Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Le projet est né sous l’impulsion de Marc-Antoine et de son père Didier Cathelain, directeur depuis 1999 de Forma’Med, un institut de formation spécialisé dans le domaine de la santé au sens large.  Longtemps en contact avec les personnes âgées à travers des formations qu'il a mises en place dans les EHPAD, Didier Cathelain constate un réel intérêt des personnes âgées pour les nouvelles technologies. Bon nombre d'entre elles veulent effectivement apprendre à utiliser les tablettes ou Skype en vue de communiquer avec leurs proches et petits-enfants. Partant de ce constat, Didier prend également conscience de l'importance des jeux de mémoire et de la stimulation cognitive sur les maladies dégénératives. C'est ainsi que Forma’Med intervient régulièrement sur le thème de la maladie d'Alzheimer. Prenant en compte le risque de fracture numérique, Marc-Antoine Cathelain, quant à lui, a eu l’idée de mettre en place des ateliers de découverte des nouvelles technologies destinés aux EHPAD et aux maisons de retraite en 2014. Fort de ce succès, il décide de créer de nouveaux jeux de simulation cognitive et multisensoriels adaptés aux personnes âgées. Un dispositif innovant Connect’age est une plateforme qui intègre différents jeux numériques multisensoriels. Chaque jeu travaille une fonction cognitive spécifique, en sollicitant les sens et plus particulièrement le sens olfactif. « Nous souhaitons vraiment allier l’impact des odeurs avec la simulation cognitive », explique Marc-Antoine Cathelain, le fondateur. Ainsi Connect’age s’est doté d’un diffuseur d’odeur connectée dénommé Athy qui émet une odeur spécifique au cours du jeu. Pour compléter le dispositif, la startup a également développé des manettes conçues spécialement pour les personnes âgées et sont indispensables lors des séances de jeu.  De multiples avantages Pour les seniors, cette solution les aide à maintenir leurs fonctions cognitives à travers la stimulation des sens et leur fait notamment travailler la mémoire. De plus, les jeux proposés ont pour but de limiter les effets du vieillissement grâce à 4 types de défis à relever : physique, olfactif, neuropsychologique et mémoriel. Pour les professionnels de santé, ceux-ci profitent d’un support et d’un outil intelligent pour évaluer et suivre les évolutions de leurs patients. ...

La fondation HP Metz soutient l'ensemble des missions et des projets menés par les Hôpitaux privés de Metz. Ces hôpitaux réunis depuis 10 ans au sein d'une même structure sont associatifs et donc par essence à but non lucratif. La fondation poursuit plusieurs objectifs, notamment celui de venir en aide aux patients en mettant à leur disposition des dispositifs médicaux innovants et en mobilisant des moyens concrets afin d'améliorer la prise en charge de la douleur. Quelques mots sur la fondation La fondation HP METZ, créée en janvier 2015, regroupe des hôpitaux privés qui sont exclusivement des établissements à but non lucratif. Parmi eux, l’hôpital Belle-Isle, créé en 1874 par les sœurs Diaconesses de Stuttgart  ou encore l’hôpital Sainte Blandine, créé par les sœurs franciscaines allemandes et qui a ouvert ses portes en 1886. On note également les 2 Résidences à savoir Sainte Marie et Sainte-Claire qui sont spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Enfin, plus récemment, l’hôpital Robert Schuman dont l’ouverture en mars 2013 s’inscrit dans la continuité d’unification des HP METZ. A ses débuts, la fondation HP METZ avait comme principal objectif la recherche de fonds destinés au financement d’un robot chirurgical à la fois innovant mais couteux. Mais au fil du temps et en fonction de nouveaux besoins, elle a élargi considérablement son champ d’action pour pouvoir assurer un accompagnement de qualité à tous les patients. Présidée par Paul ARKER, ancien président de la Chambre de Commerce et d'Industrie de Lorraine, la fondation est placée sous l’égide de la Fondation de France. Ses principales missions La fondation HP METZ s’est assignée 4 grandes missions. La première concerne le financement de dispositif innovant qui inclue trois volets essentiels : l’acquisition d’équipements de pointe et l’accompagnement de l’équipe médicale et soignante dans la lutte contre la douleur, la poursuite de la restructuration et modernisation des unités et services de soins. Ensuite, à travers ses actions de financement, la fondation s’est engagée à contribuer au développement de la recherche clinique. Concrètement, il s’agit ici d’encourager la recherche médicale dans le traitement des maladies systémiques rares ou soutenir la lutte contre le cancer. Pour les malades, la fondation prévoit de développer non seulement les programmes d’aides et de prévention mais aussi tout ce qui touche de près  à l’éducation thérapeutique. Pour les résidents en longue maladie, en fin de vie ou en situation de handicap, l’idée est de leur fournir une assistance efficace tout en soutenant les actions des bénévoles et des aidants. Enfin, l’accompagnement des personnes âgées dépendantes est également une des missions prioritaires de la fondation. Cet accompagnement consiste notamment à améliorer leurs conditions d’hébergement et les aider au mieux dans leur vie quotidienne. Les réalisations de l’année 2016 et 2017 La fondation s’est illustrée dans le financement d’une prothèse révolutionnaire : l’endoprothèse fenêtrée. Il s’agit d’une nouvelle technique permettant d’effectuer un traitement directement à l’intérieur d’un vaisseau sanguin. Cette prothèse est confectionnée manuellement et fabriquée sur mesure pour être adaptée à chaque patient. Ce qui explique son coût très onéreux. De plus, elle n’est pas remboursée par l’assurance maladie. L’utilisation de l’endoprothèse fenêtrée a permis d’augmenter considérablement les chances de survie des patients qui ont pu en bénéficier. En raison de la nécessité de ce traitement, la fondation HP METZ a financé ces endoprothèses sans reste à charge pour les patients. L’implantation est réalisée par un chirurgien vasculaire attaché à l’hôpital Robert Schuman. La fondation a aussi procédé au financement et à l’installation d’un dispositif livesurgery permettant de retransmettre en direct des interventions chirurgical...

Spécialisé dans la transfusion sanguine, l’EFS effectue des recherches en relation avec ce domaine stratégique, tout en adaptant ses recherches aux progrès, aux nouvelles techniques et aux besoins des patients. « Il s‘agit concrètement d’un établissement régional dont les activités classiques sont reliées à l’autosuffisance en produits sanguins. Nos domaines d’intervention vont de la collecte à la préparation du sang à but thérapeutique. Nous avons également développé d’autres secteurs d’activité, pour ne citer que la mise en place d’un plateau de thérapie cellulaire, ainsi que d’une unité centralisée de plasma », nous explique le Dr Zoran Ivanovic, directeur scientifique de l’EFS Aquitaine-Limousin. Grâce également à un champ d’études élargi aux cellules-souches, cet établissement fait aujourd’hui figure de référence de par la publication de nombreux ouvrages et articles scientifiques axés sur ce domaine complexe, en collaboration avec des chercheurs de renom et avec la participation des doctorants et des étudiants en master. Véritable gage de qualité et d’efficacité, l’EFS Aquitaine-Limousin souhaite ainsi utiliser et transposer la recherche au service de la médecine de demain. Les cellules-souches, pour la médecine de demain Concrètement, les cellules-souches sont présentes dans chaque tissu composant le corps humain. « Chacune de ces cellules possède des capacités permettant de régénérer les tissus. Capables de s’autorenouveler et de se différencier en plusieurs types cellulaires, ces cellules sont responsables du renouvellement des cellules matures que nous  perdons soit de façon physiologique à cause de leur durée de vie limitée, soit à cause d’une pathologie ou une blessure », fait comprendre le Dr Ivanovic. Utilisées dans plusieurs domaines à l’instar de la médecine régénérative, du monde de la greffe et de l’hématologie, ces cellules font aujourd’hui l’objet de recherches accrues, car elles peuvent apporter une solution efficace dans le traitement de maladies dégénératives ou malignes. Ainsi, dans le cadre du développement de cette branche scientifique appliquée à la médecine moderne, cet établissement régional travaille en étroite collaboration avec l’EFS national dans le but d’effectuer des recherches sur la conservation de cellules-souches. « Dans cette optique, un cadre théorique et conceptuel, présenté dans les ouvrages scientifiques de l’EFS Aquitaine-Limousin, a été développé afin de permettre un avancement net dans l’ingénierie cellulaire, et ce, dans deux directions : l’une dans le développement de solutions d’expansion ex vivo des cellules-souches et l’autre, dans la conception de nouveaux procédés de conservation de ces dernières », poursuit notre interlocuteur. D’ailleurs, toujours dans cette branche de conservation, cette équipe a récemment effectué une découverte concernant l’hibernation cellulaire, une avancée scientifique considérable dans le domaine de l’ingénierie cellulaire et la transfusion sanguine. Des résultats valorisés par la publication Afin de guider les recherches et établir un socle théorique solide pour ces dernières, des articles et des ouvrages ont été publiés par l’EFS Aquitaine-Limousin afin de partager les découvertes dans le monde des cellules-souches, mais aussi et surtout, dans le monde de l’hématologie. Les praticiens et les chercheurs de l’établissement contribuent à l’enrichissement de ces supports intellectuels qui serviront tant aux professionnels de la médecine qu’aux étudiants et chercheurs de cette discipline. Des publications dans des revues scientifiques sont régulièrement citées dont certaines plusieurs dizaines de fois par an, preuve de la notoriété de l’EFS dans son domaine. Parmi les publications phares de cet établissement engagé dans la diffusion des connaissances se trouve l’ouvrage conceptuel coécrit par le Dr Zoran Ivanovic et le Dr Marija Vlaski-Lafarge, sorti en 2015...

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...

Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une «  Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...

« Malgré l’excellence reconnue de la formation de nos soignants, de nombreux progrès restent à faire » souligne notre interlocutrice. Effectivement, l’amélioration continue permet à l’établissement de mieux former sur les aspects techniques de certaines professions, mais surtout de perfectionner la collaboration entre les différents métiers afin d'intégrer une vision de formation en équipe pour arriver à un niveau de qualité optimal, et développer les compétences relationnelles dans le cadre de la relation entre soignant et soigné, maillon essentiel de la prise en charge médicale.. Comme dans d’autres activités professionnelles à risques, progresser sur la notion de facteurs humains et d’inter professionnalité par la simulation est un des éléments centraux qui permettra d’améliorer les statistiques actuelles qui montrent que les accidents liés aux soins, dont 80% sont liés à des erreurs dues des facteurs humains, sont responsables de plus de 40 000 décès par an en France. iLumens développe ainsi de nouveaux concepts de formation grâce a une plateforme unique en Europe regroupant de nombreux outils de simulation en santé,  et offre de multiples programmes pour les étudiants et professionnels de santé destinés à améliorer la formation, la qualité et la sécurité des soins. Une expertise reconnue mondialement Rattaché à l’université Sorbonne Paris Cité, iLumens est un département universitaire qui se développe sur trois pôles complémentaires : les universités Paris Descartes, Paris Diderot, et Paris Nord. Co-fondée par les Prs Antoine Tesnière et Alexandre Mignon en 2011, la plateforme est reconnue comme « un pionnier dans la pédagogie innovante en santé ». Près de 8000 étudiants et professionnels sont formés chaque année sur les trois sites, un chiffre en constante augmentation. Au sein d’iLumens, un laboratoire de recherche scientifique autour des innovations dans l’apprentissage a été mis en place, en lien avec le Centre de Recherche Interdisciplinaire, pour réaliser des travaux de recherche sur des thématiques innovantes, comme par exemple les effets de la simulation sur l’apprentissage et sur l’amélioration de certaines pratiques médicales. Par ailleurs, iLumens a développé des activités de prestations connexes de conseils et de services auprès de divers établissements de soins ou industriels. « Aujourd’hui, nous regroupons plus d’une centaine de formateurs-soignants issus de tous les métiers du soin: médecine d’urgence, pneumologie, gynécologie-obstétrique, pédiatrie, anesthésie-réanimation, gastro-entérologie, chirurgie etc. » souligne Cécile Monteil, directrice médicale. Cette réussite s’exporte également à l’international, dans des collaborations avec la Chine, la Tunisie, le Maroc, le Liban, le Qatar et le Sénégal. Des concepts innovants pour faire progresser l’expertise des soignants, sans dangers pour les patients La plate-forme a développé des concepts pédagogiques et des outils d’apprentissage axés sur la simulation en santé et sur l’apprentissage en environnement virtuel. En Santé, la simulation est une étape cruciale qui permet de se familiariser avec une situation particulière en utilisant un mannequin humanoïde, la réalité virtuelle ou un « patient standardisé » (un acteur qui joue le rôle du patient), « dans le but d’observer un comportement et d’améliorer efficacement la prise en charge des patients », continue-t-elle. Les mannequins humanoïdes dits de « haute-fidélité», sont capables de parfaitement reproduire les réactions humaines exprimées tels que parler, saigner, convulser ou présenter des troubles du rythme cardiaque dans divers scénarios pédagogiques préétablis. Ce type de simulation permet un apprentissage et un entraînement des gestes techniques qu’il faut avoir pour arriver à un certain niveau de précision, mais aussi un apprentissage de la gestion de situations complexes au-delà de la technique (leadership, communication inter-professionnelle, ges...

Pouvez-vous nous présenter Lyric de Phonak, cette solution auditive novatrice pour l’audition ? Sylvain Chopinaud : Lyric est la première et la seule aide auditive au monde 100 % invisible, qui peut être portée 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pendant des mois, résistante à la transpiration. Lyric se porte en dormant, en téléphonant, en faisant du sport et même sous la douche ! Lyric dure pendant des mois, sans que l’on ait besoin de remplacer les piles.  Comment fonctionne Lyric ?  Lyric délivre une qualité sonore exceptionnelle en exploitant les fonctions anatomiques naturelles de votre oreille, car il se place confortablement à proximité de votre tympan. Lyric prélève les sons et les rend plus audibles.  Peut-on dire qu’avec Lyric « personne ne peut voir comme vous entendez bien » ? Tout à fait ! Lyric est totalement invisible. À aucun moment, quel que soit l’angle de vision, on ne pourra voir votre Lyric. Est-il vrai qu’il n’y a pas de piles à changer ? En effet. Il faut comprendre comment fonctionne Lyric. En tant qu’audioprothésiste spécialement formé, je placerai Lyric dans votre conduit auditif. Sa pile, unique en son genre, durera pendant des mois. Quand vous aurez besoin d’un nouvel appareil, il vous suffira de prendre rendez-vous et je placerai Lyric en remplacement du précédent. Est-il possible d’essayer Lyric et cela sans risques ? Il n’y a aucune obligation d’achat de Lyric après l’avoir essayé. Donc aucun risque à constater que Lyric peut changer toutes les facettes de votre vie. Lyric est un article révolutionnaire nécessitant une formation et un matériel spécifiques pour pouvoir être adapté. Cela garantit un haut niveau de services. Je souhaitais pouvoir proposer cette nouveauté à ma clientèle. ...

Conçu pour fonctionner sans abonnement ni carte SIM, ce petit bijou de technologie géolocalisable facilite le maintien à domicile des personnes diminuées. Rencontre avec ses créateurs, Didier et Joseph. Tout d’abord, qu’est-ce que M@TIS ? M@tis est un bracelet connecté géolocalisable qui permet le maintien à domicile de nos proches malades ou vieillissants en leur assurant une autonomie optimale et sécurisée tout en en simplifiant la vie de leurs proches. A quoi sert M@tis ? M@tis est un allié discret et facile d’utilisation. Une fois au poignet, il transmet à l’aidant la géolocalisation de la personne qui le porte dans trois cas de figure : soit par un appel volontaire de cette personne sur les boutons SOS, soit suite à une chute de celle-ci ou bien lors de sa sortie de la « zone de vie ». Fiable et léger, le bracelet M@tis possède, c’est nouveau sur le marché des bracelets connectés, une autonomie de 30 jours sans recharge. Il est aussi hypoallergénique, waterproof, et ne peut s’enlever d’une seule main. Comment ça marche ? M@tis met gratuitement à disposition des aidants une interface fonctionnant comme une application. Utilisable sur tablette, smartphone ou ordinateur, elle les prévient en cas de chute, d’éloignement de la « zone de vie » ou d’appui sur les boutons SOS. L’aidant a immédiatement connaissance de la nature de l’alerte et sait où la personne se trouve. C’est l’aidant qui configure cette interface, qui définit les alertes actives, les numéros de téléphones à appeler ainsi que la « zone de vie » en cas de nécessité. Vous avez dit innovation ? Le bracelet M@TIS est le premier système d’alerte connecté fonctionnant sans carte SIM ni abonnement. Il utilise le meilleur de la technologie, notamment en matière de géolocalisation, avec un degré de précision de 0 à 50 mètres. Si, comme la plupart des bracelets du marché, M@TIS est waterproof et hypoallergénique, il offre en plus un fermoir impossible à ouvrir d’une seule main. Ce qui permet à l’aidant d’avoir la certitude que M@TIS est toujours au bras de son proche. Alors que les bracelets connectés du marché doivent être rechargés fréquemment, M@tis garantit une autonomie de 30 jours sans recharge. Autre nouveauté à noter : si, comme certains bracelets du marché, M@TIS fonctionne aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur, il est le seul à n'avoir besoin ni de carte SIM, ni de téléphone associé. Donc pas d’abonnement à un opérateur et pas d’exposition permanente aux ondes GSM. Enfin, M@TIS avertit gratuitement et directement l’aidant ou les aidants (jusqu’à quatre numéros appelés simultanément) sur leur téléphone portable. De l’idée au développement : genèse d’un projet L’idée de ce petit bijou de technologie nous vient de deux entrepreneurs qui se sont associés pour un objectif commun et utile : concevoir un appareil simple qui permet de rester en contact avec ses proches. Joseph Torrente, expert en transmission de données sécurisées depuis 25 années et Didier Lecocq, spécialiste des installations de systèmes de sécurité électronique depuis plus de 30 années. Ils sont reconnus pour leurs compétences et expertises par des clients de renom tels que Gérard Darel, Euromaster, UTC, Bosch, Siemens et des milliers de particuliers. Lancée en début 2018, gageons que cette innovation (surnommée « le bijou magique » par ses créateurs) viendra révolutionner l’autonomie des personnes malades ou vieillissantes dans les prochaines années. Comment se procurer ce bracelet révolutionnaire ? M@TIS a été conçu pour être accessible à un large public. Le bracelet sera commercialisé autour de 300€ mais vous pouvez bénéficier dès à présent du prix de lancement durant la campagne de financement participatif qui démarre le 20 mars 2018 sur ulule.com Pour en savoir plus rendez-vous dès maintenant sur notre site matis-maintien-a-domicile.com ...

Pour l’histoire, Convergence Infirmière est né en 1992, afin de combattre les conventions répressives. Après avoir récemment défendu la généralisation du bilan de soins infirmiers et l’augmentation de 75% des tarifs conventionnels, Convergence Infirmière souhaite également développer de nouveaux rôles susceptibles d’être tenus par les infirmières libérales dans le domaine de la prévention. Ainsi, le syndicat défend ardemment l’idée d’une “Consultation de Prévention Infirmière“, destinée à repérer la fragilité d’un patient. Le but, in fine, étant de repousser sa dépendance ou de détecter les personnes à risque de diabète ou à risque de maladies cardiovasculaires. Convergence Infirmière souhaite également être un acteur majeur dans le suivi des patients chroniques comme pour les malades atteints d’un cancer, afin d’éviter au maximum les hospitalisations. Est-il possible d’optimiser les soins de santé, grâce à un nouveau mode d’organisation ? Convergence Infirmière veut, au travers de nouvelles actions, moderniser l’exercice libéral autour des soins de proximité, en travaillant étroitement avec les autres professionnels de santé, afin d’optimiser la prise en charge d’un maximum de patients à domicile. Pour ce faire, il est indispensable de créer une dynamique d’équipe autour des patients, d’organiser la coordination des différents professionnels, de mettre au point des protocoles pluri-professionnels de soins de premier recours, d’échanger les données de santé, de garantir la continuité et la permanence des soins, de prévenir toutes les complications, de prévoir des réunions de concertation, dans le but d’améliorer le maintien à domicile et la qualité de vie des patients. Pour favoriser les liens entre professionnels, Convergence Infirmière développe une application web nommée ″LEO″ (Lien Échanges Organisation). Elle permettra, à terme, d’enregistrer différentes données de santé, des fiches de coordination, des relevés d’informations, mais également de communiquer par visioconférence ou via un tchat, d’alerter en cas de problème et, bien sûr, de conserver la trace des différents échanges. Ainsi, une équipe-test de soins primaires va voir le jour à Montpellier, regroupant, dans un premier temps, médecins, infirmiers, pharmaciens et kinésithérapeutes. Les ostéopathes, les podologues, les orthophonistes comme les diététiciens auront aussi toute leur place dans ce dispositif. ...

CREATIS a pour mission d’acquérir et d’extraire des informations anatomiques, fonctionnelles et métaboliques pour contribuer à la compréhension des tissus et organes vivants sains ou pathologiques en utilisant l’imagerie multi-physique comme outil principal d’exploration. Dans ce contexte, l’engagement des membres du laboratoire est d’identifier les verrous et points de blocage scientifiques théoriques relatifs à l’acquisition et au traitement de ces informations. Le centre répond également au défi d’apporter davantage de réponses aux grandes questions médicales dont les enjeux sont aujourd’hui majeurs. Une approche multidisciplinaire Les investigations menées au sein de CREATIS s’effectuent à l’interface entre la science et la santé, et requièrent des compétences interdisciplinaires. Ainsi, cette unité de recherche de quelque 200 personnes rassemble des chercheurs issus de trois disciplines principales : la science du vivant, la science et la technologie de l’information et de la communication, et la science pour l’ingénieur. On compte parmi eux des physiciens spécialisés dans la méthodologie et l’instrumentation. Concrètement, ils sont chargés de concevoir des capteurs ou sondes, de nouvelles stratégies ou procédés d’acquisition pour mesurer les signaux comme par exemple en IRM ou en ultrason.   Les images et informations spécifiques acquises sont ensuite exploitées et quantifiées par des spécialistes en traitement du signal et de l’image grâce à des techniques de traitement avancées. On détermine ainsi une multitude de paramètres, qui permettent une meilleure compréhension du fonctionnement des organes et des tissus vivants. Une fois validés, ces paramètres peuvent devenir des biomarqueurs d’imagerie qui sont essentiels dans l’établissement de diagnostics ou de pronostics, ainsi que dans les approches thérapeutiques des pathologies graves, dont l’accident vasculaire cérébral (AVC), le cancer et le syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA). Les équipes de CREATIS CREATIS comporte cinq équipes de recherche, dont les projets sont axés sur différents objectifs bien identifiés mais toujours orientés vers la simulation, la modélisation et la quantification de données d’imagerie pour le progrès réel et concret de la médecine. L’équipe  « imagerie et  modélisation vasculaire et thoracique » est spécialisée dans l’établissement des liens entre les données d’imagerie et les questions cliniques concernant les pathologies cardiovasculaires et  pulmonaires. Elle s’intéresse donc principalement à l’étude, sur le versant vasculaire, des organes situés dans le thorax comme le poumon et le cœur, en exploitant les différentes modalités d’imagerie disponibles. L’équipe « Imagerie ultrasonore » a pour objectif d’extraire des paramètres de mouvement, d’élasticité, de pression ou encore de flux nécessitant des acquisitions ultra-rapides tridimensionnelles. Ces méthodes sont développées à partir de simulations et validées sur des objets physiques (dits fantômes) avant d’être transférées sur le vivant. L’équipe « imagerie tomographique et radiothérapie » développe principalement l'imagerie par rayon X, communément appelée scanner, et s’investit dans le domaine de la radiothérapie en exploitant l’image comme support pour guider la thérapie. Cette équipe applique ses recherches au traitement du cancer et à l’imagerie osseuse à différentes échelles spatiales (nano, micro). L’équipe « RMN et Optique : de la mesure aux biomarqueurs », met les biomarqueurs au cœur de ses objectifs de recherche. Les biomarqueurs sont des paramètres liés directement au développement d’un processus pathologique dont l’usage est adopté dans la pratique clinique. Ces biomarqueurs sont de types morphologiques, structuraux, hémodynamiques, viscoélastiques ou encore métaboliques. Ils sont recherchés spécifiquement dans l’exploration du foie, des p...

Les gens pensent souvent que seule la molécule de principe actif conditionne l’efficacité d’un médicament. Et pourtant l’état physique du principe actif, c’est-à-dire l’arrangement des molécules de manière périodique sous une forme cristalline ou très désordonnée sous forme amorphe, a une importance primordiale. Il conditionne fortement la biodisponibilité du médicament. « Nous sommes pratiquement les seuls physiciens en France à travailler sur ces problématiques » précise le Professeur Alain Hédoux, responsable de l’équipe. Une équipe de physiciens chercheurs Les travaux menés dans l’équipe MMT présentent une forte pluridisciplinarité entre les domaines des « sciences dures » : la physique et la chimie, et celui des « sciences de la vie » : la pharmacie, la biologie et la médecine. MMT est composée d’enseignants chercheurs, ingénieurs techniciens, chercheurs du CNRS, ainsi que de post-doctorants, d’étudiants en thèse et master. « Nous sommes des physiciens qui travaillent essentiellement sur l’état physique de la matière » note Alain Hédoux. Les investigations sont essentiellement expérimentales (Diffraction des rayons X, calorimétrie, spectroscopies Raman et diélectriques…) et numériques (modélisation moléculaire). Le domaine d’expertise du laboratoire Très souvent, l’efficacité des médicaments sous forme solide (poudres comprimées, lyophilisées…) repose sur leur capacité à accéder à leur site d’action dans le corps humain, et de nombreuses nouvelles molécules à fort potentiel thérapeutique ne peuvent être utilisées comme médicament. Les facteurs limitant leur action sont principalement leur faible solubilité et les barrières biologiques du corps humain (au niveau de l’estomac par exemple). C’est à ce niveau qu’entre en scène l’équipe MMT comme l’explique le Professeur Alain Hédoux : « Nous avons acquis une expertise au niveau fondamental sur l’étude de l’état physique d’un principe actif et de ses transformations au sein d’une formulation galénique. La molécule (ou biomolécule) active doit rester stable dans l’état physique (amorphe ou cristallin) où elle est la plus active. Il faut donc éviter toute transformation de phase du principe actif, lors du conditionnement sous forme commerciale du médicament (comprimé, lyophilisat,…), lors de son stockage et de son administration chez le patient jusqu’à l’accès à son site d’action. A titre d’exemple, la solubilité d’un principe actif est exacerbée dans son état amorphe qui est très peu stable. De manière générale la solubilité, et donc l’efficacité d’un médicament, augmente avec le degré de désordre dans l’arrangement des molécules .Mais le désordre engendre une faible stabilité et un risque important de transformation de l’état physique, ce qui peut engendrer une modification non contrôlée des propriétés thérapeutiques du médicament et provoquer des effets secondaires. Les interactions moléculaires entre le principe actif et les excipients permettent d’éviter certaines transformations de phases et de ce fait, deux médicaments génériques contenant la même molécule active mais différents excipients peuvent avoir des effets différents ! » Le domaine de l’équipe de recherche étant assez original, l’équipe dispose de moyens techniques à la pointe de la technologie qui permettent d’analyser les paramètres pertinents qui déterminent l’organisation structurale de la matière et qui sont précurseurs de ses transformations. Elle possède une plateforme dédiée aux investigations des états de la matière, constituée de deux diffractomètres RX à température variable pour la détermination de l’organisation structurale des molécules, neuf calorimètres dédiés à l’analyse des transformations de phases, deux spectromètres...

Cette plateforme se dote de trois équipements, co-financés par le Fonds européen de développement économique et régional (FEDER), tous à la pointe de la technologie : un spectromètre de résonance magnétique nucléaire liquide haut champ de 500 MHz équipé d’une cryosonde, un spectromètre de masse triple quadripôle et un microscope électronique à transmission. Localisés sur le site Triolet de l’Université de Montpellier puis sur le futur campus Balard, ces appareillages scientifiques dédiés aux analyses et aux caractérisations d’échantillons d’origine naturelle ou synthétique sont aussi accessibles à d’autres disciplines à l’instar de la physique et de la biologie. Ces nouvelles technologies sont capitales pour la connaissance approfondie et l’exploration des fonctions et propriétés innovantes des molécules et matériaux développés dans le cadre de recherche de haut niveau  tant avec le secteur académique que privé. Elles constituent des étapes clés pour lever des verrous technologiques et contribuent à l'attractivité et au développement économique régional.  Les technologies analytiques au service de la santé Les applications relevant de la santé sont au cœur des préoccupations du Pôle Chimie Balard qui développe et propose des technologies analytiques et expertises afférentes indispensables aux chercheurs montpelliérains dont les activités s’inscrivent dans  la thématique « Thérapies innovantes et ciblées – Diagnostic », domaine de recherche transversal et pluridisciplinaire (chimie/biologie/clinique) prioritaire en région. L’étude et la compréhension des mécanismes d’action des biomolécules pour le traitement des pathologies humaines et animales qui font partie des problèmes sanitaires majeurs (infectieuses dont la tuberculose, le paludisme et la toxoplasmose, cardio-vasculaires, dégénératives, cancer...) ainsi que la caractérisation des biomarqueurs, molécules clés en diagnostic, sont essentielles pour concevoir la médecine moléculaire de demain. Une grande part de ces recherches s’est conclue par des publications de haut niveau, des brevets et surtout des avancées en matière de thérapie par le développement de médicaments actuellement en phase d’essai clinique. Grâce aux instruments dernier cri, la communauté scientifique montpelliéraine dispose ainsi d’outils analytiques hautement complémentaires et compétitifs contribuant à l’essor de la science tant en recherche fondamentale qu’appliquée se concrétisant par de très nombreuses publications scientifiques de renommées internationales et par la création de start-up qui proposent des services innovants dans le développement de médicaments. Vers une dynamique commune des disciplines L’existence de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard et de ses technologies haut de gamme représente un atout majeur, non seulement pour les projets des chimistes du site montpelliérain, mais aussi pour ceux d’autres communautés académiques intéressées (biologistes, cliniciens, pôle Rabelais, etc.).  Elle contribue également à la promotion de la collaboration et de l’interface entre les différents domaines d’étude. Les projets de coopération entre le pôle Chimie Balard et les équipes de recherche du Centre de Coopération Internationale en Recherche (CIRAD) et de l’Institut National de la Recherche Agronomique (INRA) pour l’identification de nouvelles molécules issues d’extraits naturels de plantes en sont la preuve parfaite. Pour la promotion des acteurs économiques locaux L’importance stratégique de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard pour l’économie locale n’est plus à prouver. Grâce aux 3 nouveaux équipements, les PME et TPE régionales bénéficient d’un accès direct à un centre de mesures et d’analyses de haute technologie à proximité de leurs activités. Les prestations analytiques proposées et les progrès qu’elles impliquent renforcent la comp&ea...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Ils sont plus de 200 sportifs à franchir chaque année la porte de la Fondation Hopale. Situé à Berck-sur-Mer, sur la Côte d’Opale, le site accueille footballeurs, basketteurs, judokas ou encore coureurs. Toutes disciplines confondues, ils viennent des clubs régionaux mais aussi de la France entière et de l’étranger. Ils sont nombreux à solliciter les médecins et chirurgiens hopaliens, afin de bénéficier d’un plateau de rééducation hautement spécialisé et dédié aux sportifs, le tout face à la mer. Les soins dispensés sont de qualité et l’établissement dispose désormais d’une certaine notoriété. Une prise en charge de A à Z Ligaments croisés, lésions du ménisque, instabilités d’épaules, tendinites, rupture du tendon d’Achille et autres blessures musculaires sont autant de pathologies qui guettent les sportifs. Matthieu Bataille, judoka français, en a fait les frais en 2008. Alors qu’il remporte le bronze un an avant aux championnats du monde, le sportif se blesse au ligament latéral interne. L’opération est inévitable. La rééducation se déroulera dans la station de Berck-sur-Mer, à la Fondation Hopale. « Ma famille vit dans le secteur, ce qui avait initialement motivé ma décision. Je ne l’ai jamais regrettée car j’ai été très bien suivi. Même si les journées étaient chargées entre la kinésithérapie, la préparation physique et la balnéo ! » Ce choix sera payant. Trois ans plus tard, en 2011, Matthieu Bataille remporte l’or mondial par équipe. « Nous sommes l’un des rares établissements où l’on peut tout faire », affirme le Dr Jérémie Caudin, médecin de médecine physique et de réadaptation. « De l’acte chirurgical à la rééducation, en passant par la réathlétisation, tout est sur place. »  En plus de la rééducation, un sportif de haut niveau a besoin de s’entretenir et, à la Fondation Hopale, il peut profiter d’appareils de musculation, de tapis de course, dont un tapis antigravité, d’une balnéothérapie, avec bains froids et chauds, de jacuzzis... Les athlètes sont chouchoutés afin qu’ils retrouvent au plus vite le chemin de la guérison et des compétitions.  « Quatre mois après sa sortie, le sportif est invité à revenir », ajoute le Dr Antoine-Xavier Malliopoulos, chef du département de rééducation orthopédique, traumatologie, rachis, appareillage et rééducation du sportif. « On lui fait alors un test isocinétique, qui permet de connaître la force développée par le patient. Suivant les résultats, un programme de reconditionnement musculaire est possible. Nous utilisons différentes techniques de pointe pour d’autres pathologies, comme les ondes de choc ou l’injection de facteurs plaquettaires pour les problèmes de tendons. » La Fondation possède également un service appareillage qui complète cette chaine de soin et de rééducation. On y fabrique, par exemple, des masques pour que les sportifs puissent recommencer l’entrainement sans crainte, après une fracture faciale, et on y adapte aussi des fauteuils roulants ou des kayaks pour la pratique du handisport. Bientôt un Institut du Sport de référence  C’est l’objectif affiché pour les mois à venir. La Fondation Hopale aimerait tendre vers une structure entièrement consacrée au monde du sport. Jusqu’alors, la prise en charge des sportifs était possible, notamment, grâce à l’association Hopale Sport Santé, créée en 2013. « L’une des missions est de promouvoir la prévention de la blessure », précise le Dr Malliopoulos. « Par exemple, grâce à une évaluation dynamométrique effectuée en début de saison dans différents clubs de la région. Cela permet de mesurer le risque de blessure et de le corriger si besoin. »  Cette prévention sera accentuée et renforcée avec la naissance de ce projet d’Institut du Sport, qui proposera des stages de préparation physique aux sportifs aguerris, valides ...

« Décloisonner la recherche, poser un regard large sur les maladies, et créer des points de rencontre entre la recherche, le soin et le médico-social », telle est la mission du Plan Maladies Neurodégénératives selon  Michel Clanet, ancien chef du Pôle Neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi du plan national. Avec plus d’un million de personnes atteintes en France et une prévalence en progression, les maladies neurodégénératives constituent un des défis médicaux et sociétaux majeurs. Un Centre d’Excellence en Maladies Neurodégénératives (« NeuroToul »)  a été créé à Toulouse en janvier. Avec le soutien du CHU, il fait désormais partie du réseau international COEN (« Centres of Excellence in Neurodegeneration »). « C’est l’occasion de fédérer les équipes toulousaines performantes dans ce domaine, de façon à créer une nouvelle dynamique collective permettant de rendre les équipes toulousaines mieux visibles, plus ambitieuses et plus compétitives», décrypte le Pr Olivier Rascol, son coordinateur. Plusieurs centaines de chercheurs, enseignants et cliniciens toulousains (CHU, Inserm, CNRS, INRA, Universités, Toulouse School of Economics, Ecole Vétérinaire, etc.) sont impliqués. Une mise en commun d'expertises de soin et de recherche NeuroToul vient complémenter la création de la Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS (Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels), qui a comme but la mise en œuvre d’une approche « life span » des handicaps présentés par des patients atteints de pathologie d’étiologies diverses. Ce, à partir de la mise en commun d’expertises de soin et de recherche. Ces démarches renforceront le rayonnement de la recherche toulousaine en santé, de façon à contribuer utilement aux progrès dont bénéficieront les malades atteints de maladies neurodégénératives, comme leurs aidants, leurs familles et leurs proches. Ces nouvelles initiatives structurantes, de projection nationale et internationale, ont été possibles grâce au potentiel  historique de Toulouse dans le champ des maladies neurodégénératives : la Ville Rose compte à la fois des spécialistes reconnus dans les prises en charge et traitements de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaque et des chercheurs de haut niveau. Toulouse possède aussi des plateformes comme le Centre d’Investigation Clinique (CIC1436), des réseaux  de recherche structurants (F-CRIN, NS-PARK, etc.) faisant le lien entre investigateurs et promoteurs, et connectant la recherche toulousaine avec les grands centres d’expertise nationaux et internationaux. ...

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

L’AFSEP est une association qui prend à cœur de rassembler les patients et leurs familles, les informer, les aider et même de les représenter auprès des pouvoirs publics. L’association en quelques lignes Créée il y a de cela plus de 50 ans, l’AFSEP est la plus vieille association de patients en France, toutes pathologies confondues. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1967. Sa spécificité par rapport à d’autres associations, c’est qu’elle est constituée uniquement de patients. « L’association est pour les patients et elle est faite par les patients » souligne un membre de l’équipe AFSEP. Cette particularité place véritablement l’association au cœur du terrain constituant ainsi un relais privilégié pour tous les acteurs concernés (pouvoirs publics, laboratoires…) dans la lutte contre la sclérose en plaques. Les actions et missions de l’association La sclérose en plaque (SEP) est une maladie neurodégénérative qui touche en majorité des femmes. La moyenne d’âge des personnes atteintes se situe à 40 ans. Incurable, la SEP entraîne des conséquences dévastatrices chez l’individu telles que l’apparition d’une déficience motrice (incapacité à marcher) ou la perte de la mémoire. « Cette maladie est épouvantable, on ne peut plus rien faire après, vous êtes complètement désocialisé » explique un responsable. Face à cette situation, l’une des missions de l’association est d’accompagner les personnes atteintes et leurs proches au quotidien. Afin de les aider dans leur démarche, l’AFSEP propose aux malades un service juridique et un service social. Pour faire en sorte que les patients puissent mieux vivre avec la maladie, l’association travaille également avec des ateliers de groupe de parole ou des ateliers d’équithérapie (soin psychique basé sur la présence d'un cheval comme médiateur thérapeutique). Outre l’accompagnement des malades, l’association s’est aussi engagée sur la sensibilisation et la formation sur la SEP. Cette dernière est assurée par le pôle formation de l’AFSEP et s’adresse aux acteurs intervenants auprès des malades. Enfin, l’association mène des actions concrètes pour soutenir la recherche sur la maladie. Label « Grande cause nationale » 2018 comme objectif ! Face à la forte progression de la sclérose en plaques dans l’hexagone (100 000 malades et 4000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année), l’association s’étonne aujourd’hui de l’absence cruelle de communication sur la SEP. Les responsables soulignent en effet : « puisqu’on n’en parle pas dans le débat public, les gens porteurs de la maladie seront incapables de diagnostiquer le problème ». L’enjeu est de taille et il s’avère vital d’informer et sensibiliser le maximum de personnes afin d’éviter une prise en charge tardive de la maladie. D’autant plus que la SEP est très difficile à diagnostiquer car elle se manifeste à travers une multitude de symptômes. Pour faire entendre sa voix, l’association a adressé une lettre à l’attention du chef du gouvernement dans laquelle elle propose que la SEP fasse l’objet du label « Grande cause nationale » 2018. Ceci dans le but d’attribuer une plus grande visibilité et générer une forte mobilisation. « Avec l’aide du gouvernement, on réduira le temps de diagnostic de la maladie »indique l’équipe avec un brin d’optimisme.  ...

En 2013, les travaux de l’équipe de Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont fait grand bruit : « Nous avons identifié le premier dérivé du cholestérol qui est suppresseur de tumeurs. Cette molécule, la Dendrogénine A, empêche la création d’un autre dérivé, l’OCDO, que nous avons récemment caractérisé, et qui lui, au contraire favorise la progression tumorale. La Dendrogénine A a donc un effet considérable » Bloquer la production du dérivé favorisant le cancer Depuis, les chercheurs toulousains vont beaucoup plus loin. En identifiant les enzymes et les cibles de ces molécules, ils en ont appris beaucoup plus sur leur fonctionnement, ce qui à terme devrait avoir une influence majeure dans le traitement de certains cancers et leur diagnostic. « Aujourd’hui, nous savons doser et bloquer le dérivé favorisant le cancer par différentes stratégies. Cela ouvre des perspectives thérapeutiques dans les cancers où elle est produite en grande quantité, comme les cancers du sein». Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont pour objectif de faire bénéficier aux patients des avancées de leurs recherches. Voilà pourquoi ils collaborent étroitement avec les cliniciens de l’oncopole toulousain, Florence Dalenc, Fréderic Courbon et Christian Recher, et sont à l’origine de la création de la start-up Affichem, chargée de développer des molécules thérapeutiques innovantes et des biomarqueurs théranostics. «Avec cette start-up, nous développons plusieurs familles de molécules à fort potentiel thérapeutique» reprend Marc Poirot. Les tests précliniques avec la Dendrogénine A ont donné des résultats très prometteurs qui devraient déboucher sous peu sur des essais cliniques. La preuve que Toulouse est au cœur de la lutte contre le cancer. ...