1. Les filières de santé représentent les maladies rares

Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux : 

    •    Congrès des médecins généralistes,
    •    Congrès des internes,
    •    Congrès de pédiatrie,
    •    Congrès des urgences,
    •    Assises de génétique,
    •    Congrès des différentes sociétés savantes,
    •    Congrès « Rare ».

D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients.

La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux.

2. Les filières développent des outils nationaux

Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples :

Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence. 

Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.

Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :

    ▪    de la HAS
    ▪    du centre de référence compétent, 
    ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes.

Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP.

Le Programme & référentiel de transition consiste, quant à lui, à mettre en place des programmes de préparation à la transition et au transfert permettant d’évaluer les connaissances mais aussi les capacités d’autonomisation et de prise en charge du jeune patient avant son passage chez les adultes.

3. Les Filières proposent des formations

Une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares passe aussi par la formation. C’est pourquoi les filières forment régulièrement étudiants et professionnels de santé, que ce soit dans le cadre de l’université, en ligne ou sur le terrain, via des formations régionales pour la préparation aux examens et concours (PEC). 

Les filières organisent des formations diplomantes comme les DU et DIU. Ces formations apportent des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares. Elles permettent également aux étudiants d’appréhender dans sa globalité l’environnement des maladies rares et d’acquérir les savoirs nécessaires ainsi que les outils incontournables, depuis l’établissement d’une preuve de principe jusqu’à la mise sur le marché d’un nouveau traitement. Enfin, les DU et DIU offrent des enseignements généraux au sein d’un tronc commun mais comprennent aussi des approfondissements thématiques selon les modules qu’auront choisis les étudiants.

Les filières ont également développé de nombreuses formations en ligne. Des enseignements à distance (Mook/e-learning) sont ainsi proposés par les filières de santé afin de permettre aux internautes qui les suivent de mieux appréhender les différentes pathologies et leurs spécificités. Des web-émissions/tutoriels permettent, quant à eux, d’apporter des réponses concrètes à des questions essentielles (démarches à accomplir, prises en charges médicales/médico-sociales spécifiques, etc.). Il est à noter que ces émissions/tutoriels sont réalisés par des professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies rares.

Les filières organisent aussi des journées scientifiques et des journées thématiques nationales ou régionales. Ces événements rassemblent des professionnels médicaux, paramédicaux ou sociaux. Ils sont l’occasion d’échanger sur les dernières avancées en termes, notamment de recherche, d’études sur une thématique précise mais aussi de former et d’informer les professionnels. 

Enfin, une veille bibliographique permet de rester informé(e) sur les avancées des traitements et de la recherche sur les pathologies rares. Pour effectuer cette veille, des professionnels de santé membres de filières compilent régulièrement des résumés d’articles parus dans la littérature médicale.

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