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Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

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Santé
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Le fonctionnement du cerveau

Malgré plus d’un siècle de recherche, notre connaissance du cerveau n’en est qu’à ses balbutiements. Organe infiniment complexe, le cerveau livre peu à peu ses secrets grâce aux progrès des neurosciences. 

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Santé
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#MyInvisibleMS : une sensibilisation sur les symptômes invisibles de la sclérose en plaques

Cette année, le thème de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, qui s’est tenue le 30 mai, s’est focalisé sur les symptômes invisibles de la maladie. Ces troubles que l'on ne voit pas, mais qui gênent extrêmement le patient au quotidien.

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Santé
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LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?

Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et de nouvelles sont identifiées chaque semaine. Les maladies rares sont généralement sévères, chroniques, handicapantes, 50% des atteints présentent des déficits moteurs, sensitifs ou intellectuel, 9% des cas subissant une perte total d’autonomie. ...

Santé
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RevitalVision : exploiter la plasticité cérébrale pour améliorer la vue, sans médicament ni chirurgie

Améliorer la vision, c’est comme apprendre une nouvelle langue. En misant sur la faculté illimitée du cerveau à se régénérer, RevitalVision garantit une amélioration durable de la vue. Le tout se joue via une bonne dose de stimulations !

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Santé
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Société française de mésothérapie (SFM) : vers une reconnaissance scientifique de la mésothérapie

Afin de conférer à la mésothérapie une validité scientifique et d’asseoir définitivement cette technique dans le paysage médical, la SFM soutient activement les recherches et les études menées dans le domaine dans l’optique d’une publication scientifique.

Recherche, santé : les acteurs de l'innovation en France

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Paris
Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)
Le fonctionnement du cerveau
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Paris
Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
#MyInvisibleMS : une sensibilisation
sur les symptômes invisibles
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Quantum Genomics : en première ligne contre l’hypertension artérielle
et l’insuffisance cardiaque
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Paris
Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?
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Nîmes
Vision Ocular Implants Society (VOIS)
RevitalVision : exploiter la plasticité cérébrale pour améliorer la vue,
sans médicament ni chirurgie
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Société française de mésothérapie
Société française de mésothérapie (SFM) : vers une reconnaissance scientifique
de la mésothérapie
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Paris
Fondation Voir & Entendre
L’Institut de la Vision : un institut à la pointe de la recherche sur les maladies de la vision
Banque nationale de données maladies rares (bndmr)
Paris
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
La Banque Nationale de Données Maladies Rares
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Puteaux
Institut de formation en soins infirmiers (IFSI) – Institut hospitalier franco-britannique (IHFB)
Institut de formation en soins infirmiers : former les professionnels infirmiers
et les aides-soignants de demain
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Le Bourget-du-Lac Cedex
DNA Gensee
DNA Gensee : une nouvelle ère s’annonce dans la biotechnologie végétale
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La Rochelle
EUREKAM
EUREKAM : un dispositif pour réduire les erreurs médicamenteuses en anesthésie
Filières de santé maladies rares
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition enfant-adulte dans les maladies rares
Filières de santé maladies rares
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »
Filières de santé maladies rares
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
Filières de santé maladies rares
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture
Filières de santé maladies rares
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
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Dijon
Professeur Laurence Olivier-Faivre, MD-PhD
Seulement 5 % des personnes qui auraient besoin d’un séquençage pangénomique y ont accès
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Paris
Orphanet
Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible
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Étagnac
Association Sans Diagnostic Et Unique
L’errance diagnostique est une souffrance
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Paris 16
Institut Européen de thérapies Somato-Psychiques
Promouvoir des thérapies innovantes pour traiter efficacement les pathologies psychotraumatiques et les autres souffrances psychiques

LES ARTICLES LES PLUS LUS

TMM Software : la solution
de télésurveillance pour optimiser
la qualité des soins

TMM Software a été fondée en 2009. Dirigée par Serge Massot, l’entreprise compte aujourd’hui 26 collaborateurs, dont la majorité est constituée d’ingénieurs en informatique. S’appropriant l’approche living lab fondée sur la co-construction, l’entreprise a réussi à s’imposer comme acteur majeur sur son marché, en développant des solutions spécialisées et adaptées aux besoins réels des usagers. Ainsi sont nés apTeleCare, MultiMed et apFamilyLink, des dispositifs qui ont vocation à simplifier l’interaction entre patients et professionnels de santé, et ce dans le respect total de la règlementation et des normes en vigueur. Du patient au médecin Développé en 2012, apTeleCare permet aux patients d’être 100 % acteurs de leur suivi médical. « C’est une façon de responsabiliser le patient de sa maladie », souligne Serge Massot. Où qu’il se trouve, le patient peut rapidement communiquer avec son médecin via son smartphone ou sa tablette. Il se fiera naturellement à son intuition pour manipuler le logiciel, grâce à son interface ergonomique. ApTeleCare aide notamment au suivi des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou rénale. Pour ce faire, l’entreprise collabore avec des CHU et des centres de santé. En utilisant son propre matériel, le patient peut, par exemple réaliser ses séances de dialyse péritonéale en toute autonomie, installé confortablement chez lui. Cette solution lui permet de rester mobile et indépendant. Il n’aura qu’à saisir ses constantes sur sa tablette de télésuivi ou les intégrer via des objets connectés avant de les envoyer au centre de soins. De l’équipe soignante au patient L’application s’installe facilement. A l’équipe médicale de paramétrer dans le logiciel, les éléments du protocole médical personnalisé à chaque patient. Ce protocole médical traduit la prise en charge de chaque patient : actes, protocoles de soins, etc. La solution permet une meilleure prise en charge et de corriger à tout instant certains paramètres, en lien avec l’évolution de la pathologie ou l’état de santé du patient. L’éditeur se chargera de personnaliser le contenu de l’application, en configurant chaque option spécifique sollicitée, par exemple en ajoutant des modules d’éducation thérapeutique adaptés à chaque pathologie et chaque patient, pour lui permettre d’être le plus possible acteur de sa maladie. Le patient est en lien permanent avec l’équipe soignante, ce qui le rassure. Désormais, tout pourra être géré via apTeleCare : prescriptions médicales, coordination du parcours de soins, suivi post-opératoire, éducation thérapeutique… L’application contient également un système de messagerie sécurisé, pensé pour favoriser l’échange entre patient et médecin. ...

Ostéobio, École Supérieure d'Ostéopathie et de Biomécanique : pour une approche fonctionnelle, réaliste et pragmatique de l’ostéopathie

L’ostéopathie, une pratique reconnue et réglementée L’ostéopathie est une méthode thérapeutique qui permet, grâce à des manipulations et des mobilisations de venir à bout de problèmes « mécaniques » de blocage ou de perte de mobilité (lumbago, torticolis, entorses, etc.). Avec ses mains pour seuls outils, l’ostéopathe ne saurait, par conséquent, se substituer au médecin, ni au kinésithérapeute qui rééduque ses patients. Pour autant, il n’est pas nécessaire d’attendre d’être coincé ni de souffrir le martyr pour consulter un ostéopathe. En effet, l’ostéopathie a aussi un rôle préventif. Une autre particularité de cette méthode thérapeutique tient au fait qu’elle analyse le fonctionnement de l’individus et les interactions mécaniques de son environnement. Le praticien dressera alors un bilan complet afin de déterminer les facteurs de risques à l’origine de la douleur et pourra proposer des conseils personnalisés à son patient. À titre d’exemple, il peut arriver qu’une douleur lombaire soit la conséquence d’une mauvaise posture de travail. Et là où le médecin prescrira généralement des anti-inflammatoires, des analgésiques ou des décontractants, l’ostéopathe, quant à lui, travaillera donc sur les articulations lombaires de son patient pour le soulager mais il proposera également des conseils pour modifier les conditions de travailà l’origine de la douleur. Une approche biomécanique de l’ostéopathie Là où Ostéobio se distingue des autres établissements qui enseignent l’ostéopathie, c’est notamment du fait de la large part qu’elle accorde à la biomécanique dans son enseignement. « La biomécanique » explique Jean-Michel Robert, Responsable de la communication de l’école, « c’est l’étude des forces qui s’appliquent aux articulations et aux viscères. Et c’est précisément l’importance accordée à la biomécanique dans le cadre de la formation qu’elle dispense qui constitue la valeur ajoutée d’Ostéobio ». Créée en 1988, la plus ancienne école d'ostéopathie française en formation initiale a toujours fait de l’efficacité son maître-mot envisage donc l’ostéopathie comme une « application purement clinique et thérapeutique de la biomécanique ». La finalité de l’ostéopathie telle qu’elle est enseignée et pratiquée dans les locaux d’Ostéobio n’est donc pas de combattre le stress des patients mais bien de les soigner en traitant les troubles fonctionnels musculo-squelettiques (80 % des motifs de consultations en ostéopathie) dont la cause mécanique aura été diagnostiquée. « Certaines écoles d’ostéopathie sont davantage orientées vers le bien-être des patients. Leur enseignement diffère de celui d’Ostéobio car il y est question de fluides, d’énergies ou encore de sensations. Axée sur la biomécanique, à la fois pragmatique et scientifique, notre conception de l’ostéopathie, est au contraire tournée vers l’efficacité et le résultat. Chacune des techniques que nous utilisons a fait l’objet, au préalable, d’une validation scientifique. Elles sont donc toutes à l’épreuve de la réalité scientifique. La place prépondérante donnée à la pratique Riche de ses trente années d’expérience, Ostéobio associe systématiquement l’enseignement théorique à une pratique régulière des gestes et des techniques ostéopathiques. Car ce n’est qu’en répétant les mêmes gestes, encore et encore, et en les adaptant à des situations différentes, que les futurs ostéopathes les assimileront parfaitement. C’est la raison pour laquelle la formation proposée par Ostéobio comprend non seulement des bases théoriques solides mais aussi une mise en application systématique et progressive des connaissances. « Notre école combine une formation théorique de haut niveau a...

Pr Thierry Philip :
« devenir l’un des comprehensive cancer center les plus modernes du monde »

Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante.  Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces.  Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...

Institut Pierre-Gilles de Gennes : pour la transdisciplinarité des sciences et des institutions

Réunissant quatre centres de recherche parisiens, à savoir l’Institut Curie, l’ESPCI Paris, l’ENS,l’ENSCP, tous membres de PSL, l’Institut Pierre-Gilles de Genne (IPGG) est aujourd’hui le précurseur d’une approche transversale entre les disciplines et les institutions. Cet institut de recherche autour de la microfluidique œuvre pour une révolution académique du domaine de la science et pour l’application de cette discipline dans les secteurs friands d’innovation tels que l’industrie agroalimentaire, l’environnement, la santé, la chimie verte... Une plate-forme technologique propice à l’innovation La microfluidique, définie comme étant l’étude et la manipulation de fluides à des échelles micrométriques, est la discipline phare de l’IPGG. Grâce au programme investissements d'avenir, cet institut s’est doté d’une plate-forme technologique dédiée à la recherche dans le domaine de la microfluidique. Cette plate-forme s’étend sur 550 m2 et se distingue par la mise à disposition d’équipements de pointe aux chercheurs, entreprises et étudiants dédiés à la fabrication, la réalisation et à l’utilisation de dispositifs microfluidiques dans des technologies élastomères et thermoplastiques. Ils ont ainsi accès à du matériel répondant à différents pôles technologiques allant de la salle blanche, l’atelier mécanique, la salle de culture cellulaire en passant par la salle dédiée à la microscopie optique. Cette plate-forme novatrice et très sophistiquée fait la fierté de l’Institut de Pierre-Gilles de Gennes, véritable pionnier de l’innovation dans les domaines micro et nanotechnologiques. Un master visant l’excellence académique et une recherche accrue d’esprits novateurs Dans sa volonté de développer les talents en relation avec la nanotechnologie, l’IPGG priorise la formation dans le domaine de la microfluidique. Le master « Parcours Microfluidique », dédié à la recherche dans cette science nouvelle et prometteuse, se veut être un parcours pluridisciplinaire offrant des débouchés variés aux étudiants. Que ce soit dans le cadre d’un développement industriel ou d’une recherche en biophysique, les étudiants issus de cette formation pourront entamer des recherches doctorales en vue de promouvoir une révolution technologique et transdisciplinaire dans le monde de la science. Les étudiants arrivant au terme d’un parcours en physique fondamentale et appliquée dans les universités partenaires de l’Institut de Pierre-Gilles de Gennes, à savoir l’ESPCI Paris, l’université Paris Diderot 7, PSL, ENS Cachan, l’université Paris Saclay et l’UPMC, pourront envoyer leur candidature pour ce master Recherche axé sur la microfluidique. Outre cette formation, l’IPGG finance également des projets de recherche postdoctorale, notamment ceux proposés par de jeunes esprits novateurs en quête du développement technologique effectif à travers un processus mettant la microfluidique au cœur des activités. Cette approche thématique est le garant de l’innovation et de l’application de la microfluidique dans des domaines de pointe nécessitant l’intervention d’équipes de recherches qualifiées. Priorisant les projets difficiles à financer de par leur complexité, l’IPGG investit dans une valeur sûre en se fixant des défis dignes des plus grands centres de recherche. De nombreuses start-up travaillant dans la microfluidique ont d'ailleurs vu le jour grâce à l'initiative incubatrice mise en oeuvre par l'incubateur PC'Up de l'ESPCI Paris accueilli à l'IPGG, permettant ainsi l'effervescence ô combien nécessaire pour le développement de la science de demain. ...

La nutrition vue par WeCook WeCare

Depuis quelques années, la nutrition fait l’objet de grand tapage médiatique. Le phénomène est tel que le consommateur lambda se retrouve aujourd’hui noyé dans un flot d’informations où il lui est parfois difficile de démêler le vrai du faux. Et pour cause, les différents médias (Internet, télévision, magazines…) n’ont de cesse de véhiculer des messages contradictoires sur le sujet. Désorienté, le consommateur a de plus en plus de mal à prendre les bonnes décisions en ce qui concerne son alimentation. En s’appuyant sur l’expertise nutritionnelle de WeCook WeCare, ce dernier n’a plus à se préoccuper de savoir si ce qu’il mange est équilibré ou non. Une équipe de diététiciennes nutritionnistes assure en amont la validation de la qualité nutritionnelle de ses repas.  Les enjeux d’une alimentation saine Selon The Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), la mauvaise alimentation est à l’origine de 21 % de décès évitables dans le monde. Avoir une alimentation équilibrée et de qualité est donc plus que recommandée dans la prévention des pathologies lourdes comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer, etc.  Mais qu’entend-on par alimentation équilibrée ? « C’est une alimentation qui fournit l’intégralité des éléments nutritifs nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme. Cela doit être une alimentation variée, diversifiée et de saison », explique Séverine Gailler-Legendre, directrice scientifique de WeCook WeCare et également diététicienne. Le rôle clé de l’accompagnement diététique À l’instar de tous les professionnels de la santé, les nutritionnistes établissent leurs recommandations en se fondant sur des données scientifiques crédibles. En effet, certains programmes diététiques qui reposent sur des idées fausses et des informations erronées peuvent présenter de graves risques pour la santé. « Le sucre est devenu l’ennemi public numéro un alors qu’il y a une grande différence entre les aliments riches en glucides non transformés et les aliments transformés où le sucre est utilisé comme exhausteur de goût », indique notre interlocutrice en guise d’exemple. Même topo pour les graisses ! Tout comme le sucre, celles-ci sont, dans des quantités et des qualités bien précises, indispensables au bon fonctionnement de l’organisme. Les exclure et opter pour un régime restrictif n’est donc pas forcément la meilleure solution. D’où l’importance d’un accompagnement diététique personnalisé permettant des changements alimentaires sains et durables. « Quelles que soient les contraintes, il faut malgré tout conserver un réel plaisir à se nourrir pour ne pas se sentir au régime et éviter le sentiment de monotonie, qui sera contreproductif sur le long terme », souligne Séverine Gailler-Legendre. Chez WeCook WeCare, les diététichefs assurent ainsi un accompagnement complet, qui non seulement respecte la santé des patients mais également concilie régime et plaisir du palais.  A noter que deux livres sortiront prochainement aux Editions La Maison, dans la collection LQDP en vue de venir en aide aux patients souffrant de ces troubles fonctionnels intestinaux. Le premier s'intitule « Le Syndrôme de l'intestin irritable (SII) - Comment l'identifier et le combattre » est écrit par Séverine Gailler-Légendre. Le second ouvrage « Comment suivre une alimentation pauvre en FODMAPs sans galérer », écrit par Béatrice Housez-Février, renseignera sur les aliments à privilégier et à bannir pour soulager tous les symptômes du colon irritable. ...

Filières de Santé Maladies Rares en 2018 :
comprendre cet enjeu de santé publique

Avec un peu plus de 3 millions de Français qui en sont atteints, soit 4,5 % de la population, les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Faisant figure de pionnière dans le domaine, la France est le premier pays européen à avoir déployé un plan national de grande ampleur visant à favoriser l’accès au diagnostic et à améliorer la prise en charge des malades. Et les filières maladies rares sont un rouage essentiel de cette organisation. Assurer l’interface entre les différents acteurs du domaine des maladies rares Créées dans le cadre du second plan national (PNMR 2011-2014), les filière de santé maladies rares s’articulent autour de pathologies présentant des aspects communs (symptômes, prise en charge, etc.). Ces organisations ont pour objectif de coordonner les actions (expertise, recherche, enseignement, formation…) qui sont menées afin d’améliorer la prise en charge des malades. Les filières constituent donc une « interface entre les acteurs du domaine des maladies rares » précise Anne Chevrier, chef de projet maladies rares-Ministère de la Santé. Parce qu’elles « décloisonnent » le système, elles favorisent la communication entre les maillons de la chaîne de soins. En effet, chacune des 23 filières maladies rares regroupe un large panel d’intervenants : centres de référence maladies rares (CRMR), centres de compétences (CCMR), laboratoires de diagnostic, unités de recherche,  structures médico-sociales, associations de malades… Chargée de leur animation, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) permet aux filières d’avancer de façon mutualisée sur des problématiques transversales et de communiquer entre elles. « Les filières de santé maladies rares apportent une véritable valeur ajoutée au parcours de soins des malades » remarque Hélène Dollfus, médecin hospitalo-universitaire spécialisée dans la génétique médicale et l’ophtalmologie à Strasbourg. Simplifier la lisibilité de l’organisation La précocité du diagnostic est essentielle. Plus vite une maladie rare sera diagnostiquée, plus vite la prise en charge du patient par un centre de référence/compétences adapté à sa pathologie pourra démarrer et plus grandes seront les chances sinon de guérir la maladie, à tout le moins de ralentir son évolution. Mais parce qu’il subsiste des gènes qui n’ont pas encore été identifiés, diagnostiquer une maladie rare peut se révéler extrêmement difficile. « L’errance diagnostique dure, en moyenne, quatre ans » précise Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière Maladies Rares Brain Team. Et parce qu’ils sont peu confrontés à ces pathologies, beaucoup de médecins ne les envisagent pas dans leur diagnostic. « C’est une véritable culture du doute qu’il faut contribuer à développer » indique Sophie Bernichtein. En rendant l’organisation plus lisible et plus accessible, les filières facilitent l’orientation des patients vers les centres adaptés et contribuent à réduire l’errance diagnostique. « Il est essentiel de simplifier l’offre de soins » précise Sophie Bernichtein.   Une répartition des rôles clairement définie Les maladies rares se caractérisent par leur faible prévalence (la commission européenne a fixé le seuil à cinq personnes atteintes sur 10 000) mais aussi par leur complexité. En termes de diagnostic comme de prise en charge. Celle-ci « implique des intervenants multiples dont il faut coordonner l’action » précise Sophie Bernichtein. Les réseaux étant pluridisciplinaires, « aux équipes médicales s’ajoutent des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chaque centre réunit des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies traitées » indique Anne Chevrier. Médecins traitants et associations de malades sont également sollicités. Des modèles de simplification, basés sur une répartition claire des mi...

France 2018 : filières de Santé maladies rares et centres de référence

Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), focus sur les structures opérantes mises en place en France pour combattre les maladies rares.   Quelques mots sur les maladies rares Une maladie rare peut être identifiée à travers le nombre de personnes affectées. En effet, si l’on se fie au seuil fixé en Europe, pour être classée « rare », la maladie ne doit impliquer qu’un individu sur 2000 par rapport à l’ensemble de la population. Jusqu’à présent, 8000 maladies ont été découvertes par les spécialistes de la santé. Une des spécificités des maladies rares réside dans le fait que la plupart d’entre elles n’ont pas de traitement curatif.  Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluridisciplinaire et spécialisée dans les maladies rares. Pour pouvoir apporter des avancées significatives, cette équipe doit disposer d’une expertise éprouvée en matière de formation, de recherche et de soins. L’objectif principal de ces centres est avant tout d’assurer l’équité par rapport à la prise en charge, le diagnostic et le traitement. Les CRMR ont 5 missions qui leur sont assignées. La première concerne la coordination dans laquelle chaque centre identifie, supervise et anime sa filière de soins. Le CRMR est également amené à stimuler et coordonner les structures qu’il rassemble. La seconde mission relève de l’expertise. Elle consiste à organiser des réunions collégiales entre médecins de différentes spécialités appelées RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), réaliser et émettre des recommandations et des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), instaurer une démarche qualité et assurer régulièrement le recueil épidémiologique. Ensuite, la troisième mission est une mission de recours. Compte tenu du nombre restreint d’experts et de la rareté de certaines maladies, le CRMR intervient au-delà de son bassin de santé et garantit une prise en charge médicale multidisciplinaire, diagnostique et de suivi. Le CRMR mène également des missions de recherche. Dans cette optique, ils encouragent et apportent leurs contributions au développement de la recherche qu’elle soit organisationnelle, clinique ou de transfert. La quatrième mission concerne la formation et l’enseignement. Dans le cadre des maladies rares, le CRMR apporte aussi sa contribution en participant à des enseignements universitaires.  Les CRMR revêtent deux formes : mono-sites ou multi sites. S’ils sont mono-sites, on peut parler dans ce cas de « site coordonnateur ». Pour les multi-sites, ces derniers intègrent à la fois un « site coordonnateur » avec de nombreux « sites constitutifs ». Les CRMR bénéficient d’un label pour une durée de 5 ans.  Durant cette période, ils sont sous la supervision d’un coordonnateur. ...

SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE DERMATOLOGIE (SFD) : un acteur majeur au cœur de la recherche

Créée le 22 juin 1889, la SFD s’est fixé comme objectif de promouvoir la dermatologie française auprès de la communauté médicale au niveau national mais aussi international. Pour y parvenir, cette société savante s’est investie dans de nombreuses missions qui se rejoignent autour d’une même finalité : assurer une progression constante de la recherche, et ce, dans tous les domaines de la dermatologie. Les principales missions de la SFD   Le soutien et le développement de la recherche, l’amélioration des pratiques professionnelles ainsi que le développement de la formation continue, tels sont les trois grands points autour desquels œuvre la SFD. En parallèle, la SFD appuie la création et la structuration de groupes thématiques qui réunissent des hospitaliers, des chercheurs et des dermatologues. Ces groupes constituent notamment le fer de lance de la SFD en matière de recherche clinique. Une fierté pour la Société. Comme le souligne Pascal Joly,  le Président de l’association : « la dermatologie mondiale nous les envie. »  En effet, ces derniers sont essentiels pour le développement de la recherche en Dermatologie mais aussi et surtout pour leur dynamisme et la multiplicité de leurs actions. La SFD participe également à la formation médicale des dermatologues à travers l’organisation d’un grand congrès annuel appelé « Les Journées dermatologiques de Paris » (JDP). Au programme de ce congrès, figurent des sessions de formation médicale continue, mais aussi des sessions de recherche durant lesquelles des groupes exposent les résultats de leurs travaux. Les JDP connaissent aujourd’hui un succès notable à en juger par la forte affluence des participants. Ainsi toujours selon le Président, « Les JDP accueillent régulièrement plus de 4 500 congressistes dont près de 40 % viennent de l’étranger. » Enfin, en ce qui concerne les financements, il fait savoir que la SFD consacre plus de 60 % de son budget pour financer diverses actions de recherche (projets de recherche, bourses de formation à la recherche…). ...

L’homéopathie : une pratique médicale très encadrée et une option thérapeutique tournée vers l’avenir.

Qui ne connaît pas les tubes de granules homéopathiques ? Médecine avec une approche globale et intégrative, l’homéopathie est plébiscitée par les Français. Pour le Dr Hélène Renoux, présidente de la Société savante d’homéopathie, cet intérêt n’est pas dû au hasard : « le fondateur, le Dr. Samuel Hahnemann, allemand, a passé les dernières années de sa vie en France en laissant une empreinte forte de ses recherches qui furent à l’origine des principes homéopathiques que nous connaissons aujourd’hui, et de plus l’approche holistique, centrée sur l’individu répond aux attentes des patients actuels ».  La recherche clinique comme dynamique La médecine homéopathique se doit maintenant d’évaluer son efficacité pour s’intégrer dans le système de santé. C’est cette dynamique de la recherche que la Société savante d’homéopathie veut retrouver. Elle en a fait son projet majeur pour l’année 2018 : « il faut développer des projets de recherche qui évaluent l’efficacité de la thérapeutique homéopathique », explique sa présidente. Un projet avec l’INSERM est d’ailleurs en discussion. Et pour les sceptiques, le Dr Renoux rappelle que chaque médicament homéopathique est soumis à un contrôle strict et un enregistrement de l’Agence de sécurité des médicaments (ANSM).  5 000 médecins homéopathes L’exercice même de l’homéopathie est très encadré en France : seuls des médecins inscrits au Conseil de l’Ordre peuvent se prévaloir du titre d’homéopathe après une formation spécifique. Depuis le 1er avril dernier, cette formation est homogénéisée à travers la norme européenne EN 16872, « Afin d’assurer que seuls les médecins correctement formés et pratiquant réellement la médecine homéopathique puissent se prévaloir de ce titre », précise le Dr Renoux. L’enseignement de l’homéopathie se fait à la fois au sein de plusieurs universités françaises et dans un ensemble d’écoles privées. Des représentants de ces enseignements ont élaboré un programme commun qui a servi de base à la norme européenne. ...

Une clinique de soins pluridisciplinaires
en Île-de-France

Un accompagnement personnalisé Au sein de l’établissement, qui comporte un pôle hospitalisation de 44 lits et un pôle consultations spécialisés, l’équipe médicale compte 7 psychiatres titulaires temps plein; 3 psychiatres attachés spécialisés dans les troubles du sommeil et les troubles du comportement alimentaire ; 2 neurologues ; 1 cardiologue ; ​1 médecin généraliste Interviennent également au sein de la clinique. Ce travail collégial offre au patient des parcours de soins spécifiques pour les troubles bipolaires, la dépression, les addictions, les troubles de la mémoire et de l’attention, les troubles du comportement alimentaire, les troubles du sommeil, les troubles psychotiques, le burn out. « C’est vraiment le personnel soignant et les médecins qui s’adaptent aux besoins des patients » tient à préciser Marie-Laure ROBIN, Directrice de l’établissement elle précise par ailleurs que « Les parcours pour chaque pathologie, sont adaptés pour chaque patient dans une approche personnalisée ». Activités thérapeutiques et programmes de soins Le projet thérapeutique est élaboré dès l’admission. Il vise à proposer des activités thérapeutiques (Mindfull yoga, Affirmation de soi, Atelier du sommeil, Psychoéducation, remise en forme et coaching sportif, EMDR…). Un des atouts de la Clinique du Château est la proposition d’impliquer les proches et la famille dans le processus de soins. « Cette démarche vise à faciliter le rétablissement et la préparation à la sortie» indique la Directrice. Un cadre idéal pour le rétablissement Située dans les Hauts de Seine, dans un lieu propice aux soins et au calme, la Clinique du Château Nightingale Hospitals Paris, jouit d’un parc paysager. Cet environnement de qualité contribue au rétablissement et se double d’une équipe médicale constituée de spécialistes issus des meilleurs services hospitalo-universitaires. Ouverture vers l’extérieur Le projet de la clinique inclus la communication auprès du grand public sur les différents troubles psychiques en associant l’approche soignante et l’expérience des patients et des aidants. A ce titre des manifestations sont organisées régulièrement dans l’établissement sous différentes formes. (l’agenda est disponible sur le site de la clinique). Le Dr Masson, Coordinateur médical de la Clinique du Château est aussi très impliqué dans  une démarche de formation auprès des médecins généralistes (organisation de plusieurs sessions par an) ainsi que dans la communication auprès du grand public. ...

Le Centre Hospitalier de Somain est spécialisé dans l'offre de soins de premier recours.

Il mise résolument sur la proximité en proposant des consultations de spécialités sur rendez-vous en cardiologie, dermatologie, gynéco obstétrique, néphrologie, nutrition, ORL, pneumologie, traumatologie, consultations avancées mises en place dans le cadre d’une étroite coopération développée avec le Centre Hospitalier de Douai Il propose également une consultation de Médecine Générale sans rendez-vous de 9 heures à 20 heures du lundi au samedi et de 10 heures à 20 heures le dimanche. « Nous avons des inquiétudes face à l'évolution de la démographie médicale libérale dans les années à venir », explique Brigitte Remmery, la directrice.   Centre Hospitalier de Somain : offre gériatrique spécialisée, soins de suite et de réadaptation... Le Centre Hospitalier de Somain a développé ces dernières années une offre gériatrique spécialisée qui permet des admissions directes sans passage par les urgences. Les gériatres réalisent les évaluations et assurent la prise en charge des problématiques liées au vieillissement (Cette offre est complétée par une unité de soins de longue durée de 30 lits). Une offre concernant les affections respiratoires en partenariat avec le Centre Hospitalier de Douai permettant un accueil en soins de suite et réadaptation avec aussi possibilité d’hospitalisation de jour en réhabilitation respiratoire et hospitalisation de nuit en polysomnographie. Une offre en addictologie proposant une prise en charge en hospitalisation complète et une prise en charge en hospitalisation de jour. Une offre psychiatrique avec une unité d’hospitalisation temps plein, un hôpital de jour, des appartements thérapeutiques et 3 centres de consultation. Le Centre Hospitalier de Somain s’est également engagé dans le développement de son offre médico-sociale avec 100 places de SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) et un EHPAD. Il s’engage aujourd’hui dans la construction d'un EHPAD de 84 lits, l'établissement comportera une unité de vie pour les patients atteints d'Alzheimer, un pôle d'activité de soins adaptés  (PASA), une unité d’hébergement renforcé (UHR) ainsi qu'un accueil de jour de six places. L'ouverture est prévue en décembre 2018. ...

Association Neurofibromatoses et Recklinghausen : s'informer pour agir

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Sylvie Frémy Vous aide à renouer avec une vie plus joyeuse et légère en Vous retrouvant.

Entrepreneurs, salariés et particuliers peuvent faire appel à Sylvie Frémy pour les accompagner dans leurs projets professionnels, personnels ou améliorer leur santé. L’Ayurvéda : système complet de médecine traditionnelle reconnu par l’OMS Aujourd’hui, de plus en plus de personnes, en quête d’un véritable équilibre personnel, envisagent de se tourner vers les médecines non conventionnelles comme l’Ayurvéda, considérée comme la plus ancienne médecine holistique du monde. De par sa formation, le praticien en Ayurveda est à même de rééquilibrer la Nature de la personne. Sylvie Frémy, spécialisée dans ce domaine depuis 2008, propose 3 champs d’action. Le 1er volet se déroule en face à face au cabinet ou à domicile. Il réside en l’observation, la connaissance de la Nature doshique du client et de l’influence de son environnement à l’origine du déséquilibre. Elle transmet ainsi des messages précis ouvrant le chemin au rééquilibre et à l’éducation (dans le sens positif du terme) à une meilleure compréhension et écoute du corps. Elle aime aussi enseigner lors d’ateliers, conférences (à domicile, en CE) ou salons. Le 2e volet concerne l’harmonisation de la Nature psychique et/ou émotionnelle de la personne, en face à face ou à distance (tél. ou Skype). À ce titre, Sylvie Frémy explique qu’elle est une facilitatrice de la résolution des états émotionnels de son client, qui, dans l’amour de Soi, s’en libère et gagne en harmonie et liberté. Le client repart avec son flacon d’Elixirs Floraux. Enfin, le 3e volet concerne la méthode QHIA® en Physique Quantique. Elle permet à S. Frémy de restaurer peu à peu l’intégrité vibratoire de la personne (ou l’entreprise) qui retrouve son estime de Soi et son libre arbitre, altéré par des événements présents et des mémoires. Une fois installée, l’intégrité sera maintenue par la personne prenant soin de ses propres besoins. La finalité des 3 démarches est d’amener la personne à être de plus en plus Soi, à se recentrer dans son Être, à mieux décoder les influences de son environnement sur sa Nature et à surfer sur la vague pour accueillir les événements de sa Vie. Sylvie Frémy : Pharmacien biologiste Ph.D. et conseillère en Ayurvéda et Fleurs de Bach Sylvie Frémy, de formation Pharmacien biologiste, Ph.D., est devenue responsable qualité en entreprise de diagnostic in vitro où elle s’exerce au quotidien auprès de son entourage professionnel. En parallèle, elle est devenue Conseillère en Ayurvéda et en Fleurs de Bach. Poursuivant le chemin de retour sur Soi qu’elle propose à ses clients, elle détient les clés pour répondre parfaitement à leurs attentes. Aujourd’hui, elle met son savoir au service des particuliers ou entreprises pour leur permettre de mieux se connaitre, de gagner en intégrité afin d’accueillir sereinement tous les défis professionnels et personnels. ...

Les associations de patients : des partenaires indispensables dans la lutte contre les maladies rares

Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS.  Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication  destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...

Labex DEEP : une approche novatrice de la biologie

Dans le but de mieux étudier et comprendre le lien entre le phénotype et le génotype, le Labex DEEP a développé une stratégie d’études et de recherches fondée sur l’étude simultanée et complémentaire de l’épigenèse et de l’épigénétique. Deux unités de recherche appartenant à l’Institut Curie se retrouvent associées dans le cadre de cette démarche innovante et prometteuse : le département de Dynamique nucléaire et plasticité du génome et le département de Génétique et biologie du développement. En mettant tous les moyens nécessaires à disponibilité des chercheurs confirmés et des jeunes chercheurs répartis dans quatorze groupes de recherche, ce laboratoire fait figure de tremplin pour la science du futur permettant à l’innovation scientifique d’être directement appliquée au monde thérapeutique. Pour une meilleure compréhension du développement des êtres vivants Lorsqu’un être vivant se forme, de nombreux mécanismes biologiques fondamentaux se déclenchent dans le but de former toutes les cellules, les structures et tous les tissus composant son corps. Au sein du labex DEEP, ces procédés sont minutieusement analysés et étudiés afin de mieux les comprendre pour ensuite appréhender les phénomènes biologiques à l’origine des maladies. Pour ce faire, la recherche y est entamée suivant trois axes précis : l’épigenèse, l’épigénétique et la potentialité. L’épigenèse concerne l’étude du développement d’un organisme alliée à l’étude des mécanismes complexes à l’origine de la formation des structures et des tissus organiques. L’épigénétique, quant à elle, est définie comme étant l’étude des changements dans l’expression et la fonction des gènes, modifications pouvant être héréditaires sans qu’il y ait de changement de la séquence d’ADN du gène. La potentialité permet, par ailleurs, d’étudier les mécanismes permettant aux cellules-souches de se différencier, de se renouveler et de régénérer ainsi une variété de tissus. L’approche combinée et pluridisciplinaire de ces champs d’études permet, non seulement de mieux saisir tous les processus et mécaniques impliqués dans le développement de l’embryon, mais aussi de comprendre les capacités régénératrices et l’homéostasie des cellules, ce qui représente un espoir pour les recherches sur les cancers, leurs origines et leurs traitements. Un pont entre des disciplines scientifiques connexes En fondant ses activités sur la recherche, la transmission des connaissances et sur les échanges scientifiques, ce pôle d’excellence de l’Institut Curie contribue à « établir des ponts entre le département de Dynamique nucléaire et plasticité du génome et le département de Génétique et biologie du développement. Les cinq équipes du premier département et les neuf équipes du second collaborent ainsi en vue de mutualiser leurs connaissances », déclare Léa Wurges, Labex Manager. « Des outils et des plates-formes à la pointe de la technologie sont ainsi mis à disposition de ces équipes, à l’instar de la SGA (Synthetic Genetic Array), plate-forme destinée à l’étude des liens génétiques qui régulent l’héritabilité, de la plate-forme d’imagerie ou des méthodes d’analyse d’images quantitatives », continue-t-elle. Afin de confronter les recherches des équipes, des meetings sont mis en place par le labex DEEP. De nombreux événements scientifiques internationaux, à l’instar du séminaire sur la mort programmée des cellules qui s’est tenu en 2016, sont également organisés par ce laboratoire. À l’attention du grand public du grand public, un film d’animation ludique a été produit par les jeunes chercheurs du laboratoire en vue de vulgariser la recherche scientifique fondée sur ses trois axes de prédilection. ...

Les produits des laboratoires Arlor Natural Scientific combattent efficacement kilos superflus, chutes de cheveux et acné.

Vous avez des soucis de chutes de cheveux, d’acné ou vous voulez perdre du poids ? Les solutions proposées par les laboratoires Arlor Natural Scientific répondent à vos besoins. Les laboratoires Arlor Natural Scientific : histoire et valeurs Fondés au tout début des années 2000 par Gil Mennetrey, l’actuel président, les laboratoires Arlor Natural Scientific ont une philosophie bien particulière : « apporter à chacun bien-être et confiance en soi. » Pour ce faire, la société a commencé à développer des produits permettant aux personnes atteintes de problèmes de poids, de chutes de cheveux ou d’acné de se sentir mieux dans leur corps. D’ailleurs, il est intéressant de noter que Gil Mennetrey a obtenu le Randy Martin Lifetime Achievement Award (récompense décernée aux leaders de l’industrie de l’antichute capillaire). Afin de répondre aux attentes de leurs clients, l’entreprise se base sur quatre piliers : - Des produits formulés à base de composants d’origine végétale ; - Une recherche de l’innovation permanente ; - Des articles brevetés avec une efficacité prouvée testée par le biais d’études cliniques externes à l’entreprise. En effet, qu’ils soient sous la forme de boissons, de compléments alimentaires ou de gel, chaque produit a fait l’objet de tests rigoureux afin d’assurer des résultats rapides et d’éviter des effets secondaires indésirables et irréversibles. Vous êtes intéressé ? Pour trouver les produits de la marque, vous pouvez vous rendre en pharmacie et parapharmacie ou sur internet (www.arlor.fr). Depuis quelques années, ils sont aussi proposés à la vente sur un célèbre site de télé-achat d’une chaine française. Une bonne occasion de vous laisser tenter par ces références accessibles aux plus petits budgets. À noter : sur le site Arlor, il est aussi possible de trouver des conseils santé et bien-être qui vous permettront de vous sentir mieux au quotidien. Alpharegul : l’anti chute de cheveux pour hommes et femmes Les éléments brevetés et testés scientifiquement à base de plantes, de minéraux et de vitamines anti chutes de cheveux sont les produits phares de l’entreprise. Bien que vous les trouviez sous différentes formes, du complément alimentaire à la lotion en passant par le shampooing, nous allons nous intéresser tout particulièrement à la première catégorie. Les compléments alimentaires se présentent sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour (matin et soir) au cours des repas, pendant 3 mois minimum. Principalement conseillés pour les hommes, il est intéressant de noter que les femmes atteintes d’alopécie androgénique peuvent aussi les utiliser sans problème. Concernant leur formulation, vous trouvez de l’huile de pépins de courge et de bourrache, de la racine d’ortie (régulant la 5-alpha-réductase et favorisant un taux normal de testostérone dans le sang) ainsi que du zinc associé à de la vitamine B6 (pour fortifier la masse capillaire et participer à la synthèse de la cystéine). D’après les études cliniques réalisées, la chute de cheveux a diminué de 30 % dès le 2e mois et a baissé de 45 % à partir du 3e mois. En fin d’étude, nous observons ainsi une diminution de la perte de cheveux chez 89 % des sujets. Contrairement à certains produits qui doivent être pris à vie, Alpharegul propose des résultats durables sans effets secondaires. En effet, peu importe le type de cheveux, ils sont pensés pour agir directement sur les causes de la chute. D’ailleurs, un comparatif réalisé dans le magazine 60 millions de consommateurs le place comme le seul produit du secteur réellement efficace. En le combinant avec la lotion, les résultats ne se feront pas attendre. Acniregul : pour en finir avec les imperfections cutanées Tous les adolescents sont sujets, au cours de leur puberté, à une poussée d’acné plus ou moins importante. Mais ce ne sont pas les seuls dans ce cas. Car de nombreux adultes voient aussi surgir des boutons à certains moments de leur vie...

Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie : aider, informer et soutenir

Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une «  Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...

Ramsay Générale de Santé : La recherche de la meilleure qualité de soins au service du patient

Le groupe Ramsay Générale de Santé possède 120 établissements, dont 60 établissements de médecine-chirurgie-obstétrique, 20 cliniques de soins de suites et réadaptation, 30 cliniques dédiées à la santé mentale, et 10 centres de radiothérapie. Il emploie 23 000 salariés, dont 70 % de personnels soignants. La communauté des 6 000 médecins libéraux intervient dans 35 spécialités médicales et chirurgicales, pour 15 millions de consultations et plus de 2 millions de patients opérés en 2017. 1 français sur 10 qui se fait opérer chaque année l’est dans un établissement du groupe Ramsay GDS. Ramsay GDSest le 1er acteur français en dialyse. Le groupe est également le 1er acteur privé non seulement en cancérologie mais aussi en chirurgie cardiaque, orthopédique et ophalmologique. Tous les Français peuvent être soignés dans les établissements du groupe, y compris les patients bénéficiant de la CMU. Les établissements sont conventionnés, et les soins sont donc pris en charge en majeure partie par la Sécurité sociale et les complémentaires santé. En 2017, le groupe Ramsay Générale de Santé a fortement innové en lançant son portail patients Ramsay Services, qui propose aux patients et aux accompagnants une gamme de services allant de l’admission en ligne jusqu’à la réservation de services à la personne en passant par la prise de rdv avec l’anesthésiste, le choix du niveau de confort de sa chambre, la prise en charge par leur complémentaire santé (mutuelle), des conseils pratiques pour préparer son séjour et le paiement en ligne. Les urgences : transparence et réduction des délais d’attente Le groupe exerce des missions de service public, comme les urgences et SOS Mains. En 2017, plus de 550 000 personnes sont passées dans les 24 services d’urgences dont dispose le groupe. Dans ce domaine, un important effort de digitalisation a été réalisé pour rendre service aux Français en communiquant de façon transparente sur les délais d’attente dans ces services d’urgence via une application grand public disponible sur smartphone, ce qui a entraîné de forts progrès dans l’organisation de la prise en charge des patients, de façon à diminuer fortement ce délai. Aujourd’hui, la moyenne du temps d’attente dans les services d’urgences de Ramsay GDS est inférieur à 30mn pour 85% de nos patients. Une qualité de l’offre de soins reconnue par l’autorité de tutelle Son objectif est de proposer une offre de soins d’un niveau de qualité et de sécurité le plus élevé possible. D’ailleurs, les notes de certification délivrées par la Haute autorité de santé pour chaque établissement de santé en France positionnent le groupe en leader en première position des groupes hospitaliers généralistes avec plus de 90% de certifications de niveau A. Le parcours de soins est repensé autour du patient pour une prise en charge globale, personnalisée et coordonnée. Les 11 instituts de cancérologie ou spécialisés dans le cancer du sein créés au sein des établissements sont un exemple de cette recherche d’excellence grâce à la mise en place d’un accompagnement pluridisciplinaire pour permettre aux patients de faire face à toutes les difficultés liées à la maladie. Pour les patients les plus fragiles, une infirmière coordinatrice fait le lien entre tous les intervenants, que ce soit l’équipe soignante, le radiologue ou le médecin traitant, mais aussi le psychologue, la diététicienne, le sophrologue, etc. Le développement rapide de la chirurgie ambulatoire (où l’on entre et ressort dans la même journée) est une autre preuve de la recherche de qualité au service des patients. Ainsi, 67 % des actes chirurgicaux au sein des établissements Ramsay GDS sont réalisés en ambulatoire, avec un objectif de 70 % en 2019, alors que l’ensemble des hôpitaux français vient à peine de franchir les 50 %. Les maternités Avec 32 000 bébés par an, le groupe est l’une des maternités les plus importantes de France. Un programme d’accompagnement «...

Seulement 5 % des personnes qui auraient besoin d’un séquençage pangénomique y ont accès

Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...

Thérapeutes Zen : félicité et paix intérieure

Les salons sont composés de nombreuses thérapies (naturopathie, réflexologie, géobiologie, phytothérapie, etc.) qui tendent tous vers les mêmes aspirations : enseigner l’art de vivre zen, guider vers le bien-être, aider les gens à se sentir le mieux possible dans leur chemin de vie, soutenir le développement personnel et le dépassement de soi.  L’objectif de "Thérapeutes Zen" est d’apprendre aux visiteurs à écouter leur corps et leur intuition. "Ce concept apprend la  résonnance de Soi à travers cette écoute intérieure qui révèle son chemin de vie" déclare Lisa Marie, organisateur des salons. Une thérapie authentique, une lumière pour les sentiers ternes La thérapie commence dès que le « patient » prend conscience de son besoin de changer certains aspects de sa vie. Etre attentif aux signaux envoyés par le corps et l’esprit est primordial : un mal-être refléte un certain dérèglement dans le système de vie par exemple. Les professionnels du bien-être sont là pour décoder ces signaux puis orienter vers le traitement à adopter, le travail à faire sur Soi. Ils ressentent les émotions  à l’aide des mots évoqués et l'énergie de la perosnne et font comprendre que « pour chaque énigme et combat de la vie, même ceux qui paraissent  difficiles et insolubles,  il y a toujours une réponse, une issue  vers la clarté,  fluidité, joie de vivre » conclut Lisa Marie. ...

EUREKAM : un dispositif pour réduire les erreurs médicamenteuses en anesthésie

EUREKAM a réussi à percer le marché européen grâce à son dispositif DRUGCAM, aujourd’hui installé dans une trentaine de centres hospitaliers en France. Créée en 2012, la startup rochelaise est éditrice de systèmes de contrôle numérique pour la sécurisation et la continuité des soins. Ses deux cofondateurs, des passionnés de l’innovation technologique, ont pour ambition de révolutionner le métier de la santé, grâce à des machines capables de prévenir les erreurs médicamenteuses. En combinant intelligence artificielle et savoir-faire technique, l’équipe crée de nouvelles solutions pour mieux soigner. Une technologie innovante Injection d’un produit au lieu d’un autre, préparation de médicament avec une posologie incorrecte, erreur de voie d’administration…, les erreurs médicamenteuses peuvent survenir à n’importe quel instant dans un établissement de santé. En France, ce fléau est à l’origine de 70 000 EIG (évènements indésirables graves) par an, soit environ un cas toutes les demi-journées d’hospitalisation (étude nationale de 2005). « Pour le moment, nous n’avons que la vérification humaine pour éviter ces erreurs. Et encore, cette étape est souvent négligée », se désespère Loïc Tamarelle, président d’EUREKAM. La société était, à l’origine, spécialisée dans la sécurisation des préparations de la chimiothérapie. Aujourd’hui elle s’attache au protocole des praticiens du service anesthésie. « Ce service manipule continuellement des médicaments puissants, relativement à risque, tels les curares, des narcotiques ou de l’adrenaline », fait comprendre l’équipe. Dans la plupart des cas, la préparation reste encore manuelle. Ainsi, le danger auquel s’exposent les patients s’avère immédiat si jamais une erreur médicamenteuse a lieu. Contacté par un grand CHU de la France, EUREKAM accepte alors de développer une technologie innovante permettant de sécuriser le process des préparations médicamenteuses en anesthésie. Sécurité et intégrité Le détrompeur d’EUREKAM est une machine fonctionnant sur la base d’analyses d’images. Grâce à cette technologie, celle-ci est capable de détecter, de reconnaitre et de vérifier l’étiquetage d’un flacon ou d’une ampoule. « La machine va d’abord scanner le texte. Ensuite, elle lit à haute voix les informations écrites », explique le dirigeant de l’entreprise. La synthèse vocale a l’avantage d’offrir beaucoup plus de précisions par rapport à la lecture visuelle, qui, elle, peut être troublée par plusieurs facteurs (fatigue, confusion ou illisibilité, lumière inadaptée, etc.). En plus d’identifier la molécule, elle peut en même temps informer sur sa concentration. « Autrement dit, la machine alerte tout le bloc opératoire s’il s’agit effectivement du bon médicament administré avec le bon dosage. » Toutes les actions entreprises par le médecin ou l’infirmier anesthésiste sont par la suite stockées sur un horodatage numérique. Cette traçabilité médicale entre en jeu quand ils ont besoin de s’assurer de la conformité de leurs actes à la bonne pratique. Une autre façon d’honorer la sécurité, l’intégrité et la valeur éthique exigée par le métier. En outre, l’horodatage est également autorisé en guise de preuve médico-légale.  Le détrompeur, nouvelle solution Le Salon SFAR 2018 (Société française d’anesthésie et de réanimation) va accueillir en grande première le lancement de cette nouvelle solution. « Ce détrompeur en est à sa première génération. Vont suivre d’autres versions plus perfectionnées qui iront plus loin encore », assure Loïc Tamarelle. La startup prévoit la version commercialisable pour janvier 2019. En attendant, elle cogite déjà sur la possibilité d’utiliser cette technologie en service de pédiatrie...

Des formations médicales et paramédicales innovantes

5 000 étudiants et une centaine d’enseignants et chercheurs se croisent sur le campus de l’UFR des Sciences de la santé Simone Veil ou Faculté de médecine Paris Ile-de-France Ouest. Des étudiants qui ont choisi la santé comme parcours professionnel que ce soit en tant que médecin, chirurgien-dentiste, sage-femme, infirmier ou psychomotricien. « Nous avons choisi de renommer la faculté en tant que Sciences de la santé pour représenter le panel des formations médicales et paramédicales », commente Pr. Djillali Annane, doyen de l’UFR des Sciences de la santé. Tous les ans, l’UFR fait amphi comble, refusant des candidats malgré une offre de formation qui s’étoffe d’année en année.  « Il y a un besoin, une attente autant de la part des étudiants que des professionnels de santé pour diversifier les formations, notamment en paramédical », constate le doyen de l’UFR.  Professions paramédicales : des métiers d’avenir Pour le Pr. Annane, les professions paramédicales sont des métiers d’avenir à l’instar de l’ergothérapeute qui prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte de l’environnement et des habitudes de vie. « Au vu du vieillissement de la population, l’ergothérapie est appelée à se développer très vite alors qu’elle est encore largement méconnue par les lycéens », constate le doyen. Car c’est en dernière année de lycée que la plupart des choix professionnels se décident. Combien de nouveaux bacheliers se dirigent par défaut, sans réelle motivation et ni connaissance de leur futur métier dans des voies dites de garage ? Le doyen de l’UFR les invite à pousser les portes des UFR pour éveiller leur curiosité aux métiers de l’imagerie médicale, de la nutrition ou de la dermatologie ou de nombreuses autres professions.  Faire le lien entre les médecins surspécialisés et les soignants Si l’UFR propose des formations “classiques”, tous les étudiants ont le choix de poursuivre en se spécialisant. Un élève qui aura fini ses trois années en soins infirmiers pourra enrichir son parcours : compétences cliniques avancées en soins palliatifs, coordination de réseaux de soins, responsable de projets cliniques, consultant en éducation du patient, superviseur de pratiques soignantes...  L’infirmier devient ainsi référent dont les compétences lui ouvrent de nouvelles fonctions au sein des unités hospitalières et/ou en transversal. Des parcours enrichis qui intéressent fortement les employeurs et chefs de service. « Dans un contexte où les médecins se spécialisent de plus en plus voire se sur-spécialisent, un fossé en termes de compétences s’est creusé au sein des équipes de soignants entre paramédicaux et médecins, analyse le Pr Annane. A l’UFR, il nous a semblé important de combler ce fossé en permettant à des paramédicaux d’acquérir une compétence particulière et ainsi de faire le lien ».  Canadiens et Suisses en master 2 La force de l’UFR est aussi ses master 2, innovants et rares en France. Des master Agents infectieux, Méthodologie des interventions en santé publique ou Handicap neurologie. La renommée des formations de l’UFR Simone Veil dépasse le cadre hexagonal : Canadiens, Suisses, Belges, Luxembourgeois et Norvégiens candidatent en deuxième année de master, notamment celui en sciences cliniques en soins paramédicaux. « Les pays nordiques européens et le Canada sont, depuis longtemps, tournés vers la prophylaxie [NDLR : prévention] et leurs formations socles sont de très grande qualité, souligne le doyen. Ils viennent ici chercher une nouvelle compétence hautement spécialisée ainsi qu’une expérience au sein du système de santé français. »  ...

RevitalVision : exploiter la plasticité cérébrale pour améliorer la vue,
sans médicament ni chirurgie

En France, comme dans de nombreux pays dans le monde, RevitalVision a révolutionné le traitement de l’œil. Aujourd’hui, on compte plus d’une quinzaine d’ophtalmologues et de centres ophtalmologiques à attester de l’efficience de cette thérapie innovante et non invasive. 20 ans de recherches et d’essais cliniques  « Ni médicament, ni chirurgie », tel est le challenge relevé par les créateurs de RevitalVision. Ce programme fondé sur les neurosciences consiste à stimuler le cortex visuel à travers différents exercices réalisés sur son ordinateur, à domicile. Le but est d’entrainer le cerveau à « mieux voir » et le gain minimal promis est de 2/10e et 100% de sensibilité au contraste en 2-3 mois. Ces exercices simples sont accessibles à tout âge et n'ont nullement besoin d'avoir des connaissances en informatiques poussées. RevitalVision s’appuie fondamentalement sur la notion de plasticité cérébrale, désignant la capacité du cerveau à se régénérer à tout âge. Ainsi, les exercices de stimulation aident le cerveau à développer de nouvelles compétences ainsi que de nouvelles connexions qui contribueront à améliorer la vue. Ces activités sont l’œuvre d'experts ayant consacré 20 ans de recherches et d’essais cliniques. Le traitement repose, d’une part, sur les travaux de Gabor concernant l’holographie (1948), l’invention qui a décroché le prix Nobel de physique en 1971. « Les patchs de Gabor sont utilisés comme stimulus afin d’activer les champs réceptifs neuronaux du cortex visuel », explique Élise Maurizet, chargée de communication pour RevitalVision France. D’autre part, on retrouve les travaux de Hubel et Wiesel, qui ont remporté le prix Nobel de Biologie sur l’architecture du cerveau visuel. Leur étude démontre l’importance de l’interaction entre les différentes cellules nerveuses qui permettent de caractériser une image. En s’appuyant sur ces recherches, RevitalVision se révèle comme un complément fiable et indispensable pour le traitement de l’œil. D’où son titre de dispositif médical de classe I homologué par la FDA (Food and Drug Administration). À qui s’adresse RevitalVision ? RevitalVision répartit sa patientèle en différentes catégories. Parmi les cas les plus classiques figure le traitement de la myopie légère. « On compense la gêne visuelle en optimisant le travail du cerveau pour décoder l’image qui est située sur la rétine, ce qui garantit un affranchissement des lunettes jusqu’à 1,5 D de correction », nous indique-t-on. La diminution de la dépendance aux lunettes est également assurée pour le traitement de la presbytie débutante. Une autre catégorie regroupe les patients sortant d’une chirurgie réfractive ou d’une opération de la cataracte. Les profils en question sont souvent confrontés aux problèmes de sensibilité aux éclats de lumière ou de fatigue oculaire. Ainsi, RevitalVision propose une thérapie rééduquant les yeux à la vision des contrastes et à une vue plus nette. Mais là où la solution devient plus intéressante, c’est dans le cas de l’amblyopie adulte. « Quand les patients en parlent à leur ophtalmologiste, certains professionnels se montrent très réticents, ne connaissant pas l’existence de la solution qui est pourtant reconnue par la FDA », déclare Élise Maurizet. En effet, depuis 2001, RevitalVision est le seul traitement en vente permettant d’améliorer la vision du patient amblyope adulte. Les résultats sont un gain minimal de 2/10e en plus du confort visuel et de l’amélioration de la vision 3D. Les dernières catégories ciblées par la solution sont les personnes ayant une basse vision (rétinopathie pigmentaire, DMLA, kératocône) et celles qui, possédant déjà une supravision, souhaitent davantage booster leurs performances visuelles. Sont notamment concernés les pilotes de chasse et les sportifs de haut niveau. ...

« Les maladies rares sont un vrai problème de santé publique »

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une maladie rare ? La définition classique est très « épidémiologique ». Elle stipule qu’une maladie est dite rare si sa prévalence est inférieure à 1 pour 2 000. Pour autant, si l’on additionne toutes les personnes qui souffrent d’une maladie rare, cela devient un véritable problème de santé publique. Combien en recense-t-on ? On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Et 80 % d’entre elles ont une origine génétique. Les maladies rares sont donc majoritairement génétiques ? Oui. Mais pas nécessairement. Par exemple, certaines maladies rares auto-immunes ou inflammatoires n’ont pas, à priori, de composante mendélienne évidente. C’est à dire qu’elle ne sont pas causées directement par des mutations « fortes » identifiées dans un gène donné. Quelles peuvent être leurs particularités ? On a tous les cas de figures. Une très large proportion des maladies rares sont graves - voire très graves - et peuvent être hautement handicapantes pour les personnes qui en sont atteintes. Beaucoup d’entre elles sont également chroniques, c’est à dire qu’elles durent longtemps et qu’elles évoluent avec le temps, souvent en s’aggravant. Et beaucoup d’entre elles commencent parfois très tôt dans la vie. Quelles sont les causes des maladies rares ? Sont-elles toutes connues ? Sur l’ensemble des maladies rares dites « génétiques », on estime aujourd’hui à 50 % le nombre de celles dont on a pu identifier précisément la cause, à savoir, le plus souvent l’identification d’une mutation dans un gène précis. Mais une fois que l’on a identifié la cause génétique d’une pathologie rare, encore faut-il comprendre les mécanismes qui font que cette maladie va se développer. Et quelles sont les conséquences sur les cellules de l’organisme du patient des mutations présentes dans le gène responsable. Il faut ensuite identifier des stratégies de recherche pour développer des traitements. D’où l’importance cruciale que revêt la recherche sur les maladies rares. « Je fais de la recherche mais je reste avant tout médecin »Quelles sont vos spécialités ? Je me suis spécialisée dans la génétique ophtalmologique et les maladies rares de l’œil que nous suivons dans notre centre de référence (CARGO). Ici, depuis Strasbourg, je coordonne « SENSGENE », la filière nationale de santé des maladies rares sensorielles dédiée aux surdités génétiques et aux maladies rares de l’œil. Ainsi que le réseau européen de référence destiné aux maladies rares de l’œil. (ERN-EYE).De quelle façon intervenez-vous au sein du CARGO, le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique de Strasbourg ? De plusieurs façons. En tant que coordinatrice de ce centre, j’en assure la gestion générale, notamment au niveau de l’insertion locale, régionale et nationale. Mais je suis aussi médecin. Ma mission est donc avant tout de m’occuper le mieux possible de chaque patient. La plupart de ceux que je reçois en consultation au CARGO sont atteints de maladies génétiques de l’œil comme, par exemple, la rétinopathie pigmentaire ou encore des malformations oculaires. « L’errance est la cause d’une grande souffrance psychologique chez les patients »Errance diagnostique, handicap parfois peu visible, sentiment d’isolement… Ce sont des choses dont vos patients vous parlent ? Oui. Avant d’arriver au CARGO, bon nombre d’entre eux ont déjà expérimenté l’errance diagnostique. Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer. Il n’est donc pas rare que leur cause médicale n’ait pas encore été identifiée après plusieurs années d’errance. Or s’il ignore de quelle pathologie il est atteint, le patient se trouve dans la situation très inconfortable d’un malade « sans maladie ». Il peut aussi arriver que le handicap ne soit pas visible. Par exemple, une personne malvoyante pourra se retrouver dans des situations difficiles. Et souffrir du comportement inadapté, voire dangereux des gens qui l’entourent. D’une manière générale, les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une prise en charge la plus précoce et la plus efficace possible. Médicale, bien sûr mais aussi sociale, psychologique, professionnelle, etc. Enfin, une personne souffrant d’une maladie rare se sentira bien souvent isolée. C’est là que peuvent intervenir les associations. Elles permettent non seulement aux malades mais aussi à leurs proches de rencontrer d’autres personnes qui se trouvent dans la même situation, d’échanger avec elles. Et de devenir des acteurs très importants dans le monde des maladies rares.Au terme d’une errance diagnostique, il peut donc arriver qu’un malade soit soulagé que l’on mette un nom sur la pathologie dont il est atteint ? Tout à fait. Les patients sont souvent reconnaissants que l’on ait diagnostiqué leur maladie. Et qu’un terme ait été mis à leur errance diagnostique. Outre l’aspect psychologique que revêt le diagnostic clinique pour le patient, c’est un passage important. Il marque le point de départ de toute une série d’actions : amélioration de la pri...