Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Comprendre les cellules autrement Les recherches au sein du Labex visent à développer des approches de biologie cellulaire quantitative basées sur les propriétés physiques des cellules, à l’échelle d’une seule cellule et aussi au niveau du comportement collectif des cellules à l’intérieur d’un tissu. Les études se focalisent sur trois thematiques principales : le remodelage dynamique de la membrane cellulaire, la régulation des fonctions cellulaires par divers phénomènes (biochimiques, géométriques,…) et la dynamique de communication des cellules entre elles-mêmes ou avec leurs environnements. Les résultats de ces recherches fondamentales seront appliqués au domaine de la cancérologie notamment  à l’élaboration d’approches thérapeutiques contre le mécanisme du développement tumoral. Coopération internationale et soutien des chercheurs Référence internationale dans le domaine de la physique appliquée à la biologie cellulaire grâce à une longue tradition de biophysique à l'Institut Curie, Le labex Celtisphybio entend renforcer encore cette position en créant des partenariats étroits avec les autres instituts mondialement reconnus dans ce domaine : MBI Singapour, EMBL Heidelberg (Allemagne), MIT (Etats-Unis), MPI Dresde (Allemagne)... Le Labex Celtisphybio soutient également des collaborations scientifiques avec les instituts membres du PSL tel que l’illustre Ecole Normale Supérieure de Paris ainsi que l'organisation de colloques et cours internationaux. Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes au chercheurs ; le programme « short-term fellowship »  est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont même attribuées ...

Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS.  Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication  destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...

La MEP est spécialisée dans la santé des jeunes. Bénéficiez d’un accompagnement personnalisé et d’une offre complète. Présentation de la MEP La MEP est créée en 1972.  Sa premiere mission est d’assurer la gestion de la Sécurité sociale des étudiants des académies de Montpellier, d’Aix-Marseille, de Corse et de Nice-Toulon. Elle propose également des complémentaires santé et conseille les jeunes pour la promotion de leur santé. Pour l’année universitaire 2017 – 2018, 120 000 étudiants ont fait confiance à la MEP pour la gestion de leur Sécurité sociale, 26 000 pour leurs complémentaires santé et plus de 45 000 jeunes ont été sensibilisés par des actions de prévention. Acteur majeur du milieu étudiant depuis plus de 45 ans, la MEP anticipe la fin du régime étudiant de sécurité sociale le 1er septembre 2019. Forte de son expertise dans la santé, elle continuera d’accompagner les jeunes dans leur vie quotidienne en s’appuyant sur un savoir-faire et une qualité de service reconnus. La MEP va ainsi développer ses messages de prévention auprès des jeunes et multiplier ses actions pédagogiques sur le système de santé en France auprès des étudiants étrangers. Elle renforcera également ses liens de confiance avec les établissements d’enseignement supérieur et les associations étudiantes. Construite autour des valeurs de proximité, de responsabilité et de solidarité, la MEP poursuit son évolution en apportant des solutions adaptées au budget et au quotidien des jeunes. Les activités de la MEP En 2018 L’évolution de la MEP passe également par l’arrivée d’un nouveau site internet confortant sa digitalisation ainsi qu’un dispositif de prévention sur la mobilité à l’international. La MEP confirme ainsi ses principaux métiers liés à la santé et aux assurances étudiantes. Concernant le volet santé, les étudiants trouvent à la MEP des complémentaires santé performantes. Ils trouvent également l’offre Extra Pass qui couvrent leurs besoins lors d’un séjour à l’étranger. Elle propose un remboursement dès le premier euro à frais réel ainsi que de nombreuses garanties et assistances (pas d’avance de frais en cas d’hospitalisation dans la plupart des pays du monde, par exemple). Concernant les assurances étudiantes, tout est fait pour répondre aux attentes et aux budgets de tous les étudiants. Vous trouvez donc notamment une assurance stage, une assurance habitation ainsi qu’une garantie Snow Cool (pour le ski). Un accompagnement dédié et personnalisé La MEP ne propose pas seulement des produits assurantiels. Elle est aussi connue pour sa pédagogie et sa volonté d’accompagner les jeunes, en France et à l’étranger. Spécialiste de la mobilité, elle met à disposition de nombreux espaces et permanences pour informer les étudiants français partant faire leurs études ou un stage à l’étranger ainsi que les étudiants étrangers arrivant en France. De plus, la MEP est aussi très attentive dans les domaines de : - La lutte contre les conduites addictives ; - La promotion d’une bonne santé sexuelle ; - La recherche de l’équilibre alimentaire. Voici quelques exemples d’actions organisées par la MEP : - Mise en place de navettes pour un gala étudiant ; - Prise en charge de la distribution de boissons non-alcoolisées en soirées étudiantes ; - Création de stands tenus par des étudiants experts dans leur domaine pour parler des risques en milieu festif ; - Prêt d’éthylotests électroniques et dotation d’éthylotests classiques, de préservatifs et de bouchons d’oreilles ; - Interventions dans les établissements partenaires. La MEP a réalisé l’an passé plus de 400 actions de sensibilisation grâce à un vaste réseau de 60 partenaires du monde étudiant. ...

ASTIA, service de santé au travail toulousain et 1er préventeur de l’entreprise, est le partenaire incontournable pour mettre en place ou consolider une démarche de prévention des risques professionnels. Prévenir les risques professionnels et la santé au travail avec Astia  La loi Travail 2016 recentre les services de santé au travail interentreprises sur leur mission prioritaire : accompagner, sur le terrain, les employeurs et leurs salariés dans le renforcement d’une culture de prévention. ASTIA mise sur l’expertise de ses équipes pour remplir cet objectif et l’articuler, au mieux des intérêts de l’entreprise, avec l’ensemble des missions d’un service de santé au travail. Utiliser la prévention comme levier de performance, c’est possible ! Des études ont été menées dans le secteur du bâtiment afin d’analyser le retour sur investissement dans la prévention. Dans 90 % des actions de prévention engagées, 1 € investi dégage une marge nette de 2,34 €. Des résultats qui sont corroborés par les autres secteurs d’activité, y compris au niveau de l’Europe. Renforcer le dialogue Si les approches peuvent être différentes, une réelle collaboration entre médecin du travail, chef d’entreprise et instances représentatives du personnel lorsqu’elles existent, permet de converger vers des consensus entre respect de la déontologie médicale et possibilités de l’entreprise. La loi Travail 2016 réaffirme la force du dialogue en instaurant un échange obligatoire entre employeur et médecin du travail, avant toute décision d’inaptitude.   ...

Marcher, courir, pédaler ou répondre correctement à des quiz, tout est bon pour rapporter des points à son équipe ! Grâce à MySquadRunner, les collaborateurs d’une entreprise, qu’ils soient sportifs ou non, vont pouvoir se motiver mutuellement pour tendre vers un objectif commun : placer son équipe en tête du classement à la fin du mois. SquadRunner, la genèse Est-il encore nécessaire de rappeler à quel point le sport est bénéfique pour la santé ? Et pourtant beaucoup de gens font l’impasse sur les activités physiques, faute de temps ou de moyens. Dans la plupart des cas, la cause est plus intrinsèque. « L’absence de motivation est la principale source de blocage », fait savoir Anaïs Baumgarten, directrice marketing de SquadRunner. Afin de répondre à cette problématique, Denis Laboureyras et Brice Chapignac ont décidé de lancer SquadRunner. Une application mobile destinée à motiver le grand public à la course à pied et qui s’appuie sur deux leviers de motivation : l’intérêt pour le jeu et le besoin de se mesurer aux autres. Un concept appliqué aux entreprises Depuis sa création en 2015, SquadRunner a dépassé la barre des 100 000 téléchargements ! Forte de ce succès, l’équipe a ensuite développé « MySquadRunner », une plateforme dédiée exclusivement aux entreprises. « Nous utilisons les mêmes leviers pour motiver les collaborateurs à réaliser une activité physique régulière, l’idée est d’utiliser l’esprit d’équipe et le collaboratif pour lutter contre la sédentarité », explique notre interlocutrice. Unique plateforme à opérer dans ce domaine, MySquadRunner est utilisée aujourd’hui dans 60 pays à travers le monde et compte 58 000 utilisateurs. Le concept est simple : les collaborateurs se répartissent en différents « Squad », dans lequel chacun contribue à faire gagner son équipe en récoltant le maximum de points. Courir, marcher ou faire du vélo, chaque action est récompensée. Seul ou en groupe, les participants peuvent pratiquer à tout moment. « Tout fonctionne autour du collaboratif. Mais cela ne repose pas seulement sur l’activité physique », précise Anaïs Baumgarten. En effet, les personnes en situation de handicap peuvent également participer à travers des outils gamifiés. Des quiz permettent, par exemple, de gagner des points bonus, tandis que des « pouvoirs magiques » offrent la possibilité de booster les actions d’un coéquipier.  Des fonctionnalités avancées Outre l’amélioration de la cohésion d’équipe, l’application optimise également la communication interne. Un système de messagerie instantanée permet aux collaborateurs d’échanger entre eux, tout en leur donnant le moyen de créer du lien social. « Les entreprises peuvent utiliser les quiz et le challenge pour diffuser de manière ludique et collaborative des informations de marque employeur », nous indique-t-on. À titre d’exemple, Safran, à la suite de sa fusion avec le groupe Zodiac, s’est servi des leviers de la plateforme pour véhiculer et partager les valeurs du nouveau groupe auprès de ses salariés. ...

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...

Pouvez-vous nous présenter Lyric de Phonak, cette solution auditive novatrice pour l’audition ? Sylvain Chopinaud : Lyric est la première et la seule aide auditive au monde 100 % invisible, qui peut être portée 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pendant des mois, résistante à la transpiration. Lyric se porte en dormant, en téléphonant, en faisant du sport et même sous la douche ! Lyric dure pendant des mois, sans que l’on ait besoin de remplacer les piles.  Comment fonctionne Lyric ?  Lyric délivre une qualité sonore exceptionnelle en exploitant les fonctions anatomiques naturelles de votre oreille, car il se place confortablement à proximité de votre tympan. Lyric prélève les sons et les rend plus audibles.  Peut-on dire qu’avec Lyric « personne ne peut voir comme vous entendez bien » ? Tout à fait ! Lyric est totalement invisible. À aucun moment, quel que soit l’angle de vision, on ne pourra voir votre Lyric. Est-il vrai qu’il n’y a pas de piles à changer ? En effet. Il faut comprendre comment fonctionne Lyric. En tant qu’audioprothésiste spécialement formé, je placerai Lyric dans votre conduit auditif. Sa pile, unique en son genre, durera pendant des mois. Quand vous aurez besoin d’un nouvel appareil, il vous suffira de prendre rendez-vous et je placerai Lyric en remplacement du précédent. Est-il possible d’essayer Lyric et cela sans risques ? Il n’y a aucune obligation d’achat de Lyric après l’avoir essayé. Donc aucun risque à constater que Lyric peut changer toutes les facettes de votre vie. Lyric est un article révolutionnaire nécessitant une formation et un matériel spécifiques pour pouvoir être adapté. Cela garantit un haut niveau de services. Je souhaitais pouvoir proposer cette nouveauté à ma clientèle. ...

« Les troubles musculo-squelettiques (TMS) ne sont pas simplement des douleurs physiques dues à de mauvaises postures ou à de mauvais gestes. Ils sont également liés au stress et à l’organisation du travail en entreprise », introduit Luc Mesme, cofondateur de la société Back Office Santé. Lesdits troubles affectent notamment les membres supérieurs (épaules, cou, poignets) et l’ensemble du rachis lombaire, bien que, dans certains cas, les douleurs peuvent également se présenter au niveau des membres inférieurs (genoux, chevilles). Les TMS constituent une véritable problématique en entreprise, dans la mesure où ils favorisent l’absentéisme chez les salariés. Ces troubles auraient causé, jusqu’à l’heure actuelle, 8,4 millions de journées de travail perdues. Et les lacunes sont palpables aussi bien « humainement » que financièrement parlant. Ce constat, Luc Mesme et Nicolas Destang l’ont fait il y a sept ans alors qu’ils exerçaient encore dans leurs cabinets respectifs. « De plus en plus de gens venaient consulter en dehors du circuit médical pour des douleurs musculaires et articulaires. Ce problème nous a incités à œuvrer directement auprès des entreprises, en tant que praticiens libéraux, sachant qu’il existe une réelle demande d’intervention face aux TMS. » Ainsi est né Back Office Santé (BOS), une société de service de santé novatrice dédiée aux entreprises et spécialisée dans la lutte contre les troubles musculo-squelettes. Pionnière dans son domaine, l’entreprise enregistre plus de 850 cabinets d'ostéopathes et chiropracteurs, membres du réseau. Un service à la hauteur de toutes les demandes Se lançant le défi de réduire le taux d’absentéisme au travail, BOS décline sa méthodologie d’intervention en trois étapes. En premier lieu : le dépistage des TMS. Pour ce faire, un thérapeute est directement envoyé sur le site de l’entreprise pour s’informer auprès des patients. Un questionnaire adressé au travailleur va aider le praticien à connaitre la localisation et la fréquence des douleurs. Des tests orthopédiques seront également réalisés sur le patient en vue de compléter le diagnostic positif des TMS. Les résultats seront ensuite compilés de manière « anonymisée », tient à souligner Luc Mesme, et seront rapportés sous forme de cartographie exposant les souffrances musculaires et articulaires identifiées chez les employés de l’entreprise. Cette étape franchie, les professionnels de BOS peuvent ensuite procéder au traitement des TMS via des séances de thérapie réalisées directement sur le site de l’entreprise même. La troisième étape consiste à sensibiliser le personnel aux TMS par le biais de conférences, dont une partie théorique aidera à identifier les premiers signes et les mauvaises postures. La partie pratique servira à travailler la posture, tout en s’exerçant à renforcer et à étirer les muscles. À noter : les praticiens engagés par BOS sont soigneusement sélectionnés selon les critères de formation exigés par le ministère de la Santé en France. ...

Rayonnant grâce à ses 1 500 collaborateurs et appuyée d’un réseau 25 000 professionnels de santé, ORKYN' est reconnu comme un acteur référent dans le secteur de la santé à domicile en France. Son appartenance au groupe industriel français Air Liquide lui donne la responsabilité de garantir une qualité, une sécurité et une éthique irréprochable sur l’ensemble de ses prestations. Fêtant ses trente-cinq années d’expérience, la société affiche à la fois une forte expertise et une grande capacité d’innovation pour optimiser toujours davantage l'accompagnement des personnes atteintes d’une maladie chronique ou en perte d’autonomie au domicile. ORKYN' mobilise une expertise technique transversale pour fournir des solutions adaptées à chaque patient en tenant compte de ses attentes mais aussi de son environnement. Ecoute, conseil, qualité de la relation humaine sont au coeur de son métier pour apporter le meilleur accompagnement. Identifier tôt les besoins pour préserver son autonomie « En France, on estime aujourd’hui à près de 500 000 le nombre de patients en perte d’autonomie, le plus souvent liée à l’âge. Alors que plus de 90% des plus de 75 ans vivent à leur domicile et que la moitié d’entre eux vivent seuls, ils s’exposent à un risque de chutes ou d’accidents domestiques », rapporte Anne-Claire de Clerck, directrice de l’activité Maintien à domicile. Le rôle d’ORKYN' est de sécuriser le cadre de vie mais aussi d’apporter confort et praticité, autant pour le patient que pour l’aidant. Notre interlocutrice insiste sur le fait qu’« il est important de savoir s’équiper suffisamment tôt et au juste niveau. Dès le début de la perte d’autonomie, avoir recours à un équipement médical permet de maintenir la capacité à faire, à se mouvoir et ralentit par conséquence la perte d’autonomie ». Ainsi, ORKYN' développe un savoir-faire pour évaluer et anticiper à court terme les besoins, proposer les solutions techniques les plus adaptées et lever les réticences éventuelles aux équipements du maintien à domicile, réaliser l’installation au domicile puis  informer et former les personnes concernées et leur entourage. En outre, des ergothérapeutes sollicités à la demande sont à même de réaliser une évaluation précise du degré d’autonomie et de conseiller sur les équipements et gestes à adopter pour sécuriser l’accès et le déplacement dans le domicile.  Apporter des solutions et équipements de maintien à domicile adaptés Les équipements installés à domicile par ORKYN’ conjuguent confort, praticité et surtout sécurité. Le lit électrique à hauteur variable est l’un des équipements du maintien à domicile majeur  d’ORKYN', qu’Anne-Claire de Clerck qualifie d’ « élément central qui va limiter considérablement les chutes, en apportant du confort et de l’autonomie au patient ». Doté d’un relève-buste et d’une potence, celui-ci facilite les mouvements du quotidien (se relever, s’asseoir, se lever...) grâce à un simple bouton de commande. Cet équipement couplé à des solutions complémentaires telles que le fauteuil releveur, le lève-personne... apportent une grande assistance aux aidants et sécurisent la manipulation du patient. « Nos techniciens spécialistes dispensent une formation à domicile et des conseils personnalisés à chaque installation », fait-elle savoir. ...

Le cancer des enfants en quelques mots Causes Quel que soit son âge, un enfant ou un adolescent est susceptible d’être diagnostiqué par un cancer. Aujourd’hui, on estime que 1 enfant sur 440 aura un cancer avant l’âge de ses 15 ans et que 1250 enfants développent cette maladie chaque année en France avant leurs 5 ans. Le cancer correspond à une dégénérescence des cellules. En effet, notre corps est composé de milliards de cellules enfermant, pour chacune d’entre elles, nos gênes. Ces derniers détiennent l’information nécessaire au bon fonctionnement de notre corps ou, dans le cas d’un cancer, une information erronée. Chaque cellule nait, se multiplie et meurt. Lors de la division cellulaire, elle transmet à sa cellule enfant le matériel génétique qu'elle détenait. Parfois, il peut arriver que certaines subissent des mutations et transmettent une information erronée. Celle-ci va soit être détruite par notre corps, soit se multiplier et propager l’anomalie dans notre corps. Les causes réelles du cancer des enfants sont encore très mal connues. En effet, contrairement aux adultes, les enfants sont souvent « vierges » de la consommation de facteurs favorisant le développement de cancer chez l’adulte (alcool, tabac, mauvaise hygiène de vie…). Le rôle des facteurs environnementaux dans la survenue d'un cancer chez l'enfant fait l'objet d'études. Les données actuelles sont encore fragmentaires et leur interprétation est souvent difficile. À ce jour, il n'y a pas de données scientifiques solides et argumentées permettant d'incriminer un ou des facteurs environnementaux dans la survenue d'un cancer chez l'enfant. Des travaux de recherche sont en cours et permettront d'améliorer les connaissances sur le rôle éventuel de ces facteurs environnementaux. Le rôle de facteurs génétiques est, là aussi faible (environ 5 % des cas).  Le point de départ de la prolifération des cellules cancéreuses peut être la moelle osseuse, il s'agit alors d'une leucémie. S’il est dans un organe ou un tissu, on parle alors de tumeur cancéreuse ou de tumeur maligne (ou encore appelée tumeur solide). De nombreux travaux de recherche ont été co-financés par Imagine for Margo et/ou ses partenaires associatifs et sont en cours de réalisation afin de faire progresser la connaissance, la prévention et le développement de traitements adaptés. Traitements En 2023, il y a près de 100 types de cancers différents pour l’enfant, ce qui en fait, pour les industriels, des maladies rares. Chacune de ces formes de cancer pédiatrique requiert un traitement spécifique, ce qui, malheureusement, n’est pas encore possible aujourd’hui pour tous les cancers de l’enfant. Les probabilités de contrôler la maladie ou de la guérir complètement sont différentes pour chaque type de cancer. Les thérapies Afin de prescrire les traitements adaptés à chaque type de cancer, il est nécessaire de rapidement évaluer, avec un professionnel de santé, les possibilités qui s’offrent à lui. Les soins les plus fréquents sont la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie. Les possibilités sont diverses et doivent correspondre au type de cancer de votre enfant. Depuis de nombreuses années, Imagine for Margo agit afin que la médecine de précision se développe pour les enfants. Celle-ci permet, grâce à la généralisation des séquençages moléculaires initiés par le programme MAPPYACTS et qui a depuis été repris par l’État dans le cadre du programme France Génomique, de cibler spécifiquement, lorsque cela est possible, les anomalies de la tumeur. L’objectif est de guérir plus et guérir mieux tous les enfants et les adolescents touchés par ce fléau. Patricia Blanc, Présidente fondatrice d’Imagine for Margo : « il faut savoir que pour 20% des enfants diagnostiqués d’un cancer, le seul espoir reste les progrès de la recherche. Il est donc important de mettre la priorité sur les cancers incurables. Toutefois, nous nous mobilisons aussi pour guérir mieux et réduire les séquelles importantes liées aux traitements et à la maladie....

Cisbio est spécialisé dans les technologies, les produits et les services pour le diagnostic in vitro et la recherche dans les sciences du vivant. Elle propose de nombreux dosages pour le diagnostic de cancers, de maladies métaboliques ou auto-immunes. Dans le domaine de la recherche, elle a mis au point une méthode de détection par fluorescence en milieu homogène (HTRF) et a développé une offre d'essais et de services à destination des chercheurs impliqués dans la découverte de nouveaux médicaments. Sur la base de ce savoir-faire et de plus de 200 brevets déposés, Cisbio commercialise aujourd'hui plus de 500 essais et réactifs pour accélérer les projets de recherche de ses clients et partenaires. Un rôle important dans l’économie Cisbio emploie plus de 200 personnes, dont 40 chercheurs ayant une formation scientifique en chimie, en biologie cellulaire et moléculaire ou en biophysique. Basé à Codolet, dans le Gard, Cisbio possède des filiales à Boston, à Shanghai et à Tokyo et dispose d’un réseau de distributeurs qui commercialise ses produits dans le monde entier. Cisbio joue un rôle important dans l’économie de la région Occitanie, en créant de nombreux emplois et en ayant un rôle actif en matière de formation, ainsi qu'au travers de ses partenariats avec les instituts de recherche et les universités de Montpellier et de Marseille. 2016 : création de Ze Lab Dans le courant de l’année 2016, fort de son expérience et de ses compétences aussi bien scientifiques que commerciales, Cisbio a décidé de mettre en œuvre une nouvelle structure, Ze Lab, afin d’aider et d’accompagner des startups à se développer. Pour bénéficier de cet accompagnement, les candidats doivent déjà avoir testé et validé leur concept, établi un business model et être dans une phase de finalisation de recherche, d’industrialisation ou de commercialisation. Ils doivent travailler dans des domaines d’activités bien spécifiques tels que la recherche de thérapeutiques ciblant les maladies infectieuses, le diabète, l’oncologie ou les maladies rares. Cisbio souhaite que les startups rejoignant Ze Lab se concentrent sur leur cœur de métier dans les meilleures conditions possibles. Pour cela, elle va en particulier les accompagner au niveau de l’organisation de la structure, sur la mise en place d’un business plan, sur l’étude de marché ou sur la recherche de fonds. Ainsi, mettre en place une organisation de recherche et développement performante, définir une stratégie claire, développer et commercialiser les produits, structurer les équipes, rechercher et trouver des investisseurs sont au cœur du package proposé par Cisbio. Un écosystème déjà présent et un réseau international Certains critères sont déterminants pour la sélection de ces entreprises émergentes comme la qualité de l’équipe, une offre ayant une valeur ajoutée identifiable et une forte motivation. Quelques startups ont déjà déposé leur dossier pour rejoindre Ze Lab. Ils sont à l’étude auprès du comité de sélection de Cisbio. Les sociétés retenues pourront intégrer pendant 3 mois à 2 ans un espace mis à leur disposition avec bureaux, plateaux techniques et salles de réunion. Elles peuvent ainsi bénéficier de tout l’écosystème déjà présent sur place et, potentiellement, d’un réseau commercial international. ...

L’Institut Docteur Delatte, du nom du docteur Pierre Noël Delatte, l’inventeur de cette technique douce, forme des praticiens compétents et souhaite faire découvrir cette médecine alternative au plus grand nombre. Si vous souhaitez vous former à la méthode du Dr Delatte, cet institut et le seul habilité. La Psycho Bio Acupressure (PBA) en quelques mots La PBA présente plusieurs aspects. En premier lieu, un praticien expert en PBA vient stimuler cinq points d’acupressure en les pressant simultanément. Cela pour agir aussi bien sur le corps que sur le cerveau (puisque chaque point correspond à une zone de l'aire cérébrale). Puis, il se concentre sur les blocages émotionnels par la verbalisation et l’étude spécifique du pouls. Le but étant d’évacuer les émotions afin de gagner en sérénité et se libérer de comportements qui ne sont pas en adéquation avec sa véritable identité. Comme précisé sur le site de l’institut, la PBA est une méthode à la fois rapide, accessible à tous et pratique. Elle peut aussi bien être appliquée sur des bébés que des enfants et des femmes enceintes (en travaillant au niveau du fœtus ainsi que l'a développé Mme Rouzaud). Dans tous les cas, son objectif est d’intervenir directement sur les traumatismes remontant à l’enfance voire à la naissance qui dictent, bien souvent, notre vie d’adulte (exemple : impacts des naissances par césarienne, forceps, déclenchées... mais aussi syndrôme du jumeau perdu, difficulté à perdre du poids etc.) La méthode PBA sert donc à se libérer de toutes ces mémoires émotionnelles qui nous empoisonnent. Toutefois, elle ne peut remplacer un véritable suivi médical. De plus, si vous cherchez un praticien, attention à bien vous référer à l’annuaire officiel présent sur le site. Historique de la technique PBA La méthode Psycho Bio Acupressure a été conçue par le Docteur Delatte qui était un médecin généraliste français spécialisé en acupuncture et médecines tropicales. Créée à Nouméa, il a fallu 20 ans au praticien pour la mettre au point. L’école a été, quant à elle, fondée en 2012 par le Dr et Faïrouz Rouzaud. Et, depuis, Faïrouz Rouzaud et son équipe font leur maximum pour faire reconnaitre cette méthode en France et à l'étranger ; aussi bien dans les milieux médicaux que paramédicaux. A titre de reconnaissance, la méthode est reconnue au Canada par exemple. Ainsi, l’institut attire de plus en plus de praticiens du secteur médical (tels que des sages-femmes, des médecins, des infirmières, des ostéopathes ou bien des kinésithérapeutes) et de personnes souhaitant se reconvertir professionnellement. Comment se déroule la formation ? La formation est divisée en 3 temps.   Le premier est appelé "pre requis". C’est une phase de découverte qui permet d’atteindre le niveau 1, puis le 2 etc... Les apprenants qui veulent poursuivre leur apprentissage devront, ensuite, réaliser plusieurs fois les modules de théorie et pratique afin de se parfaire. La Directrice de l'institut mettant un point d'honneur à former des praticiens dans l'excellence ainsi que le souhaitait le Dr Delatte. À savoir : la formation est pensée pour permettre à chacun d’avancer à son rythme. De plus, il est intéressant de noter que des bilans sous forme d'évaluation viennent ponctuer les différentes étapes importantes du cursus. ...

La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules du cerveau, les neurones dopaminergiques, impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette maladie affecte ainsi la capacité des personnes qui en souffrent à exécuter des gestes simples de tous les jours, comme écrire, manger, se déplacer… À l’heure actuelle, la maladie ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour diminuer ses effets, avec des médicaments, associés à des séances de sport ou de kinésithérapie. Dans les premières années de la maladie, les patients vivent très bien avec les traitements symptomatiques, mais après dix ou quinze ans les patients présentent des troubles pour lesquels les traitements ne sont pas efficaces dans la durée. Sur le pied de guerre pour trouver des solutions curatives Si des traitements curatifs n’ont pas encore pu être trouvés, c’est parce que les mécanismes de la mort neuronale sont aujourd’hui mal compris, et par ailleurs on ne sait pas diagnostiquer assez tôt la maladie. En effet, la maladie de Parkinson se caractérise par une première phase prodromique, c’est-à-dire que, dans un premier temps, elle n’est pas visible. Et certains traitements pourraient être efficaces si l'on diagnostiquait plus tôt la maladie. Les chercheurs souhaitent donc identifier des biomarqueurs de la maladie, pour repérer au plus tôt les signes de la mort neuronale. Les effets de cette maladie sont différents selon les personnes : lenteurs, tremblements, visages figés… les symptômes sont variables. Cette hétérogénéité des troubles va en faveur de la mise en place de dispositifs de médecine personnalisée : chaque patient doit soigner sa maladie. Dans ce contexte, les jeux thérapeutiques, tels ceux développés par la startup BRAIN e-NOVATION, avec le Dr Marie-Laure Welter à l’ICM, permettent de prendre en charge les patients de manière personnalisée. Des recherches prometteuses Stéphane Hunot, chercheur à l’ICM, et son équipe, cherchent à comprendre les mécanismes à l’origine de la mort neuronale dans la maladie de Parkinson et testent l'effet protecteur de différentes molécules sur les neurones dopaminergiques. ...

En quoi consistent les Assises de Génétique Humaine et Médicale ? Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le principal congrès de génétique de langue française. Cet événement a lieu tous les deux ans. Et cette année, pour la première fois, c’est à Nantes qu’il s’est déroulé. Il s'agissait de la 9ème édition des Assises. Qui y a participé ? De nombreux professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies génétiques rares tels que des médecins, des biologistes, des chercheurs, des techniciens et des conseillers en génétique y ont pris part. Nous avons aussi accueilli parmi nous des étudiants dans le domaine des maladies génétiques rares. Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont un lieu d’échange très apprécié. Cette année, une vingtaine d’associations de malades étaient également présentes.Combien de personnes ont fait le déplacement, cette année ? Si l’on exclut les associations et les sponsors industriels, ce sont plus de 1 500 personnes qui ont participé aux Assises de Génétique 2018.Quel est l’impact médical et scientifique des Assises de Génétique ? Il s’agit du lieu de communication scientifique le plus important à l’échelle nationale dans le domaine de la génétique humaine et médicale. La qualité des intervenants mais aussi des travaux et des présentations dépasse cependant largement le cadre national. De nombreux travaux scientifiques qui sont présentés lors des Assises font l’objet de publications dans de prestigieux journaux scientifiques de langue anglaise ainsi que dans des congrès internationaux. Les Assises sont donc tout à la fois un événement de très haut niveau scientifique et un lieu d’échange. Il a été dit que les Assises étaient "un melting-pot très productif et un moment clé de la vie de la génétique française ". Vous confirmez ? Tout à fait. C’est une définition qui nous convient. Car encore une fois, au-delà des présentations magistrales et des communications orales, les Assises sont un lieu d’échange. Entre les praticiens, les associations de patients et les industriels. Ces derniers profitent, en effet, de la tenue des Assises pour venir présenter les toutes dernières avancées technologiques. Selon vous, en quoi les Assises contribuent-elles à améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades atteints de maladies rares ? Les Assises contribuent à stimuler la recherche et à diffuser la connaissance en créant des relations entre les chercheurs. Dans un monde qui devient de plus en plus virtuel, on ne peut que se rendre compte de l’importance d’un véritable lieu d’échange entre les professionnels impliqués dans les maladies rares. Face à des pathologies très diverses, certaines équipes peuvent parfois se sentir quelque peu isolées. Un événement comme les Assises permet, au contraire, de créer des collaborations entre les équipes médicales et de recherche. Et d’avancer conjointement.L'apparition du séquençage à très haut débit du génome humain creuse l’écart entre les capacités de production des données et les capacités d’interprétation. Est-ce préoccupant ? Aujourd’hui, les capacités de production de données génétiques ont considérablement augmenté. Dans un proche avenir, il sera même possible de séquences l’intégralité du génome d’un patient en routine. C’est une avancée technologique majeure qui va contribuer à améliorer la prise en charge des personnes souffrant de maladies génétiques rares. Pour un certain nombre de patients atteints, par exemple, de déficience intellectuelle, on arrivait jusqu’à présent à identifier le gène en cause dans 10 à 15 % des cas. Grâce au séquençage à haut débit, le gène peut être identifié dans 40 à 50 % des cas. Pour autant, on est en train de se rendre compte que produire des données n’est pas une fin en soi. Et que l’interprétation de ces données est une problématique très complexe qui ne peut être réglée uniquement par l’intelligence artificielle. Le développement de la bio-informatique est indispensable à l’interprétation des données biologiques. Il reste cependant essentiel de pouvoir s’appuyer sur les compétences de spécialistes biologistes et de généticiens en nombre suffisant pour répondre à une demande et à une complexité croissantes de l’interprétation des données de génomique....

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

A une petite vingtaine de minutes du centre de Paris par Eole, le laboratoire Chelles Surdité reçoit sa clientèle toute l’année en continu. Son cœur de service, la correction auditive, bénéficie de l’expertise d’Elisabeth Peltier et Cédric Peltier son fils. Les personnes ayant des problèmes d’acouphènes et d’hyperacousie accèdent ici à une prise en main professionnelle, soutenue par la technique d’appareillage initiée par Elisabeth Peltier. L’audioprothèse pour une correction durable des acouphènes « J’ai créé une technique d’appareillage et je participe et j’initie d’autres audioprothésistes pour travailler sur cette méthode », annonce d’emblée Elisabeth Peltier pour poser le cadre d’activité du laboratoire. La recherche en question cible les acouphènes dont son équipe a fait un vrai cheval de bataille. L’objectif est de supprimer ces troubles de l’audition qui concernent de nombreuses personnes, toutes tranches d’âge confondues. « On réussit, nous avons de très bons résultats reconnus par les patients et leurs médecins. Nous recueillons leurs témoignages », ajoute notre interlocutrice. Au moment du bilan, elle nous précise que les meilleurs résultats sont observés sur les surdités génétiques. En soulignant que ses patients sont suivis par des équipes pluridisciplinaires incluant des médecins spécialistes dont O.R.L., des sophrologues et des spécialistes de la PNL. Les patients ayant des difficultés relevant de l’hyperacousie profitent également de ces services. Le laboratoire délivre, un véritable coaching à l’intention des patients présentant ces symptômes. Cet accompagnement personnalisé constitue un peu la signature des services dispensés par le laboratoire.    Appareillage auditif pour adultes et enfants « La prothèse auditive, c’est le premier traitement pour éviter le déclin cognitif et préserver la mémoire » tient à préciser Elisabeth Peltier pour souligner les enjeux des troubles de l’audition. Quel que soit l’âge du patient, la correction de ces troubles par les appareils est envisagée en prenant en compte deux dimensions essentielles. Il s’agit, d’une part, de mettre à disposition des prothèses en adéquation avec le mode de vie. Les modèles les plus récents intègrent la numérisation pour s’adapter tant au profil auditif du porteur qu’à l’environnement sonore. D’autre part, les correcteurs d’audition doivent se faire le plus discret possible. L’équipe d’audioprothésistes et de techniciens de chez Chelles Surdité collabore activement pour concilier ces paramètres aux préoccupations de chaque client, notamment en matière budgétaire. Ensuite, différentes formes esthétiques sont proposées selon l’expérience de port qui convient au sujet : contour d’oreille RIC, avec écouteur dans le conduit, ou contour d’oreille conventionnel. Diverses configurations d’appareils sur-mesure intra-auriculaires sont également accessibles. Préalablement à l’adoption de l’une ou l’autre solution, les sujets font l’objet d’un test préalable dans les cabines audiométriques dont est équipé le laboratoire.     Focus sur la prévention Dans une perspective de prévention, l’enseigne propose également différentes gammes de protection auditive, sur-mesure ou standards. Embouts moulés waterproof pour les baignades, audioprothèse d’atténuation réglable pour la chasse, anti-bruit pour atténuation linéaire dédiée aux musiciens constituent autant de solutions préventives commercialisées par Chelles Surdité. Cette prévention est réalisée chaque année avec des élèves des écoles, des collèges et des lycées de Chelles. Notamment dans le cadre de la Journée nationale de l’audition. Chaque année, madame Peltier organise avec ses équipes pluridisciplinaires un colloque ouvert au public, animé par des chercheurs et des médecins sur le thème des acouphènes et de l’hyperacousie afin de partager les derni&...

TMM Software a été fondée en 2009. Dirigée par Serge Massot, l’entreprise compte aujourd’hui 26 collaborateurs, dont la majorité est constituée d’ingénieurs en informatique. S’appropriant l’approche living lab fondée sur la co-construction, l’entreprise a réussi à s’imposer comme acteur majeur sur son marché, en développant des solutions spécialisées et adaptées aux besoins réels des usagers. Ainsi sont nés apTeleCare, MultiMed et apFamilyLink, des dispositifs qui ont vocation à simplifier l’interaction entre patients et professionnels de santé, et ce dans le respect total de la règlementation et des normes en vigueur. Du patient au médecin Développé en 2012, apTeleCare permet aux patients d’être 100 % acteurs de leur suivi médical. « C’est une façon de responsabiliser le patient de sa maladie », souligne Serge Massot. Où qu’il se trouve, le patient peut rapidement communiquer avec son médecin via son smartphone ou sa tablette. Il se fiera naturellement à son intuition pour manipuler le logiciel, grâce à son interface ergonomique. ApTeleCare aide notamment au suivi des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou rénale. Pour ce faire, l’entreprise collabore avec des CHU et des centres de santé. En utilisant son propre matériel, le patient peut, par exemple réaliser ses séances de dialyse péritonéale en toute autonomie, installé confortablement chez lui. Cette solution lui permet de rester mobile et indépendant. Il n’aura qu’à saisir ses constantes sur sa tablette de télésuivi ou les intégrer via des objets connectés avant de les envoyer au centre de soins. De l’équipe soignante au patient L’application s’installe facilement. A l’équipe médicale de paramétrer dans le logiciel, les éléments du protocole médical personnalisé à chaque patient. Ce protocole médical traduit la prise en charge de chaque patient : actes, protocoles de soins, etc. La solution permet une meilleure prise en charge et de corriger à tout instant certains paramètres, en lien avec l’évolution de la pathologie ou l’état de santé du patient. L’éditeur se chargera de personnaliser le contenu de l’application, en configurant chaque option spécifique sollicitée, par exemple en ajoutant des modules d’éducation thérapeutique adaptés à chaque pathologie et chaque patient, pour lui permettre d’être le plus possible acteur de sa maladie. Le patient est en lien permanent avec l’équipe soignante, ce qui le rassure. Désormais, tout pourra être géré via apTeleCare : prescriptions médicales, coordination du parcours de soins, suivi post-opératoire, éducation thérapeutique… L’application contient également un système de messagerie sécurisé, pensé pour favoriser l’échange entre patient et médecin. ...

Agréé par la Fédération Internationale de Relaxologie et répondant aux critères qualitatifs de l’état (datadock), l’école du stress est un Institut de Recherche et de Pratique, organisme de formation, sur le Stress des Entreprises et des Particuliers. L’école du stress forme des professionnels porteurs de sens, dans le respect de valeurs humaines et éthiques, et ce, en lien avec les besoins de notre société. Afin de développer le bien-être social et humain, l’école du stress s’engage à fournir les techniques, les modèles et les outils nécessaires à une autonomie efficace, rapide, durable et structurée des personnes et des organisations accompagnées. L’institut propose des formations professionnelles pour les personnes souhaitant devenir relaxologue, ou compléter leurs pratiques ou fonctions actuelles (infirmières, sportifs, artistes, travailleurs sociaux ou consultants).  Mais aussi des services complets aux entreprises, sur le stress et les risques psychosociaux, ainsi que des stages courts de découverte et de pratique, sur différents thèmes. Une solide intervention au sein des entreprises L’école du stress intervient dans les entreprises afin de prévenir le stress et les risques psychosociaux. Du collaborateur aux gouvernances, elle procède en 5 étapes. La première est la préparation de la démarche de la prévention et vise à positionner et à mobiliser les acteurs en les formant et en les sensibilisant. La deuxième évalue les risques en repérant notamment les situations problématiques et en estimant l’impact des situations à risques psycho-sociaux. La troisième sert à élaborer un programme d’actions afin de planifier pour agir tant dans la prévention que dans la résolution des problèmes. La quatrième suit avec la mise en œuvre des actions, grâce au pilotage des indicateurs. Enfin, la cinquième est purement et simplement l’évaluation de la démarche de prévention, afin de savoir s’il faut la prolonger ou non. Une formation complète et efficace pour les individus Par le biais de la Biosappia®, l’école du stress enseigne le mieux-être au quotidien, ce qui suscite une redynamisation des personnes et montre à chacun un chemin vers plus de conscience, de créativité et de joie. Pour se faire, l’institut utilise la relaxation et les visualisations mais aussi les méthodes sensorielles (Vittoz, pleine conscience), corporelles (yoga, qigong), et la respiration (orientale et occidentales). La formation proposée s’étale sur une année tout en étant d’une certaine densité et disposant d’une pédagogie spécifique. Avec la faible présence de cours magistraux, plus de 70 % de cet enseignement est vivant, pratique et basé sur échanges. Il est aussi ergonomique puisque les 30% restants se font à domicile, au rythme choisi par le stagiaire. Ce dernier fait l’objet d’un suivi individuel par un tuteur attitré, tout au long de sa formation.  Pour des raisons évidentes de qualité et la prise en compte des spécificités de chacun des participants, les formations sont limitées à 12 personnes.  Afin de permettre aux anciens et aux nouveaux élèves d’échanger et de collaborer, l’école du stress met à leur disposition des vidéos, un forum, un annuaire national, un agenda et des documents régulièrement mis à jour sur l’espace intranet de l’institut. Il faut savoir que les formations existent en formule semaine et week-end, et ce, dans plusieurs grandes villes françaises (Paris, Nantes, Agen, Lyon).  Et la flexibilité de l’école du stress va plus loin puisque ses élèves peuvent revenir gratuitement sur les stages de leurs choix, une fois leur enseignement terminé. ...

Une grande partie des maladies cardiovasculaires est due à l'obstruction d'artères (athérothrombose). « Si le vaisseau qui se bouche irrigue le cœur, cela provoque un infarctus du myocarde ; s'il irrigue le cerveau, un accident vasculaire cérébral, avec une mortalité élevée et des séquelles souvent lourdes pour les survivants », explique le professeur Steg. Le projet iVASC a pour but de faire progresser la compréhension et le traitement de l’athérothrombose. Le professeur Nicoletti, responsable de l'une des équipes du RHU, précise : « Si l'on fait la somme des morts dues aux maladies cardiaques et aux maladies cérébrovasculaires, nous sommes face à la première cause de mortalité dans le monde. C’est un problème de santé publique majeur ».  Un plafond de verre à dépasser Ces dernières décennies ont vu des progrès considérables dans le domaine de la pharmacologie et du traitement curatif des maladies cardiovasculaires. Pour ce type de maladie, la prise en charge est multiple : elle fait intervenir des médicaments, très efficaces, mais aussi souvent la pose de stents ou des pontages chirurgicaux. Elle implique surtout un changement de mode de vie pour contrôler les facteurs de risque de la maladie, qui sont bien identifiés (tabac, cholestérol élevé, diabète, hypertension, sédentarité, obésité, par exemple). Malgré tout, les progrès se ralentissent pour plusieurs raisons. Les pistes de recherche sur la genèse et la progression de la maladie sont assez stéréotypées et ont beaucoup porté sur le traitement de l'hypertension artérielle ou d'une élévation du cholestérol, ou sur le diabète. De nouvelles voies doivent désormais être explorées. L'industrie pharmaceutique, l'un des moteurs de ces progrès, s'éloigne de ce domaine car les investissements qui doivent être consentis deviennent énormes pour des rendements parfois modestes. Le coût de réalisation des essais cliniques cardiovasculaires, qui doivent souvent impliquer des dizaines de milliers de malades, devient prohibitif. Justement, le RHU iVASC propose de nouvelles pistes de recherche et de nouvelles modalités pour les études cliniques dans ce domaine. Des facteurs de risque qui peuvent sembler extravagants, mais ne le sont pas Le RHU iVASC a pris le parti de s'intéresser à des facteurs de risque qui, bien que très communs (jusqu'à 80 % des patients), sont restés relativement négligés. Il s'agit de facteurs de risque atypiques. Le premier, c’est la maladie parodontale, une maladie infectieuse de la bouche causée par une mauvaise hygiène buccodentaire. Il peut sembler curieux que la maladie parodontale puisse avoir un retentissement sur les artères. Or, des données expérimentales et cliniques suggèrent un lien. L'un des axes de ce RHU est précisément d'établir s'il existe un lien de cause à effet et si une meilleure hygiène buccodentaire peut prévenir les maladies cardiovasculaires. Le partenaire industriel du RHU iVASC sur cet aspect est Colgate-Palmolive.  Un deuxième facteur de risque est à explorer par le RHU iVASC : les troubles respiratoires du sommeil. Ils sont fréquents et caractérisés par des respirations anormales ou des pauses dans la respiration, et par une ventilation insuffisante pendant le sommeil. Outre la fatigue qu'ils provoquent, ils sont soupçonnés de participer à la genèse des accidents cardio et cérébrovasculaires. Avec l'aide du leader industriel français du diagnostic et du traitement de ces troubles, ResMed, ce facteur de risque va être exploré sur le plan clinique dans le RHU iVASC.   ...

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...