Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...

Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...

Un accompagnement personnalisé Au sein de l’établissement, qui comporte un pôle hospitalisation de 44 lits et un pôle consultations spécialisés, l’équipe médicale compte 7 psychiatres titulaires temps plein; 3 psychiatres attachés spécialisés dans les troubles du sommeil et les troubles du comportement alimentaire ; 2 neurologues ; 1 cardiologue ; ​1 médecin généraliste Interviennent également au sein de la clinique. Ce travail collégial offre au patient des parcours de soins spécifiques pour les troubles bipolaires, la dépression, les addictions, les troubles de la mémoire et de l’attention, les troubles du comportement alimentaire, les troubles du sommeil, les troubles psychotiques, le burn out. « C’est vraiment le personnel soignant et les médecins qui s’adaptent aux besoins des patients » tient à préciser Marie-Laure ROBIN, Directrice de l’établissement elle précise par ailleurs que « Les parcours pour chaque pathologie, sont adaptés pour chaque patient dans une approche personnalisée ». Activités thérapeutiques et programmes de soins Le projet thérapeutique est élaboré dès l’admission. Il vise à proposer des activités thérapeutiques (Mindfull yoga, Affirmation de soi, Atelier du sommeil, Psychoéducation, remise en forme et coaching sportif, EMDR…). Un des atouts de la Clinique du Château est la proposition d’impliquer les proches et la famille dans le processus de soins. « Cette démarche vise à faciliter le rétablissement et la préparation à la sortie» indique la Directrice. Un cadre idéal pour le rétablissement Située dans les Hauts de Seine, dans un lieu propice aux soins et au calme, la Clinique du Château Nightingale Hospitals Paris, jouit d’un parc paysager. Cet environnement de qualité contribue au rétablissement et se double d’une équipe médicale constituée de spécialistes issus des meilleurs services hospitalo-universitaires. Ouverture vers l’extérieur Le projet de la clinique inclus la communication auprès du grand public sur les différents troubles psychiques en associant l’approche soignante et l’expérience des patients et des aidants. A ce titre des manifestations sont organisées régulièrement dans l’établissement sous différentes formes. (l’agenda est disponible sur le site de la clinique). Le Dr Masson, Coordinateur médical de la Clinique du Château est aussi très impliqué dans  une démarche de formation auprès des médecins généralistes (organisation de plusieurs sessions par an) ainsi que dans la communication auprès du grand public. ...

La Résidence Somania, implantée sur le site du centre hospitalier de Somain, remplit toutes les conditions pour offrir un séjour le plus agréable possible aux personnes âgées en perte d’autonomie : des infrastructures et des prestations de qualité. Une équipe soignante pluridisciplinaire sous la responsabilité du médecin coordonnateur et du cadre de santé dispense les soins et assure l’accompagnement quotidien des résidents. Un environnement sain et confortable Ses espaces extérieurs aménagés suscitent l’éveil des sens des résidents. L’architecture laisse entrer la lumière et favorise l’ouverture sur l’extérieur. La résidence a une capacité d’accueil de 84 lits : • 1 unité pour maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (M.A.M.A) de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de maladie de type Alzheimer ; • 1 unité d’hébergement renforcée (UHR), de 14 lits, permettant la prise en charge spécifique des résidents atteints de maladie de type Alzheimer compliquées de symptômes psycho-comportementaux, altérant la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents ; • 1 unité d’activités et de soins adaptés (P.A.S.A) de 14 places ; • 56 lits permettant l’accueil et la prise en charge de personnes âgées ne présentant pas de troubles du comportement, incompatibles avec la vie en institution ; • 1 accueil de jour de 6 places. D’une superficie d’environ 20 m2, chaque chambre est agencée de manière à ce que la personne âgée se sente comme chez elle. L’établissement propose donc une chambre meublée comprenant un lit médicalisé, un fauteuil, une table adaptable, un placard intégré, un téléviseur, un système d’appels et une salle de bains avec douche. Les résidents sont accompagnés dans les actes de la vie quotidienne et peuvent bénéficier du cadre de vie de la Résidence SOMANIA : salons, salles à manger, salles d’activités L’Unité d’Hébergement Renforcé quant à elle propose une prise en charge à la fois d’hébergement, de soins, d’activités à visées thérapeutiques, de socialisation dans un cadre adapté alliant sécurité, liberté de circulation, confort.… Un large choix d’activités L’animation rend la vie à la résidence plus agréable en proposant des activités. Elle permet de créer, maintenir le lien social et développer la notion de plaisir.  Elle facilite l’intégration des résidents au sein de l’institution, le résident étant au centre de ce projet d’animation pour répondre à ses besoins et le rendre acteur dans les activités. Parmi les activités proposées figurent, par exemple, la gymnastique douce, la musique, les jeux de société, les sorties à l’extérieur de l’établissement, les activités manuelles et autres activités de détente et de relaxation. Étant donné les impacts positifs engendrés par les échanges intergénérationnels sur les seniors, l’établissement invite également des enfants issus d’établissements scolaires pour interagir avec ses résidents. Une prise en charge individualisée Bien avant son admission au sein de l’établissement, le résident soumet un projet personnalisé (PAP) qui doit être validé par l’équipe au sein de l’EHPAD. Ce projet, co-construit entre la personne âgée et l’équipe, intègre les habitudes, les croyances, les gouts, les centres d’intérêt, l’histoire de vie, l’environnement affectif et familial du futur résident. L’objectif étant de pouvoir offrir à ce dernier une prise en charge personnalisée et adaptée. La Résidence Somania est avant tout un lieu de vie. Le rôle particulier de l’animation est, dans le cadre du projet de vie individuel, de mettre en œuvre, développer ou maintenir le projet social des résidents, de favoriser les échanges, de faciliter l’intégration au sein l’institution, de main...

Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...

La psychonomie est une discipline scientifique étudiant les phénomènes de conscience du vivant sous l’angle physique, émotionnel, social et cognitif. À travers cette approche holistique, elle contribue à réduire les blocages mécaniques et énergétiques avec douceur. « La psychonomie est une ostéopathie à dimension quantique. On parle d’une ostéopathie de nouvelle génération qui permet de restaurer les échanges d’information pour un fonctionnement harmonieux du vivant », explique Claude Yves PELSY, créateur de cette pratique de santé innovante et fondateur du CESP (Centre Européen de Pratique de Santé en Psychonomie) avec le Professeur Cornillot, doyen de la Faculté de Médecine de Paris-Nord. Une thérapie de restauration fonctionnelle Le corps est un organisme vivant qui n’est pas exclusivement composé que de matière. Pour fonctionner, chaque organe est lié à un savoir-faire, une intelligence de vie grâce à l’énergie. Lorsque cette information-programme ou cette intelligence est sollicitée au-delà de ses capacités, le savoir-faire est bloqué et sidéré, engendrant un dysfonctionnement concret avec des conséquences organiques. Les défaillances de l’organisme sont le résultat de traumatismes physiques et psychiques dus à des lésions mécaniques, toxiques ou émotionnelles. « Le rôle de la psychonomie est d’apporter une restauration fonctionnelle en remettant en cohérence de phase l’onde information de nature quantique avec l’onde énergie concrète qui procède au fonctionnement et à la structure de l’organe pour lui permettre de se rétablir », fait savoir notre interlocuteur. Cette pratique de santé intervient en complément aux thérapies classiques. Elle agit avec efficacité sur le système pulmonaire, la sphère ORL, sur les maladies psychosomatiques et neurologiques, les pathologies ostéo-articulaires, ligamentaires et tendineuses, digestives ou endocriniennes. Elle soigne les troubles généraux tels que l’angoisse, l’insomnie, la fatigue ou la migraine. Tout le monde peut y avoir recours allant des nourrissons aux personnes âgées. Une méthode de soin douce et naturelle Le soin s’articule autour de deux grandes étapes : la détection des lésions par empathie holographique et la restauration des dysfonctionnements par la symbionie. La première séance consiste à réaliser un bilan fonctionnel global. Affranchi des émotions et de la rationalité cognitive, le praticien recherche les défaillances éventuelles chez le sujet par une approche empathique pure. La perception s’effectue selon un protocole strict reposant sur les dernières avancées en embryologie. Une fois que les lésions informationnelles ont été ciblées, le praticien pose sa conscience sur l’échange d’information entre le programme source et l’organe et instantanément, le patient ressent un soupir tissulaire. Il est soulagé car son système redémarre. Cette méthode intitulée « symbionie » reconnecte le tissu lésé avec son information d’origine et favorise le processus naturel de guérison. Plus d’information : psychonomie.org ...

L’association FORMATICSanté a été fondée en 2003 et réunit des consultants et formateurs multidisciplinaires qui partagent la même vision que Lisette Cazellet, la fondatrice de l’association. Les actions menées par cette équipe sont soutenues par divers collèges et représentants d'Instituts, d’organismes de formation, d’universités et d’établissements de santé qui constituent les membres du conseil d’administration. Tous partagent la même vision quant à la nécessité, voire l’urgence, d’instaurer un cadre formalisé et propice à la professionnalisation des pratiques de e-santé et des dispositifs de formation destinés aux acteurs du secteur sanitaire et médico-social. Une mission d’information pour former et sensibiliser Le site officiel de l'association FORMATICSanté se veut être un espace d’échange d’informations et de partage d’expériences entre les professionnels du secteur de la santé, les divers organismes œuvrant dans le domaine, et les particuliers. L’idée étant de centraliser les données et les exploiter à des fins pédagogiques et stratégiques. L’on recense en moyenne environ 23 000 visites mensuelles du site, et celui-ci propose une documentation bien fournie en libre accès autour de la thématique santé numérique et l’e-formation : articles, études, travaux de mémoires, vidéos, etc. En parallèle, le site diffuse mensuellement des lettres d’information aux abonnés pour qu’ils puissent suivre en temps réel les actualités qui peuvent les intéresser. Sans oublier de préciser la présence active de l’association sur les réseaux sociaux depuis quelques années dans le but d’attirer un public plus large, plus jeune, et plus connecté. «Il faut que l’on aille plus loin pour faire connaître les informations relatives à la e-santé », nous indique Lisette Cazellet. L’association mène également des actions de formation qui se présentent sous forme de colloques ayant lieu chaque année, et qui s’étalent sur deux journées. « La particularité est que nous avons une journée plus orientée vers le numérique et une autre s’articulant autour de la formation », explique notre interlocutrice. Environ 250 participants, dont des professionnels du métier, des représentants d'associations ou des particuliers, viennent assister et participer à ces colloques. « Quelle place pour le numérique dans la coordination des soins et la formation des acteurs ? Un défi organisationnel », tel sera le thème traité pendant le colloque TIC santé 2018 prévu les 7 et 8 février à la Cité internationale universitaire de Paris (Fondation Biermans Lapôtre). En outre, FORMATICSanté participe activement à divers séminaires ou conférences organisés par d’autres structures ou associations au niveau national et international. « Nous avons développé une expertise effective dans le domaine de la e-santé et la e-formation et de la santé, et c’est à ce titre-là que nous sommes invités à intervenir à d’autres événements. » Les connaissances à la portée de tous Depuis 2013, le programme de formation propose le développement de compétences en vue de développer une culture numérique auprès des formateurs et professionnels au sein des établissements de soins. Dans la continuité de cette démocratisation des connaissances, l’association a mis en place un portail de formation MOOC E-santé, accessible au grand public. Un groupe de travail issu du domaine de l’e-santé et de l’e-formation a conçu ce programme, divisé en deux parcours, et enrichi par des modules innovants répondant parfaitement aux attentes de notre génération. « Nous actualisons chaque année nos modules pour être en phase avec le monde de la santé qui bouge beaucoup », explique Lisette Cazellet, Chef de projet. Le projet est une initiative qui vise à combler l’écart entre l’évolution des NTIC à grande vitesse et le réf&eacu...

1. Les filières de santé représentent les maladies rares Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux :      •    Congrès des médecins généralistes,     •    Congrès des internes,     •    Congrès de pédiatrie,     •    Congrès des urgences,     •    Assises de génétique,     •    Congrès des différentes sociétés savantes,     •    Congrès « Rare ». D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients. La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux. 2. Les filières développent des outils nationaux Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples : Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence.  Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :     ▪    de la HAS,      ▪    du centre de référence compétent,      ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP. Le Programme & référentiel de transition consiste, ...

Une coque souple de protection pour soulager les douleurs post-accouchement C’est suite à son accouchement, en 2012, que l’idée est venue à Clarisse Le Court de mettre au point une coque de protection en silicone pour les femmes ayant des plaies aux parties intimes. « Je n’ai pas eu d’épisiotomie. En revanche, j’ai souffert d’une déchirure du périnée. Je souffrais tellement qu’il m’était devenu impossible de m’asseoir pour allaiter mon bébé » se souvient elle. « J’ai eu beau chercher, il n’y avait sur le marché aucun dispositif permettant de prendre en charge efficacement les douleurs, qu’elles soient post-accouchement ou post-opératoires, liées aux points de suture sur les parties intimes… Un véritable désert médical ! J’ai donc dû inventer moi-même un système capable de soulager non seulement ma douleur. Mais aussi celles de toutes les autres femmes qui se trouvaient dans ma situation ». Clarisse qui travaille dans le milieu des dispositifs médicaux depuis une quinzaine d’années s’entoure alors des meilleurs spécialistes (chirurgiens, gynécologues, spécialistes en biomatériaux, etc.) et ne tarde pas à créer une start-up : Claripharm. Elle met également au point Claricare, une coque de protection brevetée en silicone médical biocompatible à la fois pratique, discrète et efficace.   L’hygiène menstruelle est encore trop méconnue Les règles et l’hygiène menstruelle constituent l’autre cheval de bataille de Claripharm. Et pour cause, en matière de protections féminines, la réglementation européenne serait trop laxiste. Bon nombre d’industriels s’appuient d’ailleurs sur le statut non médical des tampons pour rester évasifs quant à la fabrication et la composition de leurs produits… « Dans certains produits commercialisés par nos concurrents, on trouve des colorants alimentaires ! En France, les protections hygiéniques ne sont pas plus réglementées qu’un stylo Bic ! C’est pourtant un produit que toutes les femmes utilisent cinq jours par mois, pendant 30 ans de leur vie » constate Clarisse. Il est d’ailleurs intéressant de souligner que des tests menés récemment révèlent que les coupes menstruelles que commercialise Claripharm ne contiennent pas de Bisphénol A ni de métaux lourds. Sans oublier le syndrome du « choc toxique » (SCT) qui a fait sa réapparition depuis quelques années. Victime de ce syndrome, un mannequin a d’ailleurs dû subir une amputation… Prenant à contre-pied l’opacité ambiante, Clarisse mise, au contraire, sur la transparence pour briser les tabous et faire bouger les lignes. « Avant de les commercialiser, nous faisons subir à nos coupes menstruelles toute une batterie de tests afin de nous assurer de leur totale innocuité. Leur composition exacte apparaît clairement sur tous nos produits. Et nous prenons soin d’expliquer à nos clientes comment les utiliser, combien de temps les garder, de quelle façon les nettoyer… La transparence, c’est inscrit dans notre ADN ». Et Clarisse de regretter que la menstruation souffre d’un déficit de communication. « La gestion de l’hygiène menstruelle et les bonnes pratiques devraient être davantage enseignées à l’école. Il est important que les pouvoirs publics agissent ». De même, les effets du microbiote vaginal (l’ensemble des bactéries qui sont présentes dans le vagin et le protègent, Ndlr) sur le staphylocoque doré paraissent largement sous-estimés et gagneraient à faire l’objet d’études scientifiques plus poussées.  Une gamme de produits qui ne cesse de s’élargir Loin de se reposer sur le succès de ses produits (coque de protection, gel douche intime, coupe menstruelle), Claripharm innove constamment. Sont ainsi attendus un complément alimentaire destiné à soulager les règles douloureuses, une mini coupe menstruelle pour les adolescentes, un gel douche intime à la composition la plus neutre, un biofilm avec applicateur pour lutter contre les symptômes de la ménopause et même des produits à destination des hommes (et de leurs prostates !). « Nos recherches ne se limitent pas aux femmes. Nous avons toutes des maris, ...

La Société française de sophrologie voit le jour en 1966. Elle s’est ainsi constituée comme le premier organisme à diffuser et à expérimenter cette discipline sur le territoire. Dans cette optique, elle veille à ce que les futurs praticiens accèdent à une préparation de qualité, en aval de leur exercice. Au-delà, la société constitue un tremplin pour la recherche, grâce aux congrès qu’elle organise chaque année. Une discipline à large spectre d’actions Qu’on l’aborde comme philosophie de vie ou démarche thérapeutique, la sophrologie est une méthode qui connaît de nombreux champs d’action. On y recourt tant pour travailler la résolution de comportement pathologique que pour gérer plus efficacement son quotidien. Les techniques mises au point et enseignées par le professeur Caycedo opèrent également en faveur des individus qui ont à faire face à des événements importants dans leur existence. Enfin, les malades soumis à des traitements médicaux lourds ou contraignants, comme les sujets supportant des douleurs physiques permanentes, y trouvent un appui non négligeable. Dans ces contextes, le quotidien du sophrologue recouvre des demandes très diverses. L’univers de ce professionnel enregistre, en même temps, des évolutions incessantes. Situation qui justifie une uniformisation des états de connaissances, besoin auquel la S.F.S. répond par l’organisation annuelle de congrès. Les congrès annuels de la S.F.S. : échanger sur la sophrologie et ses disciplines voisines « Nos recherches se concrétisent par des congrès annuels, autour des thèmes de réflexion auxquels on fait participer aussi bien des sophrologues en exercice que d’autres partenaires en sciences humaines, comme les neurosciences, la psychologie, la psychanalyse. » Cette présentation par Claude Chatillon, présidente de la Société française de la sophrologie, traduit combien la discipline évolue dans un univers dynamique. Le premier congrès faisant suite à la célébration, en 2016, du cinquantenaire de la S.F.S. aborde les théories novatrices qui ont nourri l’exercice de la profession durant ce demi-siècle d’existence. Ayant eu lieu en décembre 2017, les deux journées d’échanges ont questionné « Les avancées cliniques et théoriques de la sophrologie ». Entre autres thèmes qui ont été abordés figurent les troubles de l’attachement, ou encore l’apport des neurosciences dans la compréhension des traumatismes. Les congrès organisés par la S.F.S. sont toujours l’occasion, pour les professionnels concernés, de partager leurs expériences et habitudes de pratiques. Diffuser une information fiable et actualisée La diffusion des connaissances en matière de sophrologie fait partie inhérente de la mission de recherche de la S.F.S. C’est l'une des raisons pour lesquelles les congrès sont organisés, une fois sur trois, en région. C’est également dans cette logique que la Société prend en charge l’édition des Actes des congrès. Ces publications donnent, en même temps, une vision plus précise de toutes les problématiques pour lesquelles les compétences et l’intérêt des sophrologues sont mobilisés au quotidien. Les violences, par exemple, étaient au centre de l’attention des congressistes en 2003. "Comment l’apport de la sophrologie peut constituer un élément de résolution dans la prise en charge des addictions" figurait au menu des échanges, lors de l’édition 2006. Émotions, résilience face aux traumatismes et créativité constituent autant d’autres thèmes abordés, tout au long des éditions successives. ...

Destinée au grand public, la 11ème Journée Internationale des Maladies Rares, qui sera célébrée dans pas moins de 94 pays le 28 février prochain, poursuit plusieurs objectifs. Des maladies rares mais des patients nombreux Si le règlement européen se fonde sur leur faible prévalence (un cas pour 2 000 naissances) pour définir les maladies rares, force est de constater que le nombre total de personnes qui en sont atteintes pose un réel problème de santé publique. En France, ce sont ainsi plus de 3 millions de personnes qui souffriraient d’une maladie rare. Soit peu ou prou autant que de malades du cancer (tous types confondus). Pour reprendre la devise d’Orphanet, le portail d’information de référence dans le domaine, « les maladies rares sont rares mais les malades nombreux ». L’un des objectifs de la Journée Internationale consiste donc à diffuser de l’information pour éviter la banalisation de ces pathologies certes peu fréquentes mais souvent très handicapantes. Et ainsi rappeler au public que les maladies rares, ça n’arrive pas qu’aux autres…  Un diagnostic et une prise en charge souvent compliqués La Journée Internationale vise également à sensibiliser l’opinion aux répercussions des maladies rares sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recense entre 6 000 et 7 000 maladies rares : syndrome de Lowe, maladie des os de verre, Progeria, maladie de Charcot-Marie-Tooth, syndrome de Gougerot-Sjogren, mucoviscidose, etc. Chaque semaine, ce sont, en moyenne, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2 % de la population mondiale qui sont identifiées. Dans 80 % des cas, elles sont d’origine génétique. Beaucoup de maladies rares sont graves et hautement handicapantes. Il arrive aussi qu’elles soient chroniques, c’est à dire que la pathologie dure longtemps et qu’elle évolue avec le temps, souvent en s’aggravant… Parce que les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer, il n’est pas rare que leur cause médicale mette des années avant d’être identifiée. Et même si sa cause génétique a été identifiée, une maladie peut se révéler « orpheline ». Il n’existera alors aucun traitement pour en guérir. Dans ce cas, la prise en charge consistera à améliorer les conditions de vie du patient, à lui donner les meilleures chances d’insertion sociale et professionnelle, à l’accompagner psychologiquement ainsi que sa famille et à prévenir les éventuelles complications.  La recherche, plus importante que jamais Les progrès qui ont été réalisés dans le dépistage et la prise en charge des maladies rares sont considérables. Capable de décrypter notre ADN, le séquençage à très haut débit du génome humain est ainsi porteur d’espoir pour de nombreux patients souffrant de maladies rares. Aussi impressionnantes soient-elles, les récentes avancées technologiques ne sauraient toutefois masquer les difficultés de financement que connaît la recherche sur les maladies rares. Car même si la France fait figure de leader dans le domaine (nous sommes le 1er pays de l’union européenne à avoir élaboré et mis en œuvre des plans nationaux d’envergure), force est de constater que l’industrie pharmaceutique obéit bien souvent à une logique de profit. En conséquence de quoi, elle consacrerait des moyens insuffisants à ces maladies « rares » qui ne touchent qu’une (trop) faible proportion de la population. Dans son livre (« Malade d’exception, vivre avec une maladie orpheline », éd. A. Carrière), Jérôme Cheval donne d’ailleurs des maladies rares la définition suivante : « maladie dont la fréquence est tellement faible qu’elle n’est pas enseignée à la Faculté de Médecine ». Pour sa 11ème édition, la Journée Internationale des Maladies Rares entend donc mettre l’accent sur l’importance que revêt la recherche scientifique et médicale sur les maladies rares. Des manifestations sont prévues dans plusieurs pays Coordonnée par Eurordis, une alliance regroupant 686 associa...

Les gens pensent souvent que seule la molécule de principe actif conditionne l’efficacité d’un médicament. Et pourtant l’état physique du principe actif, c’est-à-dire l’arrangement des molécules de manière périodique sous une forme cristalline ou très désordonnée sous forme amorphe, a une importance primordiale. Il conditionne fortement la biodisponibilité du médicament. « Nous sommes pratiquement les seuls physiciens en France à travailler sur ces problématiques » précise le Professeur Alain Hédoux, responsable de l’équipe. Une équipe de physiciens chercheurs Les travaux menés dans l’équipe MMT présentent une forte pluridisciplinarité entre les domaines des « sciences dures » : la physique et la chimie, et celui des « sciences de la vie » : la pharmacie, la biologie et la médecine. MMT est composée d’enseignants chercheurs, ingénieurs techniciens, chercheurs du CNRS, ainsi que de post-doctorants, d’étudiants en thèse et master. « Nous sommes des physiciens qui travaillent essentiellement sur l’état physique de la matière » note Alain Hédoux. Les investigations sont essentiellement expérimentales (Diffraction des rayons X, calorimétrie, spectroscopies Raman et diélectriques…) et numériques (modélisation moléculaire). Le domaine d’expertise du laboratoire Très souvent, l’efficacité des médicaments sous forme solide (poudres comprimées, lyophilisées…) repose sur leur capacité à accéder à leur site d’action dans le corps humain, et de nombreuses nouvelles molécules à fort potentiel thérapeutique ne peuvent être utilisées comme médicament. Les facteurs limitant leur action sont principalement leur faible solubilité et les barrières biologiques du corps humain (au niveau de l’estomac par exemple). C’est à ce niveau qu’entre en scène l’équipe MMT comme l’explique le Professeur Alain Hédoux : « Nous avons acquis une expertise au niveau fondamental sur l’étude de l’état physique d’un principe actif et de ses transformations au sein d’une formulation galénique. La molécule (ou biomolécule) active doit rester stable dans l’état physique (amorphe ou cristallin) où elle est la plus active. Il faut donc éviter toute transformation de phase du principe actif, lors du conditionnement sous forme commerciale du médicament (comprimé, lyophilisat,…), lors de son stockage et de son administration chez le patient jusqu’à l’accès à son site d’action. A titre d’exemple, la solubilité d’un principe actif est exacerbée dans son état amorphe qui est très peu stable. De manière générale la solubilité, et donc l’efficacité d’un médicament, augmente avec le degré de désordre dans l’arrangement des molécules .Mais le désordre engendre une faible stabilité et un risque important de transformation de l’état physique, ce qui peut engendrer une modification non contrôlée des propriétés thérapeutiques du médicament et provoquer des effets secondaires. Les interactions moléculaires entre le principe actif et les excipients permettent d’éviter certaines transformations de phases et de ce fait, deux médicaments génériques contenant la même molécule active mais différents excipients peuvent avoir des effets différents ! » Le domaine de l’équipe de recherche étant assez original, l’équipe dispose de moyens techniques à la pointe de la technologie qui permettent d’analyser les paramètres pertinents qui déterminent l’organisation structurale de la matière et qui sont précurseurs de ses transformations. Elle possède une plateforme dédiée aux investigations des états de la matière, constituée de deux diffractomètres RX à température variable pour la détermination de l’organisation structurale des molécules, neuf calorimètres dédiés à l’analyse des transformations de phases, deux spectromètres...

Implanté à Sainte-Gemmes-sur-Loire depuis plus de 160 ans, le Centre de Santé Mentale Angevin (CESAME), centre hospitalier spécialisé en psychiatrie générale et en psychiatrie infanto-juvénile, prend en charge la population du département du Maine-et-Loire à l’exception des arrondissements de Cholet et de Saumur. Des soins dispensés dans un souci de proximité Les services du CESAME sont regroupés en 7 secteurs adultes et 2 intersecteurs infanto-juvéniles, d’après un découpage territorial. Chaque secteur dispose de l’ensemble des structures permettant de dispenser des soins au plus près de la population : des Centres Médico-Psychologiques (CMP), des Centres de jour, des Centres d’Accueil Thérapeutiques à Temps Partiel (CATTP), des appartements thérapeutiques. Ces lieux d’accueil et de soins sont implantés dans de nombreux lieux du département et de la ville d’Angers. À ce réseau extra-hospitalier de proximité s’ajoutent des lits d’hospitalisation complète sur le site du CESAME, si la situation de la personne en souffrance le justifie.  Un établissement tourné vers l’innovation Les missions dévolues au CESAME sont variées et recouvrent aussi bien les actions de prévention, de diagnostic, de soins que celles de réadaptation et de réinsertion sociale. Le nouveau centre de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Roger Mises, localisé au nord du CHU d’Angers, au cœur de la cité, regroupe les activités ambulatoires, les lits d’hospitalisation pour tout le département ainsi que le nouveau CATTP « pour et autour du bébé ». Le service de Soins Intensifs Psychiatriques à Domicile (SIPAD) offre de nouvelles modalités de prise en charge en lien avec les secteurs, afin de permettre à des patients de bénéficier de soins intensifs tout en restant dans leur environnement familial et social. L’Unité de Réadaptation Psychosociale est une structure d’hospitalisation complète qui vise à préparer la sortie de patients dont l’état nécessite un accompagnement plus structuré à la réappropriation des compétences sociales.  Le CESAME dispose également d’une Unité Psychiatrique d’Accueil et d’Orientation, qui est avant tout une unité d’accueil pour des personnes traversant une crise psychiatrique, où une équipe soignante et médicale prend en charge les patients et leurs familles. L’évaluation psychiatrique réalisée vise à proposer l’orientation la plus adaptée aux besoins du patient.  L’établissement s’inscrit dans une dynamique de développement de son activité autour des alternatives à l’hospitalisation, afin d’élargir la palette d’offres de soins pour répondre de la manière la plus adaptée aux besoins individualisés des patients. Des partenariats variés Le CESAME est au cœur d’un maillage territorial étoffé et travaille en partenariat étroit avec de nombreux établissements sanitaires et médico-sociaux sur les territoires couverts par ses secteurs. Le CESAME a signé plus d’une centaine de conventions de coopération : des médecins, infirmiers et psychologues se déplacent chaque jour dans des établissements partenaires (maisons de retraite, établissements pour adultes handicapés, etc.) pour y apporter un soutien quand un avis psychiatrique est nécessaire. Élaboration d’un nouveau projet d’établissement Le CESAME élabore cette année son projet d’établissement 2016-2020 et vient de valider le projet médical. Tout en se situant dans la continuité des précédents, le projet médical renforce l’offre de soins ambulatoires et d’expertise avec l’ambition, entre autres, de fluidifier les parcours de soins des patients, de s’inscrire dans un cercle plus large de partenaires et de participer à construire une réelle dynamique territoriale. ...

Deux réalités ont poussé Guy Grenier à créer la société Normandy Vitamine C : la dégradation de la qualité de notre alimentation quotidienne et l’absence d’efficience informationnelle en matière de compléments alimentaires. La vision du fondateur est ainsi orientée sur ces deux points : offrir des produits naturels et efficaces à un prix accessible à tous et déployer des moyens pour communiquer autour de ces produits. Forger une expertise autour d’un réseau La société se trouve dans une position intermédiaire entre les laboratoires et les consommateurs. « Notre cœur du métier consiste à faire fabriquer des compléments alimentaires et effectuer une sélection de produits en amont pour garantir qualité et sécurité à nos clients.  », explique le fondateur. Fort de ces treize années d’expérience, il a pu développer un réseau fiable autour de lui, constitué de fournisseurs d’ingrédients, d’industriels, de façonniers et de fabricants. Un réseau qui repose sur le professionnalisme et le sérieux, mais aussi sur des valeurs humaines qui prônent le sens de l’éthique, la transparence et l’esprit d’ouverture. « Il est primordial autant pour nous que pour les clients de savoir exactement quels sont les composants de tel ou tel produit, d’où ils viennent et comment ils sont fabriqués ». Ainsi, avant de lancer officiellement un produit, l’équipe engage une démarche de base qui consiste à tester la formule et à l’ajuster au fur et à mesure en fonction des témoignages des clients-utilisateurs. En même temps, Normandy Vitamine C  assure son rôle de vecteur d’informations auprès de ses cibles, aussi bien à travers les étiquettes, les tracts que l’édition d’ouvrage. À terme, ces actions de communication s’intéressent au domaine de la santé, du bien-être et de la thérapie en général. Les produits phares L’offre développée par Normandy Vitamine C et ses partenaires privilégiés révèle les bienfaits de la vitamine C pour notre organisme. Ce complément alimentaire aux rôles multiples semble être une solution pertinente pour rétablir l’équilibre du système digestif et renforcer le système immunitaire. À la fois antioxydante et anti-âge, la vitamine C aide à éliminer les toxines et à régénérer les cellules mortes afin de revitaliser l’organisme. La gamme Normandy Vitamine C se décline en trois types de produits, classés selon leurs caractéristiques spécifiques : la vitamine C naturelle à base d’acérola, la vitamine C bio certifiée AB, et la vitamine C mixte combinant composant naturel et de synthèse obtenue par processus naturel. Sous forme de comprimés, en poudre, en gélules ou en format liquide adapté à ceux qui souffrent de reflux gastro-œsophagien, elles présentent toutes la même efficacité avec un temps de réponse légèrement varié. « Nous accompagnons nos clients dans leur choix en fonction de leur pathologie et de leurs besoins personnels », reprend Guy Grenier pour attester de sa volonté de satisfaire convenablement chaque consommateur. En outre, d’autres produits destinés à une utilisation en cure viennent compléter les produits commercialisés par la société. Ce sont principalement le Regulat pour rétablir l’équilibre enzymatique, le Quinton, le Colo Hygiena recommandé particulièrement pour régénérer et rééquilibrer le système digestif et l’Aklamath. ...

1. Maladies Rares Info Services : un portail unique d’orientation Service d’information et de soutien sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services constitue un outil indispensable à l’accompagnement des patients atteints de maladies rares mais aussi de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Sur ce portail d’orientation, les malades peuvent obtenir les réponses aux questions qu’ils se posent, être écoutés, se tenir régulièrement informés et partager leurs expériences. Commun aux Filières de Santé Maladies rares et à Maladies Rares Info Services, maladiesraresinfo.org s’adresse au plus grand nombre, offre une information claire et facilement accessible et constitue un centre de ressources d’une grande richesse. Pour promouvoir l’action que mènent les filières et MRIS, une campagne d’information a d’ailleurs été lancée. Elle traite de l’information sur les maladies rares, de leurs conséquences, de l’aide à la vie quotidienne, de l’accès à l’expertise médical et du développement du lien social. Les affiches sont téléchargeables ici (maladiesraresinfo.org) 2. Les outils innovants qu’ont mis en place les filières Faisant preuve de proactivité et de dynamisme, les Filières de Santé Maladies Rares ont développé de nombreuses initiatives - sous la forme d’applications et de carnets de santé digitaux gratuits - afin de faire bénéficier les patients d’un meilleur accompagnement. Voici quelques-uns des outils dont les filières disposent : > Un carnet de soins numérique Moins de paperasse pour plus d’efficacité ! Conçu par le réseau R4P (Réseau National de Rééducation et de Rééducation Pédiatrique en Rhône-Alpes), Compilio est un carnet de soins et d’accompagnement numérique, gratuit et 100 % sécurisé. Il s’adresse non seulement aux personnes atteintes d’une maladie rare (ou chronique) mais aussi aux professionnels de santé qui leur prodiguent des soins. Le suivi (thérapeutique, médico-social, scolaire…) d’un patient qui s’est vu diagnostiquer une maladie rare nécessitant bien souvent l’intervention d’un nombre important de professionnels de santé, il revêt généralement une certaine complexité. Créé dans un souci de simplification, Compilio conserve toutes les informations relatives au patient (compte-rendus des consultations, historique des hospitalisations, traitements suivis, certificats médicaux, parcours scolaire, radios, vidéos, etc.) et permet aux malades eux-mêmes mais aussi à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent, de les consulter facilement. Si ce carnet de soins numériques améliore considérablement la qualité et la coordination des soins, il simplifie également la vie des patients et de leurs parents !). En effet, avec Compilio, plus aucun risque d’égarer un document important (toutes les données sont archivées) ni d’oublier de prendre un rendez-vous (grâce au système de rappel).  Compilio est téléchargeable gratuitement sur Internet ou via une application mobile. Pour voir la vidéo, cliquez ici ( https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx).  > Un carnet de santé radiologique digital Radioscar est une application mobile gratuite qui permet au patient d’enregistrer sur son smartphone les examens d’imagerie médicale qui auront été réalisés pour lui-même ou pour les membres de sa famille. Le patient pouvant partager facilement ces informations avec les professionnels de santé qu’il est amené à rencontrer à chaque étape de son parcours de soins, sa prise en charge s’en trouve ainsi considérablement améliorée. Radioscar contribue également à la radio-protection des patients. Car en mesurant l’exposition cumulée aux rayons ionisants, l’appli permet d’éviter la répétition de certains examens. La première version de l'application sera disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement en 2018. Vous pouvez visionner la vidéo de présentation sur YouTube : https://youtu.be/8OjpJAvKmdc > Une application destinée aux patients souffrant d’incontinence Destinée au...

La société met également son expertise à disposition dans l’organisation d’évènements professionnels dans certains domaines économiques et techniques spécialisées – comme celui des assurances - sans oublier les Forum économiques et sur l’environnement.   Publi Créations SAM - Lena Group organise également des évènements d’envergure destinés au grand public, en collaboration avec des entités privées, publiques et gouvernementales. Un leadership confirmé dans l’organisation d’évènements au niveau international Spécialisée dans l’organisation d’évènements au niveau international, Publi Créations SAM-Lena Group est une société leader dans son domaine. Grâce à l’expérience d’Enzo Buongiorno, de Marino Lena et de Mauro Lena, ce dernier actuellement à la Direction du Groupe, Publi Créations SAM - Lena Group s’est constamment développée dans l’organisation d’évènements internationaux. Elle est aujourd’hui la seule entreprise monégasque à faire partie de l’Association Internationale Professionnelle des Organisateurs de Congrès (IAPCO). Ainsi, Publi Créations SAM - Lena Group offre des solutions sur-mesure aux clients qui font appel à ses services afin d’organiser des congrès scientifiques et dans d’autres domaines. Afin de développer ses activités, elle a fait l’acquisition en 2015 de Welcome Travel Team, l’une des plus grandes régies de destination de la Côte d’Azur. Grâce à cette acquisition, Publi-Créations SAM - Lena Group a pu développer une large gamme de services à Monaco et dans le Sud de la France. Plus tard, la société développe ses prestations dans le domaine de la communication en proposant à ses clients des services à la pointe de la technologie dans le secteur évènementiel. Le Groupe propose des solutions hybrides et virtuelles pour optimiser l’impact des conférences. Il travaille aussi dans le domaine du marketing digital et développe même des logiciels selon les besoins de ses clients. La société aide également ses partenaires à trouver des sponsors, à suivre et à analyser les résultats des congrès qu’il organise. Présent à Monaco, Milan, Londres, Budapest et Istanbul, le Groupe est en mesure d’offrir une gamme de services à 360 degrés à ses clients. L’expertise dans le domaine de l’oncologie La Biennale Monégasque de Cancérologie a été créée en 1994 par le Professeur Michel Hery. Son organisation a été confiée à Publi Créations SAM – Lena Group depuis 2005 et est source de succès croissant, d’année en année. Avec une participation initiale de quelques centaines de spécialistes, elle réunit à présent plus de 1400 participants et plus de 50 partenaires sur 4 jours, à travers un programme scientifique de haut niveau, multipiste et pluridisciplinaire. Bien que francophone, le congrès attire des experts de nombreux pays. Forts d’une première édition réussie en 2006, le Professeur Michel Hery et Publi Créations SAM– Lena Group ont décidé de créer en 2007 le Monaco Age Oncologie (MAO). Cette conférence se concentre sur l’amélioration de la prise en charge de patients âgés et attire 600 participants parmi les oncologues et gériatres francophones. Ces deux manifestations représentent les congrès francophones les plus renommés dans le domaine de l’oncologie, et ont ainsi été appelés Cours Francophones d’Oncologie pour la Biennale Monégasque de Cancérologie et Cours Francophone d’Oncogériatrie pour le Monaco Age Oncologie. Ces deux évènements sont organisés sous Le Haut Patronage de S.A.S. Le Prince Albert II de Monaco et sous l’égide du Centre Scientifique de Monaco et du Centre Hospitalier Princesse Grace.  Ces congrès bénéficient, à chaque édition, du soutien institutionnel de nombreuses institutions, centres de recherche, structures hospitalières, associations scientifiques et de patients. Plus de 65 organismes ont ainsi parrainés la dernière Biennale Monégasque de Cancéro...

Pouvez-vous nous présenter Orphanet dont vous assurez la direction ?  Orphanet a été créé en 1997 par l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et confiée au Dr Ségolène Aymé qui l’a mis en place à l’époque. Il s’agit d’un site qui compile l’ensemble des connaissances actuelles sur les maladies rares ainsi que sur les médicaments orphelins pour les mettre à la disposition des internautes. La base de données Orphanet est largement consultée, aussi bien par les malades que par les professionnels de santé, les étudiants et les chercheurs. Comment expliquez-vous un tel succès ? Avant la création d’Orphanet, on manquait cruellement d’informations sur les maladies rares. Le grand public mais aussi les professionnels ont alors pu accéder à des données d’une grande utilité : inventaires des pathologies rares et des médicaments orphelins, répertoires des associations de patients, des centres experts, des laboratoires médicaux, des professionnels de santé, des recherches en cours… Aujourd’hui, en revanche, l’information est partout. C’est pourquoi, tout en continuant de diffuser de l’information, Orphanet effectue également un tri. Nous vérifions systématiquement chaque information et sélectionnons celles qui sont les plus pertinentes. De cette façon, notre base de données a vocation à être à la fois la plus complète et la plus fiable possible. Selon vous, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares passe-telle par l’accès à l’information ? Oui, l’accès à l’information est effectivement capital à la condition toutefois que la source de cette information ait été vérifiée. Mais si la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la prise en charge des patients passent en partie par l’information, elles passent également par la formation. Les professionnels de santé devraient développer le réflexe, en cas de doute ou de difficultés à poser un diagnostic, d’envisager une maladie rare et de consulter Orphanet pour y trouver l’information dont ils ont besoin. La « culture du doute » devrait donc être encouragée ? C’est évident. Du fait de leur grande diversité, il est impossible pour un médecin de connaître toutes les maladies rares. Mais comme je le disais, chez les médecins, le recours à Orphanet devrait devenir une sorte de réflexe. De même, des modules consacrés à l’étude des maladies rares gagneraient à être intégrés dans les cursus des professionnels de santé, sous la forme d’une formation continue, par exemple. Orphanet a largement contribué à diffuser de l’information sur les maladies rares. Depuis sa création, en 1997, quels sont les problèmes que ce site a pu rencontrer ? Les progrès récents qui ont été accomplis en termes de génétique ont entraîné une explosion de la littérature scientifique à laquelle nous avons dû nous adapter. De même, nous veillons à réactualiser régulièrement nos répertoires : centres experts, associations, professionnels de santé, laboratoires médicaux proposant des tests génétiques, essais cliniques en cours, etc. Mais cette actualisation reste largement dépendante des professionnels eux-mêmes.L’une des particularités d’Orphanet tient au fait que l’information proposée est la même pour les professionnels et le grand public (seules les voies d’accès sont susceptibles de changer). Ce souci de transparence est-il votre marque de fabrique ? Oui, absolument. Cette transparence, nous y sommes très attachés. Bien sûr, certains textes sont vulgarisés afin d’être plus facilement compréhensibles par le grand public. Mais il s’agit de la même information qui sera partagée par tous. Et rien n’empêche les malades qui sont devenus des experts de leur pathologie de consulter les articles et les recommandations destinés aux professionnels de santé.L’information que vous mettez à la disposition des malades et des professionnels de santé est complétée et actualisée régulièrement. Comment vous y prenez-vous ?  Notre base de données s’enrichit constamment. Pour cela, nous avons mis en place une veille de la littérature scientifique. Certains textes ont été rédigés par les équipes d’Orphanet avant d’être relus par des experts de la maladie rare qui y est abordée. D’autres textes sont écrits par des experts puis revus par un comité éditorial avant d’être publiés. Enfin, nos équipes de l’INSERM vérifient et réactualisent en permanence les informations qui nous parviennent des 41 pays dont se compose le consortium d’Orphanet.Orphanet est une référence mondiale. En combien de langues ce site est-il traduit ? Et combien totalisez-vous de connexions mensuelles ? Nous sommes intégralement traduits dans huit langues. D’autres pays traduisent certaines parties du contenu d’Orphanet. Et nous totalisons plus de 50 000 visiteurs uniques par jour depuis 235 pays. ...

Yogi passionné depuis ses 16 ans, Sébastien Dupont a lancé son projet de yoga en ligne il y a 7 ans maintenant. L’idée de Yoga Genève : permettre à chacun de profiter d’un moment de ressourcement par la pratique de cette discipline. Fort de ses 20 ans de pratique, Sébastien a choisi de se consacrer entièrement à l’enseignement du yoga. Sans faillir à la philosophie de cette discipline, il innove en proposant des séances privées en ligne ainsi que sa propre chaine YouTube « Sébastien Dupont yoga ». L’expérience séduit aussi bien les esprits curieux qui découvrent le yoga que les coachs en perfectionnement technique. Des cours privés à distance Un peu d’espace, un ordinateur, la bonne tenue et la séance peut débuter. Le concept de yoga en ligne est aussi simple : « Où je veux, quand je veux, sans contraintes de lieu ni de temps », proclame Sébastien Dupont. L’offre se décline en deux formules : soit des cours particuliers et sur rendez-vous via Skype, soit des vidéos live accessibles sur YouTube. La première offre l’avantage d’être plus flexible. En plus de gagner en confort, l’apprenti est libre d’interagir instantanément avec le coach pendant la séance. « Je suis là pour donner des conseils pratiques sur les postures, le travail de la respiration et toute autre question qui intéresse l’élève », explique Sébastien Dupont. Simples amateurs, débutants ou pratiquants confirmés peuvent également découvrir les vidéos live concoctées par le coach. Avec une bonne dose d’inspiration, Sébastien Dupont offre un accompagnement précis et des exercices préparatoires aux techniques de perfectionnement. « La séance dure une heure ou plus. Après, les participants peuvent me poser des questions », nous raconte-t-il.  Son rêve ? Mobiliser plus de participants et développer une expérience collaborative autour du yoga.  Le hatha yoga Sebastien Dupont enseigne le hatha yoga : « ha » comme soleil et « tha » qui signifie lune. Cette discipline est considérée comme un yoga énergétique. Elle cherche à harmoniser le corps et l’esprit, en faisant appel à des règles de conduite, à des postures, à un travail du souffle et à des exercices de concentration. « Finalement, le yoga aide à se libérer, à se sentir bien dans sa peau et à mieux vivre. » Retrouvez la chaîne de Sébastien Dupont en cliquant ICI ...

Une fièvre élevée dans la nuit, une douleur aiguë durant un week-end, un accident sur son lieu de travail ou pendant les vacances, autant de situations qui nécessitent l’avis d’un médecin en urgence. Or, dans ces circonstances, celui-ci s’avère rarement être son médecin traitant. C’est le cas chaque année en France, pour plusieurs millions d’actes médicaux. « Le médecin prodigue alors des soins à un patient dont souvent, il ne pourra connaître précisément les données médicales », nous confie le Dr Pierre-Yves van Daal concepteur du document Doctisia SAFE, exerçant depuis 2005 dans une équipe médicale de soins non programmés à Mulhouse. En effet bon nombre de patients, dans le contexte de l’urgence, sont dans l’incapacité de fournir des renseignements médicaux précis, pourtant indispensables à une prise en charge rapide et appropriée.  « La connaissance de ces données facilite le diagnostic et le traitement, peut éviter des allergies médicamenteuses, des interactions médicamenteuses graves, des bilans et hospitalisations inutiles » rajoute Dr van Daal. D’où l’idée que chacun puisse se déplacer en ayant sur soi en toutes circonstances (domicile, travail, déplacement, activité sportive, …) quelques données médicales essentielles renseignées facilement et de manière structurée, immédiatement disponibles. Ce concept se décline en format papier et numérique. Chacun peut s’approprier ce carnet de santé de l’urgence Doctisia SAFE a été pensé pour toute la population. Ce document se télécharge gratuitement au format PDF. On l’imprime ensuite sur une feuille A4. Il suffit de le renseigner et de le plier. Il peut être facilement repéré dans un portefeuille, un sac à main, ou un sac de sport. Outre ses allergies, ses antécédents, ses traitements en cours, on peut y noter les coordonnées de personnes à appeler en cas d’urgence. Si ce dispositif convient à tous, il s’avère d’une utilité capitale pour les allergiques, les malades chroniques, les personnes aux pathologies et traitements multiples, les personnes âgées, les femmes enceintes, les voyageurs. ...

Qui ne connaît pas les tubes de granules homéopathiques ? Médecine avec une approche globale et intégrative, l’homéopathie est plébiscitée par les Français. Pour le Dr Hélène Renoux, présidente de la Société savante d’homéopathie, cet intérêt n’est pas dû au hasard : « le fondateur, le Dr. Samuel Hahnemann, allemand, a passé les dernières années de sa vie en France en laissant une empreinte forte de ses recherches qui furent à l’origine des principes homéopathiques que nous connaissons aujourd’hui, et de plus l’approche holistique, centrée sur l’individu répond aux attentes des patients actuels ».  La recherche clinique comme dynamique La médecine homéopathique se doit maintenant d’évaluer son efficacité pour s’intégrer dans le système de santé. C’est cette dynamique de la recherche que la Société savante d’homéopathie veut retrouver. Elle en a fait son projet majeur pour l’année 2018 : « il faut développer des projets de recherche qui évaluent l’efficacité de la thérapeutique homéopathique », explique sa présidente. Un projet avec l’INSERM est d’ailleurs en discussion. Et pour les sceptiques, le Dr Renoux rappelle que chaque médicament homéopathique est soumis à un contrôle strict et un enregistrement de l’Agence de sécurité des médicaments (ANSM).  5 000 médecins homéopathes L’exercice même de l’homéopathie est très encadré en France : seuls des médecins inscrits au Conseil de l’Ordre peuvent se prévaloir du titre d’homéopathe après une formation spécifique. Depuis le 1er avril dernier, cette formation est homogénéisée à travers la norme européenne EN 16872, « Afin d’assurer que seuls les médecins correctement formés et pratiquant réellement la médecine homéopathique puissent se prévaloir de ce titre », précise le Dr Renoux. L’enseignement de l’homéopathie se fait à la fois au sein de plusieurs universités françaises et dans un ensemble d’écoles privées. Des représentants de ces enseignements ont élaboré un programme commun qui a servi de base à la norme européenne. ...