ces derniers grâce à une cuisson sous vide à basse température. Des calories réparties de façon rationnelle et le choix entre des recettes variées renforcent la motivation de maintenir le cap sur son objectif poids. Quand faire un régime devient une partie de plaisir « Renouveler l’offre de repas diététiques en proposant des aliments bien construits, bien cuisinés et qui puissent être livrés de manière souple à domicile. » C’est dans un tel esprit que l’enseigne fondée par Vincent Guillet, en 2009, accompagne au quotidien les personnes désireuses de retrouver la ligne. Au cœur de la démarche, le plaisir reprend ses droits à travers une gamme de repas aux apports caloriques contrôlés sans exagération et déclinée en de bonnes recettes concoctées par un deux-étoiles Michelin. Un programme bien structuré, imaginé avec l’éclairage d’une équipe médicale, garantit l’efficacité de la méthode dans la durée. Une gamme de repas minceur pour une vraie prise en charge pondérale Ce qui est bien avec Kitchendiet, c’est que le programme va bien au-delà de la seule problématique de poids. Les recettes et produits proposés prennent en compte des particularités comme les soucis de cholestérol. En quatre, huit ou douze semaines, chacun avance donc, sans prise de tête, vers l’acquisition de nouvelles habitudes alimentaires en accédant à une sélection large de petits déjeuners, plats frais, pains, desserts et collations. Des produits laitiers et une ligne dédiée détox enrichissent l’offre de la maison. En cours de programme, les consultations personnalisées avec une diététicienne permettent l’ancrage du client dans son projet de perte de poids. ...

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Prothèses ou bouchons auditifs sont autant de solutions apportées par le cabinet dans lequel soins efficaces et suivis personnalisés sont les maîtres-mots. « Sur rendez-vous, nous recevons nos patients, par recommandation ou sur prescription médicale, dans un cabinet paramédical dynamique et pluridisciplinaire », explique Maud Chanaud. Épaulée par une équipe composée de psychologues, d’orthophonistes, d’hypnothérapeutes ou d’ostéopathes, elle s’attelle alors à prodiguer une aide sur mesure aux personnes souffrant de troubles auditifs ou souhaitant prévenir les risques de surdité liés à leurs activités professionnelles ainsi qu’à celles qui aspirent, de par leur hypersensibilité auditive ou pour d’autres raisons personnelles, à se protéger du bruit. Outre les services complets et personnalisés octroyés aux patients, le cabinet se distingue par son statut d’indépendant. « Aujourd’hui, beaucoup de centres auditifs ont été rachetés par des fabricants d'appareils auditifs et ne sont donc plus indépendants vis-à-vis des marques. Je suis, pour ma part, totalement indépendante et travaille avec toutes les marques », nous détaille Maud Chanaud. Des prothèses auditives thérapeutiques ou dédiées au confort Allant des enfants, jeunes ou adultes qui entendent moins bien aux seniors atteints de surdité, en passant par les personnes souhaitant tout simplement s’abriter du bruit, chaque prothèse façonnée au sein de ce cabinet s’adapte à tous les besoins et à toutes les attentes. « Outre le but thérapeutique, certains patients nous demandent de leur confectionner des appareils auditifs de protection et/ou de prévention  par rapport à leurs activités professionnelles. Que ce soit le travailleur du BTP [exposé au vacarme des chantiers],  le dentiste gêné du bruit de sa fraise ou le musicien souhaitant se doter d’un retour de scène ou d’un moulage auriculaire sur mesure, nous élaborons des dispositifs adaptés à chaque situation », rajoute l’audioprothésiste. Pour les situations plus complexes, à l’instar du chasseur souhaitant mieux entendre les pas de ses proies tout en étouffant la détonation de son fusil ou de l’enfant au tympan percé souhaitant s’adonner à la natation, des bouchons personnalisés et réglables sont élaborés par le cabinet. Toujours dans le cadre de cette isolation sonore, des bouchons similaires peuvent également être utilisés par les personnes à l’audition hypersensible aspirant à retrouver une meilleure qualité du sommeil en étant protégées de la cacophonie ambiante. Chaque patient repart ainsi avec le dispositif de confort ou thérapeutique qui lui convient. La pluridisciplinarité au service de l’efficacité « Au sein de notre centre de santé, la prise en charge de chaque patient se veut être complète, pluridisciplinaire et assurée par des professionnels paramédicaux exerçant, entre autres, en milieu hospitalier », assure notre interlocutrice. En effet, l’audition est un domaine complexe où certaines interventions ou prises en charge se doivent d’être entamées par une équipe aux spécialisations multiples. La perte de l’ouïe peut, par exemple, entraîner une gêne ou un mal-être, une situation à laquelle la présence d’un psychologue au sein du cabinet Maud Chanaud peut remédier. Les adultes ainsi que les enfants ayant un trouble d'audition et de compréhension nécessitant le port d’une prothèse peuvent également bénéficier de séances de rééducation qui seront, ici, assurées par un orthophoniste. ...

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

Prestations modulables «Nous nous adressons à différents domaines des sciences du vivant, que ce soit la cancérologie, la physiologie, la physiopathologie, les neurosciences, le métabolisme ou l’inflammation », fait savoir Nicolas Chignard, cofondateur d’Inovarion. La société se déploie sur trois axes : la recherche collaborative, l’aide à la création d’entreprises innovantes et la prestation de services de recherche et développement. Inovarion propose des offres sur mesure dans le cadre de missions d’expertise-conseil sur des projets de recherche ou de mutualisation de services techniques. Analyse de transcrits, production de vecteurs en biologie moléculaire, développement d’outils technologiques, analyse bio-informatique, veille scientifique, location d’équipements à la carte figurent parmi le catalogue de prestations offertes. « Les laboratoires peuvent avoir accès à une palette de compétences et à notre expérience pour accélérer leurs projets de recherche et développement », résume notre interlocuteur. Des compétences et des talents Cyril Torre et Nicolas Chignard, les deux fondateurs, ont obtenu leur doctorat respectivement en cancérologie et en physiopathologie cellulaire et moléculaire. Le savoir-faire de ce duo d’entrepreneurs est l’exemple parfait de la coopération fructueuse de la recherche fondamentale et de l’entrepreneuriat. Le développement de l’équipe suit un rythme exponentiel avec 25 recrutements en 2017, et une croissance identique prévue pour 2018. ...

Implantée sur trois sites (Saint-Nazaire, Guérande et Assérac), AlgoSource s’est dotée dès 1993 d’une branche de production principalement dédiée à la spiruline, Alpha Biotech. C’est ainsi la plus ancienne société de production de cette microalgue, mondialement réputée comme superaliment, pour sa teneur exceptionnelle en protéine, en fer et en d’autres minéraux marins. Des vertus redécouvertes et ré-exploitées, à raison, par nos contemporains après avoir profité à nos ascendants de l’époque antique.   De la spiruline et plus encore La spiruline en tant que telle représente déjà de grands potentiels dans l’équilibre alimentaire des personnes affiliées à une façon de se nourrir particulière. Par exemple, les vegans peuvent parfaitement l’intégrer dans leur régime pour couvrir les besoins en protéines et en vitamines essentielles comme la B12. « Il y a à peu près quinze ans, nous avons commencé à travailler sur l'extraction de molécules d'intérêt de cette spiruline », retrace Jean-Michel Pommet, Directeur Innovation et Développement, pour évoquer la genèse de l’un des produits phares de la maison. Le Spirulysat® se reconnaît à sa pigmentation caractéristique bleu roi que lui confère la phycocyanine. L’enseigne a beaucoup investi dans des études cliniques pour démontrer les vertus santé de cette molécule. Un usage particulier et professionnel en expansion Durant les trois à cinq dernières années, l'engouement pour la spiruline a augmenté, tant pour les particuliers que les professionnels. Avec sa forme liquide particulière (95% de la spiruline est consommée en forme sèche), le Spirulysat ®, le groupe se développe de façon exponentielle et couvre aujourd'hui un réseau de quelques 500 points de vente sur le territoire national et hors frontières.  Un liquide bleu qui nous veut beaucoup de bien « Le meilleur aliment du XXIe siècle », c’est ainsi que la Conférence des Nations unies pour l’alimentation décrit la spiruline. Sous l’appellation de Spirulysat®, AlgoSource commercialise la sienne en ciblant des publics de plus en plus préoccupés à puiser dans la nature ce qu’il leur faut pour entretenir leur bien-être. La molécule à pigment bleu affiche un grand potentiel de revitalisation qui en fait un complice des sujets appelés à fournir des efforts physiques ou intellectuels soutenus. Les préparations à base de ce composé pourraient rapidement concurrencer les boissons énergisantes chimiques pourtant bien implantées. La marque est d’ailleurs estampillée Sport Protect, comme le souligne notre interlocuteur, compte tenu des témoignages consommateurs sur leurs performances. De la même manière, de nombreuses personnes en convalescence ont témoigné d'un rétablissement plus rapide avec ce produit. La société AlgoSource poursuit ses investissements dans la démonstration clinique des bienfaits santé de son produit riche en phycocyanine afin d'obtenir des allégations santé reconnues d'un point de vue règlementaire au niveau européen auprès de l'Agence Européenne de Sécurité Alimentaire, l'EFSA. ...

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

En tant qu’infirmière de formation et après avoir exercé quelques années à l’hôpital et à domicile, Florence Herry connait parfaitement la difficulté que représente l’organisation des soins à domicile. Tandis que d’un côté, les patients ou leurs proches aidants ont du mal à trouver un soignant à temps pour les premiers soins prescrits à domicile, de l’autre côté, les professionnels de santé libéraux subissent un grand manque de visibilité. Aujourd’hui en France, on comptabilise 12%* de réhospitalisations (ce qui représente 8 millions de patients), la majorité étant due à une offre de soins à domicile peu lisible. Libheros répond donc à un besoin clé : celui de faciliter le retour à domicile du patient et d’organiser tous ses soins à domicile via une plateforme sécurisée. Un service simple et rapide pour les patients Sur le site libheros.fr, le patient fait une demande de prise en charge en ligne en seulement 3 clics pour son retour et soins à domicile (transports, livraison de médicaments, soins infirmiers, matériel médical…). Par exemple, le patient peut faire une demande auprès d’un professionnel de santé qui correspond à ses besoins spécifiques, que ce soit pour des soins chroniques, des pansements, des injections ou des soins ponctuels (vaccins, prises de sang…). Tout cela grâce à l’algorithme de libheros qui est capable de proposer les professionnels de santé ou partenaires adaptés à la recherche et aux soins du patient. Une solution pratique et fiable comme en témoigne Niçaise : « Très pratique et fiable. Professionnelle trouvée le jour même. Je recommande ce site ». Par ailleurs pour accompagner les patients les plus pressés et adeptes des outils digitaux dans toutes les démarches de l’organisation de ses soins à domicile, libheros s’est également doté du chatbot (agent conversationnel) Baman – le Héros Sans-T – fonctionnalité innovante développée en interne. Des hôpitaux et des structures de soins satisfaits libheros profite aussi bien aux patients qu’aux établissements de santé. En effet, l’utilisation du service libheros permet de diminuer la durée moyenne de séjour (DMS) et assurer une prise en charge globale plus qualitative du patient, grâce à son retour sécurisé à son domicile. Avec l’augmentation des soins en ambulatoire, la nécessité du lien et de la coordination hôpital-ville et la volonté d’aller vers un système de santé centré autour du domicile du patient, libheros s’impose comme la solution incontournable du Plan Santé 2022. Des professionnels de santé libéraux déjà conquis et des partenaires de qualité « libheros cherche vraiment à faciliter la vie des patients en les mettant en contact très vite avec des professionnels », déclare Thomas, infirmier libéral et membre de la communauté libheros PRO. Les soignants peuvent sur libheros PRO, l’outil qui leur est dédié, indiquer précisément leur zone de tournée et les soins effectués et peuvent ainsi facilement gérer les demandes de prises en charge patients. Libheros s’est aussi doté de partenaires de qualité pour répondre à tous les  besoins du domicile : • pour la livraison de matériel médical (Orkyn’); • pour la livraison de médicaments à domicile (Pharma Express) ; • pour trouver une auxiliaire de vie à domicile (OUIHELP) ; • pour trouver un transport adapté à son retour à domicile (Ambuliz) ; Et ce n’est que le début ! Source : https://www.scansante.fr/sites/default/files/content/396/vf_-_rh30_-_2018_03_20.pdf ...

La sclérose en plaques (SEP) est actuellement reconnue comme une des causes principales du handicap chez l‘adulte jeune en France. La maladie s’explique par une inflammation du système nerveux central (SNC) et se manifeste par différents symptômes qui varient selon la localisation des lésions. Les symptômes les plus connus sont les troubles moteurs tels que la difficulté à marcher ou les troubles de l’équilibre. Mais il existe des troubles tout aussi invalidants que l’on désigne par « symptômes invisibles ». C’est ce que le hashtag #MyInvisibleMS tient actuellement à faire connaître sur la Toile et les réseaux sociaux. Une maladie auto-immune Les causes exactes de la SEP sont jusqu’à présent méconnues. Pour l’heure, les recherches révèlent uniquement les mécanismes de la maladie. Tout se déroule au niveau du système nerveux central qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. On parle de SEP lorsque la gaine de myéline qui enveloppe ce système se dégrade à cause des inflammations. Notons que cette gaine de myéline a pour rôle de protéger les nerfs et d’augmenter la vitesse de propagation de l’influx nerveux. Une démyélinisation entraine des troubles neurologiques, puisque la transmission de l’information élaborée par le cerveau ou venant de la périphérie est perturbée. Mais, en général, la majorité de ces troubles disparaissent, ou du moins régressent, une fois que la myéline se régénère. Il faut noter toutefois que si la maladie évolue ou que les inflammations sont trop importantes, les mécanismes de réparation sont insuffisants. Dès lors, les symptômes persistent et le handicap s’installe. Par ailleurs, le fait que la SEP soit une maladie auto-immune rend la remyélinisation plus difficile. En effet, lors des poussées, le système immunitaire de l’individu concerné considère la gaine de myéline comme un corps étranger. Ce qui fait que la réaction immunitaire est menée contre le corps lui-même. Des symptômes multifactoriels Il est souvent difficile pour l’entourage du patient de reconnaitre et de comprendre les symptômes invisibles de la sclérose en plaques. Le patient lui-même a du mal à admettre sa maladie, s’efforçant de tenir le coup lors de la première poussée. Durant cette phase apparaissent les dénommés « symptômes invisibles » qui sont d’ordre neurologique : fatigue extrême, troubles de la mémoire ou de la concentration, dépression, anxiétés… L’aggravation de ces symptômes ou l’apparition de nouveaux signes cliniques est ce qu’on désigne par le terme « poussée ». Les symptômes de la SEP diffèrent d’une personne à l’autre, selon la zone lésée. Ainsi, certains patients souffrent de troubles de la sensibilité qui se manifestent notamment par des sensations de fourmillement ou de picotement au niveau des bras, des jambes, du thorax ou encore d’une partie du visage. Ces sensations sont souvent suivies d’une impression de froid ou de ruissellement sur la peau ou bien encore d’une sensation d’étau, voire des douleurs. Une personne atteinte de SEP peut également présenter une baisse de l’acuité visuelle accompagnée d’une douleur autour de l’orbite. Dans d’autres cas, on note une diplopie (vision double), ces symptômes étant dus à une névrite optique (inflammation du nerf optique). D’autres symptômes de troubles urinaires peuvent aussi se manifester. Traitement de la SEP : un défi encore à relever Malgré l’avancée des recherches, aucun traitement n’a encore été trouvé pour lutter efficacement contre la sclérose en plaques. Les solutions adoptées jusqu’alors ne permettent que de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer la fréquence des poussées. Par ailleurs, la prise en charge de la SEP est multidisciplinaire. Différentes compétences sont donc associées dans le but d’améliorer le quotidien des patients. Une première approche consiste à traiter la maladie par des médicaments à effet anti...