Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Un orthoptiste est un professionnel paramédical de la vision, formé au sein des Unités de formation de recherche (UFR) des 14 centres hospitaliers universitaires (CHU) de France. Il est spécialisé en rééducation, en réadaptation et en exploration de la fonction visuelle. La rééducation Les orthoptistes, historiquement, prennent en charge les déséquilibres oculaires, les strabismes, les amblyopies… et soulagent les patients de leurs céphalées, de leurs douleurs oculaires, de leurs problèmes de mise au point, de leur vision floue, de leur vision double, qu’ils travaillent sur écran ou qu’ils soient obligés de fixer de manière importante. Se sont ajoutées, depuis plus de dix ans, les prises en charge des troubles d’apprentissage chez les enfants, les troubles de l’équilibre et les troubles d’orientation du regard. La réadaptation Les orthoptistes sont en charge des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et de basse vision en général (glaucome, rétinopathie diabétique…) ainsi que de ceux qui sont atteints de troubles neurovisuels ou de conséquences neuro-ophtalmologiques des pathologies générales. Entrent dans ces catégories de nombreuses pathologies neurodégénératives telles que la sclérose en plaques, les séquelles d’accident vasculaire cérébral (AVC) ou la maladie de Parkinson sur lesquelles l’orthoptiste œuvre dans le but de rendre aux patients des capacités de fixation et de traitement de l’information visuelle restantes les plus efficaces possibles. Ce type de prises en charge contribue à un maintien à domicile plus aisé pour ces patients ainsi que pour la population vieillissante. L’exploration de la fonction visuelle Les orthoptistes sont ces professionnels que vous pouvez rencontrer dans les cabinets d’ophtalmologie et qui interviennent en amont de la consultation du médecin, pratiquant différentes mesures de votre œil et différents examens de votre vision. Dans un contexte de diminution démographique importante du nombre d’ophtalmologistes, de l’augmentation des actes techniques ainsi que de l’accroissement et du vieillissement de la population, la filière visuelle a dû se réorganiser. Les partenaires privilégiés que sont les ophtalmologistes confient trois quarts des mesures techniques à l’orthoptiste. Ils peuvent ainsi passer moins de temps avec chacun de leurs patients et donc recevoir plus de patients au cours d’une même journée. Et c’est dans le même esprit que les orthoptistes peuvent aussi réaliser de nouveaux actes comme le contrôle entre deux rendez-vous de pathologies chroniques, le bilan visuel avant prescription ou renouvellement de lunettes, le dépistage de la rétinopathie diabétique, qui est le premier acte de télémédecine remboursé par la Sécurité sociale, dont le but est d’éviter de ne découvrir la pathologie que trop tard. Les orthoptistes travaillent uniquement sur prescription médicale en libéral ou sont salariés d’un ophtalmologiste. Près de 4 000 orthoptistes Leur effectif est en constante augmentation puisque, à ce jour, on en dénombre près de 4 000 sur tout le territoire, dont les deux tiers sont en libéral près de chez vous et un tiers exerce auprès des ophtalmologistes ou dans les structures hospitalières. La filière visuelle connaitra une avancée supplémentaire et une réduction encore plus importante des délais de rendez-vous chez les ophtalmologistes lorsque les orthoptistes libéraux seront autorisés à réaliser les mêmes actes et les mêmes délégations que les orthoptistes salariés. ...

Intégrant une équipe pluridisciplinaire, le centre s’illustre tout particulièrement par sa volonté de recourir à de multiples innovations pour assurer une prise en charge optimale à ses patients. Quelques mots sur le CHB Paul Brousse     Le centre Hépato-Biliaire Paul Brousse a été inauguré en mars 1993.  Il est axé sur le traitement des maladies du foie, des voies biliaires, et du pancréas. Le centre figure parmi l’un des tout premiers dans le traitement médico-chirurgical des tumeurs du foie et c’est le premier centre de greffe du foie au plan national. Outre les aspects chirurgicaux, il intègre tous les aspects multidisciplinaires de la prise en charge. Cette dernière est organisée de sorte qu’ « au lieu que ce soit le malade qui se déplace vers les différents services, ce sont les spécialistes qui sont autour de lui pour lui apporter les meilleures solutions en termes de diagnostic et de traitement », souligne le Pr René Adam, chef de département du Centre Hépato-Biliaire. Les atouts de la pluridisciplinarité L’un des points forts du CHB réside dans sa capacité à fédérer des compétences éprouvées issues de disciplines diverses. En effet, il peut compter sur une équipe multidisciplinaire réunissant des hépatologues, des chirurgiens, des anesthésistes, des oncologues, des radiologues, et des réanimateurs. Une synergie et une complémentarité qui offrent de nombreux avantages notamment dans le diagnostic rapide des tumeurs du foie. « Pour un patient arrivant dès le matin, tous les moyens sont mis en œuvre pour obtenir le diagnostic dans les 24 à 48 heures. Pour cela tous les spécialistes travaillent en concertation pour aller le plus vite possible »,  poursuit notre interlocuteur. En outre, une unité de recherche labellisée par l’INSERM qui réunit des cliniciens et des chercheurs est intégrée dans le bâtiment. Une institution ouverte à l’innovation Qu’elle soit chirurgicale, hépatologique ou au niveau de la recherche, l’innovation est au cœur de toutes les activités du centre. Ce dernier dispose d’outils et de matériels à la pointe de la technologie médicale pour le diagnostic et le traitement des maladies virales, des cirrhoses et des tumeurs du foie des voies biliaires et du pancréas. Le CHB développe tout particulièrement la chirurgie mini-invasive du foie et du pancréas. Aujourd’hui plus de 30% des tumeurs du foie sont opérées avec ces méthodes qui permettent de réduire la taille des incisions et les douleurs postopératoires. Conjointement à un programme de réhabilitation améliorée après chirurgie, les durées d’hospitalisation sont écourtées. En ligne avec ces objectifs, les outils connectés sont mis au service de la domomédecine et une étude pilote va bientôt permettre aux patients opérés au CHB de bénéficier d’une technologie qui assurera une surveillance à distance après leur sortie de l’hôpital. « Grâce à ces outils connectés, on pourra recevoir automatiquement des informations sur le rythme activité-repos d’un patient, s’il est couché, s’il est debout, sur l’évolution de sa température cutanée, de son poids et grâce à un questionnaire télétransmis, sur la façon dont il se remet de son intervention, le tout, sans qu’il soit nécessaire de le garder hospitalisé  », poursuit notre interlocuteur. De leur côté, l’équipe médicale sera en mesure d’accéder à ces informations via un serveur et pourra contacter le patient en cas de perturbations importantes des paramètres surveillés.  Le centre s’est doté récemment de machines de perfusion du foie qui offrent  la possibilité de recréer les conditions physiologiques de perfusion des organes. « On peut mettre un foie et le perfuser ex vivo, ce qui permet de vérifier sa fonctionnalité, de tester si la greffe va marcher mais cela ouvre aussi la porte à des modifications que l’on pourrait effectuer sur des foies considérés comme trop risqués pour être transplantés d’em...

Les origines d’une pratique médicale prospective Créée par Christian Trédaniel en 1963, la discipline vise « à permettre au corps de retrouver son activité normale par une ou plusieurs interventions manuelles précises visant à supprimer la cause du dysfonctionnement ». L’étiopathe se sert à la fois de son savoir, des acquis scientifiques les plus récents et de ses mains pour soigner les maux courants. Une importance toute particulière est accordée à l’écoute du patient pour établir un diagnostic raisonné précis. « On recherche l’origine de la pathologie, on ne traite pas directement les symptômes », explique Patricia Guillerm Le Prigent, étiopathe et secrétaire générale de l’Institut Français d’Étiopathie avant d’ajouter : « C’est une approche avant tout théorique, une démarche intellectuelle en première intention. » Le corps est appréhendé dans sa globalité, comme un système interconnecté complexe. C’est ce que l’on nomme l’approche systémique du corps humain. Grâce à la théorie, la pratique est particulièrement ciblée. Tout en se servant de techniques inscrites dans la tradition multiculturelle et ancestrale des thérapies manuelles, l’étiopathe soulage en appliquant « le geste pertinent qui supprimera la cause ». Quatre facultés libres en France pour un cursus unique Enseignée en France depuis le milieu des années 1975, cette méthode ne rappelle plus que de loin les pratiques des rebouteux et des guérisseurs dont les techniques empiriques ont laissé place aujourd’hui à un raisonnement anatomique qui est enseigné dans quatre facultés libres privées en France offrant au praticien le même enseignement qu’il étudie à Paris, Rennes, Toulouse ou Lyon. Le cursus distingue trois étapes et s’étale sur six années de formation Premièrement, le socle de la formation est consacré à assurer aux élèves une parfaite connaissance du corps humain. « Cela signifie des heures d’anatomie, de biologie, de physiologie, puis de pathologie, avec une mention particulière pour l’anatomie, enseignée par les meilleurs spécialistes à un niveau désormais unique en France. » Les futurs praticiens ont ensuite accès à l’enseignement de la systémique et de la cybernétique qui offrent, elles, de nouvelles approches du corps humain, plus mécaniques. Le second volet de la formation est consacré à la méthode étiopathique qui permet à l’élève « d’établir des relations de causalités entre les phénomènes pathologiques présentés par les systèmes biologiques et la structure de ces derniers ». Place ensuite à l’apprentissage des gestes d’intervention. Ils permettront de supprimer la cause des perturbations et ses effets pathologiques. « L’étudiant s’exercera pendant six ans jusqu’à obtention d'une exécution parfaite du geste adapté, et continuera sa vie durant pour ne pas la perdre. » Gage de sérieux et aussi d'une certaine reconnaissance par le corps médical, les facultés ont des partenariats avec différentes institutions publiques en France. Comme avec le Centre du Don des Corps de l’Université Paris Descartes (Paris V)  pour les travaux pratiques concernant la dissection, indispensable pour sortir de la compréhension théorique de l’anatomie humaine. La soixantaine d’élèves formés à chaque promotion sont aussi amenés à faire des stages d’urgentistes dans les hôpitaux durant leur cursus. Pour trouver un étiopathe près de chez vous : www.etiopathie.com ...

En créant les deux boutiques de naturopathie situées respectivement à Paris et à Saint-Étienne, le naturopathe Alain Tardif veut rendre accessibles au plus grand nombre la qualité et l’efficacité des soins naturels. Bien plus qu’un magasin de ventes de produits naturels et biologiques riches en principes actifs, Acérola est avant tout un centre de soins qui accompagne toute personne souhaitant jouir d’une meilleure santé. Le meilleur de la nature pour une vie plus saine Depuis 1998, Acérola propose une gamme complète de compléments alimentaires naturels, des élixirs bio, une sélection d’huiles essentielles et d’huiles végétales, des produits cosmétiques ainsi que des infusions, minéraux et cristaux. « Nous sélectionnons soigneusement les produits à présenter dans notre boutique, selon un certain nombre de critères de qualité », explique Alain Tardif.  Ainsi pour constituer les compléments alimentaires, il choisit exclusivement ceux élaborés avec des ingrédients 100 % naturels et essentiellement certifiés agriculture bio UE, fabriqués par de petits laboratoires français et belges triés sur le volet. Formulés à base de vitamines naturelles, d’extraits de plantes bio, d’extraits de champignons ou d’oligo-éléments, ces suppléments diététiques se déclinent sous divers formats : gélule, comprimé, poudre, liquide. Si certains agissent sur la nutrition, la beauté et le bien-être, d’autres aident à maintenir et optimiser les performances physiques. Le fondateur lui-même a également développé ses propres formules, à l’instar de la gamme Triplex, une synergie de trois plantes bio qui active, régule et reconstruit l’organisme. En outre, les élixirs floraux et cristaux se révèlent être une solution naturelle et efficace pour rétablir l’état émotionnel. Parmi la création de la boutique, on cite les élixirs à base de fleurs de Bach sans alcool combinées avec d’autres fleurs rares, préparés par Alain Tardif et Jean-Patrick Bonnardel. « Environ 600 produits différents sont référencés dans nos deux boutiques afin de satisfaire le maximum de besoins possible, chacun trouvera forcément une solution adaptée à ses demandes », reprend-il. La boutique Acérola à Paris 11 Les visiteurs peuvent retrouver ici l’ensemble des produits Acérola, et essentiellement les produits phares qui sont la gamme Triplex, les champignons médicinaux Mycostim Maitake et le plasma marin de Quinton. Cette boutique propose aussi des produits cosmétiques naturels pour prendre soin du visage et du corps : huiles végétales bio, eaux florales, savons et shampoings au lait de jument bio, et huiles essentielles. « Nos produits ne représentent aucun danger ni pour la peau ni pour la santé, car ils sont exempts de toutes substances de synthèse et d’additifs chimiques », fait savoir l’équipe. Cette équipe, composée de conseillers en santé naturelle, conseille et accompagne personnellement les clients dans leur choix. Par ailleurs, ce centre de soins dispense aussi des consultations en naturopathie et en iridologie, réalisées avec des praticiens confirmés et spécialisés dans ces disciplines. Rattachée à l’Académie européenne des médecines naturelles (AEMN), la boutique de Paris est ouverte à ceux qui souhaitent se former dans la naturopathie. Différents modules et programme de cours y sont à découvrir. La boutique Acérola à Saint-Étienne Situé rue Charles-de-Gaulle, cet espace bien-être offre plusieurs méthodes thérapeutiques naturelles à ses clients, en plus des divers produits mis en vente dans la boutique. Ce sont notamment des soins en naturopathie, iridologie, ostéothérapie mais aussi en réflexologie plantaire et en sophrologie. En tant qu’antre de la détente et de la sérénité, la boutique complète ses prestations par des séances de yoga, de relaxation, de massage traditionnel thaïlandais et de litho thérapie, réalisées par une naturopathe praticienne et conseillère en compléments alimentaires. Enfin, l’équipe organise r&eacut...

1. Les filières de santé représentent les maladies rares Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux :      •    Congrès des médecins généralistes,     •    Congrès des internes,     •    Congrès de pédiatrie,     •    Congrès des urgences,     •    Assises de génétique,     •    Congrès des différentes sociétés savantes,     •    Congrès « Rare ». D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients. La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux. 2. Les filières développent des outils nationaux Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples : Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence.  Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :     ▪    de la HAS,      ▪    du centre de référence compétent,      ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP. Le Programme & référentiel de transition consiste, ...

Réduire à 50 % les préjudices causés par les erreurs médicamenteuses est l’un des défis mondiaux de l’Organisation mondiale de la santé pour ces cinq prochaines années. À l’ère du tout numérique, le processus de préparation médicamenteuse repose encore sur des contrôles visuels, « avec une intervention humaine et possibilité d’erreurs humaines », comme l’a souligné Loïc TAMARELLE, cofondateur et président d’EUREKAM. Plus un préparateur augmente sa productivité en une journée, plus grand est le risque de faille lié à la manipulation de la molécule, du volume ou l’étiquetage du moyen d’administration. Face à ce danger qui s’expose aux patients et au personnel médical, la start-up lance DRUGCAM®pour assister et fiabiliser l’ensemble des étapes de la fabrication anticancéreuse injectable. Système de contrôle pré and post-process Innovation 100 % française, DRUGCAM® exploite une intelligence artificielle et un système d’enregistrement vidéo pour automatiser la préparation de la chimiothérapie injectable. Ce dispositif se dote d’un module de vision/détection s’installant sur l’environnement de production Hotte ou isolateur et d’un logiciel performant avec deux modules informatiques. « C’est une révolution : il va guider et assister le préparateur à chaque étape du protocole, depuis l’insertion de la prescription dans le logiciel, jusqu’à la validation de l’opération. » Concrètement, il va vérifier chaque information qu’il reçoit (la molécule, le dosage, la seringue, le code-barres, le flacon, l’étiquette, etc.) via la reconnaissance vidéo et les comparer au protocole établi pour chaque patient. Avec une précision millimétrée, DRUGCAM® analyse très finement ces données prélevées et alerte le préparateur au moindre écart ou erreur constaté. Mieux encore, le système identifie clairement l’origine et la nature de l’anomalie pour mieux cibler les actions correctives derrière. En même temps, toutes les phases clés de la préparation sont filmées et archivées pour faciliter la coordination entre les intervenants dans la libération de médicaments. Renforcer la sûreté dans l’organisation des soins « Notre technologie brevetée en France, mais aussi à l’international, est déjà opérationnelle dans une vingtaine d’établissements de soins (CH, CHU, cliniques et centre de lutte contre le cancer) en France et le nombre va bientôt augmenter », fait savoir notre interlocuteur. La plus-value apportée par la solution DRUGCAM® satisfait parfaitement le niveau de qualité et de sécurité exigé par le métier. En effet, avoir la certitude que le processus de préparation médicamenteuse a été entièrement contrôlé permet de rassurer les patients. Non seulement les patients, mais également le personnel médical, aussi bien en termes d’éthique (respect des bonnes pratiques) qu’en termes de sûreté (aucun risque chimique de contrôle a posteriori). En outre, le système aide à maintenir une efficacité optimale grâce à la rapidité d’exécution : plus cohérente, plus fluide et plus cadrée. Il garantit également une traçabilité informatisée de toutes les opérations, que l’on peut exploiter à tout moment ou utiliser en guise de preuves médico-légales. Enfin, adopter DRUGCAM® permet d’optimiser la démarche qualité des établissements de soins, tout en maîtrisant les budgets affectés aux dispositifs médicaux. Tout le monde en sort gagnant. Une belle aventure à succès Loïc TAMARELLE s’est associé à Benoît LE FRANC, pharmacien du groupe hospitalier La Rochelle Ré Aunis pour fonder la start-up EUREKAM en 2012. Elle a été propulsée par le Concours national d’aide à la création d’entreprises innovantes, et n’a cessé de collectionner des palmarès depuis, notamment pour son produit DRUGCAM®. L&rs...

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une maladie rare ? La définition classique est très « épidémiologique ». Elle stipule qu’une maladie est dite rare si sa prévalence est inférieure à 1 pour 2 000. Pour autant, si l’on additionne toutes les personnes qui souffrent d’une maladie rare, cela devient un véritable problème de santé publique. Combien en recense-t-on ? On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Et 80 % d’entre elles ont une origine génétique. Les maladies rares sont donc majoritairement génétiques ? Oui. Mais pas nécessairement. Par exemple, certaines maladies rares auto-immunes ou inflammatoires n’ont pas, à priori, de composante mendélienne évidente. C’est à dire qu’elle ne sont pas causées directement par des mutations « fortes » identifiées dans un gène donné. Quelles peuvent être leurs particularités ? On a tous les cas de figures. Une très large proportion des maladies rares sont graves - voire très graves - et peuvent être hautement handicapantes pour les personnes qui en sont atteintes. Beaucoup d’entre elles sont également chroniques, c’est à dire qu’elles durent longtemps et qu’elles évoluent avec le temps, souvent en s’aggravant. Et beaucoup d’entre elles commencent parfois très tôt dans la vie. Quelles sont les causes des maladies rares ? Sont-elles toutes connues ? Sur l’ensemble des maladies rares dites « génétiques », on estime aujourd’hui à 50 % le nombre de celles dont on a pu identifier précisément la cause, à savoir, le plus souvent l’identification d’une mutation dans un gène précis. Mais une fois que l’on a identifié la cause génétique d’une pathologie rare, encore faut-il comprendre les mécanismes qui font que cette maladie va se développer. Et quelles sont les conséquences sur les cellules de l’organisme du patient des mutations présentes dans le gène responsable. Il faut ensuite identifier des stratégies de recherche pour développer des traitements. D’où l’importance cruciale que revêt la recherche sur les maladies rares. « Je fais de la recherche mais je reste avant tout médecin »Quelles sont vos spécialités ? Je me suis spécialisée dans la génétique ophtalmologique et les maladies rares de l’œil que nous suivons dans notre centre de référence (CARGO). Ici, depuis Strasbourg, je coordonne « SENSGENE », la filière nationale de santé des maladies rares sensorielles dédiée aux surdités génétiques et aux maladies rares de l’œil. Ainsi que le réseau européen de référence destiné aux maladies rares de l’œil. (ERN-EYE).De quelle façon intervenez-vous au sein du CARGO, le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique de Strasbourg ? De plusieurs façons. En tant que coordinatrice de ce centre, j’en assure la gestion générale, notamment au niveau de l’insertion locale, régionale et nationale. Mais je suis aussi médecin. Ma mission est donc avant tout de m’occuper le mieux possible de chaque patient. La plupart de ceux que je reçois en consultation au CARGO sont atteints de maladies génétiques de l’œil comme, par exemple, la rétinopathie pigmentaire ou encore des malformations oculaires. « L’errance est la cause d’une grande souffrance psychologique chez les patients »Errance diagnostique, handicap parfois peu visible, sentiment d’isolement… Ce sont des choses dont vos patients vous parlent ? Oui. Avant d’arriver au CARGO, bon nombre d’entre eux ont déjà expérimenté l’errance diagnostique. Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer. Il n’est donc pas rare que leur cause médicale n’ait pas encore été identifiée après plusieurs années d’errance. Or s’il ignore de quelle pathologie il est atteint, le patient se trouve dans la situation très inconfortable d’un malade « sans maladie ». Il peut aussi arriver que le handicap ne soit pas visible. Par exemple, une personne malvoyante pourra se retrouver dans des situations difficiles. Et souffrir du comportement inadapté, voire dangereux des gens qui l’entourent. D’une manière générale, les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une prise en charge la plus précoce et la plus efficace possible. Médicale, bien sûr mais aussi sociale, psychologique, professionnelle, etc. Enfin, une personne souffrant d’une maladie rare se sentira bien souvent isolée. C’est là que peuvent intervenir les associations. Elles permettent non seulement aux malades mais aussi à leurs proches de rencontrer d’autres personnes qui se trouvent dans la même situation, d’échanger avec elles. Et de devenir des acteurs très importants dans le monde des maladies rares.Au terme d’une errance diagnostique, il peut donc arriver qu’un malade soit soulagé que l’on mette un nom sur la pathologie dont il est atteint ? Tout à fait. Les patients sont souvent reconnaissants que l’on ait diagnostiqué leur maladie. Et qu’un terme ait été mis à leur errance diagnostique. Outre l’aspect psychologique que revêt le diagnostic clinique pour le patient, c’est un passage important. Il marque le point de départ de toute une série d’actions : amélioration de la pri...

Lancée en 2015, l’application mobile a pour vocation de mettre en relation les établissements de santé et leurs patients de façon permanente. Dans cette optique, exolis souhaite notamment venir en aide aux personnes atteintes de cancer, prises en charge pour une maladie chronique, ou encore sortant d’une chirurgie ambulatoire. Des patients qui demandent à être de plus en plus acteurs de leur santé. Les bénéfices sont clairs : meilleure assimilation des informations, meilleure réponse aux traitements et donc meilleure qualité des soins. Côté pro Entre les différentes solutions e-santé présentes sur le marché, engage se distingue d’abord par sa philosophie de marque blanche. Ce principe cadre avec la volonté de fournir aux établissements de santé un moyen de conserver un lien ferme avec leurs patients. Ainsi, engage est proposée sous forme d'une application personnalisée qui s’identifiera directement par le nom et le logo de l’établissement. En second lieu figure la flexibilité de la solution. Cela signifie que les établissements de santé peuvent créer eux-mêmes le parcours de soins adapté à chaque cas de pathologie. Notons qu’actuellement exolis travaille avec une trentaine d’établissements de santé en France et à l’étranger, dont neuf centres de lutte contre le cancer dont l’Institut Paoli Calmettes, la Fédération des Hôpitaux Vaudois (Suisse), le CHU de Rennes, l’Hôpital Privé Arnault-Tzanck de Mougins et bien d’autres encore. Côté patient Pour le patient, les avantages d’engage se résument en trois mots : praticité, efficacité et satisfaction. Via l’application mobile, il peut interagir de différentes manières avec son établissement de santé, en recevant ou en envoyant des informations personnalisées relatives à son parcours de soins. De cette manière, il reste à l’affût de l’évolution de son état de santé et devient acteur dans la prise en charge de sa maladie. Par ailleurs, engage s’avère facile à utiliser, grâce à son interface ergonomique et intuitive. Le patient a également la possibilité de se faire assister par un proche ou un soignant libéral, qui manipulera l’application à sa place pour interagir avec son hôpital. De son côté, l’établissement de santé est en mesure de tout gérer via engage : suivis à distance (traitement, constantes…), dossiers médicaux, planning des rendez-vous… ...

Vaxinano entre dans la cour des grands, tout juste dix-huit mois après sa création. Cette start-up biotech tire son expertise des 25 années de travaux de recherche du Pr Didier Betbeder, un spécialiste international en nanomédecine. La jeune pousse apporte son lot d’innovations dans le domaine pharmaceutique et la vaccination, en développant des vaccins sans adjuvant et administrés par voie nasale. Ses solutions contribuent à protéger et améliorer la santé contre les infections d'origine virale, bactérienne et parasitaire. Une technologie innovante et polyvalente Incubée par EuraSanté, Vaxinano est localisée à la faculté de médecine de l’université de Lille, entourée de ses partenaires académiques, tels l’INSERM et le CHRU. Elle développe des vaccins plus stables et surtout plus efficaces que les vaccins injectables, pour immuniser contre les maladies infectieuses. En effet, les nanoparticules, à base d’amidon et de lipides, ont la capacité de mimer les microbes sans en avoir la toxicité. « Elles sont 100 % biocompatibles, sans adjuvant, et sont éliminées par l’organisme 48h après l’administration par un spray nasal », explique le Pr Didier Betbeder, consultant scientifique et cofondateur. La preuve de concept du tout premier vaccin au monde contre la toxoplasmose a été établie  en collaboration avec le Pr Isabelle Dimier-Poisson de l’université Rabelais de Tours. « Aucun traitement n’a été encore proposé pour cette infection parasitaire, qui touche un tiers de la population mondiale, et dangereuse pour les femmes enceintes car il existe un risque d'avortement et de contamination du fœtus ». Cette expérimentation a donc permis de révéler tout le potentiel de la technologie nanoparticulaire, après des eessais très fructueux sur des rongeurs et des brebis.  En outre, Vaxinano mène également des recherches avec des industries pharmaceutiques, qui confient une partie spécifique de leur R&D entre les mains de ses experts en nanomédecine. Fabrication de nanoparticules « safe-by-design », formulation de médicaments, vaccins ou biomolécules avec composants actifs, optimisation des formulations et des vaccins existants figurent parmi les prestations qu’elle propose. Pour un perfectionnement de l’expertise La conception du modèle économique de Vaxinano suscite l’intérêt de beaucoup d’acteurs dans la biotechnologie et dans l’entrepreneuriat innovant, et ce, pas uniquement en France. Son projet ToxoFree, par exemple, a obtenu le label d’excellence de la Commission européenne dans le cadre du programme Recherche et Innovation H2020. Par ailleurs, « la société a également remporté le prix de la start-up la plus innovante de l’année 2017, décerné par BioFit, parmi les 70 candidatures internationales sélectionnées », renchérit notre interlocuteur. Le comité de sélection était composé de spécialistes multidisciplinaires qui ont évalué la qualité de l’étude du projet, sa valeur ajoutée et son potentiel en médecine. Ces deux récompenses ont permis d’accéder facilement à différentes sources de financement internationales. Et le résultat n’a pas tardé à venir puisque Vaxinano a récemment finalisé une levée de fonds de 1,6 million d'euros, pour le financement de son programme R&D. Vincent Lemonnier, président de Vaxinano, considère que « cette étape passée avec succès démontre la reconnaissance des investisseurs pour la maturité de notre projet et l’expertise de notre équipe ». À ce jour, l’entreprise, appuyée par des majeurs mondiaux dans la filière pharmaceutique, explore la possibilité de fabrication de vaccins pour renforcer le système immunitaire contre la tuberculose, la grippe ou encore Zika. Le programme de R&D a pour perspectives d’effectuer des essais chez l’homme dans les meilleurs délais. Pour plus d’informations : «http://www.vaxinano.com  » ...

5 000 étudiants et une centaine d’enseignants et chercheurs se croisent sur le campus de l’UFR des Sciences de la santé Simone Veil ou Faculté de médecine Paris Ile-de-France Ouest. Des étudiants qui ont choisi la santé comme parcours professionnel que ce soit en tant que médecin, chirurgien-dentiste, sage-femme, infirmier ou psychomotricien. « Nous avons choisi de renommer la faculté en tant que Sciences de la santé pour représenter le panel des formations médicales et paramédicales », commente Pr. Djillali Annane, doyen de l’UFR des Sciences de la santé. Tous les ans, l’UFR fait amphi comble, refusant des candidats malgré une offre de formation qui s’étoffe d’année en année.  « Il y a un besoin, une attente autant de la part des étudiants que des professionnels de santé pour diversifier les formations, notamment en paramédical », constate le doyen de l’UFR.  Professions paramédicales : des métiers d’avenir Pour le Pr. Annane, les professions paramédicales sont des métiers d’avenir à l’instar de l’ergothérapeute qui prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte de l’environnement et des habitudes de vie. « Au vu du vieillissement de la population, l’ergothérapie est appelée à se développer très vite alors qu’elle est encore largement méconnue par les lycéens », constate le doyen. Car c’est en dernière année de lycée que la plupart des choix professionnels se décident. Combien de nouveaux bacheliers se dirigent par défaut, sans réelle motivation et ni connaissance de leur futur métier dans des voies dites de garage ? Le doyen de l’UFR les invite à pousser les portes des UFR pour éveiller leur curiosité aux métiers de l’imagerie médicale, de la nutrition ou de la dermatologie ou de nombreuses autres professions.  Faire le lien entre les médecins surspécialisés et les soignants Si l’UFR propose des formations “classiques”, tous les étudiants ont le choix de poursuivre en se spécialisant. Un élève qui aura fini ses trois années en soins infirmiers pourra enrichir son parcours : compétences cliniques avancées en soins palliatifs, coordination de réseaux de soins, responsable de projets cliniques, consultant en éducation du patient, superviseur de pratiques soignantes...  L’infirmier devient ainsi référent dont les compétences lui ouvrent de nouvelles fonctions au sein des unités hospitalières et/ou en transversal. Des parcours enrichis qui intéressent fortement les employeurs et chefs de service. « Dans un contexte où les médecins se spécialisent de plus en plus voire se sur-spécialisent, un fossé en termes de compétences s’est creusé au sein des équipes de soignants entre paramédicaux et médecins, analyse le Pr Annane. A l’UFR, il nous a semblé important de combler ce fossé en permettant à des paramédicaux d’acquérir une compétence particulière et ainsi de faire le lien ».  Canadiens et Suisses en master 2 La force de l’UFR est aussi ses master 2, innovants et rares en France. Des master Agents infectieux, Méthodologie des interventions en santé publique ou Handicap neurologie. La renommée des formations de l’UFR Simone Veil dépasse le cadre hexagonal : Canadiens, Suisses, Belges, Luxembourgeois et Norvégiens candidatent en deuxième année de master, notamment celui en sciences cliniques en soins paramédicaux. « Les pays nordiques européens et le Canada sont, depuis longtemps, tournés vers la prophylaxie [NDLR : prévention] et leurs formations socles sont de très grande qualité, souligne le doyen. Ils viennent ici chercher une nouvelle compétence hautement spécialisée ainsi qu’une expérience au sein du système de santé français. »  ...

Depuis 2014, une solution digitale a réinventé la recherche de remplacements médicaux, de gardes et d’astreintes. Docndoc rapproche les professionnels de santé de toutes disciplines dont la médecine générale, la radiologie, la psychiatrie, la chirurgie, la neurologie ou la gériatrie autour d’un réseau fiable et réactif. Le défi était de réduire le temps nécessaire à la très engageante et laborieuse démarche pour trouver un remplaçant tout en favorisant la confraternité entre praticiens. Trouver le remplaçant idéal en quelques clics Docndoc est une plate-forme dédiée exclusivement à la recherche d’un remplaçant médical entre médecins et professionnels de santé exerçant en France métropolitaine et dans les DOM/TOM. Conçue pour faciliter et accélérer la mise en relation directe entre praticiens installés et médecins remplaçants, elle fonctionne selon un algorithme interne qui permet de « matcher » une demande à une offre. Une fois inscrit, chaque profil est filtré non seulement sur la base de ses compétences, mais aussi sur sa disponibilité et sur la localisation géographique souhaitée. La gestion de son espace membre est d’autant plus simplifiée en utilisant les outils proposés sur le site : tableau de bord, calendrier et agenda, consultation sans rendez-vous... Ainsi, pour chaque demande postée sur la plate-forme, Docndoc génère en temps réel une liste de médecins remplaçants préqualifiés qui ont répondu à la correspondance spécialité/date/lieu. « Le site ne s’intéresse pas uniquement aux médecins libéraux, mais aussi aux groupes de médecins, cliniques, établissements de santé et centres hospitaliers », explique Pascal Karila-Cohen, la présidente de la société. Il en résulte donc une grande liberté de choix dans la recherche d’un confrère intérimaire grâce à une sélection plus affinée et plus ciblée s’étendant sur le territoire national. Élargir les possibilités en partenariat avec les régions de France L’équipe de Docndoc a comme ambition de transformer la plate-forme en un véritable tremplin à la collaboration et à la succession des médecins. Elle a ainsi imaginé une approche innovante, basée sur des conditions de remplacement attrayantes, pour dynamiser les échanges entre les grandes villes et les zones plus éloignées. Cette stratégie consiste, entre autres, à offrir une formule spéciale au remplaçant lui permettant par exemple de découvrir des activités touristiques, sur le lieu qui lui est proposé par le site, à un prix préférentiel. « Nous avons pensé à une solution qui combine le déplacement à une attractivité territoriale pour inciter les médecins à partir plus loin et à casser le cloisonnement de certaines zones. » Le site incite surtout les jeunes médecins à explorer d’autres régions potentiellement favorables à l’activité médicale. ...

En 2013, les travaux de l’équipe de Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont fait grand bruit : « Nous avons identifié le premier dérivé du cholestérol qui est suppresseur de tumeurs. Cette molécule, la Dendrogénine A, empêche la création d’un autre dérivé, l’OCDO, que nous avons récemment caractérisé, et qui lui, au contraire favorise la progression tumorale. La Dendrogénine A a donc un effet considérable » Bloquer la production du dérivé favorisant le cancer Depuis, les chercheurs toulousains vont beaucoup plus loin. En identifiant les enzymes et les cibles de ces molécules, ils en ont appris beaucoup plus sur leur fonctionnement, ce qui à terme devrait avoir une influence majeure dans le traitement de certains cancers et leur diagnostic. « Aujourd’hui, nous savons doser et bloquer le dérivé favorisant le cancer par différentes stratégies. Cela ouvre des perspectives thérapeutiques dans les cancers où elle est produite en grande quantité, comme les cancers du sein». Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont pour objectif de faire bénéficier aux patients des avancées de leurs recherches. Voilà pourquoi ils collaborent étroitement avec les cliniciens de l’oncopole toulousain, Florence Dalenc, Fréderic Courbon et Christian Recher, et sont à l’origine de la création de la start-up Affichem, chargée de développer des molécules thérapeutiques innovantes et des biomarqueurs théranostics. «Avec cette start-up, nous développons plusieurs familles de molécules à fort potentiel thérapeutique» reprend Marc Poirot. Les tests précliniques avec la Dendrogénine A ont donné des résultats très prometteurs qui devraient déboucher sous peu sur des essais cliniques. La preuve que Toulouse est au cœur de la lutte contre le cancer. ...

Implantée en région Auvergne-Rhône-Alpes depuis 2013, cette Fondation scientifique est le résultat d’un partenariat public-privé qui associe des institutionnels, des établissements scientifiques et des entreprises qui font de la protection de la santé et de l’environnement une priorité.« Pour atteindre son objectif, la Fondation travaille au développement de connaissances scientifiques innovantes ainsi qu’à la valorisation de ces connaissances auprès du plus grand nombre »,précise Wilfried Sanchez. Tout au long de l’année, la Fondation organise différents évènements tels qu’un Forum, des colloques scientifiques, des séminaires thématiques rassemblant académiques et industriels, des réunions internationales de prospectives mais aussi des conférences grand public et des expositions. Le Forum Santé, Environnement & Molécules : générateur de solutions basées sur la science Le Forum Santé, Environnement & Molécules, SEM, de la Fondation Rovaltain est un espace privilégié d’échanges et de rencontres entre les acteurs de la sphère académique, les entreprises et les autres parties prenantes. Organisé autour de tables rondes, le SEM a pour objectif de croiser regards et expériences afin de partager les enjeux, d’identifier les verrous et de co-construire des solutions aux problématiques de notre société en matière de protection de la santé et de l’environnement. Il est également l’occasion d’évènements satellites tels que des ateliers thématiques afin d’approfondir certains sujets et un espace d’exposition afin de présenter les solutions et technologies disponibles. L’édition 2016 avait rassemblé plus de 130 participants dont une vingtaine d’entreprises afin de réfléchir sur des sujets tels que les polluants émergents et plus particulièrement les résidus de médicaments, la disparition des abeilles et l’économie verte. L’édition 2018 qui se déroulera du 11 au 13 octobre, offrira en plus des journées professionnelles, une journée grand public afin de permettre au plus grand nombre d’appréhender les travaux réalisés par les scientifiques sur ces sujets de plus en plus médiatiques. Pour ce faire, projections, expositions et ateliers seront organisés. Outre cet évènement, la Fondation dispose d’autres outils de co-construction de solutions basées sur la science. C’est le cas de la Ruche des Sciences, séminaire international et pluridisciplinaire de prospective. La Ruche des Sciences permet de rassembler, sur une courte période, une vingtaine d’experts scientifiques travaillant sur une thématique commune mais dans des disciplines différentes. Cet exercice permet de faire émerger des pistes d’actions mais aussi des besoins de recherches innovantes qui s’inscrivent dans une démarche « comprendre pour agir ». Après une première expérience sur la problématique de la disparition des pollinisateurs, la Fondation Rovaltain reste à l’écoute de sujets d’intérêt pour les entreprises et les pouvoirs publics. ...

Combinant leur riche expérience respective de plus de 150 ans, notamment dans la fourniture d’électricité et de gaz naturel, les deux professionnels du secteur, VIALIS et GAZ DE BARR se sont, d’un commun accord, lancés dans une relation de partenariat gagnant-gagnant ayant pour visée, l’élargissement au plus loin des offres de fourniture d’électricité et de gaz notamment dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin. De cette belle et fructueuse association est née leur filiale commune ALSEN, qui permet de bénéficier de plusieurs offres à votre avantage en matière d’électricité et de gaz naturel, adaptées à vos besoins. Objectif commun lié au contexte économique Originellement limitées à leur zone respective de desserte historique, les entreprises Vialis et Gaz de Barr se sont accordées pour proposer des offres de fourniture d’énergie des plus étendues par le biais d’une filiale commune, permettant ainsi aux deux entités, d’intervenir au-delà de leur champ d’application, dans une réelle opportunité d’ouverture des marchés du gaz et de l’électricité dans le cadre de la disparition des tarifs réglementés de vente. Avantages d’un interlocuteur unique Grâce à l’intervention efficace de l’entreprise Alsen, les clients professionnels sont confortés dans leur souhait de maintenir une relation forte et privilégiée avec un fournisseur régional et accessible. Toute demande formulée pour bénéficier d’une offre de gaz naturel ou d’électricité passe ainsi directement par Alsen qui devient de fait, un interlocuteur unique et compétent en sa qualité de fournisseur. Les contacts se font par téléphone ou par mail ou encore dans les locaux respectifs de Vialis ou de Gaz de Barr. Ce schéma permet aux clients de bénéficier de l’expérience de deux professionnels de la fourniture d’énergie ainsi que de la compétitivité de leurs offres. Vialis ou de nombreux services à portée de main Implantée à Colmar, dans le Haut-Rhin, VIALIS est une société d’économie mixte qui intervient dans plusieurs secteurs dont celui de l’électricité, du gaz naturel, de la TV par câble et de l’internet haut débit, mais aussi de la téléphonie, de l’éclairage et de la signalisation. À travers des valeurs sûres dont elle peut s’enorgueillir, la société met en œuvre le concept du développement durable et de l’économie d’énergie associé à un bel esprit d’entraide qui prime par ailleurs, au sein de l’entreprise. Vialis se veut être une entreprise dynamique et citoyenne fortement impliquée dans les vies associatives et de collectivités. Au cœur de ses valeurs se retrouve naturellement une politique de recrutement et de formation privilégiant l’épanouissement des collaborateurs, des démarches axées sur la sécurité et la qualité, un service consommateurs particulièrement à l’écoute. Ce n’est pas tout. Elle offre une main tendue vers les personnes en difficulté physique ou financière, à l’exemple de sa contribution à travers un don à l’Association Rêves qui a pour mission de réaliser le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves ou encore à Electriciens sans frontières qui œuvre notamment pour l’accessibilité à l’énergie dans les pays en développement. ...

Marcher, courir, pédaler ou répondre correctement à des quiz, tout est bon pour rapporter des points à son équipe ! Grâce à MySquadRunner, les collaborateurs d’une entreprise, qu’ils soient sportifs ou non, vont pouvoir se motiver mutuellement pour tendre vers un objectif commun : placer son équipe en tête du classement à la fin du mois. SquadRunner, la genèse Est-il encore nécessaire de rappeler à quel point le sport est bénéfique pour la santé ? Et pourtant beaucoup de gens font l’impasse sur les activités physiques, faute de temps ou de moyens. Dans la plupart des cas, la cause est plus intrinsèque. « L’absence de motivation est la principale source de blocage », fait savoir Anaïs Baumgarten, directrice marketing de SquadRunner. Afin de répondre à cette problématique, Denis Laboureyras et Brice Chapignac ont décidé de lancer SquadRunner. Une application mobile destinée à motiver le grand public à la course à pied et qui s’appuie sur deux leviers de motivation : l’intérêt pour le jeu et le besoin de se mesurer aux autres. Un concept appliqué aux entreprises Depuis sa création en 2015, SquadRunner a dépassé la barre des 100 000 téléchargements ! Forte de ce succès, l’équipe a ensuite développé « MySquadRunner », une plateforme dédiée exclusivement aux entreprises. « Nous utilisons les mêmes leviers pour motiver les collaborateurs à réaliser une activité physique régulière, l’idée est d’utiliser l’esprit d’équipe et le collaboratif pour lutter contre la sédentarité », explique notre interlocutrice. Unique plateforme à opérer dans ce domaine, MySquadRunner est utilisée aujourd’hui dans 60 pays à travers le monde et compte 58 000 utilisateurs. Le concept est simple : les collaborateurs se répartissent en différents « Squad », dans lequel chacun contribue à faire gagner son équipe en récoltant le maximum de points. Courir, marcher ou faire du vélo, chaque action est récompensée. Seul ou en groupe, les participants peuvent pratiquer à tout moment. « Tout fonctionne autour du collaboratif. Mais cela ne repose pas seulement sur l’activité physique », précise Anaïs Baumgarten. En effet, les personnes en situation de handicap peuvent également participer à travers des outils gamifiés. Des quiz permettent, par exemple, de gagner des points bonus, tandis que des « pouvoirs magiques » offrent la possibilité de booster les actions d’un coéquipier.  Des fonctionnalités avancées Outre l’amélioration de la cohésion d’équipe, l’application optimise également la communication interne. Un système de messagerie instantanée permet aux collaborateurs d’échanger entre eux, tout en leur donnant le moyen de créer du lien social. « Les entreprises peuvent utiliser les quiz et le challenge pour diffuser de manière ludique et collaborative des informations de marque employeur », nous indique-t-on. À titre d’exemple, Safran, à la suite de sa fusion avec le groupe Zodiac, s’est servi des leviers de la plateforme pour véhiculer et partager les valeurs du nouveau groupe auprès de ses salariés. ...

Par rapport à ses voisins européens, la France fait figure de pionnier concernant  les maladies rares. Le pays s’illustre particulièrement en termes de mobilisation collective et par la mise en place de programmes spécifiques.  A propos des maladies rares Les maladies rares affectent un nombre très limité de personnes par rapport à l’ensemble de la  population. Le seuil fixé par les spécialistes de la santé est de 1/2000. Ces derniers ont répertorié 8000 maladies. On peut citer par exemple le syndrome d’Angelman, la maladie de Huntington ou encore  la myasthénie auto-immune. En général, les maladies rares sont synonymes de maladies génétiques. Elles dégradent la qualité de vie des personnes atteintes en les privant petit à petit de leur motricité ainsi que de leurs fonctions sensorielles et cognitives. Les maladies rares peuvent être qualifiées aussi d’«orphelines » en cas de traitement inexistant, ce qui est très souvent le cas.  Les plans nationaux maladies rares (PNMR) Mis en place en 2005, le premier volet des PNMR a contribué à apporter des progrès palpables pour de nombreux patients. En effet, le ministère de la santé a procédé à la labellisation de 130 centres de référence maladies rares (CRMR)  suivi de 500 centres de compétence (CC). Ces centres offrent la possibilité au personnel de santé d’assurer la prise en charge et le suivi des malades et ce, au plus près de leur foyer. Pour les malades, la mise en place de ce plan a permis également un meilleur accès aux médicaments orphelins. A travers Orphanet, la diffusion et la vulgarisation de l’information a été faite de manière à ce qu’elle puisse toucher un large public (patients, spécialistes, grand public). Avec le second PNMR (2011-2016), la recherche concernant les maladies rares a été étendue, la coopération (aussi bien au niveau européen qu’international) ainsi que la qualité des prises en charge des personnes atteintes ont également été renforcées! La plupart des actions de ce PNMR découle de l’évaluation menée par le HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique). Les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont aussi participé à l’élaboration du plan, plus particulièrement les associations de patients. A noter que ce plan a permis l’instauration de « filières de santé maladies rares » qui vont servir à animer un réseau constitué d’un côté par les professionnels et de l’autre par les structures existantes. Ces filières permettent de fluidifier les échanges entre les acteurs tout en améliorant leur coordination.  Une plateforme unique  Créée en 2001, la plateforme maladies rares regroupe, sur un même site, différents acteurs tels que des spécialistes de santé et de recherches, des employés et des bénévoles, des représentants d’associations de malades ou encore des intervenants français et internationaux. La plateforme poursuit 5 objectifs principaux : d’abord, agir pour que les maladies rares se hissent au rang des priorités en matière de santé publique; ensuite appuyer les actions et la création d’associations de maladies rares par le biais de la formation, le partage d’information et la solidarité ;  puis améliorer la sensibilisation et les services d’information auprès du grand public ; appuyer et consolider la recherche portant sur les maladies rares dans l’optique de proposer des traitements curatifs  enfin, suggérer des espaces de travail aux différents acteurs concernés.  ...

Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à  haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...

Bonjour Florent ! Florent Binon | Bonjour ! On arrête le suspens. Vous allez nous parler de médecine chinoise puisque vous êtes co-directeur de l'École Zhōng Lì, qui forme les praticiens professionnels à la médecine chinoise. Pour les plus novices d’entre nous, vous pourriez peut-être nous expliquer en quelques mots, même si c’est assez compliqué j’imagine, ce que c’est la médecine traditionnelle chinoise ? F B | La médecine chinoise est une médecine à part et à part entière. Elle se base sur une observation de la nature, une observation du vivant qu’elle considère dans son ensemble. L’être humain, vivant dans la nature, est donc fait à son image. Et donc, tout comme sur terre, nous pouvons observer les fleuves et les rivières qui s’écoulent, nous allons retrouver le même fonctionnement au sein de l’être humain, même circulation, à travers de ce qu’on appelle les méridiens, les canaux où l’énergie, le qì, le sang, les liquides vont pouvoir s’écouler, parcourir l’ensemble de l’organisme, relier les différentes structures entre elles, assurer le lien, mais également l’intégrité de l’être humain tant au niveau physique que psychique. En médecine chinoise, il est possible d’agir et d’intervenir sur ces méridiens et canaux afin de permettre une circulation libre et harmonieuse et d’équilibrer l’ensemble des structures de l’organisme. Vous, comment vous êtes arrivé à devenir praticien et à ouvrir votre école ? F B | J’ai commencé les études de médecine chinoise il y a plus de 20 ans maintenant. Lorsque j’avais 15 ans, je suis « tombé » dans la médecine chinoise et j’ai véritablement commencé mes études à l’âge de 18 ans. Puis, à force d’étudier et de pratiquer la médecine chinoise, j’ai commencé à enseigner au sein de l’école où j’ai été formé, l’école Lümen. Les co-directeurs de cette école, m’ont/nous ont encouragés avec deux autres collègues à l’époque, à créer notre propre structure. C’est pour cela que nous avons créé il y a maintenant 7 ans, l'École Zhōng Lì qui forme des praticiens en médecine chinoise, en médecine traditionnelle chinoise comme on a l’habitude de dire en Occident. Vous appelez votre école, l'École Zhōng Lì. Qu’est-ce que cela veut dire ? F B | La médecine chinoise est très vaste avec 3000 ans/ 2500 ans d’expérience clinique. Donc, on ne devrait peut-être pas parler d’une médecine chinoise mais des médecines chinoises. Certains médecins à travers les siècles, se sont orientés dans une direction spécifiquement. Au moment où nous avons voulu créer l'École Zhōng Lì, nous nous sommes dit, avec mes deux collègues de l’époque, : « Quand nous sommes face à quelqu’un, l’objectif est de soulager la personne ». Mais pour cela, il n’y a pas une technique ni une approche qui puissent convenir à tout le monde. Nous sommes partis de ce principe-là, c’est-à-dire ne pas se focaliser dans une direction particulière. Le professeur Leong Kok Yuen était parti justement de ce principe et parlait de ce que l’on appelle l’« Ecole de la voie neutre ». Nous pouvons résumer cela en disant : « Utiliser la bonne technique, la bonne approche, chez la bonne personne, au bon moment ». Si on traduit littéralement « Zhōng Lì », il s’agit justement de la neutralité. « Zhōng », c’est le centre et « lì » est justement le côté neutre. Donc, c’est ne pas s’orienter dans une direction ou une autre spécifiquement au risque d’être limité dans la prise en charge des personnes que l’on peut recevoir en cabinet. Florent, la formation chez vous, cela se passe comment ? Est-ce du distanciel ou du présentiel ? Cela dure combien de temps ? F B | La formation de 5 ans que nous proposons est une formation à temps partiel avec des temps de r...

Cisbio est spécialisé dans les technologies, les produits et les services pour le diagnostic in vitro et la recherche dans les sciences du vivant. Elle propose de nombreux dosages pour le diagnostic de cancers, de maladies métaboliques ou auto-immunes. Dans le domaine de la recherche, elle a mis au point une méthode de détection par fluorescence en milieu homogène (HTRF) et a développé une offre d'essais et de services à destination des chercheurs impliqués dans la découverte de nouveaux médicaments. Sur la base de ce savoir-faire et de plus de 200 brevets déposés, Cisbio commercialise aujourd'hui plus de 500 essais et réactifs pour accélérer les projets de recherche de ses clients et partenaires. Un rôle important dans l’économie Cisbio emploie plus de 200 personnes, dont 40 chercheurs ayant une formation scientifique en chimie, en biologie cellulaire et moléculaire ou en biophysique. Basé à Codolet, dans le Gard, Cisbio possède des filiales à Boston, à Shanghai et à Tokyo et dispose d’un réseau de distributeurs qui commercialise ses produits dans le monde entier. Cisbio joue un rôle important dans l’économie de la région Occitanie, en créant de nombreux emplois et en ayant un rôle actif en matière de formation, ainsi qu'au travers de ses partenariats avec les instituts de recherche et les universités de Montpellier et de Marseille. 2016 : création de Ze Lab Dans le courant de l’année 2016, fort de son expérience et de ses compétences aussi bien scientifiques que commerciales, Cisbio a décidé de mettre en œuvre une nouvelle structure, Ze Lab, afin d’aider et d’accompagner des startups à se développer. Pour bénéficier de cet accompagnement, les candidats doivent déjà avoir testé et validé leur concept, établi un business model et être dans une phase de finalisation de recherche, d’industrialisation ou de commercialisation. Ils doivent travailler dans des domaines d’activités bien spécifiques tels que la recherche de thérapeutiques ciblant les maladies infectieuses, le diabète, l’oncologie ou les maladies rares. Cisbio souhaite que les startups rejoignant Ze Lab se concentrent sur leur cœur de métier dans les meilleures conditions possibles. Pour cela, elle va en particulier les accompagner au niveau de l’organisation de la structure, sur la mise en place d’un business plan, sur l’étude de marché ou sur la recherche de fonds. Ainsi, mettre en place une organisation de recherche et développement performante, définir une stratégie claire, développer et commercialiser les produits, structurer les équipes, rechercher et trouver des investisseurs sont au cœur du package proposé par Cisbio. Un écosystème déjà présent et un réseau international Certains critères sont déterminants pour la sélection de ces entreprises émergentes comme la qualité de l’équipe, une offre ayant une valeur ajoutée identifiable et une forte motivation. Quelques startups ont déjà déposé leur dossier pour rejoindre Ze Lab. Ils sont à l’étude auprès du comité de sélection de Cisbio. Les sociétés retenues pourront intégrer pendant 3 mois à 2 ans un espace mis à leur disposition avec bureaux, plateaux techniques et salles de réunion. Elles peuvent ainsi bénéficier de tout l’écosystème déjà présent sur place et, potentiellement, d’un réseau commercial international. ...

Perdre un proche est une épreuve difficile pour chacun d’entre nous. Il est donc souvent rassurant de préparer ses propres obsèques afin de soulager ses proches émotionnellement et financièrement lors de ce moment particulier de la vie. Fortes de cette réflexion, 3 mutuelles (Harmonie Mutuelle, Mutac et MGEN) se sont associées pour créer leur propre réseau funéraire, la Maison des Obsèques, et pour offrir à chacun un service de proximité, d’humanité, d’accompagnement et de respect. Fondé en 2015, ce 1er réseau fondé par des mutuelles a pour vocation de vous guider en toute transparence et en toute sérénité pour la préparation d’obsèques ou la signature d’un contrat de prévoyance obsèques. Aujourd’hui, 72 agences La Maison des Obsèques et 35 agences partenaires publics vous accueillent sur l’ensemble du territoire mais l’ambition de la Maison des Obsèques est de construire un réseau de 400 agences à l’horizon 2025. Pourquoi choisir la Maison des Obsèques ? Dans les différentes agences de la Maison des Obsèques, vous êtes sûrs de trouver des professionnels de confiance, à votre écoute, vous prodiguant des conseils clairs et une bienveillance sincère. Ici, vous pourrez vous entretenir dans une alcôve conçue comme un doux cocon. Tout le protocole d’accueil est tourné vers les familles pour adoucir au maximum ces instants douloureux. Ces agences se chargeront, entre autres, des démarches administratives, de l’organisation de la cérémonie civile ou religieuse, de la prise en charge du défunt, des faireparts, de la mise à disposition d’un registre de condoléances. Selon vos besoins, elles vous proposeront également une large gamme de services, comme le rapatriement du corps, la prise en charge de nuits d’hôtel, des trajets en taxi, une aide psychologique, une aide post-obsèques pour le dernier vivant (ex : repas à domicile….). Pensez à souscrire un contrat de prévoyance obsèques  Si, comme beaucoup de personnes, vous jugez que l’organisation de funérailles dans l’urgence est inappropriée à ce moment de la vie, vous choisirez sûrement de vous faire accompagner par des professionnels pour préserver vos proches et organiser des obsèques qui vous ressemblent. La meilleure solution est de souscrire un contrat prévoyance obsèques. La Maison des Obsèques vous propose une nouvelle gamme de 5 contrats, 2 contrats prévoyance conçus pour les moins de 70 ans et 3 pour les plus de 70 ans. Ces contrats de prévoyance sont entièrement dédiés au paiement et au choix des prestations obsèques du souscripteur. Ils sont uniquement distribués par les professionnels du funéraire. Ils sont considérés comme des contrats d’assurance-vie et à ce titre sont soumis au même régime fiscal. Avec ce type de contrat, vos proches bénéficieront de l’aide financière pour l’organisation de vos obsèques mais aussi d’un accompagnement professionnel et d’une aide psychologique grâce à l’expression précise de vos dernières volontés. Les contrats prévoyance en capital permettent d’assurer un montant pour financer vos obsèques, voire pour constituer un capital pour vos bénéficiaires. Les contrats prévoyance en prestations permettent de prévoir également le déroulement et l’organisation de vos obsèques comme vous le souhaitez. Ils sont assortis d’un devis détaillé des prestations souhaitées, devis qui devra être suivi à la lettre par votre famille qui n’aura rien à débourser. Par contre, vous pouvez modifier les prestations à tout moment. Avec ce type de contrat, vous pourrez décider à l’avance si vous souhaitez une crémation ou une inhumation, choisir le type de cercueil ou d’urne funéraire, les compositions florales, personnaliser votre cérémonie religieuse ou civile, etc. Pour souscrire un contrat qui vous correspond, un conseiller funéraire de la Maison des Obsèques sera présent pour vous accompagner dans vos choix et vos décisions. Ensuite, il effectuera toutes les démarches pour le compte de vos proches. ...