Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

C’est pour en finir une bonne fois pour toutes sur les fausses informations dont fait l’objet la médecine douce que Julien Morel et son père Christian Morel ont décidé de fonder l’Institut de formation en médecines douces (IFMD). Au moment de sa création, l’Institut ne proposait que deux cursus. Depuis, il a largement étoffé son programme de formations, qui intègre aujourd’hui la grande majorité des techniques de médecines douces. Des formations complètes L’IFMD dispose d’un programme de formations incluant l’ensemble des disciplines inhérentes à la médecine douce. Sophrologie, réflexologie, massage, hypnose, phytothérapie, aromathérapie ou encore naturopathie font, entre autres, partie des cursus proposés. La formation en naturopathie (ensemble de méthodes de soins visant à renforcer les défenses de l'organisme par des moyens naturels et biologiques) propose une approche très complète de cette discipline. « Notre formation est l’une des seules qui traite tous les domaines de la naturopathie », souligne Julien Morel. Pour la pratique, un stage de 3 jours en milieu hospitalier est également suggéré. L’objectif est en effet de permettre à chaque apprenant de devenir un professionnel compétent. « À la différence d’autres écoles, nous faisons énormément de pratique », fait valoir notre interlocuteur. Cette approche pédagogique s’applique également dans la formation en aromathérapie, où les participants sont invités à essayer les mélanges d’huiles essentielles sur leur propre corps. Le tout, bien sûr, sous l’œil avisé des formateurs. Outre les formations, l’IFMD propose des ateliers thématiques et des conférences visant à faire découvrir au public les techniques de la médecine douce, tout en l’informant des disciplines dispensées par l’Institut. Des formateurs qualifiés Les formateurs de l’IFMD ont été sélectionnés selon des critères rigoureux. « Ce sont tous des professionnels exerçant dans leur propre cabinet depuis de nombreuses années », nous indique-t-on. Le corps enseignant est composé de 16 intervenants qui excellent dans leur domaine respectif. « Ils font bénéficier leur retour d’expérience aux participants : c’est très important ! » Parallèlement à leur activité d’enseignement, les formateurs apportent également leur aide dans la préparation de mémoire de fin de formation. En effet, pour espérer décrocher leur certificat professionnel de praticien, les apprenants doivent présenter une soutenance de mémoire devant un jury et obtenir une note supérieure à 12/20. ...

En quoi consistent les Assises de Génétique Humaine et Médicale ? Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le principal congrès de génétique de langue française. Cet événement a lieu tous les deux ans. Et cette année, pour la première fois, c’est à Nantes qu’il s’est déroulé. Il s'agissait de la 9ème édition des Assises. Qui y a participé ? De nombreux professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies génétiques rares tels que des médecins, des biologistes, des chercheurs, des techniciens et des conseillers en génétique y ont pris part. Nous avons aussi accueilli parmi nous des étudiants dans le domaine des maladies génétiques rares. Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont un lieu d’échange très apprécié. Cette année, une vingtaine d’associations de malades étaient également présentes.Combien de personnes ont fait le déplacement, cette année ? Si l’on exclut les associations et les sponsors industriels, ce sont plus de 1 500 personnes qui ont participé aux Assises de Génétique 2018.Quel est l’impact médical et scientifique des Assises de Génétique ? Il s’agit du lieu de communication scientifique le plus important à l’échelle nationale dans le domaine de la génétique humaine et médicale. La qualité des intervenants mais aussi des travaux et des présentations dépasse cependant largement le cadre national. De nombreux travaux scientifiques qui sont présentés lors des Assises font l’objet de publications dans de prestigieux journaux scientifiques de langue anglaise ainsi que dans des congrès internationaux. Les Assises sont donc tout à la fois un événement de très haut niveau scientifique et un lieu d’échange. Il a été dit que les Assises étaient "un melting-pot très productif et un moment clé de la vie de la génétique française ". Vous confirmez ? Tout à fait. C’est une définition qui nous convient. Car encore une fois, au-delà des présentations magistrales et des communications orales, les Assises sont un lieu d’échange. Entre les praticiens, les associations de patients et les industriels. Ces derniers profitent, en effet, de la tenue des Assises pour venir présenter les toutes dernières avancées technologiques. Selon vous, en quoi les Assises contribuent-elles à améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades atteints de maladies rares ? Les Assises contribuent à stimuler la recherche et à diffuser la connaissance en créant des relations entre les chercheurs. Dans un monde qui devient de plus en plus virtuel, on ne peut que se rendre compte de l’importance d’un véritable lieu d’échange entre les professionnels impliqués dans les maladies rares. Face à des pathologies très diverses, certaines équipes peuvent parfois se sentir quelque peu isolées. Un événement comme les Assises permet, au contraire, de créer des collaborations entre les équipes médicales et de recherche. Et d’avancer conjointement.L'apparition du séquençage à très haut débit du génome humain creuse l’écart entre les capacités de production des données et les capacités d’interprétation. Est-ce préoccupant ? Aujourd’hui, les capacités de production de données génétiques ont considérablement augmenté. Dans un proche avenir, il sera même possible de séquences l’intégralité du génome d’un patient en routine. C’est une avancée technologique majeure qui va contribuer à améliorer la prise en charge des personnes souffrant de maladies génétiques rares. Pour un certain nombre de patients atteints, par exemple, de déficience intellectuelle, on arrivait jusqu’à présent à identifier le gène en cause dans 10 à 15 % des cas. Grâce au séquençage à haut débit, le gène peut être identifié dans 40 à 50 % des cas. Pour autant, on est en train de se rendre compte que produire des données n’est pas une fin en soi. Et que l’interprétation de ces données est une problématique très complexe qui ne peut être réglée uniquement par l’intelligence artificielle. Le développement de la bio-informatique est indispensable à l’interprétation des données biologiques. Il reste cependant essentiel de pouvoir s’appuyer sur les compétences de spécialistes biologistes et de généticiens en nombre suffisant pour répondre à une demande et à une complexité croissantes de l’interprétation des données de génomique....

Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et  « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie.  La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

Modifier la pointe du nez, corriger les cernes, rajeunir la bouche… : le champ d’action de la dermatologie esthétique est assez vaste. Au cours de ses interventions, le dermatologue mise sur l’utilisation d’une large gamme de techniques, tout en réalisant des actes qui se font dans la majeure partie au cabinet. Une alternative aux procédés invasifs « La dermatologie esthétique, c’est la prise en charge esthétique de la peau, mais également des tissus environnants », introduit le Dr Sylvie Body, spécialiste en dermatologie esthétique, à Tours. Cette discipline se distingue de la chirurgie esthétique par l’absence de techniques invasives. En effet, la grande majorité des patients bénéficient d’une prise en charge ambulatoire. « À la sortie du cabinet, le patient peut reprendre normalement son activité le jour même de l’intervention », précise notre interlocutrice. Autre avantage : le dermatologue, fort de son expertise et de sa grande connaissance de la peau, dispose de toute la compétence médicale requise. Des techniques innovantes Afin de traiter efficacement les altérations cutanées liées à l’âge ou tout simplement sublimer la peau, la dermatologie esthétique s’approprie les méthodes innovantes incluant, par exemple, le laser, les peelings, la lumière pulsée, les injections d’acide hyaluronique ou de toxine botulique… Ces deux derniers sont considérés comme LES produits phares puisqu’ils sont incontournables lors des interventions les plus sollicitées en dermatologie esthétique : les injections de prévention, d’embellissement et anti-âge. « L’avantage de ces produits est qu’ils sont résorbables tout en procurant des résultats très naturels », nous indique-t-on. L’acide hyaluronique, un précieux allié pour traverser sereinement le temps Constituant naturel du derme, l’acide hyaluronique est responsable de l’hydratation et de l’élasticité de la peau. Cependant, sa quantité tend progressivement à diminuer avec l’âge. Cela a pour effet de fragiliser les cellules et les fibres au niveau du derme. Petit à petit, la peau se déshydrate et perd en tonicité, favorisant de cette manière l’apparition des rides. En procédant à des injections précisément localisées, le dermatologue peut, par exemple, combler les rides autour de la bouche, les sillons nasogéniens ou encore les plis du décolleté. « L’idée est non pas de lutter contre l’âge, mais de permettre aux patients d’avoir un physique en accord avec leur mental », souligne le Dr Sylvie Body. Mis à part ses effets sur le vieillissement, grâce à son pouvoir de comblement, l’acide hyaluronique est utilisé dans le but d’obtenir un embellissement. Ainsi, il est tout à fait possible de corriger les petits défauts du nez grâce à la technique de rhinoplastie médicale par injections d’acide hyaluronique. Le même principe s’applique dans le cas d’embellissement d’un visage assombri par un cerne creux. « Il suffit d’injecter une petite quantité d’acide hyaluronique dans le cerne et le tour est joué. Le patient ne présente des hématomes qu’exceptionnellement et l’effet obtenu tient deux bonnes années. » La toxine botulique (Botox), pour des muscles plus détendus Au fur et à mesure que l’âge avance, les muscles ont tendance à se raccourcir et sont en hyper contraction. Conséquences : les plis du front deviennent permanents, le menton remonte et la bouche est tirée vers le bas par les muscles abaisseurs. Les tensions provoquées par ces muscles spécifiques accentuent la ride ou le pli. La solution consiste donc à injecter du Botox afin de les décontracter et d’obtenir de cette façon un relissage naturel de la peau. « C’est le traitement le plus utilisé pour combattre les rides du front, de la glabelle et des pattes d’oie ». Le Radiesse, idéal pour traiter l’ovale du visage Le Radiesse est un produit de comblement injectable à base d’hydroxyapatite de calcium. Il est 100 % résorbable. Il permet au dermatologue de s’attaquer directement aux causes...

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

De bonnes raisons pour ne plus négliger son sommeil Inutile de rappeler à quel point un bon sommeil conditionne le bien-être. Or 62 % des Français rencontrent des difficultés à dormir, selon les statistiques de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) publiées en mars 2018. Les chiffres sont plus alarmants quand il est question de maux de dos. En effet, 80 % des personnes interrogées déclarent ressentir cette douleur au moins une fois dans leur vie. Dès lors, en collaborant avec un ostéopathe, Thomas Hervet a créé Wopilo. Particularité ? C’est un oreiller à la conception innovation qui favorise un meilleur sommeil.  Quand on sait qu’une personne passe un tiers de sa vie à dormir, l’oreiller Wopilo vient à point nommé pour nous entrainer dans les bras de Morphée. Assurer un sommeil réparateur « Le sujet du sommeil n’est pas toujours abordé de la bonne manière », déplore Florian Deveaux, responsable marketing de la startup. « Le premier réflexe se dirige souvent vers le matelas ou d’autres facteurs externes. Nous négligeons le rôle essentiel de l’oreiller dans le choix de la literie », rapporte-t-il. Mais pourquoi accorder tant d’importance à l’oreiller ? En réalité, il contribue à assurer un sommeil réparateur en détendant le corps tout en soulageant les tensions au niveau des vertèbres cervicales. En d’autres termes, dormir correctement avec un oreiller adapté est le point de départ d’un réveil matinal agréable. « Nous voulons sensibiliser le fait que dormir est aussi fondamental que savoir manger équilibré, consommer sainement ou faire du sport », fait savoir notre interlocuteur. En effet, sur le long terme, une bonne qualité de sommeil va influencer l’amélioration de la santé physique et morale. Nuit après nuit, les muscles se détendent, l’organisme se répare et les tissus se régénèrent, permettant au corps de retrouver son tonus. Confort et maintien cervical  La solution Wopilo repose sur une savante combinaison de confort et de maintien cervical optimal. Le design du coussin est thermostable, simple et élégant. Il est conçu de façon à accueillir un cœur en mousse à mémoire de forme, qui épouse chaque mouvement pendant le sommeil. « Cela permet d'atténuer les douleurs cervicales et de soulager la nuque pendant le sommeil. Nous venons répondre à un vrai besoin que nous avons personnellement vécu », explique Florian Deveaux. Grâce aux deux poches d’épaisseurs différentes qui renferment le cœur, les personnes peuvent choisir entre une face plus moelleuse et une face plus ferme selon leur goût. Quant au garnissage, l’équipe a choisi d’utiliser la microfibre, « la plus fine du marché​ et très résistante pour obtenir le même gonflant qu’un garnissage naturel », nous précise-t-on. Enfin, une enveloppe anti-allergène 100% coton vient envelopper le tout pour assurer le maximum d’innocuité. L’oreiller Wopilo, 100 % made in France, est confectionné par un atelier spécialisé dans la petite literie pour l’hôtellerie de luxe. En plus de réduire le coût de fabrication, ce choix est surtout cohérent avec le souci d’offrir un produit de qualité. « Nous pouvons affirmer que nos utilisateurs consomment moins mais mieux et investissent dans la durabilité en choisissant Wopilo », déclare l’équipe. ...

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à  haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...

Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile.  Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...

C’est Claude Grison, professeur de chimie bio-organique à l’université de Montpellier, qui est à l’origine de cette initiative innovante inspirée de l’écologie. L’objectif de son laboratoire, travaillant en partenariat avec le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), est « de combiner chimie et écologie afin de trouver des solutions écologiques, durables et inspirées de la nature et de résoudre les problèmes environnementaux liés à la dispersion des métaux de transition, non biodégradables », nous explique-t-elle. Les plantes, grâce à leurs propriétés extractives, figurent parmi ces solutions révolutionnaires qui guideront la chimie de demain. Une chimie verte au service de l’écologie Le tarissement des ressources mondiales de minéraux primaires et stratégiques est aujourd’hui une grande problématique environnementale et économique. La demande en éléments métalliques ne cesse de s’accroître alors que les ressources deviennent de plus en plus rares. Un phénomène qui pousse les exploitants à user de pratiques diverses d'extraction et d'exploitation conduisant inévitablement à la pollution des milieux naturels. « Dans une volonté de réhabiliter de façon écologique ces zones polluées, nous avons développé des phytotechnologies telles que la phytoextraction, la rhizofiltration ou la biosorption. L’idée est d’utiliser les capacités extractives de certaines plantes, terrestres et aquatiques qui peuvent extraire les métaux du sol, des systèmes aquatiques, des effluents industriels et les stocker par la suite dans leurs feuilles ou leurs racines », nous explique Claude Grison. Un problème continue pourtant à persister : il n’existe jusqu’alors aucun procédé destiné à valoriser cette biomasse riche en Éléments traces métalliques (ETM). Pour que cette biomasse ne soit plus perçue comme un déchet, Claude Grison et son équipe ont planché sur un moyen de recycler les ETM emmagasinés dans les plantes. Une approche intitulée « écocatalyse », qui permet à la biomasse riche en ETM de ne plus être un déchet, a été créée. « Désormais, ces déchets indésirables seront innovants et utiles en chimie écologique », se félicite la scientifique. ...

Les gens pensent souvent que seule la molécule de principe actif conditionne l’efficacité d’un médicament. Et pourtant l’état physique du principe actif, c’est-à-dire l’arrangement des molécules de manière périodique sous une forme cristalline ou très désordonnée sous forme amorphe, a une importance primordiale. Il conditionne fortement la biodisponibilité du médicament. « Nous sommes pratiquement les seuls physiciens en France à travailler sur ces problématiques » précise le Professeur Alain Hédoux, responsable de l’équipe. Une équipe de physiciens chercheurs Les travaux menés dans l’équipe MMT présentent une forte pluridisciplinarité entre les domaines des « sciences dures » : la physique et la chimie, et celui des « sciences de la vie » : la pharmacie, la biologie et la médecine. MMT est composée d’enseignants chercheurs, ingénieurs techniciens, chercheurs du CNRS, ainsi que de post-doctorants, d’étudiants en thèse et master. « Nous sommes des physiciens qui travaillent essentiellement sur l’état physique de la matière » note Alain Hédoux. Les investigations sont essentiellement expérimentales (Diffraction des rayons X, calorimétrie, spectroscopies Raman et diélectriques…) et numériques (modélisation moléculaire). Le domaine d’expertise du laboratoire Très souvent, l’efficacité des médicaments sous forme solide (poudres comprimées, lyophilisées…) repose sur leur capacité à accéder à leur site d’action dans le corps humain, et de nombreuses nouvelles molécules à fort potentiel thérapeutique ne peuvent être utilisées comme médicament. Les facteurs limitant leur action sont principalement leur faible solubilité et les barrières biologiques du corps humain (au niveau de l’estomac par exemple). C’est à ce niveau qu’entre en scène l’équipe MMT comme l’explique le Professeur Alain Hédoux : « Nous avons acquis une expertise au niveau fondamental sur l’étude de l’état physique d’un principe actif et de ses transformations au sein d’une formulation galénique. La molécule (ou biomolécule) active doit rester stable dans l’état physique (amorphe ou cristallin) où elle est la plus active. Il faut donc éviter toute transformation de phase du principe actif, lors du conditionnement sous forme commerciale du médicament (comprimé, lyophilisat,…), lors de son stockage et de son administration chez le patient jusqu’à l’accès à son site d’action. A titre d’exemple, la solubilité d’un principe actif est exacerbée dans son état amorphe qui est très peu stable. De manière générale la solubilité, et donc l’efficacité d’un médicament, augmente avec le degré de désordre dans l’arrangement des molécules .Mais le désordre engendre une faible stabilité et un risque important de transformation de l’état physique, ce qui peut engendrer une modification non contrôlée des propriétés thérapeutiques du médicament et provoquer des effets secondaires. Les interactions moléculaires entre le principe actif et les excipients permettent d’éviter certaines transformations de phases et de ce fait, deux médicaments génériques contenant la même molécule active mais différents excipients peuvent avoir des effets différents ! » Le domaine de l’équipe de recherche étant assez original, l’équipe dispose de moyens techniques à la pointe de la technologie qui permettent d’analyser les paramètres pertinents qui déterminent l’organisation structurale de la matière et qui sont précurseurs de ses transformations. Elle possède une plateforme dédiée aux investigations des états de la matière, constituée de deux diffractomètres RX à température variable pour la détermination de l’organisation structurale des molécules, neuf calorimètres dédiés à l’analyse des transformations de phases, deux spectromètres...

En 2013, les travaux de l’équipe de Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont fait grand bruit : « Nous avons identifié le premier dérivé du cholestérol qui est suppresseur de tumeurs. Cette molécule, la Dendrogénine A, empêche la création d’un autre dérivé, l’OCDO, que nous avons récemment caractérisé, et qui lui, au contraire favorise la progression tumorale. La Dendrogénine A a donc un effet considérable » Bloquer la production du dérivé favorisant le cancer Depuis, les chercheurs toulousains vont beaucoup plus loin. En identifiant les enzymes et les cibles de ces molécules, ils en ont appris beaucoup plus sur leur fonctionnement, ce qui à terme devrait avoir une influence majeure dans le traitement de certains cancers et leur diagnostic. « Aujourd’hui, nous savons doser et bloquer le dérivé favorisant le cancer par différentes stratégies. Cela ouvre des perspectives thérapeutiques dans les cancers où elle est produite en grande quantité, comme les cancers du sein». Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont pour objectif de faire bénéficier aux patients des avancées de leurs recherches. Voilà pourquoi ils collaborent étroitement avec les cliniciens de l’oncopole toulousain, Florence Dalenc, Fréderic Courbon et Christian Recher, et sont à l’origine de la création de la start-up Affichem, chargée de développer des molécules thérapeutiques innovantes et des biomarqueurs théranostics. «Avec cette start-up, nous développons plusieurs familles de molécules à fort potentiel thérapeutique» reprend Marc Poirot. Les tests précliniques avec la Dendrogénine A ont donné des résultats très prometteurs qui devraient déboucher sous peu sur des essais cliniques. La preuve que Toulouse est au cœur de la lutte contre le cancer. ...

Réunissant quatre centres de recherche parisiens, à savoir l’Institut Curie, l’ESPCI Paris, l’ENS,l’ENSCP, tous membres de PSL, l’Institut Pierre-Gilles de Genne (IPGG) est aujourd’hui le précurseur d’une approche transversale entre les disciplines et les institutions. Cet institut de recherche autour de la microfluidique œuvre pour une révolution académique du domaine de la science et pour l’application de cette discipline dans les secteurs friands d’innovation tels que l’industrie agroalimentaire, l’environnement, la santé, la chimie verte... Une plate-forme technologique propice à l’innovation La microfluidique, définie comme étant l’étude et la manipulation de fluides à des échelles micrométriques, est la discipline phare de l’IPGG. Grâce au programme investissements d'avenir, cet institut s’est doté d’une plate-forme technologique dédiée à la recherche dans le domaine de la microfluidique. Cette plate-forme s’étend sur 550 m2 et se distingue par la mise à disposition d’équipements de pointe aux chercheurs, entreprises et étudiants dédiés à la fabrication, la réalisation et à l’utilisation de dispositifs microfluidiques dans des technologies élastomères et thermoplastiques. Ils ont ainsi accès à du matériel répondant à différents pôles technologiques allant de la salle blanche, l’atelier mécanique, la salle de culture cellulaire en passant par la salle dédiée à la microscopie optique. Cette plate-forme novatrice et très sophistiquée fait la fierté de l’Institut de Pierre-Gilles de Gennes, véritable pionnier de l’innovation dans les domaines micro et nanotechnologiques. Un master visant l’excellence académique et une recherche accrue d’esprits novateurs Dans sa volonté de développer les talents en relation avec la nanotechnologie, l’IPGG priorise la formation dans le domaine de la microfluidique. Le master « Parcours Microfluidique », dédié à la recherche dans cette science nouvelle et prometteuse, se veut être un parcours pluridisciplinaire offrant des débouchés variés aux étudiants. Que ce soit dans le cadre d’un développement industriel ou d’une recherche en biophysique, les étudiants issus de cette formation pourront entamer des recherches doctorales en vue de promouvoir une révolution technologique et transdisciplinaire dans le monde de la science. Les étudiants arrivant au terme d’un parcours en physique fondamentale et appliquée dans les universités partenaires de l’Institut de Pierre-Gilles de Gennes, à savoir l’ESPCI Paris, l’université Paris Diderot 7, PSL, ENS Cachan, l’université Paris Saclay et l’UPMC, pourront envoyer leur candidature pour ce master Recherche axé sur la microfluidique. Outre cette formation, l’IPGG finance également des projets de recherche postdoctorale, notamment ceux proposés par de jeunes esprits novateurs en quête du développement technologique effectif à travers un processus mettant la microfluidique au cœur des activités. Cette approche thématique est le garant de l’innovation et de l’application de la microfluidique dans des domaines de pointe nécessitant l’intervention d’équipes de recherches qualifiées. Priorisant les projets difficiles à financer de par leur complexité, l’IPGG investit dans une valeur sûre en se fixant des défis dignes des plus grands centres de recherche. De nombreuses start-up travaillant dans la microfluidique ont d'ailleurs vu le jour grâce à l'initiative incubatrice mise en oeuvre par l'incubateur PC'Up de l'ESPCI Paris accueilli à l'IPGG, permettant ainsi l'effervescence ô combien nécessaire pour le développement de la science de demain. ...

La production d’énergie hydroélectrique ne consomme pas d’eau, celle-ci étant rejetée entièrement dans la rivière. Plus que centenaire, non délocalisable, mettant en valeur une énergie naturelle locale et décarbonée, tout en concourant à la stabilité du réseau électrique, l’hydroélectricité ne pollue pas, ne génère pas de déchets toxiques et ne contribue pas à l’effet de serre. Elle ne participe donc pas au réchauffement climatique et est une alternative sérieuse à l’utilisation des ressources fossiles.  L’hydroélectricité contribue ainsi activement à l’atteinte des objectifs nationaux de « satisfaire 20 % de la consommation finale d’énergie par les énergies renouvelables à l’horizon 2020 ». Un acteur de l’hydroélectricité française Implantée sur la commune d’Herbeys, forte de 16 salariés majoritairement actionnaires de leur entreprise, EREMA est un acteur de l’hydroélectricité française. Cette structure à taille humaine gère aujourd’hui 19 petites centrales hydroélectriques réparties sur la Haute-Savoie, la Savoie, l’Isère, la Drôme, et les Alpes-de-Haute-Provence. Ce parc représente un total de 47 MW installés, pour une production annuelle moyenne de 75 GWh. La puissance des centrales hydroélectriques varie de 160 kW à 4 380 kW.  Alors que les centrales éoliennes ou photovoltaïques utilisent des équipements industriels standards, les centrales hydroélectriques utilisent des équipements fabriqués sur mesure, adaptés spécifiquement à la hauteur de chute et au débit de la rivière. Ainsi, chaque centrale est un peu une œuvre d’art ! Fonctionnant « au fil de l’eau », ces centrales hydroélectriques, dont la durée de vie est de l’ordre du siècle, ne nécessitent pas de construire un barrage. Une simple prise d’eau permet de dériver une partie du débit de la rivière, pour l’amener via une conduite forcée jusqu’à la centrale qui abrite les turbines et les équipements de production. Un débit « réservé » reste toujours dans la rivière pour assurer la vie, la circulation et la reproduction de la faune aquatique. Les prises d’eau sont équipées lorsque nécessaire de passes à poissons ou d’exutoires de dévalaison afin d’assurer le franchissement piscicole. Le transit sédimentaire est aussi maintenu vers l’aval, grâce à des systèmes de vannes adaptés. De plus, les centrales hydroélectriques ont un impact paysager extrêmement faible. Quatre pôles de compétences EREMA est structuré autour de 4 pôles de compétences. Le pôle Étude est en charge du développement de nouveaux sites. Il prospecte l’hydrographie alpine et réalise les études technico-économiques destinées à valider la réalisation de nouveaux aménagements. Le pôle Réalisation conçoit et met en œuvre les équipements électromécaniques ainsi que les organes de contrôle-commande de chaque centrale hydroélectrique. Le pôle Exploitation assure la surveillance et le fonctionnement optimal des outils de production 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Il réalise le dépannage rapide et la maintenance préventive des installations.  Le pôle Formation remplit la mission essentielle de transmission des connaissances théoriques et techniques appliquées à la profession. Plus de 400 stagiaires ont été formés depuis 1989 pour favoriser les meilleurs usages des centrales hydroélectriques. Ainsi, EREMA profite de ces quatre compétences croisées pour la réalisation de ses projets, ce qui lui permet d’atteindre une qualité de réalisation et d’exploitation optimale. EREMA réalise aussi la rénovation de nombreuses centrales anciennes, pour son compte ou pour celui d’autres entreprises. Dans ce cas, l’objectif est de fiabiliser et d’optimiser leur production, tout en améliorant les aspects environnementaux liés à leur exploitation.  Les centrales hydroélectriques d’EREMA sont construites et entretenues par des entr...

Tenue par la même famille et passée entre les mains de 4 générations, l’herboristerie François nature a été fondée en 1935 par Marius François. 83 ans plus tard, c’est l’arrière-petit-fils, Alexandre Pinot qui tient aujourd’hui la boutique. Au fil des années, l’entreprise familiale a acquis sa renommée dans le commerce des plantes médicinales. Mais au regard de l’évolution du marché et des comportements de sa clientèle, l’herboristerie a élargi ses gammes en développant une activité de fabricant de compléments alimentaires. Tous les produits sont maintenant disponibles dans 5 boutiques situées respectivement à Besançon, Belfort, Dijon, Lyon et Pontarlier. En outre, une boutique en ligne propose non seulement les produits de « François Nature » mais également des produits d’autres marques. Des produits 100% naturels La diversité des produits par la maison fait sa signature. Au rayon Aromathérapie, le bien être est au rendez-vous à travers des composés aromatiques déclinés sous forme d’huiles essentielles, huiles végétales vierges, élixirs floraux, bain… Des produits de phytothérapie comme les plantes aromatiques ou  tisanes ainsi que des extraits liquides complètent le panorama des produits dédiés au bien-être naturel. Pour faire le plein de vitamines et de minéraux, l’établissement propose des compléments alimentaires à base de plantes. Elaborés à partir du totum de la plante, ils se composent uniquement de poudre pure. François nature propose également un large choix de gélules de plantes 100% naturelles. Il s’agit notamment de gélules de poudre pure non-ionisées et ne contenant ni conservateurs ni excipients. Afin de garantir la qualité de ses produits, l’herboristerie dispose de son propre laboratoire. Tout est rigoureusement contrôlé. De leur sélection à leur composition, les poudres de plantes passent par des analyses microbiologiques assurant une qualité optimale. Résultat : des produits qui s’adaptent parfaitement aux besoins et attentes des clients. Parmi la gamme phare de la maison, l’harpagophytum rencontre actuellement un franc succès. Particulièrement apprécié par les sportifs, il aide à soulager efficacement les douleurs articulaires. ...

Pouvez-vous nous présenter Lyric de Phonak, cette solution auditive novatrice pour l’audition ? Sylvain Chopinaud : Lyric est la première et la seule aide auditive au monde 100 % invisible, qui peut être portée 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pendant des mois, résistante à la transpiration. Lyric se porte en dormant, en téléphonant, en faisant du sport et même sous la douche ! Lyric dure pendant des mois, sans que l’on ait besoin de remplacer les piles.  Comment fonctionne Lyric ?  Lyric délivre une qualité sonore exceptionnelle en exploitant les fonctions anatomiques naturelles de votre oreille, car il se place confortablement à proximité de votre tympan. Lyric prélève les sons et les rend plus audibles.  Peut-on dire qu’avec Lyric « personne ne peut voir comme vous entendez bien » ? Tout à fait ! Lyric est totalement invisible. À aucun moment, quel que soit l’angle de vision, on ne pourra voir votre Lyric. Est-il vrai qu’il n’y a pas de piles à changer ? En effet. Il faut comprendre comment fonctionne Lyric. En tant qu’audioprothésiste spécialement formé, je placerai Lyric dans votre conduit auditif. Sa pile, unique en son genre, durera pendant des mois. Quand vous aurez besoin d’un nouvel appareil, il vous suffira de prendre rendez-vous et je placerai Lyric en remplacement du précédent. Est-il possible d’essayer Lyric et cela sans risques ? Il n’y a aucune obligation d’achat de Lyric après l’avoir essayé. Donc aucun risque à constater que Lyric peut changer toutes les facettes de votre vie. Lyric est un article révolutionnaire nécessitant une formation et un matériel spécifiques pour pouvoir être adapté. Cela garantit un haut niveau de services. Je souhaitais pouvoir proposer cette nouveauté à ma clientèle. ...

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

EnvitéRA se veut comme une interface entre la recherche académique et les acteurs socioéconomiques. Concrètement, la plateforme, portée par le GIS Envirhônalp, s’appuie sur les équipes de recherche académique (médicales, environnementales et des sciences humaines et sociales) pour guider les acteurs socioéconomiques, en leur fournissant des données et des méthodes, et créer des synergies dans le domaine de la santé-environnement. « Notre objectif est de centraliser, de synthétiser et de diffuser des informations sur la thématique », indique Valérie Canivet, responsable de l’animation de la plateforme. « Nous stimulons ainsi les rencontres et les échanges, tout en identifiant les besoins et en aidant au montage des projets. » Cette dynamique n’aurait pu voir le jour sans le soutien, dès le départ, de la Région Rhône-Alpes et de la DREAL, rejointes aujourd’hui par l’Agence régionale de la santé. De multiples partenaires EnvitéRA a ciblé des thématiques d’intérêts comme les pesticides, les nanomatériaux ou l’aménagement du territoire en rapport aux enjeux de santé-environnement. « Concernant les pesticides, dont la France est le premier consommateur, bien que ne disposant d’aucun registre, une phase pilote a été réalisée pour connaître les acteurs disposant de données géoréférencées ou localisables traitant des pesticides et un prototype de géocatalogue a été développé. » Ce travail se poursuit, en collaboration étroite avec son partenaire, l’Unité Cancer Environnement du Centre Léon Bérard, dirigée par le Dr Béatrice Fervers.  En termes d’actions, la plateforme a par exemple soutenu, en 2015, le workshop « Nanoparticules, biologie, environnement et santé » sur le campus de Saint-Martin-d’Hères et a apporté son soutien à l’Association de veille et d’information civique sur les enjeux des nanosciences et des nanotechnologies (AVICENN), qui se mobilise pour assurer une veille citoyenne sur les nanomatériaux.  N’oublions pas ses liens avec la fondation scientifique Rovaltain, dont l’objectif est de soutenir la recherche en écotoxicologie aux niveaux national et international. L’action de la plateforme EnvitéRA en est complémentaire : elle se situe sur l’animation scientifique de la communauté régionale. Rapprocher acteurs socioéconomiques et recherche académique En plus de consolider ces différents projets, et alors que le troisième PRSE est en cours de construction, EnvitéRA en développe de nouveaux. L’un de ses objectifs est de rapprocher plus encore les acteurs socioéconomiques, et notamment les TPE-PME, du milieu de la recherche académique via un nouveau dispositif. « Il pourrait notamment permettre de financer la présence de stagiaires (niveau master 2, stage de 6 mois) au sein de ces entreprises pour développer des réflexions sur la thématique santé-environnement. » EnvitéRA, avec le soutien d’Envirhônalp, a aussi un rôle majeur à jouer avec la fusion des Régions Rhône-Alpes et Auvergne. L’appel à projets d’EnviteRA, dont la date limite était fixée au 15 décembre, privilégiait notamment les projets développant un partenariat entre les deux Régions.  ...