1. Maladies Rares Info Services : un portail unique d’orientation

Service d’information et de soutien sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services constitue un outil indispensable à l’accompagnement des patients atteints de maladies rares mais aussi de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Sur ce portail d’orientation, les malades peuvent obtenir les réponses aux questions qu’ils se posent, être écoutés, se tenir régulièrement informés et partager leurs expériences. Commun aux Filières de Santé Maladies rares et à Maladies Rares Info Services, maladiesraresinfo.org s’adresse au plus grand nombre, offre une information claire et facilement accessible et constitue un centre de ressources d’une grande richesse. Pour promouvoir l’action que mènent les filières et MRIS, une campagne d’information a d’ailleurs été lancée. Elle traite de l’information sur les maladies rares, de leurs conséquences, de l’aide à la vie quotidienne, de l’accès à l’expertise médical et du développement du lien social. Les affiches sont téléchargeables ici (maladiesraresinfo.org)

2. Les outils innovants qu’ont mis en place les filières

Faisant preuve de proactivité et de dynamisme, les Filières de Santé Maladies Rares ont développé de nombreuses initiatives - sous la forme d’applications et de carnets de santé digitaux gratuits - afin de faire bénéficier les patients d’un meilleur accompagnement. Voici quelques-uns des outils dont les filières disposent :

> Un carnet de soins numérique

Moins de paperasse pour plus d’efficacité ! Conçu par le réseau R4P (Réseau National de Rééducation et de Rééducation Pédiatrique en Rhône-Alpes), Compilio est un carnet de soins et d’accompagnement numérique, gratuit et 100 % sécurisé. Il s’adresse non seulement aux personnes atteintes d’une maladie rare (ou chronique) mais aussi aux professionnels de santé qui leur prodiguent des soins. Le suivi (thérapeutique, médico-social, scolaire…) d’un patient qui s’est vu diagnostiquer une maladie rare nécessitant bien souvent l’intervention d’un nombre important de professionnels de santé, il revêt généralement une certaine complexité. Créé dans un souci de simplification, Compilio conserve toutes les informations relatives au patient (compte-rendus des consultations, historique des hospitalisations, traitements suivis, certificats médicaux, parcours scolaire, radios, vidéos, etc.) et permet aux malades eux-mêmes mais aussi à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent, de les consulter facilement. Si ce carnet de soins numériques améliore considérablement la qualité et la coordination des soins, il simplifie également la vie des patients et de leurs parents !). En effet, avec Compilio, plus aucun risque d’égarer un document important (toutes les données sont archivées) ni d’oublier de prendre un rendez-vous (grâce au système de rappel). 
Compilio est téléchargeable gratuitement sur Internet ou via une application mobile. Pour voir la vidéo, cliquez ici ( https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx). 

> Un carnet de santé radiologique digital

Radioscar est une application mobile gratuite qui permet au patient d’enregistrer sur son smartphone les examens d’imagerie médicale qui auront été réalisés pour lui-même ou pour les membres de sa famille. Le patient pouvant partager facilement ces informations avec les professionnels de santé qu’il est amené à rencontrer à chaque étape de son parcours de soins, sa prise en charge s’en trouve ainsi considérablement améliorée. Radioscar contribue également à la radio-protection des patients. Car en mesurant l’exposition cumulée aux rayons ionisants, l’appli permet d’éviter la répétition de certains examens.
La première version de l'application sera disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement en 2018. Vous pouvez visionner la vidéo de présentation sur YouTube : https://youtu.be/8OjpJAvKmdc

> Une application destinée aux patients souffrant d’incontinence

Destinée aux patients souffrant d’incontinence chronique, Poop&Pee est une appli permettant d’envoyer des données directement au médecin traitant. Une fois qu’elles auront été saisies par le malade, ces données (selles, urines, repas et boissons) seront aussitôt transmises - via une interface sécurisée - au médecin. Parce que Poop&Pee permet non seulement de conserver les données mais aussi de les rendre plus lisibles, cette application offre la possibilité au patient de devenir véritablement acteur de sa prise en charge. Poop&Pee sera disponible dans le courant de l’année.

> Une application mobile de santé à destination des patients ventilés

Les Filières de Santé Maladies Rares ont également développé OVNI (Optimisation de la Ventilation Non Invasive), une application qui permet la mise en place pour le patient d’un carnet de suivi de sa ventilation corrélé avec son sommeil et les réglages de sa machine. OVNI sera disponible prochainement.

> Une application mobile pour les adolescents et aux jeunes adultes

S’adressant aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, « La  Suite Necker » permet d’organiser le suivi de son parcours de soins de manière personnalisée. Les jeunes patients gagnent ainsi en autonomie et en qualité de vie. « La  Suite Necker » sera disponible d’ici la fin de l’année 2018. 

En partenariat avec le CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), les filières ont également contribué à la réalisation d’une vidéo ayant pour thème l’insertion scolaire des enfants atteints de maladies rares. Cette vidéo (https://www.dailymotion.com/video/x6blumh) répond à une mesure du Plan National Maladies Rares visant à faciliter la coopération entre les professionnels de la santé, du social, de l’éducation et du médico-social. Elle guide les parents dans les étapes clés et résume les informations devant être transmises  aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire. Y est notamment expliquée l’importance de disposer d’un classeur papier ou numérique regroupant l’ensemble des informations nécessaires à la bonne insertion scolaire de l’enfant. 

3. Les dispositifs qu’ont élaborés les partenaires des filières

Si les Filières Maladies Rares ont mis en place des outils innovants, leurs partenaires ne sont pas en reste. Un guide interactif, une application ainsi qu’un tutoriel ont ainsi vu le jour. 

> Un guide interactif

Charge mentale, marathon des rendez-vous médicaux, lourdeur des démarches administratives… De l’avis de beaucoup de malades mais aussi de leur entourage, vivre avec une maladie rare peut parfois virer au casse-tête… Pour aider les patients, leurs proches ainsi que les professionnels à se repérer dans le parcours de soin, Alliance Maladies rares a élaboré un guide interactif. Consultable en ligne (https://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/), ce guide permet de retrouver facilement l’ensemble les informations essentielles (les 1ers signes de la maladie, se soigner et s’occuper de soi, la vie quotidienne, l’engagement associatif) et de se repérer facilement dans son parcours de vie.

> Une application personnalisable

Lancée par l’Alliance Maladies rares et sa délégation Champagne-Ardenne, ViMaRare est une application mobile à destination des malades mais aussi de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent. L’une des particularités de cette application tient au fait qu’elle a été conçue en collaboration avec des malades atteints de maladies rares. C’est pourquoi elle est parfaitement adaptée à leurs besoins. Personnalisable, ViMaRare pemet de trouver rapidement des informations essentielles, d’accéder à son espace Santé, d’organiser ses rendez-vous (médicaux, administratifs…), de suivre l’évolution de sa maladie et de profiter de nombreuses autres fonctionnalités qui faciliteront la vie des malades atteints de maladies rares. 
ViMaRare, disponible gratuitement sur GooglePlay et IOS 

> Un tutoriel pour les familles

Dans le cadre des travaux qu’elle a menés au sein de l’hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP avec le soutien de la fondation Groupama, Sixitine Jardé, cheffe de projet médico-social a récemment élaboré un tutoriel (https://www.youtube.com/watch?v=NSaLMQFSAq8 ) dont le but est d’aider les parents d’enfants atteints par une maladie rare ou chronique à remplir leur demande d’AEEH (Allocation d’Education pour l’Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Ce tutoriel leur donne notamment les clés pour évaluer précisément l’impact du handicap de leur enfant sur la vie quotidienne de la famille. Grâce à ces informations, la Maison Départementales des Personnes Handicapées sera mieux à même de répondre aux besoins des familles. 

4. Les équipes relais Handicap Rare

Composées de professionnels justifiant d’une parfaite connaissance des situations de handicap complexe et d’une capacité à mobiliser rapidement des partenaires, les équipes relais Handicap Rare (ERHR) constituent un dispositif intégré d’une grande efficacité. Leur rôle consiste notamment :

    ▪    à identifier les besoins et les ressources disponibles au sein de leurs secteurs d’intervention de façon à aiguiller efficacement les malades mais aussi leur famille ainsi que les professionnels,
    ▪    à optimiser l’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare en mobilisant rapidement les intervenants adaptés,
    ▪    à anticiper d’éventuelles ruptures dans le parcours (de santé, de soins et de vie) des malades,
    ▪    à former les acteurs de terrain. 

L’expertise dont disposent les ERHR en fait clairement un rouage essentiel du système de prise en charge des maladies rares dont elles contribuent à améliorer les performances.   

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