pixel-facebook
logo-flash-matin

Santé, recherche : innovations et avancées scientifiques en France

Santé
Recherche
ANDAR : favoriser l’empowerment du patient face à la polyarthrite rhumatoïde

Depuis 1984, l’Association Nationale de Défense contre la polyarthrite Rhumatoïde apporte son soutien aux malades et à leurs proches dans la lutte contre cette maladie affectant aujourd’hui 250 000 personnes en France.

grandes-fonctions-du-cerveau
Santé
Recherche
Le fonctionnement du cerveau

Malgré plus d’un siècle de recherche, notre connaissance du cerveau n’en est qu’à ses balbutiements. Organe infiniment complexe, le cerveau livre peu à peu ses secrets grâce aux progrès des neurosciences. 

mecanisme-d-evolution-de-sclerose-plaques
Santé
Recherche
#MyInvisibleMS : une sensibilisation sur les symptômes invisibles de la sclérose en plaques

Cette année, le thème de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, qui s’est tenue le 30 mai, s’est focalisé sur les symptômes invisibles de la maladie. Ces troubles que l'on ne voit pas, mais qui gênent extrêmement le patient au quotidien.

7000-maladies-rares-ont-ete-reconnues-75-sont-a-debut-pediatrique
Santé
Recherche
LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?

Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et de nouvelles sont identifiées chaque semaine. Les maladies rares sont généralement sévères, chroniques, handicapantes, 50% des atteints présentent des déficits moteurs, sensitifs ou intellectuel, 9% des cas subissant une perte total d’autonomie. ...

Santé
Sante-au-travail
RevitalVision : exploiter la plasticité cérébrale pour améliorer la vue, sans médicament ni chirurgie

Améliorer la vision, c’est comme apprendre une nouvelle langue. En misant sur la faculté illimitée du cerveau à se régénérer, RevitalVision garantit une amélioration durable de la vue. Le tout se joue via une bonne dose de stimulations !

Recherche, santé : les acteurs de l'innovation en France

Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde
20 personnes aiment
Paris
Association Nationale de Défense contre la polyarthrite Rhumatoïde
ANDAR : favoriser l’empowerment du patient face à la polyarthrite rhumatoïde
isifc-genie-biomedical-a-besancon-une-infrastructure-de-pointe
22 personnes aiment
Besançon
ISIFC - Génie Biomédical
ISIFC génie biomédical : préparer des ingénieurs à être acteurs des innovations technologiques médicales
grandes-fonctions-du-cerveau
21 personnes aiment
Paris
Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)
Le fonctionnement du cerveau
mecanisme-d-evolution-de-sclerose-plaques
23 personnes aiment
Paris
Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
#MyInvisibleMS : une sensibilisation
sur les symptômes invisibles
de la sclérose en plaques
comite-de-direction
23 personnes aiment
Paris
Quantum Genomics
Quantum Genomics : en première ligne contre l’hypertension artérielle
et l’insuffisance cardiaque
7000-maladies-rares-ont-ete-reconnues-75-sont-a-debut-pediatrique
20 personnes aiment
Paris
Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM)
LES MALADIES RARES : Quelles recherches, quelles avancées ?
Vision ocular implants society (vois)
19 personnes aiment
Nîmes
Vision Ocular Implants Society (VOIS)
RevitalVision : exploiter la plasticité cérébrale pour améliorer la vue,
sans médicament ni chirurgie
injecter-au-bon-endroit-avec-mesotherapie
20 personnes aiment
Paris
Société française de mésothérapie
Société française de mésothérapie (SFM) : vers une reconnaissance scientifique
de la mésothérapie
institut-de-vision-combattre-handicaps-sensoriels
22 personnes aiment
Paris
Fondation Voir & Entendre
L’Institut de la Vision : un institut à la pointe de la recherche sur les maladies de la vision
Banque nationale de données maladies rares (bndmr)
22 personnes aiment
Paris
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
La Banque Nationale de Données Maladies Rares
une-ecole-d-infirmiers-eres-creee-1958
23 personnes aiment
Puteaux
Institut de formation en soins infirmiers (IFSI) – Institut hospitalier franco-britannique (IHFB)
Institut de formation en soins infirmiers : former les professionnels infirmiers
et les aides-soignants de demain
dna-gensee-assure-controle-de-authenticite-des-produits-cosmetiques-alimentaires
20 personnes aiment
Le Bourget-du-Lac Cedex
DNA Gensee
DNA Gensee : une nouvelle ère s’annonce dans la biotechnologie végétale
eurekam-anesthesie
20 personnes aiment
La Rochelle
EUREKAM
EUREKAM : un dispositif pour réduire les erreurs médicamenteuses en anesthésie
Filières de santé maladies rares
23 personnes aiment
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition enfant-adulte dans les maladies rares
Filières de santé maladies rares
21 personnes aiment
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
« En raison du nombre d’acteurs qu’elle implique, la transition ‘’enfant-adulte’’ d’un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique »
Filières de santé maladies rares
21 personnes aiment
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
Filières de santé maladies rares
19 personnes aiment
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture
Filières de santé maladies rares
22 personnes aiment
Paris
Filières de Santé Maladies Rares
Un 3e plan national maladies rares pour améliorer le diagnostic et l’accès aux traitements
portail-maladies-rares-medicaments-orphelins
21 personnes aiment
Paris
Orphanet
Notre base de données a vocation à être la plus complète et la plus fiable possible
maladies-rares-et-medicaments-orphelins
23 personnes aiment
Dijon
Professeur Laurence Olivier-Faivre, MD-PhD
Seulement 5 % des personnes qui auraient besoin d’un séquençage pangénomique y ont accès
association-sans-diagnostic-et-unique
26 personnes aiment
Étagnac
Association Sans Diagnostic Et Unique
L’errance diagnostique est une souffrance
institut-europeen-de-therapies-somato-psychiques
19 personnes aiment
Paris
Institut Européen de thérapies Somato-Psychiques
Promouvoir des thérapies innovantes pour traiter efficacement les pathologies psychotraumatiques et les autres souffrances psychiques
stemcis-a-besancon-dispositifs-fabriques-selon-un-protocole-optimise
24 personnes aiment
Besançon
Stemcis
La culture d’innovation en faveur de la chirurgie plastique et reconstructrice
association-neurofibromatoses-et-recklinghausen-un-nouveau-cri-de-ralliement
21 personnes aiment
Neuville en Ferrain
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
2018, une année marquante !

LES ARTICLES LES PLUS LUS

Back Office Santé : quand chiropracteurs
et ostéopathes s’associent pour combattre l’absentéisme au travail

« Les troubles musculo-squelettiques (TMS) ne sont pas simplement des douleurs physiques dues à de mauvaises postures ou à de mauvais gestes. Ils sont également liés au stress et à l’organisation du travail en entreprise », introduit Luc Mesme, cofondateur de la société Back Office Santé. Lesdits troubles affectent notamment les membres supérieurs (épaules, cou, poignets) et l’ensemble du rachis lombaire, bien que, dans certains cas, les douleurs peuvent également se présenter au niveau des membres inférieurs (genoux, chevilles). Les TMS constituent une véritable problématique en entreprise, dans la mesure où ils favorisent l’absentéisme chez les salariés. Ces troubles auraient causé, jusqu’à l’heure actuelle, 8,4 millions de journées de travail perdues. Et les lacunes sont palpables aussi bien « humainement » que financièrement parlant. Ce constat, Luc Mesme et Nicolas Destang l’ont fait il y a sept ans alors qu’ils exerçaient encore dans leurs cabinets respectifs. « De plus en plus de gens venaient consulter en dehors du circuit médical pour des douleurs musculaires et articulaires. Ce problème nous a incités à œuvrer directement auprès des entreprises, en tant que praticiens libéraux, sachant qu’il existe une réelle demande d’intervention face aux TMS. » Ainsi est né Back Office Santé (BOS), une société de service de santé novatrice dédiée aux entreprises et spécialisée dans la lutte contre les troubles musculo-squelettes. Pionnière dans son domaine, l’entreprise enregistre plus de 850 cabinets d'ostéopathes et chiropracteurs, membres du réseau. Un service à la hauteur de toutes les demandes Se lançant le défi de réduire le taux d’absentéisme au travail, BOS décline sa méthodologie d’intervention en trois étapes. En premier lieu : le dépistage des TMS. Pour ce faire, un thérapeute est directement envoyé sur le site de l’entreprise pour s’informer auprès des patients. Un questionnaire adressé au travailleur va aider le praticien à connaitre la localisation et la fréquence des douleurs. Des tests orthopédiques seront également réalisés sur le patient en vue de compléter le diagnostic positif des TMS. Les résultats seront ensuite compilés de manière « anonymisée », tient à souligner Luc Mesme, et seront rapportés sous forme de cartographie exposant les souffrances musculaires et articulaires identifiées chez les employés de l’entreprise. Cette étape franchie, les professionnels de BOS peuvent ensuite procéder au traitement des TMS via des séances de thérapie réalisées directement sur le site de l’entreprise même. La troisième étape consiste à sensibiliser le personnel aux TMS par le biais de conférences, dont une partie théorique aidera à identifier les premiers signes et les mauvaises postures. La partie pratique servira à travailler la posture, tout en s’exerçant à renforcer et à étirer les muscles. À noter : les praticiens engagés par BOS sont soigneusement sélectionnés selon les critères de formation exigés par le ministère de la Santé en France. ...

IZYCARDIO, des outils numériques pour se soigner vite et mieux

Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales. Un outil pratique qui accélère le diagnostic Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO. Une solution pour améliorer la qualité des soins IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients. Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ». Fadi JAMAL IZYCARDIO « Moins de délai et plus de temps médical » ...

La plateforme d'analyse et de caractérisation (PAC) du Pôle chimie Balard : des équipements de hautes technologies pour le développement régional

Cette plateforme se dote de trois équipements, co-financés par le Fonds européen de développement économique et régional (FEDER), tous à la pointe de la technologie : un spectromètre de résonance magnétique nucléaire liquide haut champ de 500 MHz équipé d’une cryosonde, un spectromètre de masse triple quadripôle et un microscope électronique à transmission. Localisés sur le site Triolet de l’Université de Montpellier puis sur le futur campus Balard, ces appareillages scientifiques dédiés aux analyses et aux caractérisations d’échantillons d’origine naturelle ou synthétique sont aussi accessibles à d’autres disciplines à l’instar de la physique et de la biologie. Ces nouvelles technologies sont capitales pour la connaissance approfondie et l’exploration des fonctions et propriétés innovantes des molécules et matériaux développés dans le cadre de recherche de haut niveau  tant avec le secteur académique que privé. Elles constituent des étapes clés pour lever des verrous technologiques et contribuent à l'attractivité et au développement économique régional.  Les technologies analytiques au service de la santé Les applications relevant de la santé sont au cœur des préoccupations du Pôle Chimie Balard qui développe et propose des technologies analytiques et expertises afférentes indispensables aux chercheurs montpelliérains dont les activités s’inscrivent dans  la thématique « Thérapies innovantes et ciblées – Diagnostic », domaine de recherche transversal et pluridisciplinaire (chimie/biologie/clinique) prioritaire en région. L’étude et la compréhension des mécanismes d’action des biomolécules pour le traitement des pathologies humaines et animales qui font partie des problèmes sanitaires majeurs (infectieuses dont la tuberculose, le paludisme et la toxoplasmose, cardio-vasculaires, dégénératives, cancer...) ainsi que la caractérisation des biomarqueurs, molécules clés en diagnostic, sont essentielles pour concevoir la médecine moléculaire de demain. Une grande part de ces recherches s’est conclue par des publications de haut niveau, des brevets et surtout des avancées en matière de thérapie par le développement de médicaments actuellement en phase d’essai clinique. Grâce aux instruments dernier cri, la communauté scientifique montpelliéraine dispose ainsi d’outils analytiques hautement complémentaires et compétitifs contribuant à l’essor de la science tant en recherche fondamentale qu’appliquée se concrétisant par de très nombreuses publications scientifiques de renommées internationales et par la création de start-up qui proposent des services innovants dans le développement de médicaments. Vers une dynamique commune des disciplines L’existence de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard et de ses technologies haut de gamme représente un atout majeur, non seulement pour les projets des chimistes du site montpelliérain, mais aussi pour ceux d’autres communautés académiques intéressées (biologistes, cliniciens, pôle Rabelais, etc.).  Elle contribue également à la promotion de la collaboration et de l’interface entre les différents domaines d’étude. Les projets de coopération entre le pôle Chimie Balard et les équipes de recherche du Centre de Coopération Internationale en Recherche (CIRAD) et de l’Institut National de la Recherche Agronomique (INRA) pour l’identification de nouvelles molécules issues d’extraits naturels de plantes en sont la preuve parfaite. Pour la promotion des acteurs économiques locaux L’importance stratégique de la Plateforme d'Analyse et de Caractérisation (PAC) du Pôle Chimie Balard pour l’économie locale n’est plus à prouver. Grâce aux 3 nouveaux équipements, les PME et TPE régionales bénéficient d’un accès direct à un centre de mesures et d’analyses de haute technologie à proximité de leurs activités. Les prestations analytiques proposées et les progrès qu’elles impliquent renforcent la comp&ea...

Une bonne coordination du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares est essentielle

Quelle est votre mission au sein de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) ? Mon rôle consiste à coordonner la mise en œuvre de ce que prévoit le Plan National Maladies Rares. Je viens notamment en aide aux personnes désignées pour élaborer des propositions pour le Plan n°3. Ma mission est donc une mission de suivi et de coordination interministérielle. Qu’est-ce qu’un centre de maladies rares ? Tous ces centres sont organisés en réseaux. Il en existe plusieurs catégories. Les centres de compétences (CC) assurent la prise en charge des patients atteints de maladies rares et la coordination de leur parcours de soin. Les centres de référence maladies rares (CRMR) prennent également en charge les malades mais ils ont des missions complémentaires d’animation et de coordination au sein du réseau, d’expertise, de recours, d’enseignement-formation et de recherche. On dénombre 23 filières de santé maladies rares (FSMR). Quand ont-elles été créées et dans quel but ? Leur création remonte au 2ème plan national maladies rares 2011-2014, lequel a été prolongé jusqu’en 2016. Ces filières ont pour but de favoriser la lisibilité de l’organisation entre les 109 réseaux dont nous disposons actuellement. Ce découpage en 23 filières facilite considérablement l’orientation des malades vers un centre qui soit adapté à leur pathologie. Ces filières ont également pour objectif de coordonner les différentes actions qui sont menées : expertise, recherche, enseignement, formation… On pourrait donc dire des filières qu’elles constituent l’interface entre les différents acteurs du domaine. Les réseaux maladies rares, bien sûr, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les universités et les structures médico-sociales sans oublier les associations qui sont toutes très impliquées. Pour résumer, les filières de santé maladies rares répondent à un double objectif : faciliter la compréhension de l’organisation (centres de référence, centres de compétences) mais aussi « décloisonner » le système pour favoriser la communication entre ses acteurs.Où en est-on en France du parcours de soins dans le cas des maladies rares ? Une bonne coordination de la prise en charge des patients est essentielle. En France, nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur une offre non seulement de haut niveau mais aussi très structurée. Cette structuration (centres de référence maladies rares, centres de compétences, filières de santé maladies rares) que les autres pays européens nous envient, forme un maillage très dense. Grâce à elle, nous pouvons orienter efficacement les malades et leur proposer une prise en charge adaptée.. C’est ce maillage très dense qui nous permet actuellement d’orienter efficacement les malades et de leur proposer une prise en charge adaptée. Bien que nous ayons beaucoup progressé, l’errance diagnostique reste bien évidemment une préoccupation majeure. Le diagnostic est parfois difficile à établir. Mais à partir du moment, et ce indépendamment de la pose précise du diagnostic, où une personne atteinte de maladie rare sera orientée vers le centre approprié, sa prise en charge sera la plus complète possible. Nos centres sont pluri-professionnels. C’est à dire qu’aux équipes médicales viennent s’ajouter des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des nutritionnistes, etc. Chacun de nos centres réunit donc des professionnels dont la spécialité est adaptée aux pathologies devant être traitées. De plus, ces centres collaborent étroitement avec le médecin traitant, les associations de malades et tous les acteurs d’accompagnement. Et au niveau européen ? Une organisation est en train de se mettre en place an niveau européen. En 2016, la commission européenne a lancé 24 réseaux européens de référence (ERN). Certains de ces réseaux européens sont d’ailleurs coordonnés par des équipes françaises. La France est le premier pays en Europe à avoir élaboré puis mis en œuvre un plan national. Et elle contribue à cette construction européenne.Un mot sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale et la Journée Internationale des Maladies rares ? Il est essentiel de parvenir à faire connaître, et même reconnaître davantage les maladies rares. Et des événements comme les Assisses de la Génétique ou encore la Journée Mondiale des Maladies Rares y contribuent. Comme je le disais, le diagnostic de certaines maladies rares est compliqué. Pour un médecin, cela nécessite d’avoir une véritable « culture du doute » face à des symptômes qu’il ne parviendrait pas à expliquer. On estime à 3 000 000 en France le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de maladies rares. Or une prise en charge adaptée permet sinon d’assurer la survie, au moins d’améliorer la qualité de vie du malade. Je suis convaincue que plus on communiquera sur les maladies rares, plus on contribuera à réduire l’errance diagnostique. L’errance diagnostique est donc une priorité de santé publique ? Exactement. L’objectif, ...

Les produits des laboratoires Arlor Natural Scientific combattent efficacement kilos superflus, chutes de cheveux et acné.

Vous avez des soucis de chutes de cheveux, d’acné ou vous voulez perdre du poids ? Les solutions proposées par les laboratoires Arlor Natural Scientific répondent à vos besoins. Les laboratoires Arlor Natural Scientific : histoire et valeurs Fondés au tout début des années 2000 par Gil Mennetrey, l’actuel président, les laboratoires Arlor Natural Scientific ont une philosophie bien particulière : « apporter à chacun bien-être et confiance en soi. » Pour ce faire, la société a commencé à développer des produits permettant aux personnes atteintes de problèmes de poids, de chutes de cheveux ou d’acné de se sentir mieux dans leur corps. D’ailleurs, il est intéressant de noter que Gil Mennetrey a obtenu le Randy Martin Lifetime Achievement Award (récompense décernée aux leaders de l’industrie de l’antichute capillaire). Afin de répondre aux attentes de leurs clients, l’entreprise se base sur quatre piliers : - Des produits formulés à base de composants d’origine végétale ; - Une recherche de l’innovation permanente ; - Des articles brevetés avec une efficacité prouvée testée par le biais d’études cliniques externes à l’entreprise. En effet, qu’ils soient sous la forme de boissons, de compléments alimentaires ou de gel, chaque produit a fait l’objet de tests rigoureux afin d’assurer des résultats rapides et d’éviter des effets secondaires indésirables et irréversibles. Vous êtes intéressé ? Pour trouver les produits de la marque, vous pouvez vous rendre en pharmacie et parapharmacie ou sur internet (www.arlor.fr). Depuis quelques années, ils sont aussi proposés à la vente sur un célèbre site de télé-achat d’une chaine française. Une bonne occasion de vous laisser tenter par ces références accessibles aux plus petits budgets. À noter : sur le site Arlor, il est aussi possible de trouver des conseils santé et bien-être qui vous permettront de vous sentir mieux au quotidien. Alpharegul : l’anti chute de cheveux pour hommes et femmes Les éléments brevetés et testés scientifiquement à base de plantes, de minéraux et de vitamines anti chutes de cheveux sont les produits phares de l’entreprise. Bien que vous les trouviez sous différentes formes, du complément alimentaire à la lotion en passant par le shampooing, nous allons nous intéresser tout particulièrement à la première catégorie. Les compléments alimentaires se présentent sous forme de comprimés à prendre 2 fois par jour (matin et soir) au cours des repas, pendant 3 mois minimum. Principalement conseillés pour les hommes, il est intéressant de noter que les femmes atteintes d’alopécie androgénique peuvent aussi les utiliser sans problème. Concernant leur formulation, vous trouvez de l’huile de pépins de courge et de bourrache, de la racine d’ortie (régulant la 5-alpha-réductase et favorisant un taux normal de testostérone dans le sang) ainsi que du zinc associé à de la vitamine B6 (pour fortifier la masse capillaire et participer à la synthèse de la cystéine). D’après les études cliniques réalisées, la chute de cheveux a diminué de 30 % dès le 2e mois et a baissé de 45 % à partir du 3e mois. En fin d’étude, nous observons ainsi une diminution de la perte de cheveux chez 89 % des sujets. Contrairement à certains produits qui doivent être pris à vie, Alpharegul propose des résultats durables sans effets secondaires. En effet, peu importe le type de cheveux, ils sont pensés pour agir directement sur les causes de la chute. D’ailleurs, un comparatif réalisé dans le magazine 60 millions de consommateurs le place comme le seul produit du secteur réellement efficace. En le combinant avec la lotion, les résultats ne se feront pas attendre. Acniregul : pour en finir avec les imperfections cutanées Tous les adolescents sont sujets, au cours de leur puberté, à une poussée d’acné plus ou moins importante. Mais ce ne sont pas les seuls dans ce cas. Car de nombreux adultes voient aussi surgir des boutons à certains moments de leur vie...

Maladie de Parkinson : quels traitements pour demain ?

La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules du cerveau, les neurones dopaminergiques, impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette maladie affecte ainsi la capacité des personnes qui en souffrent à exécuter des gestes simples de tous les jours, comme écrire, manger, se déplacer… À l’heure actuelle, la maladie ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour diminuer ses effets, avec des médicaments, associés à des séances de sport ou de kinésithérapie. Dans les premières années de la maladie, les patients vivent très bien avec les traitements symptomatiques, mais après dix ou quinze ans les patients présentent des troubles pour lesquels les traitements ne sont pas efficaces dans la durée. Sur le pied de guerre pour trouver des solutions curatives Si des traitements curatifs n’ont pas encore pu être trouvés, c’est parce que les mécanismes de la mort neuronale sont aujourd’hui mal compris, et par ailleurs on ne sait pas diagnostiquer assez tôt la maladie. En effet, la maladie de Parkinson se caractérise par une première phase prodromique, c’est-à-dire que, dans un premier temps, elle n’est pas visible. Et certains traitements pourraient être efficaces si l'on diagnostiquait plus tôt la maladie. Les chercheurs souhaitent donc identifier des biomarqueurs de la maladie, pour repérer au plus tôt les signes de la mort neuronale. Les effets de cette maladie sont différents selon les personnes : lenteurs, tremblements, visages figés… les symptômes sont variables. Cette hétérogénéité des troubles va en faveur de la mise en place de dispositifs de médecine personnalisée : chaque patient doit soigner sa maladie. Dans ce contexte, les jeux thérapeutiques, tels ceux développés par la startup BRAIN e-NOVATION, avec le Dr Marie-Laure Welter à l’ICM, permettent de prendre en charge les patients de manière personnalisée. Des recherches prometteuses Stéphane Hunot, chercheur à l’ICM, et son équipe, cherchent à comprendre les mécanismes à l’origine de la mort neuronale dans la maladie de Parkinson et testent l'effet protecteur de différentes molécules sur les neurones dopaminergiques. ...

Les familles qui viennent nous voir sont dans une grande solitude

Pouvez-vous nous présenter Association Microphtalmie France ? Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, Association Microphtalmie France accompagne les personnes atteintes de microphtalmie, une malformation qui se manifeste par un oeil plus petit que la normale. Et dans son degré le plus sévère, le globe oculaire est absent. On parle alors d’anophtalmie. Ce sont des malformations rares mais très sévères et incurables de l’oeil. Elles touchent environ 1 naissance sur 10 000 dans le cas de la microphtalmie et 1 sur 100 000  pour l’anophtalmie. En dehors des ophtalmologues pédiatriques spécialisés dans les pathologies graves, la plupart des médecins ne connaissent pas cette maladie. Or, faute d’une prise en charge adaptée, une asymétrie de l’oeil risque d’entraîner une asymétrie du visage de l’enfant. Le temps est donc compté. Or les délais pour obtenir un rendez-vous d’ophtalmologie et démarrer une prise en charge adaptée sont longs. Et les spécialistes peu nombreux.  Dans quelles circonstances votre association a-t-elle vu le jour ? Ma fille est atteinte d’anophtalmie. Mais à l’époque, en 2011, c’était le désert. Pas de sites web, pas d’associations, pas de communauté… Alors que l’oeil joue un rôle majeur, aussi bien socialement que dans sa fonction visuelle, mon mari et moi nous heurtions quotidiennement à l’étonnement, voire à l’incompréhension des professionnels de santé. Nous manquions aussi cruellement d’informations sur la façon d’accompagner notre enfant et de lui prodiguer des soins adaptés. Avec d’autres parents que j’avais connus sur un forum de familles, de bébés et de jeunes adultes concernés par la microphtalmie, nous nous sommes alors regroupés. Et puisque rien n’existait, nous avons décidé de créer une structure. Association Microphtalmie France était née. D’un peu plus de 75 familles contactées la première année, nous sommes passés à 500 aujourd’hui.  Quel rôle joue-t-elle ? Association Microphtalmie France accompagne les enfants atteints de microphtalmie ainsi que leurs parents. On constate malheureusement une grande solitude des familles. Chacun « reste dans son coin », ce qui ne fait avancer ni l’état des connaissances ni les bonnes pratiques. Suite au diagnostic de leur enfant, les parents font face à de nombreuses difficultés : que faire ? Qui contacter ?  Quel avenir pour mon enfant ? C’est pourquoi il est essentiel d’accompagner les familles et d’être présents à leurs côtés. Non seulement au moment du diagnostic mais aussi tout au long de la prise en charge de la maladie. Nous les orientons dans le système de santé, nous les conseillons sur la prise en charge, nous leur facilitons certaines démarches administratives, par exemple en les aidant face à d’éventuels refus de prise en charge (soins, frais de transport ou d’hébergement). Les associations sont souvent un intermédiaire indispensable pour alerter sur les éventuelles anomalies que rencontrent les patients et leurs familles. Via les réseaux sociaux et nos espaces de discussion en ligne, nous facilitons également les échanges entre les familles d’enfants atteints de microphtalmie et les aidons ainsi à rompre leur isolement.  Pensez-vous que les maladies rares souffrent d’un défaut de visibilité ? Tout à fait. Une autre des missions de l’association consiste d’ailleurs à tout mettre en oeuvre pour faire connaître la microphtalmie. Il est indispensable de diffuser l’information auprès du grand public et des professionnels mais aussi de partager les retours d’expérience des parents/patients. Dans le cadre de cette démarche informative, nous avons récemment édité le Guide du Petit Oeil. Il s’agit d’un support d’accompagnement qui permet de rassurer les enfants en leur expliquant simplement la malformation dont ils sont atteints et les soins qu’on leur donne. Car même si c’est pour son bien, certains soins impliquent de devoir faire vivre des choses pas évidentes à son enfant… Il est donc essentiel de l’aider à grandir sereinement, à s’épanouir et &agra...

Le laboratoire « Métabolisme du cholestérol et innovations thérapeutiques » en pointe contre le cancer

En 2013, les travaux de l’équipe de Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont fait grand bruit : « Nous avons identifié le premier dérivé du cholestérol qui est suppresseur de tumeurs. Cette molécule, la Dendrogénine A, empêche la création d’un autre dérivé, l’OCDO, que nous avons récemment caractérisé, et qui lui, au contraire favorise la progression tumorale. La Dendrogénine A a donc un effet considérable » Bloquer la production du dérivé favorisant le cancer Depuis, les chercheurs toulousains vont beaucoup plus loin. En identifiant les enzymes et les cibles de ces molécules, ils en ont appris beaucoup plus sur leur fonctionnement, ce qui à terme devrait avoir une influence majeure dans le traitement de certains cancers et leur diagnostic. « Aujourd’hui, nous savons doser et bloquer le dérivé favorisant le cancer par différentes stratégies. Cela ouvre des perspectives thérapeutiques dans les cancers où elle est produite en grande quantité, comme les cancers du sein». Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont pour objectif de faire bénéficier aux patients des avancées de leurs recherches. Voilà pourquoi ils collaborent étroitement avec les cliniciens de l’oncopole toulousain, Florence Dalenc, Fréderic Courbon et Christian Recher, et sont à l’origine de la création de la start-up Affichem, chargée de développer des molécules thérapeutiques innovantes et des biomarqueurs théranostics. «Avec cette start-up, nous développons plusieurs familles de molécules à fort potentiel thérapeutique» reprend Marc Poirot. Les tests précliniques avec la Dendrogénine A ont donné des résultats très prometteurs qui devraient déboucher sous peu sur des essais cliniques. La preuve que Toulouse est au cœur de la lutte contre le cancer. ...

Société française de sophrologie (S.F.S.), acteur de la recherche : actualiser et uniformiser l’état des savoirs

La Société française de sophrologie voit le jour en 1966. Elle s’est ainsi constituée comme le premier organisme à diffuser et à expérimenter cette discipline sur le territoire. Dans cette optique, elle veille à ce que les futurs praticiens accèdent à une préparation de qualité, en aval de leur exercice. Au-delà, la société constitue un tremplin pour la recherche, grâce aux congrès qu’elle organise chaque année. Une discipline à large spectre d’actions Qu’on l’aborde comme philosophie de vie ou démarche thérapeutique, la sophrologie est une méthode qui connaît de nombreux champs d’action. On y recourt tant pour travailler la résolution de comportement pathologique que pour gérer plus efficacement son quotidien. Les techniques mises au point et enseignées par le professeur Caycedo opèrent également en faveur des individus qui ont à faire face à des événements importants dans leur existence. Enfin, les malades soumis à des traitements médicaux lourds ou contraignants, comme les sujets supportant des douleurs physiques permanentes, y trouvent un appui non négligeable. Dans ces contextes, le quotidien du sophrologue recouvre des demandes très diverses. L’univers de ce professionnel enregistre, en même temps, des évolutions incessantes. Situation qui justifie une uniformisation des états de connaissances, besoin auquel la S.F.S. répond par l’organisation annuelle de congrès. Les congrès annuels de la S.F.S. : échanger sur la sophrologie et ses disciplines voisines « Nos recherches se concrétisent par des congrès annuels, autour des thèmes de réflexion auxquels on fait participer aussi bien des sophrologues en exercice que d’autres partenaires en sciences humaines, comme les neurosciences, la psychologie, la psychanalyse. » Cette présentation par Claude Chatillon, présidente de la Société française de la sophrologie, traduit combien la discipline évolue dans un univers dynamique. Le premier congrès faisant suite à la célébration, en 2016, du cinquantenaire de la S.F.S. aborde les théories novatrices qui ont nourri l’exercice de la profession durant ce demi-siècle d’existence. Ayant eu lieu en décembre 2017, les deux journées d’échanges ont questionné « Les avancées cliniques et théoriques de la sophrologie ». Entre autres thèmes qui ont été abordés figurent les troubles de l’attachement, ou encore l’apport des neurosciences dans la compréhension des traumatismes. Les congrès organisés par la S.F.S. sont toujours l’occasion, pour les professionnels concernés, de partager leurs expériences et habitudes de pratiques. Diffuser une information fiable et actualisée La diffusion des connaissances en matière de sophrologie fait partie inhérente de la mission de recherche de la S.F.S. C’est l'une des raisons pour lesquelles les congrès sont organisés, une fois sur trois, en région. C’est également dans cette logique que la Société prend en charge l’édition des Actes des congrès. Ces publications donnent, en même temps, une vision plus précise de toutes les problématiques pour lesquelles les compétences et l’intérêt des sophrologues sont mobilisés au quotidien. Les violences, par exemple, étaient au centre de l’attention des congressistes en 2003. "Comment l’apport de la sophrologie peut constituer un élément de résolution dans la prise en charge des addictions" figurait au menu des échanges, lors de l’édition 2006. Émotions, résilience face aux traumatismes et créativité constituent autant d’autres thèmes abordés, tout au long des éditions successives. ...

Codesna : deux minutes d’évaluation pour prévenir le stress chronique

Le stress est une réponse naturelle de notre cerveau face aux dangers qui nous menacent au quotidien dans notre environnement. En soi, le stress est un élément positif dans le sens où il permet de déclencher la réaction appropriée de notre système nerveux autonome (SNA) et de réagir devant les stimuli externes. Mais très souvent, l’explosion de ces stimuli externes crée un déséquilibre, à cause de la multiplication des stress « répétitifs » qui nous entourent. C’est ce déséquilibre persistant sur le long terme qui conduit vers le stress chronique et des pathologies associées, pouvant affaiblir notre organisme. Codesna en apporte une solution innovante. Un protocole de mesure non invasif La technologie brevetée par Codesna est à double performance : à la fois scientifique et rapide. En effet, l’appareil permet de chiffrer, de façon très précise et réaliste, des marqueurs d’équilibre et risque de stress chronique de la personne à travers une analyse de 2 minutes. « Cette solution rapide et innovante a été permise grâce à de nouveaux modèles mathématiques brevetés d’analyse du Système Nerveux Autonome et de ses branches orthosympathique et parasympathique que nous avons développé », explique Marc Latouche, directeur général de la start-up ».Concrètement, cette méthode non invasive consiste à placer aux poignets le capteur et à suivre un protocole respiratoire de deux minutes. La tablette affiche par la suite quatre marqueurs permettant de visualiser son niveau éventuel de stress prolongé et sa capacité d’adaptation au stress ainsi que des commentaires pour aider l’utilisateur à mieux comprendre son état. « L’innovation de notre produit réside dans la rapidité du test, 2 minutes, la robustesse des résultats et la facilité de lecture » La version PHYSIONER Cette technologie brevetée en France et à l’international a déjà été validée par deux études scientifiques indépendantes dans le milieu hospitalier. La certification CE dispositif médical atteste encore plus de la conformité de l’appareil aux impératifs de sécurité et de sûreté exigés par les directives européennes. Armé de ces arguments, Codesna a conçu PHYSIONER, une version pro à destination des entreprises et des institutions. « Nous avons développé ce produit dans le but d’offrir un système de prévention du risque de stress chronique pour améliorer le bien-être et la performance au travail ». L’accès de Physioner, installé dans l’entreprise, permet au collaborateur de s’auto-évaluer de manière rapide, anonyme et confidentielle. Les marqueurs fournis lui permettent d’objectiver son état, par rapport à une notion de stress qui peut paraitre « complexe ». Cette conscientisation est la clé pour permettre au collaborateur de devenir moteur et acteur de l’amélioration de son bien-être. En outre, différentes solutions peuvent par la suite être proposées pour aider chacun à améliorer son équilibre, par exemple la méditation, le yoga, la réflexologie, la gestion de stress, le sport, un coaching personnalisé, etc. et suivre l’amélioration de ses marqueurs physiologiques dans le temps.  ...

Fondation Rovaltain : la coopération scientifique au service de la santé et de l’environnement

Implantée en région Auvergne-Rhône-Alpes depuis 2013, cette Fondation scientifique est le résultat d’un partenariat public-privé qui associe des institutionnels, des établissements scientifiques et des entreprises qui font de la protection de la santé et de l’environnement une priorité.« Pour atteindre son objectif, la Fondation travaille au développement de connaissances scientifiques innovantes ainsi qu’à la valorisation de ces connaissances auprès du plus grand nombre »,précise Wilfried Sanchez. Tout au long de l’année, la Fondation organise différents évènements tels qu’un Forum, des colloques scientifiques, des séminaires thématiques rassemblant académiques et industriels, des réunions internationales de prospectives mais aussi des conférences grand public et des expositions. Le Forum Santé, Environnement & Molécules : générateur de solutions basées sur la science Le Forum Santé, Environnement & Molécules, SEM, de la Fondation Rovaltain est un espace privilégié d’échanges et de rencontres entre les acteurs de la sphère académique, les entreprises et les autres parties prenantes. Organisé autour de tables rondes, le SEM a pour objectif de croiser regards et expériences afin de partager les enjeux, d’identifier les verrous et de co-construire des solutions aux problématiques de notre société en matière de protection de la santé et de l’environnement. Il est également l’occasion d’évènements satellites tels que des ateliers thématiques afin d’approfondir certains sujets et un espace d’exposition afin de présenter les solutions et technologies disponibles. L’édition 2016 avait rassemblé plus de 130 participants dont une vingtaine d’entreprises afin de réfléchir sur des sujets tels que les polluants émergents et plus particulièrement les résidus de médicaments, la disparition des abeilles et l’économie verte. L’édition 2018 qui se déroulera du 11 au 13 octobre, offrira en plus des journées professionnelles, une journée grand public afin de permettre au plus grand nombre d’appréhender les travaux réalisés par les scientifiques sur ces sujets de plus en plus médiatiques. Pour ce faire, projections, expositions et ateliers seront organisés. Outre cet évènement, la Fondation dispose d’autres outils de co-construction de solutions basées sur la science. C’est le cas de la Ruche des Sciences, séminaire international et pluridisciplinaire de prospective. La Ruche des Sciences permet de rassembler, sur une courte période, une vingtaine d’experts scientifiques travaillant sur une thématique commune mais dans des disciplines différentes. Cet exercice permet de faire émerger des pistes d’actions mais aussi des besoins de recherches innovantes qui s’inscrivent dans une démarche « comprendre pour agir ». Après une première expérience sur la problématique de la disparition des pollinisateurs, la Fondation Rovaltain reste à l’écoute de sujets d’intérêt pour les entreprises et les pouvoirs publics. ...

Profonia, votre coach de l’audition

Les statistiques montrent que la perte auditive affecterait 9,3 % de la population française, ce qui équivaut à près de 6 millions de personnes malentendantes. Or seul un tiers de cette population concernée est équipé d’un appareil auditif. « Les gens ne savaient tout simplement pas qu’ils pouvaient compenser leur perte auditive avec des solutions immatérielles », éclaire Mehdi Labidi, responsable marketing de chez Profonia. De plus, la prise de conscience sur les premiers troubles de l’audition s’avère très tardive. Dans ce contexte, Profonia se révèle comme le médiateur tant attendu à l’égard des personnes malentendantes et des professionnels de l’audition. MyProfonia : un complément incontournable pour mieux entendre MyProfonia est une application mobile destinée à accompagner le malentendant dans son parcours de soins. En interagissant en permanence avec son audioprothésiste, il bénéficie d’un service plus qualitatif quant à la prise en charge de son accompagnement. L’accompagnement s’effectue via les différents contenus de l’application : tutoriels de manipulation de l’appareil auditif, leçons de coaching sur les activités à réaliser, questionnaires... Notons que MyProfonia cible également les individus qui souhaitent s’informer sur leurs éventuels troubles auditifs et trouver une solution pour les prévenir. Une des principales raisons qui a poussé l’équipe de Profonia à développer un test d’audition, qui sera directement intégré dans l’application. Un outil de valorisation des professionnels Les médecins ORL, les audioprothésistes et autres spécialistes profitent d'une solution qui leur est spécialement dédiée à savoir Profonia Pro. Via l’application, ils peuvent établir des programmes de suivi personnalisé selon chaque profil de patient. Ainsi, ils pourvoient le plus riche accompagnement possible. Et grâce aux feedbacks des patients recueillis par les questionnaires de satisfaction, ces professionnels sont en mesure d’ajuster les programmes de suivi. Par ailleurs, Profonia souhaite élargir la solution en adoptant une approche pluridisciplinaire. L’objectif est d’intégrer les autres professionnels de santé dans la prise en charge des patients et de créer ainsi un « écosystème Profonia ». Cette perspective concerne, par exemple, l’accompagnement psychologique pour les personnes souffrant d’acouphènes ou le conseil de pédiatre pour les enfants malentendants. ...

L’AFDIAG au côté des Intolérants au Gluten et des hypersensibles non cœliaques

Quelle a été la thématique abordée pour la première campagne ?  Brigitte Jolivet : La première campagne que nous avons faite date de septembre 2013. Elle s’est portée sur le thème « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Nous avons lancé cette première opération de sensibilisation sur la base d’un constat interpellant. Actuellement, en dépit des multiples moyens déployés depuis de nombreuses années en termes d’information, une large partie du grand public n’arrive pas encore à faire la différence entre allergie, intolérance et mode bien être. La banalisation du régime ne permet pas toujours de déjeuner en collectivité. C’est dans ce contexte de « mal-information » que nous avons mené la campagne « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Ce premier volet s’adresse aux professionnels de la restauration collective, les cantines scolaires, cantines d’entreprise, hôpitaux, etc., mais peut également être utile en restauration commerciale. L’objectif étant de renseigner sur les contraintes de la réalisation de repas sans gluten. Un guide pratique a été mis en ce sens à la disposition des acteurs de la restauration collective pour leur servir de support d’accompagnement. Enfin, côté partenariat, nous avons pu bénéficier de nombreux soutiens, notamment de la part de la fondation Groupama, le Programme national pour l’alimentation, le Programme national nutrition santé ainsi que la société Sodexo. Qu’en est-il du diagnostic sur l’intolérance au gluten ? Pour vous donner une idée précise, aujourd’hui la prévalence de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est estimée à 1% de la population, mais seulement 10 à 20 % ont été détectés avec les tests diagnostiques validés. Nous avons donc lancé, en 2014, à l’occasion des 25 ans de l’association, la deuxième campagne « Bien diagnostiquer l’intolérance au gluten » qui est orientée davantage vers les généralistes et les professionnels de santé. Avec le concours des membres de notre comité médical, des documents ont été réalisés comprenant notamment une brochure explicative sur la démarche de diagnostic et une affiche destinée aux salles d’attente pour le public. L’affiche en question a pour objectif de faire passer un message clair : « Ne supprimez pas le gluten avant d’avoir effectué les examens nécessaires au diagnostic. » À partir du moment où les gens se mettent au régime sans gluten, le diagnostic est biaisé. Dans un second temps, nous avons posé, via mail, un certain nombre de questions à des médecins généralistes. Les questions portaient essentiellement sur les critères diagnostiques et les symptômes pouvant amener au diagnostic de la maladie cœliaque. Résultat : sur plusieurs questions, il y a eu moins de 50 % de bonnes réponses. Cela prouve que des efforts restent encore à faire au niveau du diagnostic. Comment être sûr d’avoir le bon diagnostic ? La difficulté réside dans le fait que les symptômes liés à la maladie peuvent être identiques avec ceux d’une autre pathologie. En effet, il est important de souligner que ¼ des maladies cœliaques ont d’abord été diagnostiquées pour un syndrome de l’intestin irritable. D’où l’intérêt de la campagne « Certaines choses peuvent être similaires… et pourtant différentes », lancée fin 2017. Cette campagne d’information est diffusée chez les médecins, les pharmacies, et principalement dans les laboratoires d’analyses médicales. L’objectif est de fournir des informations pertinentes aux professionnels de la santé et leur permettre ainsi d’établir le bon diagnostic. Sur ce troisième volet, nous sommes en cours de réalisation avec une première phase réussie. La prochaine étape verra la réalisation de la phase numérique. En termes de diagnostic, la campagne reprend le même message délivré dans le second volet en mettant l’accent sur le fait qu’il...

Aide à domicile UNA du secteur de Tigy :
service de proximité, solutions sur mesure

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

20 Minutes à Soi : parenthèse bien-être
en entreprise

Le massage amma assis s’est développé dans les années 1980, principalement aux États-Unis. Cette technique a été créée sous l’impulsion de David Palmer, qui a lui-même conçu la fameuse chaise de massage. La méthode de massage amma assis proposée par 20 Minutes à Soi s’inspire de ce protocole Palmer, réputé pour son efficacité. Un service pratique et relaxant 20 Minutes à Soi invite à la découverte des vertus relaxantes et dynamisantes du massage amma assis, une approche énergétique avec une origine millénaire. Destiné au grand public, le massage peut être réalisé chez soi, en entreprise ou lors d’un évènement. Erwan Nédélec ou un autre spécialiste de l'équipe vient donc muni d’une chaise ergonomique pour réaliser le massage qui se reçoit habiller et se pratique sans huile. A la clé pour le client : 20 minutes de pause bien-être dans un confort optimal. ...

Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

Hubsanté : l’expert en nutrition

Hubsanté lance Hubnutrition, une application disposant de plusieurs programmes qui ont pour objectif d’aider les utilisateurs à adopter une alimentation à la fois équilibrée, saine et diététique. À propos de Hubsanté Lancée en mars 2015 par Jonathan Fontaine et son associé, Hubsanté est une jeune start-up spécialisée dans le domaine de la nutrition. « Initialement, Hubsanté a été créée pour les problèmatiques nutritionnelles liées aux maladies chroniques», explique Jonathan Fontaine. En effet, il faut savoir que beaucoup d'aliments sont susceptibles de représenter un danger pour les personnes diabétiques, d'où un besoin constant de faire attention à leur alimentation. Aujourd’hui, la start-up travaille aux côtés d’une centaine de spécialistes de la nutrition afin de permettre au plus grand nombre d’améliorer leur santé via une meilleure façon de s'alimenter. Pour ce faire, elle a développé une application dans le but d’apprendre aux gens à mieux manger et donc de pouvoir rester en forme plus longtemps. Hubnutrition, mieux manger sans se priver Hubnutrition est une application qui propose des programmes permettant à chaque utilisateur d’atteindre ses objectifs minceur ou santé. « Ce qui nous démarque des autres applications sur le marché est que notre approche bannit la gestion des calories qui est trop contraignante », précise le fondateur. S’appuyant sur l’expertise d’une diététicienne, l’application suggère trois programmes adaptés selon le cas. Le pack « Manger mieux » vise à inciter les « Hubinautes » à adopter une alimentation plus équilibrée, et ce, conformément aux préconisations du Programme national nutrition santé (PNNS). Ensuite, le pack « Détox » a pour but de revoir son alimentation de manière à favoriser l'élimination des toxines et de purifier les organes vitaux tels que le foie et les reins notamment après une période d'excès. Et enfin, « Minceur 3 mois » est un programme diététique qui aide les personnes souhaitant maigrir à perdre 3 à 10 kg de manière durable et saine. Une application agréable et facile d'usage Chaque pack est assorti de nombreuses astuces en vue de faciliter l’atteinte des objectifs. Par ailleurs, Hubnutrition a été conçu pour limiter les contraintes. « Un des problèmes majeurs des applications consacrées à la nutrition est que celles-ci obligent les utilisateurs à entrer un repas. Avec notre application, vous n’êtes pas obligé de saisir votre repas », développe Jonathan Fontaine. C’est simple, l’application donne une liste d’objectifs à atteindre et l’utilisateur n’a plus qu’à valider ceux qu’il a réalisés. Hubnutrition offre également la possibilité aux « Hubinautes » d’être coachés par un diététicien. Pour cela, il suffit de prendre une consultation grâce à une option disponible sur l’application. À l’aide des informations dont il dispose, le diététicien peut, à distance, aider l’utilisateur à gérer ses problèmes, répondre à ses questions ou commenter ses repas. Télécharger l'application ...

CESAME : un centre hospitalier à dimension départementale

Implanté à Sainte-Gemmes-sur-Loire depuis plus de 160 ans, le Centre de Santé Mentale Angevin (CESAME), centre hospitalier spécialisé en psychiatrie générale et en psychiatrie infanto-juvénile, prend en charge la population du département du Maine-et-Loire à l’exception des arrondissements de Cholet et de Saumur. Des soins dispensés dans un souci de proximité Les services du CESAME sont regroupés en 7 secteurs adultes et 2 intersecteurs infanto-juvéniles, d’après un découpage territorial. Chaque secteur dispose de l’ensemble des structures permettant de dispenser des soins au plus près de la population : des Centres Médico-Psychologiques (CMP), des Centres de jour, des Centres d’Accueil Thérapeutiques à Temps Partiel (CATTP), des appartements thérapeutiques. Ces lieux d’accueil et de soins sont implantés dans de nombreux lieux du département et de la ville d’Angers. À ce réseau extra-hospitalier de proximité s’ajoutent des lits d’hospitalisation complète sur le site du CESAME, si la situation de la personne en souffrance le justifie.  Un établissement tourné vers l’innovation Les missions dévolues au CESAME sont variées et recouvrent aussi bien les actions de prévention, de diagnostic, de soins que celles de réadaptation et de réinsertion sociale. Le nouveau centre de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Roger Mises, localisé au nord du CHU d’Angers, au cœur de la cité, regroupe les activités ambulatoires, les lits d’hospitalisation pour tout le département ainsi que le nouveau CATTP « pour et autour du bébé ». Le service de Soins Intensifs Psychiatriques à Domicile (SIPAD) offre de nouvelles modalités de prise en charge en lien avec les secteurs, afin de permettre à des patients de bénéficier de soins intensifs tout en restant dans leur environnement familial et social. L’Unité de Réadaptation Psychosociale est une structure d’hospitalisation complète qui vise à préparer la sortie de patients dont l’état nécessite un accompagnement plus structuré à la réappropriation des compétences sociales.  Le CESAME dispose également d’une Unité Psychiatrique d’Accueil et d’Orientation, qui est avant tout une unité d’accueil pour des personnes traversant une crise psychiatrique, où une équipe soignante et médicale prend en charge les patients et leurs familles. L’évaluation psychiatrique réalisée vise à proposer l’orientation la plus adaptée aux besoins du patient.  L’établissement s’inscrit dans une dynamique de développement de son activité autour des alternatives à l’hospitalisation, afin d’élargir la palette d’offres de soins pour répondre de la manière la plus adaptée aux besoins individualisés des patients. Des partenariats variés Le CESAME est au cœur d’un maillage territorial étoffé et travaille en partenariat étroit avec de nombreux établissements sanitaires et médico-sociaux sur les territoires couverts par ses secteurs. Le CESAME a signé plus d’une centaine de conventions de coopération : des médecins, infirmiers et psychologues se déplacent chaque jour dans des établissements partenaires (maisons de retraite, établissements pour adultes handicapés, etc.) pour y apporter un soutien quand un avis psychiatrique est nécessaire. Élaboration d’un nouveau projet d’établissement Le CESAME élabore cette année son projet d’établissement 2016-2020 et vient de valider le projet médical. Tout en se situant dans la continuité des précédents, le projet médical renforce l’offre de soins ambulatoires et d’expertise avec l’ambition, entre autres, de fluidifier les parcours de soins des patients, de s’inscrire dans un cercle plus large de partenaires et de participer à construire une réelle dynamique territoriale. ...

Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et  « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie.  La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...

EnvitéRA au cœur de la santé et de l’environnement dans la nouvelle région Rhône-Alpes-Auvergne

EnvitéRA se veut comme une interface entre la recherche académique et les acteurs socioéconomiques. Concrètement, la plateforme, portée par le GIS Envirhônalp, s’appuie sur les équipes de recherche académique (médicales, environnementales et des sciences humaines et sociales) pour guider les acteurs socioéconomiques, en leur fournissant des données et des méthodes, et créer des synergies dans le domaine de la santé-environnement. « Notre objectif est de centraliser, de synthétiser et de diffuser des informations sur la thématique », indique Valérie Canivet, responsable de l’animation de la plateforme. « Nous stimulons ainsi les rencontres et les échanges, tout en identifiant les besoins et en aidant au montage des projets. » Cette dynamique n’aurait pu voir le jour sans le soutien, dès le départ, de la Région Rhône-Alpes et de la DREAL, rejointes aujourd’hui par l’Agence régionale de la santé. De multiples partenaires EnvitéRA a ciblé des thématiques d’intérêts comme les pesticides, les nanomatériaux ou l’aménagement du territoire en rapport aux enjeux de santé-environnement. « Concernant les pesticides, dont la France est le premier consommateur, bien que ne disposant d’aucun registre, une phase pilote a été réalisée pour connaître les acteurs disposant de données géoréférencées ou localisables traitant des pesticides et un prototype de géocatalogue a été développé. » Ce travail se poursuit, en collaboration étroite avec son partenaire, l’Unité Cancer Environnement du Centre Léon Bérard, dirigée par le Dr Béatrice Fervers.  En termes d’actions, la plateforme a par exemple soutenu, en 2015, le workshop « Nanoparticules, biologie, environnement et santé » sur le campus de Saint-Martin-d’Hères et a apporté son soutien à l’Association de veille et d’information civique sur les enjeux des nanosciences et des nanotechnologies (AVICENN), qui se mobilise pour assurer une veille citoyenne sur les nanomatériaux.  N’oublions pas ses liens avec la fondation scientifique Rovaltain, dont l’objectif est de soutenir la recherche en écotoxicologie aux niveaux national et international. L’action de la plateforme EnvitéRA en est complémentaire : elle se situe sur l’animation scientifique de la communauté régionale. Rapprocher acteurs socioéconomiques et recherche académique En plus de consolider ces différents projets, et alors que le troisième PRSE est en cours de construction, EnvitéRA en développe de nouveaux. L’un de ses objectifs est de rapprocher plus encore les acteurs socioéconomiques, et notamment les TPE-PME, du milieu de la recherche académique via un nouveau dispositif. « Il pourrait notamment permettre de financer la présence de stagiaires (niveau master 2, stage de 6 mois) au sein de ces entreprises pour développer des réflexions sur la thématique santé-environnement. » EnvitéRA, avec le soutien d’Envirhônalp, a aussi un rôle majeur à jouer avec la fusion des Régions Rhône-Alpes et Auvergne. L’appel à projets d’EnviteRA, dont la date limite était fixée au 15 décembre, privilégiait notamment les projets développant un partenariat entre les deux Régions.  ...

Dermatologie esthétique, la compétence médicale au profit de l’esthétique

Modifier la pointe du nez, corriger les cernes, rajeunir la bouche… : le champ d’action de la dermatologie esthétique est assez vaste. Au cours de ses interventions, le dermatologue mise sur l’utilisation d’une large gamme de techniques, tout en réalisant des actes qui se font dans la majeure partie au cabinet. Une alternative aux procédés invasifs « La dermatologie esthétique, c’est la prise en charge esthétique de la peau, mais également des tissus environnants », introduit le Dr Sylvie Body, spécialiste en dermatologie esthétique, à Tours. Cette discipline se distingue de la chirurgie esthétique par l’absence de techniques invasives. En effet, la grande majorité des patients bénéficient d’une prise en charge ambulatoire. « À la sortie du cabinet, le patient peut reprendre normalement son activité le jour même de l’intervention », précise notre interlocutrice. Autre avantage : le dermatologue, fort de son expertise et de sa grande connaissance de la peau, dispose de toute la compétence médicale requise. Des techniques innovantes Afin de traiter efficacement les altérations cutanées liées à l’âge ou tout simplement sublimer la peau, la dermatologie esthétique s’approprie les méthodes innovantes incluant, par exemple, le laser, les peelings, la lumière pulsée, les injections d’acide hyaluronique ou de toxine botulique… Ces deux derniers sont considérés comme LES produits phares puisqu’ils sont incontournables lors des interventions les plus sollicitées en dermatologie esthétique : les injections de prévention, d’embellissement et anti-âge. « L’avantage de ces produits est qu’ils sont résorbables tout en procurant des résultats très naturels », nous indique-t-on. L’acide hyaluronique, un précieux allié pour traverser sereinement le temps Constituant naturel du derme, l’acide hyaluronique est responsable de l’hydratation et de l’élasticité de la peau. Cependant, sa quantité tend progressivement à diminuer avec l’âge. Cela a pour effet de fragiliser les cellules et les fibres au niveau du derme. Petit à petit, la peau se déshydrate et perd en tonicité, favorisant de cette manière l’apparition des rides. En procédant à des injections précisément localisées, le dermatologue peut, par exemple, combler les rides autour de la bouche, les sillons nasogéniens ou encore les plis du décolleté. « L’idée est non pas de lutter contre l’âge, mais de permettre aux patients d’avoir un physique en accord avec leur mental », souligne le Dr Sylvie Body. Mis à part ses effets sur le vieillissement, grâce à son pouvoir de comblement, l’acide hyaluronique est utilisé dans le but d’obtenir un embellissement. Ainsi, il est tout à fait possible de corriger les petits défauts du nez grâce à la technique de rhinoplastie médicale par injections d’acide hyaluronique. Le même principe s’applique dans le cas d’embellissement d’un visage assombri par un cerne creux. « Il suffit d’injecter une petite quantité d’acide hyaluronique dans le cerne et le tour est joué. Le patient ne présente des hématomes qu’exceptionnellement et l’effet obtenu tient deux bonnes années. » La toxine botulique (Botox), pour des muscles plus détendus Au fur et à mesure que l’âge avance, les muscles ont tendance à se raccourcir et sont en hyper contraction. Conséquences : les plis du front deviennent permanents, le menton remonte et la bouche est tirée vers le bas par les muscles abaisseurs. Les tensions provoquées par ces muscles spécifiques accentuent la ride ou le pli. La solution consiste donc à injecter du Botox afin de les décontracter et d’obtenir de cette façon un relissage naturel de la peau. « C’est le traitement le plus utilisé pour combattre les rides du front, de la glabelle et des pattes d’oie ». Le Radiesse, idéal pour traiter l’ovale du visage Le Radiesse est un produit de comblement injectable à base d’hydroxyapatite de calcium. Il est 100 % résorbable. Il permet au dermatologue de s’attaquer directement aux causes...

spécialiste français du Yoga et de la Méditation

En 2014, après 7 années de pratique du yoga et de la méditation, Claire Gautier lance GET YOGi, une plateforme dédiée à cette discipline dédiée au bien-être du corps et du mental. La mission de GET YOGi : rendre le yoga et la méditation accessibles au plus grand nombre dans une optique de prévention de santé. La conviction de la fondatrice réside dans le fait que le yoga est la solution de prévention de santé la plus simple et la plus accessible. Tout le monde peut pratiquer, il suffit d’adapter la pédagogie. Rappelons que la méditation et la bienveillance font partie intégrante de la philosophie du yoga, mais aussi, que la définition de la santé, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), parle « d’un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Depuis sa création, GET YOGi a initié plus de 5 000 personnes à la pratique du yoga et de la méditation. Yoga et méditation pour tous : en ligne, en entreprise, des événements  Pour promouvoir la pratique, GET YOGi intervient sur plusieurs champs d’activités. GET YOGi Digital est au départ une plateforme de séances vidéo de yoga, de méditation et de respiration. Accessible 24h/24 depuis un smartphone, une tablette ou un ordinateur, le site propose plusieurs styles de yoga avec la possibilité de suivre un parcours débutant. Au total, 50 séances sont dispensées par 7 professeurs dont un kinésithérapeute GET YOGi Corporate intervient au sein des entreprises pour le bien-être global des salariés. La pédagogie s’adapte au monde de l’entreprise. Yoga, méditation, yoga sur chaise, pilates, etc, les mouvements et les activités sont choisis pour détendre le corps et le mental des salariés qui peuvent vivre des périodes de travail plus ou moins denses ou être obligés d’occuper la même position et souffrir de tensions. GET YOGi Event organise des séances bien-être dans des lieux atypiques comme au Carrousel du Louvre, sur le parvis de la Défense, en thalasso, etc. Il s’agit de séances collectives, parfois en plein air, et qui sont parfois démultipliées en ligne grâce la vidéo et à la plateforme web de l’entreprise. Les bienfaits reconnus du yoga et de la méditation en entreprise Le yoga et la méditation aident à prévenir la cause de 80 % des arrêts maladies, les troubles musculo-squelettiques (TMS) en entreprise. Une maladie ressentie lorsque l’on fait toujours le même geste, que l’on est constamment dans la même position ou que le corps ne dispose pas d’assez de temps pour récupérer. Le yoga et la méditation servent à appréhender les risques psycho-sociaux (RPS) dont le plus fréquent est le stress. Grace à des mouvements simples, on agit directement sur le système nerveux tout en renforçant son système immunitaire. Les exercices de respiration trouvent aussi leur utilité,  et permettent de baisser en tension automatiquement. D’ailleurs, la publication d’études médicales se multiplie à ce sujet. D’autres ont démontré que le yoga thérapeutique a amélioré significativement certains symptômes du cancer (meilleure qualité du sommeil, diminution des symptômes anxieux ou dépressifs, etc.). Certains témoignages corroborent ce fait scientifique. Parmi ces derniers, on retrouve par exemple celui de Mathieu Carlot, méditant depuis  plus de 10 ans et ayant vu la pratique quotidienne de la méditation l’aider face au cancer. ...

La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement

En quoi la transition d’un patient - atteint de maladie rare - de l’adolescence vers l’âge adulte est-elle une phase critique ? Avant de répondre à cette question, il est important de préciser ce qu’est une maladie rare. Il s’agit d’une maladie, le plus souvent d’origine génétique, qui s’est manifestée très tôt dans l’enfance du patient et qui est, par conséquent, relativement méconnue de beaucoup de mes confrères en charge de patients adultes. D’autre part, on constate que s’est souvent tissé un lien très fort entre l’enfant et l’équipe pédiatrique qui assure sa prise en charge. C’est pourquoi, en amont du passage du service pédiatrique au service adulte, vers l’âge de 18 ans, il est essentiel que tout ait été mis en oeuvre pour éviter qu’une rupture du parcours de soins ne survienne. D’où l’importance de préparer non seulement le jeune patient mais aussi sa famille à ce changement, de les rassurer et de leur expliquer que la prise en charge dans un service adulte sera équivalente à celle qu’ils ont connue jusqu’à présent. L’enjeu, c’est vraiment d’éviter à tout prix que soit rompu le parcours des soins. « La transition, c’est la préparation au transfert plus que le transfert lui-même » Quels sont les besoins spécifiques des adolescents souffrant de pathologies rares qui quittent un système médical pédiatrique pour une prise en charge en médecine adulte ? Il est important de souligner que le transfert du service de l’équipe pédiatrique vers le service adulte se fait progressivement. Pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions, ce transfert est largement anticipé. Il ne se fait pas brutalement, du jour au lendemain. La phase dite de transition désigne donc la préparation au transfert plus que le transfert lui-même qui n’en est que l’aboutissement. C’est précisément là tout l’enjeu de la « transition ». Celle-ci débute dès l’âge de 12/14 ans. L’équipe pédiatrique aide le jeune à acquérir progressivement une autonomie vis-à-vis de sa prise en charge médicale. De cette façon, en arrivant dans un service de médecine pour adultes, le jeune aura déjà une connaissance suffisante de sa maladie et sera capable de se prendre en charge. Cette préparation doit impliquer également l’équipe référente adulte qui prendra en charge le jeune patient. C’est pourquoi, dès l’âge de 16 ans, le malade verra son suivi assuré conjointement par l’équipe pédiatrique mais aussi par l’équipe référente adulte avec laquelle il pourra commencer à tisser des liens. De même, tout au long de la transition, outre l’accompagnement de l’équipe médicale, le patient pourra compter sur le soutien des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Car encore une fois, pour que la transition « enfant-adulte » se passe bien, il essentiel de ne pas agir de manière isolée, chacun de son côté mais, au contraire, d’agir de concert. « Entre 16 et 21 ans, l’adolescent pourra passer de la pédiatrie au service adulte » Comment optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes atteints de maladies rares qui arrivent à l’âge adulte ? Comme je l’évoquais, tout repose sur cette préparation du jeune et de sa famille à ce transfert. L’adolescence, c’est grandir mais c’est aussi devenir autonome. Notre rôle, c’est donc de préparer ces jeunes à se prendre en charge. Mais il est au moins aussi important de préparer les équipes d’adultes à recevoir ces jeunes qui, pour beaucoup, auront tissé des liens très forts avec l’équipe pédiatrique. Partant de constat, j’ai commencé à réfléchir, au niveau de la filière des maladies du foie de l’enfant et de l’adulte, à la façon d’optimiser la prise en charge médicale à cette période critique du transfert. J’ai alors initié un groupe de travail composé d’hépatologues pédiatriques mais aussi de médecins adultes, d’infirmières de liaison pédiatriques et adultes, de psychologues et d’assistantes sociales. Réunir tous ces acteurs a permis de préciser un certain nombre de recommandations visant à optimiser la prise en charge de ces jeunes et de rédiger un référentiel disponible sur le site de la filière de santé Filfoie.Quels sont les points à surveiller en priorité pour assurer une bonne continuité des soins et que le transfert de la responsabilité médicale s’opère dans les meilleures conditions ? Tout d’abord, il faut veiller à maintenir une bonne collaboration entre l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte au moment du transfert, l’objectif étant d’éviter la rupture du parcours de soins. C’est pourquoi il est essentiel que le transfert ait été anticipé. Notamment en permettant au jeune patient ainsi qu’à sa famille de rencontrer, si possible au sein même du service pédiatrique et avant son transfert, le référent médical adulte qui prendra le relais. Il est souhaitable de programmer une ou deux consultations communes ou alternées si l’éloignement géographique pose problème. Enfin, pour faciliter le transfert du jeune patient vers le service adulte, nous avons créé une fiche de liaison qui permet à l’équ...

Yoga Connect : des cours de yoga quand vous en avez le plus besoin

Parce que nous avons tous besoin de souffler un peu, mais qu’il est parfois difficile de trouver du temps pour soi, Yoga Connect va vous aider à vous recentrer sur vous-même. La pratique du Yoga partout, quand vous voulez Vous voulez vous mettre au yoga depuis longtemps, mais les heures de cours ne correspondent pas à votre emploi du temps ? Le site Yoga Connect a été pensé pour vous. Pour 18 € par mois, vous accédez à plus de 350 vidéos sur tous les styles de yoga en accès illimité. Débutants et experts y trouvent donc facilement leur compte. Que vous cherchiez un moyen de mieux dormir, de vous déstresser, de soulager vos douleurs de dos ou de vous réveiller plus facilement le matin, tous les types de cours sont disponibles en quelques clics. En matinée, avant de partir au travail, pendant la pause déjeuner ou le soir, pour décompresser et évacuer le stress accumulé pendant la journée : vous pouvez consulter les vidéos sur ordinateur, tablette ou smartphone à tout moment. Vous réalisez donc vos exercices de yoga sans contrainte. À savoir : les 15 premiers jours sont gratuits. Idéal pour tester et voir si le concept vous plait. Yoga Connect : un site de passionnés avant tout Laure Bouys, la fondatrice du site, raconte : nous sommes en 2011 et elle veut concilier cours de yoga et emploi en agence de web marketing. Mission impossible... C’est ainsi que l’idée de créer un site de cours en vidéo commence à germer dans son esprit. En 2015, elle crée Yoga Connect en s’entourant de professeurs certifiés. Aujourd’hui c’est près de 400 vidéos, avec de nouvelles chaque semaine pour permettre aux utilisateurs de toujours trouver leur cours de yoga idéal à l’instant T ! ...