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Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Santé
Recherche
Psychonomie : un nouveau paradigme de la santé

La psychonomie est une pratique naturelle de santé de restauration fonctionnelle. Elle s’adresse aux personnes de tout âge et soulage tous les dysfonctionnements du corps grâce à la perception empathique holographique et l'acte thérapeutique symbionie.

Santé
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Hypertension artérielle (HTA) : vers un nouveau traitement naturel ?

La mission du Laboratoire Phyco-Biotech : proposer des compléments alimentaires naturels à visée thérapeutique à base d’oligo-éléments essentiels métabolisés par la spiruline.

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Fondation pour la Recherche sur Alzheimer

La Fondation Recherche Alzheimer a plus que jamais besoin de vos dons.

Santé
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ANDAR : favoriser l’empowerment du patient face à la polyarthrite rhumatoïde

Depuis 1984, l’Association Nationale de Défense contre la polyarthrite Rhumatoïde apporte son soutien aux malades et à leurs proches dans la lutte contre cette maladie affectant aujourd’hui 250 000 personnes en France.

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Santé
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Le fonctionnement du cerveau

Malgré plus d’un siècle de recherche, notre connaissance du cerveau n’en est qu’à ses balbutiements. Organe infiniment complexe, le cerveau livre peu à peu ses secrets grâce aux progrès des neurosciences. 

Recherche, santé : les acteurs de l'innovation en France

C.e.s. psychonomie
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Bernardswiller
C.E.S. Psychonomie
Psychonomie : un nouveau paradigme de la santé
Laboratoires phyco-biotech
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Lunel
Laboratoires Phyco-Biotech
Hypertension artérielle (HTA) : vers un nouveau traitement naturel ?
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Paris cedex
Fondation pour la Recherche sur Alzheimer
Fondation pour la Recherche sur Alzheimer
Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde
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Paris
Association Nationale de Défense contre la polyarthrite Rhumatoïde
ANDAR : favoriser l’empowerment du patient face à la polyarthrite rhumatoïde
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Besançon
ISIFC - Génie Biomédical
ISIFC génie biomédical : préparer des ingénieurs à être acteurs des innovations technologiques médicales
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Paris
Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)
Le fonctionnement du cerveau
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Paris
Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
#MyInvisibleMS : une sensibilisation
sur les symptômes invisibles
de la sclérose en plaques
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Paris
Quantum Genomics
Quantum Genomics : en première ligne contre l’hypertension artérielle
et l’insuffisance cardiaque
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Paris
Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?
Vision ocular implants society (vois)
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Nîmes
Vision Ocular Implants Society (VOIS)
RevitalVision : exploiter la plasticité cérébrale pour améliorer la vue,
sans médicament ni chirurgie
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Paris
Société française de mésothérapie
Société française de mésothérapie (SFM) : vers une reconnaissance scientifique
de la mésothérapie
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Paris
Fondation Voir & Entendre
L’Institut de la Vision : un institut à la pointe de la recherche sur les maladies de la vision
Banque nationale de données maladies rares (bndmr)
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Paris
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
La Banque Nationale de Données Maladies Rares
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Puteaux
Institut de formation en soins infirmiers (IFSI) – Institut hospitalier franco-britannique (IHFB)
Institut de formation en soins infirmiers : former les professionnels infirmiers
et les aides-soignants de demain
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Le Bourget-du-Lac Cedex
DNA Gensee
DNA Gensee : une nouvelle ère s’annonce dans la biotechnologie végétale
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La Rochelle
EUREKAM
EUREKAM : un dispositif pour réduire les erreurs médicamenteuses en anesthésie
Filières de santé maladies rares
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Filières de Santé Maladies Rares
La transition enfant-adulte dans les maladies rares
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Filières de Santé Maladies Rares
« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »
Filières de santé maladies rares
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Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
Filières de santé maladies rares
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Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture
Filières de santé maladies rares
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Paris
Filières de Santé Maladies Rares
Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
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Paris
Orphanet
Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible
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Dijon
Professeur Laurence Olivier-Faivre, MD-PhD
Seulement 5 % des personnes qui auraient besoin d’un séquençage pangénomique y ont accès
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Étagnac
Association Sans Diagnostic Et Unique
L’errance diagnostique est une souffrance

LES ARTICLES LES PLUS LUS

Société Française de Chirurgie Rachidienne : un pilier incontournable de la santé du rachis

Représentative de la communauté chirurgicale rachidienne dans l’Hexagone, la Société Française de Chirurgie Rachidienne (SFCR) est  aujourd’hui composée de 356 neurochirurgiens, orthopédistes, médecins rééducateurs, ingénieurs biomécaniciens et radiologues. Tous des scientifiques, qui s’acharnent à développer diverses approches thérapeutiques innovantes pour combattre les maladies du rachis. L’enseignement, un levier du progrès Motivée par l’objectif de faire de la chirurgie rachidienne une discipline médicale reconnue à part entière, la SFCR promeut d’une manière ambitieuse divers domaines. Son intervention dans l’enseignement en est le plus concret des exemples. Dans ce cadre, des formations de qualité sont organisées par la SFCR et dispensées par  des chirurgiens seniors ou des scientifiques éminents, parmi lesquels figurent le Pr Richard Assaker ou le Pr Patrick Tropiano. Les infirmiers étant au cœur des soins, des formations cadrées dans 3 spécialités leur sont proposées : la prise en charge des patients opérés au niveau de la colonne vertébrale, les soins dans les services et, enfin, la formation pour infirmiers du bloc opératoire. Des ateliers sont également conçus pour les jeunes chirurgiens, les internes ou encore les chefs de clinique. Centré sur une technique donnée, chacun de ces ateliers permet à ces artisans du bien-être d’affiner leurs méthodes en matière de chirurgie rachidienne. La parité et le dynamisme à l’honneur L’énergie et la volonté qui animent la SFCR ne se reflètent pas uniquement dans son engagement dans le domaine de l’enseignement et la formation des relèves. Elles sont aussi parfaitement illustrées par la promotion de la parité entre neurochirurgiens et chirurgiens orthopédiques au sein de la société ainsi que par le dynamisme de cette dernière. Ce dynamisme se concrétise par des activités organisées à l’intention des scientifiques membres ou du grand public. La plus importante est le congrès annuel qui réunit l’ensemble des  membres de la société. Interrogé sur le sujet, le secrétaire général de la SFCR Jean-Luc Barat explique que « c’est un congrès scientifique de formation et d’information des confrères avec un objectif de  recherche. On y aborde tous les ans 2 thématiques importantes sur lesquelles des équipes travaillent 3 ans auparavant en menant des études sur une série de patients. Le congrès est le moment où ces équipes présentent le rapport desdites études ». Au cours de ces évènements, la SFCR offre aussi aux chirurgiens la possibilité de présenter leur travail ou leurs recherches sur une pathologie donnée. Cette communication libre permet à l’assemblée d’avoir une bonne vision d’ensemble sur le sujet et de « promouvoir ainsi l’homogénéité des informations des chirurgiens ainsi que l’homogénéité des prises en charge des patients ». En outre, la SFCR tisse des liens internationaux favorisant l’échange d’expériences. Elle est membre de la Société européenne de la chirurgie du rachis et est en permanente collaboration avec des sociétés étrangères (argentine, grecque…). Pour couronner le tout, des campagnes de vulgarisation de la chirurgie du rachis et des pathologies rachidiennes sont organisées par la SFCR. Une conférence à thème est donc mise en place spécialement pour le grand public. Les intéressés pourront retrouver les vidéos des congrès passés via le site Internet de la société. ...

AUDI-SON : la solution à vos problèmes d’audition

Présent sur six sites différents, AUDI-SON propose un service personnalisé et une large gamme d'appareils auditifs haut de gamme à des prix très concurrentiels. Quelques « mots » sur AUDI-SON AUDI-SON a été créé en février 2006 à Blangy-sur-Bresle. Douze ans plus tard, cinq nouveaux centres ont vu le jour à Picquigny puis à Saint-Valery-en-Caux, à Amiens, plus récemment à Bourg Achard en Normandie et enfin à Solesmes dans le Nord. Des produits performants Pour satisfaire au mieux les besoins de ses clients, AUDI-SON sélectionne ses produits auprès des plus grands fabricants. Quels que soient la demande ou le modèle type recherché (intra-auriculaire (CIC), mini-contour (open-BTE) et contour d'oreille (BTE), AUDI-SON est à même d’y répondre. Les personnes qui souhaitent se prémunir des nuisances sonores peuvent également solliciter AUDI-SON. Ce spécialiste de l’audition leur fournira des appareils adaptés pour leur assurer une protection auditive efficace. Conscient du prix élevé des appareils auditifs sur le marché, AUDI-SON s’efforce de proposer des produits haut de gamme à un prix attractif. Un service plus que satisfaisant En choisissant AUDI-SON, les personnes atteintes de troubles de l’audition bénéficient d’un service incomparable. Fidèle à son slogan « on va bien s’entendre », la structure s’engage auprès de ses clients à assurer un suivi à vie incluant l’entretien des appareils ainsi que les divers réglages effectués sur la base de tests audiométriques. Tout cela se fait trois à quatre fois par an. Afin de rassurer ses appareillés, AUDI-SON propose également un contrat d’assurance en cas de perte ou de vol. Enfin, il offre une garantie de quatre ans sur l’ensemble de ses appareils. Chez AUDI-SON, bien avant l’acquisition de leurs appareils, les clients ont droit à un essai gratuit permettant d’apprécier tout le bénéfice qu’ils peuvent en tirer. Pendant l’essai, l’audioprothésiste pourra procéder graduellement aux réglages et faire goûter les premiers effets d'une adaptation auditive. ...

TMM Software : la solution
de télésurveillance pour optimiser
la qualité des soins

TMM Software a été fondée en 2009. Dirigée par Serge Massot, l’entreprise compte aujourd’hui 26 collaborateurs, dont la majorité est constituée d’ingénieurs en informatique. S’appropriant l’approche living lab fondée sur la co-construction, l’entreprise a réussi à s’imposer comme acteur majeur sur son marché, en développant des solutions spécialisées et adaptées aux besoins réels des usagers. Ainsi sont nés apTeleCare, MultiMed et apFamilyLink, des dispositifs qui ont vocation à simplifier l’interaction entre patients et professionnels de santé, et ce dans le respect total de la règlementation et des normes en vigueur. Du patient au médecin Développé en 2012, apTeleCare permet aux patients d’être 100 % acteurs de leur suivi médical. « C’est une façon de responsabiliser le patient de sa maladie », souligne Serge Massot. Où qu’il se trouve, le patient peut rapidement communiquer avec son médecin via son smartphone ou sa tablette. Il se fiera naturellement à son intuition pour manipuler le logiciel, grâce à son interface ergonomique. ApTeleCare aide notamment au suivi des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou rénale. Pour ce faire, l’entreprise collabore avec des CHU et des centres de santé. En utilisant son propre matériel, le patient peut, par exemple réaliser ses séances de dialyse péritonéale en toute autonomie, installé confortablement chez lui. Cette solution lui permet de rester mobile et indépendant. Il n’aura qu’à saisir ses constantes sur sa tablette de télésuivi ou les intégrer via des objets connectés avant de les envoyer au centre de soins. De l’équipe soignante au patient L’application s’installe facilement. A l’équipe médicale de paramétrer dans le logiciel, les éléments du protocole médical personnalisé à chaque patient. Ce protocole médical traduit la prise en charge de chaque patient : actes, protocoles de soins, etc. La solution permet une meilleure prise en charge et de corriger à tout instant certains paramètres, en lien avec l’évolution de la pathologie ou l’état de santé du patient. L’éditeur se chargera de personnaliser le contenu de l’application, en configurant chaque option spécifique sollicitée, par exemple en ajoutant des modules d’éducation thérapeutique adaptés à chaque pathologie et chaque patient, pour lui permettre d’être le plus possible acteur de sa maladie. Le patient est en lien permanent avec l’équipe soignante, ce qui le rassure. Désormais, tout pourra être géré via apTeleCare : prescriptions médicales, coordination du parcours de soins, suivi post-opératoire, éducation thérapeutique… L’application contient également un système de messagerie sécurisé, pensé pour favoriser l’échange entre patient et médecin. ...

Montpellier Recherche en Management (MRM) : un laboratoire ouvert sur l’entreprise et la société

Concevoir des Balanced Scorecard (tableaux de bords prospectifs), étudier les signes de qualité du vin auprès des consommateurs, analyser l’impact du Big Data sur les comportements des acteurs économiques... S’il existe un laboratoire particulièrement impliqué dans la vie des entreprises, c’est bien Montpellier Recherche en Management (MRM). Né en 2011 de la fusion des quatre équipes qui structuraient la recherche en gestion à Montpellier, le laboratoire Montpellier Recherche en Management regroupe aujourd’hui les chercheurs des universités de Montpellier et de Perpignan ainsi que du groupe Montpellier Business School. Fort de ses 140 enseignants-chercheurs permanents et de ses 90 doctorants, il représente l’un des plus grands laboratoires français de recherche en management.  Innovation et management responsable « MRM est organisé en 8 groupes de recherche qui correspondent aux différents champs qui structurent les sciences de gestion (comptabilité, contrôle et audit, entrepreneuriat, finance, gestion des ressources humaines, systèmes d’information, stratégie, altermanagement). Nos recherches sont orientées vers deux axes thématiques transversaux », indique Gérald Naro, directeur. « L’innovation (technologique, organisationnelle, managériale ou sociale), d’une part ; le management responsable, d’autre part (développement durable, responsabilité sociale des organisations). » Deux champs d’application sectoriels, fruits d’une longue tradition de coopération entre les chercheurs de MRM avec d’autres laboratoires de recherche montpelliérains, et deux secteurs d’activité historiques majeurs en Languedoc-Roussillon complètent cette structuration transversale : l’agroalimentaire et la santé. Mais comment MRM intervient-il concrètement dans une entreprise ? Le plus simplement du monde… en s’y intégrant le plus souvent. Dans le cadre de la recherche-action, les chercheurs travaillent au sein des organisations pour développer des innovations managériales ou bien réalisent des études et apportent une expertise à la demande des décideurs économiques et politiques. De la théorie à la pratique, il n’y a donc qu’un pas. Les chercheurs interviennent ainsi au Commissariat à l’Énergie Atomique et aux Énergies Alternatives de Marcoule, au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, auprès de l’Ordre des experts comptables, de grands cabinets d’audit ou de conseil et collaborent étroitement avec un riche tissu de PME et de start-ups.  Expertise scientifique et prospective Quel est l’avantage pour une entreprise de faire appel à MRM ? Le premier est de bénéficier d’une expertise scientifique à la fois distanciée et rigoureuse : « Nos chercheurs mobilisent des méthodes éprouvées qui s’appuient autant sur des fondamentaux et des savoirs académiques que sur des résultats accumulés par des années de recherche et d’observations sur le terrain. Ils apportent surtout un regard extérieur sur l’entreprise, avec une approche scientifique et pragmatique qui leur permet d’être force de propositions et d’imaginer des futurs alternatifs. Nous avons également un rôle de think tank, lorsque nous faisons de la prospective ou réfléchissons avec les acteurs économiques sur de grands enjeux économiques et sociétaux. En même temps, de grandes idées et innovations naissent souvent au cœur même de l’entreprise, à nous d’être présents et d’apporter notre pierre à l’édifice. »  Ces entreprises peuvent en outre bénéficier d’un coup de pouce : via le contrat CIFRE, elles peuvent financer la thèse d’un doctorant et, en ne finançant qu’un demi-salaire, bénéficier ainsi de l’apport d’un chercheur durant 3 ans qui saura l’accompagner dans ses processus d’innovation. ...

Les prestations à domicile, c’est avec l’UNA Centre

Besoin de services d’aide et d’accompagnement à domicile auprès des personnes âgées, des familles, de personnes en situation de handicap ? Besoins de Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD), d’Hospitalisation A Domicile (HAD), de Centres de Santé Infirmiers (CSI), de services de garde d’enfants au domicile parental ou encore de structures d’hébergement temporaire pour personnes âgées ? Il est parfois difficile de s’y retrouver au moment de choisir l’association qui va intervenir chez vous ou vos proches. UNA : premier réseau d'aide, de soins et de services à domicile en France... D’où l’intérêt de l’UNA. L’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles est le premier réseau d’aide dans l’Hexagone, avec 716 000 personnes aidées par 108 000 salariés. Cette association à but non lucratif, créée en 1970 et reconnue d’utilité publique, regroupe 850 structures issues de l’économie sociale et solidaire ou de service public. Elle a sa déclinaison en région, ce qui permet au réseau de proposer une gamme unique de prestations à domicile, ou à partir du domicile (qui peut aller jusqu’au portage de repas à domicile ou au jardinage et au bricolage), en accompagnant les bénéficiaires qui en ont besoin de A à Z. L’UNA se veut d’ailleurs une fédération militante. Elle se bat pour que les personnes aient un choix éclairé et librement consenti, qu’il y ait l’instauration d’un droit fondamental d’être aidé, accompagné et soigné à domicile. Sans oublier le souhait d’une refonte de l’organisation et du financement de l’aide et des soins à domicile.  Afin de répondre au mieux à la diversité des situations, le réseau déploie les Centres de ressources UNA dans chaque région. Ceux-ci proposent aux particuliers d’être accompagnés dans leur fonction d’employeur d’un salarié à domicile : aide au recrutement, conseil juridique, suivi durant toute la durée du contrat... ...

La calvitie : En serait-ce la fin grâce au Laboratoire Géomer ? La solution vient grâce au ralentissement du vieillissement de notre cuir chevelu…

Notre peau est l’image extérieure de notre santé intérieure. Un cuir chevelu chauve ou qui se dégarni est dû à un vieillissement prématuré de dernier. La calvitie n’est pas uniquement due à l’hérédité. Différents facteurs entrent en cause dans le vieillissement prématuré du cuir chevelu, qui font vieillir notre cuir chevelu. Comme notre alimentation, le stress, la pollution, notre rythme de vie moderne, les changements de saisons, les médicaments, ou encore certains facteurs psychologiques jouent un rôle incontournable dans la perte des cheveux. Il faut donc déterminer les causes exactes d’une chute de cheveux pour pourvoir la stopper. Affirmer que seule l’hérédité est responsable de la calvitie n’est pas une réponse précise et ne permet pas de trouver un traitement efficace. Bon nombre de personnes dont les parents sont chauves ou dégarnis ne présentent aucun signe de chute de cheveux anormale. Les constats que l’on fait sont simples : - Ils ont un cuir chevelu sain et souple. -Leur cuir chevelu est exempt de pellicules, de boutons ou de croûtes. -Tous ne font pas plus qu’un à deux shampoings par semaine. -Ils font aussi attention à leur alimentation et évitent les produits d’origine industrielle. -Leurs aliments sont riches en minéraux essentiels au bon fonctionnement du corps humain et à la repousse des cheveux. Ils ont été cultivés sur des terres qui respirent et dont le seul engrais qu’elles reçoivent est le compost provenant de déchets alimentaires, d’excréments d’animaux et d’humains. Ce cycle d’amendement des sols est abandonné depuis longtemps. En résumé, leur alimentation est semblable à celle que nos ancêtres avaient au début du 20ème siècle. Elle est très différente de notre alimentation moderne. Même les aliments bio actuels que nous achetons dans les grandes surfaces sont loin de posséder ces qualités nutritives et minérales ! La multiplication des soucis de pertes de cheveux que nous pouvons observer de nos jours est due, en grande partie, à la vie moderne et à son alimentation industrialisée. Face à tout cela, l’hérédité n’a que de très faibles influences. Soyez donc vigilants avant d’utiliser du Minoxidil. Un traitement anti calvitie efficace ne peut être que personnalisé. Nous sommes tous uniques et nos cheveux ont besoin de soins adaptés sur-mesure d’autant plus s’il s’agit de les faire repousser et de les rendre plus vigoureux. Pour stopper une chute de cheveux anormale et faire repousser de nouveaux, il n’existe pas de solution miracle ! Seule une méthode de soins très précise peut apporter des résultats. Pour ce faire : - Cette méthode doit être élaborée en tenant compte de l’origine précise du vieillissement prématuré du cuir chevelu. - Elle doit observer les signes extérieurs qui indiquent quels sont les organes ou les parties du corps en déséquilibre énergétique. - Elle doit aussi analyser les habitudes journalières qui peuvent causer ou accentuer une chute de cheveux. - De plus, elle doit tenir compte de l’influence de la saison en cours au moment des soins. La solution contre la calvitie et la chute des cheveux est de commencer par assainir le cuir chevelu. Ensuite, elle doit venir réactiver la micro circulation et stimuler la repousse des nouveaux cheveux. Le laboratoire Géomer a créé un programme complet de repousse capillaire. Celui-ci est composé de cosmétiques contenant des ingrédients naturels tels que des extraits de plantes, des algues, des huiles essentielles, des huiles végétales … Ces ingrédients sont choisis sur base de deux enseignements ancestraux : 1- La Médecine Traditionnelle Chinoise permet, selon le déséquilibre visible sur la peau et l’endroit où il se trouve, de déterminer quels sont les organes précis à l’origine de la chute de cheveux anormale. 2- La Naturopathie permet de savoir plantes peuvent soigner naturellement ces organes ou tissus responsables de la chute des cheveux. Le Laboratoire Géomer a donc créé des formules cosmétiques capillaires en partant de médications naturelles transformées en gels, lotions, baumes, masques et shampoings. Ces cosm&eacut...

Maladies cardiovasculaires : un plafond de verre à dépasser 

Une grande partie des maladies cardiovasculaires est due à l'obstruction d'artères (athérothrombose). « Si le vaisseau qui se bouche irrigue le cœur, cela provoque un infarctus du myocarde ; s'il irrigue le cerveau, un accident vasculaire cérébral, avec une mortalité élevée et des séquelles souvent lourdes pour les survivants », explique le professeur Steg. Le projet iVASC a pour but de faire progresser la compréhension et le traitement de l’athérothrombose. Le professeur Nicoletti, responsable de l'une des équipes du RHU, précise : « Si l'on fait la somme des morts dues aux maladies cardiaques et aux maladies cérébrovasculaires, nous sommes face à la première cause de mortalité dans le monde. C’est un problème de santé publique majeur ».  Un plafond de verre à dépasser Ces dernières décennies ont vu des progrès considérables dans le domaine de la pharmacologie et du traitement curatif des maladies cardiovasculaires. Pour ce type de maladie, la prise en charge est multiple : elle fait intervenir des médicaments, très efficaces, mais aussi souvent la pose de stents ou des pontages chirurgicaux. Elle implique surtout un changement de mode de vie pour contrôler les facteurs de risque de la maladie, qui sont bien identifiés (tabac, cholestérol élevé, diabète, hypertension, sédentarité, obésité, par exemple). Malgré tout, les progrès se ralentissent pour plusieurs raisons. Les pistes de recherche sur la genèse et la progression de la maladie sont assez stéréotypées et ont beaucoup porté sur le traitement de l'hypertension artérielle ou d'une élévation du cholestérol, ou sur le diabète. De nouvelles voies doivent désormais être explorées. L'industrie pharmaceutique, l'un des moteurs de ces progrès, s'éloigne de ce domaine car les investissements qui doivent être consentis deviennent énormes pour des rendements parfois modestes. Le coût de réalisation des essais cliniques cardiovasculaires, qui doivent souvent impliquer des dizaines de milliers de malades, devient prohibitif. Justement, le RHU iVASC propose de nouvelles pistes de recherche et de nouvelles modalités pour les études cliniques dans ce domaine. Des facteurs de risque qui peuvent sembler extravagants, mais ne le sont pas Le RHU iVASC a pris le parti de s'intéresser à des facteurs de risque qui, bien que très communs (jusqu'à 80 % des patients), sont restés relativement négligés. Il s'agit de facteurs de risque atypiques. Le premier, c’est la maladie parodontale, une maladie infectieuse de la bouche causée par une mauvaise hygiène buccodentaire. Il peut sembler curieux que la maladie parodontale puisse avoir un retentissement sur les artères. Or, des données expérimentales et cliniques suggèrent un lien. L'un des axes de ce RHU est précisément d'établir s'il existe un lien de cause à effet et si une meilleure hygiène buccodentaire peut prévenir les maladies cardiovasculaires. Le partenaire industriel du RHU iVASC sur cet aspect est Colgate-Palmolive.  Un deuxième facteur de risque est à explorer par le RHU iVASC : les troubles respiratoires du sommeil. Ils sont fréquents et caractérisés par des respirations anormales ou des pauses dans la respiration, et par une ventilation insuffisante pendant le sommeil. Outre la fatigue qu'ils provoquent, ils sont soupçonnés de participer à la genèse des accidents cardio et cérébrovasculaires. Avec l'aide du leader industriel français du diagnostic et du traitement de ces troubles, ResMed, ce facteur de risque va être exploré sur le plan clinique dans le RHU iVASC.   ...

La prise en charge et le parcours de soins des patients s’améliorent 

Des progrès considérables ont déjà été faits sur le parcours de soins, notamment via la prise en charge qu’effectuent les centres de référence, mais diriez-vous que le parcours de vie des patients continue de s’apparenter, malgré tout, à un parcours du combattant ?  Le problème des maladies rares est double. En effet, elles sont non seulement rares mais aussi très différentes les unes des autres. Par conséquent, il est impossible de faire des généralités. Des progrès ont effectivement été effectués. Au sein de la filière FAVA-Multi, nous constatons, par exemple, que les centres de référence ainsi que les centres de compétence traitent plus de patients qu’auparavant. On peut donc en déduire que les malades sont de mieux en mieux orientés. Et que la prise en charge ainsi que le parcours de soins s’améliorent. Pour autant, certains diagnostics restent difficiles à poser. Car en raison de la « rareté » de ces maladies et de leur diversité peu de médecins généralistes y ont été confrontés. Or plus un diagnostic est tardif, plus les difficultés (scolaires, familiales, professionnelles… ) qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares augmentent et plus des complications risquent de survenir. - « Le parcours de vie des patients atteints de maladies rares peut s’apparenter à un parcours du combattant. Mais pas toujours. Des progrès ont été faits » Quels sont les obstacles auxquels se heurtent le plus souvent les patients et leurs proches ? Ces obstacles sont multiples. L’errance diagnostique, c’est à dire le délai excessif qui peut séparer l’apparition des premiers symptômes de l’établissement du diagnostic, est bien souvent très difficile à vivre. Et ses conséquences sur le parcours de vie du patient peuvent être dramatiques. Sans traitement adapté, son état de santé risque de s’aggraver. Un sentiment d’isolement puis d’exclusion peut aussi apparaître, le malade se sentant incompris aussi bien par les médecins qu’il consulte que par son entourage. Parce qu’elles contribuent à rompre l’isolement, les associations de patients sont d’ailleurs d’une grande utilité. L’errance diagnostique peut également entraîner un retard dans le processus de compensation du handicap. Des difficultés scolaires peuvent aussi se présenter. En effet, il peut être compliqué de scolariser un enfant atteint d’une maladie rare qui nécessite une prise en charge pluri-disciplinaire. Il en va de même du maintien d’un adulte dans son emploi. Les malades et leurs proches peuvent également rencontrer des difficultés à s’orienter dans le parcours de soins. Mais le travail effectué par les filières de santé « maladies rares » contribue à accroître la visibilité des structures mises en place. Enfin, dépressions, séparations ou encore difficultés à obtenir un prêt immobilier font partie des répercussions qu’ont les maladies rares sur le quotidien des patients et de leurs proches. - « Les associations de malades créent du lien et aident à rompre l’isolement »Comment peut-on aider les professionnels - non spécialistes - à avoir une meilleure connaissance des maladies rares ? Il est impossible de tout savoir sur les plus de 3 000 maladies rares ayant été répertoriées. Moi-même, qui travaille sur le sujet depuis des années, je ne les connais pas toutes… En réalité, ce qui compte, c’est que les professionnels aient accès à l’information. Qu’ils sachent où elle se trouve et comment l’obtenir. Aujourd’hui, la visibilité des maladies rares est plus importante qu’auparavant. Et il existe de nombreuses portes d’entrée : Orphanet qui regroupe des informations sur les maladies rares, les sites Internet des filières, les centres de référence, les hôpitaux, etc. Mais plutôt que de former chaque médecin à toutes les maladies rares, il est préférable de les aider à savoir où trouver l’information s’ils sont face à un cas inhabituel. Si l’on peine à établir un diagnostic, il faut envisager la possibilité qu’il puisse s’agir d’une maladie rare. - « Il faut faire en sorte que les médecins sachent où chercher l’information face à un cas inhabituel »Pouvez-vous nous parler du Tour de France des Filières ? En quoi consiste-t-il ?  La filière FAVA-Multi qui fédère les maladies à « anomalies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique », et que j’ai l’honneur d’animer, organise un Tour de France des filières. L’idée, c’est de faire en sorte que les professionnels qui prennent en charge - au-delà du suivi médical - les patients atteints de maladies rares, puissent se rencontrer, échanger et tisser des liens entre eux. Participent ainsi à cet événement travailleurs sociaux, enseignants, réducteurs, MDPH, kinésithérapeutes, etc. En effet, avant que le tour de France des filières ne soit mis en place, en 2016, toutes ces personnes n’en avaient pas forcément l’occasion. Il y a pourtant une réelle demande. La toute première rencontre que nous avons organisée se déroulait sur une matinée, à Lyon. Mais les participants étaient tellement contents de se rencontrer qu’ils...

Horus Pharma : le meilleur des produits ophtalmologiques

Implanté dans les Alpes-Maritimes, dans un bâtiment indépendant de Saint-Laurent-du-Var, Horus Pharma voit le jour en 2003 suite à l’initiative de deux passionnés d’ophtalmologie et de docteurs en pharmacie : Martine et Claude Claret. Outre leurs compétences dans le domaine pharmaceutique, ces derniers bénéficient également d’une expertise poussée en recherche et développement ainsi qu’en business development. Depuis sa création, Horus Pharma enrichit sa gamme de produits dédiés aux soins oculaires et de la paupière en élaborant des techniques de fabrication révolutionnaires qui combinent efficacité et innocuité. Il se positionne à présent comme un acteur de pointe en matière d’innovation en ophtalmologie et en dermatologie, notamment dans le secteur biopharmaceutique et la commercialisation de produits sans conservateur. Militant du « sans conservateurs » Afin de se faire une place parmi les mastodontes à l’international, les laboratoires pharmaceutiques Horus Pharma développent en permanence des produits inoffensifs pour l’œil, répondant parfaitement aux besoins des patients et des praticiens. Fort de vingt-cinq ans d’expérience dans l’ophtalmologie, l’entreprise familiale poursuit une démarche novatrice appuyée par le savoir-faire d’une équipe dédiée, dont l’objectif est de formuler des produits nouvelle génération respectant la santé de l’œil, la paupière et leurs annexes, donc des produits sans conservateurs. De la R&D naît l’innovation Outre l’expertise, l’innovation constitue le pilier de la croissance des laboratoires Horus Pharma. Pour eux, elle passe avant tout par des recherches approfondies et permanentes afin d’offrir aux patients des produits thérapeutiques efficaces et sans effets indésirables. Chaque année, les dirigeants de l’entreprise consacrent 10 % de leur chiffre d’affaires à la Recherche et au Développement et envisagent d’augmenter ce pourcentage jusqu’à 15 % d’ici 2020. Parmi les fruits de la R&D d’Horus Pharma, figurent de nombreux brevets à l’instar de l’Epifree® Technology. Cette méthode de fabrication particulière est basée sur une technique de stérilisation à basse température permettant de conserver la qualité microbiologique des actifs tout en excluant les produits chimiques. Vient ensuite le brevet Free System®, un procédé de flaconnage pour collyre élaboré en partenariat avec le CEMEF (Centre de mise en forme de matériaux). Il permet d’éviter l’intégration des conservateurs aux formulations des flacons et offre une utilisation facile grâce à l’ergonomie de ceux-ci, surtout par les personnes âgées. Les laboratoires Horus Pharma développent et commercialisent entre autres une large gamme de produits comportant aussi bien des médicaments que des DM (dispositifs médicaux) et des compléments alimentaires. À part les champs d’expertise couverts auparavant, notamment l’ophtalmologie, la micronutrition oculaire, l’affection des paupières et la contactologie, ils intègrent actuellement une nouvelle division chirurgie dans leur R&D qui propose différentes solutions chirurgicales, périchirurgicales et pour l’assistance au diagnostic des maladies de l’œil. ...

L’errance diagnostique est une souffrance

Pouvez-vous nous présenter l’association « Sans Diagnostic Et Unique » en quelques mots ? Il s’agit d’une association que j’ai fondée en mars 2016 avec Audrey Letellier. Sa création est étroitement liée à mon histoire personnelle. En effet, je suis maman d’une petite fille qui a été en errance diagnostique pendant cinq ans. Et comme c’est le cas pour beaucoup d’autres parents, ces cinq années ont été un véritable parcours du combattant. Notamment pour pouvoir obtenir un diagnostic via un séquençage à  haut débit. Mais j’ai pu rencontrer des gens formidables. Dont le professeur Laurence Faivre, généticienne à Dijon. Nous avons beaucoup échangé et un jour, elle m’a dit que si je créais une association, je pouvais compter sur son soutien sans faille. Et voilà, l’association « Sans Diagnostic Et Unique » venait de voir le jour. Très vite, nous avons également eu la chance de pouvoir nous appuyer sur des partenaires solides : la filière AnDDI-Rares et Maladies Rares Info Service.Quel rôle l’association « Sans Diagnostic Et Unique » joue-t-elle ? Avant tout, nous nous efforçons de rompre l’isolement des familles qui sont en errance diagnostique. Par le biais de notre site et de notre page Facebook, les proches d’enfants atteints d’une maladie rare peuvent, par exemple, échanger et même se rencontrer s’ils le souhaitent. Créer du lien, c’est essentiel. Nous facilitons également l’accès à l’information, notamment grâce à Maladies Rares Info Service et nous efforçons d’orienter - voire de réorienter - les familles vers les professionnels de santé adaptés. Le partenariat que nous avons mis en place avec la filière AnDDI-Rares nous permet ainsi d’orienter des patients et leurs familles vers les centres référents des anomalies du développement. Enfin, nous aidons les familles à effectuer certaines démarches administratives ou encore à exercer des recours contre des refus qui seraient injustifiés. Un mot sur le séquençage à haut débit et les espoirs qu’il fait naître ? C’est non seulement une vraie avancée technologique mais aussi une chance d’obtenir enfin un diagnostic. Il faut savoir que les familles qui sont en errance diagnostique se font bien souvent « balader » de service en service, de spécialiste en spécialiste… Rapide et efficace, le séquençage à haut débit coûte également moins cher que de devoir procéder à plusieurs analyses génétiques. En effet, effectuer une recherche syndrome par syndrome prend du temps. Beaucoup de temps. Alors que le séquençage à haut débit permet de séquencer beaucoup plus de gènes. Et donc de multiplier les chances de diagnostiquer les maladies rares. Le hic, c’est que le séquençage à haut débit, aussi efficace soit-il, ne rentre pas encore dans le parcours de soins… Certains médecins ont probablement peur du surcoût que peut représenter cet examen. Pour toutes ces raisons, le séquençage constitue un outil formidable mais il est sous-exploité. Au contraire, nous souhaitons qu’il soit proposé, de façon plus systématique, aux familles en errance diagnostique.Comment les personnes qui vous contactent vivent-elles leur triple peine (la maladie en elle-même mais aussi l’errance médicale et l’isolement) ? Il arrive très souvent que les mamans qui se présentent à l’association éprouvent un sentiment de culpabilité. Malgré de multiples examens, la cause du retard de développement de leur enfant reste une énigme. Et aucun mot n’est mis sur ses maux. C’est une véritable souffrance car ce besoin de diagnostic est viscéral. Identifier la cause de la maladie dont est atteint son enfant aidera sa maman à se libérer de son sentiment de culpabilité, certes infondé mais pourtant bien réel… Poser un diagnostic permet également de savoir contre quoi l’on se bat. Enfin, diagnostiquer la maladie permet de se projeter sur l’avenir de son enfant. Et s’il s’agit d’un accident génétique, une nouvelle grossesse de la maman pourra aussi être envisagée plus sereinement. Le traitement de la maladie mais aussi son mode de transmission font partie des questions que se posent les parents. Or, seul un diagnostic permet d’y répondre. Pourrait-on parler d’un véritable « droit au diagnostic » ? Tout à fait. Dans le cas de ma fille, avant d’obtenir un diagnostic, j’avais parfois l’impression qu’elle n’avait pas d’identité. D’autant qu’à l’époque, rien n’existait pour les « sans diag’ ». On avait vraiment le sentiment d’avoir été laissés sur le bord de la route, sans aucune reconnaissance… Quelle aide votre association peut-elle apporter aux professionnels de santé ? Nous essayons d’informer les professionnels de santé. Pour cela, nous avons d’ailleurs mis en place un tour de France des centres de référence des anomalies de développement. Cette démarche vise à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que les acteurs médico-sociaux aux conséquences de l’errance diagnostique, à les mobiliser et à porter haut la voix des familles. Autant d’actions dont le but ultime reste de faire en sorte de réduire l’errance diagno...

Aide à domicile UNA du secteur de Tigy :
service de proximité, solutions sur mesure

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

spécialiste français du Yoga et de la Méditation

En 2014, après 7 années de pratique du yoga et de la méditation, Claire Gautier lance GET YOGi, une plateforme dédiée à cette discipline dédiée au bien-être du corps et du mental. La mission de GET YOGi : rendre le yoga et la méditation accessibles au plus grand nombre dans une optique de prévention de santé. La conviction de la fondatrice réside dans le fait que le yoga est la solution de prévention de santé la plus simple et la plus accessible. Tout le monde peut pratiquer, il suffit d’adapter la pédagogie. Rappelons que la méditation et la bienveillance font partie intégrante de la philosophie du yoga, mais aussi, que la définition de la santé, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), parle « d’un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Depuis sa création, GET YOGi a initié plus de 5 000 personnes à la pratique du yoga et de la méditation. Yoga et méditation pour tous : en ligne, en entreprise, des événements  Pour promouvoir la pratique, GET YOGi intervient sur plusieurs champs d’activités. GET YOGi Digital est au départ une plateforme de séances vidéo de yoga, de méditation et de respiration. Accessible 24h/24 depuis un smartphone, une tablette ou un ordinateur, le site propose plusieurs styles de yoga avec la possibilité de suivre un parcours débutant. Au total, 50 séances sont dispensées par 7 professeurs dont un kinésithérapeute GET YOGi Corporate intervient au sein des entreprises pour le bien-être global des salariés. La pédagogie s’adapte au monde de l’entreprise. Yoga, méditation, yoga sur chaise, pilates, etc, les mouvements et les activités sont choisis pour détendre le corps et le mental des salariés qui peuvent vivre des périodes de travail plus ou moins denses ou être obligés d’occuper la même position et souffrir de tensions. GET YOGi Event organise des séances bien-être dans des lieux atypiques comme au Carrousel du Louvre, sur le parvis de la Défense, en thalasso, etc. Il s’agit de séances collectives, parfois en plein air, et qui sont parfois démultipliées en ligne grâce la vidéo et à la plateforme web de l’entreprise. Les bienfaits reconnus du yoga et de la méditation en entreprise Le yoga et la méditation aident à prévenir la cause de 80 % des arrêts maladies, les troubles musculo-squelettiques (TMS) en entreprise. Une maladie ressentie lorsque l’on fait toujours le même geste, que l’on est constamment dans la même position ou que le corps ne dispose pas d’assez de temps pour récupérer. Le yoga et la méditation servent à appréhender les risques psycho-sociaux (RPS) dont le plus fréquent est le stress. Grace à des mouvements simples, on agit directement sur le système nerveux tout en renforçant son système immunitaire. Les exercices de respiration trouvent aussi leur utilité,  et permettent de baisser en tension automatiquement. D’ailleurs, la publication d’études médicales se multiplie à ce sujet. D’autres ont démontré que le yoga thérapeutique a amélioré significativement certains symptômes du cancer (meilleure qualité du sommeil, diminution des symptômes anxieux ou dépressifs, etc.). Certains témoignages corroborent ce fait scientifique. Parmi ces derniers, on retrouve par exemple celui de Mathieu Carlot, méditant depuis  plus de 10 ans et ayant vu la pratique quotidienne de la méditation l’aider face au cancer. ...

Bio Chanvre Félinois :
le chanvre dans tous ses états

Loin de se cantonner au respect strict et obligatoire des cahiers des charges afférents à l’Agriculture Biologique, Bio Chanvre Félinois va plus loin en pratiquant le « sans labour » et l’éco-pâturage. Dans cette démarche engagée, « nous sommes à la fois producteur et transformateur de chanvre », tient à préciser notre interlocutrice.   Se faire une « bio-té » avec des produits 100 % naturels Le choix des matières premières concorde entièrement avec les valeurs défendues par la maison. Par exemple, l’huile de coco et le beurre de karité utilisés dans les cosmétiques proviennent d’associations de femmes en Afrique qui bannissent tout intrant chimique dans leurs cultures. Ainsi, l’entreprise valorise à la fois l’aspect humain et l’aspect environnemental. Par ailleurs, les bienfaits incontestables du chanvre sur la peau sont nombreux. L’huile de chanvre est incluse à hauteur de 30 % dans les produits pour accentuer leurs propriétés hydratantes, antirides, anti-inflammatoires… ...

L’homéopathie : une pratique médicale très encadrée et une option thérapeutique tournée vers l’avenir.

Qui ne connaît pas les tubes de granules homéopathiques ? Médecine avec une approche globale et intégrative, l’homéopathie est plébiscitée par les Français. Pour le Dr Hélène Renoux, présidente de la Société savante d’homéopathie, cet intérêt n’est pas dû au hasard : « le fondateur, le Dr. Samuel Hahnemann, allemand, a passé les dernières années de sa vie en France en laissant une empreinte forte de ses recherches qui furent à l’origine des principes homéopathiques que nous connaissons aujourd’hui, et de plus l’approche holistique, centrée sur l’individu répond aux attentes des patients actuels ».  La recherche clinique comme dynamique La médecine homéopathique se doit maintenant d’évaluer son efficacité pour s’intégrer dans le système de santé. C’est cette dynamique de la recherche que la Société savante d’homéopathie veut retrouver. Elle en a fait son projet majeur pour l’année 2018 : « il faut développer des projets de recherche qui évaluent l’efficacité de la thérapeutique homéopathique », explique sa présidente. Un projet avec l’INSERM est d’ailleurs en discussion. Et pour les sceptiques, le Dr Renoux rappelle que chaque médicament homéopathique est soumis à un contrôle strict et un enregistrement de l’Agence de sécurité des médicaments (ANSM).  5 000 médecins homéopathes L’exercice même de l’homéopathie est très encadré en France : seuls des médecins inscrits au Conseil de l’Ordre peuvent se prévaloir du titre d’homéopathe après une formation spécifique. Depuis le 1er avril dernier, cette formation est homogénéisée à travers la norme européenne EN 16872, « Afin d’assurer que seuls les médecins correctement formés et pratiquant réellement la médecine homéopathique puissent se prévaloir de ce titre », précise le Dr Renoux. L’enseignement de l’homéopathie se fait à la fois au sein de plusieurs universités françaises et dans un ensemble d’écoles privées. Des représentants de ces enseignements ont élaboré un programme commun qui a servi de base à la norme européenne. ...

Labex CeLyA : pionnier de la recherche et de la formation en science acoustique

Le Labex CeLyA est une structure de recherche  de l’université de Lyon qui a notamment pour objectif de réaliser une synergie régionale autour des sciences acoustiques. Les nombreuses collaborations universitaires ou industrielles qui sont développées assurent une application directe des résultats de la recherche dans des secteurs clés, à l’instar des transports (aériens ou terrestres) et de la santé (imagerie et thérapie par ultrasons). Avec près d’une centaine de collaborateurs permanents, professeurs, chercheurs et ingénieurs, et un nombre sensiblement équivalent de doctorants répartis dans neuf équipes de recherche, le Labex CeLyA focalise ses activités autour de trois grandes directions : l’étude des mécanismes physiques générateurs de bruit et de la propagation des ondes acoustiques et la caractérisation des impacts du bruit sur l’homme. CeLyA développe également une formation de haut niveau aux métiers de l’acoustique, tremplin pour une carrière réussie dans ce domaine. Un programme scientifique pluridisciplinaire L’acoustique est un domaine pluridisciplinaire qu’il convient d’étudier suivant plusieurs angles associés aux différentes disciplines impliquées. Neurosciences, traitement du signal et de l’image, science des matériaux ou mécanique des solides et des fluides sont autant de disciplines qui contribuent à former une vision globale de l’acoustique. La marque distinctive de CeLyA est de regrouper des spécialistes de chacun de ces domaines, ce qui permet de mener des actions de recherche coordonnées en vue de comprendre les phénomènes acoustiques dans leur globalité. À titre d’exemple des recherches entreprises, on peut citer : • L’analyse des sources de nuisances sonores et vibratoires que constituent les structures de véhicules de transport ou les écoulements (du ventilateur à l’avion supersonique) et le développement de moyens de réduction appropriés. • L’étude de la propagation des ondes sonores dans l’atmosphère depuis les sources de bruit jusqu’aux riverains. • L’optimisation des techniques d’imagerie ultrasonore des organes en trois dimensions et en temps réel. • La compréhension des effets de la perception des sons par l’homme ou l’animal, en associant ingénierie et neurosciences. Pour faciliter le transfert des connaissances et des compétences issues de la recherche, « nous avons développé un partenariat étroit avec les industriels les plus à la pointe tant au niveau régional, via les PME de haute technologie de la Région AURA, qu’au niveau national avec de grands groupes tels que Safran ou PSA, par exemple. Ce réseau industriel est complété par des alliances à l’international qui se développent notamment avec le Canada, les États-Unis et la Chine », explique Daniel Juvé, le directeur du Labex. Le master acoustique : un pôle dédié à la formation d’excellence Afin de concrétiser les actions entreprises pour développer la recherche en acoustique et l’ancrer régionalement, le Labex CeLyA  a construit un master international d’acoustique, accrédité depuis la rentrée 2016. « La première année, assez généraliste, est une introduction à l’acoustique et aux vibrations via plusieurs disciplines de la physique, de la mécanique et du traitement des signaux tandis que la deuxième année permet aux étudiants de construire un parcours plus spécialisé suivant leurs domaines d’intérêt et de se préparer ainsi aux métiers de l’ingénieur ou du chercheur », reprend Daniel Juvé. Ce cursus personnalisé donne aux étudiants, encadrés par les chercheurs du Labex, l’opportunité d’approfondir par exemple la vibroacoustique, l’aéroacoustique, ou encore les relations entre acoustique et neurosciences, et cela dans un cadre universitaire ou lors d’applications en milieu industriel. Ce master qui s’appuie sur  des associations avec des universités internationales de renom et un contact régulier avec le monde industriel est ainsi un gage d’employabilité pour les étudiants en ingénie...

Une bonne coordination du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares est essentielle

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

La « maladie du rat » ou leptospirose : une maladie infectieuse potentiellement grave

Maladie dangereuse car pouvant entrainer la mort dans sa forme la plus grave, la leptospirose n’est pourtant pas facile à identifier. Le temps d’établir le bon diagnostic, la personne infectée peut se trouver dans un état critique. Pleins feux sur la leptospirose La leptospirose est une maladie infectieuse due à une bactérie dénommée « leptospire ». Cette bactérie se localise dans les urines des mammifères contaminés et plus particulièrement chez les rongeurs. La transmission à l’homme se fait soit par un contact direct avec les urines d’animaux, soit par un contact avec de l’eau contaminée. « La bactérie peut résister durant 6 longs mois dans la boue et dans l’eau. Et les gens ne savent pas forcément qu’ils ont été en contact », explique Anne Julliat, Directrice Marketing, Ventes et Communication d’IMAXIO. Pour pénétrer dans le corps, les leptospires profitent des plaies, écorchures et des orifices naturels du corps (nez, bouche, yeux, pores dilatés de la peau…). Une maladie insidieuse Après une période d’incubation de 2 semaines en moyenne, les premiers symptômes apparaissent : forte fièvre, courbatures, nausées, vomissements. « Les symptômes s’apparentent à ceux d’un syndrome grippal. Et c’est là tout le problème, car le médecin va davantage penser à la grippe qu’à la leptospirose », indique la responsable. Ce mauvais diagnostic permet à la maladie de s’aggraver alors qu’un traitement à base d’antibiotiques initié de manière précoce aurait pu suffire à la traiter. D’importantes séquelles Dans ses formes les plus graves, la leptospirose peut atteindre des organes sensibles comme le cerveau, le cœur, les poumons, le foie ou encore les reins. « C’est une maladie qui nécessite un diagnostic spécifique donc il se peut qu’on l’identifie tardivement. À ce moment, il faut agir vite puisqu’il y a de fortes chances qu’elle endommage des organes importants. Il arrive qu’un patient se retrouve, par exemple, en dialyse pendant quelques mois », prévient Anne Julliat. Par ailleurs, même si le patient est guéri, la maladie risque d’entrainer de lourdes séquelles comme des troubles oculaires. Les activités à risques Les personnes exerçant des professions ou activités jugées « à risques » sont les plus touchées par la leptospirose. Au niveau professionnel, la liste des activités à risques est inscrite dans les tableaux des maladies professionnelles n° 19A du régime général de la Sécurité Sociale et n° 5 du régime agricole. Anne Julliat précise : « Les plus exposées sont les personnes travaillant dans les mines, les caves, les égouts… Puis celles qui sont en contact avec l’eau : en particulier, les personnes assurant l’entretien des voies navigables ou bien les marais, les étangs, les lacs, mais aussi l’entretien des installations portuaires en milieu fluvial ; les pisciculteurs et les moniteurs d’activités aquatiques. Nous pouvons citer également les professions liées à l’assainissement des eaux usées, ensuite les secouristes tels que les pompiers plongeurs. Enfin, les gens qui sont en contact permanent avec les mammifères, en l’occurrence les éleveurs et les vétérinaires. » Dans le domaine des loisirs, la maladie peut être contractée dans le cadre d’activités aquatiques (rafting, canyoning...), la pêche ou la chasse. Les mesures de prévention Les moyens de prévention contre la leptospirose sont de deux ordres : la prévention collective et la protection individuelle. Le premier volet consiste d’abord à diminuer la prolifération des rongeurs aussi bien en milieu urbain qu’en milieu rural. Cette mesure doit s’accompagner d’une meilleure gestion des déchets. Pour le second, les professionnels travaillant dans un lieu à risques ont l’obligation de porter des équipements de protection (gants, combinaisons, masques, lunettes de protection…). « Il est important de toujours observer les règles d’hygiène avant d’aller sur terrain. Si la personne a une plaie, il doit, par exemple,...

Laboratoire Phytobiolab-Plaisance du Touch
 

Pionnier dans l'univers du krill et des phospholipides PHYTOBIOLAB est le premier laboratoire français à avoir présenté l’huile de Krill (Oemine Krill NKO 500mg) aux médecins en 2004.  La spécificité de la marque est que la pêche du  krill a obtenu diverses certifications FRIEND OD THE SEA, WWF, et autres labels garantissant une pêche respectueuse des ressources naturelles, sans surexploitation. Oemine Krill NKO contient l’un des plus puissants antioxydants marins, l’astaxanthine, qui est riche en oméga-3 EPA/DHA, et en phospholipides qui vont aider à véhiculer ces oméga-3. Aujourd’hui nous vous proposons un interwiew du Docteur Dupont,  ancien chef de clinique de nutrition, fondateur de la marque OEMINE. ...

Yoga Festival Paris : un Festival pour se rencontrer

Pas très étonnant qu’en ces temps de montée de la violence et de l’intégrisme le yoga prenne une place de plus en plus prépondérante dans nos sociétés. Cet art qui nous vient de l’Inde a véritablement pris son essor aux USA et en Europe après la seconde guerre mondiale jusqu’à devenir aujourd’hui accessible à tous quelques soient ses capacities physiques et mentales. Ni sport, ni médicament, ni technique de bien-être, ni religion, le yoga a maintes fois montré sa capacité d’adaptation. Le Mahâbhârata le définit comme une technique spirituelle, Krishna parle de renoncement aux fruits de l’action, d’équanimité et d’habileté dans les œuvres (Bhagavad-Gîtâ), et Patanjali a codifié une “voie de réalisation” dont le but serait de “délivrer l’homme de l’ignorance”. Le projet est donc vaste, et l’on comprend que ce moment de l’histoire occidentale en crise, encore troublé par la guerre à ses frontières et déstabilisé par l’individualisme forcené apporté par la marchandisation des rapports, soit en recherche d’un “chemin de sagesse” (Jean Varenne). Un week-end à Paris Véritable “poumon” en plein cœur de Paris, le Yoga Festival accueillera pour sa 4ème édition pendant 4 jours son public nombreux pour un peu plus de paix. Tous les participants auront à cœur de partager « leurs » clés pour vivre mieux. Développer son cerveau par l’entrainement au yoga, c’est développer le sentiment d’être heureux, nous dit le Dr. Lionel Coudron. Les études scientifiques nous en apportent aujourd’hui la preuve : la pratique du yoga ou de la méditation influence la structure du cerveau et augmente l’épaisseur notamment du précunéus, relié aux structures en rapport avec la conscience de ce que nous faisons. Le bonheur, définit comme « la conscience d’être heureux » ? Un Yoga Village Venez déambuler, discuter, écoutez des conférences, pratiquer et découvrir ce que vous cherchez : tapis, coussins, vêtements, accessoires, et aussi professeurs, écoles, stages et formations, voyages, massages, alimentation & cosmétique vegan ou ayurvédique, plus d’une centaine d’exposants représentent l’univers de cet art de vivre. Venez aussi à la rencontre du yoga qui vous convient, méditatif, thérapeutique ou dynamique : plus de 100 cours gratuits de yoga tout niveau accessibles à tous sans inscription, donnés par des grands noms du yoga, une restauration végétarienne et vegan, des ateliers de cuisine, et aussi un espace jeunes yogis en continu. Une tente gonflable (Hotpod) venue de Londres pour expérimenter le yoga dans une atmosphère à 37°C. Un lieu dédié aux blogueuses et à tous ceux qui souhaitent appuyer leur pratique avec des tutoriaux, des vidéos ou formations sur internet. Entrée gratuite avec une invitation à télécharger sur www.yogafestival.fr Notez que l’invitation vous permet également de rentrer sur le Salon Bio VIVEZ NATURE et sur le Village des SENSIbilités Alimentaires, car, nous partageons un même Hall et parce que le Yoga et le bio visent tous deux à l’harmonie entre l’homme et la nature. Méditation & respiration : focus Mircéa Eliade nous le rappelait : le yoga sert à désigner « toute méthode de méditation ». Cette année nous proposons un choix diversifié d’Ateliers ou de Master Class sur ces pratiques. Le prânayama avec Sudhir Tiwari ou Lav Sharma. La méditation avec Patrick Torre, Eric Baret & Marie Claire Reigner (Cashmire), Micheline Flak, Laurence Bibas et Morgane Gottschalk (pleine conscience), Uma Peudennier (Deepak Chopra), Marie Laurence Cattoire (Ecole de Fabrice Midal), Philippe Filliot, Lama Gyourmé (Bouddhiste), Joëlle Maurel. …etc. Prise de conscience progressive et harmonisation de vos facultés à la fois corporelle, émotives, mentales et spirituelles, c’est ce qui vous attend au Yoga Festival. Il suffit pour s’en convaincre de regarder les visages sereins et attentifs des participants aux ateliers et d’entendre leurs témoignages. Programme et invitation sur www.yogafestival.fr ...

Société française de mésothérapie (SFM) : un acteur majeur de la mésothérapie

Technique médicale inventée par le Dr Michel Pistor en 1952, la mésothérapie consiste à injecter des microdoses de médicaments dans les couches superficielles de la peau au plus près des zones à traiter. Les injections se font à l’aide d’aiguilles très fines à usage unique de 4 à 13 mm de longueur. Cette technique est souvent utilisée dans le traitement de la douleur comme la tendinite, l’entorse, ou encore le claquage. Mais « les champs d’application de la mésothérapie restent très vastes et cela dépend du domaine sur lequel on travaille », souligne le Dr Jean-Marc Piumi, président en exercice de la SFM. En effet, la mésothérapie peut être appliquée en rhumatologie (notamment l'arthrose), dermatologie, infectiologie (ORL, stimulation immunitaire...), sevrage tabagique, médecine esthétique… Les produits injectés se composent selon le cas d’anti-inflammatoires, de vasodilatateurs, vitamines, silicium, magnésium, calcitonine, antispasmodiques, etc. « Ils varient dans leur proportion et dans leur composition par rapport à ce que l’on attend », explique notre interlocuteur.  En outre, il est important de souligner qu’un mélange ne doit jamais dépasser plus de trois médicaments. « Injecter peu, rarement et au bon endroit » Cette devise du Dr Pistor en dit long sur les avantages procurés par la mésothérapie. « On peut dire que c’est une médecine douce, elle n’a quasiment aucun effet secondaire puisque les doses des médicaments sont faibles et la diffusion est lente et locale », développe le président de la SFM. Par ailleurs, la pratique de cette technique médicale préserve efficacement les organes tels que l’estomac ou le foie dans la mesure où la diffusion locale permet de limiter la circulation des substances actives dans l’organisme. Qualifiée par son fondateur comme la plus douce des médecines allopathiques, la mésothérapie peut soigner à la fois les enfants, les adultes ou même les personnes âgées polymédicamentées. La SFM, ses actions et missions La SFM a été créée en 1964 par le Dr Michel Pistor. Si au début elle ne comptait que 16 membres historiques, elle en accueille aujourd’hui plus de 700. Pour atteindre ses objectifs, la SFM s’est assigné deux grandes missions. Il s’agit d’abord de permettre à tout individu se rendant sur le site de la SFM de s’informer sur tout ce qui concerne la mésothérapie. Une fois renseignée, la personne pourra également trouver des mésothérapeutes au niveau de sa région qui seront capables de répondre à ses attentes. En effet, 95 % des médecins présents sur le site sont titulaires du diplôme Interuniversitaire de mésothérapie. Pour les médecins adhérents et non adhérents, « le site leur permet de glaner des informations sur l’enseignement, les bibliographies, les vidéos, les congrès ou les réunions de formations qui ont lieu dans différentes régions », renchérit le Dr Jean-Marc Piumi.  Sur ce point, il faut savoir que chaque année, au mois de novembre, un congrès national se tient à Paris au sein de l’hôpital la Pitié-Salpêtrière. « Pendant deux jours, nous présentons les communications, nous déterminons un thème de table ronde et nous avons aussi la présentation des meilleurs mémoires de l’année. » Pour 2018, le congrès national aura lieu le 17 et 18 novembre. Quant aux congrès internationaux, ils se déroulent tous les trois ans et le prochain devrait se tenir à Tunis en mars 2019.   ...

ma-residence.fr : renforcer les liens sociaux dans la communauté locale

Avec l’arrivée des réseaux sociaux de proximité, on avance à grands pas vers l’idéal de smart city ou de la ville connectée. La révolution s’opère progressivement à l’échelle de notre immeuble ou de notre quartier, en interagissant intelligemment avec nos voisins. La plate-forme ma-residence.fr est le leader français qui a introduit ce concept dès 2007. Et aujourd’hui, elle pousse encore plus loin sa vision, en offrant les moyens de favoriser la cohésion sociale et d’entreprendre des actions solidaires à travers son site web et son application. Remettre l’humain au cœur des interactions L’inscription s’effectue directement et gratuitement sur le site ou en téléchargeant  l’application sur un smartphone. Les utilisateurs sont des habitants, des associations ou des commerçants qui souhaitent partager des informations locales, se rendre service, faire connaissance ou se rencontrer autour de centres d’intérêt communs. Grâce à ses nombreuses fonctionnalités, ce réseau social permet de faciliter l’entraide entre voisins et les échanges au sein de son immeuble, de son quartier ou de sa ville. Que ce soit pour un coup de main pour du bricolage, du baby-sitting, un emprunt de livre ou de matériel, ou une offre de covoiturage, les membres peuvent librement publier sur le site ou utiliser le service de messagerie privée. Il est aussi possible de proposer des évènements et bons plans dans le quartier, d'échanger autour de centres d’intérêt, d'organiser ou de participer à des actions civiques (nettoyage du parc du quartier, collecte de vêtements ou de nourriture pour les plus démunis, etc…). Par ailleurs, ma-residence.fr propose aussi un écran dynamique, le Hall’Numeric, à installer dans les halls d’immeuble ou les lieux publiques où s’affichent les dernières actualiés locales et échanges dans l’immeuble ou le quartier. Bref, ma-residence.fr doit sa réussite à une collaboration participative de ses utilisateurs pour créer une nouvelle forme de bon voisinage et de vivre-ensemble. Solidar’IT pour soutenir les personnes âgées isolées Ce réseau social de proximité veut inciter les voisins à créer de la solidarité dans leur communauté. Agréée Service numérique et citoyen, elle s’intéresse plus particulièrement aux personnes âgées, et a lancé le projet Solidar’IT avec un pilote, en partenariat avec la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse, mis en place dès 2015 dans une dizaine de villes d’Ile-de-France. Grâce à Solidar’IT, le Centre Communal d’Action Sociale d’une ville peut piloter la solidarité sur le territoire en mobilisant des voisins volontaires pour venir en aide à des seniors isolés dans leur quartier ou de leur immeuble et faciliter leur quotidien (changer une ampoule, faire quelques courses, accompagner pour une balade, discuter autour d’un café, etc.). Suite à ce pilote, ce sont près de 15 % des utilisateurs qui se sont montrés intéressés pour venir en aide aux seniors de leur ville qui vivent souvent seuls  et ont besoin de petits coups de main. Grâce à cet outil, ma-residence.fr accompagne pas à pas les collectivités désireuses de répondre aux enjeux d’isolement et de fracture numérique en permettant à chacun d’entre nous de faire preuve de solidarité au quotidien. ...

Filières de Santé Maladies Rares en 2018 :
comprendre cet enjeu de santé publique

Avec un peu plus de 3 millions de Français qui en sont atteints, soit 4,5 % de la population, les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Faisant figure de pionnière dans le domaine, la France est le premier pays européen à avoir déployé un plan national de grande ampleur visant à favoriser l’accès au diagnostic et à améliorer la prise en charge des malades. Et les filières maladies rares sont un rouage essentiel de cette organisation. Assurer l’interface entre les différents acteurs du domaine des maladies rares Créées dans le cadre du second plan national (PNMR 2011-2014), les filière de santé maladies rares s’articulent autour de pathologies présentant des aspects communs (symptômes, prise en charge, etc.). Ces organisations ont pour objectif de coordonner les actions (expertise, recherche, enseignement, formation…) qui sont menées afin d’améliorer la prise en charge des malades. Les filières constituent donc une « interface entre les acteurs du domaine des maladies rares » précise Anne Chevrier, chef de projet maladies rares-Ministère de la Santé. Parce qu’elles « décloisonnent » le système, elles favorisent la communication entre les maillons de la chaîne de soins. En effet, chacune des 23 filières maladies rares regroupe un large panel d’intervenants : centres de référence maladies rares (CRMR), centres de compétences (CCMR), laboratoires de diagnostic, unités de recherche,  structures médico-sociales, associations de malades… Chargée de leur animation, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) permet aux filières d’avancer de façon mutualisée sur des problématiques transversales et de communiquer entre elles. « Les filières de santé maladies rares apportent une véritable valeur ajoutée au parcours de soins des malades » remarque Hélène Dollfus, médecin hospitalo-universitaire spécialisée dans la génétique médicale et l’ophtalmologie à Strasbourg. Simplifier la lisibilité de l’organisation La précocité du diagnostic est essentielle. Plus vite une maladie rare sera diagnostiquée, plus vite la prise en charge du patient par un centre de référence/compétences adapté à sa pathologie pourra démarrer et plus grandes seront les chances sinon de guérir la maladie, à tout le moins de ralentir son évolution. Mais parce qu’il subsiste des gènes qui n’ont pas encore été identifiés, diagnostiquer une maladie rare peut se révéler extrêmement difficile. « L’errance diagnostique dure, en moyenne, quatre ans » précise Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière Maladies Rares Brain Team. Et parce qu’ils sont peu confrontés à ces pathologies, beaucoup de médecins ne les envisagent pas dans leur diagnostic. « C’est une véritable culture du doute qu’il faut contribuer à développer » indique Sophie Bernichtein. En rendant l’organisation plus lisible et plus accessible, les filières facilitent l’orientation des patients vers les centres adaptés et contribuent à réduire l’errance diagnostique. « Il est essentiel de simplifier l’offre de soins » précise Sophie Bernichtein.   Une répartition des rôles clairement définie Les maladies rares se caractérisent par leur faible prévalence (la commission européenne a fixé le seuil à cinq personnes atteintes sur 10 000) mais aussi par leur complexité. En termes de diagnostic comme de prise en charge. Celle-ci « implique des intervenants multiples dont il faut coordonner l’action » précise Sophie Bernichtein. Les réseaux étant pluridisciplinaires, « aux équipes médicales s’ajoutent des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chaque centre réunit des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies traitées » indique Anne Chevrier. Médecins traitants et associations de malades sont également sollicités. Des modèles de simplification, basés sur une répartition claire des mi...

« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »

En quoi le « basculement » d’un ado atteint de maladie rare de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte peut-il se révéler compliqué ? Et pourquoi cette phase doit-elle faire l’objet de toutes les attentions ? La plupart des maladies rares sont des maladies chroniques. C’est à dire que ce sont des pathologies qui s’inscrivent dans la durée et nécessitent une prise en charge spécifique. Les diagnostics sont souvent posés dans l’enfance, voire même dès la naissance du patient. L’espérance de vie des malades atteints d’une pathologie rare progressant considérablement, beaucoup d’entre eux atteignent l’âge adulte. Or, pour nos confrères en médecine dite adulte, ce sont autant de patients qu’ils devront prendre en charge mais dont ils ne connaissent parfois pas - ou peu - la pathologie… De plus, les maladies rares nécessitent parfois une prise en charge multiple. Plusieurs intervenants sont alors impliqués. Et ce sont alors autant de parcours de transitions qui devront être orchestrés avant que le patient ne quitte le service pédiatrique pour rejoindre le service adulte. Pour toutes ces raisons, dans le domaine des maladies rares, la transition « enfant-adulte » est très souvent kaléidoscopique. D'où l’importance qu’un médecin, à la manière d’un chef d’orchestre, coordonne la phase de transition. Qu’en est-il des patients ? Parce qu’ils y ont passé beaucoup de temps, la plupart de nos jeunes patients considèrent le service pédiatrique comme leur deuxième maison. Ils y sont très attachés. Et beaucoup d’entre eux éprouvent une certaine appréhension à l’idée de devoir quitter l’unité pédiatrique pour être suivis en médecine d’adultes. Mais ce « transfert » est également une source de stress pour les parents. En effet, ceux-ci vont devoir gérer de multiples transitions qui vont bien généralement coïncider les unes avec les autres : leur enfant va non seulement passer en médecine adulte mais il va aussi passer son Bac, son permis de conduire, peut-être déménager dans le cadre d’éventuelles études supérieures, s’installer en couple, etc. Pour que le « basculement » que vous évoquiez précédemment se fasse en douceur et dans les meilleurs conditions, il est essentiel qu’il ait été anticipé et que la phase de transition ait fait l’objet d’une coordination sans faille. Le transfert du patient, c’est à dire le passage de relais entre les médecins pédiatres et leurs collègues « adultes », ne se fait pas du jour au lendemain mais de façon progressive. C’est ce que l’on appelle le processus de « transition » qui débute en pédiatrie pour se poursuivre en médecine d’adultes, bien après le transfert et cela afin de consolider ce dernier.Quels sont les risques, pour le patient, d’une éventuelle rupture du parcours de soins ? La rupture du parcours de soins peut s’accompagner de complications aigües, d’hospitalisations en urgence, voire d’une surmortalité… Il peut arriver qu’un adolescent ou qu’un jeune adulte échappe au parcours de soins et se retrouve aux urgences pour des complications aigües, voire mortelles, alors que son hospitalisation aurait tout à fait pu être évitée. En effet, cela peut s’accompagner de séquelles potentielles : perte de fonction d’un organe, d’un rein, de l’usage d’un membre… Il n’est d’ailleurs pas rare que des patients qui, plus jeunes, avaient échappé à leur parcours de soins, le regrettent amèrement, des années après. Ces séquelles sont d’autant plus dures à vivre pour nos jeunes patents que ce qu’ils désirent plus que tout, c’est d’être « comme les autres » et de mener une vie normale : travailler, payer des impôts, tomber amoureux, etc. La prise en charge doit-elle aussi consister à aider les jeunes patients à se construire un projet de vie d’adulte ? À s’autonomiser ? Bien sûr. La transition doit intégrer non seulement le parcours de soins et de santé mais aussi tous les éléments pouvant contribuer au bien-être du patient et de son entourage : scolarité, orientation professionnelle, vie relationnelle, amoureuse, projets d’avenir, etc. C’est une dimension qui passe au premier plan durant l’adolescence. Nos jeunes patients veulent évidemment qu’on les soigne mais également qu’on les aide à s’occuper de leur vie quotidienne, qu’on les écoute, qu’on réponde à leurs interrogations, qu’on les rassure, qu’on les valorise… Ces besoins spécifiques, liés à l’adolescence du patient nous obligent, nous médecins, à parfois lâcher un peu de lest. À sortir du côté strict du médecin qui se limiterait à soigner son patient. L’adolescence est une période difficile. En quoi peut-elle l’être encore davantage pour les jeunes qui sont atteints d’une maladie rare ? Souvent, mes jeunes patients me disent qu’ils veulent être comme les autres jeunes de leur âge. Sans aucun traitement de faveur. Quant aux questions qu’ils se posent, ce sont les mêmes que celles qui agitent tous les ados : est-ce que je peux plaire à quelqu’un ? Quel métier est-ce que je vais faire ? Même si d’autres interrogations, en lien avec leu...