Santé : l'actualité des laboratoires et de la recherche en France

La Société française de sophrologie voit le jour en 1966. Elle s’est ainsi constituée comme le premier organisme à diffuser et à expérimenter cette discipline sur le territoire. Dans cette optique, elle veille à ce que les futurs praticiens accèdent à une préparation de qualité, en aval de leur exercice. Au-delà, la société constitue un tremplin pour la recherche, grâce aux congrès qu’elle organise chaque année. Une discipline à large spectre d’actions Qu’on l’aborde comme philosophie de vie ou démarche thérapeutique, la sophrologie est une méthode qui connaît de nombreux champs d’action. On y recourt tant pour travailler la résolution de comportement pathologique que pour gérer plus efficacement son quotidien. Les techniques mises au point et enseignées par le professeur Caycedo opèrent également en faveur des individus qui ont à faire face à des événements importants dans leur existence. Enfin, les malades soumis à des traitements médicaux lourds ou contraignants, comme les sujets supportant des douleurs physiques permanentes, y trouvent un appui non négligeable. Dans ces contextes, le quotidien du sophrologue recouvre des demandes très diverses. L’univers de ce professionnel enregistre, en même temps, des évolutions incessantes. Situation qui justifie une uniformisation des états de connaissances, besoin auquel la S.F.S. répond par l’organisation annuelle de congrès. Les congrès annuels de la S.F.S. : échanger sur la sophrologie et ses disciplines voisines « Nos recherches se concrétisent par des congrès annuels, autour des thèmes de réflexion auxquels on fait participer aussi bien des sophrologues en exercice que d’autres partenaires en sciences humaines, comme les neurosciences, la psychologie, la psychanalyse. » Cette présentation par Claude Chatillon, présidente de la Société française de la sophrologie, traduit combien la discipline évolue dans un univers dynamique. Le premier congrès faisant suite à la célébration, en 2016, du cinquantenaire de la S.F.S. aborde les théories novatrices qui ont nourri l’exercice de la profession durant ce demi-siècle d’existence. Ayant eu lieu en décembre 2017, les deux journées d’échanges ont questionné « Les avancées cliniques et théoriques de la sophrologie ». Entre autres thèmes qui ont été abordés figurent les troubles de l’attachement, ou encore l’apport des neurosciences dans la compréhension des traumatismes. Les congrès organisés par la S.F.S. sont toujours l’occasion, pour les professionnels concernés, de partager leurs expériences et habitudes de pratiques. Diffuser une information fiable et actualisée La diffusion des connaissances en matière de sophrologie fait partie inhérente de la mission de recherche de la S.F.S. C’est l'une des raisons pour lesquelles les congrès sont organisés, une fois sur trois, en région. C’est également dans cette logique que la Société prend en charge l’édition des Actes des congrès. Ces publications donnent, en même temps, une vision plus précise de toutes les problématiques pour lesquelles les compétences et l’intérêt des sophrologues sont mobilisés au quotidien. Les violences, par exemple, étaient au centre de l’attention des congressistes en 2003. "Comment l’apport de la sophrologie peut constituer un élément de résolution dans la prise en charge des addictions" figurait au menu des échanges, lors de l’édition 2006. Émotions, résilience face aux traumatismes et créativité constituent autant d’autres thèmes abordés, tout au long des éditions successives. ...

Pouvez-vous nous présenter la filière AnDDI-Rares en quelques mots ? À l’image des 22 autres filières de santé Maladies rares, AnDDi-Rares a pour mission de travailler sur le diagnostic, la formation, la recherche et la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies rares au sein de la thématique qui est la sienne. La filière AnDDI-Rares est construite autour des anomalies du développement, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous sommes sur un champ de pathologies qui est extrêmement large. Au sein de notre filière, nous couvrons environ 3 000 maladies différentes. Cela représente une proportion importante des pathologies rares. On estime que les déficiences intellectuelles touchent peu ou prou 1 % des enfants. Et ce taux monte à 3 % si l’on comptabilise les malformations. Pour toutes ces raisons, AnDDI-Rares est une filière au sein de laquelle interviennent fréquemment les généticiens. En effet, ces derniers sont amenés à examiner bon nombre de demandes d’évaluation diagnostique et de suivi de patients atteints d’une maladie avec anomalie du développement (AD), somatique ou cognitif. Qu’est-ce qu’une « offre diagnostique » au niveau génétique ? Beaucoup de patients nous consultent parce qu’ils n’ont pas de diagnostic. Dans un premier temps, nous allons procéder à une évaluation de façon à déterminer si un diagnostic clinique peut d’ores et déjà être posé. Si c’est le cas, dans un second temps, nous chercherons à confirmer ce diagnostic en procédant à des examens génétiques. Ceux-ci peuvent être courants ou innovants. En effet, un progrès énorme a eu lieu ces dernières années avec l’arrivée du séquençage à haut débit. Mais si un diagnostic clinique n’a pas pu être établi, les examens pangénomiques auxquels nous procéderons nous aideront alors à apporter une réponse aux interrogations du patient et de ses proches. Un examen génétique peut par conséquent venir se superposer à un diagnostic clinique pour le confirmer ou l’infirmer. Mais en cas d’absence de diagnostic, un examen génétique pourra s’y substituer et permettre de débloquer la situation, en quelque sorte. Certaines pathologies sont-elles difficiles à diagnostiquer ? Avant l’apparition du séquençage à haut débit, certaines présentations cliniques ne permettaient pas qu’un diagnostic clinique soit posé… Par exemple, certaines déficiences intellectuelles ne présentant pas de caractéristiques particulières, il était très compliqué de poser un diagnostic. Or, sans diagnostic initial, il n’était pas possible d’obtenir un conseil génétique. Les parents ne pouvaient alors pas savoir si leurs autres enfants - ou d’autres enfants de la famille - pourraient présenter un retard de développement… De plus, l’absence de diagnostic les privait non seulement de la possibilité de connaître l’évolution de la pathologie de leur enfant mais aussi d’une chance qu’on leur propose d’éventuelles pistes thérapeutiques, mêmes si celles-ci sont extrêmement rares dans nos pathologies…En quoi l’accès au séquençage pangénomique a-t-il changé la donne pour les patients atteints de maladies rares ? Auparavant, les examens génétiques étaient très dépendants d’un diagnostic initial. Et dans plus de 50 % des cas, celui-ci manquait… Même s’il était possible d’analyser l’ensemble des chromosomes, seul le séquençage pangénomique permet de scruter tous nos gènes. C’est réellement une très grande avancée. Et une source d’espoir pour les patients.Constate-t-on des disparités face au diagnostic ? Pour le moment, l’offre diagnostique est encore très inégale. En effet, certains laboratoires ne disposent pas d’un accès privilégié à des examens de séquençage à haut débit. Et d’autres laboratoires préféreront, quant à eux, analyser des panels de gènes. C’est-à-dire qu’ils examineront un nombre défini de gènes. Le problème, c’est que même si le nombre de gènes qui auront été étudiés peut se révéler très conséquent - parfois, jusqu’à plusieurs centaines de gènes seront scrutées - l’analyse ne portera que sur ces gènes, sans permettre la réévaluation des données au fur et à mesure des avancées scientifiques. Car il faut bien voir que les laboratoires qui proposent le séquençage pangénomique de nos gènes, c’est-à-dire de la totalité de nos gènes, sont encore rares. Quelles sont les problématiques de dépistage et de tests génétiques auxquelles vous vous heurtez, le plus souvent ? Parce qu’il s’agit d’examens nouveaux, certains laboratoires n’ont pas encore l’habitude de raisonner avec autant de données. Par sa complexité, l’analyse de ces données requiert l’intervention de biologistes, de bio-informaticiens et de généticiens cliniciens. C’est donc une réorganisation des soins qui doit être effectuée. Notamment au niveau de la formation des équipes. Outre les ressources humaines et les compétences qu’il nécessite, il faut également voir que le séquençage à haut débit pangénomique ne fait pas partie des actes innovants hors nomenclature (RIHN) dont le ré...

La malaria. Tout le monde a déjà entendu parler de cette maladie infectieuse propagée par les moustiques, essentiellement en Afrique subsaharienne. Il y a 10 ans, elle causait 1 million de morts par an. Bien que la mortalité ait régressé de moitié, notamment via des campagnes d’assèchement des lieux de reproduction des moustiques et la distribution de moustiquaires, le paludisme (l’autre nom de la malaria) reste un véritable enjeu mondial : c’est la première maladie parasitaire et le réchauffement climatique pourrait conduire à une plus grande migration des moustiques et à un allongement de la saison de transmission du parasite responsable. Lutter contre la Malaria : un combat mené par Jamal Khalife et son équipe de recherche à Lille... D’où l’importance des travaux du Centre d’Infection et d’Immunité de Lille, au sein de l’Institut Pasteur de Lille. Jamal Khalife et son équipe d’une vingtaine de personnes mènent plusieurs recherches, dont celle qui vise à utiliser la connaissance du génome du parasite afin d’identifier des gènes qui sont indispensables à sa survie. « Le parasite est obsédé par l’idée de se transmettre durant sa courte vie. Aussi, nous choisissons des protéines qui sont potentiellement importantes », décrypte le scientifique. « On les extrait, on les étudie pour voir si elles ont une action importante dans le cas du paludisme. » Identifier les gènes essentiels parmi les 5 600 que compte le parasite permettrait des avancées sensibles dans la lutte contre la malaria, qui aujourd’hui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans et les voyageurs dans les zones contaminées. « Au-dessus de l’âge de 5 ans, les hommes et les femmes qui vivent dans les zones endémiques développent une protection. En revanche, s’ils s’en vont durant 3 ou 4 ans dans un pays non touché par la malaria, ils redeviennent vulnérables. » La schistosomiase : deuxième maladie parasitaire mondiale Autre maladie infectieuse à laquelle Jamal Khalife et les chercheurs de l'équipe consacrent leur quotidien : la schistosomiase. C’est la deuxième maladie parasitaire mondiale et elle est provoquée par des vers parasites, qui sont éliminés dans les selles et se propagent dans l’eau des rivières via un mollusque. Chez l’homme, les œufs déposés par les vers sont responsables de manifestations cliniques hépatiques. Là encore, l’équipe lilloise, par des approches génétiques visant à interférer avec l’expression de certaines protéines du parasite, se consacre à déterminer quelles sont les protéines vitales pour ce ver et à comprendre comment leur expression est régulée. En 2014, on estimait qu’au moins 258 millions de personnes avaient besoin d’un traitement préventif contre la schistosomiase. Depuis Lille, des hommes et des femmes travaillent à ces avancées essentielles pour la médecine. Pour soutenir les projets de recherche de l'Institut Pasteur de Lille, faites un don sur www.pasteur-lille.fr ...

En France, où l’enseignement supérieur, de grande qualité, est, non pas gratuit, mais quasiment « non-payant »... il semblerait que peu d’entre nous se préoccupent vraiment de ce bien commun.  Sans doute notre université nous accompagne-t-elle depuis si longtemps que nous ne la voyons plus...Sans doute aussi qu’elle n’a guère fait d’efforts pour se faire connaître et reconnaître, au fil des siècles... Et pourtant... il n’y a  aucune économie compétitive, aucun progrès social, sans une université publique solide et reconnue comme un bien commun à faire prospérer. Deuxième plus grande université de France, mère de nombreuses prouesses scientifiques et médicochirurgicales et figurant dans les vingt premières universités innovantes en Europe, quatre-vingtième dans le monde, Paris Descartes (Paris V) contribue à la recherche et au développement de stratégies durables et efficaces au service du progrès social et économique, au service de l’Homme et de sa santé. Sous la bannière, « l’Université, où irions nous sans elle ? », la Fondation Paris Descartes, qui lève des fonds auprès des entreprises comme des particuliers pour soutenir les programmes de recherche et de formation de l’Université Paris Descartes, interpelle et informe, en huit tableaux simples et efficaces, sur l’utilité sociétale et économique de l’université, appelant au soutien de la société civile par des bourses, des fonds pour l’innovation en recherche et en pédagogie,  et à la collaboration contractuelle ou professionnelle, dans un effort de communication unique pour une université française.   Une démonstration qu’il y a peu d’aspects de notre vie qui ne soient impactés par le travail de Paris Descartes ! Trouver de nouveaux traitements médicaux  Discipline phare de Paris Descartes, ce secteur nous  a donné des premières qui sauvent ou changent des vies : greffe du rein, chirurgie in-utéro, emploi de cellules-souches dans les affections cardiaques, développement du cœur artificiel, essor de l’immuno-oncologie pour le traitement des cancers.... Dans un lien permanent entre le travail de laboratoire et le chevet du patient, nos médecins hospitalo-universitaires, qui sont à la fois praticiens et chercheurs, sont dans une position idéale pour découvrir de nouvelles pistes pour le diagnostic et le traitement de nombreuses maladies, et les rendre disponibles au plus grand nombre. Le soutien apporté par les dons privés est précieux à nos médecins. Former les jeunes pousses de la recherche Aller plus loin, plus vite, dans la recherche, c’est d’abord investir dans la matière grise, capital intellectuel de notre université, et de notre pays. La qualité et le nombre de chercheurs engagés dans un projet de recherche détermine en grande partie les avancées scientifiques. Dans ce contexte la formation et l’encadrement de jeunes chercheurs talentueux sont une priorité, pour laquelle la contribution des savoirs dispensés à l’université est essentielle. Le travail en équipes, souvent pluridisciplinaires à Paris Descartes, est un autre atout. Il renforce en effet notre capacité à questionner et innover grâce aux expertises qui peuvent être mises en œuvre, constituant de fait un vrai capital immatériel qui fait notre force. Mais l’innovation scientifique, c’est aussi une compétition internationale où les moyens mis à la disposition des chercheurs sont un élément crucial, en particulier pour ces jeunes pousses de la recherche qu’il convient de maintenir dans le paysage scientifique de notre pays. Les dons faits à la Fondation Paris Descartes permettent notamment le financement de ces jeunes chercheurs présents dans nos laboratoires Dans les années 70, quand le Prof.Wolf-Hervé Fridman, jeune cancérologue, à commencé à travailler avec le Prof. Kourislky dans le domaine pionnier du contrôle des tumeurs humaines par le système immunitaire, personne n’imaginait que l’on démontrerait une telle efficacité pour l’immunothérapie, des taux de survie au cancer améliorés, avec des effets secondaires le plus souvent limités ? Aujourd’hui,...

1. Les filières de santé représentent les maladies rares Pour sensibiliser les professionnels de santé et diffuser l’information auprès d’eux, les filières de santé maladies rares conduisent des actions de communication conjointes, notamment en participant régulièrement à des congrès professionnels nationaux :      •    Congrès des médecins généralistes,     •    Congrès des internes,     •    Congrès de pédiatrie,     •    Congrès des urgences,     •    Assises de génétique,     •    Congrès des différentes sociétés savantes,     •    Congrès « Rare ». D’une grande richesse, ces événements constituent de réels moment de partage. Ils sont l’occasion d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares, sur leur prise en charge et sur les outils développés par les filières pour les professionnels mais aussi pour les patients. La présence des filières de santé maladies rares sur ces différents congrès est essentielle. Rappelons que ces structures ont notamment pour objectif de communiquer, de faire connaitre, d’interpeller et de sensibiliser les professionnels aux enjeux des maladies rares. Parce qu’ils bénéficient d’une très grande fréquentation, ces congrès nationaux offrent une importante visibilité aux filières. Ce sont de véritables lieux de rencontres qui permettent de mettre un coup de projecteur sur les maladies rares et sur leurs enjeux. 2. Les filières développent des outils nationaux Dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les filières ont développé une large palette d’outils innovants dont voici quelques exemples : Les  cartes « urgences » sont des cartes personnelles d’information qui ont pour but d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de maladies rares, notamment en situation d’urgence. Proposées aux malades par les centres de référence maladies rares, ces cartes sont distribuées par des médecins spécialisés. Elles indiquent les symptômes devant être pris en compte dans l’évaluation du malade. Ces cartes synthétisent également les gestes à effectuer - ou, au contraire, à éviter - en situation d’urgence.  Plus complètes et prenant la forme de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et qui nécessitent des soins médicaux en urgence, les fiches « urgences » sont destinées aux médecins urgentistes. Ceux-là mêmes qui interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée, tel est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ce dispositif permet, en effet, d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge ainsi que le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire Le PNDS peut également servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Il est possible de se procurer les PNDS sur les sites :     ▪    de la HAS,      ▪    du centre de référence compétent,      ▪    des filières de santé maladies rares elles-mêmes. Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge qui soit. Les professionnels du soin peuvent ainsi soumettre - pour avis - des dossiers de patients aux centres de référence/experts afin qu’ils soient discutés lors de RCP. Le Programme & référentiel de transition consiste, ...

Où en est la recherche sur le cancer aujourd’hui ? Thierry Philip : Nous avons fait beaucoup de progrès dans la compréhension du cancer, que ce soit du point de vue des mécanismes, de la génétique ou de l’immunologie. C’est-à-dire que nous savons désormais comment fonctionne une cellule malade du cancer. Pour résumer, quand une cellule devient malade, le fonctionnement normal voudrait qu’elle s’autodétruise. Or, avec le cancer, cette cellule oublie en quelque sorte de mourir. Nous comprenons mieux aujourd’hui ces mécanismes, ce qui nous permet de mieux combattre le cancer. Nous restons conscients que la maladie est horriblement complexe : à la manière d’un fleuve qu’on souhaiterait dominer, nous avons réussi à construire un énorme barrage mais nous ne savons pas encore comment éviter la formation de petites rivières de part et d’autre… D’où la nécessité de continuer à faire avancer la recherche sur le sujet ! Quelles sont les grandes avancées en matière de recherche ? Les progrès récents concernent tout d’abord la chirurgie. D’une part, lors de l’intervention : nous pouvons désormais pratiquer des interventions sous anesthésie de 12 à 13 heures sans problème, y compris chez les personnes âgées. D’autre part, après l’intervention : si la chirurgie détruit, nous pouvons reconstruire désormais un sein, une paroi abdominale, une bouche, etc. Le traitement par rayons a également énormément progressé : nous avons réussi à augmenter son efficacité tout en limitant sa toxicité. Nous travaillons actuellement pour aboutir à des traitements très efficaces sur des durées plus courtes. Quant à la chimiothérapie, la véritable révolution consiste à pouvoir faire le portrait des anomalies pour proposer un traitement personnalisé. Et encore mieux, nous espérons que, d’ici à cinq ans, nous saurons comment modifier les défenses de l’organisme pour rejeter la tumeur : c’est l’immunothérapie. Qu’en est-il des traitements ? Nous sommes désormais capables de guérir 80 % des enfants, 60 % des femmes et 50 % des hommes. Quant aux personnes que l’on n’arrive pas encore à guérir, nous leur permettons de vivre plus longtemps avec la maladie. Comme la moitié des cancers se déclare à plus de 65 ans, un allongement de dix ans de l’espérance de vie est une avancée importante.  Quels sont les grands espoirs que porte l’Institut Curie aujourd’hui ? Nous nous réjouissons d’abord d’avoir enfin dans ce pays une vraie politique de prévention. Si, par exemple, tous les jeunes de moins de 20 ans décidaient aujourd’hui de ne jamais fumer, la mortalité due au cancer diminuerait de 50 % au cours des 50 prochaines années ! Ensuite, nous avons découvert que le sport est un vrai médicament de prévention du cancer, avec une activité physique, à allure modérée, de seulement 30 minutes à raison de trois fois par semaine. Enfin, les techniques de dépistage connaissent d’énormes progrès. Or, plus le cancer est détecté rapidement, meilleures sont les chances de guérison. À l’Institut Curie, nous développons des techniques permettant de détecter des cellules anormales présentes dans le sang. Ces techniques devraient permettre d’orienter les dépistages et donc de les rendre beaucoup plus ciblés et donc plus efficaces.  Quels sont aujourd’hui la place de l’Institut Curie, son rôle, ses grands projets ? L’Institut Curie est l’ancêtre des centres anticancéreux, créés par le général de Gaulle en 1945. Dès 1909, nous permettions déjà des synergies entre la recherche, les soins et l’enseignement. Notre enjeu aujourd’hui, c’est de préfigurer le centre de cancérologie moderne, celui du XXI e siècle. Un endroit où la recherche fondamentale, celle qui cherche à comprendre, est présente : nous comptons 1 200 chercheurs de 77 nationalités différent...

Alors que la COVID-19 a déferlé sur le monde, certaines entreprises, telles que Phenix Care, se sont lancées dans l’importation de masques de protection de haute qualité. Des masques de qualité premium Pendant le récent confinement, le stock de masques était une véritable problématique sanitaire. Aujourd’hui, si les choses ont changé, c’est en partie grâce à de nombreuses entreprises qui ont décidé de prendre ce problème à bras le corps. Parmi celles-ci, nous trouvons Phenix Care. Créée par Leonard Taine pour répondre à la demande de tous les Français (professionnels comme particuliers), l’entreprise a commencé par importer des masques chinois. Mais en voyant que les usines n’étaient pas aux normes hygiéniques, que la majorité des masques dit de « qualité standard » étaient pour la plupart de qualité médiocre voire même douteuse (des élastiques qui se cassent facilement, des odeurs qui se dégagent parfois à l’ouverture des boîtes, des masques posés à même la boîte sans film protecteur, une filtration bactérienne incertaine...), elle est allée voir d’autres fabricants. Aujourd’hui, Phenix-Care se fournit auprès de sociétés taiwanaises et coréennes conformes aux dernières spécifications européennes CE EN 14683:2019 certifiées ISO. L’objectif : fournir à ses clients des masques de qualité irréprochable en termes d’hygiène avec une filtration et un confort optimal. Des masques médicaux avec une filtration égale ou supérieure à 99% Pour se différencier sur ce secteur en pleine évolution, Phenix Care a choisi de proposer des masques grand public et professionnels aussi performants qu’originaux, à la pointe des nouvelles technologies. Ses choix se sont portés sur des masques FFP2 bactéricides nano fibres offrant un confort, une respirabilité et une protection exceptionnelle de 24h sans altération de son efficacité, et sur la possibilité d’obtenir des masques de différentes couleurs. En complément du bleu original, on trouve, en prime, du rose et du violet pour adultes et enfants, voire des masques blancs, noirs, jaunes… A partir de novembre, et tout au long de l'année, des éditions limitées vont aussi être lancées pour donner la possibilité, à ceux qui le souhaitent, à travers de multiples textures et couleurs, tels que le vert, l'orange nemo, le bleu turquoise et bien d’autres, d’allier la protection à l’élégance et l’utile à l’agréable. Phenix Care propose également d’autres produits sanitaires sélectionnées avec la même exigence de qualité, tels que thermomètre frontal, gants, oxymètre, étui bactéricide pouvant stériliser un masque... À noter : l’entreprise profite de réassorts constants (tous les 15 jours) et offre à ses clients une livraison rapide par DHL Express en 24h ou 48h. ...

Molécule présente naturellement dans le corps humain, l’acide hyaluronique possède d’importantes propriétés hydratantes et volumatrices. Mais, au fil du temps, il diminue progressivement non seulement en quantité mais également en qualité. Résultat, la peau se déshydrate et les premières rides apparaissent. De nos jours, la médecine esthétique a fait de cette molécule son produit phare, en développant des techniques non invasives à travers notamment les injections. La médecine esthétique, de plus en plus d’adeptes séduits De plus en plus de Français ont recours à la médecine esthétique. Les raisons qui expliquent cette tendance sont multiples. « Les soins restent abordables car, pour une rhinoplastie médicale, il faut compter entre 700 et 1 000 €, ce qui n’est pas très onéreux », explique le Dr Philippe Azoulay, médecin esthétique exerçant au centre Estetik@Paris. En parallèle, la médecine esthétique a connu un réel progrès en offrant aux patients des techniques alternatives plus douces et moins traumatisantes que la chirurgie. Laser, pose de fils tenseurs, ultrasons focalisés de haute intensité, cryolipolyse, injection de botox ou acide hyaluronique… sont autant de procédés régulièrement utilisés par les spécialistes actuels. L’acide hyaluronique pour en finir avec les cernes Un cerne se définit comme étant un changement de la couleur de la peau ou du relief du visage dans la zone localisée entre la paupière inférieure et le haut de la pommette. Selon le type de cerne, plusieurs causes peuvent être à l’origine de son apparition : dysfonctionnement de la circulation sanguine et lymphatique (cernes bleus), accumulation de mélanine (cernes marrons), perte de graisse située entre la peau et l’os orbital (cernes creux) ou encore accumulation de graisses (cernes gonflés). Quoi qu’il en soit, les cernes posent un problème esthétique récurrent puisqu’ils confèrent au visage un aspect fatigué et vieilli. Auparavant, les spécialistes avaient, par exemple, recours à la blépharoplastie pour venir à bout des cernes gonflés notamment. Aujourd'hui, l’injection d’acide hyaluronique offre une meilleure alternative à la chirurgie. « Il est tout à fait possible d’estomper la masse graisseuse sans avoir besoin d’opérer, mais uniquement en procédant à des injections sous les poches des yeux », nous indique le spécialiste. Modifier son nez sans bistouri Les petites imperfections au niveau du nez sont nombreuses. Crochu, dévié, bossu, large… Ces défauts inesthétiques donnent parfois un aspect disgracieux au visage, puisque le nez en constitue un élément central. Afin de les corriger, la seule solution qui s’offrait jusque-là aux médecins était de passer par un acte chirurgical. Ce qui était loin de rassurer les patients ! Grâce à l’acide hyaluronique, modifier le nez sans passer par la case chirurgie est désormais réalisable, comme en témoigne le Dr Azoulay. « Avec la rhinoplastie médicale, on peut donner la possibilité à un patient de profiter d’une correction du nez réversible et indolore. Le tout sans anesthésie. » Cette technique non invasive peut être utilisée, par exemple, pour effacer une bosse par le biais d’injection d’acide hyaluronique spécifique, pour remonter une pointe de nez, pour améliorer la projection du nez et, dans certains cas, affiner le nez. « La rhinoplastie médicale procure des avantages non négligeables puisque, en seulement 10 min, vous obtenez le nez que vous souhaitez. Et le résultat reste stable pendant un an au minimum. » ...

La sclérose en plaques (SEP) est actuellement reconnue comme une des causes principales du handicap chez l‘adulte jeune en France. La maladie s’explique par une inflammation du système nerveux central (SNC) et se manifeste par différents symptômes qui varient selon la localisation des lésions. Les symptômes les plus connus sont les troubles moteurs tels que la difficulté à marcher ou les troubles de l’équilibre. Mais il existe des troubles tout aussi invalidants que l’on désigne par « symptômes invisibles ». C’est ce que le hashtag #MyInvisibleMS tient actuellement à faire connaître sur la Toile et les réseaux sociaux. Une maladie auto-immune Les causes exactes de la SEP sont jusqu’à présent méconnues. Pour l’heure, les recherches révèlent uniquement les mécanismes de la maladie. Tout se déroule au niveau du système nerveux central qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. On parle de SEP lorsque la gaine de myéline qui enveloppe ce système se dégrade à cause des inflammations. Notons que cette gaine de myéline a pour rôle de protéger les nerfs et d’augmenter la vitesse de propagation de l’influx nerveux. Une démyélinisation entraine des troubles neurologiques, puisque la transmission de l’information élaborée par le cerveau ou venant de la périphérie est perturbée. Mais, en général, la majorité de ces troubles disparaissent, ou du moins régressent, une fois que la myéline se régénère. Il faut noter toutefois que si la maladie évolue ou que les inflammations sont trop importantes, les mécanismes de réparation sont insuffisants. Dès lors, les symptômes persistent et le handicap s’installe. Par ailleurs, le fait que la SEP soit une maladie auto-immune rend la remyélinisation plus difficile. En effet, lors des poussées, le système immunitaire de l’individu concerné considère la gaine de myéline comme un corps étranger. Ce qui fait que la réaction immunitaire est menée contre le corps lui-même. Des symptômes multifactoriels Il est souvent difficile pour l’entourage du patient de reconnaitre et de comprendre les symptômes invisibles de la sclérose en plaques. Le patient lui-même a du mal à admettre sa maladie, s’efforçant de tenir le coup lors de la première poussée. Durant cette phase apparaissent les dénommés « symptômes invisibles » qui sont d’ordre neurologique : fatigue extrême, troubles de la mémoire ou de la concentration, dépression, anxiétés… L’aggravation de ces symptômes ou l’apparition de nouveaux signes cliniques est ce qu’on désigne par le terme « poussée ». Les symptômes de la SEP diffèrent d’une personne à l’autre, selon la zone lésée. Ainsi, certains patients souffrent de troubles de la sensibilité qui se manifestent notamment par des sensations de fourmillement ou de picotement au niveau des bras, des jambes, du thorax ou encore d’une partie du visage. Ces sensations sont souvent suivies d’une impression de froid ou de ruissellement sur la peau ou bien encore d’une sensation d’étau, voire des douleurs. Une personne atteinte de SEP peut également présenter une baisse de l’acuité visuelle accompagnée d’une douleur autour de l’orbite. Dans d’autres cas, on note une diplopie (vision double), ces symptômes étant dus à une névrite optique (inflammation du nerf optique). D’autres symptômes de troubles urinaires peuvent aussi se manifester. Traitement de la SEP : un défi encore à relever Malgré l’avancée des recherches, aucun traitement n’a encore été trouvé pour lutter efficacement contre la sclérose en plaques. Les solutions adoptées jusqu’alors ne permettent que de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer la fréquence des poussées. Par ailleurs, la prise en charge de la SEP est multidisciplinaire. Différentes compétences sont donc associées dans le but d’améliorer le quotidien des patients. Une première approche consiste à traiter la maladie par des médicaments à effet anti...

Ensemble, on est plus forts Créée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares compte parmi les pièces-maîtresses de l’échiquier des acteurs des maladies rares. Regroupant plus de 210 associations de malades et portant la voix de quelque trois millions de malades, cette structure est rapidement devenue incontournable. Mais sa force et son impact, c’est au collectif, c’est à dire à ceux qui la composent qu’elle les doit. Car plus qu’une simple association, l’Alliance Maladies Rares est « une force associative, un collectif, un réseau ». L’association couvre d’ailleurs tout l’hexagone par le biais de ses trente délégués régionaux. « Ensemble, on est plus forts. Réunir un grand nombre d’associations permet de combattre plus efficacement les maladies rares, dans leur ensemble, que si chacun reste dans son coin. On a plus de chances de faire bouger les choses si l’on peut s’appuyer sur un réseau solide » explique Nathalie Triclin-Conseil, la présidente de l’Alliance Maladies Rares. La force considérable de son réseau alliée à sa grande légitimité valent ainsi à Alliance Maladies Rares de participer activement à l’élaboration des politiques de santé et d’occuper une place centrale au sein de la Plateforme Maladies Rares. Son organisation a même été copiée hors de nos frontières. En Italie et en Espagne, notamment.  Améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares Son action revêt plusieurs facettes. De la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies rares en passant la promotion de la recherche médicale et le soutien apporté aux associations dans le combat qu’elles livrent quotidiennement, les missions de l’Alliance Maladies Rares s’articulent autour d’un dénominateur commun : accompagner les malades ainsi que leurs proches. L’Alliance Maladies Rares a d’ailleurs fait de l’émergence d’un véritable « droit à l’accompagnement » des malades souffrant de maladies rares, l’une de ses priorités. « Nous défendons au quotidien les droits des personnes atteintes de maladies rares et mettons tout en oeuvre pour que des réponses adaptée soient proposées aux malades. L’accès à la recherche, la réduction de l’errance diagnostique, l’intégration à l’école et au travail, l’annonce du diagnostic, la transition enfant-adulte ou encore l’élargissement du diagnostic néonatal font partie des questions que nous défendons » précise Nathalie Triclin-Conseil.  Faire bouger les lignes Faire du « sur place » ? Très peu pour elle ! Si elle veut pouvoir remporter son combat, l’Alliance Maladies rares sait que c’est de l’avant qu’elle doit aller. Bien décidée à faire bouger les choses, cette association enchaîne donc - avec le soutien de ses nombreux bénévoles - les actions (Journée Internationale des Maladies Rares, Marche des Maladies Rares, formations, etc.) et multiplie les expérimentations sur le terrain. L’un de ces projets, les « Compagnons Maladies Rares », est actuellement expérimentée en Nouvelle Aquitaine. Ce dispositif vise à professionnaliser des patients mais aussi des aidants « experts » afin qu’ils soient en mesure d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares jusqu’à l’autonomie. « L’idée, c’est qu’ils mettent leur vécu, leur expérience de la maladie au service des malades. Nous attachons une grande importance à l’éducation thérapeutique ».  ...

L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen regroupe principalement des malades souffrant de Neurofibromatose et leurs proches. Au sein de leur communauté, ils se battent pour une cause commune : la lutte contre cette maladie génétique. En plus des levées de fonds et des réunions à but informatif, leur combat ne se limite pas là. Les membres de l’A.N.R veulent apporter un support aussi bien matériel qu’émotionnel. Selon les derniers chiffres, en France on compterait près de 20 000 personnes touchées par cette maladie. Depuis sa création en 1986, l’équipe a largement fait ses preuves, si bien qu’elle compte désormais 1200 adhérents. Elle intervient non seulement en France métropolitaine mais aussi en Outremer et dans les pays d’Europe francophone. Elle rassemble un conseil d’administration, des bénévoles, des délègues locaux ou thématiques et un conseil scientifique. Portée sur l’ouverture, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ouvre ses bras à tous ceux qui voudraient rejoindre leur communauté. Qu’est-ce qu'une neurofibromatose ? C'est une maladie génétique qui se manifeste par le développement de tumeurs sur le système nerveux. Comme il s’agit d’un syndrome neurocutané, elle affecte le cerveau, la colonne vertébrale, les nerfs, les organes internes et la peau. Elle s’extériorise par l’apparition de nodules (neurofibromes) et de taches planes brunes sur la peau. Cependant, chaque type présente ses propres symptômes. En effet, il existe différentes neurofibromatoses (NF): maladie de Von Recklinghausen (NF1), NF2, Syndrome de Legius, schwannomatose et les neurofibromatoses segmentaires. Souvent héréditaire, elle se transmet à travers les générations en présence d’un gène porteur. Toutefois, d’autres patients témoignent d’une néo-mutation génétique et non d’une cause héréditaire. A ce jour, il n’existe aucun traitement qui puisse guérir et éradiquer cette maladie. Mais si le patient souhaite se débarrasser des excroissances, il est possible d’intervenir en effectuant une ablation par laser, une électrocoagulation voire une chirurgie. Quels objectifs vise l’Association ? L’A.N.R définit ses objectifs sur trois grandes lignes : écouter, soutenir et informer. Une oreille à l’écoute Ce syndrome neurocutané peut provoquer un sentiment d’exclusion, de culpabilité, d’anxiété, et même des complexes. Effectivement, avec seulement 1 individu atteint sur 4000, les malades peuvent se sentir incompris. Pourtant, l’Homme a besoin d’une oreille attentive sur qui compter quand son vase est sur le point de déborder. Les bénévoles de l’A.N.R, eux-mêmes atteints de neurofibromatose ou ayant des proches touchés, se portent volontaires pour être le refuge dont ces patients ont besoin. Ils écoutent, comprennent et proposent des solutions pour les guider. L’Association est également en mesure de les orienter vers les équipes médicales du réseau NF France. « Entretenir l’espoir », un combat de toute une vie Grâce aux dons récoltés, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen a la possibilité de participer au financement de la recherche sur ce syndrome. En finançant ces études, elle contribue à l’identification des gènes modificateurs, la résolution des difficultés cognitives des enfants malades et même aux essais thérapeutiques en vue d’un traitement efficace. La Neurofibromatose est une maladie n’ayant actuellement aucun remède. Mais depuis 1999, plus de 3 millions d’euros de dons ont été investis pour changer la donne. Dans cette optique, « Ensemble, entretenons l’espoir » prend tout son sens. Les patients attendent de la médecine une solution pérenne à leurs maux. L’A.N.R veut nourrir cet espoir jusqu’au jour où on leur affirmera enfin : « Votre maladie peut être guérie ». Informer le grand public : une lutte médiatique à gagner Classée comme maladie rare, la neurofibromatose reste inconnue du grand public. L’A.N.R souhaite la médiatiser un peu plus afin de promouvoir l’information. En effet, plus...

L’établissement est situé dans le centre-ville de Bordeaux, afin de répondre aux besoins de proximité. Il est le fruit du regroupement de trois établissements historiques de Bordeaux. Avec une importance particulière accordée au développement durable, les locaux neufs et adaptés participent à l’objectif d’amélioration de la qualité de la prise en charge et des conditions de travail en proposant un environnement confortable et adapté. La Nouvelle Clinique Bel Air est un pôle de référence pour de nombreuses spécialités : la chirurgie du rachis, la médecine et la chirurgie urologique, la chirurgie cancérologique, la chirurgie esthétique-plastique et reconstructrice, la chirurgie maxillo-faciale, la chirurgie ophtalmologique, la chirurgie ORL face et cou, la chirurgie orthopédique, la chirurgie stomatologique, la médecine du sommeil et la radiologie. La Nouvelle Clinique Bel Air est également dotée d’un centre de chirurgie réfractive et d’un plateau d’explorations fonctionnelles ophtalmologiques. Ses équipements  Afin de proposer un parcours adapté, la clinique dispose de 800 m2 de consultation et d’un service de radiologie. 120 lits et places accueillent chaque jour les patients. Des espaces familles et détente sont à disposition. Un centre autonome de la chirurgie de la cataracte favorise cette prise en charge de très courte durée pour plus de confort. Un plateau technique performant est composé de dix salles opératoires, de deux salles d’endoscopies, et d'une stérilisation. Des équipements performants pour toutes les spécialités, pour une chirurgie de qualité. La qualité de l’offre de soins 102 praticiens libéraux et 170 salariés travaillent chaque jour à la bonne prise en charge des patients. L’écoute tout au long du séjour du patient est une priorité. Les parcours patients sont adaptés pour favoriser les séjours de courte durée et l’ambulatoire. La Nouvelle Clinique Bel Air accueille chaque année près de 20 000 patients, pour 60 % d’entre eux en ambulatoire. La clinique est l’établissement qui accueille le plus de patients en ambulatoire dans la région. Les circuits et organisations sont donc favorisés. ...

« e-SIS est un groupement d’intérêt public spécialisé dans la mise en œuvre des systèmes d’information des établissements de santé », introduit Karl VERBECQUE, le directeur marketing d’e-SIS. Cette structure publique de coopération développe une expertise transversale dans l’application des technologies numériques aux pratiques et aux métiers médicaux. Après seize ans d’existence, e-SIS ouvre aujourd’hui un nouveau chapitre grâce à un rapprochement stratégique avec le groupement d’intérêt public SIB. Une gamme de prestations modulaires « Notre champ d’application se déploie sur trois pôles phares : plate-forme de télémédecine multi-spécialités, hébergement de données de santé et des applications médicales et enfin dématérialisation des processus métier. » Ces prestations s’adaptent à tout type d’établissements de santé et e-santé, puis sont réalisées en conformité avec les objectifs stratégiques de chaque structure, tout en tenant compte des contraintes des ressources disponibles. Afin d’offrir une solution sur mesure, e-SIS procède d’abord à une analyse approfondie des besoins, avant la conception et la réalisation du projet, et met à disposition une formation ajustée et un accompagnement personnalisé. Gain de productivité, réduction des coûts liés au fonctionnement, optimisation des processus métier et accompagnement des professionnels de santé sont, entre autres, les promesses d’e-SIS aux groupements hospitaliers de territoire (GHT) et centres médico-sociaux adhérents. Avec les agréments pour l’hébergement de données e-santé à caractère personnel et le tiers-archivage, e-SIS applique sur l’ensemble de ses infrastructures les impératifs de confidentialité et de protection de données voulus par le règlement. SIB et e-SIS : une nouvelle coopération, la même vision En décembre 2017, les GIP SIB et e-SIS ont signé un protocole d’accord de rapprochement afin de combiner leurs compétences, moyens et savoir-faire au profit des établissements de santé membres respectifs. Karl VERBECQUE fait savoir que « ce rapprochement est un choix stratégique dans le sens où nos expertises sont vraiment complémentaires et nous permettent de mieux satisfaire l’ensemble de nos adhérents ». Le SIB, notamment en tant que spécialiste dans l’édition de progiciels santé et décisionnel, va apporter une dimension plus technologique et une valeur ajoutée fonctionnelle complémentaire à l’expertise d’e-SIS dans la conception de solutions numériques adaptées aux enjeux des établissements  sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Grâce à cette collaboration,et dans le contexte de mise en œuvre des GHT et de l’application prochaine du règlement général européen sur la protection des données (RGPD), les deux GIP ont pour ambition de proposer une gamme plus étendue sur le marché national. «Aujourd’hui, le regroupement avec le SIB nous permet de maîtriser toutes les ressources nécessaires à l’élaboration, au développement et à la mise en œuvre des systèmes d’information de nos clients», termine-t-il. ...

Jérôme Boujon est l’inventeur éclairé de La Terre Diamant. Cet expert en géométrie sacrée, enseignant et conférencier international est aussi maître de méditation et guérisseur. En 2004, suite à une expérience mystique intense, il accède à une vision éclairée de la grille énergétique, appelée aussi grille de 5ème dimension, qui entoure la Terre et relie ses habitants. La Terre de Diamant en est la reproduction complexe et parfaite. Jérôme Boujon donne gratuitement et en live une méditation de guérison pour la pleine lune chaque mois. Recevez ces RDV méditatifs en cliquant ici. Une prouesse technologique et spirituelle La première couche de la sphère est une étoile tétraédrique, correspondant au cristal central de la planète et à l’équilibre des polarités masculin/féminin. La seconde est une carte du monde, permettant de le visualiser dans son ensemble. La troisième est cette précieuse grille de conscience collective, habituellement indétectable. C’est la forme la plus développée de la géométrie fondamentale. Cette grille contient 915 fois le Nombre d’or  – la perfection de la mathématique - du jamais vu (à titre d’exemple, la Pyramide de Kheops en compte seulement 15). La Terre Diamant est la 5ème invention de Jérôme Boujon et résulte de quinze années de recherches. Récompensée quatre fois à l’exposition Internationale des Inventions de Genève en 2019, notamment par la Médaille d’argent du jury, elle est reconnue comme un activateur de paix pour l’évolution de la conscience humaine. Sa société de diffusion, DIAMOND LIGHT, est membre de l’association 1% for the Planet. Des corps et des esprits apaisés Les effets de la Terre Diamant sont radicaux selon Jérôme Boujon et les centaines de témoignages laissés  sur le site https://www.diamondlight.eu/ par ceux qui ont adopté ses vertus. Réduction des douleurs psychiques, bien-être, sommeil régénérateur, sentiment de joie, la sphère favorise aussi la communication, la méditation, l’éveil de conscience et rayonne sur plusieurs dizaines de mètres, voire centaines de mètres. Ainsi, quelqu’un détenant une Terre Diamant envoie des ondes positives à tout son quartier. C’est une noble cause. « C’est une sorte de phare spirituel », explique l’inventeur, qui a décliné sa création en trois modèles, pour s’adapter aux besoins des détenteurs : de poche, grande ou moyenne. La baby Terre Diamant  vous accompagne partout : dans la poche, le sac à main, la voiture, le cartable de votre enfant, la tête d’oreiller pour le sommeil, la carafe d’eau pour la dynamiser. Posée sur le chakra du cœur, elle favorise la connexion et permet au corps "d’assimiler" les hautes vibrations d’unité. Doux silence, sensation d’amour s’y diluent sans effort. La moyenne et la grande sont davantage destinées aux maisons, aux centres de soins, aux entreprises, aux salles de réunions pour y créer une atmosphère harmonieuse.   En plus de régler, de purifier le métabolisme et son environnement, sa base lumineuse avec ses 13 programmes de couleurs fait aussi figure d’exception. Un cercle chromatique diffuse les fréquences spirituelles du cyan, du magenta, et du jaune – la prospérité dans l’équilibre. La couleur choisi qualifie l’émanation de la Terre Diamant ; de la paix à l’éveil spirituel par les fréquences de l’intuition, de la guérison et de la communication. La sphère en rotation peut, au choix, s’illuminer ou non. La Terre Diamant a du travail, en ces jours chahutés par de nombreux maux existentiels. Son succès international participe déjà à leur apaisement. C’est en tout cas sa mission, portée haut par son inventeur inspiré. A petit pas cristallins, elle éclaire un chemin de paix, à emprunter "en toute conscience". ...

Yogi passionné depuis ses 16 ans, Sébastien Dupont a lancé son projet de yoga en ligne il y a 7 ans maintenant. L’idée de Yoga Genève : permettre à chacun de profiter d’un moment de ressourcement par la pratique de cette discipline. Fort de ses 20 ans de pratique, Sébastien a choisi de se consacrer entièrement à l’enseignement du yoga. Sans faillir à la philosophie de cette discipline, il innove en proposant des séances privées en ligne ainsi que sa propre chaine YouTube « Sébastien Dupont yoga ». L’expérience séduit aussi bien les esprits curieux qui découvrent le yoga que les coachs en perfectionnement technique. Des cours privés à distance Un peu d’espace, un ordinateur, la bonne tenue et la séance peut débuter. Le concept de yoga en ligne est aussi simple : « Où je veux, quand je veux, sans contraintes de lieu ni de temps », proclame Sébastien Dupont. L’offre se décline en deux formules : soit des cours particuliers et sur rendez-vous via Skype, soit des vidéos live accessibles sur YouTube. La première offre l’avantage d’être plus flexible. En plus de gagner en confort, l’apprenti est libre d’interagir instantanément avec le coach pendant la séance. « Je suis là pour donner des conseils pratiques sur les postures, le travail de la respiration et toute autre question qui intéresse l’élève », explique Sébastien Dupont. Simples amateurs, débutants ou pratiquants confirmés peuvent également découvrir les vidéos live concoctées par le coach. Avec une bonne dose d’inspiration, Sébastien Dupont offre un accompagnement précis et des exercices préparatoires aux techniques de perfectionnement. « La séance dure une heure ou plus. Après, les participants peuvent me poser des questions », nous raconte-t-il.  Son rêve ? Mobiliser plus de participants et développer une expérience collaborative autour du yoga.  Le hatha yoga Sebastien Dupont enseigne le hatha yoga : « ha » comme soleil et « tha » qui signifie lune. Cette discipline est considérée comme un yoga énergétique. Elle cherche à harmoniser le corps et l’esprit, en faisant appel à des règles de conduite, à des postures, à un travail du souffle et à des exercices de concentration. « Finalement, le yoga aide à se libérer, à se sentir bien dans sa peau et à mieux vivre. » Retrouvez la chaîne de Sébastien Dupont en cliquant ICI ...

Depuis quelques années, que ce soit en Europe ou plus particulièrement en France, de réelles avancées ont été réalisées dans la lutte contre les maladies rares. Elles se traduisent entre autres par une meilleure prise en charge et un accès privilégié à l’information. Qu’est-ce qu’on entend par maladie rare ? Selon les spécialistes, une maladie est qualifiée de « rare » lorsque celle-ci présente une faible prévalence qui est de l’ordre d’une personne sur  2000. Aujourd’hui, le nombre d’individus concernés par ce type de maladies est en constante progression notamment en raison de leur grande variété. La plupart des maladies rares (près de 80%) sont génétiques. Jusqu’ici, les experts de la santé ont réussi à identifier 8000 maladies dont le quart se manifeste au-delà de la quarantaine. Ces maladies impactent directement sur la qualité de vie des personnes affectées puisque dans la moitié des cas, elles occasionnent une perte partielle ou complète de la motricité. On constate également une perte progressive tant au niveau des fonctions sensorielles que cognitives. Par ailleurs, il est important de souligner qu’il n’existe pas de traitement curatif pour la grande majorité des maladies rares. On parlera alors dans ce cas de « maladies orphelines » en faisant référence à ces pathologies qui ne disposent d’aucun traitement.  A titre d’exemples figurent la microcéphalie, la drépanocytose, l'hémophilie, la myasthénie auto-immune, les leucodystrophies ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. Le point sur la situation de la France face aux maladies rares En France, 4,5% de la population sont touchés par des maladies rares. Dans la moitié des cas, ces maladies affectent des enfants âgés de moins de 5 ans et sont à l’origine de 10% de la mortalité infantile (enfant de 1 à 5 ans). Depuis quelques années, de nombreuses actions ont déjà été menées à l’échelle nationale. D’ailleurs, la France est connue au niveau européen pour être le premier à avoir développé et réalisé un plan national. Une action rendue possible grâce à l’impulsion des différents acteurs à savoir les associations et professionnels de la santé appuyés par les pouvoirs publics. En effet, dès 1995, les maladies rares ont commencé à occuper une place importante dans les débats sur la santé publique. La ministre des affaires sociales en exercice à cette époque décide alors de créer la mission des médicaments orphelins. En 2001, les principaux acteurs impliqués se sont réunis autour d’une plateforme dédiée aux maladies rares. Orphanet, Maladies rares infos services, Alliance maladies rares, Eurodis en sont quelques exemples. En 2003, un plan stratégique a été lancé dans le but d’améliorer la prise en charge des patients touchés par ces maladies. Ce plan initié par le ministre de la santé, Jean François Mattei s’inscrit dans le cadre de la loi santé publique 2004-2007. Le PNMR ou Plan National Maladies Rares voit officiellement le jour. ...

Flashmatin : Pouvez-vous présenter l'Institut de la Vision ? Serge PICAUD : L’Institut de la Vision a pour missions principales de comprendre le fonctionnement de la vision et de prévenir les pathologies pouvant entraîner la perte de vue. Le jury international réuni par l’HCERES (Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur) a conclu que ce centre de recherche fait partie des meilleurs centres de recherche mondiaux dédiés aux maladies de la vision. Les vingt équipes académiques se répartissent sur cinq axes majeurs : le développement du système visuel, la génétique des maladies visuelles, le traitement des informations visuelles, les thérapies et le développement de techniques d’imagerie ainsi que de nouveaux instruments diagnostiques. Quels sont les résultats innovants et les solutions thérapeutiques qui y ont déjà été développés ? En dix ans d’existence, l’Institut a enregistré des avancées significatives dans la compréhension des maladies de la vision et le développement de stratégies thérapeutiques, dont certaines arrivent aujourd’hui au stade de l’essai clinique. Pour vous donner quelques exemples, GenSightBiologics, une start-up de l’Institut de la Vision, est en train de mener des essais cliniques sur une pathologie héréditaire appelée « Neuropathie Optique Héréditaire de Leber » (NOHL). Pour cette première mondiale par thérapie génique, les résultats montrent une amélioration durable de la vision et de la qualité de vie des patients traités. D’autres essais cliniques portent actuellement sur des implants rétiniens développés pour restaurer la vision de patients aveugles par Pixium Vision, une autre start-up de l’Institut de la vision. Leur implant photovoltaïque est actuellement en essai clinique sur des patients souffrant de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui peuvent à nouveau lire des mots ! Des essais cliniques très prometteurs viennent également d’être lancés avec une approche alternative, la thérapie optogénétique : nous utilisons le génome d’une algue pour transformer les neurones résiduels de la rétine en une sorte de photorécepteur. L’objectif est encore de restaurer la perception visuelle chez d’autres patients devenus aveugles. Enfin, nous avons participé à l’amélioration des traitements pour le glaucome en retirant un conservateur toxique des gouttes. Fin 2018, vous avez été labellisé IHU (Institut Hospitalo-Universitaire). Que va apporter cette nouvelle structuration ? Le premier ministre, Edouard Philippe, a en effet avalisé l’avis du jury international en attribuant au Pr Sahel la mission de construire l’hôpital de demain en ophtalmologie. Cette nouvelle structure va réunir l’Institut de la Vision et le Centre Hospitalier des Quinze-Vingts pour accélérer le transfert clinique des innovations thérapeutiques et diagnostiques. L’objectif est d’améliorer l’accès aux soins et la prise en charge des patients pour leur apporter une réponse thérapeutique, quelque soit le stade de leur pathologie. Cet objectif est extrêmement ambitieux puisque de nombreuses pathologies rétiniennes n’ont pas encore de traitement pour prévenir leur évolution vers la cécité. Nous devons également former les personnels soignants et techniques pour permettre le déploiement des innovations thérapeutiques sur l’ensemble du territoire. L'Institut de la Vision est soutenu par la Fondation Voir & Entendre et ses donateurs. Pouvez-vous nous expliquer l'importance des dons et legs pour vos recherches ? A l’Institut de la Vision, chercheurs et cliniciens travaillent pour prévenir l’évolution des maladies de la vision vers la cécité. Pour développer nos recherches et être soutenus par les agences de financement publiques, nous devons leur présenter les preuves de concept des futures stratégies thérapeutiques. Grâce à nos donateurs, nous pouvons amorcer ces projets et obtenir les preuves de concept initiales. Les dons sont donc essentiels ! Ils sont de véritables déclencheurs de la recherche et permettent aux chercheurs d’initier tous leurs t...

TMM Software a été fondée en 2009. Dirigée par Serge Massot, l’entreprise compte aujourd’hui 26 collaborateurs, dont la majorité est constituée d’ingénieurs en informatique. S’appropriant l’approche living lab fondée sur la co-construction, l’entreprise a réussi à s’imposer comme acteur majeur sur son marché, en développant des solutions spécialisées et adaptées aux besoins réels des usagers. Ainsi sont nés apTeleCare, MultiMed et apFamilyLink, des dispositifs qui ont vocation à simplifier l’interaction entre patients et professionnels de santé, et ce dans le respect total de la règlementation et des normes en vigueur. Du patient au médecin Développé en 2012, apTeleCare permet aux patients d’être 100 % acteurs de leur suivi médical. « C’est une façon de responsabiliser le patient de sa maladie », souligne Serge Massot. Où qu’il se trouve, le patient peut rapidement communiquer avec son médecin via son smartphone ou sa tablette. Il se fiera naturellement à son intuition pour manipuler le logiciel, grâce à son interface ergonomique. ApTeleCare aide notamment au suivi des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque ou rénale. Pour ce faire, l’entreprise collabore avec des CHU et des centres de santé. En utilisant son propre matériel, le patient peut, par exemple réaliser ses séances de dialyse péritonéale en toute autonomie, installé confortablement chez lui. Cette solution lui permet de rester mobile et indépendant. Il n’aura qu’à saisir ses constantes sur sa tablette de télésuivi ou les intégrer via des objets connectés avant de les envoyer au centre de soins. De l’équipe soignante au patient L’application s’installe facilement. A l’équipe médicale de paramétrer dans le logiciel, les éléments du protocole médical personnalisé à chaque patient. Ce protocole médical traduit la prise en charge de chaque patient : actes, protocoles de soins, etc. La solution permet une meilleure prise en charge et de corriger à tout instant certains paramètres, en lien avec l’évolution de la pathologie ou l’état de santé du patient. L’éditeur se chargera de personnaliser le contenu de l’application, en configurant chaque option spécifique sollicitée, par exemple en ajoutant des modules d’éducation thérapeutique adaptés à chaque pathologie et chaque patient, pour lui permettre d’être le plus possible acteur de sa maladie. Le patient est en lien permanent avec l’équipe soignante, ce qui le rassure. Désormais, tout pourra être géré via apTeleCare : prescriptions médicales, coordination du parcours de soins, suivi post-opératoire, éducation thérapeutique… L’application contient également un système de messagerie sécurisé, pensé pour favoriser l’échange entre patient et médecin. ...

Vous cherchez une tablette pour vos parents ou grands-parents ? Découvrez Facilotab, une machine facile à prendre en main disponible pour 265 € sans abonnement. Facilotab : une tablette de la société CDIP La société ayant créé cette tablette pour sénior n’est pas à son premier coup d’essai. En effet, fondée il y a plus de 30 ans, l’entreprise CDIP est une société familiale ayant débuté en tant qu’association. À ses débuts, elle avait pour but d’accompagner les généalogistes à s’informatiser à l’aide du logiciel Généatique. Nous étions alors en 1987. Puis, elle devint une société familiale pour se développer avec de nouveaux logiciels et services. En 2015, le directeur, François Lerebourg, veut aider sa grand-mère isolée. Il a alors l’idée d’une tablette qui lui permettrait de recevoir des photos et des messages en toute simplicité. Le premier test fonctionne et il se décide à la produire à plus grande échelle. Le succès est immédiat. Tant et si bien que des professionnels de la santé tels que des ergothérapeutes l’utilisent aujourd’hui en séance. Des EHPAD et des communes s’en servent aussi lors d’ateliers servant à préparer les personnes âgées à la dématérialisation du service public, à rompre la fracture numérique et à lutter contre l’isolement social. Grâce aux retours de la communauté et aux partenariats avec la FNSEA et Générations Mouvement, il est intéressant de noter que ce petit engin évolue constamment. Facilotab : une tablette conçue avant tout dans un but social C’est un fait : de nombreux seniors se retrouvent isolés, chez eux ou en maison de retraite. Pour lutter contre cette tendance, cette tablette propose des fonctionnalités de messagerie et de photos particulièrement intéressantes. Pensée avant tout pour les séniors, elle peut être également transformée pour des personnes malvoyantes, atteintes d’Alzheimer ou de Parkinson. En effet, en plus de posséder un mode anti tremblement, elle dispose d’un système intégré pour la basse vision avec un mode fort contraste. Sans oublier la possibilité de zoomer et dézoomer grâce à un simple bouton. Ainsi, il devient facile de lire ou d’envoyer des messages et emails, mais aussi de consulter les photos envoyées par la famille. De plus, la tablette propose 3 modes d’écriture : un clavier AZERTY, un clavier ABCD et un mode vocal. Des applications pour toutes les envies Ces tablettes de marques Archos ou Samsung, sont préparées avec le système Facilotab et la base Android 7. Ces applications spécifiques sont incluses : Messagerie &  Galerie photo simplifiée, Navigateur internet adapté, Agenda facile et une collection de jeux (Scrabble, Bridge, un jeu de mémoire à base de cartes type Memory, un sudoku, un jeu de mots mêlés et un jeu de rapidité). Ces applications de jeux sont incluses, gratuites et sans publicité. En complément, si son utilisateur en veut plus, il peut acheter un pack de 9 jeux comprenant le Solitaire, des jeux de mémoires et de lettres. Bien sûr, il est aussi possible d’aller sur le Google Play pour profiter de l’incroyable catalogue d’applications et installer les applications de son choix. Si l’utilisateur ou les proches le souhaitent, cela peut être verrouillé par un mot de passe. Fait intéressant : lors de l’usage d’une application externe, un bouton « Accueil » apparaît à l’écran pour permettre de sortir rapidement et facilement. Le senior peut le déplacer où il le souhaite. À noter : Skype et YouTube sont installés de base. De plus, le navigateur web a été développé spécialement pour Facilotab afin de faciliter la navigation. Une fonctionnalité Assistance efficace Pour terminer, parmi les boutons présents sur la page d’accueil, se trouve un bouton Assistance. En appuyant dessus, vous arrivez sur une page qui référence les guides d’utilisation (pour l’utilisateur) et les guides de paramétrage (pour les aidants). Il est aussi possible de contacter le support par email, de profiter d’une aide à distance par télépho...

Le cerveau est à l’origine de la quasi-totalité des actions réalisées par l’être humain. Comment fonctionne-t-il et où en sont les recherches à son sujet ? Des centres de recherche d’envergure comme l’ICM contribuent à faire avancer la compréhension du cerveau, tout en s’efforçant d’améliorer les traitements contre les troubles neurologiques. Le cerveau, un organe multifonction Siège du système nerveux, le cerveau intègre et traite toutes les informations qui lui parviennent. Il gère également les fonctions cognitives et la motricité. Cet organe possède environ 100 milliards de neurones, les cellules responsables de la transmission de l’influx nerveux, qui ont pour mission d’acheminer les informations vers les organes sollicités. Concernant son fonctionnement, le rôle du cerveau se résume à 3 fonctions : réception, intégration et émission. En d’autres termes, il reçoit les fameux signaux électriques venant de l’organisme par l’intermédiaire des nerfs, les analyse et en tire une réponse avant de transmettre ensuite l’information aux neurones. Le cerveau et la motricité Tous les muscles du corps humain sont commandés par l’aire motrice de Brodmann se trouvant au niveau frontal. Les informations motrices sont véhiculées à la fois par le système nerveux central - composé du cerveau, du cervelet, du tronc cérébral et de la moelle épinière - et par le système nerveux périphérique - composé de nerfs rachidiens et de nerfs crâniens. Si le système nerveux central est le lieu par excellence d’intégration de l’information, c’est le système nerveux périphérique qui se charge de faire parvenir cette information aux muscles et aux organes. Mais au cas où l’information n’arriverait pas à sa destination finale en raison d’anomalies au niveau des circuits cérébraux, des troubles de motricité peuvent apparaitre. Les dystonies ou la maladie de Parkinson en sont quelques exemples.   Le cerveau et les fonctions cognitives Les fonctions cognitives représentent les facultés du cerveau qui nous permettent de communiquer, de se souvenir, de percevoir ce qui nous entoure, d’apprendre ou de résoudre des problèmes. Mémoire, attention, émotions langage, aussi indispensables et évidentes soient-elles dans notre vie, elles renferment encore de nombreux mystères mais grâce aux progrès de l’imagerie cérébrale, nous comprenons de mieux en mieux ces fonctions complexes. Institut du cerveau et de la moelle épinière, au-delà des dogmes Les chercheurs qui œuvrent au sein de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière) font progresser chaque jour notre compréhension du cerveau. Avec l’aide de ses collaborateurs, Michel Thiebaut de Schotten dans l’équipe de Richard Lévy, a en effet réalisé la première cartographie complète de la latéralisation des fonctions cérébrales. Ils montrent pour la toute première fois que la prise de décision, comme la perception et l’action ainsi que les émotions, fait plus appel à l’hémisphère droit. Au contraire de la communication symbolique, qui repose plus sur l’hémisphère gauche. Outre cette importante découverte qui chamboule de nombreuses certitudes, les chercheurs de l’ICM ont aussi enregistré des progrès significatifs dans leurs recherches en matière de maladies neurologiques. Dans la maladie d’Alzheimer ou les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) par exemple. L’équipe menée par le Pr Bruno Dubois a ainsi démontré qu’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, 3 ans avant que les premiers signes cliniques n’apparaissent, est désormais possible. Quant aux troubles obsessionnels compulsifs, l’équipe de Luc Mallet a tout simplement mis au point de nouvelles solutions thérapeutiques en recourant à la stimulation cérébrale profonde.  ...