Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche.

Tout sur les neurofibromatoses

Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur.

Association Neurofibromatoses et Recklinghausen : la vidéo

La Fondation CAP NF

Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président.

Un événement de portée mondiale

L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Paris et du directeur général de l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris). Au programme : des exposés et de nombreux échanges qui vont porter, entre autres, sur les avancées en matière de recherche. De son côté, l’A.N.R va organiser des séances d’information auprès des malades et de leurs familles. La petite nouveauté de cette année concerne l’apparition d’un roman graphique intitulé A Fleur de peau  signé Joël Alessandra, un auteur de bandes dessinées très connu. « À travers cet outil, l’idée est de pouvoir expliquer à un large public tout ce qui fait le quotidien d’une jeune ado atteinte de neurofibromatose et toutes les difficultés qu’elle peut rencontrer », explique Jean-Michel. Enfin, la Fondation CAP NF compte miser sur l’attractivité de l’événement pour trouver des fonds dans l’optique de financer la recherche. Ainsi, le samedi 3 novembre 2018, un concert caritatif sera donné au Casino de Paris avec une pléiade d’artistes dont Charles Souchon (connu sous son nom de scène « Ours ») et bien évidemment son père, Alain Souchon.

En 2018, OSE devient le cri de ralliement de l' A.N.R. et de la fondation CAP NF.
Que le malade OSE adhérer et se faire entendre, que le donateur OSE nous aider, que le bénévole OSE donner de son temps, que l'investisseur OSE miser sur les chercheurs français pour faire reculer la maladie.