Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Néanmoins, ces traitements n’agissent que pour retarder la progression de la maladie et la survenue d’un handicap permanent. Le challenge des recherches médicales scientifiques menées aujourd’hui reste donc l’identification de traitements ciblés sur les mécanismes cérébraux impliqués et personnalisés. Symptômes, handicap, mécanismes physiologiques, traitements sont autant de notions qui seront abordées lors du prochain Open Brain Bar de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) qui se tiendra le 22 mai 2018. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques) qui touche aujourd’hui près de 100.000 personnes en France. Environ 90% des patients présentent leur premier symptôme entre 25 et 35 ans, avec une proportion de femmes élevée soit 3 femmes pour un homme. La SEP se caractérise par des lésions « les plaques » dans lesquelles la gaine protectrice des neurones « la myéline » est détruite entrainant une dégénérescence neuronale avec une perte de la communication entre le cerveau et les organes périphériques. Les symptômes de la maladie sont très hétérogènes d’un patient à l’autre. De même la progression et le délai d’apparition du handicap irréversible varient en fonction de la capacité de chaque personne atteinte à « réparer » ses lésions cérébrales. La transversalité des recherches, la clé de l’espoir Dans ce contexte, les équipes de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) orientent leurs recherches selon 3 axes principaux, la prédiction précoce d’une évolution sévère de la maladie, la stimulation de la réparation de la myéline et la protection des neurones. Chercheurs en biologie, en physiologie, médecins, ingénieurs, mathématiciens statisticiens unissent leur expertise et leur volonté pour trouver des thérapies innovantes, ciblées et personnalisées pour un jour guérir cette maladie. Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et Céline LOUAPRE (Equipe du Pr LUBETSKI) mènent conjointement un projet visant à modéliser l’évolution de la maladie grâce à une analyse statistique innovante de mesures cliniques, biologiques et d’imagerie. Dans ce même but, la start-up Ad Scientiam  (Saad ZINAÏ,Directeur médical) a lancé un dispositif digital permettant au patient de réaliser lui-même ses tests médicaux sur smartphone, à domicile de façon régulière, tests qui sont aujourd’hui réalisés par un neurologue à intervalles de temps très espacés. Une étude pilote est actuellement menée par le Dr Elisabeth MAILLARD (Equipe Pr LUBETZKI) au sein du centre d’investigation clinique (CIC) de l’ICM. Comment favoriser la réparation de la myéline chez les patients présentant une faible capacité de régénération intrinsèque ? Benedetta BODINI et Bruno STANKOFF (Equipe du Pr LUBETSKI) ont pu montrer par IRM que les patients chez lesquels les lésions cérébrales étaient spontanément réparées présentaient un handicap irréversible moindre au cours de la maladie que les autres. Cette notion de bons et mauvais « remyélinisateurs » a également était identifiée par une étude biologique menée par Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et isabelle REBEIX (Equipe Bertrand FONTAINE) portant sur les cellules immunitaires, les lymphocytes T de patients. Enfin des travaux menés par l’équipe du Pr LUBETSKIet du Pr STANKOFF, pionniers dans le développement de la TEP (tomographie par émission de positons) appliquée à la sclérose en plaques permettent aujourd’hui de visualiser la dégénérescence neuronale au cours de l’évolution de la maladie, mécanisme qui échappe à la résolution de l’IRM. ...

Le fondateur de New Angance, Luc Cheung, travaille depuis 15 ans dans le monde des cosmétiques à l’échelle internationale, en Asie et en Europe. Passionné par ce secteur d'activité, il crée New Angance, à la pointe des tendances esthétiques et des soins de la peau. Une gamme luxueuse, alliant les recherches des plus grands laboratoires du monde aux vertus d’ingrédients naturels, de l’or au caviar. Aujourd’hui, New Angance est présente en Chine et à Paris pour ravir la clientèle la plus exigeante. Des soins de qualité, précieux et raffinés Il faut dire que les produits New Angance font envie et génère une satisfaction unanime chez ses adeptes. Les soins pour le visage ou pour le corps s’adaptent à toutes les peaux du monde. Apaisant, hydratant, régénérant : certains sont mêmes recommandés après une chirurgie. A noter que la marque ne pratique aucun test animal et que chacun de ses emballages est biodégradable, en cohérence avec son état d’esprit "nature". Parmi les vedettes, il faut citer le Masque purifiant à base de charbon et de feuilles d’or qui hydrate la peau et illumine son éclat.  Le Masque anti-âge a profité de recherches médicales approfondies et utilise des extraits de feuilles de gentiane indienne, aux effets lissant et atténuant véritablement les rides. Le Masque hydrogel Révélateur de jeunesse, lui, utilise des algues rouges de Bretagne aux pouvoirs adoucissants et ressourçant. La gamme Premium et anti-âge pour sublimer les peaux mûres Ces deux gammes New Angance utilise aussi des ingrédients authentiques et nobles. Comme la Lotion illuminatrice, à base de poudre de nacre, de champagne et de feuilles de vignes, stimulant la circulation sanguine. La Crème visage Précieuse pose sur votre visage 23 carats d’or et du caviar, entre autres, laissant la peau douce, détendue et rafraîchie. Pour un regard reposé, les Patchs en biocellulose ou les Patchs hydrogel avec fleurs de bleuet et extraits d’Hamamélis, atténuent les poches et illumine le teint. Les opus de New Angance ont déjà été plusieurs fois récompensés notamment par les magazines Marie-Claire et Top santé. Plus que des soins, une attitude à découvrir et à adopter, pour se sentir belle naturellement, et au quotidien. ...

Cisbio est spécialisé dans les technologies, les produits et les services pour le diagnostic in vitro et la recherche dans les sciences du vivant. Elle propose de nombreux dosages pour le diagnostic de cancers, de maladies métaboliques ou auto-immunes. Dans le domaine de la recherche, elle a mis au point une méthode de détection par fluorescence en milieu homogène (HTRF) et a développé une offre d'essais et de services à destination des chercheurs impliqués dans la découverte de nouveaux médicaments. Sur la base de ce savoir-faire et de plus de 200 brevets déposés, Cisbio commercialise aujourd'hui plus de 500 essais et réactifs pour accélérer les projets de recherche de ses clients et partenaires. Un rôle important dans l’économie Cisbio emploie plus de 200 personnes, dont 40 chercheurs ayant une formation scientifique en chimie, en biologie cellulaire et moléculaire ou en biophysique. Basé à Codolet, dans le Gard, Cisbio possède des filiales à Boston, à Shanghai et à Tokyo et dispose d’un réseau de distributeurs qui commercialise ses produits dans le monde entier. Cisbio joue un rôle important dans l’économie de la région Occitanie, en créant de nombreux emplois et en ayant un rôle actif en matière de formation, ainsi qu'au travers de ses partenariats avec les instituts de recherche et les universités de Montpellier et de Marseille. 2016 : création de Ze Lab Dans le courant de l’année 2016, fort de son expérience et de ses compétences aussi bien scientifiques que commerciales, Cisbio a décidé de mettre en œuvre une nouvelle structure, Ze Lab, afin d’aider et d’accompagner des startups à se développer. Pour bénéficier de cet accompagnement, les candidats doivent déjà avoir testé et validé leur concept, établi un business model et être dans une phase de finalisation de recherche, d’industrialisation ou de commercialisation. Ils doivent travailler dans des domaines d’activités bien spécifiques tels que la recherche de thérapeutiques ciblant les maladies infectieuses, le diabète, l’oncologie ou les maladies rares. Cisbio souhaite que les startups rejoignant Ze Lab se concentrent sur leur cœur de métier dans les meilleures conditions possibles. Pour cela, elle va en particulier les accompagner au niveau de l’organisation de la structure, sur la mise en place d’un business plan, sur l’étude de marché ou sur la recherche de fonds. Ainsi, mettre en place une organisation de recherche et développement performante, définir une stratégie claire, développer et commercialiser les produits, structurer les équipes, rechercher et trouver des investisseurs sont au cœur du package proposé par Cisbio. Un écosystème déjà présent et un réseau international Certains critères sont déterminants pour la sélection de ces entreprises émergentes comme la qualité de l’équipe, une offre ayant une valeur ajoutée identifiable et une forte motivation. Quelques startups ont déjà déposé leur dossier pour rejoindre Ze Lab. Ils sont à l’étude auprès du comité de sélection de Cisbio. Les sociétés retenues pourront intégrer pendant 3 mois à 2 ans un espace mis à leur disposition avec bureaux, plateaux techniques et salles de réunion. Elles peuvent ainsi bénéficier de tout l’écosystème déjà présent sur place et, potentiellement, d’un réseau commercial international. ...

Par rapport à ses voisins européens, la France fait figure de pionnier concernant  les maladies rares. Le pays s’illustre particulièrement en termes de mobilisation collective et par la mise en place de programmes spécifiques.  A propos des maladies rares Les maladies rares affectent un nombre très limité de personnes par rapport à l’ensemble de la  population. Le seuil fixé par les spécialistes de la santé est de 1/2000. Ces derniers ont répertorié 8000 maladies. On peut citer par exemple le syndrome d’Angelman, la maladie de Huntington ou encore  la myasthénie auto-immune. En général, les maladies rares sont synonymes de maladies génétiques. Elles dégradent la qualité de vie des personnes atteintes en les privant petit à petit de leur motricité ainsi que de leurs fonctions sensorielles et cognitives. Les maladies rares peuvent être qualifiées aussi d’«orphelines » en cas de traitement inexistant, ce qui est très souvent le cas.  Les plans nationaux maladies rares (PNMR) Mis en place en 2005, le premier volet des PNMR a contribué à apporter des progrès palpables pour de nombreux patients. En effet, le ministère de la santé a procédé à la labellisation de 130 centres de référence maladies rares (CRMR)  suivi de 500 centres de compétence (CC). Ces centres offrent la possibilité au personnel de santé d’assurer la prise en charge et le suivi des malades et ce, au plus près de leur foyer. Pour les malades, la mise en place de ce plan a permis également un meilleur accès aux médicaments orphelins. A travers Orphanet, la diffusion et la vulgarisation de l’information a été faite de manière à ce qu’elle puisse toucher un large public (patients, spécialistes, grand public). Avec le second PNMR (2011-2016), la recherche concernant les maladies rares a été étendue, la coopération (aussi bien au niveau européen qu’international) ainsi que la qualité des prises en charge des personnes atteintes ont également été renforcées! La plupart des actions de ce PNMR découle de l’évaluation menée par le HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique). Les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont aussi participé à l’élaboration du plan, plus particulièrement les associations de patients. A noter que ce plan a permis l’instauration de « filières de santé maladies rares » qui vont servir à animer un réseau constitué d’un côté par les professionnels et de l’autre par les structures existantes. Ces filières permettent de fluidifier les échanges entre les acteurs tout en améliorant leur coordination.  Une plateforme unique  Créée en 2001, la plateforme maladies rares regroupe, sur un même site, différents acteurs tels que des spécialistes de santé et de recherches, des employés et des bénévoles, des représentants d’associations de malades ou encore des intervenants français et internationaux. La plateforme poursuit 5 objectifs principaux : d’abord, agir pour que les maladies rares se hissent au rang des priorités en matière de santé publique; ensuite appuyer les actions et la création d’associations de maladies rares par le biais de la formation, le partage d’information et la solidarité ;  puis améliorer la sensibilisation et les services d’information auprès du grand public ; appuyer et consolider la recherche portant sur les maladies rares dans l’optique de proposer des traitements curatifs  enfin, suggérer des espaces de travail aux différents acteurs concernés.  ...

C’est en découvrant un système hospitalier cloisonné que le jeune chirurgien urologue Adnan El Bakri a créé en 2016 la société InnovHealth - InnovSanté. Son objectif ? Utiliser les nouvelles technologies numériques pour faciliter la coordination des actes et la communication entre les professionnels de santé, permettre au patient d’accéder à ses données éparpillées, et ainsi participer à générer des économies de santé publique conséquentes.  PassCare®, le hub numérique décentralisé des données de santé Pour s’en donner les moyens, la jeune pousse, élue meilleure start-up 2016, a constitué une équipe de 10 personnes issues du milieu médical et paramédical dont 5 ingénieurs, et mis sur le marché un passeport de santé numérique, le PassCare. Il s’agit d’une plateforme, matérialisée par une carte dotée d’un « Cœur-Code » (un QR code en forme de cœur), qui permet aux citoyens de récupérer, classer et accéder à leurs données de santé partout dans le monde et en toute confidentialité. Une innovation qui a été sélectionnée au dernier CES (Consumer Electronics Show), à Las Vegas, et dont l’acteur franco-américain Christophe Lambert, qui a rejoint les actionnaires, en est aujourd’hui le parrain. Expérimentation de la première blockchain en santé Forte de cet engouement, la société a annoncé en mars 2018, l’intégration du PassCare à la première blockchain santé, appelée ChainForHealth®. « C’est un registre numérique distribué, hautement sécurisé, qui permet à toute structure de soins et à tout professionnel de santé médical et paramédical, partout dans le monde, de partager et d’accéder, avec le consentement du patient, à son historique, sans changer de logiciel », explique le Dr Adnan El Bakri. Grâce à cette technologie complémentaire, le PassCare pourra être associé à d’autres outils, comme le Dossier Médical Partagé, et de ce fait contribuer au déploiement plus efficace de cette application coûteuse qui peine à se mettre en place. ...

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

EUREKAM a réussi à percer le marché européen grâce à son dispositif DRUGCAM, aujourd’hui installé dans une trentaine de centres hospitaliers en France. Créée en 2012, la startup rochelaise est éditrice de systèmes de contrôle numérique pour la sécurisation et la continuité des soins. Ses deux cofondateurs, des passionnés de l’innovation technologique, ont pour ambition de révolutionner le métier de la santé, grâce à des machines capables de prévenir les erreurs médicamenteuses. En combinant intelligence artificielle et savoir-faire technique, l’équipe crée de nouvelles solutions pour mieux soigner. Une technologie innovante Injection d’un produit au lieu d’un autre, préparation de médicament avec une posologie incorrecte, erreur de voie d’administration…, les erreurs médicamenteuses peuvent survenir à n’importe quel instant dans un établissement de santé. En France, ce fléau est à l’origine de 70 000 EIG (évènements indésirables graves) par an, soit environ un cas toutes les demi-journées d’hospitalisation (étude nationale de 2005). « Pour le moment, nous n’avons que la vérification humaine pour éviter ces erreurs. Et encore, cette étape est souvent négligée », se désespère Loïc Tamarelle, président d’EUREKAM. La société était, à l’origine, spécialisée dans la sécurisation des préparations de la chimiothérapie. Aujourd’hui elle s’attache au protocole des praticiens du service anesthésie. « Ce service manipule continuellement des médicaments puissants, relativement à risque, tels les curares, des narcotiques ou de l’adrenaline », fait comprendre l’équipe. Dans la plupart des cas, la préparation reste encore manuelle. Ainsi, le danger auquel s’exposent les patients s’avère immédiat si jamais une erreur médicamenteuse a lieu. Contacté par un grand CHU de la France, EUREKAM accepte alors de développer une technologie innovante permettant de sécuriser le process des préparations médicamenteuses en anesthésie. Sécurité et intégrité Le détrompeur d’EUREKAM est une machine fonctionnant sur la base d’analyses d’images. Grâce à cette technologie, celle-ci est capable de détecter, de reconnaitre et de vérifier l’étiquetage d’un flacon ou d’une ampoule. « La machine va d’abord scanner le texte. Ensuite, elle lit à haute voix les informations écrites », explique le dirigeant de l’entreprise. La synthèse vocale a l’avantage d’offrir beaucoup plus de précisions par rapport à la lecture visuelle, qui, elle, peut être troublée par plusieurs facteurs (fatigue, confusion ou illisibilité, lumière inadaptée, etc.). En plus d’identifier la molécule, elle peut en même temps informer sur sa concentration. « Autrement dit, la machine alerte tout le bloc opératoire s’il s’agit effectivement du bon médicament administré avec le bon dosage. » Toutes les actions entreprises par le médecin ou l’infirmier anesthésiste sont par la suite stockées sur un horodatage numérique. Cette traçabilité médicale entre en jeu quand ils ont besoin de s’assurer de la conformité de leurs actes à la bonne pratique. Une autre façon d’honorer la sécurité, l’intégrité et la valeur éthique exigée par le métier. En outre, l’horodatage est également autorisé en guise de preuve médico-légale.  Le détrompeur, nouvelle solution Le Salon SFAR 2018 (Société française d’anesthésie et de réanimation) va accueillir en grande première le lancement de cette nouvelle solution. « Ce détrompeur en est à sa première génération. Vont suivre d’autres versions plus perfectionnées qui iront plus loin encore », assure Loïc Tamarelle. La startup prévoit la version commercialisable pour janvier 2019. En attendant, elle cogite déjà sur la possibilité d’utiliser cette technologie en service de pédiatrie...

C’est pour en finir une bonne fois pour toutes sur les fausses informations dont fait l’objet la médecine douce que Julien Morel et son père Christian Morel ont décidé de fonder l’Institut de formation en médecines douces (IFMD). Au moment de sa création, l’Institut ne proposait que deux cursus. Depuis, il a largement étoffé son programme de formations, qui intègre aujourd’hui la grande majorité des techniques de médecines douces. Des formations complètes L’IFMD dispose d’un programme de formations incluant l’ensemble des disciplines inhérentes à la médecine douce. Sophrologie, réflexologie, massage, hypnose, phytothérapie, aromathérapie ou encore naturopathie font, entre autres, partie des cursus proposés. La formation en naturopathie (ensemble de méthodes de soins visant à renforcer les défenses de l'organisme par des moyens naturels et biologiques) propose une approche très complète de cette discipline. « Notre formation est l’une des seules qui traite tous les domaines de la naturopathie », souligne Julien Morel. Pour la pratique, un stage de 3 jours en milieu hospitalier est également suggéré. L’objectif est en effet de permettre à chaque apprenant de devenir un professionnel compétent. « À la différence d’autres écoles, nous faisons énormément de pratique », fait valoir notre interlocuteur. Cette approche pédagogique s’applique également dans la formation en aromathérapie, où les participants sont invités à essayer les mélanges d’huiles essentielles sur leur propre corps. Le tout, bien sûr, sous l’œil avisé des formateurs. Outre les formations, l’IFMD propose des ateliers thématiques et des conférences visant à faire découvrir au public les techniques de la médecine douce, tout en l’informant des disciplines dispensées par l’Institut. Des formateurs qualifiés Les formateurs de l’IFMD ont été sélectionnés selon des critères rigoureux. « Ce sont tous des professionnels exerçant dans leur propre cabinet depuis de nombreuses années », nous indique-t-on. Le corps enseignant est composé de 16 intervenants qui excellent dans leur domaine respectif. « Ils font bénéficier leur retour d’expérience aux participants : c’est très important ! » Parallèlement à leur activité d’enseignement, les formateurs apportent également leur aide dans la préparation de mémoire de fin de formation. En effet, pour espérer décrocher leur certificat professionnel de praticien, les apprenants doivent présenter une soutenance de mémoire devant un jury et obtenir une note supérieure à 12/20. ...

Cardio-métabolisme, pneumologie, oncologie, immunologie, système nerveux central (SNC), le champ ciblé par Boehringer Ingelheim, à travers ses recherches, est très vaste. Sur tous les fronts, la stratégie de la maison reste profondément ancrée dans la construction d’une valeur portée par l’innovation. A cet effet, l’entreprise ne lésine pas sur les moyens quand il s’agit de l’expansion de son département R&D. Entre 2016 et 2020, une enveloppe de plus de 11 milliards d’euros est investie à cet effet. Les champs d’action de ce groupe, pionnier par essence, incluent les domaines émergents de la recherche, à l’instar de la thérapie génique. Auteur d’avancées thérapeutiques de premier plan Cela fait maintenant 130 ans que Boehringer Ingelheim s’investit dans le projet d’apporter des solutions thérapeutiques satisfaisantes là où les besoins sont non couverts. Dans cette entreprise, l’histoire est jalonnée de succès que Michel Pairet, Responsable du pôle Innovation Unit au niveau du Directoire International, consacré à la R&D en Santé Humaine résume en quelques tournants marquants : « Un, notre entrée dans le domaine des maladies respiratoires. Deux, notre entrée dans celui des maladies cardio-métaboliques ». Et récemment, l’obtention de plusieurs autorisations de mise sur le marché pour des produits amenés à améliorer la prise en charge des patients fait également la fierté du pôle Innovation Unit.  Impliqué dans le domaine des maladies respiratoires depuis près d'un siècle, le groupe figure aujourd’hui parmi les leaders mondiaux du secteur. En particulier, il fait figure de pionnier dans le traitement de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). La mise sur le marché de ses produits a effectivement ouvert la voie à la prise en charge thérapeutique de cette maladie longtemps méconnue. « Récemment, nous avons mis à disposition un traitement pour une maladie respiratoire particulièrement sévère, la fibrose pulmonaire idiopathique », se félicite Michel Pairet. Les apports du groupe dans la prise en charge des maladies cardio-métaboliques ne sont pas de moindre portée. Entre autres, les victimes d’AVC thrombo-emboliques ont pu accéder à un traitement ciblé. Les multiples autorisations de mise sur le marché obtenues par le groupe sur la période 2014/2016 démontrent sa capacité d’innovation dans ces différents domaines. Quatorze produits de la marque ont obtenu l’aval des Autorités de Santé rien que sur cette période. Un succès bâti sur la recherche et le développement Durant ses 130 années d’existence, Boehringer Ingelheim a fait de la recherche et du développement la pierre angulaire de sa stratégie d’expansion. Il suffit de constater qu’une moyenne de 19,6 % du chiffre d’affaires est réinjectée dans le budget de R&D pour saisir l’importance de ce chantier au sein du groupe. Le groupe définit l’ancrage de son département R&D à travers une stratégie centrée sur le patient.« Nous choisissons nos thèmes de recherche sur la base d’un besoin médical élevé non couvert et de la possibilité, pour notre recherche, d’innover » précise le directeur de l’Innovation Unit. Cette unité d’innovation a justement été créée pour assurer la nécessaire liberté de recherche. Identification et validation au niveau moléculaire, cellulaire et en clinique, des mécanismes responsables des maladies, constituent la priorité de ce département. Trois principes fondent la stratégie d’innovation portée par la compagnie : « Nous nous appuyons sur nos points forts, nous créons des synergies scientifiques et nous explorons et intégrons les sciences émergentes ». En termes de synergie, le groupe développe des collaborations à travers des plateformes scientifiques communes. « Un exemple est l´étude du phénomène de fibrose, qui nous permet d´aborder de nouvelles approches thérapeutiques dans de nombreuses maladies chroniques, fibrose pulmonaire, néphropathie chronique, stéatose hép...

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

« Les troubles musculo-squelettiques (TMS) ne sont pas simplement des douleurs physiques dues à de mauvaises postures ou à de mauvais gestes. Ils sont également liés au stress et à l’organisation du travail en entreprise », introduit Luc Mesme, cofondateur de la société Back Office Santé. Lesdits troubles affectent notamment les membres supérieurs (épaules, cou, poignets) et l’ensemble du rachis lombaire, bien que, dans certains cas, les douleurs peuvent également se présenter au niveau des membres inférieurs (genoux, chevilles). Les TMS constituent une véritable problématique en entreprise, dans la mesure où ils favorisent l’absentéisme chez les salariés. Ces troubles auraient causé, jusqu’à l’heure actuelle, 8,4 millions de journées de travail perdues. Et les lacunes sont palpables aussi bien « humainement » que financièrement parlant. Ce constat, Luc Mesme et Nicolas Destang l’ont fait il y a sept ans alors qu’ils exerçaient encore dans leurs cabinets respectifs. « De plus en plus de gens venaient consulter en dehors du circuit médical pour des douleurs musculaires et articulaires. Ce problème nous a incités à œuvrer directement auprès des entreprises, en tant que praticiens libéraux, sachant qu’il existe une réelle demande d’intervention face aux TMS. » Ainsi est né Back Office Santé (BOS), une société de service de santé novatrice dédiée aux entreprises et spécialisée dans la lutte contre les troubles musculo-squelettes. Pionnière dans son domaine, l’entreprise enregistre plus de 850 cabinets d'ostéopathes et chiropracteurs, membres du réseau. Un service à la hauteur de toutes les demandes Se lançant le défi de réduire le taux d’absentéisme au travail, BOS décline sa méthodologie d’intervention en trois étapes. En premier lieu : le dépistage des TMS. Pour ce faire, un thérapeute est directement envoyé sur le site de l’entreprise pour s’informer auprès des patients. Un questionnaire adressé au travailleur va aider le praticien à connaitre la localisation et la fréquence des douleurs. Des tests orthopédiques seront également réalisés sur le patient en vue de compléter le diagnostic positif des TMS. Les résultats seront ensuite compilés de manière « anonymisée », tient à souligner Luc Mesme, et seront rapportés sous forme de cartographie exposant les souffrances musculaires et articulaires identifiées chez les employés de l’entreprise. Cette étape franchie, les professionnels de BOS peuvent ensuite procéder au traitement des TMS via des séances de thérapie réalisées directement sur le site de l’entreprise même. La troisième étape consiste à sensibiliser le personnel aux TMS par le biais de conférences, dont une partie théorique aidera à identifier les premiers signes et les mauvaises postures. La partie pratique servira à travailler la posture, tout en s’exerçant à renforcer et à étirer les muscles. À noter : les praticiens engagés par BOS sont soigneusement sélectionnés selon les critères de formation exigés par le ministère de la Santé en France. ...

Après des années de recherche, le pharmacien Jean-Pierre Pallier a réussi à mettre au point un dispositif permettant de soigner le mal de dos sans besoin pour le patient de s’aider de la médication ou de manipulations supplémentaires. Spinup est une innovation dans le secteur de la rhumatologie car il a fait ses preuves en milieu hospitalier sur des personnes souffrant des maux de dos les plus courants. Spinup, un système simple pourtant efficace pour soulager le mal de dos Spinup est unique en son genre grâce à sa simplicité d’utilisation et ses effets immédiats. Il suffit pour son utilisateur de s’allonger dessus quotidiennement pendant une quinzaine de minutes pour sentir l’état de son dos s’améliorer. Sabine Pallier, co-gérante de la société Spinup, explique que ce dispositif breveté possède deux missions en étant « préventif et curatif ». Les « orthèses » mises au point sur Spinup jouent un rôle essentiel dans le soulagement des maux de dos d’origine physique, tels que lombalgies, cervicalgies, sciatique, arthrose, scoliose, ostéoporose, hernie discale, mais elles fonctionnent aussi sur les maux dus au stress et à la fatigue, tout en contribuant à décontracter les muscles. Ces deux barres saillantes et souples épousent les contours de la colonne vertébrale afin de redresser et replacer celle-ci correctement, en effectuant en même temps un massage. Comme l’indique notre interlocutrice, « Spinup peut être utilisé simplement pour se détendre », en mentionnant toutefois que celui-ci « agit sur la douleur et sur la posture ». Adospin, le coussin idéal pour reposer le dos Adospin, le « petit frère » de Spinup, est un coussin gonflable également pensé pour soulager le dos mais s’utilise, quant à lui, en position assise. Il s’utilise au moment des trajets en voiture, en train ou en avion. Sa forme anatomique épouse le dos et il a été conçu en double-face, le premier dédié aux douleurs dorsales, le second aux douleurs lombaires. Ses deux faces sont également constituées d’orthèses corrigeant la mauvaise posture de la colonne vertébrale. Adospin a fait l’objet de tests cliniques et ses effets sont sans appel sur le soulagement des maux de dos. Il convient même à un meilleur ajustement de la posture des personnes à mobilité réduite. ...

Le stress est une réponse naturelle de notre cerveau face aux dangers qui nous menacent au quotidien dans notre environnement. En soi, le stress est un élément positif dans le sens où il permet de déclencher la réaction appropriée de notre système nerveux autonome (SNA) et de réagir devant les stimuli externes. Mais très souvent, l’explosion de ces stimuli externes crée un déséquilibre, à cause de la multiplication des stress « répétitifs » qui nous entourent. C’est ce déséquilibre persistant sur le long terme qui conduit vers le stress chronique et des pathologies associées, pouvant affaiblir notre organisme. Codesna en apporte une solution innovante. Un protocole de mesure non invasif La technologie brevetée par Codesna est à double performance : à la fois scientifique et rapide. En effet, l’appareil permet de chiffrer, de façon très précise et réaliste, des marqueurs d’équilibre et risque de stress chronique de la personne à travers une analyse de 2 minutes. « Cette solution rapide et innovante a été permise grâce à de nouveaux modèles mathématiques brevetés d’analyse du Système Nerveux Autonome et de ses branches orthosympathique et parasympathique que nous avons développé », explique Marc Latouche, directeur général de la start-up ».Concrètement, cette méthode non invasive consiste à placer aux poignets le capteur et à suivre un protocole respiratoire de deux minutes. La tablette affiche par la suite quatre marqueurs permettant de visualiser son niveau éventuel de stress prolongé et sa capacité d’adaptation au stress ainsi que des commentaires pour aider l’utilisateur à mieux comprendre son état. « L’innovation de notre produit réside dans la rapidité du test, 2 minutes, la robustesse des résultats et la facilité de lecture » La version PHYSIONER Cette technologie brevetée en France et à l’international a déjà été validée par deux études scientifiques indépendantes dans le milieu hospitalier. La certification CE dispositif médical atteste encore plus de la conformité de l’appareil aux impératifs de sécurité et de sûreté exigés par les directives européennes. Armé de ces arguments, Codesna a conçu PHYSIONER, une version pro à destination des entreprises et des institutions. « Nous avons développé ce produit dans le but d’offrir un système de prévention du risque de stress chronique pour améliorer le bien-être et la performance au travail ». L’accès de Physioner, installé dans l’entreprise, permet au collaborateur de s’auto-évaluer de manière rapide, anonyme et confidentielle. Les marqueurs fournis lui permettent d’objectiver son état, par rapport à une notion de stress qui peut paraitre « complexe ». Cette conscientisation est la clé pour permettre au collaborateur de devenir moteur et acteur de l’amélioration de son bien-être. En outre, différentes solutions peuvent par la suite être proposées pour aider chacun à améliorer son équilibre, par exemple la méditation, le yoga, la réflexologie, la gestion de stress, le sport, un coaching personnalisé, etc. et suivre l’amélioration de ses marqueurs physiologiques dans le temps.  ...

EnvitéRA se veut comme une interface entre la recherche académique et les acteurs socioéconomiques. Concrètement, la plateforme, portée par le GIS Envirhônalp, s’appuie sur les équipes de recherche académique (médicales, environnementales et des sciences humaines et sociales) pour guider les acteurs socioéconomiques, en leur fournissant des données et des méthodes, et créer des synergies dans le domaine de la santé-environnement. « Notre objectif est de centraliser, de synthétiser et de diffuser des informations sur la thématique », indique Valérie Canivet, responsable de l’animation de la plateforme. « Nous stimulons ainsi les rencontres et les échanges, tout en identifiant les besoins et en aidant au montage des projets. » Cette dynamique n’aurait pu voir le jour sans le soutien, dès le départ, de la Région Rhône-Alpes et de la DREAL, rejointes aujourd’hui par l’Agence régionale de la santé. De multiples partenaires EnvitéRA a ciblé des thématiques d’intérêts comme les pesticides, les nanomatériaux ou l’aménagement du territoire en rapport aux enjeux de santé-environnement. « Concernant les pesticides, dont la France est le premier consommateur, bien que ne disposant d’aucun registre, une phase pilote a été réalisée pour connaître les acteurs disposant de données géoréférencées ou localisables traitant des pesticides et un prototype de géocatalogue a été développé. » Ce travail se poursuit, en collaboration étroite avec son partenaire, l’Unité Cancer Environnement du Centre Léon Bérard, dirigée par le Dr Béatrice Fervers.  En termes d’actions, la plateforme a par exemple soutenu, en 2015, le workshop « Nanoparticules, biologie, environnement et santé » sur le campus de Saint-Martin-d’Hères et a apporté son soutien à l’Association de veille et d’information civique sur les enjeux des nanosciences et des nanotechnologies (AVICENN), qui se mobilise pour assurer une veille citoyenne sur les nanomatériaux.  N’oublions pas ses liens avec la fondation scientifique Rovaltain, dont l’objectif est de soutenir la recherche en écotoxicologie aux niveaux national et international. L’action de la plateforme EnvitéRA en est complémentaire : elle se situe sur l’animation scientifique de la communauté régionale. Rapprocher acteurs socioéconomiques et recherche académique En plus de consolider ces différents projets, et alors que le troisième PRSE est en cours de construction, EnvitéRA en développe de nouveaux. L’un de ses objectifs est de rapprocher plus encore les acteurs socioéconomiques, et notamment les TPE-PME, du milieu de la recherche académique via un nouveau dispositif. « Il pourrait notamment permettre de financer la présence de stagiaires (niveau master 2, stage de 6 mois) au sein de ces entreprises pour développer des réflexions sur la thématique santé-environnement. » EnvitéRA, avec le soutien d’Envirhônalp, a aussi un rôle majeur à jouer avec la fusion des Régions Rhône-Alpes et Auvergne. L’appel à projets d’EnviteRA, dont la date limite était fixée au 15 décembre, privilégiait notamment les projets développant un partenariat entre les deux Régions.  ...

« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon  Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul »)  a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués. Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches. Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel  historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux  de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux. ...

Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil  essentiel pour le  pilotage et la conduite des  politiques  publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer  une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des  parcours de soins  et de l’organisation  des  services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de  santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de  patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent  jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et  unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...

Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000  pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux.  Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui.  Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ?  Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement.  Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

La psychonomie est une discipline scientifique étudiant les phénomènes de conscience du vivant sous l’angle physique, émotionnel, social et cognitif. À travers cette approche holistique, elle contribue à réduire les blocages mécaniques et énergétiques avec douceur. « La psychonomie est une ostéopathie à dimension quantique. On parle d’une ostéopathie de nouvelle génération qui permet de restaurer les échanges d’information pour un fonctionnement harmonieux du vivant », explique Claude Yves PELSY, créateur de cette pratique de santé innovante et fondateur du CESP (Centre Européen de Pratique de Santé en Psychonomie) avec le Professeur Cornillot, doyen de la Faculté de Médecine de Paris-Nord. Une thérapie de restauration fonctionnelle Le corps est un organisme vivant qui n’est pas exclusivement composé que de matière. Pour fonctionner, chaque organe est lié à un savoir-faire, une intelligence de vie grâce à l’énergie. Lorsque cette information-programme ou cette intelligence est sollicitée au-delà de ses capacités, le savoir-faire est bloqué et sidéré, engendrant un dysfonctionnement concret avec des conséquences organiques. Les défaillances de l’organisme sont le résultat de traumatismes physiques et psychiques dus à des lésions mécaniques, toxiques ou émotionnelles. « Le rôle de la psychonomie est d’apporter une restauration fonctionnelle en remettant en cohérence de phase l’onde information de nature quantique avec l’onde énergie concrète qui procède au fonctionnement et à la structure de l’organe pour lui permettre de se rétablir », fait savoir notre interlocuteur. Cette pratique de santé intervient en complément aux thérapies classiques. Elle agit avec efficacité sur le système pulmonaire, la sphère ORL, sur les maladies psychosomatiques et neurologiques, les pathologies ostéo-articulaires, ligamentaires et tendineuses, digestives ou endocriniennes. Elle soigne les troubles généraux tels que l’angoisse, l’insomnie, la fatigue ou la migraine. Tout le monde peut y avoir recours allant des nourrissons aux personnes âgées. Une méthode de soin douce et naturelle Le soin s’articule autour de deux grandes étapes : la détection des lésions par empathie holographique et la restauration des dysfonctionnements par la symbionie. La première séance consiste à réaliser un bilan fonctionnel global. Affranchi des émotions et de la rationalité cognitive, le praticien recherche les défaillances éventuelles chez le sujet par une approche empathique pure. La perception s’effectue selon un protocole strict reposant sur les dernières avancées en embryologie. Une fois que les lésions informationnelles ont été ciblées, le praticien pose sa conscience sur l’échange d’information entre le programme source et l’organe et instantanément, le patient ressent un soupir tissulaire. Il est soulagé car son système redémarre. Cette méthode intitulée « symbionie » reconnecte le tissu lésé avec son information d’origine et favorise le processus naturel de guérison. Plus d’information : psychonomie.org ...

Pour faciliter les tâches des professionnels de la santé, SwissMedCall a conçu MyMedApp, un outil visant à simplifier le contact entre médecin et patient et à optimiser les suivis médicaux. À propos de SwissMedCall SwissMedCall est né de la rencontre entre un neurochirurgien, Dr Med Ab- del Boudemagh et un jeune développeur, Jérémy Christillin. C’est le fruit de l’expérience médicale alliée à l’innovation technologique. « Nous avons créé cette entreprise afin de répondre à une demande de plus en plus croissante en rapport avec le développement actuel de l’e-santé », précise Jérémy Christillin, le cofondateur. Pour cela, SwissMedCall conçoit des solutions à la pointe de la technologie telles que des bracelets connectés ou encore le passeport médical permettant aux professionnels de la santé d’accéder rapidement et à tout moment aux données médicales d’un patient. Par ailleurs, ce spécialiste de l’e-santé offre à ses utilisateurs la possibilité d’affiner un diagnostic déjà posé et ainsi de bénéficier d’un deuxième avis grâce à sa « Second Opinion ». À terme, l’objectif de la société est d’offrir une médecine de qualité accessible à tous. MyMedApp, un outil au service des professionnels de la santé Spécialement élaboré pour les professionnels de la santé, MyMedApp est le dernier-né de SwissMedCall. Loin d’être une plateforme ordinaire de visioconférence, cette application est un dispositif unique en son genre. Sa fonctionnalité se base sur la visiophonie pour mettre en relation directe le médecin avec son malade. D’ailleurs, dans cette optique de favoriser l’accessibilité aux soins, tout corps médical disposant de MyMedApp peut faire découvrir cette solution innovante à ses patients et la leur offrir. Pour ce faire, il suffit de la télécharger gratuitement sur Androïd ou sur IOS. Dans la perspective  de démocratiser l’utilisation de l’application, tout a été pensé pour la rendre facile d’utilisation. De plus, elle est aussi à la fois sécurisée et personnalisable. Ainsi, à sa demande, SwissMedCall fournit au médecin une application pouvant répondre efficacement à des besoins spécifiques. «Avec cet outil, non seulement la relation médecin/malade est améliorée et augmentée mais aussi il permet une optimisation du suivi médical »  explique le Dr. Boudemagh, spécialiste en Télémédecine et e-health. En effet, le but n’est pas de diriger le patient vers d’autres médecins à travers un système d’annuaire «car non seulement il y a déjà une confiance établie entre eux mais encore une réelle connaissance du dossier médical qui est entre les mains de son médecin », souligne le Dr. Boudemagh. Le fonctionnement de MyMedApp est très simple : après téléchargement de l’application, le patient fixe un rendez-vous. Le médecin reçoit alors un SMS et un message électronique pour lui confirmer le rendez-vous. Au jour J, le patient clique sur l’onglet « téléconsultation » et saisit son nom de famille. Quelques minutes avant le rendez-vous, le professionnel de la santé consulte son tableau de bord dans la partie « téléconsultation ». Après avoir saisi son nom, le malade est invité à patienter dans une salle d’attente virtuelle. De son côté, le médecin accède aux informations concernant son patient et dès qu’il est prêt, il appuie sur « commencer la téléconsultation ». Le professionnel de la santé et son patient entrent instantanément en contact avec la visioconférence. Que des avantages avec MyMedApp MyMedApp est une innovation qui profite à la fois aux médecins et aux malades. Grâce à sa fonctionnalité « Visio Consultation », elle évite aux patients des déplacements longs et couteux en temps et en argent. De plus, même s’il est question d’un &ea...