Santé : l'actualité des laboratoires et de la recherche en France

Flashmatin : Pouvez-vous présenter l'Institut de la Vision ? Serge PICAUD : L’Institut de la Vision a pour missions principales de comprendre le fonctionnement de la vision et de prévenir les pathologies pouvant entraîner la perte de vue. Le jury international réuni par l’HCERES (Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur) a conclu que ce centre de recherche fait partie des meilleurs centres de recherche mondiaux dédiés aux maladies de la vision. Les vingt équipes académiques se répartissent sur cinq axes majeurs : le développement du système visuel, la génétique des maladies visuelles, le traitement des informations visuelles, les thérapies et le développement de techniques d’imagerie ainsi que de nouveaux instruments diagnostiques. Quels sont les résultats innovants et les solutions thérapeutiques qui y ont déjà été développés ? En dix ans d’existence, l’Institut a enregistré des avancées significatives dans la compréhension des maladies de la vision et le développement de stratégies thérapeutiques, dont certaines arrivent aujourd’hui au stade de l’essai clinique. Pour vous donner quelques exemples, GenSightBiologics, une start-up de l’Institut de la Vision, est en train de mener des essais cliniques sur une pathologie héréditaire appelée « Neuropathie Optique Héréditaire de Leber » (NOHL). Pour cette première mondiale par thérapie génique, les résultats montrent une amélioration durable de la vision et de la qualité de vie des patients traités. D’autres essais cliniques portent actuellement sur des implants rétiniens développés pour restaurer la vision de patients aveugles par Pixium Vision, une autre start-up de l’Institut de la vision. Leur implant photovoltaïque est actuellement en essai clinique sur des patients souffrant de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui peuvent à nouveau lire des mots ! Des essais cliniques très prometteurs viennent également d’être lancés avec une approche alternative, la thérapie optogénétique : nous utilisons le génome d’une algue pour transformer les neurones résiduels de la rétine en une sorte de photorécepteur. L’objectif est encore de restaurer la perception visuelle chez d’autres patients devenus aveugles. Enfin, nous avons participé à l’amélioration des traitements pour le glaucome en retirant un conservateur toxique des gouttes. Fin 2018, vous avez été labellisé IHU (Institut Hospitalo-Universitaire). Que va apporter cette nouvelle structuration ? Le premier ministre, Edouard Philippe, a en effet avalisé l’avis du jury international en attribuant au Pr Sahel la mission de construire l’hôpital de demain en ophtalmologie. Cette nouvelle structure va réunir l’Institut de la Vision et le Centre Hospitalier des Quinze-Vingts pour accélérer le transfert clinique des innovations thérapeutiques et diagnostiques. L’objectif est d’améliorer l’accès aux soins et la prise en charge des patients pour leur apporter une réponse thérapeutique, quelque soit le stade de leur pathologie. Cet objectif est extrêmement ambitieux puisque de nombreuses pathologies rétiniennes n’ont pas encore de traitement pour prévenir leur évolution vers la cécité. Nous devons également former les personnels soignants et techniques pour permettre le déploiement des innovations thérapeutiques sur l’ensemble du territoire. L'Institut de la Vision est soutenu par la Fondation Voir & Entendre et ses donateurs. Pouvez-vous nous expliquer l'importance des dons et legs pour vos recherches ? A l’Institut de la Vision, chercheurs et cliniciens travaillent pour prévenir l’évolution des maladies de la vision vers la cécité. Pour développer nos recherches et être soutenus par les agences de financement publiques, nous devons leur présenter les preuves de concept des futures stratégies thérapeutiques. Grâce à nos donateurs, nous pouvons amorcer ces projets et obtenir les preuves de concept initiales. Les dons sont donc essentiels ! Ils sont de véritables déclencheurs de la recherche et permettent aux chercheurs d’initier tous leurs t...

La SAS Telemedicine Technologies est une société spécialiste dans la conception et l’édition de solutions e-santé. Elle fournit un large éventail de services, d’outils et une vraie expertise en ingénierie informatique pour permettre aux différents acteurs de l’écosystème de la santé d’optimiser la qualité des systèmes de soins. Déployée sur quatre champs de la santé numérique, Telemedicine Technologies développe actuellement deux filiales, Cardio Express et Telemed Afrika, qui s’adresse chacune à une clientèle bien spécifique. En outre, la société est également présente via son bureau toulousain implanté dans la région Midi-Pyrénées depuis novembre 2013. Expertise transversale à diffusion internationale « Notre cœur du métier consiste à élaborer des solutions logicielles collaboratives et connectées, conçues pour favoriser le partage et l’exploitation des informations médicales », résume Laure TOUVET, responsable marketing et communication. Parmi ces solutions, la plate-forme CleanWeb révolutionne le système de gestion d’essais cliniques grâce à ses différents modules intégrés, performants et interopérables. Ce logiciel web offre la possibilité de gérer en toute mobilité chacune des étapes d’une recherche clinique ou épidémiologique, de faciliter le suivi patient et de centraliser les données pour mieux les exploiter en temps réel. Décliné en 4 packages clés en main, cet outil s’adapte au protocole d’étude de chaque projet clinique et aux moyens à disposition des clients, qu’ils soient hôpitaux, cosmétiques, pharmacies, biomédicales ou laboratoires. La mise en place de ces différentes formules varie également en fonction des objectifs recherchés : maîtrise des budgets, hébergement agréé, intégration S.I de recherche clinique, développement d’objets connectés, autonomie de gestion de projet, etc. Quels que soient les besoins, l’équipe d’intervention assure un service personnalisé, le transfert des compétences et le suivi de la maintenance. Certifiée CDISC ODM, ISO 9001:2015 et développée en conformité avec le référentiel 21 CFR Part 11, ce dispositif garantit la sécurité et la confidentialité des données échangées. « Clean Web est vraiment notre solution phare sur le marché français, et notre équipe prévoit de l’exporter prochainement sur l’échelle européenne et américaine. » Outre l’accompagnement des projets de recherche clinique, la société s’intéresse aussi à l’informatisation des établissements de santé (S.I hospitalier GeMED) et à la surveillance épidémiologique, l'alerte et la riposte (solution epiSat) dans les pays en développement, notamment en Afrique. À préciser que la filiale Telemed Afrika de TTSA, présente depuis une dizaine d'années en Afrique, s'est aussi engagée auprès des États africains dans la mise en œuvre de leur Plan de Santé Numérique à travers ses deux solutions GeMED et epiSat. Pour le marché européen, elle fournit une gamme d’outils sur mesure en télémédecine (service Poseidon), allant d’une application mobile de santé jusqu’au module de gestion de dossiers de consultation à distance. Enfin, l’équipe intervient en tant que consultant-expert sur plusieurs projets d’ingénierie logicielle de santé, à l’échelle nationale et régionale. Innovation, recherche & développement Pour piloter l’innovation, le choix des partenaires et prestataires technologiques se révèle stratégique. Laure TOUVET fait savoir que « la politique de partenariat s’inscrit dans notre volonté de poursuivre une évolution rentable et de pouvoir se mesurer à la concurrence mondiale ». C’est ainsi qu’est né le programme CRO Alliance, un réseau international qui combine les compétences de ses entreprises membres, dont Telemedicine Technologies, avec l’objectif de proposer une forte exper...

Yogi passionné depuis ses 16 ans, Sébastien Dupont a lancé son projet de yoga en ligne il y a 7 ans maintenant. L’idée de Yoga Genève : permettre à chacun de profiter d’un moment de ressourcement par la pratique de cette discipline. Fort de ses 20 ans de pratique, Sébastien a choisi de se consacrer entièrement à l’enseignement du yoga. Sans faillir à la philosophie de cette discipline, il innove en proposant des séances privées en ligne ainsi que sa propre chaine YouTube « Sébastien Dupont yoga ». L’expérience séduit aussi bien les esprits curieux qui découvrent le yoga que les coachs en perfectionnement technique. Des cours privés à distance Un peu d’espace, un ordinateur, la bonne tenue et la séance peut débuter. Le concept de yoga en ligne est aussi simple : « Où je veux, quand je veux, sans contraintes de lieu ni de temps », proclame Sébastien Dupont. L’offre se décline en deux formules : soit des cours particuliers et sur rendez-vous via Skype, soit des vidéos live accessibles sur YouTube. La première offre l’avantage d’être plus flexible. En plus de gagner en confort, l’apprenti est libre d’interagir instantanément avec le coach pendant la séance. « Je suis là pour donner des conseils pratiques sur les postures, le travail de la respiration et toute autre question qui intéresse l’élève », explique Sébastien Dupont. Simples amateurs, débutants ou pratiquants confirmés peuvent également découvrir les vidéos live concoctées par le coach. Avec une bonne dose d’inspiration, Sébastien Dupont offre un accompagnement précis et des exercices préparatoires aux techniques de perfectionnement. « La séance dure une heure ou plus. Après, les participants peuvent me poser des questions », nous raconte-t-il.  Son rêve ? Mobiliser plus de participants et développer une expérience collaborative autour du yoga.  Le hatha yoga Sebastien Dupont enseigne le hatha yoga : « ha » comme soleil et « tha » qui signifie lune. Cette discipline est considérée comme un yoga énergétique. Elle cherche à harmoniser le corps et l’esprit, en faisant appel à des règles de conduite, à des postures, à un travail du souffle et à des exercices de concentration. « Finalement, le yoga aide à se libérer, à se sentir bien dans sa peau et à mieux vivre. » Retrouvez la chaîne de Sébastien Dupont en cliquant ICI ...

Quelle est l’histoire de Margo ? Ma fille Margo a été diagnostiquée d’un cancer à l’âge de 14 ans. Malheureusement, il s’agissait d’une tumeur au cerveau incurable. Pendant seize mois, ma fille s’est battue contre cette maladie tout en organisant parallèlement une collecte de fond pour aider la recherche qui a permis de récolter plus de 100 000 euros. Ce combat, je l’ai vécu à ses côtés et cela m’a fait prendre conscience que les enfants n’étaient pas épargnés par les cancers. Il s’agit même de la première cause de décès par maladie des enfants de plus d’un an en France et en Europe. Lorsque Margo nous a quittés, elle a laissé dans un cahier ce message inspirant : « Vas y, bats-toi, gagne ! » J’ai alors créé, avec son père, mon mari, l’association Imagine for Margo afin de poursuivre le combat.  Parlez-nous de la genèse de l’association ? Déjà, c’est un changement de vie complet. J’ai dû arrêter de travailler pour m’investir totalement dans l’association que je voulais professionnelle et qui s’est développée rapidement. L’objectif a rapidement été clair : faire bouger les lignes pour obtenir des traitements et des médicaments moins toxiques et plus efficaces pour les enfants au travers de l’accès sécurisé à une recherche innovante et du développement de la médecine de précision. Parallèlement, l’objectif est de rechercher et d’obtenir des financements en mobilisant différents acteurs qu’ils soient industriels ou politiques et faire évoluer la réglementation européenne en la matière. L’idée, aussi, est de sensibiliser l’opinion publique sur les cancers qui touchent les enfants à travers des campagnes de communication. Enfin, l’association entend également apporter du soutien aux enfants et à leurs familles dans leur combat. Quels sont vos partenaires financiers ? Il faut bien comprendre que le cancer de l’enfant est peu attractif pour les industriels du médicament, qui préfèrent privilégier la recherche pour les cancers des adultes qui concernent plus de patients. Face à cette réalité, nous avons mobilisé activement nos donateurs ; particuliers et entreprises. Ainsi, en 10 ans, l’association Imagine for Margo a affecté 17 millions d’euros à la recherche en oncologie pédiatrique permettant de cofinancer 42 programmes de recherche aboutissant, aujourd’hui à 28 nouveaux traitements bénéficiant à 3000 enfants en France et en Europe. Depuis 2020, nous avons aussi fait changer d’échelle notre combat. En effet, avec deux autres associations européennes au Luxembourg et en Belgique, nous avons créé, l’appel à projets, Fight Kids Cancer. Ce regroupement est inédit et significatif. L’objectif est de booster la recherche contre le cancer en mutualisant nos fonds afin d’agir plus vite contre ce fléau qui touche 35.000 enfants et adolescents en Europe. En 3 ans, ce sont plus de 12 millions d’Euros qui ont été affectés à des programmes de recherche innovants. Pour les chercheurs, le message est clair : Nous souhaitons qu’ils passent moins de temps à chercher du financement et qu’ils se consacrent à leur mission : créer un monde avec des enfants sans cancer. Parvenez-vous à sensibiliser vraiment les politiques et les industriels du secteur ? Il faut être volontariste. Ainsi, nous souhaitons que des fonds européens soient dédiés à la recherche pour les cancers des enfants. D’ailleurs, les lignes bougent avec le premier Plan cancer européen et la Mission cancer pour financer de nouveaux projets au niveau européen. Aussi, le changement de la règlementation européenne va être annoncé en mars et nous espérons que cela va aller en faveur du développement des médicaments anti-cancéreux chez l’enfant, comme cela est déjà le cas dans la règlementation américaine depuis 2020. Par ailleurs, des laboratoires pharmaceutiques commencent à mettre en place des équipes dédiées à la pédiatrie, c’est prometteur et nous e...

La société Calimed Santé a été créée en 2007 sous l’initiative conjointe de chirurgiens orthopédiques et de docteurs en informatique. Elle a pour objectif d’offrir une solution « Full Web », accessible partout dans le monde, permettant de gérer l’ensemble des activités médicales d’un chirurgien ou d’un médecin spécialiste. La recherche et le développement constituent le cœur de métier de la société. Calimed Santé propose des solutions logicielles innovantes et des services pertinents pour optimiser l’activité du cabinet médical. Des logiciels Novacteurs ! Parmi les nombreuses solutions dédiées aux professionnels de la santé, le logiciel Calimed offre la possibilité de gérer de façon nomade, l’ensemble des activités médicales, de la prise de rendez-vous en ligne (Caliclic) jusqu’à la gestion comptable des actes. Calimed gère les consultations en temps réel (agenda sur mesure et interfaçable, salle d’attente automatisée, messagerie sécurisée de santé…) ainsi que les dossiers patients totalement personnalisables et adaptables à chaque spécialité, chaque cabinet médical. De plus, « il s’agit d’un logiciel intelligent qui permet de faire de la recherche clinique et/ou du suivi clinique, y compris par le patient lui-même grâce à notre nouveau module Follow-up», explique Frédéric SUANT, CEO. Le médecin, la secrétaire ou tout autre utilisateur peuvent se connecter simultanément au logiciel Calimed grâce à un simple login et un mot de passe individualisés, avec des droits spécifiques. «De plus, le logiciel Calimed est interopérable avec les logiciels des cliniques permettant ainsi un parcours patient fluide, automatisé et sécurisé » rajoute le dirigeant. Enfin, la société propose aussi le module Calivit+. Interfacé avec Calimed, ce logiciel de télétransmission offre un gain de temps considérable en facilitant tous les aspects administratifs des consultations. En effet, en seulement deux ou trois clics, cet outil permet la gestion complète des feuilles de soins (FSE). Par ailleurs, Calivit+ permet également de gérer les encours sécu avec rapprochement automatisé (retours Noémie). Des services E-novants Pour les professionnels de Santé qui veulent simplifier la gestion de leur secrétariat au quotidien. — La prise de Rendez-vous médicaux externalisée (télésecrétariat) — Le service de saisie des comptes rendus médicaux (retour intégré dans le dossier patient) — L’envoi de courriers médicaux en ligne Une société proactive qui anticipe l’avenir A l’écoute de ses clients « Novacteurs », Calimed Santé fait évoluer ses logiciels en intégrant continuellement des innovations techniques et de nouvelles fonctionnalités pour répondre à leurs attentes. Résultat, les utilisateurs sont très satisfaits et restent fidèles dans cette relation gagnant-gagnant. Côté nouveauté, Calimed Santé lance EasyConsent, la première solution de consentement numérique pour toutes les interventions chirurgicales. « Le patient pourra mieux comprendre l’intervention chirurgicale grâce à des informations, intégrant des contenus pédagogiques explicatifs et donner son consentement avec une signature numérique sécurisée », précise Frédéric SUANT. Le prochain défi de Calimed Santé est de proposer un nouvel applicatif e-santé, très intuitif, hyper connecté, ergonomique, sécurisé, facile d’utilisation et multilingue; celui-ci permettra aux patients d’être acteurs de leur prise en charge et aux professionnels de santé de gagner en efficience dans leur pratique quotidienne. « Intelligence artificielle, Blockchain … seront au cœur de nos projets », termine t-il. ...

Marcher, courir, pédaler ou répondre correctement à des quiz, tout est bon pour rapporter des points à son équipe ! Grâce à MySquadRunner, les collaborateurs d’une entreprise, qu’ils soient sportifs ou non, vont pouvoir se motiver mutuellement pour tendre vers un objectif commun : placer son équipe en tête du classement à la fin du mois. SquadRunner, la genèse Est-il encore nécessaire de rappeler à quel point le sport est bénéfique pour la santé ? Et pourtant beaucoup de gens font l’impasse sur les activités physiques, faute de temps ou de moyens. Dans la plupart des cas, la cause est plus intrinsèque. « L’absence de motivation est la principale source de blocage », fait savoir Anaïs Baumgarten, directrice marketing de SquadRunner. Afin de répondre à cette problématique, Denis Laboureyras et Brice Chapignac ont décidé de lancer SquadRunner. Une application mobile destinée à motiver le grand public à la course à pied et qui s’appuie sur deux leviers de motivation : l’intérêt pour le jeu et le besoin de se mesurer aux autres. Un concept appliqué aux entreprises Depuis sa création en 2015, SquadRunner a dépassé la barre des 100 000 téléchargements ! Forte de ce succès, l’équipe a ensuite développé « MySquadRunner », une plateforme dédiée exclusivement aux entreprises. « Nous utilisons les mêmes leviers pour motiver les collaborateurs à réaliser une activité physique régulière, l’idée est d’utiliser l’esprit d’équipe et le collaboratif pour lutter contre la sédentarité », explique notre interlocutrice. Unique plateforme à opérer dans ce domaine, MySquadRunner est utilisée aujourd’hui dans 60 pays à travers le monde et compte 58 000 utilisateurs. Le concept est simple : les collaborateurs se répartissent en différents « Squad », dans lequel chacun contribue à faire gagner son équipe en récoltant le maximum de points. Courir, marcher ou faire du vélo, chaque action est récompensée. Seul ou en groupe, les participants peuvent pratiquer à tout moment. « Tout fonctionne autour du collaboratif. Mais cela ne repose pas seulement sur l’activité physique », précise Anaïs Baumgarten. En effet, les personnes en situation de handicap peuvent également participer à travers des outils gamifiés. Des quiz permettent, par exemple, de gagner des points bonus, tandis que des « pouvoirs magiques » offrent la possibilité de booster les actions d’un coéquipier.  Des fonctionnalités avancées Outre l’amélioration de la cohésion d’équipe, l’application optimise également la communication interne. Un système de messagerie instantanée permet aux collaborateurs d’échanger entre eux, tout en leur donnant le moyen de créer du lien social. « Les entreprises peuvent utiliser les quiz et le challenge pour diffuser de manière ludique et collaborative des informations de marque employeur », nous indique-t-on. À titre d’exemple, Safran, à la suite de sa fusion avec le groupe Zodiac, s’est servi des leviers de la plateforme pour véhiculer et partager les valeurs du nouveau groupe auprès de ses salariés. ...

L’association FORMATICSanté a été fondée en 2003 et réunit des consultants et formateurs multidisciplinaires qui partagent la même vision que Lisette Cazellet, la fondatrice de l’association. Les actions menées par cette équipe sont soutenues par divers collèges et représentants d'Instituts, d’organismes de formation, d’universités et d’établissements de santé qui constituent les membres du conseil d’administration. Tous partagent la même vision quant à la nécessité, voire l’urgence, d’instaurer un cadre formalisé et propice à la professionnalisation des pratiques de e-santé et des dispositifs de formation destinés aux acteurs du secteur sanitaire et médico-social. Une mission d’information pour former et sensibiliser Le site officiel de l'association FORMATICSanté se veut être un espace d’échange d’informations et de partage d’expériences entre les professionnels du secteur de la santé, les divers organismes œuvrant dans le domaine, et les particuliers. L’idée étant de centraliser les données et les exploiter à des fins pédagogiques et stratégiques. L’on recense en moyenne environ 23 000 visites mensuelles du site, et celui-ci propose une documentation bien fournie en libre accès autour de la thématique santé numérique et l’e-formation : articles, études, travaux de mémoires, vidéos, etc. En parallèle, le site diffuse mensuellement des lettres d’information aux abonnés pour qu’ils puissent suivre en temps réel les actualités qui peuvent les intéresser. Sans oublier de préciser la présence active de l’association sur les réseaux sociaux depuis quelques années dans le but d’attirer un public plus large, plus jeune, et plus connecté. «Il faut que l’on aille plus loin pour faire connaître les informations relatives à la e-santé », nous indique Lisette Cazellet. L’association mène également des actions de formation qui se présentent sous forme de colloques ayant lieu chaque année, et qui s’étalent sur deux journées. « La particularité est que nous avons une journée plus orientée vers le numérique et une autre s’articulant autour de la formation », explique notre interlocutrice. Environ 250 participants, dont des professionnels du métier, des représentants d'associations ou des particuliers, viennent assister et participer à ces colloques. « Quelle place pour le numérique dans la coordination des soins et la formation des acteurs ? Un défi organisationnel », tel sera le thème traité pendant le colloque TIC santé 2018 prévu les 7 et 8 février à la Cité internationale universitaire de Paris (Fondation Biermans Lapôtre). En outre, FORMATICSanté participe activement à divers séminaires ou conférences organisés par d’autres structures ou associations au niveau national et international. « Nous avons développé une expertise effective dans le domaine de la e-santé et la e-formation et de la santé, et c’est à ce titre-là que nous sommes invités à intervenir à d’autres événements. » Les connaissances à la portée de tous Depuis 2013, le programme de formation propose le développement de compétences en vue de développer une culture numérique auprès des formateurs et professionnels au sein des établissements de soins. Dans la continuité de cette démocratisation des connaissances, l’association a mis en place un portail de formation MOOC E-santé, accessible au grand public. Un groupe de travail issu du domaine de l’e-santé et de l’e-formation a conçu ce programme, divisé en deux parcours, et enrichi par des modules innovants répondant parfaitement aux attentes de notre génération. « Nous actualisons chaque année nos modules pour être en phase avec le monde de la santé qui bouge beaucoup », explique Lisette Cazellet, Chef de projet. Le projet est une initiative qui vise à combler l’écart entre l’évolution des NTIC à grande vitesse et le réf&eacu...

Sur le plan technologique, PRISM s’intéresse aux développements d’une technologie d’imagerie moléculaire permettant de déterminer la distribution des composés constituant les tissus biologiques sans ciblage préalable. Cette technologie permet, notamment, la recherche de nouveaux marqueurs diagnostics ou pronostics de pathologies, mais aussi d’accéder à une meilleure compréhension de leurs mécanismes. Dans le prolongement de ces recherches, le PRISM a créé un instrument permettant le diagnostic au bloc opératoire in vivo, en temps réel et non invasif. Le SpiderMass, nouvel instrument de chirurgie guidée des cancers, a obtenu le prix de l’« Innovation technologique » par l’organisme de valorisation MATWIN ! Il est soutenu par un programme de valorisation (SATT Nord) afin d’assurer son transfert vers un produit industriel. PRISM : laboratoire de recherche et d'innovation dans les domaines de la santé Sur le plan thérapeutique, PRISM se focalise sur la régulation de la réponse immunitaire au niveau du système nerveux. Cette réponse peut être inhibée dans le cas de tumeurs. La recherche de marqueurs précoces sécrétés dans le liquide céphalorachidien et la réactivation des cellules immunitaires au sein des tumeurs constituent les voies cliniques en cours d’exploration par l’unité. Le PRISM étudie notamment la production de vésicules extracellulaires microgliale (des cellules qui peuvent générer un processus inflammatoire intervenant dans les maladies neurodégénératives, par exemple) intervenant comme messagers naturels vers les neurones. Les résultats permettront d’identifier le contenu moléculaire des vésicules contrôlant la neuro-inflammation et constitueront un dispositif thérapeutique. ...

Les origines d’une pratique médicale prospective Créée par Christian Trédaniel en 1963, la discipline vise « à permettre au corps de retrouver son activité normale par une ou plusieurs interventions manuelles précises visant à supprimer la cause du dysfonctionnement ». L’étiopathe se sert à la fois de son savoir, des acquis scientifiques les plus récents et de ses mains pour soigner les maux courants. Une importance toute particulière est accordée à l’écoute du patient pour établir un diagnostic raisonné précis. « On recherche l’origine de la pathologie, on ne traite pas directement les symptômes », explique Patricia Guillerm Le Prigent, étiopathe et secrétaire générale de l’Institut Français d’Étiopathie avant d’ajouter : « C’est une approche avant tout théorique, une démarche intellectuelle en première intention. » Le corps est appréhendé dans sa globalité, comme un système interconnecté complexe. C’est ce que l’on nomme l’approche systémique du corps humain. Grâce à la théorie, la pratique est particulièrement ciblée. Tout en se servant de techniques inscrites dans la tradition multiculturelle et ancestrale des thérapies manuelles, l’étiopathe soulage en appliquant « le geste pertinent qui supprimera la cause ». Quatre facultés libres en France pour un cursus unique Enseignée en France depuis le milieu des années 1975, cette méthode ne rappelle plus que de loin les pratiques des rebouteux et des guérisseurs dont les techniques empiriques ont laissé place aujourd’hui à un raisonnement anatomique qui est enseigné dans quatre facultés libres privées en France offrant au praticien le même enseignement qu’il étudie à Paris, Rennes, Toulouse ou Lyon. Le cursus distingue trois étapes et s’étale sur six années de formation Premièrement, le socle de la formation est consacré à assurer aux élèves une parfaite connaissance du corps humain. « Cela signifie des heures d’anatomie, de biologie, de physiologie, puis de pathologie, avec une mention particulière pour l’anatomie, enseignée par les meilleurs spécialistes à un niveau désormais unique en France. » Les futurs praticiens ont ensuite accès à l’enseignement de la systémique et de la cybernétique qui offrent, elles, de nouvelles approches du corps humain, plus mécaniques. Le second volet de la formation est consacré à la méthode étiopathique qui permet à l’élève « d’établir des relations de causalités entre les phénomènes pathologiques présentés par les systèmes biologiques et la structure de ces derniers ». Place ensuite à l’apprentissage des gestes d’intervention. Ils permettront de supprimer la cause des perturbations et ses effets pathologiques. « L’étudiant s’exercera pendant six ans jusqu’à obtention d'une exécution parfaite du geste adapté, et continuera sa vie durant pour ne pas la perdre. » Gage de sérieux et aussi d'une certaine reconnaissance par le corps médical, les facultés ont des partenariats avec différentes institutions publiques en France. Comme avec le Centre du Don des Corps de l’Université Paris Descartes (Paris V)  pour les travaux pratiques concernant la dissection, indispensable pour sortir de la compréhension théorique de l’anatomie humaine. La soixantaine d’élèves formés à chaque promotion sont aussi amenés à faire des stages d’urgentistes dans les hôpitaux durant leur cursus. Pour trouver un étiopathe près de chez vous : www.etiopathie.com ...

La Terre est une planète chaude qui a besoin d’évacuer sa chaleur. Pour expulser cette chaleur, elle est animée par de grands mouvements de convection qui donnent lieu à diverses manifestations dont les plus connues sont les éruptions volcaniques et les séismes. Pour les physiciens de matériaux en minéralogie comme le Professeur Patrick Cordier, ces grands mouvements de convection s’expliquent par la déformation lente au cours du temps des roches du manteau. L’idée est donc de comprendre comment les roches solides qui s’étendent sur 3 000 kilomètres de profondeur s’écoulent sur des centaines de millions d’années. Un problème survient toutefois : l’intérieur de la Terre est l’un des rares endroits encore inaccessible à l’Homme. « Notre équipe a donc effectué des expériences de laboratoire pour reproduire, par des calculs ordinateurs, les structures, propriétés et modifications induites par des pressions qui sont des millions de fois plus élevées que la pression atmosphérique » selon Patrick Cordier, le responsable du projet. Avec ces expériences, les barrières d’espace et de temps ont été levées, vu que les défauts qui provoquent la tectonique des plaques à l’échelle de centaine de kilomètres sont désormais observables à l’échelle microscopique et modélisées malgré les vitesses impliquées qui sont un million de fois plus lentes que celles accessibles en laboratoire. Cette recherche sur la rhéologie du manteau terrestre apporte une compréhension qui va au-delà de la simple description phénoménologique car elle s’appuie sur les mécanismes physiques à l’œuvre dans la plasticité.   Observation de la plasticité de l’olivine en trois dimensions Il y a plus d’un siècle, Alfred Wegener a proposé la théorie de la dérive des continents sans pouvoir expliquer les mécanismes qui la provoquent. Pour fournir cette explication, l’équipe de recherche se concentre sur trois niveaux de modélisation multiéchelles de la plasticité des solides cristallins : modélisation des cœurs de dislocations à l’échelle atomique, modélisation de la mobilité des dislocations et établissement de lois de comportement. Suite à cette modélisation, la déformation de l’olivine, un minéral qui s’étend jusqu’à 400 kilomètres de profondeur, devient observable au microscope électronique en transmission. Ce dernier permet de voir, à très petite échelle (le micromètre et même au delà), en trois dimensions (3D) la structure des défauts atomiques appelés « dislocations ». Une petite prouesse a valu à l’équipe RheoMan une publication dans Scientific Advance. « Pour la première fois, on a réussi à déformer un petit bout d’olivine in situ dans le microscope électronique en transmission et on voit bouger ces défauts qui font dériver les continents », se réjouit le Professeur Cordier. Toutefois, le système de glissement activé par l’olivine ne suffit pas à causer les déformations que nous observons dans la nature. Grâce à la technologie numérique, les scientifiques ont mis en évidence des nouveaux défauts : les disclinaisons. Les disclinaisons, des nouveaux défauts Dans une roche, les cristaux sont agglomérés les uns contre les autres. Entre eux se trouvent des parois appelées joints de grains. Les chercheurs ont identifié dans ces joints de grains de nouveaux défauts nommés disclinaisons. Ils sont aussi responsables de mobilité entre les cristaux, de nouveaux mécanismes de déformation.  Plus profond que l’olivine, il existe un autre minéral appelé la bridgmanite. Ce dernier tient son importance du fait « qu’il n’est stable qu’en profondeur et constitue la moitié de la masse de la terre », explique Patrick Cordier. En étudiant comment les dislocations se propagent dans ces phases de plus en plus profondes, l’équipe a vu qu'au-delà de 400 km de profondeur, les minéraux deviennent "de plus en plus r&e...

Fondée en 2016 par le docteur Fadi Jamal, IZYCARDIO est une start-up spécialisée en télémédecine qui entend améliorer la prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiovasculaires, et ce, grâce à la téléconsultation, la préconsultation et la télé-expertise. Tout l’intérêt de ce service repose sur la diminution des délais de consultation pour les patients et le gain de temps médical pour les médecins. Il s'adresse aux cardiologues, aux médecins généralistes, aux établissements de santé mais entend également s'ouvrir vers d'autres spécialités médicales. Un outil pratique qui accélère le diagnostic Dans le cas d’une personne souffrant d’un problème cardiaque, le délai de prise en charge dépasse souvent les 2 mois et non seulement dans les zones classées comme désert médical. C’est pour remédier à ce problème que la préconsultation d’IZYCARDIO entre en jeu. Pour cela, le patient est invité à répondre à un questionnaire en ligne, qui, une fois rempli, sera soumis à un algorithme qui fournira une première analyse au médecin. Tel un « aiguilleur de la consultation », selon le docteur Fadi Jamal, la préconsultation va faciliter et accélérer la prise en charge. Elle permet au médecin d’évaluer le niveau de risque du patient, de savoir s’il nécessite une consultation en urgence ou permet de l’orienter vers le bon examen. Si besoin, le médecin peut en complément faire une téléconsultation ou pratiquer une consultation classique. En effet, « le but de la préconsultation n’est pas de remplacer la rencontre avec le médecin, mais au contraire de mieux préparer cette consultation », précise le créateur d’IZYCARDIO. Une solution pour améliorer la qualité des soins IZYCARDIO a été créée en se basant sur le quotidien des spécialistes en cardiologie, confrontés à la difficulté de consacrer plus de temps à leurs patients, alors que la demande afflue. Dans ce contexte, les médecins sont autant victimes que les patients. Pour notre interlocuteur, « les outils numériques constituent une réponse pour l’amélioration de la qualité des soins lorsqu’ils sont inscrits dans une démarche globale, dans un parcours de soins innovant ». Une meilleure organisation consiste aussi à la délégation de tâches. Selon toujours Fadi Jamal, « les outils numériques ouvrent la voie à d’autres possibilités comme la formation de collègues paramédicaux qui vont monter en compétence ». Il note que « cette démarche n’est en rien une perte de pouvoir pour le médecin, mais le choix du travail en équipe ». Fadi JAMAL IZYCARDIO « Moins de délai et plus de temps médical » ...

« e-SIS est un groupement d’intérêt public spécialisé dans la mise en œuvre des systèmes d’information des établissements de santé », introduit Karl VERBECQUE, le directeur marketing d’e-SIS. Cette structure publique de coopération développe une expertise transversale dans l’application des technologies numériques aux pratiques et aux métiers médicaux. Après seize ans d’existence, e-SIS ouvre aujourd’hui un nouveau chapitre grâce à un rapprochement stratégique avec le groupement d’intérêt public SIB. Une gamme de prestations modulaires « Notre champ d’application se déploie sur trois pôles phares : plate-forme de télémédecine multi-spécialités, hébergement de données de santé et des applications médicales et enfin dématérialisation des processus métier. » Ces prestations s’adaptent à tout type d’établissements de santé et e-santé, puis sont réalisées en conformité avec les objectifs stratégiques de chaque structure, tout en tenant compte des contraintes des ressources disponibles. Afin d’offrir une solution sur mesure, e-SIS procède d’abord à une analyse approfondie des besoins, avant la conception et la réalisation du projet, et met à disposition une formation ajustée et un accompagnement personnalisé. Gain de productivité, réduction des coûts liés au fonctionnement, optimisation des processus métier et accompagnement des professionnels de santé sont, entre autres, les promesses d’e-SIS aux groupements hospitaliers de territoire (GHT) et centres médico-sociaux adhérents. Avec les agréments pour l’hébergement de données e-santé à caractère personnel et le tiers-archivage, e-SIS applique sur l’ensemble de ses infrastructures les impératifs de confidentialité et de protection de données voulus par le règlement. SIB et e-SIS : une nouvelle coopération, la même vision En décembre 2017, les GIP SIB et e-SIS ont signé un protocole d’accord de rapprochement afin de combiner leurs compétences, moyens et savoir-faire au profit des établissements de santé membres respectifs. Karl VERBECQUE fait savoir que « ce rapprochement est un choix stratégique dans le sens où nos expertises sont vraiment complémentaires et nous permettent de mieux satisfaire l’ensemble de nos adhérents ». Le SIB, notamment en tant que spécialiste dans l’édition de progiciels santé et décisionnel, va apporter une dimension plus technologique et une valeur ajoutée fonctionnelle complémentaire à l’expertise d’e-SIS dans la conception de solutions numériques adaptées aux enjeux des établissements  sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Grâce à cette collaboration,et dans le contexte de mise en œuvre des GHT et de l’application prochaine du règlement général européen sur la protection des données (RGPD), les deux GIP ont pour ambition de proposer une gamme plus étendue sur le marché national. «Aujourd’hui, le regroupement avec le SIB nous permet de maîtriser toutes les ressources nécessaires à l’élaboration, au développement et à la mise en œuvre des systèmes d’information de nos clients», termine-t-il. ...

Un cadre sur quatre est en situation de stress au travail. Les résultats de l’étude menée par l’AMETRA et trois autres services de santé au travail pendant un an et demi auprès de 500 salariés des TPE et PME des départements du Gard et de l’Hérault permettent de mettre des chiffres sur la souffrance au travail chez cette catégorie socioprofessionnelle. Ce stress touche inégalement les femmes et les hommes : une personne de sexe féminin sur trois déclare cet état de fait contre une sur cinq concernant leurs homologues masculin. D’autres chiffres sont probants : 80% des cadres se disent trop fatigués après leur journée de travail pour effectuer ce qu’ils voudraient dans leur vie privée; un tiers déclare manquer de moyens pour faire du travail de bonne qualité; 49% estiment que le travail affecte leur santé. « Cette étude conduite avec l’Université québécoise permet d’identifier les facteurs de risques liés au métier. Il nous appartient désormais de restituer, de prendre en compte ces problématiques de terrain et de guider au mieux les entreprises. Nos ressources internes sont spécialisées dans ces domaines pour les entreprises et les salariés du secteur tertiaire », décrypte Véronique Demon, directrice de l’AMETRA Diffuser les bonnes pratiques L’AMETRA, qui compte 10 200 entreprises adhérentes pour 105 000 salariés, estime que l’on peut établir de bonnes pratiques pour réduire cette part de stress au travail : « Il faut guider, former et mettre à disposition les moyens et les ressources pour réaliser les attentes, améliorer la reconnaissance pour une meilleure prise en compte du travail de chacun », conseille la directrice. « On peut aussi améliorer les conditions de travail et diffuser les réseaux d’aides en cas de difficulté et de souffrance au travail », ajoute-t-elle. Ce rôle d’aide et d’écoute, l’AMETRA entend le tenir avec d’autres partenaires, en mettant en place des ateliers d’échanges de pratiques autour de situations concrètes et en construisant des outils ainsi que des méthodes d’aide aux managers. ...

Le Psychotraumatisme, une blessure psychique inscrite dans le corps Suite à un événement traumatisant, le stress peut entraîner plusieurs symptômes : insomnies, dépression, angoisses et phobies, dépendances, maux de tête et douleurs résistantes aux traitements. La réaction traumatique s’inscrit alors dans le corps, à l’insu du patient qui ne peut la verbaliser. Ce processus morbide est la « Dissociation », notion élaborée par le grand psychologue français Pierre Janet [1859-1947]. La Dissociation fragmente la personnalité en plusieurs parties qui contiennent les mémoires résiduelles « gelées » des traumatismes, sous forme d’émotions, de sensations physiques, de perturbations sensorielles, de feed-backs et de comportements bloqués dans le passé. L’enjeu, pour le thérapeute, est de reconstituer l’unité de la personnalité en libérant le patient de ces mémoires dysfonctionnelles pour le ramener « au  présent ». Première phase : surmonter l’évitement des souvenirs traumatiques. « Pour continuer à vivre normalement », précise Françoise Pasqualin, « la victime met en place toute une stratégie d’évitement de tous les déclencheurs susceptibles de réactiver ses angoisses. Mais cet état d’alerte permanent épuise le patient. Plus le trauma est violent, plus la Dissociation sera marquée. C’est pourquoi, dans leurs consultations à Strasbourg* et Paris**,  Françoise Pasqualin et Bernard Mayer ont à cœur de valoriser le modèle dissociatif élaboré par Janet, reconnu depuis – en particulier aux USA – comme le fondateur de la psychotraumatologie moderne.  * Cabinet F. Pasqualin, 1 place de l’homme de Fer 67000 Strasbourg Tel : +33 (0)3.22.50.40.47 / mail : ietsp.pasqualin@gmail.com ** Cabinet B. Mayer, 41 rue Boissière 75116 Paris      Tél : +33 (0)1.44.05.05.90 / mail : mayerbernard@free.fr  Redonner à Pierre Janet la place qu’il mérite « Dans nos cabinets respectifs » évoque Françoise Pasqualin, « nous nous sommes aperçus, avec Bernard Mayer, que les techniques que l’on nous avait enseignées ne permettaient pas d’obtenir les meilleurs résultats thérapeutiques, notamment parce que les symptômes prennent leurs sources dans des zones du cerveau difficiles à atteindre par les thérapies purement verbales. Nous avons souhaité, Bernard et moi-même, chercher des réponses thérapeutiques plus larges pour répondre aux symptomatologies complexes et résistantes de nos patients. Or, les conclusions auxquelles nous avons abouties  nous ramenaient aux travaux étonnamment modernes et riches sur le plan théorique et du traitement du psychotraumatisme de Pierre Janet. Contrairement à Freud qui a réduit le traumatisme au trauma « imaginaire » ou phantasme, Janet s’est concentré sur le trauma « réel ». Relativement peu connu en France, Pierre Janet est pourtant une figure majeure du psycho-traumatisme Outre-Atlantique. « C’est pour rendre hommage à ses travaux et lui redonner la place qu’il mérite que nous avons créé l’Association Française Pierre Janet » (AFPJ, à visiter sur pierre-janet.org) précise Françoise Pasqualin. Une association aussi jeune que dynamique, où ressources documentaires et vidéos permettent d’en savoir plus sur Janet, son œuvre, et – surtout – la riche actualité de ses travaux pour la clinique contemporaine. Les formations de l’IETSP s’adressent aux professionnels de la santé français en leur proposant des approches thérapeutiques novatrices et pertinentes, dans le traitement des  psychopathologies dont celles en rapport avec les troubles post traumatiques. Une approche concrète, pragmatique et tournée vers l’efficacité Car depuis sa création en 2007 par Françoise Pasqualin et Bernard Mayer, l’IETSP forme en France de nombreux professionnels de la santé. Ces praticiens pourtant déjà expérimentés viennent y actualiser leurs connaissances pour répondre à des demandes de traitement sur des psychopathologies résistantes et en partic...

Sacrée Nature Bio se situe à Quimperlé, au quartier Saint-Michel haute Ville, en Bretagne Sud. La propriétaire Martine Louboutin, qui a longtemps évolué dans le métier des thérapies du bien-être, s’est entourée de professionnels dans le milieu afin d’offrir une véritable expertise aux clients. Via son concept, elle met un point d’honneur à valoriser des produits naturels rigoureusement sélectionnés et riches en principes actifs. À la découverte des produits Le magasin possède un large choix de produits bio : des compléments alimentaires, des fleurs de Bach, des huiles essentielles, de la cosmétique, des infusions et également des bijoux en pierres naturelles et argent 925. Ayant notamment pour vertu de tonifier le système immunitaire, les compléments alimentaires sont à base de plantes. Toute une palette de produits atypiques, tels que les élixirs floraux de Bach utilisés dans la phytothérapie, est également à découvrir dans le magasin. « Les fleurs de Bach permettent d’harmoniser nos émotions et transforment les sentiments négatifs comme la peur, la colère, le manque de confiance en soi », nous explique la propriétaire. À côté, Sacrée Nature Bio propose aussi une vingtaine de choix d’huiles essentielles dont celles à base de basilic bio, de cannelle de Ceylan bio, d’eucalyptus radiata ou de lavande aspic bio, des plantes médicinales rares reconnues pour leurs innombrables bienfaits. Dans une volonté de promouvoir la richesse des produits français, le magasin travaille avec différentes marques de produits naturels, dont la très grande majorité est originaire du pays. En herboristerie par exemple, Sacrée Nature Bio privilégie les infusions de  la marque La Vie en herbes installée à Marcoussis, une référence en plantes aromatiques et médicinales sèches. Un espace thérapeute Au sein de cet espace, trois intervenants, à savoir une iridologue, une bio-énergéticienne et une naturopathe, assurent en alternance les rendez-vous afin d’offrir des conseils aux clients pour améliorer leur bien-être. La propriétaire apporte aussi son expertise. « J’ai réalisé une formation en réflexologie plantaire et je pratique toujours, et puis j’ai repris les études de diététique afin de proposer bientôt des consultations sur la nutrition », nous indique-t-elle. ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Face à la prise en charge inégale et au déficit de suivi et d’accompagnement des patients souffrant d’épilepsie, Bernard Esambert décide de créer la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) en 1991. Travaillant en étroite collaboration avec des organisations impliquées dans la prise en charge de cette pathologie notamment au sein du Comité national pour l’épilepsie et en tant que coordinatrice d’une «  Task Force Epilepsie » (voir plus bas), la Fondation axe ses missions dans le but d’améliorer la prise en charge des épileptiques. « Elle mène ainsi quatre missions interdépendantes dont la première consiste à amorcer un changement d’image de la maladie. Le second domaine d’intervention concerne l’aide des patients au quotidien. Troisièmement, la Fondation finance les projets de recherche liés à cette maladie et enfin, elle coordonne une “Task Force Epilepsie”, permettant de conscientiser les pouvoirs publics au sujet de la prise en charge de cette maladie », déclare Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation. Une pathologie méconnue et méjugée L’épilepsie touche aujourd’hui 1 % de la population en France. Cette maladie neurologique reste pourtant méconnue, donnant lieu à une stigmatisation des malades qui en souffrent. Ces derniers subissent également une inégalité flagrante au niveau de la prise en charge. En effet, l’accès aux soins et au diagnostic reste très limité pour la plupart des malades, obligeant certains d’entre eux à avoir recours à des traitements peu efficaces. D’ailleurs, toujours selon Madame Allonneau-Roubertie, « il existe plusieurs types d’épilepsie avec des manifestations différentes », pluralité compliquant ainsi la prise en charge des malades. La FFRE s’est alors donnée pour mission de faire cesser les discriminations et la stigmatisation des patients épileptiques. Pour ce faire, elle organise des campagnes de communication ou des événements ayant pour but d’informer le grand public sur cette pathologie. « Nous misons notamment sur la communication digitale via nos plates-formes sur les réseaux sociaux », reprend notre interlocutrice. La diffusion de documentation concernant l’épilepsie, à l’instar de la revue semestrielle Recherches & Perspectives, figure également parmi ces actions menées pour informer le plus grand nombre et lutter contre les préjugés. Soutenir les malades et leurs familles En agissant en tant qu’intermédiaire entre les médecins, les malades et leurs familles, la FFRE assure le suivi et l’accompagnement effectif des personnes souffrant d’épilepsie. Elle leur apporte ainsi une aide, une écoute et un soutien sans faille. Afin de donner la possibilité d’être entièrement pris en charge à tous les malades, la Fondation œuvre également pour sensibiliser les pouvoirs publics en faveur de cette cause. La « Task Force Epilepsie » a ainsi été créée dans ce but et a pour principales missions de revaloriser l’EEG (électroencéphalogramme), le seul dispositif médical de diagnostic, de promouvoir une scolarisation épanouissante et non discriminatoire des enfants atteints d’épilepsie et d’organiser la filière de soins « épilepsie », jusque-là exempte de toute structuration. Toutes ces actions menées contribuent à une réflexion ordonnée sur la prise en charge de cette pathologie neurologique au taux de mortalité élevé. ...

Une grande partie des maladies cardiovasculaires est due à l'obstruction d'artères (athérothrombose). « Si le vaisseau qui se bouche irrigue le cœur, cela provoque un infarctus du myocarde ; s'il irrigue le cerveau, un accident vasculaire cérébral, avec une mortalité élevée et des séquelles souvent lourdes pour les survivants », explique le professeur Steg. Le projet iVASC a pour but de faire progresser la compréhension et le traitement de l’athérothrombose. Le professeur Nicoletti, responsable de l'une des équipes du RHU, précise : « Si l'on fait la somme des morts dues aux maladies cardiaques et aux maladies cérébrovasculaires, nous sommes face à la première cause de mortalité dans le monde. C’est un problème de santé publique majeur ».  Un plafond de verre à dépasser Ces dernières décennies ont vu des progrès considérables dans le domaine de la pharmacologie et du traitement curatif des maladies cardiovasculaires. Pour ce type de maladie, la prise en charge est multiple : elle fait intervenir des médicaments, très efficaces, mais aussi souvent la pose de stents ou des pontages chirurgicaux. Elle implique surtout un changement de mode de vie pour contrôler les facteurs de risque de la maladie, qui sont bien identifiés (tabac, cholestérol élevé, diabète, hypertension, sédentarité, obésité, par exemple). Malgré tout, les progrès se ralentissent pour plusieurs raisons. Les pistes de recherche sur la genèse et la progression de la maladie sont assez stéréotypées et ont beaucoup porté sur le traitement de l'hypertension artérielle ou d'une élévation du cholestérol, ou sur le diabète. De nouvelles voies doivent désormais être explorées. L'industrie pharmaceutique, l'un des moteurs de ces progrès, s'éloigne de ce domaine car les investissements qui doivent être consentis deviennent énormes pour des rendements parfois modestes. Le coût de réalisation des essais cliniques cardiovasculaires, qui doivent souvent impliquer des dizaines de milliers de malades, devient prohibitif. Justement, le RHU iVASC propose de nouvelles pistes de recherche et de nouvelles modalités pour les études cliniques dans ce domaine. Des facteurs de risque qui peuvent sembler extravagants, mais ne le sont pas Le RHU iVASC a pris le parti de s'intéresser à des facteurs de risque qui, bien que très communs (jusqu'à 80 % des patients), sont restés relativement négligés. Il s'agit de facteurs de risque atypiques. Le premier, c’est la maladie parodontale, une maladie infectieuse de la bouche causée par une mauvaise hygiène buccodentaire. Il peut sembler curieux que la maladie parodontale puisse avoir un retentissement sur les artères. Or, des données expérimentales et cliniques suggèrent un lien. L'un des axes de ce RHU est précisément d'établir s'il existe un lien de cause à effet et si une meilleure hygiène buccodentaire peut prévenir les maladies cardiovasculaires. Le partenaire industriel du RHU iVASC sur cet aspect est Colgate-Palmolive.  Un deuxième facteur de risque est à explorer par le RHU iVASC : les troubles respiratoires du sommeil. Ils sont fréquents et caractérisés par des respirations anormales ou des pauses dans la respiration, et par une ventilation insuffisante pendant le sommeil. Outre la fatigue qu'ils provoquent, ils sont soupçonnés de participer à la genèse des accidents cardio et cérébrovasculaires. Avec l'aide du leader industriel français du diagnostic et du traitement de ces troubles, ResMed, ce facteur de risque va être exploré sur le plan clinique dans le RHU iVASC.   ...

1. Maladies Rares Info Services : un portail unique d’orientation Service d’information et de soutien sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services constitue un outil indispensable à l’accompagnement des patients atteints de maladies rares mais aussi de leurs proches ainsi que des professionnels de santé. Sur ce portail d’orientation, les malades peuvent obtenir les réponses aux questions qu’ils se posent, être écoutés, se tenir régulièrement informés et partager leurs expériences. Commun aux Filières de Santé Maladies rares et à Maladies Rares Info Services, maladiesraresinfo.org s’adresse au plus grand nombre, offre une information claire et facilement accessible et constitue un centre de ressources d’une grande richesse. Pour promouvoir l’action que mènent les filières et MRIS, une campagne d’information a d’ailleurs été lancée. Elle traite de l’information sur les maladies rares, de leurs conséquences, de l’aide à la vie quotidienne, de l’accès à l’expertise médical et du développement du lien social. Les affiches sont téléchargeables ici (maladiesraresinfo.org) 2. Les outils innovants qu’ont mis en place les filières Faisant preuve de proactivité et de dynamisme, les Filières de Santé Maladies Rares ont développé de nombreuses initiatives - sous la forme d’applications et de carnets de santé digitaux gratuits - afin de faire bénéficier les patients d’un meilleur accompagnement. Voici quelques-uns des outils dont les filières disposent : > Un carnet de soins numérique Moins de paperasse pour plus d’efficacité ! Conçu par le réseau R4P (Réseau National de Rééducation et de Rééducation Pédiatrique en Rhône-Alpes), Compilio est un carnet de soins et d’accompagnement numérique, gratuit et 100 % sécurisé. Il s’adresse non seulement aux personnes atteintes d’une maladie rare (ou chronique) mais aussi aux professionnels de santé qui leur prodiguent des soins. Le suivi (thérapeutique, médico-social, scolaire…) d’un patient qui s’est vu diagnostiquer une maladie rare nécessitant bien souvent l’intervention d’un nombre important de professionnels de santé, il revêt généralement une certaine complexité. Créé dans un souci de simplification, Compilio conserve toutes les informations relatives au patient (compte-rendus des consultations, historique des hospitalisations, traitements suivis, certificats médicaux, parcours scolaire, radios, vidéos, etc.) et permet aux malades eux-mêmes mais aussi à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent, de les consulter facilement. Si ce carnet de soins numériques améliore considérablement la qualité et la coordination des soins, il simplifie également la vie des patients et de leurs parents !). En effet, avec Compilio, plus aucun risque d’égarer un document important (toutes les données sont archivées) ni d’oublier de prendre un rendez-vous (grâce au système de rappel).  Compilio est téléchargeable gratuitement sur Internet ou via une application mobile. Pour voir la vidéo, cliquez ici ( https://compilio.sante-ra.fr/fr-fr/menupublic/compiliomenuaccueil/film.aspx).  > Un carnet de santé radiologique digital Radioscar est une application mobile gratuite qui permet au patient d’enregistrer sur son smartphone les examens d’imagerie médicale qui auront été réalisés pour lui-même ou pour les membres de sa famille. Le patient pouvant partager facilement ces informations avec les professionnels de santé qu’il est amené à rencontrer à chaque étape de son parcours de soins, sa prise en charge s’en trouve ainsi considérablement améliorée. Radioscar contribue également à la radio-protection des patients. Car en mesurant l’exposition cumulée aux rayons ionisants, l’appli permet d’éviter la répétition de certains examens. La première version de l'application sera disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement en 2018. Vous pouvez visionner la vidéo de présentation sur YouTube : https://youtu.be/8OjpJAvKmdc > Une application destinée aux patients souffrant d’incontinence Destinée au...

En quoi consistent les Assises de Génétique Humaine et Médicale ? Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le principal congrès de génétique de langue française. Cet événement a lieu tous les deux ans. Et cette année, pour la première fois, c’est à Nantes qu’il s’est déroulé. Il s'agissait de la 9ème édition des Assises. Qui y a participé ? De nombreux professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies génétiques rares tels que des médecins, des biologistes, des chercheurs, des techniciens et des conseillers en génétique y ont pris part. Nous avons aussi accueilli parmi nous des étudiants dans le domaine des maladies génétiques rares. Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont un lieu d’échange très apprécié. Cette année, une vingtaine d’associations de malades étaient également présentes.Combien de personnes ont fait le déplacement, cette année ? Si l’on exclut les associations et les sponsors industriels, ce sont plus de 1 500 personnes qui ont participé aux Assises de Génétique 2018.Quel est l’impact médical et scientifique des Assises de Génétique ? Il s’agit du lieu de communication scientifique le plus important à l’échelle nationale dans le domaine de la génétique humaine et médicale. La qualité des intervenants mais aussi des travaux et des présentations dépasse cependant largement le cadre national. De nombreux travaux scientifiques qui sont présentés lors des Assises font l’objet de publications dans de prestigieux journaux scientifiques de langue anglaise ainsi que dans des congrès internationaux. Les Assises sont donc tout à la fois un événement de très haut niveau scientifique et un lieu d’échange. Il a été dit que les Assises étaient "un melting-pot très productif et un moment clé de la vie de la génétique française ". Vous confirmez ? Tout à fait. C’est une définition qui nous convient. Car encore une fois, au-delà des présentations magistrales et des communications orales, les Assises sont un lieu d’échange. Entre les praticiens, les associations de patients et les industriels. Ces derniers profitent, en effet, de la tenue des Assises pour venir présenter les toutes dernières avancées technologiques. Selon vous, en quoi les Assises contribuent-elles à améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades atteints de maladies rares ? Les Assises contribuent à stimuler la recherche et à diffuser la connaissance en créant des relations entre les chercheurs. Dans un monde qui devient de plus en plus virtuel, on ne peut que se rendre compte de l’importance d’un véritable lieu d’échange entre les professionnels impliqués dans les maladies rares. Face à des pathologies très diverses, certaines équipes peuvent parfois se sentir quelque peu isolées. Un événement comme les Assises permet, au contraire, de créer des collaborations entre les équipes médicales et de recherche. Et d’avancer conjointement.L'apparition du séquençage à très haut débit du génome humain creuse l’écart entre les capacités de production des données et les capacités d’interprétation. Est-ce préoccupant ? Aujourd’hui, les capacités de production de données génétiques ont considérablement augmenté. Dans un proche avenir, il sera même possible de séquences l’intégralité du génome d’un patient en routine. C’est une avancée technologique majeure qui va contribuer à améliorer la prise en charge des personnes souffrant de maladies génétiques rares. Pour un certain nombre de patients atteints, par exemple, de déficience intellectuelle, on arrivait jusqu’à présent à identifier le gène en cause dans 10 à 15 % des cas. Grâce au séquençage à haut débit, le gène peut être identifié dans 40 à 50 % des cas. Pour autant, on est en train de se rendre compte que produire des données n’est pas une fin en soi. Et que l’interprétation de ces données est une problématique très complexe qui ne peut être réglée uniquement par l’intelligence artificielle. Le développement de la bio-informatique est indispensable à l’interprétation des données biologiques. Il reste cependant essentiel de pouvoir s’appuyer sur les compétences de spécialistes biologistes et de généticiens en nombre suffisant pour répondre à une demande et à une complexité croissantes de l’interprétation des données de génomique....