Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Depuis l’enfance, François Birot et Hugues de Chaumont, cofondateurs de GoSense, vouaient une passion démesurée pour le son et les nouvelles technologies. Tous les deux ont rêvé d’en faire leur métier et de faire quelque chose qui ait un « impact positif » pour la société. Plus tard, leur empathie envers le monde du handicap les a conduits à imaginer une manière d’aider les malvoyants. En mettant leurs compétences respectives en commun, ils ont comme leitmotiv de répondre aux besoins essentiels des personnes déficientes visuelles en termes de sécurité, d’orientation et de localisation. C’est en 2015, à l’issue de 5 ans de travail acharné, de brainstormings successifs et de près de 400 expériences sur le terrain que GoSense a vu le jour. Une belle opportunité pour ces enfants terribles de la technologie de réaliser leur rêve. Et depuis, l’aventure continue… Une jeune start-up au potentiel très prometteur, avec le son comme centre de processus d’innovation Travaillant principalement sur l’environnement sonore, GoSense mise sur la capacité naturelle humaine à repérer les sons dans l'espace. C’est là qu’entre en jeu la réalité augmentée sonore. Le principe est simple : substituer l’acuité visuelle qui fait défaut aux personnes malvoyantes par celle de l’ouïe à l’aide de capteurs 3D capables de produire des sons spatialisés. Afin de déterminer les besoins réels d’un déplacement à l’aveugle, des mises en situation ainsi qu’une co-conception avec des personnes malvoyantes et des personnes aveugles ont été mises en place. Très vite, le potentiel du projet a réussi à mobiliser des partenariats conséquents tels que celui avec le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) à Grenoble. Leur démarche terrain et plus largement leur démarche de design pour concevoir un produit centré sur l’utilisateur, n’est pas non plus passée inaperçue auprès de l’Agence pour la Promotion de la Création Industrielle (APCI) qui a décoré GoSense de l’étoile 2018 du design. 3 produits pour 3 besoins Trouver une solution pour aider les personnes en situation de cécité à se déplacer d’une façon plus autonome et sécurisée semble un pari osé. Mais c’était sans compter sur la détermination et l’audace de ces férus de la technologie à la démarche engagée. 3 accessoires complémentaires viennent ainsi émanciper les personnes déficientes visuelles à travers Rango, Airdrives et Wizigo. « Grâce à eux, les déficients visuels ont connaissance de l’endroit où ils se trouvent et de ce qu’ils ont autour d’eux », précise Hugues de Chaumont.                   GoSense propose Rango, décrit comme « le bouclier virtuel intelligent ». À disposer sur tout type de canne blanche, Rango répond au besoin de sécurité des personnes aveugles en émettant un son 3D en lieu et place de l’obstacle sur le parcours de l’utilisateur (devant, en haut ou en bas, à droite ou à gauche). Ainsi à chaque danger détecté, l’utilisateur entend un retour sonore qui lui permet de localiser précisément le danger. L'utilisateur déficient visuel détecte donc facilement le son émis dans l'espace, et n'a plus qu'à le contourner pour éviter l'obstacle. On parle donc bien de réalité augmentée sonore. L’innovation de GoSense permet ainsi de rendre sonore les chemins ou obstacles qui par nature n’émettent pas de son, afin de les rendre perceptibles et accessibles aux personnes déficientes visuelles. C'est grâce aux écouteurs Airdrives que l'utilisateur peut entendre les sons tout en restant alerte à son environnement… Avec l’application Wizigo, un GPS communau-taire, l’utilisateur déficient visuel est capable de se déplacer grâce à une grammaire sonore 3D constituée de 3 sons. L’utilisateur peut donc suivre sereinement et facilement une direction uniquement en suivant des son...

Pour faciliter les tâches des professionnels de la santé, SwissMedCall a conçu MyMedApp, un outil visant à simplifier le contact entre médecin et patient et à optimiser les suivis médicaux. À propos de SwissMedCall SwissMedCall est né de la rencontre entre un neurochirurgien, Dr Med Ab- del Boudemagh et un jeune développeur, Jérémy Christillin. C’est le fruit de l’expérience médicale alliée à l’innovation technologique. « Nous avons créé cette entreprise afin de répondre à une demande de plus en plus croissante en rapport avec le développement actuel de l’e-santé », précise Jérémy Christillin, le cofondateur. Pour cela, SwissMedCall conçoit des solutions à la pointe de la technologie telles que des bracelets connectés ou encore le passeport médical permettant aux professionnels de la santé d’accéder rapidement et à tout moment aux données médicales d’un patient. Par ailleurs, ce spécialiste de l’e-santé offre à ses utilisateurs la possibilité d’affiner un diagnostic déjà posé et ainsi de bénéficier d’un deuxième avis grâce à sa « Second Opinion ». À terme, l’objectif de la société est d’offrir une médecine de qualité accessible à tous. MyMedApp, un outil au service des professionnels de la santé Spécialement élaboré pour les professionnels de la santé, MyMedApp est le dernier-né de SwissMedCall. Loin d’être une plateforme ordinaire de visioconférence, cette application est un dispositif unique en son genre. Sa fonctionnalité se base sur la visiophonie pour mettre en relation directe le médecin avec son malade. D’ailleurs, dans cette optique de favoriser l’accessibilité aux soins, tout corps médical disposant de MyMedApp peut faire découvrir cette solution innovante à ses patients et la leur offrir. Pour ce faire, il suffit de la télécharger gratuitement sur Androïd ou sur IOS. Dans la perspective  de démocratiser l’utilisation de l’application, tout a été pensé pour la rendre facile d’utilisation. De plus, elle est aussi à la fois sécurisée et personnalisable. Ainsi, à sa demande, SwissMedCall fournit au médecin une application pouvant répondre efficacement à des besoins spécifiques. «Avec cet outil, non seulement la relation médecin/malade est améliorée et augmentée mais aussi il permet une optimisation du suivi médical »  explique le Dr. Boudemagh, spécialiste en Télémédecine et e-health. En effet, le but n’est pas de diriger le patient vers d’autres médecins à travers un système d’annuaire «car non seulement il y a déjà une confiance établie entre eux mais encore une réelle connaissance du dossier médical qui est entre les mains de son médecin », souligne le Dr. Boudemagh. Le fonctionnement de MyMedApp est très simple : après téléchargement de l’application, le patient fixe un rendez-vous. Le médecin reçoit alors un SMS et un message électronique pour lui confirmer le rendez-vous. Au jour J, le patient clique sur l’onglet « téléconsultation » et saisit son nom de famille. Quelques minutes avant le rendez-vous, le professionnel de la santé consulte son tableau de bord dans la partie « téléconsultation ». Après avoir saisi son nom, le malade est invité à patienter dans une salle d’attente virtuelle. De son côté, le médecin accède aux informations concernant son patient et dès qu’il est prêt, il appuie sur « commencer la téléconsultation ». Le professionnel de la santé et son patient entrent instantanément en contact avec la visioconférence. Que des avantages avec MyMedApp MyMedApp est une innovation qui profite à la fois aux médecins et aux malades. Grâce à sa fonctionnalité « Visio Consultation », elle évite aux patients des déplacements longs et couteux en temps et en argent. De plus, même s’il est question d’un &ea...

Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile.  Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...

Amies de longue date et opticiennes spécialisées, Géraldine et Charlène reprennent une boutique à Toulouse en 2010. Grâce à leurs expériences et leur savoir-faire, leur adresse est devenue incontournable à Toulouse dans la vente de lunettes de créateurs.  « Nous travaillons avec des designers et lunetiers du monde entier. Nous choisissons également de favoriser la production française tant pour les montures telles que celles de Xavier Derome, Jeremy Tarian ou Caroline Abram, que pour les verres Essilor® d'origine France garantie*», spécifie Charlène pour expliquer la particularité de son activité. Le choix de l’originalité Plus que des lunettes, les produits proposés par Optique Austerlitz sont de véritables objets tendances, confortables et collant à la personnalité du client. « Tout le monde trouve son bonheur chez nous. Notre objectif est de fournir des modèles qui sortent de l’ordinaire. Cependant, nous avons aussi des lunettes plus discrètes ou au design plus épuré...». *Hors verres photochromiques, hors verres Lineis®, hors verres Xperio®. Plus d'informations disponibles sur www.essilor.fr. ...

Le groupe est historiquement centré autour de la prise de la charge des maladies cardiaques ainsi que des traitements du cancer. Il a également développé plusieurs autres pôles d’excellence tels que la dialyse, la neurochirurgie, l’urologie, l’orthopédie, l’ophtalmologie et la procréation médicalement assistée. Le groupe prend en charge 52 000 patients par an, possède environ 400 lits et places et compte plus de 350 médecins. Un redéploiement d’activités Les trois établissements qui viennent d’être certifiés par la Haute Autorité de Santé sans aucune réserve ni recommandation font l’objet d’un projet de redéploiement d’activités autour de deux sites uniques dont le projet de restructuration sortira de terre en 2019. Cette réorganisation d’établissement et de projets médicaux a pour objectif d’accentuer le niveau d’efficience et de qualité de la prise en charge des patients. Un grand établissement cœur-cancer verra donc le jour appuyé par les autres pôles d’excellence du groupe. Un établissement dédié à l’orthopédie du rachis et la traumatologie du sport sera également créé dans le cadre de cette recomposition des organisations. La procréation médicalement assistée restant bien évidemment une priorité par laquelle le groupe met en œuvre jour après jour l’ensemble des ressources et des innovations nécessaires afin de garantir aux patients et aux couples la meilleure des prises en charge et le taux de résultat le plus important. ...

Qui ne connaît pas les tubes de granules homéopathiques ? Médecine avec une approche globale et intégrative, l’homéopathie est plébiscitée par les Français. Pour le Dr Hélène Renoux, présidente de la Société savante d’homéopathie, cet intérêt n’est pas dû au hasard : « le fondateur, le Dr. Samuel Hahnemann, allemand, a passé les dernières années de sa vie en France en laissant une empreinte forte de ses recherches qui furent à l’origine des principes homéopathiques que nous connaissons aujourd’hui, et de plus l’approche holistique, centrée sur l’individu répond aux attentes des patients actuels ».  La recherche clinique comme dynamique La médecine homéopathique se doit maintenant d’évaluer son efficacité pour s’intégrer dans le système de santé. C’est cette dynamique de la recherche que la Société savante d’homéopathie veut retrouver. Elle en a fait son projet majeur pour l’année 2018 : « il faut développer des projets de recherche qui évaluent l’efficacité de la thérapeutique homéopathique », explique sa présidente. Un projet avec l’INSERM est d’ailleurs en discussion. Et pour les sceptiques, le Dr Renoux rappelle que chaque médicament homéopathique est soumis à un contrôle strict et un enregistrement de l’Agence de sécurité des médicaments (ANSM).  5 000 médecins homéopathes L’exercice même de l’homéopathie est très encadré en France : seuls des médecins inscrits au Conseil de l’Ordre peuvent se prévaloir du titre d’homéopathe après une formation spécifique. Depuis le 1er avril dernier, cette formation est homogénéisée à travers la norme européenne EN 16872, « Afin d’assurer que seuls les médecins correctement formés et pratiquant réellement la médecine homéopathique puissent se prévaloir de ce titre », précise le Dr Renoux. L’enseignement de l’homéopathie se fait à la fois au sein de plusieurs universités françaises et dans un ensemble d’écoles privées. Des représentants de ces enseignements ont élaboré un programme commun qui a servi de base à la norme européenne. ...

Propulsé par le Concours mondial de l’innovation 2014, StreamVision renforce son positionnement de spécialiste dans la conception et développement de solutions de stations d’aide au diagnostic non invasif. La société déploie son expertise sur plusieurs champs d’application, aussi bien dans les médias, l’hôtellerie de luxe, le résidentiel, l’éducation que dans la télémédecine. « Depuis 2010, nous avons engagé une réflexion sur un moyen de récupérer et de traiter des signaux sur un corps humain, et le projet de fauteuil d’aide au diagnostic médical rapide est né », explique Mohamed REBIAI, PDG de StreamVision. Des résultats fiables en temps réel Le Check@Flash a été conçu pour prévenir les maladies chroniques et assurer un suivi médical, à travers un bilan de santé complet et immédiat en 7 minutes chrono. « Ce fauteuil au design ergonomique est équipé de roulettes pour que ce soit l’appareil qui se déplace vers la personne et non l’inverse », nous indique le PDG. Celui-ci se dote d’une dizaine de capteurs dont le capteur de poids et taille, de température, d’électrocardiogramme, de maladies pulmonaires, de capacités respiratoires et de tension artérielle, qui s’activent une fois que le patient est assis ou allongé. Grâce à un connecteur wi-fi, une webcam et un lecteur clé USB intégrés, les informations affichées sur l’écran tactile de visualisation peuvent être transmises instantanément aux professionnels de la santé : médecin traitant ou hôpital le plus proche. « Notre logiciel de corrélation permet de fédérer et de synthétiser toutes les données captées pour obtenir un bilan plus précis et plus évolué. »En tout, ce fauteuil intelligent peut détecter jusqu’à une soixantaine de pathologies différentes (infarctus du myocarde, hypertrophie ventriculaire, maladies pulmonaires obstructives chroniques, obésité, surpoids, insuffisance pondérale, insuffisance rénale chronique…) en seulement quelques minutes d’évaluation, en exploitant les combinaisons de données collectées. Une diffusion multidimensionnelle Outre l’avantage de la mobilité et de la rapidité d’analyse, le Check@Flash se révèle être une solution de diagnostic accessible à tous : grand public, professionnels de la santé, collectivités et institutions de santé. « L’appareil a été pensé pour répondre à un certain nombre d’exigences, notamment au niveau de la facilité de manipulation pour attribuer une certaine autonomie à l’utilisateur. » Ainsi, cette solution signée StreamVision est déjà en phase d’expérimentation dans quatre EPHAD en France. Elle va permettre d’offrir un suivi médical régulier et personnalisé aux résidents, sans avoir besoin d’une assistance médicale en permanence. En outre, l’équipe s’intéresse également aux hôpitaux, aux lieux publics et complexes touristiques, aux centres médicaux des entreprises, aux médecins indépendants et aux dispensaires qui se situent dans les déserts médicaux. Le Check@Flash veut réduire considérablement le parcours patient et les frais d’urgence, tout en favorisant la continuité des soins et la qualité de la prise en charge sur toute la France. ...

En partenariat avec des centres de recherche sur le cancer, à l’instar du Centre Oscar Lambret de Lille ou celui de Sainte-Catherine d’Avignon, ChromaLys a développé un dispositif efficace dans le traitement par radiothérapie des tumeurs mobiles. L’équipe de chimistes de la start-up en effet a créé un produit de contraste injectable afin d’identifier et de rendre facilement détectable les mouvements des cellules cancéreuses lors des séances de radiothérapie. Les tumeurs mobiles efficacement ciblées Les tumeurs mobiles sont des cellules tumorales mouvantes de par la respiration du patient. « Ces tumeurs sont la plupart du temps thoraciques et abdominales et se situent notamment dans le foie, les poumons ou le pancréas », explique Marc Verelst, directeur de ChromaLys Le traitement par radiothérapie de ces cellules mobiles pourrait causer des effets secondaires notables, car « le faisceau de rayons gamma curatifs pourrait endommager les tissus sains si la tumeur mobile n’est pas clairement ciblée ». C’est ainsi afin « d’éviter de détruire du tissu sain qu’il est nécessaire de marquer la tumeur et permettre au robot de viser la tumeur au millimètre près ». Cette technique de détection tumorale dynamique par un liquide injectable, en cours d’essais préliminaires, est alors baptisée Tumor-Track. Le Tumor-Track : un dispositif aux multiples avantages Outre le fait que les tumeurs soient ciblées grâce à la technologie Tumor-Track, facilitant ainsi le traitement curatif, cette révolution dans la lutte contre le cancer comporterait d’autres avantages. En effet, trente séances en moyenne sont nécessaires pour soigner une tumeur par radiothérapie. « Si on améliore le ciblage des cellules tumorales mobiles grâce à la technologie Tumor-Track, une méthode efficace mais peu coûteuse, nous pouvons réduire les séances de radiothérapie de trente à cinq », souligne le scientifique. « Cela représenterait un avantage conséquent en matière de coût et d’efficacité, notamment pour les hôpitaux qui pourront ainsi traiter à l’année six fois plus de patients, mais également pour les personnes âgées ou à mobilité réduite suivant ce type de traitement » conclut-il. ...

Quelle a été la thématique abordée pour la première campagne ?  Brigitte Jolivet : La première campagne que nous avons faite date de septembre 2013. Elle s’est portée sur le thème « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Nous avons lancé cette première opération de sensibilisation sur la base d’un constat interpellant. Actuellement, en dépit des multiples moyens déployés depuis de nombreuses années en termes d’information, une large partie du grand public n’arrive pas encore à faire la différence entre allergie, intolérance et mode bien être. La banalisation du régime ne permet pas toujours de déjeuner en collectivité. C’est dans ce contexte de « mal-information » que nous avons mené la campagne « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Ce premier volet s’adresse aux professionnels de la restauration collective, les cantines scolaires, cantines d’entreprise, hôpitaux, etc., mais peut également être utile en restauration commerciale. L’objectif étant de renseigner sur les contraintes de la réalisation de repas sans gluten. Un guide pratique a été mis en ce sens à la disposition des acteurs de la restauration collective pour leur servir de support d’accompagnement. Enfin, côté partenariat, nous avons pu bénéficier de nombreux soutiens, notamment de la part de la fondation Groupama, le Programme national pour l’alimentation, le Programme national nutrition santé ainsi que la société Sodexo. Qu’en est-il du diagnostic sur l’intolérance au gluten ? Pour vous donner une idée précise, aujourd’hui la prévalence de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est estimée à 1% de la population, mais seulement 10 à 20 % ont été détectés avec les tests diagnostiques validés. Nous avons donc lancé, en 2014, à l’occasion des 25 ans de l’association, la deuxième campagne « Bien diagnostiquer l’intolérance au gluten » qui est orientée davantage vers les généralistes et les professionnels de santé. Avec le concours des membres de notre comité médical, des documents ont été réalisés comprenant notamment une brochure explicative sur la démarche de diagnostic et une affiche destinée aux salles d’attente pour le public. L’affiche en question a pour objectif de faire passer un message clair : « Ne supprimez pas le gluten avant d’avoir effectué les examens nécessaires au diagnostic. » À partir du moment où les gens se mettent au régime sans gluten, le diagnostic est biaisé. Dans un second temps, nous avons posé, via mail, un certain nombre de questions à des médecins généralistes. Les questions portaient essentiellement sur les critères diagnostiques et les symptômes pouvant amener au diagnostic de la maladie cœliaque. Résultat : sur plusieurs questions, il y a eu moins de 50 % de bonnes réponses. Cela prouve que des efforts restent encore à faire au niveau du diagnostic. Comment être sûr d’avoir le bon diagnostic ? La difficulté réside dans le fait que les symptômes liés à la maladie peuvent être identiques avec ceux d’une autre pathologie. En effet, il est important de souligner que ¼ des maladies cœliaques ont d’abord été diagnostiquées pour un syndrome de l’intestin irritable. D’où l’intérêt de la campagne « Certaines choses peuvent être similaires… et pourtant différentes », lancée fin 2017. Cette campagne d’information est diffusée chez les médecins, les pharmacies, et principalement dans les laboratoires d’analyses médicales. L’objectif est de fournir des informations pertinentes aux professionnels de la santé et leur permettre ainsi d’établir le bon diagnostic. Sur ce troisième volet, nous sommes en cours de réalisation avec une première phase réussie. La prochaine étape verra la réalisation de la phase numérique. En termes de diagnostic, la campagne reprend le même message délivré dans le second volet en mettant l’accent sur le fait qu’il...

Les disciplines de l’épigénétique, de l’épigenèse et de la potentialité sont les trois axes d’investigation du laboratoire d’excellence DEEP, au sein de l’Institut Curie, à Paris. Trois axes de recherche L’épigénétique est « l’étude des mécanismes qui font varier l’expression des gènes sans qu’il n'y ait de modification de la séquence d'ADN du gène», explique Léa Wurges, manager du projet. L’épigénétique apporte un éclairage nouveau sur l'origine des cancers et leur traitement. L’épigénèse quant à elle, est l’étude du développement d'un organisme et des mécanismes permettant la formation des tissus et des structures complexes des êtres vivants. Enfin, l'étude de la potentialité des cellules souches permet de comprendre les mécanismes leur permettant de se renouveler et de se différencier en cellules spécialisées. Ainsi, grâce aux approches novatrices de leurs recherches, les équipes du Labex DEEP apportent des réponses qui auront une importance cruciale dans l’élaboration de stratégie anticancéreuse ainsi que dans le développement de futures applications en médecine régénérative. Échanges scientifiques L’intérêt du LabEx DEEP est de pouvoir « créer des ponts entre les équipes ainsi qu’un sentiment d’appartenance à ce programme : de développer à la fois le côté formel de la science grâce aux nombreuses présentations scientifiques et son côté informel en bâtissant de vraies interactions entre les personnes ». La collaboration et la communication dans cette entité pluridisciplinaire sont renforcées par l’organisation de meetings, moments durant lesquels chaque équipe présente son travail aux autres membres du LabEx afin que chacun ait une bonne vision d’ensemble sur les sujets de recherche. Des symposiums sur des thématiques très pointues exposées par des célébrités scientifiques sont également organisés. En décembre 2016, par exemple, un séminaire sur la mort programmée des cellules aura lieu en partenariat avec le LabEx Revive de l’Institut Pasteur. La sensibilisation du grand public sur les recherches fondamentales effectuées par le laboratoire d’excellence fait aussi partie des priorités. Dans ce cadre, l’exposition « Expérience », associant les thèmes art et science, a été présentée au musée Curie en 2015, en collaboration avec l’École nationale supérieure des arts décoratifs. Le Labex a également produit un film d’animation de vulgarisation scientifique « sur les trois axes thématiques autour desquels les recherches s’orientent dans l’intention de présenter DEEP au grand public  et de valoriser la recherche fondamentale », annonce Léa Wurges. ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Vous êtes en surpoids ou sujets à des maladies (maladie cœliaque, maladies cardiovasculaires, syndrome de l’intestin irritable, diabète…), sportif ou tout simplement à la recherche du bien-être ? WeCook WeCare propose un régime sur mesure qui s’adapte parfaitement à tous les besoins. « Bien manger pour vivre mieux. » C’est sur la base de ce principe que la PME élabore l’ensemble de ses programmes. Un concept alliant à la fois santé et plaisir culinaire qui a déjà séduit des milliers d’utilisateurs.  Une initiative pour le bien-être commun A l'origine du concept, une mère atteinte d'un cancer prend conscience de l'impact fondamental que peut avoir la nutrition sur la santé. Résolue à se battre, son premier reflexe est de changer radicalement de comportement alimentaire. Malheureusement, les recettes personnalisées pour accompagner un patient sont nettement plus restreintes, voire inexistantes en ligne, contrairement aux régimes amaigrissants. Partant de ce constat, son fils épaulé par deux autres amis décident alors de créer une solution simple mais efficace, destinée à aider les gens à se concocter des repas sains, équilibrés mais avant tout délicieux. En même temps, « cette solution doit répondre à toutes les contraintes médicales et personnelles », explique Jean-Philippe Santarelli, directeur marketing de l’entreprise. Et ce fut la génèse de WeCook We Care.​  Conscients qu’ils ne sont pas les seuls à être confrontés à cette problématique, Yannick, Severine et Alain décident de lancer une application qui agit comme un outil nutritionnel permettant à ses utilisateurs de mieux organiser leur journée. Trois ans après, la solution enregistre 37 000 inscriptions avec pas moins de 2 000 utilisateurs réguliers. Fort de ce succès, la PME enrichit son service et propose en plus un accompagnement diététique online assuré par des professionnels de la nutrition d’un nouveau genre : « les diététichefs ».  Un générateur de menus intelligent qui simplifie la vie Trouver chaque jour des idées de repas à la fois simples, équilibrés et pas chers n’est pas à la portée de tout le monde. Avec My E-Meal Planner, c’est désormais possible ! Cette application génère des recettes adaptées à l’alimentation de chaque utilisateur, selon son budget et ses goûts. Plus de 3 000 recettes saines et de saison sont ainsi disponibles. « L’idée est vraiment d’apprendre aux gens à mieux manger. Les recettes sont détaillées et nous expliquons la façon de les réaliser », explique notre interlocuteur. Pour pouvoir en profiter il suffit de s’inscrire, d’indiquer ses goûts culinaires via un système de notation, ses allergies, ses préférences alimentaires… En tout, plus de 10 paramètres peuvent être pris en compte ! En quelques clics, l’utilisateur reçoit ses recettes de la semaine qu’il peut modifier et personnaliser selon ses envies. Une fois les menus fixés, l’outil va générer les listes de courses correspondantes. « Nos menus respectent les objectifs et les contraintes alimentaires de chacun, tout en privilégiant le goût et la saveur. » Un suivi nutritionnel personnalisé Un spécialiste de la nutrition a un rôle à jouer dans la prévention des maladies dues à un mode d'alimentation inadapté. De même qu'il doit aider tout un chacun à se nourrir en fonction de son état de santé, ou simplement aider un patient à se rétablir d'une maladie avec une hygiène alimentaire appropriée. Autant de raisons qui poussent Wecook à étendre ses offres. Outre My E-Meal Planner, qui programme pour vous des recettes saines élaborées par des diététiciennes confirmées, My E-Coaching et My Coaching Plus offrent les mêmes avantages en plus d'un suivi nutritionnel sur-mesure, jusqu'à ce que vous atteigniez votre objectif. L'abonnement sur ces offres se fait naturellement sans engagement, à l'exception de My Coaching Plus (3mois minimum) dans le souci d'un meilleur accompagnement. Selon les formules choisies, les utilisateurs bé...

Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...

À l’origine, Régis Roche et son associé cofondateur, Franck Festy, sont des biologistes cellulaires de l’université de La Réunion. Au tout début du projet, ils avaient juste besoin de prélèvements issus de liposuccions dans le cadre de leurs recherches sur le tissu adipeux. Mais au fur et à mesure des différentes rencontres avec les chirurgiens plasticiens, ils réalisent l’intérêt de la graisse pour la chirurgie réparatrice et la réalité de son utilisation. Malheureusement, les techniques utilisées étaient très empiriques, et les résultats en termes de « prise de greffe » étaient très insatisfaisants et aléatoires entre les patients. Généralement, plus de 50 % de la graisse se résorbaient après plusieurs mois (jusqu’à 70 % parfois) et il était nécessaire de refaire une injection. Les deux scientifiques se penchent alors sur cette problématique pendant les premières années de collaboration, en analysant chacune des étapes de la technique, afin d’identifier les points qui pouvaient influencer la survie du tissu après injection. Au bout de cinq années de labeur, ils ont pu établir un protocole et des outils adaptés qui permettent d’augmenter très fortement l’efficacité de la greffe en optimisant sa qualité. « C’est sur cette base que nous pouvons obtenir des résultats qui sont bien supérieurs aux autres techniques que l’on peut rencontrer aujourd’hui », affirme le directeur général de STEMCIS, Régis Roche. Des dispositifs pour révolutionner la médecine esthétique Ces dispositifs sont très spécifiques, protégés par plusieurs brevets, et permettent, dans une même opération, de prélever, traiter, et réinjecter du tissu adipeux, pour de multiples indications. Concrètement, il s’agit d’une greffe autologue qui consiste à réinjecter la propre graisse du patient. Les produits s’adressent au marché du lipofilling (littéralement, « remplir avec la graisse ») pour être utilisés par les chirurgiens plasticiens ou maxillo-faciaux. Le but de cette technique est de redonner un volume, ou d’obtenir un effet « rajeunissant », grâce à l’injection de graisse. Les principales indications sont les reconstructions (après cancer du sein) et les augmentations mammaires, ainsi que le rajeunissement du visage, accompagné ou non d’un lifting. Contrairement aux prothèses ou aux produits de comblement de type acide hyaluronique, le lipofilling donne des résultats plus naturels. Parallèlement, l’équipe travaille depuis déjà plusieurs années sur d’autres indications thérapeutiques, où il n’existe pas ou peu de traitements. « On s’intéresse notamment à l’arthrose, ou encore aux problèmes d’érection après ablation de la prostate à la suite d'un cancer. Nos dispositifs peuvent apporter des solutions innovantes et efficaces sur ce type de pathologie », explique le directeur général. Une expertise et une technologie au service de la performance STEMCIS apporte une technologie innovante dans une pratique qui existe depuis des dizaines d’années. « Nos dispositifs sont novateurs car ils permettent un traitement unique du tissu adipeux, de l’aspiration jusqu’à l’injection. Chacune des étapes est cadrée, protocolisée, avec des outils spécifiquement adaptés pour sa réalisation. » Les produits sont conçus pour permettre un lipofilling rapide et efficace, en assurant une survie cellulaire maximale. En effet, il faut réellement considérer le tissu adipeux comme tous les tissus vivants : pour réaliser une greffe, il est nécessaire de suivre des règles strictes qui vont assurer son maintien. La démarche est la même que lors d’une transplantation cardiaque ou rénale, sauf qu’ici le patient est son propre donneur. Certains chirurgiens ont parfois tendance à penser qu’il suffit de prélever et réinjecter avec les outils qu’ils ont sous la main. Si cela peut convenir pour une lipoaspiration, c’est tout à fait différent lorsqu’il est question de réinjecter le tissu et d'assurer sa survie : un protocole strict do...

Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à  haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...

Les conservateurs sont couramment utilisés dans les produits ophtalmologiques y compris les solutions d'entretien pour lentilles de contact. Leur rôle est de prévenir le développement de champignons ou bactéries et assurer ainsi la qualité microbiologique des produits. Bien qu’elles soient incontournables, ces substances synthétiques ont un effet délétère sur l’œil, car elles peuvent provoquer une irritation voire une inflammation oculaire. Le laboratoire indépendant spécialisé en ophtalmologie Horus Pharma aspire à résoudre cette problématique, avec le lancement de Regard®. Une décontamination respectueuse de l’œil Servant à nettoyer, rincer, désinfecter, conserver et lubrifier les lentilles de contact souples, Regard® se caractérise par l’absence de conservateurs sur l’œil grâce à un mode d’action nouvelle génération, le système OxyChlorite®. Agent antimicrobien, le chlorite nettoie puis humidifie les lentilles. « Il n’a aucun caractère nocif, car dès qu’il entre en contact avec la lumière et les larmes, il se transforme en oxygène, sel et eau, les composants retrouvés naturellement dans les larmes », explique Alain Tahchi, Chef de projets Marketing Digital et Chef de produits Contactologie chez Horus Pharma. Résultat : la décontamination oxydative respecte la nature de l’œil permettant à Regard d’apporter confort, tolérance et efficacité. CE 0318 - Fabricant: VitaResearch - Distributeur France : Horus Pharma - Dispositif médical de classe IIb. Ce dispositif médical est un produit de santé réglementé qui porte, au titre de cette réglementation, le marquage CE. Lire attentivement la date d'élaboration et les instructions figurant dans la notice d'utilisation. Pour plus d'informations, consultez votre opticien ou votre ophtalmologiste. Janvier 2020 ...

Perdre un proche est une épreuve difficile pour chacun d’entre nous. Il est donc souvent rassurant de préparer ses propres obsèques afin de soulager ses proches émotionnellement et financièrement lors de ce moment particulier de la vie. Fortes de cette réflexion, 3 mutuelles (Harmonie Mutuelle, Mutac et MGEN) se sont associées pour créer leur propre réseau funéraire, la Maison des Obsèques, et pour offrir à chacun un service de proximité, d’humanité, d’accompagnement et de respect. Fondé en 2015, ce 1er réseau fondé par des mutuelles a pour vocation de vous guider en toute transparence et en toute sérénité pour la préparation d’obsèques ou la signature d’un contrat de prévoyance obsèques. Aujourd’hui, 72 agences La Maison des Obsèques et 35 agences partenaires publics vous accueillent sur l’ensemble du territoire mais l’ambition de la Maison des Obsèques est de construire un réseau de 400 agences à l’horizon 2025. Pourquoi choisir la Maison des Obsèques ? Dans les différentes agences de la Maison des Obsèques, vous êtes sûrs de trouver des professionnels de confiance, à votre écoute, vous prodiguant des conseils clairs et une bienveillance sincère. Ici, vous pourrez vous entretenir dans une alcôve conçue comme un doux cocon. Tout le protocole d’accueil est tourné vers les familles pour adoucir au maximum ces instants douloureux. Ces agences se chargeront, entre autres, des démarches administratives, de l’organisation de la cérémonie civile ou religieuse, de la prise en charge du défunt, des faireparts, de la mise à disposition d’un registre de condoléances. Selon vos besoins, elles vous proposeront également une large gamme de services, comme le rapatriement du corps, la prise en charge de nuits d’hôtel, des trajets en taxi, une aide psychologique, une aide post-obsèques pour le dernier vivant (ex : repas à domicile….). Pensez à souscrire un contrat de prévoyance obsèques  Si, comme beaucoup de personnes, vous jugez que l’organisation de funérailles dans l’urgence est inappropriée à ce moment de la vie, vous choisirez sûrement de vous faire accompagner par des professionnels pour préserver vos proches et organiser des obsèques qui vous ressemblent. La meilleure solution est de souscrire un contrat prévoyance obsèques. La Maison des Obsèques vous propose une nouvelle gamme de 5 contrats, 2 contrats prévoyance conçus pour les moins de 70 ans et 3 pour les plus de 70 ans. Ces contrats de prévoyance sont entièrement dédiés au paiement et au choix des prestations obsèques du souscripteur. Ils sont uniquement distribués par les professionnels du funéraire. Ils sont considérés comme des contrats d’assurance-vie et à ce titre sont soumis au même régime fiscal. Avec ce type de contrat, vos proches bénéficieront de l’aide financière pour l’organisation de vos obsèques mais aussi d’un accompagnement professionnel et d’une aide psychologique grâce à l’expression précise de vos dernières volontés. Les contrats prévoyance en capital permettent d’assurer un montant pour financer vos obsèques, voire pour constituer un capital pour vos bénéficiaires. Les contrats prévoyance en prestations permettent de prévoir également le déroulement et l’organisation de vos obsèques comme vous le souhaitez. Ils sont assortis d’un devis détaillé des prestations souhaitées, devis qui devra être suivi à la lettre par votre famille qui n’aura rien à débourser. Par contre, vous pouvez modifier les prestations à tout moment. Avec ce type de contrat, vous pourrez décider à l’avance si vous souhaitez une crémation ou une inhumation, choisir le type de cercueil ou d’urne funéraire, les compositions florales, personnaliser votre cérémonie religieuse ou civile, etc. Pour souscrire un contrat qui vous correspond, un conseiller funéraire de la Maison des Obsèques sera présent pour vous accompagner dans vos choix et vos décisions. Ensuite, il effectuera toutes les démarches pour le compte de vos proches. ...

La société de tous les urologues  L’AFU couvre « 95 % des urologues qui exercent sur le territoire national », comme le constate le professeur Thierry Lebret, Président de l’AFU. Représentative, reconnue par les autorités de tutelle, elle est également la seule association française d’urologie et est donc l’acteur de référence en la matière. Ainsi que l’indique l’article 1 de ses statuts, l’AFU vise à « promouvoir la science urologique et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme en particulier. Elle participe aussi à la qualité des soins ».  En effet, en tant que médecin et chirurgien, l’urologue prend en charge l’appareil urinaire et génital dans son ensemble incluant notamment l’incontinence d’urine, la statique pelvienne chez la femme, l’andrologie, la transplantation rénale ou encore la cancérologie. L’association intègre des urologues de différents statuts professionnels, ainsi que des médecins qui n’exercent pas l’urologie, tel que des radiologues, radiothérapeutes, oncologues ou rééducateurs… En agrandissant ainsi son cercle, l‘AFU élargit aussi ses zones d’action et agit plus efficacement. Un acteur de la recherche et de l’évaluation en urologie  L’AFU est un acteur de la recherche en urologie. Elle porte ainsi une attention particulière à la recherche bien sûr, mais aussi à la pratique professionnelle, l’évaluation et la formation initiale et continue. Les comités scientifiques de l’AFU publient régulièrement des recommandations de bonnes pratiques pour une égalité d’accès aux soins. Ils s’efforcent d’approfondir les recherches et d’évaluer les projets. Les évaluations s’appliquent aussi aux nouvelles technologies conçues pour détecter ou soigner les pathologies. En effet, l’AFU se veut à la pointe de l’innovation.  Par exemple, le comité d’évaluation examine le laser utilisé pour casser les calculs ou traiter l’hyperplasie bénigne de la prostate, ou encore les ultrasons qui permettent de détruire les cellules cancéreuses de la prostate.  L’AFU promeut aussi les études dans le domaine de l’urologie, et appuie financièrement les jeunes chercheurs. Chaque année, elle leur accorde huit à dix bourses d’études allouées à une année de recherche, à la préparation d’un master 2 ou à un travail de thèse. Le domaine de l’urologie est très dynamique requérant donc constamment un renouvellement de connaissances. Afin de former progressivement ses membres, l’AFU organise régulièrement un séminaire d’urologie continu (SUC). Ce séminaire, regroupant 150 membres répartis en 5 groupes de 30, remet les connaissances à neuf et aborde toute une palette de thématiques. L’AFU élabore également des manifestations scientifiques, comme les congrès et les Journées d’onco-urologie médicale. L’AFU au service des patients À travers ses missions de recherche et d’évaluation et via son comité éditorial, l’AFU diffuse les actualités et bonnes pratiques aux urologues afin d’apporter les meilleurs soins aux patients. Elle a ainsi développé des outils de communication efficaces : son site internet urofrance.org s’adresse aux médecins, de même que la newsletter qu’elle envoie régulièrement. Elle a également développé un second site internet, dédié quant à lui aux patients (urologie-sante.fr). Ainsi, toutes les publications scientifiques, les recommandations ainsi que les « fiches d’information patient » sur les traitements et les maladies sont disponibles sur les sites internet de l‘AFU. Par ailleurs, l’AFU est active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Tous les ans, elle organise notamment un chat Facebook à l’occasion de la Semaine de la continence, et cette année, un chat pour la Journée Européenne de la Prostate. L’objectif; Utiliser Facebook pour libérer la parole et diffuser de réelles informations aux patients. La transversali...

La société a été fondée en 2013 par Corinne Segalen, médecin ayant effectué une brillante carrière dans l’industrie pharmaceutique, et Alexis Hernot, polytechnicien et INSEAD passionné par les nouvelles technologies. Le défi relevé par Calmedica : décharger les unités de chirurgie des étapes de suivi pré et post opératoires pour 90% des patients afin de leur permettre de se focaliser sur le cœur de leur métier, le soin. Pour les fondateurs, la solution proposée par Calmedica accompagne une évolution majeure de la pratique médicale, dans laquelle le parcours de soin est dorénavant centré sur le patient.  La solution proposée : un chatbot fonctionnant par SMS Le système proposé par Calmedica repose sur un principe simple : utiliser le SMS pour converser avec les patients pour un rappel des consignes avant l’opération et un suivi postopératoire. Pour ce faire, le système est doté d’une capacité à traiter le langage naturel et à transformer la conversation en données structurées pouvant être analysées. Ces conversations - échanges de SMS entre le robot et le patient - sont analysées en temps réel afin d’émettre des alertes aux personnels de santé en cas de problème. Aujourd’hui, cette technologie a fait ses preuves auprès de plus de 150 000 patients, dont 90 % ont été gérés sans intervention humaine. Outre le gain de temps pour les équipes médicales, le système s’inscrit dans une véritable démarche qualité : les annulations sont toutes anticipées, les patients arrivent à l’heure et respectent mieux les consignes. Les patients aussi sont enthousiastes ainsi que l’explique Elisabeth opérée en ambulatoire : « je n’ai pas eu d’attente à mon arrivée, mon mari a été informé de mon heure de sortie, et le lendemain j’ai juste eu à répondre que tout allait bien». Au-delà de la chirurgie ambulatoire, Calmedica propose un chatbot à installer sur un site internet. Celui-ci permet aux patients d’obtenir une réponse à leurs questions sans avoir à naviguer dans un contenu parfois indigeste. Le potentiel de la société n’est pas passé inaperçu pour le ministère de la Recherche qui a labellisé la start-up « Jeune entreprise innovante » et pour la Banque publique d’investissements qui l’accompagne dans son programme d’innovation. ...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est la transition « enfant-adulte » dans le contexte des maladies rares ? Le terme de transition désigne un processus visant au passage des services de pédiatrie aux services adultes. Dans le cas des maladies rares, les patients sont suivis en pédiatrie depuis leur naissance, voire même avant. Pour la plupart d’entre eux, ce passage sera donc vécu comme une véritable séparation du milieu hospitalier pédiatrique sécurisant. C’est l’une des raisons pour lesquelles la transition est une étape d’une grande importance. Toutefois, il ne s’agit en aucun cas d’effectuer cette transition de manière automatique, une fois la limite d’âge atteinte. Au contraire, le relais de la prise en charge des services pédiatriques vers les services pour adultes doit se faire très progressivement. Il est important que le jeune se sente prêt et qu’il ait acquis la maturité nécessaire. Personnellement, c’est un sujet que j’aborde avec mes jeunes patients vers l’âge de quatorze, quinze ans. Avant, cela leur paraît trop lointain. Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes est-il redouté par les patients ? Oui, c’est souvent le cas. Comme je l’évoquais, certains patients vivent ce passage comme une séparation. Pour autant, même s’il s’agit bien d’une séparation, elle ne doit pas être vécue comme une rupture mais au contraire comme une étape d’évolution, de progression du jeune dans sa prise d’autonomie avec sa maladie. Si le jeune patient le souhaite, le contact avec les équipes pédiatriques est maintenu. J’ai des patients de 25 ans passés qui me donnent régulièrement de leurs nouvelles. Il est aussi important de préciser que la décision de quitter les soins pédiatriques pour les soins adultes n’est pas toujours ‘’subie’’ par le jeune. Il arrive, en effet, qu’au moment de la transition, des patients soient demandeurs car ils se sentent prêts à franchir ce cap, et qu’ils ont compris que cela leur serait bénéfique. A nous de juger s’ils ont raison, et le plus souvent, ils ne se trompent pas. En tant que parent, il arrive un moment où l’on sent que nos enfants sont prêts à quitter le nid, à prendre leur autonomie. Parfois même, ils le demandent. Il faut alors accepter cette décision de se séparer, car c’est pour mieux progresser. Dans mon exemple, on voit bien que la séparation est finalement difficile tant du côté des parents que de celui des enfants. Eh bien, dans le cas de la transition « adolescent-adulte », c’est la même chose. La séparation est difficile pour le patient mais elle l’est tout autant pour les soignants qui se sont occupés de lui depuis sa naissance. L’adolescence est une période de transformation (physique, psychique, affective, sexuelle…). En quoi la maladie rare peut-elle compliquer les choses ? Dans le cas d’une maladie chronique comme l’asthme ou le diabète, par exemple, un adolescent peut trouver d’autres personnes qui ont la même pathologie que lui. Bien sûr, cela ne le consolera pas mais il se sentira moins seul et pourra échanger avec ses pairs sur ses difficultés. Dans le cas d’une pathologie rare, même s’il est très entouré, le patient se sent bien souvent isolé. Parfois même rejeté. Et ce sentiment de solitude est souvent renforcé à l’adolescence. En plus des contraintes liées au suivi, au traitement etc… , les maladies rares infligent au jeune une ‘’double peine’’. En effet, à la transformation physique qui s’opère à la puberté viennent parfois se greffer des transformations physiques, voire un handicap, liés à l’évolution de la maladie. C’est difficile à assumer pour un ado… L’adolescence est un âge où l’image de soi revêt une importance disproportionnée. D’ailleurs, les médias véhiculent trop souvent des images stéréotypées du corps. Les patients dont je m’occupe ont des problèmes d’incontinence. Ce n’est pas le genre de choses que l’on confie facilement d’une façon générale, et encore moins à cet âge-là… Leur pathologie les marginalise encore davantage. Certains patients vont parfois jusqu’à se déscolariser pour éviter le regard des autres et les moqueries. Ils ne voient plus les personnes bienveillantes autour d’eux, et s’isolent encore plus.En quoi la phase de transition doit-elle faire l’objet d’un surcroît d’attention de la part des médecins mais aussi de la famille du patient ? Parce que le risque d’une rupture du parcours de soin, avec les conséquences parfois dramatiques que l’on connaît, est bien réel. Le risque que le patient décide d’arrêter de se faire suivre est clairement amplifié à l’adolescence. De plus, c’est le plus souvent à l’adolescence que le patient va réaliser que, finalement, il ne guérira jamais. Jusque-là, je dirais que d’une certaine façon, le doute persistait : peut être n’y aurait-il pas de suite une fois « devenu grand » ? Lui parler de son suivi adulte, lui présenter les équipes qui vont prendre le relais, c’est lui confirmer qu’il y a bien une suite, que la maladie va durer. À vie. La transition n’est qu’un passage, la mal...