Le digital a le pouvoir d’augmenter de façon considérable les performances commerciales des boutiques physiques grâce à l’amélioration de l’expérience-client. Toutefois, les professionnels souhaitant favoriser la fidélisation de leur clientèle ont tendance à se concentrer sur les adultes et à négliger une autre cible pourtant très importante : leurs enfants. Qui n’a pas déjà vécu cette attente qui s’éternise à la banque ou ces visites interminables dans les boutiques ? Avec les enfants, l’aventure demeure encore plus contraignante. Pour les faire patienter le temps que leurs parents « shop », Connect Innov a imaginé et conçu la Table Kid’s, une table de jeux tactile qui modernise les infrastructures et instaure une ambiance calme et sereine dans les points de vente. Créer un espace enfant 2.0 avec la Table Kid’s La Table Kid’s est tirée de l’expérience personnelle de son créateur, Michel Millul, également fondateur de la start-up Connect Innov. « Durant un rendez-vous chez un concessionnaire, mes enfants ont commencé à mettre la pagaille. Ils avaient pourtant à disposition une petite table avec des coloriages pour les occuper mais c’était insuffisant ». Après cette aventure, il réfléchit à une solution qui permettrait aux plus jeunes de passer d’agréables moments en attendant leurs parents. La Table Kid’s est loin d’être simplement un outil de divertissement. Il s’agit d’un véritable dispositif de digitalisation des magasins physiques à vocation d’améliorer l’expérience familiale et de générer des ventes additionnelles. En installant un espace enfants numérisé dans leurs locaux, les professionnels attirent de nouvelles cibles. D’humeur euphorique après leur dernière expérience ludique dans le magasin, les tout-petits vont inciter leurs parents à y revenir. Cette influence qu’ils ont sur la prise de décision des adultes les érige alors au rang de prescripteurs. Une innovation Made in France aux multiples atouts Véritable outil professionnel, la Table Kid’s est une table tactile en bois laqué au design sobre, amusant et tout en rondeur dont les formes inspirées de l’éléphant captent l’attention des enfants. À l’épreuve de tous les chocs, elle est composée d’un verre sécurit renforcé installé au-dessus de l’écran étanche qui ne craint plus l’enthousiasme de ses jeunes utilisateurs. Sa compacité lui permet de tenir dans un espace de moins de 1 m2. La Table Kid’s a aussi l’avantage de se décliner en 200 couleurs pour se fondre dans le décor. « L’une des particularités de notre produit est qu’il est fabriqué par les meilleurs artisans français puis traité aux normes C.O.V. pour enfants avant d’être assemblé et expédié dans nos locaux à Bezons », fait savoir notre interlocuteur. La Table Kid’s participe aussi au développement économique local en faisant travailler jusqu’à 7 entreprises dans le Val d’Oise. Quant à son contenu, elle propose jusqu’à 30 jeux collaboratifs, pédagogiques et ludiques adaptés dès l’âge de 3 ans. « Grâce à notre partenariat avec Google Play Store d’Android, notre dispositif est évolutif au fil des nouveautés et nous sommes en mesure de proposer les jeux les plus tendances du moment ainsi que des applications éducatives qui participent à l’éveil et l’apprentissage des plus jeunes. » L’outil est sécurisé par le contrôle parental qui bloque la connexion internet et qui ne donne accès qu’aux jeux préinstallés et configurés. À ce jour, la Table Kid’s équipe plus de 200 espaces enfants non seulement en France métropolitaine et DOM-TOM mais aussi partout à l’étranger comme en Belgique, au Luxembourg, en Suisse, en Grande-Bretagne et même aux États-Unis. ...
Le Labex CeLyA est une structure de recherche de l’université de Lyon qui a notamment pour objectif de réaliser une synergie régionale autour des sciences acoustiques. Les nombreuses collaborations universitaires ou industrielles qui sont développées assurent une application directe des résultats de la recherche dans des secteurs clés, à l’instar des transports (aériens ou terrestres) et de la santé (imagerie et thérapie par ultrasons). Avec près d’une centaine de collaborateurs permanents, professeurs, chercheurs et ingénieurs, et un nombre sensiblement équivalent de doctorants répartis dans neuf équipes de recherche, le Labex CeLyA focalise ses activités autour de trois grandes directions : l’étude des mécanismes physiques générateurs de bruit et de la propagation des ondes acoustiques et la caractérisation des impacts du bruit sur l’homme. CeLyA développe également une formation de haut niveau aux métiers de l’acoustique, tremplin pour une carrière réussie dans ce domaine. Un programme scientifique pluridisciplinaire L’acoustique est un domaine pluridisciplinaire qu’il convient d’étudier suivant plusieurs angles associés aux différentes disciplines impliquées. Neurosciences, traitement du signal et de l’image, science des matériaux ou mécanique des solides et des fluides sont autant de disciplines qui contribuent à former une vision globale de l’acoustique. La marque distinctive de CeLyA est de regrouper des spécialistes de chacun de ces domaines, ce qui permet de mener des actions de recherche coordonnées en vue de comprendre les phénomènes acoustiques dans leur globalité. À titre d’exemple des recherches entreprises, on peut citer : • L’analyse des sources de nuisances sonores et vibratoires que constituent les structures de véhicules de transport ou les écoulements (du ventilateur à l’avion supersonique) et le développement de moyens de réduction appropriés. • L’étude de la propagation des ondes sonores dans l’atmosphère depuis les sources de bruit jusqu’aux riverains. • L’optimisation des techniques d’imagerie ultrasonore des organes en trois dimensions et en temps réel. • La compréhension des effets de la perception des sons par l’homme ou l’animal, en associant ingénierie et neurosciences. Pour faciliter le transfert des connaissances et des compétences issues de la recherche, « nous avons développé un partenariat étroit avec les industriels les plus à la pointe tant au niveau régional, via les PME de haute technologie de la Région AURA, qu’au niveau national avec de grands groupes tels que Safran ou PSA, par exemple. Ce réseau industriel est complété par des alliances à l’international qui se développent notamment avec le Canada, les États-Unis et la Chine », explique Daniel Juvé, le directeur du Labex. Le master acoustique : un pôle dédié à la formation d’excellence Afin de concrétiser les actions entreprises pour développer la recherche en acoustique et l’ancrer régionalement, le Labex CeLyA a construit un master international d’acoustique, accrédité depuis la rentrée 2016. « La première année, assez généraliste, est une introduction à l’acoustique et aux vibrations via plusieurs disciplines de la physique, de la mécanique et du traitement des signaux tandis que la deuxième année permet aux étudiants de construire un parcours plus spécialisé suivant leurs domaines d’intérêt et de se préparer ainsi aux métiers de l’ingénieur ou du chercheur », reprend Daniel Juvé. Ce cursus personnalisé donne aux étudiants, encadrés par les chercheurs du Labex, l’opportunité d’approfondir par exemple la vibroacoustique, l’aéroacoustique, ou encore les relations entre acoustique et neurosciences, et cela dans un cadre universitaire ou lors d’applications en milieu industriel. Ce master qui s’appuie sur des associations avec des universités internationales de renom et un contact régulier avec le monde industriel est ainsi un gage d’employabilité pour les étudiants en ingénie...
Un orthoptiste est un professionnel paramédical de la vision, formé au sein des Unités de formation de recherche (UFR) des 14 centres hospitaliers universitaires (CHU) de France. Il est spécialisé en rééducation, en réadaptation et en exploration de la fonction visuelle. La rééducation Les orthoptistes, historiquement, prennent en charge les déséquilibres oculaires, les strabismes, les amblyopies… et soulagent les patients de leurs céphalées, de leurs douleurs oculaires, de leurs problèmes de mise au point, de leur vision floue, de leur vision double, qu’ils travaillent sur écran ou qu’ils soient obligés de fixer de manière importante. Se sont ajoutées, depuis plus de dix ans, les prises en charge des troubles d’apprentissage chez les enfants, les troubles de l’équilibre et les troubles d’orientation du regard. La réadaptation Les orthoptistes sont en charge des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et de basse vision en général (glaucome, rétinopathie diabétique…) ainsi que de ceux qui sont atteints de troubles neurovisuels ou de conséquences neuro-ophtalmologiques des pathologies générales. Entrent dans ces catégories de nombreuses pathologies neurodégénératives telles que la sclérose en plaques, les séquelles d’accident vasculaire cérébral (AVC) ou la maladie de Parkinson sur lesquelles l’orthoptiste œuvre dans le but de rendre aux patients des capacités de fixation et de traitement de l’information visuelle restantes les plus efficaces possibles. Ce type de prises en charge contribue à un maintien à domicile plus aisé pour ces patients ainsi que pour la population vieillissante. L’exploration de la fonction visuelle Les orthoptistes sont ces professionnels que vous pouvez rencontrer dans les cabinets d’ophtalmologie et qui interviennent en amont de la consultation du médecin, pratiquant différentes mesures de votre œil et différents examens de votre vision. Dans un contexte de diminution démographique importante du nombre d’ophtalmologistes, de l’augmentation des actes techniques ainsi que de l’accroissement et du vieillissement de la population, la filière visuelle a dû se réorganiser. Les partenaires privilégiés que sont les ophtalmologistes confient trois quarts des mesures techniques à l’orthoptiste. Ils peuvent ainsi passer moins de temps avec chacun de leurs patients et donc recevoir plus de patients au cours d’une même journée. Et c’est dans le même esprit que les orthoptistes peuvent aussi réaliser de nouveaux actes comme le contrôle entre deux rendez-vous de pathologies chroniques, le bilan visuel avant prescription ou renouvellement de lunettes, le dépistage de la rétinopathie diabétique, qui est le premier acte de télémédecine remboursé par la Sécurité sociale, dont le but est d’éviter de ne découvrir la pathologie que trop tard. Les orthoptistes travaillent uniquement sur prescription médicale en libéral ou sont salariés d’un ophtalmologiste. Près de 4 000 orthoptistes Leur effectif est en constante augmentation puisque, à ce jour, on en dénombre près de 4 000 sur tout le territoire, dont les deux tiers sont en libéral près de chez vous et un tiers exerce auprès des ophtalmologistes ou dans les structures hospitalières. La filière visuelle connaitra une avancée supplémentaire et une réduction encore plus importante des délais de rendez-vous chez les ophtalmologistes lorsque les orthoptistes libéraux seront autorisés à réaliser les mêmes actes et les mêmes délégations que les orthoptistes salariés. ...
Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...
Le dispositif Smart Ear se base sur un système de reconnaissance de son, configuré pour reconnaître et différencier plus de vingt modèles sonores et les associer à différentes couleurs lumineuses. Le boîtier principal est équipé de micros qui captent en temps réel les sons pour « servir d’oreille », selon les mots de Manon LECOMTE, membre de l’équipe Azur Tech Concept, et transformer le son en lumière. Ce dispositif principal utilise un système de fréquence pour transmettre le signal à l’Avert Flash, un boîtier lumineux qui s’allume selon le spectre de couleur préenregistré. L’utilisateur reçoit la même alerte sur son smartphone avec un message correspondant à la situation. La solution Smart Ear se veut modulable pour s’enraciner dans la vie privée et professionnelle des personnes malentendantes grâce aux possibilités d’ajustement de la fréquence de transmission et de la portée de l’équipement. Des avantages sur trois points Sébastien Llorca, l’un des fondateurs de la start-up, aborde les avantages de la solution Smart Ear en trois points. Les personnes malentendantes gagnent en autonomie et bénéficient de l’assistance de la technologie pour les aider à mieux appréhender leur environnement. Smart Ear répond également à un besoin de sécurité grâce à une alerte fournie en temps réel en cas d’incident. Enfin, Sébastien Llorca met en avant l’« employabilité » du dispositif qui permet aux chefs d’entreprise d’engager des personnes sourdes ou malentendantes sans compromettre leur sécurité au travail. Une solution à la portée de tous L’équipe insiste sur le caractère modulable du dispositif Smart Ear qu’elle décrit comme conforme aux « coûts de tout le monde », des particuliers et des entreprises. Si le produit connaît aujourd’hui un fervent succès auprès du public, c’est parce qu’il a été conçu grâce à une collaboration avec plusieurs associations de personnes sourdes et malentendantes, sans oublier que le commercial de la start-up lui-même est sourd. Smart Ear est proposé à la vente à partir de 1 240 euros et en location pour un montant mensuel de 23 euros, le SAV inclus. Aujourd’hui, professionnels et particuliers peuvent bénéficier d’un remboursement jusqu’à 90 % sur le prix du dispositif. ...
Créé en 1952 par le Dr Michel Pistor, la mésothérapie est une technique médicale dont le principe est d’injecter de faibles doses de médicaments directement sous le derme. Vulgariser cette technique auprès d’un public élargi reste aujourd’hui la mission principale de la Société française de mésothérapie (SFM). Une dernière étape à franchir Depuis 2003, le Conseil national de l’Ordre des médecins reconnait la mésothérapie au même titre que l’ostéopathie, l’acupuncture et l’homéopathie. Par ailleurs, la mésothérapie fait partie des quatre médecines non conventionnelles à être couvertes par la Sécurité sociale. « C’est une pratique qui est de nos jours reconnue par la caisse primaire de l’assurance maladie », rajoute le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. Il faut savoir également que la mésothérapie est enseignée dans 5 facultés de médecine. Toutefois, afin de lever les derniers doutes sur le fondement scientifique de la discipline, la SFM s’attèle à promouvoir la recherche et notamment des études susceptibles de déboucher sur une publication dans une grande revue médicale. Des recherches en cours Parmi les projets en recherche clinique, une étude portant sur l’intérêt de la mésothérapie dans le cas de l’algo-neurodystrophie est actuellement en cours auprès de l'hôpital Édouard-Herriot, situé à Lyon. « L’algo-neurodystrophie est une pathologie excessivement fréquente pouvant survenir des suites d’une chirurgie articulaire et celle-ci s’avère très invalidante », nous explique-t-on. Afin d’assurer une observation la plus neutre possible tout en évitant au passage les biais méthodologiques, l’étude s’effectue en double aveugle (une procédure dans laquelle les sujets participant à une étude clinique ignorent quel traitement ils ont reçu). « L’intérêt de cette étude, c’est d’écarter toute interférence humaine et psychologique. On réalise une étude uniquement sur des résultats cliniques qui vont être mesurés », confie le Dr Jean-Marc Piumi. Outre cette étude, la SFM apporte son appui à deux étudiants en médecine dans le cadre de la préparation de leurs thèses. Celles-ci se penchent sur les bénéfices de la mésothérapie dans le traitement des lombalgies et des épicondylites. ...
La qualité comme maître mot Située sur les hauteurs de Saint-Cloud et offrant une vue imprenable sur la capitale, Les Jardins de Saint-Cloud, une résidence avec services pour séniors haut de gamme a récemment vu le jour. Et pour citer – à peu près – Baudelaire, on pourrait dire que « là, tout n’est qu’ordre et beauté. Luxe, calme et… qualité ! ». En tout, ce sont 62 studios et appartements de haut standing, (à partir de 1 490 € par mois), meublés et disposant chacun d’une cuisine ainsi que d’une salle de bains adaptée qui sont désormais disponibles à la location. Loin d’être froide et impersonnelle, ici, la décoration est, au contraire, chaleureuse et conviviale. S’ils le souhaitent, les résidents ont toutefois la possibilité d’installer leurs propres meubles. Comme nous le précise Justine Mazza, la responsable de la communication des Jardins de Saint-Cloud, « ce que nous voulons, c’est qu’en venant s’installer chez nous, les résidents aient l’impression de se sentir chez eux ». Un cadre exceptionnel Bâtiment de caractère dans un écrin de verdure (le parc et le Domaine National de Saint-Cloud sont tout proches), cette luxueuse résidence services séniors attire les regards tout en se fondant à merveille au paysage qui l’entoure. Mais les résidents ne sont pas pour autant coupés du monde comme c’est parfois le cas dans certaines maisons de retraite. Loin s’en faut, même : le centre ville clodoaldien, ses commerces, ses restaurants et ses transports ne sont qu’à quelques centaines de mètres. On peut tester son logement avant de le louer Essayer un studio ou un appartement avant d’en devenir locataire (ou pas !). Le concept est séduisant (bon nombre de mauvaises surprises pourraient être évitées) mais il est hélas très peu répandu… Par le biais de son séjour « Découverte », c’est pourtant ce que les Jardins de Saint-Cloud proposent aux futurs résidents. Ceux-ci ont ainsi la possibilité de passer toute une semaine dans l’un des logements de la résidence, le temps pour eux de prendre le pouls du lieu et de s’assurer qu’ils s’y sentent bien. Favoriser l’autonomie des résidents Les résidents des Jardins de Saint-Cloud bénéficient de la plus grande autonomie. Si un locataire souhaite recevoir des proches pour la nuit, des studios sont à leur disposition. S’il désire conserver son médecin traitant, il le peut. Et si un couple de résidents préfère préparer leur déjeuner eux-mêmes plutôt que de se rendre au restaurant des Jardins de Saint-Cloud, ils le peuvent aussi. Pour autant, le personnel de la résidence est toujours disponible pour leur venir en aide s’ils en manifestent le besoin. Un personnel très à l’écoute Compter parmi les locataires d’une résidence séniors, aussi luxueuse et bien placée soit-elle n’est pas suffisant. Pour optimiser votre expérience, encore faut-il que les équipes chargées de veiller sur vous soient compétentes et qu’elles aient une approche profondément humaine. Car au final, ce sont bien souvent les membres du personnel d’une résidence qui lui confèrent son supplément d’âme(s). Parce qu’elle s’appuie sur un personnel à la fois qualifié et impliqué, la résidence Les Jardins de Saint-Cloud accompagne efficacement ses locataires, leur simplifie la vie et répond à toutes leurs attentes. ...
Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...
Les compléments alimentaires plébiscités Cette étude a révélé trois points essentiels. Le premier est que les Français sont effectivement prêts à s’impliquer dans la prise en charge de leur santé. Dans cette perspective, un Français sur deux affirme avoir déjà consommé des compléments alimentaires. La seconde conclusion de l’étude est que les bienfaits des compléments alimentaires sont reconnus par les Français et les professionnels de santé. En effet, 2/3 des Français reconnaissent les bienfaits des compléments alimentaires pour la santé. De plus, la consommation de compléments se fait, dans 2 cas sur 3, suite à un conseil ou à une prescription d’un professionnel de santé. Enfin, l’observatoire met en exergue le besoin d’information des Français sur ces produits. En effet, 65 % des personnes interrogées s’estiment peu ou pas du tout informées sur le sujet mais souhaitent recevoir davantage d’informations, notamment de la part des professionnels de santé. En conclusion, cette étude met en exergue le fait que les Français souhaitent s’engager dans le maintien de leur santé par la prise de compléments alimentaires. Pour ce faire, ces derniers sollicitent l’accompagnement des acteurs de la santé. Cette étude commandée par Synadiet s’inscrit dans l’une de ses missions, celle de jouer le rôle de vecteur d’information. Une mission de prévention et d’information en santé Dirigé par un conseil d’administration élu, SYNADIET développe ses missions sur trois pôles complémentaires. D’abord, le syndicat représente ses adhérents et défend leurs intérêts auprès des parties prenantes : instance réglementaire, administrations et consommateurs. Elle accompagne également ses membres dans l’application des textes et lois régissant la filière. Cet accompagnement se concrétise notamment par la mise en place d’une veille réglementaire et technologique, appuyée par l’élaboration de manuels, guides pratiques et formations à destination des entreprises membres. En parallèle, le syndicat participe activement aux réunions, colloques, rencontres professionnelles et salons organisés régulièrement par différents acteurs publics/privés de la filière agriculture, alimentation et diététique. Enfin, SYNADIET poursuit une mission de valorisation des compléments alimentaires et de ses innombrables vertus pour la santé et le bien-être. En février 2018, une partie du conseil d’administration de Synadiet a été renouvelée. Suite à ces élections, Christelle Chapteuil, directrice générale des laboratoires Juva Santé, a été élue présidente du Syndicat. ...
1. Maladies Rares Info Services : un portail unique d’orientation Service d’information et de soutien sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services constitue un outil indispensable à l’accompagnement des patients atteints de maladies rares mais aussi de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Sur ce portail d’orientation, les malades peuvent obtenir les réponses aux questions qu’ils se posent, être écoutés, se tenir régulièrement informés et partager leurs expériences. Commun aux Filières de Santé Maladies rares et à Maladies Rares Info Services, maladiesraresinfo.org s’adresse au plus grand nombre, offre une information claire et facilement accessible et constitue un centre de ressources d’une grande richesse. Pour promouvoir l’action que mènent les filières et MRIS, une campagne d’information a d’ailleurs été lancée. Elle traite de l’information sur les maladies rares, de leurs conséquences, de l’aide à la vie quotidienne, de l’accès à l’expertise médical et du développement du lien social. Les affiches sont téléchargeables ici (maladiesraresinfo.org) 2. Les outils innovants qu’ont mis en place les filières Faisant preuve de proactivité et de dynamisme, les Filières de Santé Maladies Rares ont développé de nombreuses initiatives - sous la forme d’applications et de carnets de santé digitaux gratuits - afin de faire bénéficier les patients d’un meilleur accompagnement. Voici quelques-uns des outils dont les filières disposent : > Un carnet de soins numérique Moins de paperasse pour plus d’efficacité ! Conçu par le réseau R4P (Réseau National de Rééducation et de Rééducation Pédiatrique en Rhône-Alpes), Compilio est un carnet de soins et d’accompagnement numérique, gratuit et 100 % sécurisé. Il s’adresse non seulement aux personnes atteintes d’une maladie rare (ou chronique) mais aussi aux professionnels de santé qui leur prodiguent des soins. Le suivi (thérapeutique, médico-social, scolaire…) d’un patient qui s’est vu diagnostiquer une maladie rare nécessitant bien souvent l’intervention d’un nombre important de professionnels de santé, il revêt généralement une certaine complexité. Créé dans un souci de simplification, Compilio conserve toutes les informations relatives au patient (compte-rendus des consultations, historique des hospitalisations, traitements suivis, certificats médicaux, parcours scolaire, radios, vidéos, etc.) et permet aux malades eux-mêmes mais aussi à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent, de les consulter facilement. Si ce carnet de soins numériques améliore considérablement la qualité et la coordination des soins, il simplifie également la vie des patients et de leurs parents !). En effet, avec Compilio, plus aucun risque d’égarer un document important (toutes les données sont archivées) ni d’oublier de prendre un rendez-vous (grâce au système de rappel). Compilio est téléchargeable gratuitement sur Internet ou via une application mobile. Pour voir la vidéo, cliquez ici ( https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx). > Un carnet de santé radiologique digital Radioscar est une application mobile gratuite qui permet au patient d’enregistrer sur son smartphone les examens d’imagerie médicale qui auront été réalisés pour lui-même ou pour les membres de sa famille. Le patient pouvant partager facilement ces informations avec les professionnels de santé qu’il est amené à rencontrer à chaque étape de son parcours de soins, sa prise en charge s’en trouve ainsi considérablement améliorée. Radioscar contribue également à la radio-protection des patients. Car en mesurant l’exposition cumulée aux rayons ionisants, l’appli permet d’éviter la répétition de certains examens. La première version de l'application sera disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement en 2018. Vous pouvez visionner la vidéo de présentation sur YouTube : https://youtu.be/8OjpJAvKmdc > Une application destinée aux patients souffrant d’incontinence Destinée au...
Poussée par sa curiosité, Véronique Aliaga s’initie pour la première fois au chamanisme auprès de la Foundation for Shamanic Studies (FSS), fondée par l'anthropologue Michael Harner. Cette expérience l’a tellement bouleversée qu’elle décide d’approfondir un peu plus, en suivant différents stages. Dans une démarche de développement personnel, elle apprend notamment à utiliser la méthode chamanique dans le but de prodiguer des soins. D’abord sollicitée par ses proches, Véronique Aliaga se lance petit à petit dans une reconversion pour se consacrer entièrement aux soins chamaniques. Des énergies positives venues d’outre-monde Afin d’accéder à un état de conscience modifié, unique moyen pour entrer en contact avec les esprits de la Nature, Véronique Aliaga se sert d’un tambour chamanique. Avant de commencer la séance, elle et son client s’attèlent d’abord à trouver une intention sans laquelle le voyage chamanique ne pourra avoir lieu. Qu’est-ce que la personne a vraiment envie de changer ? Ce n’est qu’une fois en possession de cette intention que la praticienne peut véritablement débuter le travail. À travers les vibrations de son tambour chamanique, elle communique avec ses guides en leur demandant leur aide. Pendant ce temps, le « patient », placé dans une position propice à la relaxation, se concentre sur les battements du tambour. Devenue une sorte de « réceptacle » d’énergie, Véronique Aliaga fait entrer cette force chamanique dans le corps de son « patient ». À noter qu’à aucun moment la praticienne ne perd le contrôle de son corps. À la fin de la séance, la personne est invitée à exprimer ses ressentis. ...
Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer. Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent. Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute. En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...
Qui ne connaît pas les tubes de granules homéopathiques ? Médecine avec une approche globale et intégrative, l’homéopathie est plébiscitée par les Français. Pour le Dr Hélène Renoux, présidente de la Société savante d’homéopathie, cet intérêt n’est pas dû au hasard : « le fondateur, le Dr. Samuel Hahnemann, allemand, a passé les dernières années de sa vie en France en laissant une empreinte forte de ses recherches qui furent à l’origine des principes homéopathiques que nous connaissons aujourd’hui, et de plus l’approche holistique, centrée sur l’individu répond aux attentes des patients actuels ». La recherche clinique comme dynamique La médecine homéopathique se doit maintenant d’évaluer son efficacité pour s’intégrer dans le système de santé. C’est cette dynamique de la recherche que la Société savante d’homéopathie veut retrouver. Elle en a fait son projet majeur pour l’année 2018 : « il faut développer des projets de recherche qui évaluent l’efficacité de la thérapeutique homéopathique », explique sa présidente. Un projet avec l’INSERM est d’ailleurs en discussion. Et pour les sceptiques, le Dr Renoux rappelle que chaque médicament homéopathique est soumis à un contrôle strict et un enregistrement de l’Agence de sécurité des médicaments (ANSM). 5 000 médecins homéopathes L’exercice même de l’homéopathie est très encadré en France : seuls des médecins inscrits au Conseil de l’Ordre peuvent se prévaloir du titre d’homéopathe après une formation spécifique. Depuis le 1er avril dernier, cette formation est homogénéisée à travers la norme européenne EN 16872, « Afin d’assurer que seuls les médecins correctement formés et pratiquant réellement la médecine homéopathique puissent se prévaloir de ce titre », précise le Dr Renoux. L’enseignement de l’homéopathie se fait à la fois au sein de plusieurs universités françaises et dans un ensemble d’écoles privées. Des représentants de ces enseignements ont élaboré un programme commun qui a servi de base à la norme européenne. ...
Depuis l’enfance, François Birot et Hugues de Chaumont, cofondateurs de GoSense, vouaient une passion démesurée pour le son et les nouvelles technologies. Tous les deux ont rêvé d’en faire leur métier et de faire quelque chose qui ait un « impact positif » pour la société. Plus tard, leur empathie envers le monde du handicap les a conduits à imaginer une manière d’aider les malvoyants. En mettant leurs compétences respectives en commun, ils ont comme leitmotiv de répondre aux besoins essentiels des personnes déficientes visuelles en termes de sécurité, d’orientation et de localisation. C’est en 2015, à l’issue de 5 ans de travail acharné, de brainstormings successifs et de près de 400 expériences sur le terrain que GoSense a vu le jour. Une belle opportunité pour ces enfants terribles de la technologie de réaliser leur rêve. Et depuis, l’aventure continue… Une jeune start-up au potentiel très prometteur, avec le son comme centre de processus d’innovation Travaillant principalement sur l’environnement sonore, GoSense mise sur la capacité naturelle humaine à repérer les sons dans l'espace. C’est là qu’entre en jeu la réalité augmentée sonore. Le principe est simple : substituer l’acuité visuelle qui fait défaut aux personnes malvoyantes par celle de l’ouïe à l’aide de capteurs 3D capables de produire des sons spatialisés. Afin de déterminer les besoins réels d’un déplacement à l’aveugle, des mises en situation ainsi qu’une co-conception avec des personnes malvoyantes et des personnes aveugles ont été mises en place. Très vite, le potentiel du projet a réussi à mobiliser des partenariats conséquents tels que celui avec le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) à Grenoble. Leur démarche terrain et plus largement leur démarche de design pour concevoir un produit centré sur l’utilisateur, n’est pas non plus passée inaperçue auprès de l’Agence pour la Promotion de la Création Industrielle (APCI) qui a décoré GoSense de l’étoile 2018 du design. 3 produits pour 3 besoins Trouver une solution pour aider les personnes en situation de cécité à se déplacer d’une façon plus autonome et sécurisée semble un pari osé. Mais c’était sans compter sur la détermination et l’audace de ces férus de la technologie à la démarche engagée. 3 accessoires complémentaires viennent ainsi émanciper les personnes déficientes visuelles à travers Rango, Airdrives et Wizigo. « Grâce à eux, les déficients visuels ont connaissance de l’endroit où ils se trouvent et de ce qu’ils ont autour d’eux », précise Hugues de Chaumont. GoSense propose Rango, décrit comme « le bouclier virtuel intelligent ». À disposer sur tout type de canne blanche, Rango répond au besoin de sécurité des personnes aveugles en émettant un son 3D en lieu et place de l’obstacle sur le parcours de l’utilisateur (devant, en haut ou en bas, à droite ou à gauche). Ainsi à chaque danger détecté, l’utilisateur entend un retour sonore qui lui permet de localiser précisément le danger. L'utilisateur déficient visuel détecte donc facilement le son émis dans l'espace, et n'a plus qu'à le contourner pour éviter l'obstacle. On parle donc bien de réalité augmentée sonore. L’innovation de GoSense permet ainsi de rendre sonore les chemins ou obstacles qui par nature n’émettent pas de son, afin de les rendre perceptibles et accessibles aux personnes déficientes visuelles. C'est grâce aux écouteurs Airdrives que l'utilisateur peut entendre les sons tout en restant alerte à son environnement… Avec l’application Wizigo, un GPS communau-taire, l’utilisateur déficient visuel est capable de se déplacer grâce à une grammaire sonore 3D constituée de 3 sons. L’utilisateur peut donc suivre sereinement et facilement une direction uniquement en suivant des son...
Entrepreneurs, salariés et particuliers peuvent faire appel à Sylvie Frémy pour les accompagner dans leurs projets professionnels, personnels ou améliorer leur santé. L’Ayurvéda : système complet de médecine traditionnelle reconnu par l’OMS Aujourd’hui, de plus en plus de personnes, en quête d’un véritable équilibre personnel, envisagent de se tourner vers les médecines non conventionnelles comme l’Ayurvéda, considérée comme la plus ancienne médecine holistique du monde. De par sa formation, le praticien en Ayurveda est à même de rééquilibrer la Nature de la personne. Sylvie Frémy, spécialisée dans ce domaine depuis 2008, propose 3 champs d’action. Le 1er volet se déroule en face à face au cabinet ou à domicile. Il réside en l’observation, la connaissance de la Nature doshique du client et de l’influence de son environnement à l’origine du déséquilibre. Elle transmet ainsi des messages précis ouvrant le chemin au rééquilibre et à l’éducation (dans le sens positif du terme) à une meilleure compréhension et écoute du corps. Elle aime aussi enseigner lors d’ateliers, conférences (à domicile, en CE) ou salons. Le 2e volet concerne l’harmonisation de la Nature psychique et/ou émotionnelle de la personne, en face à face ou à distance (tél. ou Skype). À ce titre, Sylvie Frémy explique qu’elle est une facilitatrice de la résolution des états émotionnels de son client, qui, dans l’amour de Soi, s’en libère et gagne en harmonie et liberté. Le client repart avec son flacon d’Elixirs Floraux. Enfin, le 3e volet concerne la méthode QHIA® en Physique Quantique. Elle permet à S. Frémy de restaurer peu à peu l’intégrité vibratoire de la personne (ou l’entreprise) qui retrouve son estime de Soi et son libre arbitre, altéré par des événements présents et des mémoires. Une fois installée, l’intégrité sera maintenue par la personne prenant soin de ses propres besoins. La finalité des 3 démarches est d’amener la personne à être de plus en plus Soi, à se recentrer dans son Être, à mieux décoder les influences de son environnement sur sa Nature et à surfer sur la vague pour accueillir les événements de sa Vie. Sylvie Frémy : Pharmacien biologiste Ph.D. et conseillère en Ayurvéda et Fleurs de Bach Sylvie Frémy, de formation Pharmacien biologiste, Ph.D., est devenue responsable qualité en entreprise de diagnostic in vitro où elle s’exerce au quotidien auprès de son entourage professionnel. En parallèle, elle est devenue Conseillère en Ayurvéda et en Fleurs de Bach. Poursuivant le chemin de retour sur Soi qu’elle propose à ses clients, elle détient les clés pour répondre parfaitement à leurs attentes. Aujourd’hui, elle met son savoir au service des particuliers ou entreprises pour leur permettre de mieux se connaitre, de gagner en intégrité afin d’accueillir sereinement tous les défis professionnels et personnels. ...
Vous avez des soucis de chutes de cheveux, d’acné ou vous voulez perdre du poids ? Les solutions proposées par les laboratoires Arlor Natural Scientific répondent à vos besoins. Les laboratoires Arlor Natural Scientific : histoire et valeurs Fondés au tout début des années 2000 par Gil Mennetrey, l’actuel président, les laboratoires Arlor Natural Scientific ont une philosophie bien particulière : « apporter à chacun bien-être et confiance en soi. » Pour ce faire, la société a commencé à développer des produits permettant aux personnes atteintes de problèmes de poids, de chutes de cheveux ou d’acné de se sentir mieux dans leur corps. D’ailleurs, il est intéressant de noter que Gil Mennetrey a obtenu le Randy Martin Lifetime Achievement Award (récompense décernée aux leaders de l’industrie de l’antichute capillaire). Afin de répondre aux attentes de leurs clients, l’entreprise se base sur quatre piliers : - Des produits formulés à base de composants d’origine végétale ; - Une recherche de l’innovation permanente ; - Des articles brevetés avec une efficacité prouvée testée par le biais d’études cliniques externes à l’entreprise. En effet, qu’ils soient sous la forme de boissons, de compléments alimentaires ou de gel, chaque produit a fait l’objet de tests rigoureux afin d’assurer des résultats rapides et d’éviter des effets secondaires indésirables et irréversibles. Vous êtes intéressé ? Pour trouver les produits de la marque, vous pouvez vous rendre en pharmacie et parapharmacie ou sur internet (www.arlor.fr). Depuis quelques années, ils sont aussi proposés à la vente sur un célèbre site de télé-achat d’une chaine française. Une bonne occasion de vous laisser tenter par ces références accessibles aux plus petits budgets. À noter : sur le site Arlor, il est aussi possible de trouver des conseils santé et bien-être qui vous permettront de vous sentir mieux au quotidien. Alpharegul : l’anti chute de cheveux pour hommes et femmes Les éléments brevetés et testés scientifiquement à base de plantes, de minéraux et de vitamines anti chutes de cheveux sont les produits phares de l’entreprise. Bien que vous les trouviez sous différentes formes, du complément alimentaire à la lotion en passant par le shampooing, nous allons nous intéresser tout particulièrement à la première catégorie. Les compléments alimentaires se présentent sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour (matin et soir) au cours des repas, pendant 3 mois minimum. Principalement conseillés pour les hommes, il est intéressant de noter que les femmes atteintes d’alopécie androgénique peuvent aussi les utiliser sans problème. Concernant leur formulation, vous trouvez de l’huile de pépins de courge et de bourrache, de la racine d’ortie (régulant la 5-alpha-réductase et favorisant un taux normal de testostérone dans le sang) ainsi que du zinc associé à de la vitamine B6 (pour fortifier la masse capillaire et participer à la synthèse de la cystéine). D’après les études cliniques réalisées, la chute de cheveux a diminué de 30 % dès le 2e mois et a baissé de 45 % à partir du 3e mois. En fin d’étude, nous observons ainsi une diminution de la perte de cheveux chez 89 % des sujets. Contrairement à certains produits qui doivent être pris à vie, Alpharegul propose des résultats durables sans effets secondaires. En effet, peu importe le type de cheveux, ils sont pensés pour agir directement sur les causes de la chute. D’ailleurs, un comparatif réalisé dans le magazine 60 millions de consommateurs le place comme le seul produit du secteur réellement efficace. En le combinant avec la lotion, les résultats ne se feront pas attendre. Acniregul : pour en finir avec les imperfections cutanées Tous les adolescents sont sujets, au cours de leur puberté, à une poussée d’acné plus ou moins importante. Mais ce ne sont pas les seuls dans ce cas. Car de nombreux adultes voient aussi surgir des boutons à certains moments de leur vie...
Le stress est une réponse naturelle de notre cerveau face aux dangers qui nous menacent au quotidien dans notre environnement. En soi, le stress est un élément positif dans le sens où il permet de déclencher la réaction appropriée de notre système nerveux autonome (SNA) et de réagir devant les stimuli externes. Mais très souvent, l’explosion de ces stimuli externes crée un déséquilibre, à cause de la multiplication des stress « répétitifs » qui nous entourent. C’est ce déséquilibre persistant sur le long terme qui conduit vers le stress chronique et des pathologies associées, pouvant affaiblir notre organisme. Codesna en apporte une solution innovante. Un protocole de mesure non invasif La technologie brevetée par Codesna est à double performance : à la fois scientifique et rapide. En effet, l’appareil permet de chiffrer, de façon très précise et réaliste, des marqueurs d’équilibre et risque de stress chronique de la personne à travers une analyse de 2 minutes. « Cette solution rapide et innovante a été permise grâce à de nouveaux modèles mathématiques brevetés d’analyse du Système Nerveux Autonome et de ses branches orthosympathique et parasympathique que nous avons développé », explique Marc Latouche, directeur général de la start-up ».Concrètement, cette méthode non invasive consiste à placer aux poignets le capteur et à suivre un protocole respiratoire de deux minutes. La tablette affiche par la suite quatre marqueurs permettant de visualiser son niveau éventuel de stress prolongé et sa capacité d’adaptation au stress ainsi que des commentaires pour aider l’utilisateur à mieux comprendre son état. « L’innovation de notre produit réside dans la rapidité du test, 2 minutes, la robustesse des résultats et la facilité de lecture » La version PHYSIONER Cette technologie brevetée en France et à l’international a déjà été validée par deux études scientifiques indépendantes dans le milieu hospitalier. La certification CE dispositif médical atteste encore plus de la conformité de l’appareil aux impératifs de sécurité et de sûreté exigés par les directives européennes. Armé de ces arguments, Codesna a conçu PHYSIONER, une version pro à destination des entreprises et des institutions. « Nous avons développé ce produit dans le but d’offrir un système de prévention du risque de stress chronique pour améliorer le bien-être et la performance au travail ». L’accès de Physioner, installé dans l’entreprise, permet au collaborateur de s’auto-évaluer de manière rapide, anonyme et confidentielle. Les marqueurs fournis lui permettent d’objectiver son état, par rapport à une notion de stress qui peut paraitre « complexe ». Cette conscientisation est la clé pour permettre au collaborateur de devenir moteur et acteur de l’amélioration de son bien-être. En outre, différentes solutions peuvent par la suite être proposées pour aider chacun à améliorer son équilibre, par exemple la méditation, le yoga, la réflexologie, la gestion de stress, le sport, un coaching personnalisé, etc. et suivre l’amélioration de ses marqueurs physiologiques dans le temps. ...
Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...
Quelle est l’histoire de Margo ? Ma fille Margo a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 14 ans. Malheureusement, il s’agissait d’une tumeur au cerveau incurable. Pendant seize mois, ma fille s’est battue contre cette maladie tout en organisant parallèlement une collecte de fond pour aider la recherche qui a permis de récolter plus de 100 000 euros. Ce combat, je l’ai vécu à ses côtés et cela m’a fait prendre conscience que les enfants n’étaient pas épargnés par les cancers. Il s’agit même de la première cause de décès par maladie des enfants de plus d’un an en France et en Europe. Lorsque Margo nous a quittés, elle a laissé dans un cahier ce message inspirant : « Vas y, bats-toi, gagne ! » J’ai alors créé, avec son père, mon mari, l’association Imagine for Margo afin de poursuivre le combat. Parlez-nous de la genèse de l’association ? Déjà, c’est un changement de vie complet. J’ai dû arrêter de travailler pour m’investir totalement dans l’association que je voulais professionnelle et qui s’est développée rapidement. L’objectif a rapidement été clair : faire bouger les lignes pour obtenir des traitements et des médicaments moins toxiques et plus efficaces pour les enfants au travers de l’accès sécurisé à une recherche innovante et du développement de la médecine de précision. Parallèlement, l’objectif est de rechercher et d’obtenir des financements en mobilisant différents acteurs qu’ils soient industriels ou politiques et faire évoluer la réglementation européenne en la matière. L’idée, aussi, est de sensibiliser l’opinion publique sur les cancers qui touchent les enfants à travers des campagnes de communication. Enfin, l’association entend également apporter du soutien aux enfants et à leurs familles dans leur combat. Quels sont vos partenaires financiers ? Il faut bien comprendre que le cancer de l’enfant est peu attractif pour les industriels du médicament, qui préfèrent privilégier la recherche pour les cancers des adultes qui concernent plus de patients. Face à cette réalité, nous avons mobilisé activement nos donateurs ; particuliers et entreprises. Ainsi, en 10 ans, l’association Imagine for Margo a affecté 17 millions d’euros à la recherche en oncologie pédiatrique permettant de cofinancer 42 programmes de recherche aboutissant, aujourd’hui à 28 nouveaux traitements bénéficiant à 3000 enfants en France et en Europe. Depuis 2020, nous avons aussi fait changer d’échelle notre combat. En effet, avec deux autres associations européennes au Luxembourg et en Belgique, nous avons créé, l’appel à projets, Fight Kids Cancer. Ce regroupement est inédit et significatif. L’objectif est de booster la recherche contre le cancer en mutualisant nos fonds afin d’agir plus vite contre ce fléau qui touche 35.000 enfants et adolescents en Europe. En 3 ans, ce sont plus de 12 millions d’Euros qui ont été affectés à des programmes de recherche innovants. Pour les chercheurs, le message est clair : Nous souhaitons qu’ils passent moins de temps à chercher du financement et qu’ils se consacrent à leur mission : créer un monde avec des enfants sans cancer. Parvenez-vous à sensibiliser vraiment les politiques et les industriels du secteur ? Il faut être volontariste. Ainsi, nous souhaitons que des fonds européens soient dédiés à la recherche pour les cancers des enfants. D’ailleurs, les lignes bougent avec le premier Plan cancer européen et la Mission cancer pour financer de nouveaux projets au niveau européen. Aussi, le changement de la règlementation européenne va être annoncé en mars et nous espérons que cela va aller en faveur du développement des médicaments anti-cancéreux chez l’enfant, comme cela est déjà le cas dans la règlementation américaine depuis 2020. Par ailleurs, des laboratoires pharmaceutiques commencent à mettre en place des équipes dédiées à la pédiatrie, c’est prometteur et nous e...
Cisbio est spécialisé dans les technologies, les produits et les services pour le diagnostic in vitro et la recherche dans les sciences du vivant. Elle propose de nombreux dosages pour le diagnostic de cancers, de maladies métaboliques ou auto-immunes. Dans le domaine de la recherche, elle a mis au point une méthode de détection par fluorescence en milieu homogène (HTRF) et a développé une offre d'essais et de services à destination des chercheurs impliqués dans la découverte de nouveaux médicaments. Sur la base de ce savoir-faire et de plus de 200 brevets déposés, Cisbio commercialise aujourd'hui plus de 500 essais et réactifs pour accélérer les projets de recherche de ses clients et partenaires. Un rôle important dans l’économie Cisbio emploie plus de 200 personnes, dont 40 chercheurs ayant une formation scientifique en chimie, en biologie cellulaire et moléculaire ou en biophysique. Basé à Codolet, dans le Gard, Cisbio possède des filiales à Boston, à Shanghai et à Tokyo et dispose d’un réseau de distributeurs qui commercialise ses produits dans le monde entier. Cisbio joue un rôle important dans l’économie de la région Occitanie, en créant de nombreux emplois et en ayant un rôle actif en matière de formation, ainsi qu'au travers de ses partenariats avec les instituts de recherche et les universités de Montpellier et de Marseille. 2016 : création de Ze Lab Dans le courant de l’année 2016, fort de son expérience et de ses compétences aussi bien scientifiques que commerciales, Cisbio a décidé de mettre en œuvre une nouvelle structure, Ze Lab, afin d’aider et d’accompagner des startups à se développer. Pour bénéficier de cet accompagnement, les candidats doivent déjà avoir testé et validé leur concept, établi un business model et être dans une phase de finalisation de recherche, d’industrialisation ou de commercialisation. Ils doivent travailler dans des domaines d’activités bien spécifiques tels que la recherche de thérapeutiques ciblant les maladies infectieuses, le diabète, l’oncologie ou les maladies rares. Cisbio souhaite que les startups rejoignant Ze Lab se concentrent sur leur cœur de métier dans les meilleures conditions possibles. Pour cela, elle va en particulier les accompagner au niveau de l’organisation de la structure, sur la mise en place d’un business plan, sur l’étude de marché ou sur la recherche de fonds. Ainsi, mettre en place une organisation de recherche et développement performante, définir une stratégie claire, développer et commercialiser les produits, structurer les équipes, rechercher et trouver des investisseurs sont au cœur du package proposé par Cisbio. Un écosystème déjà présent et un réseau international Certains critères sont déterminants pour la sélection de ces entreprises émergentes comme la qualité de l’équipe, une offre ayant une valeur ajoutée identifiable et une forte motivation. Quelques startups ont déjà déposé leur dossier pour rejoindre Ze Lab. Ils sont à l’étude auprès du comité de sélection de Cisbio. Les sociétés retenues pourront intégrer pendant 3 mois à 2 ans un espace mis à leur disposition avec bureaux, plateaux techniques et salles de réunion. Elles peuvent ainsi bénéficier de tout l’écosystème déjà présent sur place et, potentiellement, d’un réseau commercial international. ...
Pourquoi cette banque est d’utilité publique ? Le faible nombre de malades, la faible couverture en termes de population et les biais des autres outils de mesure nationaux à disposition ne permettent pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares. Le ministère de la santé a donc souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Que permettra cette banque ? Ce sera un outil essentiel pour le pilotage et la conduite des politiques publiques de santé. Notamment, ce recueil permettra de connaître le nombre global de patients atteints de maladies rares, ce qui devrait alors permettre d’adapter le réseau de soin pour la prise en charge des malades. C’est à dire : permettre l’adéquation de l’offre de soin avec les besoins de terrain pour assurer une couverture nationale équitable au niveau de la prise en charge ; permettre l’analyse des parcours de soins et de l’organisation des services ; mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle politique de santé; mesurer l’efficience du système de soins maladies rares mis en place ( ex : mesurer l’errance diagnostique, estimer le nombre de patients qui ne sont pas passés par le réseau, ...) à destination des ministères, ARS etc. Qu’est-ce qu’on y met ? Les données contenues aujourd’hui dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou d’essais thérapeutiques ad hoc. Il est cependant primordial d’avoir accès à la totalité des informations disponibles afin de pouvoir les colliger dans cette future BNDMR. Dans cette logique, un « set minimal de données maladies rares national » a été défini par l’équipe projet de la BNDMR à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur l’expertise des professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel (en 2013). Ce « set de données minimal national maladies rares » a pour vocation d’être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares labellisé. Il vise à minimiser le nombre de données collectées par centre afin de garantir la qualité de l’information recueillie et son exploitation. Il favorise la communication avec les systèmes informatiques de soins hospitaliers. Il constitue ainsi le socle d’information commun à toutes les maladies rares et à tous les acteurs de la prise en charge du soin. Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante : • Consentement (réglementaire) • Identification patient • Informations administratives • Informations familiales (le cas échéant) • Statut vital • Parcours de soins • Activité de soins • Histoire de la maladie • Diagnostic • Confirmation du diagnostic • Traitement • Anté et néonatal (le cas échant) • Recherche (le cas échant) Il est constitué d’une soixantaine d’items. La limitation du nombre d’items nous permet de minimiser la double-saisie des données par les professionnels. Qui ? Comment ? Tous les centres spécialisés maladies rares ont obligation d’entrer leurs patients dans cette base de données. Elle ne sera donc pas exhaustive car certains patients ne se rendent jamais en consultation dans un centre de référence maladies rares. Mais elle constituera un recueil unique au monde (aucun pays n’a fait ça avant la France) et unique en son genre (un seul recueil centralisé national pour tout le monde). A l’heure actuelle il y a 2 manière...
L’Institut Docteur Delatte, du nom du docteur Pierre Noël Delatte, l’inventeur de cette technique douce, forme des praticiens compétents et souhaite faire découvrir cette médecine alternative au plus grand nombre. Si vous souhaitez vous former à la méthode du Dr Delatte, cet institut et le seul habilité. La Psycho Bio Acupressure (PBA) en quelques mots La PBA présente plusieurs aspects. En premier lieu, un praticien expert en PBA vient stimuler cinq points d’acupressure en les pressant simultanément. Cela pour agir aussi bien sur le corps que sur le cerveau (puisque chaque point correspond à une zone de l'aire cérébrale). Puis, il se concentre sur les blocages émotionnels par la verbalisation et l’étude spécifique du pouls. Le but étant d’évacuer les émotions afin de gagner en sérénité et se libérer de comportements qui ne sont pas en adéquation avec sa véritable identité. Comme précisé sur le site de l’institut, la PBA est une méthode à la fois rapide, accessible à tous et pratique. Elle peut aussi bien être appliquée sur des bébés que des enfants et des femmes enceintes (en travaillant au niveau du fœtus ainsi que l'a développé Mme Rouzaud). Dans tous les cas, son objectif est d’intervenir directement sur les traumatismes remontant à l’enfance voire à la naissance qui dictent, bien souvent, notre vie d’adulte (exemple : impacts des naissances par césarienne, forceps, déclenchées... mais aussi syndrôme du jumeau perdu, difficulté à perdre du poids etc.) La méthode PBA sert donc à se libérer de toutes ces mémoires émotionnelles qui nous empoisonnent. Toutefois, elle ne peut remplacer un véritable suivi médical. De plus, si vous cherchez un praticien, attention à bien vous référer à l’annuaire officiel présent sur le site. Historique de la technique PBA La méthode Psycho Bio Acupressure a été conçue par le Docteur Delatte qui était un médecin généraliste français spécialisé en acupuncture et médecines tropicales. Créée à Nouméa, il a fallu 20 ans au praticien pour la mettre au point. L’école a été, quant à elle, fondée en 2012 par le Dr et Faïrouz Rouzaud. Et, depuis, Faïrouz Rouzaud et son équipe font leur maximum pour faire reconnaitre cette méthode en France et à l'étranger ; aussi bien dans les milieux médicaux que paramédicaux. A titre de reconnaissance, la méthode est reconnue au Canada par exemple. Ainsi, l’institut attire de plus en plus de praticiens du secteur médical (tels que des sages-femmes, des médecins, des infirmières, des ostéopathes ou bien des kinésithérapeutes) et de personnes souhaitant se reconvertir professionnellement. Comment se déroule la formation ? La formation est divisée en 3 temps. Le premier est appelé "pre requis". C’est une phase de découverte qui permet d’atteindre le niveau 1, puis le 2 etc... Les apprenants qui veulent poursuivre leur apprentissage devront, ensuite, réaliser plusieurs fois les modules de théorie et pratique afin de se parfaire. La Directrice de l'institut mettant un point d'honneur à former des praticiens dans l'excellence ainsi que le souhaitait le Dr Delatte. À savoir : la formation est pensée pour permettre à chacun d’avancer à son rythme. De plus, il est intéressant de noter que des bilans sous forme d'évaluation viennent ponctuer les différentes étapes importantes du cursus. ...
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie chronique qui provoque l’inflammation des articulations à l’origine de gonflements articulaires et de douleurs. Elle est dite « auto-immune » car elle résulte d’un dérèglement du système immunitaire qui se retourne contre les articulations provoquant leur destruction sans prise en charge adaptée. Bien qu’elle puisse se manifester dès l’enfance, à l’adolescence ou chez les sujets âgés, la maladie se déclenche davantage autour de 50 ans et concerne plus souvent les femmes. « Jusqu’ici, un flou entoure les origines précises du déclenchement de la PR », nous explique Sonia Tropé, directrice de l’ANDAR. Toutefois, on sait que le tabac reste le facteur environnemental le plus connu. S’il est associé à un terrain génétique favorable, le risque de déclencher une polyarthrite rhumatoïde devient alors plus élevé. Selon notre interlocutrice, « cette maladie est mal connue du grand public ». L’ANDAR est donc née dans une volonté de mieux sensibiliser autour de la PR, mais pas que… Un accompagnement et une information de qualité dans la gestion de la maladie « Un des principaux objectifs de l’ANDAR est de servir de trait d’union entre patients et professionnels de la santé pour améliorer la relation de soins, contribuer à la mise en place de la décision médicale partagée et favoriser l’implication du patient », fait savoir la directrice. L’association régie par la loi 1901 a été créée sous l’impulsion de personnes atteintes de polyarthrite appuyées par un réseau de professionnels de la santé qui jusqu’à aujourd’hui, continuent de collaborer de manière constructive avec elle. En plus de participer au développement de la recherche en accordant une bourse annuelle financée en partie grâce à la course Polyar’trottons®, elle a pour vocation de mettre à disposition des patients, des proches et des soignants une information validée sur la PR. « Nous veillons systématiquement à ce que l’information fournie soit justifiée par des publications ou des avis d’experts », tient à souligner Sonia Tropé. Une association aux nombreuses actions innovantes Proposer les formations gratuites en ligne fait partie des moyens mis en œuvre par l’ANDAR pour diffuser l’information sur la PR. Ce MOOC (Massive Open Online Course) est accessible à tous y compris ceux qui ne sont pas adhérents de l’association. Il en est de même pour les webconférences qui invitent chaque mois un expert à venir développer un sujet en lien avec la maladie. Ces conférences interactives sont disponibles en live ainsi qu’en replay. Dans ce même élan, l’ANDAR a développé une plateforme d’information autour de la problématique du travail et de la maladie chronique qui s’adresse aux personnes œuvrant dans le secteur privé ou public, sorties du monde du travail ou à la recherche d’un emploi. Pour rester informés sur la polyarthrite rhumatoïde et sur l’ANDAR, inscrivez-vous à la newsletter mensuelle ! http://bit.ly/ANDARNL ...
C’est pour en finir une bonne fois pour toutes sur les fausses informations dont fait l’objet la médecine douce que Julien Morel et son père Christian Morel ont décidé de fonder l’Institut de formation en médecines douces (IFMD). Au moment de sa création, l’Institut ne proposait que deux cursus. Depuis, il a largement étoffé son programme de formations, qui intègre aujourd’hui la grande majorité des techniques de médecines douces. Des formations complètes L’IFMD dispose d’un programme de formations incluant l’ensemble des disciplines inhérentes à la médecine douce. Sophrologie, réflexologie, massage, hypnose, phytothérapie, aromathérapie ou encore naturopathie font, entre autres, partie des cursus proposés. La formation en naturopathie (ensemble de méthodes de soins visant à renforcer les défenses de l'organisme par des moyens naturels et biologiques) propose une approche très complète de cette discipline. « Notre formation est l’une des seules qui traite tous les domaines de la naturopathie », souligne Julien Morel. Pour la pratique, un stage de 3 jours en milieu hospitalier est également suggéré. L’objectif est en effet de permettre à chaque apprenant de devenir un professionnel compétent. « À la différence d’autres écoles, nous faisons énormément de pratique », fait valoir notre interlocuteur. Cette approche pédagogique s’applique également dans la formation en aromathérapie, où les participants sont invités à essayer les mélanges d’huiles essentielles sur leur propre corps. Le tout, bien sûr, sous l’œil avisé des formateurs. Outre les formations, l’IFMD propose des ateliers thématiques et des conférences visant à faire découvrir au public les techniques de la médecine douce, tout en l’informant des disciplines dispensées par l’Institut. Des formateurs qualifiés Les formateurs de l’IFMD ont été sélectionnés selon des critères rigoureux. « Ce sont tous des professionnels exerçant dans leur propre cabinet depuis de nombreuses années », nous indique-t-on. Le corps enseignant est composé de 16 intervenants qui excellent dans leur domaine respectif. « Ils font bénéficier leur retour d’expérience aux participants : c’est très important ! » Parallèlement à leur activité d’enseignement, les formateurs apportent également leur aide dans la préparation de mémoire de fin de formation. En effet, pour espérer décrocher leur certificat professionnel de praticien, les apprenants doivent présenter une soutenance de mémoire devant un jury et obtenir une note supérieure à 12/20. ...
