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Pr Guillaume JONDEAU à Paris 14

La prise en charge et le parcours de soins des patients s’améliorent

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Comment améliorer le parcours de vie des patients atteints de maladies rares ? Quelles difficultés doivent-ils surmonter au quotidien ? Éléments de réponse avec le Professeur Guillaume Jondeau, cardiologue, coordinateur/clinicien de centre expert et animateur de la filière FAVA-Multi.
Propos recueillis par Xavier Beaunieux

Cardiologue, coordinateur/clinicien de centre expert et animateur de la filière FAVA-Multi.

Des progrès considérables ont déjà été faits sur le parcours de soins, notamment via la prise en charge qu’effectuent les centres de référence, mais diriez-vous que le parcours de vie des patients continue de s’apparenter, malgré tout, à un parcours du combattant ? 

Guillaume Jondeau | Le problème des maladies rares est double. En effet, elles sont non seulement rares mais aussi très différentes les unes des autres. Par conséquent, il est impossible de faire des généralités. Des progrès ont effectivement été effectués. Au sein de la filière FAVA-Multi, nous constatons, par exemple, que les centres de référence ainsi que les centres de compétence traitent plus de patients qu’auparavant. On peut donc en déduire que les malades sont de mieux en mieux orientés. Et que la prise en charge ainsi que le parcours de soins s’améliorent. Pour autant, certains diagnostics restent difficiles à poser. Car en raison de la « rareté » de ces maladies et de leur diversité peu de médecins généralistes y ont été confrontés. Or plus un diagnostic est tardif, plus les difficultés (scolaires, familiales, professionnelles… ) qu’éprouvent les patients atteints de maladies rares augmentent et plus des complications risquent de survenir.
- « Le parcours de vie des patients atteints de maladies rares peut s’apparenter à un parcours du combattant. Mais pas toujours. Des progrès ont été faits »
Cardiologue, coordinateur/clinicien de centre expert et animateur de la filière FAVA-Multi.

Quels sont les obstacles auxquels se heurtent le plus souvent les patients et leurs proches ?

Guillaume Jondeau | Ces obstacles sont multiples. L’errance diagnostique, c’est à dire le délai excessif qui peut séparer l’apparition des premiers symptômes de l’établissement du diagnostic, est bien souvent très difficile à vivre. Et ses conséquences sur le parcours de vie du patient peuvent être dramatiques. Sans traitement adapté, son état de santé risque de s’aggraver. Un sentiment d’isolement puis d’exclusion peut aussi apparaître, le malade se sentant incompris aussi bien par les médecins qu’il consulte que par son entourage. Parce qu’elles contribuent à rompre l’isolement, les associations de patients sont d’ailleurs d’une grande utilité. L’errance diagnostique peut également entraîner un retard dans le processus de compensation du handicap. Des difficultés scolaires peuvent aussi se présenter. En effet, il peut être compliqué de scolariser un enfant atteint d’une maladie rare qui nécessite une prise en charge pluri-disciplinaire. Il en va de même du maintien d’un adulte dans son emploi. Les malades et leurs proches peuvent également rencontrer des difficultés à s’orienter dans le parcours de soins. Mais le travail effectué par les filières de santé « maladies rares » contribue à accroître la visibilité des structures mises en place. Enfin, dépressions, séparations ou encore difficultés à obtenir un prêt immobilier font partie des répercussions qu’ont les maladies rares sur le quotidien des patients et de leurs proches.
- « Les associations de malades créent du lien et aident à rompre l’isolement »
Cardiologue, coordinateur/clinicien de centre expert et animateur de la filière FAVA-Multi.

Comment peut-on aider les professionnels - non spécialistes - à avoir une meilleure connaissance des maladies rares ?

Guillaume Jondeau | Il est impossible de tout savoir sur les plus de 3 000 maladies rares ayant été répertoriées. Moi-même, qui travaille sur le sujet depuis des années, je ne les connais pas toutes… En réalité, ce qui compte, c’est que les professionnels aient accès à l’information. Qu’ils sachent où elle se trouve et comment l’obtenir. Aujourd’hui, la visibilité des maladies rares est plus importante qu’auparavant. Et il existe de nombreuses portes d’entrée : Orphanet qui regroupe des informations sur les maladies rares, les sites Internet des filières, les centres de référence, les hôpitaux, etc. Mais plutôt que de former chaque médecin à toutes les maladies rares, il est préférable de les aider à savoir où trouver l’information s’ils sont face à un cas inhabituel. Si l’on peine à établir un diagnostic, il faut envisager la possibilité qu’il puisse s’agir d’une maladie rare.
- « Il faut faire en sorte que les médecins sachent où chercher l’information face à un cas inhabituel »
Cardiologue, coordinateur/clinicien de centre expert et animateur de la filière FAVA-Multi.

Pouvez-vous nous parler du Tour de France des Filières ? En quoi consiste-t-il ? 

Guillaume Jondeau | La filière FAVA-Multi qui fédère les maladies à « anomalies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique », et que j’ai l’honneur d’animer, organise un Tour de France des filières. L’idée, c’est de faire en sorte que les professionnels qui prennent en charge - au-delà du suivi médical - les patients atteints de maladies rares, puissent se rencontrer, échanger et tisser des liens entre eux. Participent ainsi à cet événement travailleurs sociaux, enseignants, réducteurs, MDPH, kinésithérapeutes, etc. En effet, avant que le tour de France des filières ne soit mis en place, en 2016, toutes ces personnes n’en avaient pas forcément l’occasion. Il y a pourtant une réelle demande. La toute première rencontre que nous avons organisée se déroulait sur une matinée, à Lyon. Mais les participants étaient tellement contents de se rencontrer qu’ils étaient restés tout l’après-midi !
- « Mettre en contact des personnes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares »
Cardiologue, coordinateur/clinicien de centre expert et animateur de la filière FAVA-Multi.

En dehors de la recherche médicale, quelles initiatives les filières mettent-elles en place pour améliorer le quotidien des patients atteints de maladies rares et de leurs proches ?

Guillaume Jondeau | Au sein de la filière FAVA-Multi, en dehors du Tour de France que nous organisons pour créer du lien entre les personnes qui interviennent dans la prise en charge des patients, nous avons déployé plusieurs initiatives visant à améliorer la qualité de vie des malades et de leur entourage. Nous avons ainsi créé des annuaires de médecins du travail. Ceux-ci font en sorte d’adapter le travail au patient. Pour pallier l’accès à un psychologue, nous avons également mis en place des vidéos. Toujours sur le site de la filière, nous proposons des vidéos qui expliquent quels sont les différents droits sociaux des patients et leur montrent comment remplir leurs dossiers. Nous avons aussi contribué à l’élaboration des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui définissent les bonnes prises en charge, favorisent la standardisation des thérapeutiques mises en place par les médecins et facilitent le remboursement des soins. Pour une meilleure couverture du territoire, et notamment pour améliorer la prise en charge des patients d’Outre-Mer, nous travaillons également sur la télémédecine. Enfin, nous entretenons des liens étroits avec les associations de patients dont j’ai précédemment souligné l’importance. D’autres initiatives permettent de faciliter l’accès à des psychologues par téléphone ou encore à accompagner la transition enfant-adulte.
- «  La télémédecine améliorera la prise en charge des patients atteints de maladies rares ayant des difficultés d’accès territorial aux soins »
Cardiologue, coordinateur/clinicien de centre expert et animateur de la filière FAVA-Multi.

Un mot sur la notion de « handicap invisible »?

Guillaume Jondeau | On parle de handicap invisible quand un patient est atteint d’une pathologie qui ne se voit pas de l’extérieur mais qui impacte sa qualité de vie. Avec mes confrères de la filière Cardiogen, nous avons constitué un groupe de travail afin de rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares (plus d’informations sur rendrevisible.fr, Ndlr) et de sensibiliser l’opinion aux difficultés que rencontrent ces patients au quotidien.
Le 25/05/2018, le Tour de France des filières de santé « maladies rares » a fait étape à Lille.
Adresse | Contacts utiles
image-prop-contact-pr-guillaume-jondeau Pr Guillaume JONDEAU Tél. : 01 40 25 68 11

CNMR Syndrome de Marfan et apparentés (www.marfan.fr)
Filière FAVAMulti (www.FAVAmulti.fr)
VASCERN European Reference Network (www.VASCERN.eu)

Equipe Bichat Insuffisance Cardiaque
INSERM LVTS U1148 (www.LVTS.fr)
AP-HP Hopital Bichat, Service de Cardiologie

46 rue Henri Huchard, 75018 Paris
Sec  0140256811
Dect 0140257460
Fax  0140256732


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NOS AUTRES ADRESSES À PROXIMITÉ

Alliance Maladies Rares, la force d’un collectif

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...

un point d’entrée unique pour faciliter les recherches des patients, de leurs proches et des professionnels

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...

Maladies rares : des outils innovants pour améliorer le parcours de vie des patients

1. Maladies Rares Info Services : un portail unique d’orientation Service d’information et de soutien sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services constitue un outil indispensable à l’accompagnement des patients atteints de maladies rares mais aussi de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Sur ce portail d’orientation, les malades peuvent obtenir les réponses aux questions qu’ils se posent, être écoutés, se tenir régulièrement informés et partager leurs expériences. Commun aux Filières de Santé Maladies rares et à Maladies Rares Info Services, maladiesraresinfo.org s’adresse au plus grand nombre, offre une information claire et facilement accessible et constitue un centre de ressources d’une grande richesse. Pour promouvoir l’action que mènent les filières et MRIS, une campagne d’information a d’ailleurs été lancée. Elle traite de l’information sur les maladies rares, de leurs conséquences, de l’aide à la vie quotidienne, de l’accès à l’expertise médical et du développement du lien social. Les affiches sont téléchargeables ici (maladiesraresinfo.org) 2. Les outils innovants qu’ont mis en place les filières Faisant preuve de proactivité et de dynamisme, les Filières de Santé Maladies Rares ont développé de nombreuses initiatives - sous la forme d’applications et de carnets de santé digitaux gratuits - afin de faire bénéficier les patients d’un meilleur accompagnement. Voici quelques-uns des outils dont les filières disposent : > Un carnet de soins numérique Moins de paperasse pour plus d’efficacité ! Conçu par le réseau R4P (Réseau National de Rééducation et de Rééducation Pédiatrique en Rhône-Alpes), Compilio est un carnet de soins et d’accompagnement numérique, gratuit et 100 % sécurisé. Il s’adresse non seulement aux personnes atteintes d’une maladie rare (ou chronique) mais aussi aux professionnels de santé qui leur prodiguent des soins. Le suivi (thérapeutique, médico-social, scolaire…) d’un patient qui s’est vu diagnostiquer une maladie rare nécessitant bien souvent l’intervention d’un nombre important de professionnels de santé, il revêt généralement une certaine complexité. Créé dans un souci de simplification, Compilio conserve toutes les informations relatives au patient (compte-rendus des consultations, historique des hospitalisations, traitements suivis, certificats médicaux, parcours scolaire, radios, vidéos, etc.) et permet aux malades eux-mêmes mais aussi à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent, de les consulter facilement. Si ce carnet de soins numériques améliore considérablement la qualité et la coordination des soins, il simplifie également la vie des patients et de leurs parents !). En effet, avec Compilio, plus aucun risque d’égarer un document important (toutes les données sont archivées) ni d’oublier de prendre un rendez-vous (grâce au système de rappel).  Compilio est téléchargeable gratuitement sur Internet ou via une application mobile. Pour voir la vidéo, cliquez ici ( https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx).  > Un carnet de santé radiologique digital Radioscar est une application mobile gratuite qui permet au patient d’enregistrer sur son smartphone les examens d’imagerie médicale qui auront été réalisés pour lui-même ou pour les membres de sa famille. Le patient pouvant partager facilement ces informations avec les professionnels de santé qu’il est amené à rencontrer à chaque étape de son parcours de soins, sa prise en charge s’en trouve ainsi considérablement améliorée. Radioscar contribue également à la radio-protection des patients. Car en mesurant l’exposition cumulée aux rayons ionisants, l’appli permet d’éviter la répétition de certains examens. La première version de l'application sera disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement en 2018. Vous pouvez visionner la vidéo de présentation sur YouTube : https://youtu.be/8OjpJAvKmdc > Une application destinée aux patients souffrant d’incontinence Destinée au...

Société française de sophrologie (S.F.S.), acteur de la recherche : actualiser et uniformiser l’état des savoirs

La Société française de sophrologie voit le jour en 1966. Elle s’est ainsi constituée comme le premier organisme à diffuser et à expérimenter cette discipline sur le territoire. Dans cette optique, elle veille à ce que les futurs praticiens accèdent à une préparation de qualité, en aval de leur exercice. Au-delà, la société constitue un tremplin pour la recherche, grâce aux congrès qu’elle organise chaque année. Une discipline à large spectre d’actions Qu’on l’aborde comme philosophie de vie ou démarche thérapeutique, la sophrologie est une méthode qui connaît de nombreux champs d’action. On y recourt tant pour travailler la résolution de comportement pathologique que pour gérer plus efficacement son quotidien. Les techniques mises au point et enseignées par le professeur Caycedo opèrent également en faveur des individus qui ont à faire face à des événements importants dans leur existence. Enfin, les malades soumis à des traitements médicaux lourds ou contraignants, comme les sujets supportant des douleurs physiques permanentes, y trouvent un appui non négligeable. Dans ces contextes, le quotidien du sophrologue recouvre des demandes très diverses. L’univers de ce professionnel enregistre, en même temps, des évolutions incessantes. Situation qui justifie une uniformisation des états de connaissances, besoin auquel la S.F.S. répond par l’organisation annuelle de congrès. Les congrès annuels de la S.F.S. : échanger sur la sophrologie et ses disciplines voisines « Nos recherches se concrétisent par des congrès annuels, autour des thèmes de réflexion auxquels on fait participer aussi bien des sophrologues en exercice que d’autres partenaires en sciences humaines, comme les neurosciences, la psychologie, la psychanalyse. » Cette présentation par Claude Chatillon, présidente de la Société française de la sophrologie, traduit combien la discipline évolue dans un univers dynamique. Le premier congrès faisant suite à la célébration, en 2016, du cinquantenaire de la S.F.S. aborde les théories novatrices qui ont nourri l’exercice de la profession durant ce demi-siècle d’existence. Ayant eu lieu en décembre 2017, les deux journées d’échanges ont questionné « Les avancées cliniques et théoriques de la sophrologie ». Entre autres thèmes qui ont été abordés figurent les troubles de l’attachement, ou encore l’apport des neurosciences dans la compréhension des traumatismes. Les congrès organisés par la S.F.S. sont toujours l’occasion, pour les professionnels concernés, de partager leurs expériences et habitudes de pratiques. Diffuser une information fiable et actualisée La diffusion des connaissances en matière de sophrologie fait partie inhérente de la mission de recherche de la S.F.S. C’est l'une des raisons pour lesquelles les congrès sont organisés, une fois sur trois, en région. C’est également dans cette logique que la Société prend en charge l’édition des Actes des congrès. Ces publications donnent, en même temps, une vision plus précise de toutes les problématiques pour lesquelles les compétences et l’intérêt des sophrologues sont mobilisés au quotidien. Les violences, par exemple, étaient au centre de l’attention des congressistes en 2003. "Comment l’apport de la sophrologie peut constituer un élément de résolution dans la prise en charge des addictions" figurait au menu des échanges, lors de l’édition 2006. Émotions, résilience face aux traumatismes et créativité constituent autant d’autres thèmes abordés, tout au long des éditions successives. ...

Société Française de Chirurgie Rachidienne : un pilier incontournable de la santé du rachis

Représentative de la communauté chirurgicale rachidienne dans l’Hexagone, la Société Française de Chirurgie Rachidienne (SFCR) est  aujourd’hui composée de 356 neurochirurgiens, orthopédistes, médecins rééducateurs, ingénieurs biomécaniciens et radiologues. Tous des scientifiques, qui s’acharnent à développer diverses approches thérapeutiques innovantes pour combattre les maladies du rachis. L’enseignement, un levier du progrès Motivée par l’objectif de faire de la chirurgie rachidienne une discipline médicale reconnue à part entière, la SFCR promeut d’une manière ambitieuse divers domaines. Son intervention dans l’enseignement en est le plus concret des exemples. Dans ce cadre, des formations de qualité sont organisées par la SFCR et dispensées par  des chirurgiens seniors ou des scientifiques éminents, parmi lesquels figurent le Pr Richard Assaker ou le Pr Patrick Tropiano. Les infirmiers étant au cœur des soins, des formations cadrées dans 3 spécialités leur sont proposées : la prise en charge des patients opérés au niveau de la colonne vertébrale, les soins dans les services et, enfin, la formation pour infirmiers du bloc opératoire. Des ateliers sont également conçus pour les jeunes chirurgiens, les internes ou encore les chefs de clinique. Centré sur une technique donnée, chacun de ces ateliers permet à ces artisans du bien-être d’affiner leurs méthodes en matière de chirurgie rachidienne. La parité et le dynamisme à l’honneur L’énergie et la volonté qui animent la SFCR ne se reflètent pas uniquement dans son engagement dans le domaine de l’enseignement et la formation des relèves. Elles sont aussi parfaitement illustrées par la promotion de la parité entre neurochirurgiens et chirurgiens orthopédiques au sein de la société ainsi que par le dynamisme de cette dernière. Ce dynamisme se concrétise par des activités organisées à l’intention des scientifiques membres ou du grand public. La plus importante est le congrès annuel qui réunit l’ensemble des  membres de la société. Interrogé sur le sujet, le secrétaire général de la SFCR Jean-Luc Barat explique que « c’est un congrès scientifique de formation et d’information des confrères avec un objectif de  recherche. On y aborde tous les ans 2 thématiques importantes sur lesquelles des équipes travaillent 3 ans auparavant en menant des études sur une série de patients. Le congrès est le moment où ces équipes présentent le rapport desdites études ». Au cours de ces évènements, la SFCR offre aussi aux chirurgiens la possibilité de présenter leur travail ou leurs recherches sur une pathologie donnée. Cette communication libre permet à l’assemblée d’avoir une bonne vision d’ensemble sur le sujet et de « promouvoir ainsi l’homogénéité des informations des chirurgiens ainsi que l’homogénéité des prises en charge des patients ». En outre, la SFCR tisse des liens internationaux favorisant l’échange d’expériences. Elle est membre de la Société européenne de la chirurgie du rachis et est en permanente collaboration avec des sociétés étrangères (argentine, grecque…). Pour couronner le tout, des campagnes de vulgarisation de la chirurgie du rachis et des pathologies rachidiennes sont organisées par la SFCR. Une conférence à thème est donc mise en place spécialement pour le grand public. Les intéressés pourront retrouver les vidéos des congrès passés via le site Internet de la société. ...

Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie : aider, informer et soutenir

Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une «  Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...

Les associations de patients : des partenaires indispensables dans la lutte contre les maladies rares

Un engagement de la première heure L’implication des associations de patients dans la lutte contre les maladies rares ne date pas d’hier. Depuis bientôt trente ans, les associations redoublent d’efforts pour faire connaître les maladies rares et améliorer leur prise en charge : parcours de soin, diagnostic, recherche, suivi thérapeutique, insertion socio-professionnelle, soutien psychologique du patient et de son entourage, etc. C’est d’ailleurs sous l’impulsion des associations de patients - et notamment de l’Association Française contre les Myopathies(AFM) - qu’ont été créées des structures telles que Maladies Rares Infos Services (MRIS), l’Alliance Maladies Rares (AMR), Orphanet, le GIS-Institut des maladies rares ou encore la Plateforme Maladies rares qui regroupe géographiquement les principaux acteurs « maladies rares » au plan national : AMR, AFM-Téléthon, Eurordis, Fondation Maladies Rares, MRIS.  Une forte implication au sein des filières Parce que leur expertise et leurs connaissance fine des problématiques rencontrées au jour le jour par les malades ainsi que leurs proches en font un allié de premier ordre, les associations de patients ont été invitées à rejoindre les filières de santé maladies rares dès la création de celles-ci, en 2015. Et alors que le troisième Plan National de Maladies rares (PNMR3) sera bientôt publié, l’implication des associations n’a jamais été aussi forte. Au sein des filières correspondant à leurs pathologies, les associations de patients œuvrent pour optimiser le parcours de soin des patients et organiser efficacement sa prise en charge globale. Elles veillent notamment à ce que la coordination multidisciplinaire que nécessitent les maladies rares soit la plus adaptée possible au parcours de vie des patients. Les associations de patients multiplient également les initiatives visant à améliorer la recherche, à réduire l’errance diagnostique et à explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Sans l’appui des financements associatifs, beaucoup de centres de référence maladies rares seraient d’ailleurs dans l’incapacité de développer des projets pourtant cruciaux comme la création de bases de données ou encore la mise en place d’essais cliniques. Enfin, l’action des associations de patients prend également la forme d’un travail de communication  destiné à conférer davantage de visibilité aux maladies rares. Les points clés à retenir ▪ Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’organisation et l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. ▪ Elles contribuent à mieux faite connaître les maladies rares, que ce soit auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. ▪ Les associations ont participé à l’organisation des filières de santé maladies rares. ▪ Au sein des filières, les associations peuvent s’appuyer sur leur « expertise-terrain » pour optimiser le parcours de soin (diagnostic, suivi thérapeutique et médico-social, etc.). ▪ Le financement associatif est à l’origine de nombreux projets innovants. ...

Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ? Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début. Dans quel but cette expérimentation a-t-elle été menée ? L’idée, c’était de véritablement d’approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles. D’analyser précisément ce que l’on pourrait appeler ces « accidents de parcours » pouvant survenir lors de l’entrée de l’enfant à l’école ou encore du choix du mode de garde… Car si ces points sont fragiles, ils peuvent rompre, entraînant ainsi une perte de chance pour l’enfant atteint de maladie rare mais aussi des difficultés dans son parcours de vie et celui de sa famille. Identifier ces points de fragilité nous a donc permis d’anticiper les points de rupture et de développer des leviers d’action à destination des familles ainsi que des assistantes sociales. À quelles conclusions êtes-vous arrivée ? Cette expérimentation nous a permis d’identifier plusieurs écueils spécifiques aux maladies rares. L’errance diagnostique, tout d’abord, qui retarde le recours aux dispositifs d’aides. Pendant parfois plus de quatre ans, les parents vont ainsi multiplier les consultations et se concentrer sur l’obtention d’un diagnostic. Et cela au détriment de leur travail, de l’attention portée à leurs autres enfants qui, s’ils ne sont pas malades, sont quelque peu mis de côté et de leur vie de couple. Nous avons pu constater qu’une large majorité des familles que nous avons suivies sont vulnérabilisées, angoissées, épuisées. Lorsqu’elles se présentent pour la première fois au centre de référence, elles ont déjà un lourd passé médical. Et pour cause, ces familles ont bien souvent enchaîné - en vain - les consultations et ont été envoyées de service en service… D’autre part, il est également ressorti de l’expérimentation que 90 % des familles éprouvent des difficultés pour obtenir des aides. D’un point de vie administratif, les maladies rares sont « hors-normes ». En clair, elles ne rentrent dans aucune case… L’expérimentation nous a aussi appris que la lourdeur et la chronicité d’une prise en charge pluridisciplinaire étaient aussi des éléments devant être pris en considération. Enfin, il apparaît que l’éloignement géographique entre le centre de référence et les professionnels à proximité du domicile de l’enfant malade ne facilite pas la fluidité des échanges entre tous ces différents intervenants. Vous évoquez les frères et soeurs qui peuvent parfois avoir le sentiment d’être quelque peu délaissés au profit de l’enfant malade. Bénéficient-ils d’une prise en charge psychologique ? Pas systématiquement. C’est justement l’un des points qu’il conviendrait d’améliorer dans le cadre de l’accompagnement social des familles. Il faut, bien sûr, penser à l’enfant malade mais aussi à ses parents et à la fratrie. L’impact d’une maladie rare peut être économique si l’un des parents cesse de travailler pour s’occuper des soins de l’enfant ou qu’il faut avancer les frais de transport et d’hébergement lorsque l’on accompagne son enfant lors d’une hospitalisation. Mais sur le plan social et familial, le temps consacré aux loisirs et aux sorties diminue également. Qu’on le veuille ou non, c’est l’ensemble de la famille qui vit au rythme des hospitalisations de l’enfant malade. Pour éviter, en quelque sorte les « dommages collatéraux », il peut alors se révéler utile d’orienter non seulement les frères et soeurs mais aussi les parents vers un psychologue ou de faire intervenir des aidants au quotidien. Au-delà de la recherche et de la prise en charge thérapeutique, sur quoi l’accent devrait-il être mis ? Chaque famille devrait pouvoir être accompagnée avec la même qualité de prise en charge. Et cela quelles que soient sa situation et son lieu d’habitation. Je me souviens d’une maman qui m’avait dit que parce que son enfant était atteint d’une maladie rare, elle allait devoir démissionner de son travail pour pouvoir s’en occuper. Elle envisageait donc de déménager dans un logement plus petit mais moins coûteux alors qu’au contraire, l’installation du matériel médical aurait nécessité un logement plus spacieux. Mais ce que cette maman ...

La Fondation Paralysie cérébrale  : la recherche sur la paralysie cérébrale en action

Quelque 125 000 personnes sont touchées par la paralysie cérébrale en France. Près de 1 500 nouveau-nés viennent annuellement s’ajouter à ce chiffre. Altérant les fonctions motrices, cette condition donne lieu à des handicaps variables. Informer et diffuser de bonnes pratiques sont autant de missions que se fixe l'ancienne Fondation Motrice, en plus de son champ d’action principal dans la promotion de la recherche.   La paralysie cérébrale : une déficience motrice périnatale Les circonstances d’apparition de la paralysie cérébrale se situent à différents moments entourant la naissance du jeune patient. Certains l’acquièrent durant la grossesse lorsque les mères sont concernées par les problématiques comme le tabagisme ou l’alcoolisme, ou sont victimes d’infections. Les complications rencontrées à l’accouchement, comme le cordon autour du cou, constituent un autre facteur de risque. D’autres événements survenant dans les deux premières années de l’enfant peuvent être à l’origine des lésions irréversibles des cellules du cerveau qui caractérisent cet état. Selon les zones du cerveau concernées et le moment de survenue des lésions, le type et l’intensité des troubles engendrés varient. L’on a principalement affaire à une infirmité motrice cérébrale sans déficience intellectuelle. Le sujet présente des troubles moteurs avec ou sans altérations sensorielles. Des formes plus sévères avec déficience intellectuelle existent, que l’on désigne sous l’appellation de polyhandicap. Soutenir la recherche pour dépister et améliorer la qualité de vie Les actions de la Fondation Paralysie cérébrale – alors Fondation Motrice – démarrent en 2006. La pathologie ne connaissant pas de traitement curatif, l’organisme s’est fixé pour mission de coordonner la recherche en vue de l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Faire diminuer la prévalence et réduire les conséquences des lésions sont autant de projets qui tiennent la fondation à cœur. Le dépistage et la prévention sont également au centre des défis pour cette institution. ...

Institut Curie : la protonthérapie ou la nouvelle victoire contre le cancer

Marie Curie, mère de la radiothérapie, est la fondatrice de l’Institut Curie. Dès le début, la scientifique deux fois lauréate du prix Nobel a su identifier les applications variées de la découverte de la radioactivité, en physique, en chimie et en médecine bien sûr. Aujourd’hui, la radiothérapie est l’un des éléments indispensables de la prise en charge de nombreux patients, aux côtés de la chirurgie et des traitements médicamenteux. Elle est utilisée dans le traitement de près de 50 % des patients atteints de cancer. L’Institut Curie, référence de la lutte contre le cancer La radiothérapie demeure donc l’un des piliers de la prise en charge du cancer. Pour améliorer ce traitement, la recherche est plus que jamais d’actualité et doit notamment faire face à deux enjeux de taille : la résistance de certaines tumeurs et des effets secondaires à long terme qui limitent son utilisation. Pour qu’un plus grand nombre de patients puissent bénéficier de la radiothérapie, médecins et chercheurs de l’Institut Curie unissent leur force pour innover et développer de nouvelles approches. C’est d’ailleurs l’une des priorités de l’Institut Curie dans le cadre de son projet MC21, pour Marie Curie 21e siècle, qui « doit lui permettre de mener au plus haut niveau la recherche et le soin pour perpétuer le continuum initié par Marie Curie et qui n’a cessé de faire ses preuves, au bénéfice du patient. » comme le décrit le Pr Thierry Philip, président de l’Institut Curie. La révolution par la protonthérapie Le plateau technique de radiothérapie de l’Institut Curie comporte des équipements de pointe, lui permettant de proposer à chaque patient la forme de radiothérapie la plus adaptée. Parmi elles, la protonthérapie, une radiothérapie de précision utilisant des faisceaux de protons. Le Dr Rémi Dendale, responsable du centre de protonthérapie, explique : « La protonthérapie permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées à proximité d’organes sensibles, comme par exemple le nerf optique ou certaines parties du cerveau. En outre, elle limite au maximum l’irradiation des tissus sains et donc les séquelles. À ce titre, elle est donc parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant ». Initialement développée pour les tumeurs de l’œil et les tumeurs intracrâniennes, la protonthérapie connaît une forte évolution dans le monde avec un élargissement des indications, en particulier en pédiatrie en raison de la diminution du risque de séquelles. Au sein de l’Institut Curie, 1er centre de protonthérapie de France et 4e au monde, près de 10 000 séances de protonthérapie sont réalisées par an. Les patients au cœur de l’innovation Haut lieu de technologie, le centre de protonthérapie a toujours été un centre de soins pilote en termes de recherche et développement. L’objectif premier est d’être en mesure de proposer la protonthérapie au plus grand nombre de patients en étendant le champ des indications et des localisations tumorales pouvant en bénéficier. Pour cela, il est primordial de mieux comprendre comment les protons endommagent les cellules tumorales et entraînent leur destruction. Plusieurs programmes de recherche sont donc en cours pour identifier et décrire les effets des protons sur les tissus. Les irradiations Flash ou utilisant des mini faisceaux sont notamment à l’étude. Ces techniques, qui consistent respectivement à irradier sur un temps très court ou à moduler la distribution de la dose, semblent être de bons moyens pour limiter les effets secondaires des rayonnements tout en conservant leur activité anti tumorale. C’est à travers de tels projets que l’Institut Curie œuvre au quotidien au développement de parcours de soins toujours plus personnalisés et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, pendant et après leurs traitements. ...

Labex CelTISPhyBio : pour un couplage de la physique et de la biologie

Les fonctions cellulaires, la division cellulaire ou le transport intracellulaire figurent parmi les domaines d’études de prédilection de ce laboratoire dirigé par des équipes de l'Institut Curie, travaillant en partenariat avec L'École supérieure de physique et de chimie industrielles de la Ville de Paris. La compréhension de ce monde cellulaire intimement lié au développement des cellules tumorales sera le tremplin pour l’élaboration de stratégies thérapeutiques efficaces dans le traitement des cancers. Selon Madame Léa Wurges, Labex Manager, « l’objectif est de mettre ensemble les physiciens et les biologistes, les réunir avec le même langage [scientifique] et d’envisager des collaborations futures pour pousser les recherches ». Deux unités dédiées à la biologie cellulaire et à la chimie ont ainsi été créées au sein de ce projet collaboratif et interdisciplinaire en vue de mutualiser les connaissances des chercheurs dans ces deux domaines connexes et interdépendants. Un projet de recherche fondamentale pluridisciplinaire Ce projet innovant, financé par le ministère de l’Enseignement et de la Recherche scientifique, est piloté d’une main de maître par deux chercheurs émérites : Maxime Dahan, physicien, et Bruno Goud, biologiste. À la tête d’équipes de biologistes et de physiciens, ils coordonnent les activités au sein des unités de recherche du labex CelTISPhyBio dans le but d’amorcer les recherches en biologie cellulaire à mi-chemin entre les lois de la physique et de la biologie. En effet, les approches choisies pour étudier les cellules, leurs propriétés individuelles et leur comportement collectif sont axées sur leurs propriétés physiques. Dans cette optique, les recherches sont effectuées suivant trois grands domaines : la communication intercellulaire, la régulation des fonctions des cellules et le remodelage de leurs membranes. Les résultats de ces recherches représentent un progrès non négligeable pour la biologie cellulaire et l’étude des tumeurs. Leur application dans le domaine thérapeutique relèvera d’un partenariat effectif et à long terme avec des industriels, notamment ceux œuvrant dans le domaine pharmaceutique. D’ailleurs, l’Institut Curie est doté d’une cellule de valorisation, un organisme chargé de faciliter le transfert des innovations technologiques issues de la recherche biophysique vers l’industrie pharmaceutique, un espoir pour la lutte contre le cancer. Pour l’appui aux chercheurs et le financement des projets innovants Le labex Celtisphybio intervient également dans le financement et accompagnement des nouveaux chercheurs en proposant notamment des bourses de financement pour les postdoctorants. Cours et ateliers à sujets différents et évolutifs y sont également proposés ; ces cours octroient, en prime des deux perceptions scientifiques d’un sujet, des crédits d’unité d’enseignement valables pour le système ECTS. Des bourses pour participer à des congrès ou cours scientifiques sont offertes aux chercheurs ; le programme « short-term fellowship »  est destiné à envoyer ou faire venir des chercheurs afin de faciliter les collaborations et l'apprentissage de nouvelles techniques. Des bourses à plus grande échelle sont également attribuées. Le programme « Grounbreaking » Pour les 3 années restantes du projet, le Labex souhaite laisser son empreinte, sur l’institut Curie et à la communauté scientifique internationale. Il a mis en place un programme ambitieux qui consiste à proposer aux équipes des financements très conséquents pour développer des projets totalement novateurs pour lesquels il n’existe pas encore de données préliminaires. Le concept est, selon les explications de Léa Wurges, project manager, d’ « élaborer des projets innovants, révolutionnaires à niveau de risque élevé mais avec un enjeu important ». 5 projets innovants ont ainsi été selectionnés en début d’année par un jury international pour un financement à hauteur de 250 000€ chacun. ...

Pr Thierry Philip :
« devenir l’un des comprehensive cancer center les plus modernes du monde »

Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante.  Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces.  Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...

Labex DEEP : une approche novatrice de la biologie

Dans le but de mieux étudier et comprendre le lien entre le phénotype et le génotype, le Labex DEEP a développé une stratégie d’études et de recherches fondée sur l’étude simultanée et complémentaire de l’épigenèse et de l’épigénétique. Deux unités de recherche appartenant à l’Institut Curie se retrouvent associées dans le cadre de cette démarche innovante et prometteuse : le département de Dynamique nucléaire et plasticité du génome et le département de Génétique et biologie du développement. En mettant tous les moyens nécessaires à disponibilité des chercheurs confirmés et des jeunes chercheurs répartis dans quatorze groupes de recherche, ce laboratoire fait figure de tremplin pour la science du futur permettant à l’innovation scientifique d’être directement appliquée au monde thérapeutique. Pour une meilleure compréhension du développement des êtres vivants Lorsqu’un être vivant se forme, de nombreux mécanismes biologiques fondamentaux se déclenchent dans le but de former toutes les cellules, les structures et tous les tissus composant son corps. Au sein du labex DEEP, ces procédés sont minutieusement analysés et étudiés afin de mieux les comprendre pour ensuite appréhender les phénomènes biologiques à l’origine des maladies. Pour ce faire, la recherche y est entamée suivant trois axes précis : l’épigenèse, l’épigénétique et la potentialité. L’épigenèse concerne l’étude du développement d’un organisme alliée à l’étude des mécanismes complexes à l’origine de la formation des structures et des tissus organiques. L’épigénétique, quant à elle, est définie comme étant l’étude des changements dans l’expression et la fonction des gènes, modifications pouvant être héréditaires sans qu’il y ait de changement de la séquence d’ADN du gène. La potentialité permet, par ailleurs, d’étudier les mécanismes permettant aux cellules-souches de se différencier, de se renouveler et de régénérer ainsi une variété de tissus. L’approche combinée et pluridisciplinaire de ces champs d’études permet, non seulement de mieux saisir tous les processus et mécaniques impliqués dans le développement de l’embryon, mais aussi de comprendre les capacités régénératrices et l’homéostasie des cellules, ce qui représente un espoir pour les recherches sur les cancers, leurs origines et leurs traitements. Un pont entre des disciplines scientifiques connexes En fondant ses activités sur la recherche, la transmission des connaissances et sur les échanges scientifiques, ce pôle d’excellence de l’Institut Curie contribue à « établir des ponts entre le département de Dynamique nucléaire et plasticité du génome et le département de Génétique et biologie du développement. Les cinq équipes du premier département et les neuf équipes du second collaborent ainsi en vue de mutualiser leurs connaissances », déclare Léa Wurges, Labex Manager. « Des outils et des plates-formes à la pointe de la technologie sont ainsi mis à disposition de ces équipes, à l’instar de la SGA (Synthetic Genetic Array), plate-forme destinée à l’étude des liens génétiques qui régulent l’héritabilité, de la plate-forme d’imagerie ou des méthodes d’analyse d’images quantitatives », continue-t-elle. Afin de confronter les recherches des équipes, des meetings sont mis en place par le labex DEEP. De nombreux événements scientifiques internationaux, à l’instar du séminaire sur la mort programmée des cellules qui s’est tenu en 2016, sont également organisés par ce laboratoire. À l’attention du grand public du grand public, un film d’animation ludique a été produit par les jeunes chercheurs du laboratoire en vue de vulgariser la recherche scientifique fondée sur ses trois axes de prédilection. ...

Inovarion: au service de la recherche en sciences du vivant

Prestations modulables «Nous nous adressons à différents domaines des sciences du vivant, que ce soit la cancérologie, la physiologie, la physiopathologie, les neurosciences, le métabolisme ou l’inflammation », fait savoir Nicolas Chignard, cofondateur d’Inovarion. La société se déploie sur trois axes : la recherche collaborative, l’aide à la création d’entreprises innovantes et la prestation de services de recherche et développement. Inovarion propose des offres sur mesure dans le cadre de missions d’expertise-conseil sur des projets de recherche ou de mutualisation de services techniques. Analyse de transcrits, production de vecteurs en biologie moléculaire, développement d’outils technologiques, analyse bio-informatique, veille scientifique, location d’équipements à la carte figurent parmi le catalogue de prestations offertes. « Les laboratoires peuvent avoir accès à une palette de compétences et à notre expérience pour accélérer leurs projets de recherche et développement », résume notre interlocuteur. Des compétences et des talents Cyril Torre et Nicolas Chignard, les deux fondateurs, ont obtenu leur doctorat respectivement en cancérologie et en physiopathologie cellulaire et moléculaire. Le savoir-faire de ce duo d’entrepreneurs est l’exemple parfait de la coopération fructueuse de la recherche fondamentale et de l’entrepreneuriat. Le développement de l’équipe suit un rythme exponentiel avec 25 recrutements en 2017, et une croissance identique prévue pour 2018. ...

LabEx DEEP :
le dynamisme de l’investigation au service de l’humanité

Les disciplines de l’épigénétique, de l’épigenèse et de la potentialité sont les trois axes d’investigation du laboratoire d’excellence DEEP, au sein de l’Institut Curie, à Paris. Trois axes de recherche L’épigénétique est « l’étude des mécanismes qui font varier l’expression des gènes sans qu’il n'y ait de modification de la séquence d'ADN du gène», explique Léa Wurges, manager du projet. L’épigénétique apporte un éclairage nouveau sur l'origine des cancers et leur traitement. L’épigénèse quant à elle, est l’étude du développement d'un organisme et des mécanismes permettant la formation des tissus et des structures complexes des êtres vivants. Enfin, l'étude de la potentialité des cellules souches permet de comprendre les mécanismes leur permettant de se renouveler et de se différencier en cellules spécialisées. Ainsi, grâce aux approches novatrices de leurs recherches, les équipes du Labex DEEP apportent des réponses qui auront une importance cruciale dans l’élaboration de stratégie anticancéreuse ainsi que dans le développement de futures applications en médecine régénérative. Échanges scientifiques L’intérêt du LabEx DEEP est de pouvoir « créer des ponts entre les équipes ainsi qu’un sentiment d’appartenance à ce programme : de développer à la fois le côté formel de la science grâce aux nombreuses présentations scientifiques et son côté informel en bâtissant de vraies interactions entre les personnes ». La collaboration et la communication dans cette entité pluridisciplinaire sont renforcées par l’organisation de meetings, moments durant lesquels chaque équipe présente son travail aux autres membres du LabEx afin que chacun ait une bonne vision d’ensemble sur les sujets de recherche. Des symposiums sur des thématiques très pointues exposées par des célébrités scientifiques sont également organisés. En décembre 2016, par exemple, un séminaire sur la mort programmée des cellules aura lieu en partenariat avec le LabEx Revive de l’Institut Pasteur. La sensibilisation du grand public sur les recherches fondamentales effectuées par le laboratoire d’excellence fait aussi partie des priorités. Dans ce cadre, l’exposition « Expérience », associant les thèmes art et science, a été présentée au musée Curie en 2015, en collaboration avec l’École nationale supérieure des arts décoratifs. Le Labex a également produit un film d’animation de vulgarisation scientifique « sur les trois axes thématiques autour desquels les recherches s’orientent dans l’intention de présenter DEEP au grand public  et de valoriser la recherche fondamentale », annonce Léa Wurges. ...

Institut Pierre-Gilles de Gennes : pour la transdisciplinarité des sciences et des institutions

Réunissant quatre centres de recherche parisiens, à savoir l’Institut Curie, l’ESPCI Paris, l’ENS,l’ENSCP, tous membres de PSL, l’Institut Pierre-Gilles de Genne (IPGG) est aujourd’hui le précurseur d’une approche transversale entre les disciplines et les institutions. Cet institut de recherche autour de la microfluidique œuvre pour une révolution académique du domaine de la science et pour l’application de cette discipline dans les secteurs friands d’innovation tels que l’industrie agroalimentaire, l’environnement, la santé, la chimie verte... Une plate-forme technologique propice à l’innovation La microfluidique, définie comme étant l’étude et la manipulation de fluides à des échelles micrométriques, est la discipline phare de l’IPGG. Grâce au programme investissements d'avenir, cet institut s’est doté d’une plate-forme technologique dédiée à la recherche dans le domaine de la microfluidique. Cette plate-forme s’étend sur 550 m2 et se distingue par la mise à disposition d’équipements de pointe aux chercheurs, entreprises et étudiants dédiés à la fabrication, la réalisation et à l’utilisation de dispositifs microfluidiques dans des technologies élastomères et thermoplastiques. Ils ont ainsi accès à du matériel répondant à différents pôles technologiques allant de la salle blanche, l’atelier mécanique, la salle de culture cellulaire en passant par la salle dédiée à la microscopie optique. Cette plate-forme novatrice et très sophistiquée fait la fierté de l’Institut de Pierre-Gilles de Gennes, véritable pionnier de l’innovation dans les domaines micro et nanotechnologiques. Un master visant l’excellence académique et une recherche accrue d’esprits novateurs Dans sa volonté de développer les talents en relation avec la nanotechnologie, l’IPGG priorise la formation dans le domaine de la microfluidique. Le master « Parcours Microfluidique », dédié à la recherche dans cette science nouvelle et prometteuse, se veut être un parcours pluridisciplinaire offrant des débouchés variés aux étudiants. Que ce soit dans le cadre d’un développement industriel ou d’une recherche en biophysique, les étudiants issus de cette formation pourront entamer des recherches doctorales en vue de promouvoir une révolution technologique et transdisciplinaire dans le monde de la science. Les étudiants arrivant au terme d’un parcours en physique fondamentale et appliquée dans les universités partenaires de l’Institut de Pierre-Gilles de Gennes, à savoir l’ESPCI Paris, l’université Paris Diderot 7, PSL, ENS Cachan, l’université Paris Saclay et l’UPMC, pourront envoyer leur candidature pour ce master Recherche axé sur la microfluidique. Outre cette formation, l’IPGG finance également des projets de recherche postdoctorale, notamment ceux proposés par de jeunes esprits novateurs en quête du développement technologique effectif à travers un processus mettant la microfluidique au cœur des activités. Cette approche thématique est le garant de l’innovation et de l’application de la microfluidique dans des domaines de pointe nécessitant l’intervention d’équipes de recherches qualifiées. Priorisant les projets difficiles à financer de par leur complexité, l’IPGG investit dans une valeur sûre en se fixant des défis dignes des plus grands centres de recherche. De nombreuses start-up travaillant dans la microfluidique ont d'ailleurs vu le jour grâce à l'initiative incubatrice mise en oeuvre par l'incubateur PC'Up de l'ESPCI Paris accueilli à l'IPGG, permettant ainsi l'effervescence ô combien nécessaire pour le développement de la science de demain. ...

A quoi sert l’université ?

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

Fondation pour la Recherche sur Alzheimer : propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Un sondage récent effectué pour Notre Temps, La Croix et La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer, met en lumière les craintes des Français autour de cette maladie neuro-dégénérative, encore trop mal connue. Il révèle qu’Alzheimer est la 2e maladie qui fait le plus peur aux Français, juste après le cancer et au même titre que l’AVC. Les deux tiers du panel, surtout les plus jeunes, redoutent d’avoir cette maladie un jour. Et une personne sur deux affirme connaître une personne proche ou un membre de la famille qui en est atteint. Face à ces chiffres inquiétants, aucun traitement efficace n’a été trouvé à ce jour pour guérir la maladie, malgré les nombreux efforts des acteurs qui tentent d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes. Pendant qu’un malade du cancer sur deux parvient à guérir, la Fondation milite pour rattraper le retard évident des découvertes scientifiques liées à la pathologie. Comprendre la maladie d’Alzheimer Connue comme étant « la maladie de la mémoire », la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte graduelle des fonctions cognitives d’un individu due entre autres à un développement anormal de la protéine bêta-amyloïde dans les neurones du cerveau et une altération des protéines Tau. Ces deux types de lésions cérébrales, plaques amyloïdes et  « dégénérescence neurofibrillaire » entrainent progressivement le dysfonctionnement des synapses puis la mort des neurones. Pour le moment, les traitements préconisés servent à atténuer les symptômes pour essayer de ralentir le déclin qui conduit à une perte d’autonomie. En effet, les recherches menées sur la maladie d’Alzheimer sont « sous-dotées », par rapport aux budgets affectés à d’autres maladies, limitant ainsi les champs d’action des chercheurs. « Les fonds mobilisés pour la recherche sur cette maladie sont insuffisants et reposent beaucoup sur les dons des particuliers » explique Claire Clairefond, responsable marketing et communication de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer. Une lacune que la Fondation souhaite combler pour accélérer les avancées médicales sur la maladie.  La vision et les missions de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer a été fondée en 2004 par deux médecins français : le docteur Olivier de Ladoucette et le professeur Bruno Dubois, chercheur de renommée internationale, avec pour principale mission le financement de la recherche sur Alzheimer. Elle concentre ses actions sur 4 axes complémentaires tout en assurant un rôle de vecteur d’informations sur le sujet auprès du grand public. Ainsi, la Fondation soutient le principal pôle d’excellence de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer en France, qu’est la Pitié-Salpêtrière. Elle finance notamment l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) : un centre expert dédié au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique sur les maladies neuro-dégénératives, dirigé par le Pr Bruno Dubois. « Ce centre reçoit environ 5000 consultations mémoires par an, des patients jeunes et moins jeunes, qu’on encourage à participer aux protocoles de recherche clinique ». En outre, la Fondation finance diverses études cliniques en cours visant à mieux comprendre les mécanismes de la maladie d’Alzheimer auprès de différentes populations. Il s’agit notamment de l’étude multicentrique MULTI-MA & COMAJ, réalisée dans plusieurs villes. La sélection des personnes se base sur des critères propres à la maladie et est assurée par un comité scientifique composé de spécialistes. MULTIMA vise à étudier une cohorte de patients âgés pouvant ou non, développer la maladie d’Alzheimer et COMAJ étudie en parallèle les personnes jeunes (<60 ans) atteintes d’une maladie d’Alzheimer précoce. La Fondation a également financé la création d’une banque d’échantillons de tissus biologiques et l’acquisition d’un appareil d’imag...

Open Brain Bar #6: SCLEROSE EN PLAQUES : Comment mesurer et prévenir la survenue du handicap ?

Néanmoins, ces traitements n’agissent que pour retarder la progression de la maladie et la survenue d’un handicap permanent. Le challenge des recherches médicales scientifiques menées aujourd’hui reste donc l’identification de traitements ciblés sur les mécanismes cérébraux impliqués et personnalisés. Symptômes, handicap, mécanismes physiologiques, traitements sont autant de notions qui seront abordées lors du prochain Open Brain Bar de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) qui se tiendra le 22 mai 2018. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques) qui touche aujourd’hui près de 100.000 personnes en France. Environ 90% des patients présentent leur premier symptôme entre 25 et 35 ans, avec une proportion de femmes élevée soit 3 femmes pour un homme. La SEP se caractérise par des lésions « les plaques » dans lesquelles la gaine protectrice des neurones « la myéline » est détruite entrainant une dégénérescence neuronale avec une perte de la communication entre le cerveau et les organes périphériques. Les symptômes de la maladie sont très hétérogènes d’un patient à l’autre. De même la progression et le délai d’apparition du handicap irréversible varient en fonction de la capacité de chaque personne atteinte à « réparer » ses lésions cérébrales. La transversalité des recherches, la clé de l’espoir Dans ce contexte, les équipes de recherche de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM) orientent leurs recherches selon 3 axes principaux, la prédiction précoce d’une évolution sévère de la maladie, la stimulation de la réparation de la myéline et la protection des neurones. Chercheurs en biologie, en physiologie, médecins, ingénieurs, mathématiciens statisticiens unissent leur expertise et leur volonté pour trouver des thérapies innovantes, ciblées et personnalisées pour un jour guérir cette maladie. Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et Céline LOUAPRE (Equipe du Pr LUBETSKI) mènent conjointement un projet visant à modéliser l’évolution de la maladie grâce à une analyse statistique innovante de mesures cliniques, biologiques et d’imagerie. Dans ce même but, la start-up Ad Scientiam  (Saad ZINAÏ,Directeur médical) a lancé un dispositif digital permettant au patient de réaliser lui-même ses tests médicaux sur smartphone, à domicile de façon régulière, tests qui sont aujourd’hui réalisés par un neurologue à intervalles de temps très espacés. Une étude pilote est actuellement menée par le Dr Elisabeth MAILLARD (Equipe Pr LUBETZKI) au sein du centre d’investigation clinique (CIC) de l’ICM. Comment favoriser la réparation de la myéline chez les patients présentant une faible capacité de régénération intrinsèque ? Benedetta BODINI et Bruno STANKOFF (Equipe du Pr LUBETSKI) ont pu montrer par IRM que les patients chez lesquels les lésions cérébrales étaient spontanément réparées présentaient un handicap irréversible moindre au cours de la maladie que les autres. Cette notion de bons et mauvais « remyélinisateurs » a également était identifiée par une étude biologique menée par Violetta ZUJOVIC (Equipe Dr NAIT-OUMESMAR) et isabelle REBEIX (Equipe Bertrand FONTAINE) portant sur les cellules immunitaires, les lymphocytes T de patients. Enfin des travaux menés par l’équipe du Pr LUBETSKIet du Pr STANKOFF, pionniers dans le développement de la TEP (tomographie par émission de positons) appliquée à la sclérose en plaques permettent aujourd’hui de visualiser la dégénérescence neuronale au cours de l’évolution de la maladie, mécanisme qui échappe à la résolution de l’IRM. ...

Maladie de Parkinson : quels traitements pour demain ?

La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules du cerveau, les neurones dopaminergiques, impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette maladie affecte ainsi la capacité des personnes qui en souffrent à exécuter des gestes simples de tous les jours, comme écrire, manger, se déplacer… À l’heure actuelle, la maladie ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour diminuer ses effets, avec des médicaments, associés à des séances de sport ou de kinésithérapie. Dans les premières années de la maladie, les patients vivent très bien avec les traitements symptomatiques, mais après dix ou quinze ans les patients présentent des troubles pour lesquels les traitements ne sont pas efficaces dans la durée. Sur le pied de guerre pour trouver des solutions curatives Si des traitements curatifs n’ont pas encore pu être trouvés, c’est parce que les mécanismes de la mort neuronale sont aujourd’hui mal compris, et par ailleurs on ne sait pas diagnostiquer assez tôt la maladie. En effet, la maladie de Parkinson se caractérise par une première phase prodromique, c’est-à-dire que, dans un premier temps, elle n’est pas visible. Et certains traitements pourraient être efficaces si l'on diagnostiquait plus tôt la maladie. Les chercheurs souhaitent donc identifier des biomarqueurs de la maladie, pour repérer au plus tôt les signes de la mort neuronale. Les effets de cette maladie sont différents selon les personnes : lenteurs, tremblements, visages figés… les symptômes sont variables. Cette hétérogénéité des troubles va en faveur de la mise en place de dispositifs de médecine personnalisée : chaque patient doit soigner sa maladie. Dans ce contexte, les jeux thérapeutiques, tels ceux développés par la startup BRAIN e-NOVATION, avec le Dr Marie-Laure Welter à l’ICM, permettent de prendre en charge les patients de manière personnalisée. Des recherches prometteuses Stéphane Hunot, chercheur à l’ICM, et son équipe, cherchent à comprendre les mécanismes à l’origine de la mort neuronale dans la maladie de Parkinson et testent l'effet protecteur de différentes molécules sur les neurones dopaminergiques. ...

eVeDrug, pour une pharmacovigilance plus dynamique

La start-up eVeDrug en quelques mots Le constat : une législation qui confère au patient le droit de déclarer lui-même ses propres effets indésirables (depuis 2011) mais où le taux de déclaration patients ne dépasse guère 5%. Cela remet en cause l’efficacité du système de pharmacovigilance classique (la notification spontanée), d’autant plus que les patients se tournent de plus en plus vers les réseaux sociaux et les forums de discussion pour s’exprimer. La solution d’eVeDrug : une application qui permet aux patients et professionnels de déclarer les effets indésirables d’un médicament depuis tout type de support numérique (téléphone, tablette etc... ) et depuis tout pays de l'Union Européenne. Une transmission en temps réel vers les autorités de santé. L’innovation prend tout son sens : l’e-santé revisite la voie classique de la notification en prônant une voix plus rapide, fiable et sécurisée. My eReport : une interface entre les acteurs de la pharmacovigilance À la croisée des « enjeux de santé publique, commerciaux et concurrentiels », l'application My eReport, première application européenne à avoir été créée en 2013, joue le rôle d'un outil collaboratif permettant de collecter les effets indésirables à grande échelle. Traduite en sept langues, utilisable dans tous les pays de la zone européenne,  l’application permet, sur la base de la localisation géographique fournie par le patient ou le professionnel de santé, l'envoi de la déclaration à l'autorité de santé concernée. En contrepartie de sa déclaration, le déclarant bénéficie d'un retour d'information lui indiquant, d'une manière très pédagogique (sans remettre en cause la qualité du médicament ni celle du traitement concerné), le nombre de personnes ayant présenté  les mêmes effets secondaires déclarés avec les mêmes médicaments. L'application lui renvoie également l'adresse mail exacte du service auquel sa déclaration a été envoyée et propose, dans le cas d'une déclaration patient, l'envoi d'une copie au médecin traitant. Le patient désireux d'être recontacté par une autorité de santé peut s'authentifier, mais l'anonymisation est proposée par défaut (Toutes les études montrent qu'un patient obligé de s'authentifier ne déclarera jamais rien... la peur de mal faire. À l'heure du Patient expert, il faut respecter le choix du patient et prendre en compte les déclarations anonymes... D'ailleurs, les déclarations anonymes sont tout aussi pertinentes sur le fond que les autres).  À noter que le système est le seul à proposer un retour d'information en temps réel (pour l'utilisateur de l'application, à la fin de sa déclaration... ou pour tous, par  l'intermédiaire du site en ligne myereport.eu) Patients et professionnels ont donc tout intérêt à déclarer. Cette déclaration se fait uniquement vers les autorités de santé. À terme, il faudrait que ces données puissent être également utilisées rapidement par l’industrie pharmaceutique afin que celle-ci puisse mieux anticiper les risques liés à ses produits. « les circuits de déclaration sont à revoir afin de sortir des stéréotypes du style gentils Institutionnels (qui contrôlent les médicaments) contre méchants industriels (qui les fabriquent). Peut-être alors arrivera-t-on à parler de pharmacovigilance véritablement citoyenne où patients, professionnels de santé, laboratoires et autorités de santé travailleraient vraiment ensemble pour le bien des patients ».     * Source ...

Fondation de l’AP-HP pour la Recherche : soutenir l’innovation en santé

Avec dix millions de patients chaque année, l’AP-HP assure une prise en charge dans tous les domaines, quels que soient les besoins. De la chirurgie à la médecine générale, en passant par les soins plus complexes, l’établissement public de santé couvre le plus grand nombre de spécialités, accessibles à tous. « A l’AP-HP, les équipes mènent une recherche de haut niveau  en lien étroit avec les patients », explique Rodolphe Gouin, directeur de la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche. Au cœur du progrès en santé Avec la naissance du premier bébé-éprouvette en 1982, la première transplantation cœur, poumon, et foie en 1990, le premier cœur artificiel implanté en 2013, etc. l’AP-HP est  à l’origine d’avancées médicales majeures. Depuis 2015, la Fondation soutient cet extraordinaire effort de recherche. Quelques grands noms, membres du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique, veillent à atteindre ces objectifs : Martin Hirsch, directeur général de l’AP-HP et président de la Fondation, Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique et président du Conseil Scientifique de la Fondation et Anne Roumanoff, comédienne et humoriste, membre du conseil d’administration. Quatre axes prioritaires La Fondation de l’AP-HP a notamment été créée dans le but d’encourager les thématiques de recherches émergentes, comme la recherche paramédicale. Par exemple, un projet de recherche infirmière porte sur la réduction de la douleur lors des soins par le détournement de l’attention du patient. Autre domaine émergent : l’exploration du microbiote intestinal, c’est-à-dire l’étude des bactéries qui peuplent notre intestin et ont un impact direct sur notre santé (obésité, cancer, maladies neurologiques, etc.). A cela s’ajoute la recherche en médecine numérique pour une médecine plus personnalisée, prédictive et préventive. La recherche en chirurgie est le quatrième axe prioritaire : de nouvelles technologies ouvrent sans cesse de nouveaux champs d’exploration sur la pratique chirurgicale, non invasive et favorisant une meilleure récupération des patients. La Fondation souhaite soutenir les projets de recherche d’excellence dans ce domaine. Le futur : les Médicaments de thérapie innovante En parallèle des quatre axes cités plus haut, la Fondation souhaite contribuer au financement d’un projet emblématique pour l’AP-HP : la plateforme Médicaments de Thérapie Innovante, véritable lieu de production des médicaments de demain. « La thérapie cellulaire ou la thérapie génique offrent en effet de nouvelles possibilités de traitement dans de nombreux domaines, comme le diabète, le cancer, la leucémie, l’insuffisance cardiaque, etc. », nous explique Rodolphe Gouin. « Grâce au soutien de ses donateurs, la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche contribuera significativement au lancement de ce projet de haute technologie ». Implantée au cœur de l’hôpital Saint-Louis, la plateforme, en cours de construction, sera opérationnelle d’ici à 2018. ...

Promouvoir des thérapies innovantes pour traiter efficacement les pathologies psychotraumatiques et les autres souffrances psychiques

Le Psychotraumatisme, une blessure psychique inscrite dans le corps Suite à un événement traumatisant, le stress peut entraîner plusieurs symptômes : insomnies, dépression, angoisses et phobies, dépendances, maux de tête et douleurs résistantes aux traitements. La réaction traumatique s’inscrit alors dans le corps, à l’insu du patient qui ne peut la verbaliser. Ce processus morbide est la « Dissociation », notion élaborée par le grand psychologue français Pierre Janet [1859-1947]. La Dissociation fragmente la personnalité en plusieurs parties qui contiennent les mémoires résiduelles « gelées » des traumatismes, sous forme d’émotions, de sensations physiques, de perturbations sensorielles, de feed-backs et de comportements bloqués dans le passé. L’enjeu, pour le thérapeute, est de reconstituer l’unité de la personnalité en libérant le patient de ces mémoires dysfonctionnelles pour le ramener « au  présent ». Première phase : surmonter l’évitement des souvenirs traumatiques. « Pour continuer à vivre normalement », précise Françoise Pasqualin, « la victime met en place toute une stratégie d’évitement de tous les déclencheurs susceptibles de réactiver ses angoisses. Mais cet état d’alerte permanent épuise le patient. Plus le trauma est violent, plus la Dissociation sera marquée. C’est pourquoi, dans leurs consultations à Strasbourg* et Paris**,  Françoise Pasqualin et Bernard Mayer ont à cœur de valoriser le modèle dissociatif élaboré par Janet, reconnu depuis – en particulier aux USA – comme le fondateur de la psychotraumatologie moderne.  * Cabinet F. Pasqualin, 1 place de l’homme de Fer 67000 Strasbourg Tel : +33 (0)3.22.50.40.47 / mail : ietsp.pasqualin@gmail.com ** Cabinet B. Mayer, 41 rue Boissière 75116 Paris      Tél : +33 (0)1.44.05.05.90 / mail : mayerbernard@free.fr  Redonner à Pierre Janet la place qu’il mérite « Dans nos cabinets respectifs » évoque Françoise Pasqualin, « nous nous sommes aperçus, avec Bernard Mayer, que les techniques que l’on nous avait enseignées ne permettaient pas d’obtenir les meilleurs résultats thérapeutiques, notamment parce que les symptômes prennent leurs sources dans des zones du cerveau difficiles à atteindre par les thérapies purement verbales. Nous avons souhaité, Bernard et moi-même, chercher des réponses thérapeutiques plus larges pour répondre aux symptomatologies complexes et résistantes de nos patients. Or, les conclusions auxquelles nous avons abouties  nous ramenaient aux travaux étonnamment modernes et riches sur le plan théorique et du traitement du psychotraumatisme de Pierre Janet. Contrairement à Freud qui a réduit le traumatisme au trauma « imaginaire » ou phantasme, Janet s’est concentré sur le trauma « réel ». Relativement peu connu en France, Pierre Janet est pourtant une figure majeure du psycho-traumatisme Outre-Atlantique. « C’est pour rendre hommage à ses travaux et lui redonner la place qu’il mérite que nous avons créé l’Association Française Pierre Janet » (AFPJ, à visiter sur pierre-janet.org) précise Françoise Pasqualin. Une association aussi jeune que dynamique, où ressources documentaires et vidéos permettent d’en savoir plus sur Janet, son œuvre, et – surtout – la riche actualité de ses travaux pour la clinique contemporaine. Les formations de l’IETSP s’adressent aux professionnels de la santé français en leur proposant des approches thérapeutiques novatrices et pertinentes, dans le traitement des  psychopathologies dont celles en rapport avec les troubles post traumatiques. Une approche concrète, pragmatique et tournée vers l’efficacité Car depuis sa création en 2007 par Françoise Pasqualin et Bernard Mayer, l’IETSP forme en France de nombreux professionnels de la santé. Ces praticiens pourtant déjà expérimentés viennent y actualiser leurs connaissances pour répondre à des demandes de traitement sur des psychopathologies résistantes et en partic...

L’AFDIAG au côté des Intolérants au Gluten et des hypersensibles non cœliaques

Quelle a été la thématique abordée pour la première campagne ?  Brigitte Jolivet : La première campagne que nous avons faite date de septembre 2013. Elle s’est portée sur le thème « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Nous avons lancé cette première opération de sensibilisation sur la base d’un constat interpellant. Actuellement, en dépit des multiples moyens déployés depuis de nombreuses années en termes d’information, une large partie du grand public n’arrive pas encore à faire la différence entre allergie, intolérance et mode bien être. La banalisation du régime ne permet pas toujours de déjeuner en collectivité. C’est dans ce contexte de « mal-information » que nous avons mené la campagne « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Ce premier volet s’adresse aux professionnels de la restauration collective, les cantines scolaires, cantines d’entreprise, hôpitaux, etc., mais peut également être utile en restauration commerciale. L’objectif étant de renseigner sur les contraintes de la réalisation de repas sans gluten. Un guide pratique a été mis en ce sens à la disposition des acteurs de la restauration collective pour leur servir de support d’accompagnement. Enfin, côté partenariat, nous avons pu bénéficier de nombreux soutiens, notamment de la part de la fondation Groupama, le Programme national pour l’alimentation, le Programme national nutrition santé ainsi que la société Sodexo. Qu’en est-il du diagnostic sur l’intolérance au gluten ? Pour vous donner une idée précise, aujourd’hui la prévalence de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est estimée à 1% de la population, mais seulement 10 à 20 % ont été détectés avec les tests diagnostiques validés. Nous avons donc lancé, en 2014, à l’occasion des 25 ans de l’association, la deuxième campagne « Bien diagnostiquer l’intolérance au gluten » qui est orientée davantage vers les généralistes et les professionnels de santé. Avec le concours des membres de notre comité médical, des documents ont été réalisés comprenant notamment une brochure explicative sur la démarche de diagnostic et une affiche destinée aux salles d’attente pour le public. L’affiche en question a pour objectif de faire passer un message clair : « Ne supprimez pas le gluten avant d’avoir effectué les examens nécessaires au diagnostic. » À partir du moment où les gens se mettent au régime sans gluten, le diagnostic est biaisé. Dans un second temps, nous avons posé, via mail, un certain nombre de questions à des médecins généralistes. Les questions portaient essentiellement sur les critères diagnostiques et les symptômes pouvant amener au diagnostic de la maladie cœliaque. Résultat : sur plusieurs questions, il y a eu moins de 50 % de bonnes réponses. Cela prouve que des efforts restent encore à faire au niveau du diagnostic. Comment être sûr d’avoir le bon diagnostic ? La difficulté réside dans le fait que les symptômes liés à la maladie peuvent être identiques avec ceux d’une autre pathologie. En effet, il est important de souligner que ¼ des maladies cœliaques ont d’abord été diagnostiquées pour un syndrome de l’intestin irritable. D’où l’intérêt de la campagne « Certaines choses peuvent être similaires… et pourtant différentes », lancée fin 2017. Cette campagne d’information est diffusée chez les médecins, les pharmacies, et principalement dans les laboratoires d’analyses médicales. L’objectif est de fournir des informations pertinentes aux professionnels de la santé et leur permettre ainsi d’établir le bon diagnostic. Sur ce troisième volet, nous sommes en cours de réalisation avec une première phase réussie. La prochaine étape verra la réalisation de la phase numérique. En termes de diagnostic, la campagne reprend le même message délivré dans le second volet en mettant l’accent sur le fait qu’il...