Nutrition, santé : adresses et bonnes recettes pour garder la forme

L’Institut Docteur Delatte, du nom du docteur Pierre Noël Delatte, l’inventeur de cette technique douce, forme des praticiens compétents et souhaite faire découvrir cette médecine alternative au plus grand nombre. Si vous souhaitez vous former à la méthode du Dr Delatte, cet institut et le seul habilité. La Psycho Bio Acupressure (PBA) en quelques mots La PBA présente plusieurs aspects. En premier lieu, un praticien expert en PBA vient stimuler cinq points d’acupressure en les pressant simultanément. Cela pour agir aussi bien sur le corps que sur le cerveau (puisque chaque point correspond à une zone de l'aire cérébrale). Puis, il se concentre sur les blocages émotionnels par la verbalisation et l’étude spécifique du pouls. Le but étant d’évacuer les émotions afin de gagner en sérénité et se libérer de comportements qui ne sont pas en adéquation avec sa véritable identité. Comme précisé sur le site de l’institut, la PBA est une méthode à la fois rapide, accessible à tous et pratique. Elle peut aussi bien être appliquée sur des bébés que des enfants et des femmes enceintes (en travaillant au niveau du fœtus ainsi que l'a développé Mme Rouzaud). Dans tous les cas, son objectif est d’intervenir directement sur les traumatismes remontant à l’enfance voire à la naissance qui dictent, bien souvent, notre vie d’adulte (exemple : impacts des naissances par césarienne, forceps, déclenchées... mais aussi syndrôme du jumeau perdu, difficulté à perdre du poids etc.) La méthode PBA sert donc à se libérer de toutes ces mémoires émotionnelles qui nous empoisonnent. Toutefois, elle ne peut remplacer un véritable suivi médical. De plus, si vous cherchez un praticien, attention à bien vous référer à l’annuaire officiel présent sur le site. Historique de la technique PBA La méthode Psycho Bio Acupressure a été conçue par le Docteur Delatte qui était un médecin généraliste français spécialisé en acupuncture et médecines tropicales. Créée à Nouméa, il a fallu 20 ans au praticien pour la mettre au point. L’école a été, quant à elle, fondée en 2012 par le Dr et Faïrouz Rouzaud. Et, depuis, Faïrouz Rouzaud et son équipe font leur maximum pour faire reconnaitre cette méthode en France et à l'étranger ; aussi bien dans les milieux médicaux que paramédicaux. A titre de reconnaissance, la méthode est reconnue au Canada par exemple. Ainsi, l’institut attire de plus en plus de praticiens du secteur médical (tels que des sages-femmes, des médecins, des infirmières, des ostéopathes ou bien des kinésithérapeutes) et de personnes souhaitant se reconvertir professionnellement. Comment se déroule la formation ? La formation est divisée en 3 temps.   Le premier est appelé "pre requis". C’est une phase de découverte qui permet d’atteindre le niveau 1, puis le 2 etc... Les apprenants qui veulent poursuivre leur apprentissage devront, ensuite, réaliser plusieurs fois les modules de théorie et pratique afin de se parfaire. La Directrice de l'institut mettant un point d'honneur à former des praticiens dans l'excellence ainsi que le souhaitait le Dr Delatte. À savoir : la formation est pensée pour permettre à chacun d’avancer à son rythme. De plus, il est intéressant de noter que des bilans sous forme d'évaluation viennent ponctuer les différentes étapes importantes du cursus. ...

Concevoir des Balanced Scorecard (tableaux de bords prospectifs), étudier les signes de qualité du vin auprès des consommateurs, analyser l’impact du Big Data sur les comportements des acteurs économiques... S’il existe un laboratoire particulièrement impliqué dans la vie des entreprises, c’est bien Montpellier Recherche en Management (MRM). Né en 2011 de la fusion des quatre équipes qui structuraient la recherche en gestion à Montpellier, le laboratoire Montpellier Recherche en Management regroupe aujourd’hui les chercheurs des universités de Montpellier et de Perpignan ainsi que du groupe Montpellier Business School. Fort de ses 140 enseignants-chercheurs permanents et de ses 90 doctorants, il représente l’un des plus grands laboratoires français de recherche en management.  Innovation et management responsable « MRM est organisé en 8 groupes de recherche qui correspondent aux différents champs qui structurent les sciences de gestion (comptabilité, contrôle et audit, entrepreneuriat, finance, gestion des ressources humaines, systèmes d’information, stratégie, altermanagement). Nos recherches sont orientées vers deux axes thématiques transversaux », indique Gérald Naro, directeur. « L’innovation (technologique, organisationnelle, managériale ou sociale), d’une part ; le management responsable, d’autre part (développement durable, responsabilité sociale des organisations). » Deux champs d’application sectoriels, fruits d’une longue tradition de coopération entre les chercheurs de MRM avec d’autres laboratoires de recherche montpelliérains, et deux secteurs d’activité historiques majeurs en Languedoc-Roussillon complètent cette structuration transversale : l’agroalimentaire et la santé. Mais comment MRM intervient-il concrètement dans une entreprise ? Le plus simplement du monde… en s’y intégrant le plus souvent. Dans le cadre de la recherche-action, les chercheurs travaillent au sein des organisations pour développer des innovations managériales ou bien réalisent des études et apportent une expertise à la demande des décideurs économiques et politiques. De la théorie à la pratique, il n’y a donc qu’un pas. Les chercheurs interviennent ainsi au Commissariat à l’Énergie Atomique et aux Énergies Alternatives de Marcoule, au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, auprès de l’Ordre des experts comptables, de grands cabinets d’audit ou de conseil et collaborent étroitement avec un riche tissu de PME et de start-ups.  Expertise scientifique et prospective Quel est l’avantage pour une entreprise de faire appel à MRM ? Le premier est de bénéficier d’une expertise scientifique à la fois distanciée et rigoureuse : « Nos chercheurs mobilisent des méthodes éprouvées qui s’appuient autant sur des fondamentaux et des savoirs académiques que sur des résultats accumulés par des années de recherche et d’observations sur le terrain. Ils apportent surtout un regard extérieur sur l’entreprise, avec une approche scientifique et pragmatique qui leur permet d’être force de propositions et d’imaginer des futurs alternatifs. Nous avons également un rôle de think tank, lorsque nous faisons de la prospective ou réfléchissons avec les acteurs économiques sur de grands enjeux économiques et sociétaux. En même temps, de grandes idées et innovations naissent souvent au cœur même de l’entreprise, à nous d’être présents et d’apporter notre pierre à l’édifice. »  Ces entreprises peuvent en outre bénéficier d’un coup de pouce : via le contrat CIFRE, elles peuvent financer la thèse d’un doctorant et, en ne finançant qu’un demi-salaire, bénéficier ainsi de l’apport d’un chercheur durant 3 ans qui saura l’accompagner dans ses processus d’innovation. ...

A l’heure où de nombreux acteurs se focalisent sur les propriétés nutritionnelles des microalgues, le Laboratoire Phyco-Biotech s’intéresse plus précisément aux effets thérapeutiques de la synergie entre les oligo-éléments biodisponibles et les vertus de la spiruline. Le produit phare du laboratoire, la spiruline enrichie en silicium, fait l’objet d’une étude clinique afin de démontrer ses bienfaits sur le système cardiovasculaire humain.  Laboratoires Phyco-Biotech : la Recherche au service de votre Santé Jeune Entreprise Innovante Montpelliéraine fondée en 2011 par Gilbert GAY (ingénieur sénior-entrepreneur), Jean-Claude BACCOU et Nicolas JOUY (Docteurs en physiologie végétale), le Laboratoire Phyco-Biotech se spécialise dans l’industrie biotech en produisant, à partir d’algues, des marqueurs fluorescents utilisés dans le diagnostic médical. Forte de 25 années d’expertise dans le domaine de la recherche sur les microalgues, le Laboratoire met au point son procédé de production innovant : l’enrichissement de la spiruline en oligo-éléments par métabolisation naturelle pendant sa culture. Ces oligo-éléments métabolisés par la spiruline présentent de nombreux avantages tant sur l’assimilation (digestibilité optimale et biodisponibilité de 80%) que sur les bienfaits significatifs sur la santé. Parmi eux, c’est bien le Silicium métabolisé par la spiruline qui suscite tout particulièrement l’intérêt des professionnels de santé et des spécialistes du secteur médical. En effet, sous cette forme organique métabolisée, le silicium est hautement soluble et réellement absorbé par l’intestin grêle, ce qui n’est pas le cas des autres formes de silicium contenue dans la silice ou les plantes. Spiruline enrichie en silicium et système cardiovasculaire Une thèse de doctorat ainsi que des études précliniques menées par le Laboratoire Phyco-Biotech, en partenariat avec l’équipe INSERM U1046 Physiologie et Médecine Expérimentale du cœur et des muscles, l’Université de Montpellier (Sciences et Médecine), le Service Biochimie et d’Hormonologie au CHUR de Montpellier (Hôpital Lapeyronie), et l’INRA, ont démontré des résultats exceptionnels sur la santé. La spiruline enrichie en silicium présente des effets remarquables sur le système cardiovasculaire en restaurant l’élasticité des artères et en réduisant significativement l’hypertension artérielle. A la lumière des résultats obtenus, le Laboratoire Phyco-Biotech a déposé deux brevets européens pour protéger son innovation. De plus, incité par le corps médical et ses partenaires, le Laboratoire a signé une convention de Recherche avec le Service Exploration et Médecine Vasculaire du CHU de Nîmes pour mener une étude clinique afin de démontrer les effets thérapeutiques de sa spiruline enrichie en silicium sur l’hypertension artérielle et le vieillissement du système cardiovasculaire humain. Ce projet nommé « Spirulicium Cardio » bénéficie d’un soutien financier par les fonds FEDER de l’Union Européenne. Résultats de l’étude clinique attendus pour 2021. ...

La maladie de Parkinson se caractérise par la disparition de certaines cellules du cerveau, les neurones dopaminergiques, impliquées dans le contrôle des mouvements. Cette maladie affecte ainsi la capacité des personnes qui en souffrent à exécuter des gestes simples de tous les jours, comme écrire, manger, se déplacer… À l’heure actuelle, la maladie ne se guérit pas. Mais il existe des traitements pour diminuer ses effets, avec des médicaments, associés à des séances de sport ou de kinésithérapie. Dans les premières années de la maladie, les patients vivent très bien avec les traitements symptomatiques, mais après dix ou quinze ans les patients présentent des troubles pour lesquels les traitements ne sont pas efficaces dans la durée. Sur le pied de guerre pour trouver des solutions curatives Si des traitements curatifs n’ont pas encore pu être trouvés, c’est parce que les mécanismes de la mort neuronale sont aujourd’hui mal compris, et par ailleurs on ne sait pas diagnostiquer assez tôt la maladie. En effet, la maladie de Parkinson se caractérise par une première phase prodromique, c’est-à-dire que, dans un premier temps, elle n’est pas visible. Et certains traitements pourraient être efficaces si l'on diagnostiquait plus tôt la maladie. Les chercheurs souhaitent donc identifier des biomarqueurs de la maladie, pour repérer au plus tôt les signes de la mort neuronale. Les effets de cette maladie sont différents selon les personnes : lenteurs, tremblements, visages figés… les symptômes sont variables. Cette hétérogénéité des troubles va en faveur de la mise en place de dispositifs de médecine personnalisée : chaque patient doit soigner sa maladie. Dans ce contexte, les jeux thérapeutiques, tels ceux développés par la startup BRAIN e-NOVATION, avec le Dr Marie-Laure Welter à l’ICM, permettent de prendre en charge les patients de manière personnalisée. Des recherches prometteuses Stéphane Hunot, chercheur à l’ICM, et son équipe, cherchent à comprendre les mécanismes à l’origine de la mort neuronale dans la maladie de Parkinson et testent l'effet protecteur de différentes molécules sur les neurones dopaminergiques. ...

Créée sous l’impulsion du Professeur Bruno Dubois (neurologue de renommée internationale) et du Docteur Olivier de Ladoucette (psychiatre et gérontologue), la Fondation Recherche Alzheimer a pour mission de soutenir la recherche sur Alzheimer en donnant aux chercheurs les moyens de vaincre la maladie. La Fondation Recherche Alzheimer : 15 ans de combat contre la maladie Seule fondation reconnue d’utilité publique dédiée de façon exclusive à la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer, la Fondation Recherche Alzheimer a vu le jour en 2004. Depuis des dizaines d’années, elle se bat pour récolter des fonds afin de faire avancer la recherche médicale. Située au cœur du Groupe Hospitalier de la Pitié-Salpetrière à Paris, cette fondation est au plus proche de la recherche clinique. La Fondation finance des projets d’excellence en France, aussi bien au sein du pôle renommé de la Pitié-Salpêtrière que dans d’autres centres réputés. Ces projets sont sélectionnés par un Comité Scientifique Européen exigeant, composé de chercheurs internationalement reconnus. La Fondation soutient également la recherche en Europe grâce aux Grands Prix décernés chaque année aux meilleurs chercheurs européens. La Fondation donne un nouvel élan à la recherche en finançant des projets orientés autour de trois axes stratégiques : - Un diagnostic précoce, grâce à la recherche sur les marqueurs de la maladie, permettant de détecter celle-ci, avant même l’apparition des symptômes. - La prévention de la maladie, - La mise au point de traitements enfin efficaces pour stopper la pathologie à un stade précoce. Afin de répondre aux attentes du public en termes d’information sur la maladie et les avancées de la recherche, la Fondation organise à Paris et en régions les Entretiens Alzheimer, conférences gratuites et ouvertes à tous (sur inscription). Les Entretiens sont aussi l’occasion de renforcer le dialogue entre les chercheurs, les professionnels, les aidants et toutes les personnes engagées dans le combat contre la maladie. Chaque année la Fondation organise un grand Gala annuel avec de nombreux artistes qui se mobilisent pour récolter des fonds et soutenir la recherche. En 2020, le XVème Gala de la Fondation aura lieu le 23 mars à l’Olympia. Pourquoi donner à la Fondation Recherche Alzheimer ? Toute personne qui a dû s’occuper d’un proche atteint de cette maladie neurodégénérative connait l’étendue des dégâts. Il faut savoir qu’en France, cette maladie touche près d’un million de personnes. Cette pathologie impacte non seulement la personne malade mais aussi son entourage. Cela peut être un enfant qui doit aménager son temps de travail pour s’occuper d'un parent ou un conjoint qui doit gérer la longue et lente maladie de l’être aimé(e). C’est pourquoi il est important de redoubler d’efforts et de mobiliser l’ensemble de la société afin d’investir massivement dans la recherche. C’est le sens de la nouvelle campagne de communication de la Fondation Recherche Alzheimer qui a besoin du soutien de tous. Comme les personnalités bénévoles qui ont accepté de s’engager pour soutenir la recherche, rejoignez le combat pour mettre Alzheimer K.O. ...

Après trois années d’études en naturopathie sous la houlette de Robert Masson, Alain Tardif s’est intéressé plus particulièrement à l’approche holistique de la santé. Cette étude expliquant la corrélation entre l’énergie et la matière ouvre une nouvelle façon de considérer la médecine traditionnelle et la médecine naturelle. C’est ainsi qu’il a fondé l’AEMN, en 2008, un organisme de formation combinant savamment ses propres recherches avec celles des autres naturopathes pour développer une nouvelle méthode de naturopathie. Aujourd’hui déployé sur sept antennes (Paris, Saint-Étienne, Pau, Vannes, Aix-en-Provence, Tournai Lille et Nancy), l’AEMN se rapproche du public pour permettre à tous d’accéder aux innombrables bienfaits de la médecine naturelle sur la santé et le bien-être. La naturopathie en quelques mots Cette pratique puise son origine dans une tradition médicale héritée du Xe siècle avant J.-C. « La naturopathie est une discipline qui regroupe un ensemble de techniques naturelles visant à renforcer le terrain de santé de l’organisme, de manière à mieux prévenir les maladies », résume Alain Tardif. Ainsi, elle conjugue l’utilisation des produits naturels (plantes, vitamines, minéraux, oligo-éléments, l’argile…) et les soins thérapeutiques axés sur la nutrition, l’aromathérapie, la gestion de stress et la gestion des énergies émotionnelles.  Si la médecine classique agit sur les symptômes de la maladie, la naturopathie intervient en amont pour renforcer les défenses de l’organisme et favoriser l’auto-guérison. « La naturopathie ne remplace pas la médecine traditionnelle, elle la complète », tient-il à préciser. Finalement, la naturopathie se rapproche plus d’une hygiène de vie qui aide à garder un bon équilibre entre le physique, le mental, l’émotionnel et le spirituel, en s’appuyant sur la santé naturelle. Actualiser le référentiel de formation Le point de départ de cette discipline repose donc sur une base d’enseignement transversal, ciblant notamment la phytothérapie, la nutrition, la mycothérapie et l’homéopathie. Dans ce sens, AEMN a développé différents programmes de formation de telle manière que chacun puisse trouver une formule adaptée au niveau des connaissances qu’il souhaite obtenir. À la fin du premier cycle, l’apprenant ayant réussi les examens officiels décroche un certificat de conseiller nutrition bien-être. Le second cycle permet d’apprendre le métier d’un naturopathe conseiller de santé et consultant en naturopathie. Le titre de naturopathe praticien n’est attribué qu’une fois le troisième niveau achevé. Celui-ci s’oriente plutôt vers l’étude des spécialisations complémentaires à la discipline. Cet ensemble de cursus peut être réalisé en un an mais est disponible également en cours de week-end, pour une durée de formation de trois ans. Au total, les apprenants doivent suivre 1 500 heures de formation, incluant des cours théoriques, des stages pratiques en entreprise et des travaux de recherche. « Notre institut s’adresse aussi bien aux personnes en reconversion professionnelle vers les métiers de la santé et du bien-être, qu’aux professionnels de ce secteur », soutient notre interlocuteur. En outre, ces derniers peuvent compléter leurs compétences par les modules de spécialisation proposés à la carte et les stages de perfectionnement. À préciser qu’AEMN développe également des partenariats à l’international, notamment au Brésil et au Canada, en collaborant avec des écoles spécialisées. La santé naturelle par la naturopathie  Lors des formations, l’on apprend à connaître les spécificités de chaque produit et à maîtriser leur usage dans les soins naturels. « La naturopathie privilégie les compléments alimentaires d’origine 100 % naturelle, essentiellement certifiés bio, qui sont à base de plantes, d’oligo-éléments, de vitamines et d’extraits de champignons. »...

Modifier la pointe du nez, corriger les cernes, rajeunir la bouche… : le champ d’action de la dermatologie esthétique est assez vaste. Au cours de ses interventions, le dermatologue mise sur l’utilisation d’une large gamme de techniques, tout en réalisant des actes qui se font dans la majeure partie au cabinet. Une alternative aux procédés invasifs « La dermatologie esthétique, c’est la prise en charge esthétique de la peau, mais également des tissus environnants », introduit le Dr Sylvie Body, spécialiste en dermatologie esthétique, à Tours. Cette discipline se distingue de la chirurgie esthétique par l’absence de techniques invasives. En effet, la grande majorité des patients bénéficient d’une prise en charge ambulatoire. « À la sortie du cabinet, le patient peut reprendre normalement son activité le jour même de l’intervention », précise notre interlocutrice. Autre avantage : le dermatologue, fort de son expertise et de sa grande connaissance de la peau, dispose de toute la compétence médicale requise. Des techniques innovantes Afin de traiter efficacement les altérations cutanées liées à l’âge ou tout simplement sublimer la peau, la dermatologie esthétique s’approprie les méthodes innovantes incluant, par exemple, le laser, les peelings, la lumière pulsée, les injections d’acide hyaluronique ou de toxine botulique… Ces deux derniers sont considérés comme LES produits phares puisqu’ils sont incontournables lors des interventions les plus sollicitées en dermatologie esthétique : les injections de prévention, d’embellissement et anti-âge. « L’avantage de ces produits est qu’ils sont résorbables tout en procurant des résultats très naturels », nous indique-t-on. L’acide hyaluronique, un précieux allié pour traverser sereinement le temps Constituant naturel du derme, l’acide hyaluronique est responsable de l’hydratation et de l’élasticité de la peau. Cependant, sa quantité tend progressivement à diminuer avec l’âge. Cela a pour effet de fragiliser les cellules et les fibres au niveau du derme. Petit à petit, la peau se déshydrate et perd en tonicité, favorisant de cette manière l’apparition des rides. En procédant à des injections précisément localisées, le dermatologue peut, par exemple, combler les rides autour de la bouche, les sillons nasogéniens ou encore les plis du décolleté. « L’idée est non pas de lutter contre l’âge, mais de permettre aux patients d’avoir un physique en accord avec leur mental », souligne le Dr Sylvie Body. Mis à part ses effets sur le vieillissement, grâce à son pouvoir de comblement, l’acide hyaluronique est utilisé dans le but d’obtenir un embellissement. Ainsi, il est tout à fait possible de corriger les petits défauts du nez grâce à la technique de rhinoplastie médicale par injections d’acide hyaluronique. Le même principe s’applique dans le cas d’embellissement d’un visage assombri par un cerne creux. « Il suffit d’injecter une petite quantité d’acide hyaluronique dans le cerne et le tour est joué. Le patient ne présente des hématomes qu’exceptionnellement et l’effet obtenu tient deux bonnes années. » La toxine botulique (Botox), pour des muscles plus détendus Au fur et à mesure que l’âge avance, les muscles ont tendance à se raccourcir et sont en hyper contraction. Conséquences : les plis du front deviennent permanents, le menton remonte et la bouche est tirée vers le bas par les muscles abaisseurs. Les tensions provoquées par ces muscles spécifiques accentuent la ride ou le pli. La solution consiste donc à injecter du Botox afin de les décontracter et d’obtenir de cette façon un relissage naturel de la peau. « C’est le traitement le plus utilisé pour combattre les rides du front, de la glabelle et des pattes d’oie ». Le Radiesse, idéal pour traiter l’ovale du visage Le Radiesse est un produit de comblement injectable à base d’hydroxyapatite de calcium. Il est 100 % résorbable. Il permet au dermatologue de s’attaquer directement aux causes...

Amies de longue date et opticiennes spécialisées, Géraldine et Charlène reprennent une boutique à Toulouse en 2010. Grâce à leurs expériences et leur savoir-faire, leur adresse est devenue incontournable à Toulouse dans la vente de lunettes de créateurs.  « Nous travaillons avec des designers et lunetiers du monde entier. Nous choisissons également de favoriser la production française tant pour les montures telles que celles de Xavier Derome, Jeremy Tarian ou Caroline Abram, que pour les verres Essilor® d'origine France garantie*», spécifie Charlène pour expliquer la particularité de son activité. Le choix de l’originalité Plus que des lunettes, les produits proposés par Optique Austerlitz sont de véritables objets tendances, confortables et collant à la personnalité du client. « Tout le monde trouve son bonheur chez nous. Notre objectif est de fournir des modèles qui sortent de l’ordinaire. Cependant, nous avons aussi des lunettes plus discrètes ou au design plus épuré...». *Hors verres photochromiques, hors verres Lineis®, hors verres Xperio®. Plus d'informations disponibles sur www.essilor.fr. ...

Créée le 22 juin 1889, la SFD s’est fixé comme objectif de promouvoir la dermatologie française auprès de la communauté médicale au niveau national mais aussi international. Pour y parvenir, cette société savante s’est investie dans de nombreuses missions qui se rejoignent autour d’une même finalité : assurer une progression constante de la recherche, et ce, dans tous les domaines de la dermatologie. Les principales missions de la SFD   Le soutien et le développement de la recherche, l’amélioration des pratiques professionnelles ainsi que le développement de la formation continue, tels sont les trois grands points autour desquels œuvre la SFD. En parallèle, la SFD appuie la création et la structuration de groupes thématiques qui réunissent des hospitaliers, des chercheurs et des dermatologues. Ces groupes constituent notamment le fer de lance de la SFD en matière de recherche clinique. Une fierté pour la Société. Comme le souligne Pascal Joly,  le Président de l’association : « la dermatologie mondiale nous les envie. »  En effet, ces derniers sont essentiels pour le développement de la recherche en Dermatologie mais aussi et surtout pour leur dynamisme et la multiplicité de leurs actions. La SFD participe également à la formation médicale des dermatologues à travers l’organisation d’un grand congrès annuel appelé « Les Journées dermatologiques de Paris » (JDP). Au programme de ce congrès, figurent des sessions de formation médicale continue, mais aussi des sessions de recherche durant lesquelles des groupes exposent les résultats de leurs travaux. Les JDP connaissent aujourd’hui un succès notable à en juger par la forte affluence des participants. Ainsi toujours selon le Président, « Les JDP accueillent régulièrement plus de 4 500 congressistes dont près de 40 % viennent de l’étranger. » Enfin, en ce qui concerne les financements, il fait savoir que la SFD consacre plus de 60 % de son budget pour financer diverses actions de recherche (projets de recherche, bourses de formation à la recherche…). ...

Communiquer avec le grand public, mais aussi avec les professionnels de la santé sur les réalités des neurofibromatoses. Telle est la priorité de l’A.N.R. Cette association existe depuis la fin des années 80, mais il a fallu attendre presque vingt ans pour qu’elle se fasse reconnaître comme établissement d’utilité publique. Aujourd’hui, elle accompagne au quotidien les personnes souffrant de ces maladies à travers l’écoute, l’orientation, la diffusion d’informations et la collecte de fonds pour soutenir la recherche. Neurofibromatose de type 1 : une forme fréquente Il n’y a pas une mais des neurofibromatoses. Jean-Michel Dubois, président de l’association, précise que la maladie de von Recklinghausen, neurofibromatose de type 1, est la plus courante. Cette maladie neurologique affectant les gaines des nerfs, où siègent des tumeurs, a une manifestation externe d’expression cutanée. Il s’agit notamment de taches café au lait sur la peau. La maladie, dont le gène responsable siège sur le chromosome 17q11.2,  apparaît dès la naissance indépendamment de l'origine ethnique et touche les deux sexes. Pouvant affecter le malade sous des formes mineures ou plus sévères, la neurofibromatose de type 1 peut aussi donner lieu à d’autres manifestations. Des symptômes osseux, oculaires ou viscéraux peuvent être observés. Des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents dans les cas recensés. En soulignant que les seuls traitements pouvant être dispensés aux patients sont ceux des complications. Orthopédistes, ophtalmologues, neurologues et dermatologues, entre autres, doivent alors collaborer pour assurer leur suivi. De nombreuses autres neurofibromatoses Cette catégorie de maladies génétiques rassemble d’autres formes dont la neurofibromatose de type 2 (NF2), caractérisée par une atteinte du chromosome 22. L’incidence à la naissance de cette forme serait de 1 sur 40 000 contre 1 sur 3 500 pour la NF1. Les manifestations cliniques incluent des tumeurs de type épendymomes, méningiomes ou schwannomes dont la portée est d’autant plus préoccupante qu’elles sont volumineuses. La surdité est l'une des conséquences fréquentes selon la localisation de ces mêmes tumeurs. Le syndrome de Légius, à symptômes purement cutanés, ainsi que la schwannomatose constituent les autres types connus de la pathologie. Des formes segmentaires de neurofibromatose existent avec une localisation limitée sur le corps. Une association pour s'informer et agir Les neurofibromatoses apparaissent au répertoire des maladies rares. Porter et entretenir leur cas au centre de l’attention publique fait ainsi partie des gageures de l’association qui leur est dédiée. Il s’agit également de décanter un peu le flux des informations qui circulent sur les réseaux sociaux, pour donner accès à des données plus pertinentes. Épargner les malades et leurs familles de toutes formes d’exclusion figure aussi au cœur des préoccupations. « Quand on est moins seul, ça peut déjà aider à affronter la maladie », soutient le président de l’A.N.R. L’association entend également être une force de soutien à l’endroit des médecins intervenant dans les centres de référence et de compétences. Il en va de même pour la recherche à laquelle l’association injecte des fonds ou apporte le poids de son image pour argumenter la nécessité de travaux en particulier. ...

Association créée en 1970, UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles) est le 1er réseau français des services d’aide à domicile. Membre à part entière de ce réseau,aide à domicile UNA du secteur de Tigy met au service de ses quelque 300 usagers une riche expérience de 50 ans en faveur du maintien à domicile. Ses 34 aidants professionnels interviennent dans l’ancien canton de Jargeau dans le Loiret, qui compte 10 communes. Grâce à leurs compétences, cet organisme à but non lucratif est en mesure de proposer un accompagnement de qualité répondant au plus près aux besoins de la personne. Une gamme de services à domicile Les services tarifés à prix réels concernent l‘aide aux gestes essentiels de la vie (repas, toilette, habillage, aide au lever ou au coucher, courses et ménage, mais aussi travaux de jardinage) et toute forme d’accompagnement. Un service de téléassistance est également disponible, afin que les personnes vivant seules puissent obtenir de l’aide rapidement face à une situation d’urgence. ...

En 2013, les travaux de l’équipe de Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont fait grand bruit : « Nous avons identifié le premier dérivé du cholestérol qui est suppresseur de tumeurs. Cette molécule, la Dendrogénine A, empêche la création d’un autre dérivé, l’OCDO, que nous avons récemment caractérisé, et qui lui, au contraire favorise la progression tumorale. La Dendrogénine A a donc un effet considérable » Bloquer la production du dérivé favorisant le cancer Depuis, les chercheurs toulousains vont beaucoup plus loin. En identifiant les enzymes et les cibles de ces molécules, ils en ont appris beaucoup plus sur leur fonctionnement, ce qui à terme devrait avoir une influence majeure dans le traitement de certains cancers et leur diagnostic. « Aujourd’hui, nous savons doser et bloquer le dérivé favorisant le cancer par différentes stratégies. Cela ouvre des perspectives thérapeutiques dans les cancers où elle est produite en grande quantité, comme les cancers du sein». Marc Poirot et Sandrine Silvente-Poirot ont pour objectif de faire bénéficier aux patients des avancées de leurs recherches. Voilà pourquoi ils collaborent étroitement avec les cliniciens de l’oncopole toulousain, Florence Dalenc, Fréderic Courbon et Christian Recher, et sont à l’origine de la création de la start-up Affichem, chargée de développer des molécules thérapeutiques innovantes et des biomarqueurs théranostics. «Avec cette start-up, nous développons plusieurs familles de molécules à fort potentiel thérapeutique» reprend Marc Poirot. Les tests précliniques avec la Dendrogénine A ont donné des résultats très prometteurs qui devraient déboucher sous peu sur des essais cliniques. La preuve que Toulouse est au cœur de la lutte contre le cancer. ...

Le groupe est historiquement centré autour de la prise de la charge des maladies cardiaques ainsi que des traitements du cancer. Il a également développé plusieurs autres pôles d’excellence tels que la dialyse, la neurochirurgie, l’urologie, l’orthopédie, l’ophtalmologie et la procréation médicalement assistée. Le groupe prend en charge 52 000 patients par an, possède environ 400 lits et places et compte plus de 350 médecins. Un redéploiement d’activités Les trois établissements qui viennent d’être certifiés par la Haute Autorité de Santé sans aucune réserve ni recommandation font l’objet d’un projet de redéploiement d’activités autour de deux sites uniques dont le projet de restructuration sortira de terre en 2019. Cette réorganisation d’établissement et de projets médicaux a pour objectif d’accentuer le niveau d’efficience et de qualité de la prise en charge des patients. Un grand établissement cœur-cancer verra donc le jour appuyé par les autres pôles d’excellence du groupe. Un établissement dédié à l’orthopédie du rachis et la traumatologie du sport sera également créé dans le cadre de cette recomposition des organisations. La procréation médicalement assistée restant bien évidemment une priorité par laquelle le groupe met en œuvre jour après jour l’ensemble des ressources et des innovations nécessaires afin de garantir aux patients et aux couples la meilleure des prises en charge et le taux de résultat le plus important. ...

Le domaine de la santé avance à grands pas vers l’ère numérique. On parle de plus en plus de santé mobile et des solutions technologiques qui servent à modifier considérablement notre connaissance et notre comportement vis-à-vis de l’e-santé. PandaLab est l’une d’entre elles, et se veut être un outil qui révolutionne l’interaction et l’échange entre les établissements de santé et divers services au sein de ceux-ci, en alliant performance, rapidité, et sécurité en une seule application. Une mission de vecteur d’informations On peut envoyer et recevoir des messages, des photos ou des fichiers contenant des informations médicales ou non, avec cette application. « Le but c’est de pouvoir communiquer avec les collaborateurs avec qui l'on travaille tous les jours », explique l’initiateur du projet PandaLab. Bien que ces actions puissent se faire à l’aide du smartphone, l’application apporte en plus des mesures de confidentialité, un cadre formalisé et des fonctionnalités supplémentaires pour rendre l’échange plus riche. La fonction messagerie permet d’avoir une discussion privée ou en groupe en temps réel avec divers intervenants au sein des différents services de soin. « Le secrétariat peut transmettre un fichier médical à un médecin traitant qui va envoyer un résultat d’analyses à un confrère d’un autre service annexe par exemple », détaille notre interlocuteur. Grâce à la fonction intégrée de lecteur radiographique, il est également possible de lire les résultats directement dans la messagerie et de les partager avec les autres. En outre, les médecins peuvent générer en quelques clics des modèles d’ordonnances classiques et créer de nouvelles prescriptions, toujours avec la même application sur smartphone ou sur tout autre support. « On a voulu centraliser tous les outils que nous utilisons au quotidien dans un objet qui rentre dans notre poche », explique le Dr. Aurélien Lambert pour résumer le concept. Respect strict la politique de confidentialité Vu l’enjeu et l’importance des informations qui circulent sur PandaLab, le Dr. Aurélien Lambert mise tout sur la sécurité de son outil, à commencer par le choix d’un hébergement de données hautement sécurisé en France. La messagerie chiffrée de l’application permet de « verrouiller » les  messages et les fichiers échangés pour qu’ils ne puissent pas être interceptés par d’autres personnes. Aussi, pour se connecter, l’utilisateur va devoir passer par une double authentification, d’abord avec son mot de passe et ensuite avec un code de validation, pour vérifier l’identité de la personne. L’application a été également créée selon le Référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé, imposé par la Haute Autorité de la santé. Ajouté à cela une validation obtenue par le label européen mHealth Quality délivré par DMD Santé, PandaLab observe à la lettre les normes exigées lorsqu’il s’agit d’un sujet délicat telle la confidentialité des informations dans le domaine médical. « On essaye de proposer une offre professionnelle d’une grande qualité, mais qui reste tout de même accessible et facile d’utilisation », soutient notre interlocuteur. Plus de temps perdu, plus de gaspillage Une fois que la question de sécurité est abordée, les utilisateurs peuvent profiter librement des avantages offerts par cette application. À part l’accès rapide aux informations, PandaLab élimine les contraintes liées à la « paperasserie » et les erreurs éventuelles dans le traitement de document papier pour faire gagner en temps de production. D’après une étude préliminaire effectuée, l’utilisation de l’application économise 30 minutes de temps par jour à un médecin et jusqu’à 30 % du temps d’un(e) secrétaire gaspillé en téléphone, en fax et en aller-retour de service en service. En pratique, l’application veut rendre ce la...

Vous cherchez une tablette pour vos parents ou grands-parents ? Découvrez Facilotab, une machine facile à prendre en main disponible pour 265 € sans abonnement. Facilotab : une tablette de la société CDIP La société ayant créé cette tablette pour sénior n’est pas à son premier coup d’essai. En effet, fondée il y a plus de 30 ans, l’entreprise CDIP est une société familiale ayant débuté en tant qu’association. À ses débuts, elle avait pour but d’accompagner les généalogistes à s’informatiser à l’aide du logiciel Généatique. Nous étions alors en 1987. Puis, elle devint une société familiale pour se développer avec de nouveaux logiciels et services. En 2015, le directeur, François Lerebourg, veut aider sa grand-mère isolée. Il a alors l’idée d’une tablette qui lui permettrait de recevoir des photos et des messages en toute simplicité. Le premier test fonctionne et il se décide à la produire à plus grande échelle. Le succès est immédiat. Tant et si bien que des professionnels de la santé tels que des ergothérapeutes l’utilisent aujourd’hui en séance. Des EHPAD et des communes s’en servent aussi lors d’ateliers servant à préparer les personnes âgées à la dématérialisation du service public, à rompre la fracture numérique et à lutter contre l’isolement social. Grâce aux retours de la communauté et aux partenariats avec la FNSEA et Générations Mouvement, il est intéressant de noter que ce petit engin évolue constamment. Facilotab : une tablette conçue avant tout dans un but social C’est un fait : de nombreux seniors se retrouvent isolés, chez eux ou en maison de retraite. Pour lutter contre cette tendance, cette tablette propose des fonctionnalités de messagerie et de photos particulièrement intéressantes. Pensée avant tout pour les séniors, elle peut être également transformée pour des personnes malvoyantes, atteintes d’Alzheimer ou de Parkinson. En effet, en plus de posséder un mode anti tremblement, elle dispose d’un système intégré pour la basse vision avec un mode fort contraste. Sans oublier la possibilité de zoomer et dézoomer grâce à un simple bouton. Ainsi, il devient facile de lire ou d’envoyer des messages et emails, mais aussi de consulter les photos envoyées par la famille. De plus, la tablette propose 3 modes d’écriture : un clavier AZERTY, un clavier ABCD et un mode vocal. Des applications pour toutes les envies Ces tablettes de marques Archos ou Samsung, sont préparées avec le système Facilotab et la base Android 7. Ces applications spécifiques sont incluses : Messagerie &  Galerie photo simplifiée, Navigateur internet adapté, Agenda facile et une collection de jeux (Scrabble, Bridge, un jeu de mémoire à base de cartes type Memory, un sudoku, un jeu de mots mêlés et un jeu de rapidité). Ces applications de jeux sont incluses, gratuites et sans publicité. En complément, si son utilisateur en veut plus, il peut acheter un pack de 9 jeux comprenant le Solitaire, des jeux de mémoires et de lettres. Bien sûr, il est aussi possible d’aller sur le Google Play pour profiter de l’incroyable catalogue d’applications et installer les applications de son choix. Si l’utilisateur ou les proches le souhaitent, cela peut être verrouillé par un mot de passe. Fait intéressant : lors de l’usage d’une application externe, un bouton « Accueil » apparaît à l’écran pour permettre de sortir rapidement et facilement. Le senior peut le déplacer où il le souhaite. À noter : Skype et YouTube sont installés de base. De plus, le navigateur web a été développé spécialement pour Facilotab afin de faciliter la navigation. Une fonctionnalité Assistance efficace Pour terminer, parmi les boutons présents sur la page d’accueil, se trouve un bouton Assistance. En appuyant dessus, vous arrivez sur une page qui référence les guides d’utilisation (pour l’utilisateur) et les guides de paramétrage (pour les aidants). Il est aussi possible de contacter le support par email, de profiter d’une aide à distance par télépho...

En partenariat avec des centres de recherche sur le cancer, à l’instar du Centre Oscar Lambret de Lille ou celui de Sainte-Catherine d’Avignon, ChromaLys a développé un dispositif efficace dans le traitement par radiothérapie des tumeurs mobiles. L’équipe de chimistes de la start-up en effet a créé un produit de contraste injectable afin d’identifier et de rendre facilement détectable les mouvements des cellules cancéreuses lors des séances de radiothérapie. Les tumeurs mobiles efficacement ciblées Les tumeurs mobiles sont des cellules tumorales mouvantes de par la respiration du patient. « Ces tumeurs sont la plupart du temps thoraciques et abdominales et se situent notamment dans le foie, les poumons ou le pancréas », explique Marc Verelst, directeur de ChromaLys Le traitement par radiothérapie de ces cellules mobiles pourrait causer des effets secondaires notables, car « le faisceau de rayons gamma curatifs pourrait endommager les tissus sains si la tumeur mobile n’est pas clairement ciblée ». C’est ainsi afin « d’éviter de détruire du tissu sain qu’il est nécessaire de marquer la tumeur et permettre au robot de viser la tumeur au millimètre près ». Cette technique de détection tumorale dynamique par un liquide injectable, en cours d’essais préliminaires, est alors baptisée Tumor-Track. Le Tumor-Track : un dispositif aux multiples avantages Outre le fait que les tumeurs soient ciblées grâce à la technologie Tumor-Track, facilitant ainsi le traitement curatif, cette révolution dans la lutte contre le cancer comporterait d’autres avantages. En effet, trente séances en moyenne sont nécessaires pour soigner une tumeur par radiothérapie. « Si on améliore le ciblage des cellules tumorales mobiles grâce à la technologie Tumor-Track, une méthode efficace mais peu coûteuse, nous pouvons réduire les séances de radiothérapie de trente à cinq », souligne le scientifique. « Cela représenterait un avantage conséquent en matière de coût et d’efficacité, notamment pour les hôpitaux qui pourront ainsi traiter à l’année six fois plus de patients, mais également pour les personnes âgées ou à mobilité réduite suivant ce type de traitement » conclut-il. ...

La conception de l’eau KAQUN a débuté dans les années 60 sous l’impulsion d’une équipe pluridisciplinaire réunissant des chercheurs américains, français et israéliens. Le projet est ensuite pris en charge en 1999 par le docteur Robert Lyons. Grâce à ses compétences particulières en recherches cliniques, ce médecin-chercheur d’origine hongroise a réussi à perfectionner le procédé et la technique pour finaliser les recherches sur l’eau KAQUN. Les vertus d’une bonne oxygénation L’oxygène est sans aucun doute l’élément le plus essentiel pour l’organisme. Il assure deux fonctions principales : le décrassage et la production d’énergie. « 90 % de l’énergie du corps est produite par l’oxygène », explique Jean-Luc Lefèvre, le directeur général de KAQUN France. La vitalité vient ainsi de l’oxygénation permettant aux cellules de fonctionner normalement. Le manque d’oxygène n’est pas une maladie, mais un état dans lequel on se trouve. Cet état de manque d’oxygène est présent dans près de 2.000 maladies. En effet, en cas de déficit d’oxygène, plus connu sous le terme scientifique d’« hypoxie », la production d’énergie au niveau des cellules diminue entraînant par la suite une altération du métabolisme. Conséquence, des déchets toxiques s’accumulent dans l’organisme et cela provoque un encrassement organique. Les défenses immunitaires s’affaiblissent laissant le champ libre aux agents pathogènes. « Les problèmes de santé sont toujours liés à des encrassements », précise le directeur. D’où la nécessité d’optimiser l’oxygénation pour nettoyer efficacement l’organisme. KAQUN, une eau oxygénante L’oxygène est naturellement présent dans l’eau. « Quand nous buvons de l’eau, le taux d’oxygène augmente car il y a déjà 1/3 d’oxygène, avec KAQUN, nous amplifions ce phénomène naturel », développe Jean-Luc Lefèvre. En buvant de l’eau KAQUN, chacun augmente son taux d’oxygénation de 15 %. Cela s’explique par le fait que l’oxygène contenu dans l’eau a été préalablement transformé pour être directement absorbable au niveau des cellules. Aucun procédé chimique n’est utilisé, il s’agit simplement de séparer l’hydrogène de l’oxygène. Il est important de souligner que « KAQUN ne guérit pas une maladie mais permet au corps de mieux fonctionner en libérant la force vitale » selon les explications de l’équipe. KAQUN apporte l’oxygène de trois façons : en eau à boire, en version balnéothérapie (sous forme de bain à base de KAQUN), et enfin en version cosmétique sous forme de gel pour soigner des problèmes de peau tels que l’acné. ...

Quelle a été la thématique abordée pour la première campagne ?  Brigitte Jolivet : La première campagne que nous avons faite date de septembre 2013. Elle s’est portée sur le thème « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Nous avons lancé cette première opération de sensibilisation sur la base d’un constat interpellant. Actuellement, en dépit des multiples moyens déployés depuis de nombreuses années en termes d’information, une large partie du grand public n’arrive pas encore à faire la différence entre allergie, intolérance et mode bien être. La banalisation du régime ne permet pas toujours de déjeuner en collectivité. C’est dans ce contexte de « mal-information » que nous avons mené la campagne « Cuisiner sans gluten en collectivité ». Ce premier volet s’adresse aux professionnels de la restauration collective, les cantines scolaires, cantines d’entreprise, hôpitaux, etc., mais peut également être utile en restauration commerciale. L’objectif étant de renseigner sur les contraintes de la réalisation de repas sans gluten. Un guide pratique a été mis en ce sens à la disposition des acteurs de la restauration collective pour leur servir de support d’accompagnement. Enfin, côté partenariat, nous avons pu bénéficier de nombreux soutiens, notamment de la part de la fondation Groupama, le Programme national pour l’alimentation, le Programme national nutrition santé ainsi que la société Sodexo. Qu’en est-il du diagnostic sur l’intolérance au gluten ? Pour vous donner une idée précise, aujourd’hui la prévalence de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est estimée à 1% de la population, mais seulement 10 à 20 % ont été détectés avec les tests diagnostiques validés. Nous avons donc lancé, en 2014, à l’occasion des 25 ans de l’association, la deuxième campagne « Bien diagnostiquer l’intolérance au gluten » qui est orientée davantage vers les généralistes et les professionnels de santé. Avec le concours des membres de notre comité médical, des documents ont été réalisés comprenant notamment une brochure explicative sur la démarche de diagnostic et une affiche destinée aux salles d’attente pour le public. L’affiche en question a pour objectif de faire passer un message clair : « Ne supprimez pas le gluten avant d’avoir effectué les examens nécessaires au diagnostic. » À partir du moment où les gens se mettent au régime sans gluten, le diagnostic est biaisé. Dans un second temps, nous avons posé, via mail, un certain nombre de questions à des médecins généralistes. Les questions portaient essentiellement sur les critères diagnostiques et les symptômes pouvant amener au diagnostic de la maladie cœliaque. Résultat : sur plusieurs questions, il y a eu moins de 50 % de bonnes réponses. Cela prouve que des efforts restent encore à faire au niveau du diagnostic. Comment être sûr d’avoir le bon diagnostic ? La difficulté réside dans le fait que les symptômes liés à la maladie peuvent être identiques avec ceux d’une autre pathologie. En effet, il est important de souligner que ¼ des maladies cœliaques ont d’abord été diagnostiquées pour un syndrome de l’intestin irritable. D’où l’intérêt de la campagne « Certaines choses peuvent être similaires… et pourtant différentes », lancée fin 2017. Cette campagne d’information est diffusée chez les médecins, les pharmacies, et principalement dans les laboratoires d’analyses médicales. L’objectif est de fournir des informations pertinentes aux professionnels de la santé et leur permettre ainsi d’établir le bon diagnostic. Sur ce troisième volet, nous sommes en cours de réalisation avec une première phase réussie. La prochaine étape verra la réalisation de la phase numérique. En termes de diagnostic, la campagne reprend le même message délivré dans le second volet en mettant l’accent sur le fait qu’il...

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris réunit pour la première fois patients, médecins et chercheurs du monde entier spécialisés sur les neurofibromatoses. Au menu de ce congrès médical, des exposés, des échanges, des séances d’information, mais également un concert caritatif dont les recettes seront versées au profit de la Fondation dans l’optique de booster le financement de la recherche. Tout sur les neurofibromatoses Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques classées rares et incurables. En France, environ 15 à 20 000 personnes seraient touchées et cela concerne une naissance sur 3 500. Les neurofibromatoses se transmettent à l’enfant par l’intermédiaire des gènes de l’un des parents mais, dans d’autres cas, elles surviennent par mutation génétique spontanée. La maladie se présente sous plusieurs types dont la plus fréquente est la NF 1 appelée également « maladie de Von Recklinghausen ». La NF 2 ou « neurofibromatose acoustique » est quant à elle beaucoup plus rare. D’autres types sont également recensés : la schwannomatose, NF segmentaire ou encore le Syndrome de Legius. La NF 1, la plus connue, affecte particulièrement la gaine des nerfs et peut se manifester sous des formes très variées : cutanée, osseuse, gliomes des voies optiques …« Les médecins disent qu’elle a une expressivité extrêmement variable ce qui rend la recherche de traitement très difficile », précise Jean-Michel Dubois, président de l’A.N.R (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Chez de nombreux enfants atteints, des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs sont assez récurrents. Pour faire face à ces maladies, l’association A.N.R ne ménage pas ses efforts. Créée en 1986, celle-ci a pour objectif de regrouper, fournir des informations pertinentes et soutenir la recherche à travers le financement de projets. De par ses actions, l’association entend également appuyer les médecins intervenant dans les centres de compétences et de référence. « Nous organisons des manifestations pour pouvoir engranger des fonds destinés à la recherche », indique notre interlocuteur. La Fondation CAP NF Bien que reconnue d’utilité publique, l’A.N.R dispose de capacités et de moyens limités qui ne lui permettent pas de travailler sur le long terme. Afin de disposer de moyens plus conséquents, notamment au niveau du financement, l’association a impulsé la création d’une fondation. C’est ainsi qu’en janvier 2017, la Fondation CAP NF – combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte – voit le jour. Créée sous l’égide de la Fondation de France, elle a été mise en place afin de servir d’outil pérenne pour la collecte des fonds et soutenir efficacement la recherche. La Fondation CAP NF a pour mission de stimuler les initiatives destinées à assurer l’amélioration du diagnostic, la prévention, la recherche, le traitement et la connaissance des neurofibromatoses. En outre, elle intervient sur des campagnes d’informations destinées non seulement à la communauté médicale mais aussi au grand public. En matière d’événement, la fondation organise chaque année une rencontre nationale lors de la journée neurofibromatoses. « Nous essayons d’aller un peu partout en France, c’est l’occasion de rencontrer des malades, des familles, ou encore des équipes médicales et d’échanger avec eux », confie le président. Un événement de portée mondiale L’année 2018 sera à marquer d’une pierre blanche pour la lutte contre les neurofibromatoses en France. En effet, pour la première fois, Paris a l’occasion d’accueillir un congrès médical de portée mondiale au sein de la Maison de la Chimie du 2 au 6 novembre 2018. « Nous sommes partie prenante de cet événement  et il faut dire que nous avons milité pour que cela se passe à Paris », nous dévoile le président de l’A.N.R. Le congrès se tient sous le parrainage du ministre de la Santé, la maire de Par...

Pouvez-vous nous présenter Maladies Rares Infos Services ? Il s’agit d’une association composée d’une équipe de professionnels (médecins, scientifiques) et qui propose une offre globale de services : informer sur les maladies rares, soutenir les patients et leurs familles, les aider à comprendre leur maladie, les orienter dans le parcours de soins mais aussi conseiller les professionnels de la santé et de l’accompagnement social. Des formations « sur-mesure » consacrées aux maladies rares sont d’ailleurs proposées aux professionnels. Nous permettons également à nos usagers d’être accompagnés pour signaler l’effet indésirable d’un médicament. Enfin, nous avons créé, en 2011, l’Observatoire des maladies rares, dont la mission consiste à collecter des données, dont nous manquions jusqu’alors, pour mieux connaître le quotidien des patients et ainsi faire en sorte de l’améliorer.  Comment répondez-vous aux questions que l’on vous pose? Par téléphone, mail ou chat. Nous proposons aussi le « réseau social patients maladies rares ». C’est une vraie révolution qui répond à un réel besoin. Sur le Forum Maladies Rares qui regroupe plus de 300 communautés en ligne, les malades mais aussi leurs proches ont la possibilité d’échanger des informations et de partager leurs expériences. Ce réseau social représente aussi une formidable porte d’entrée vers les autres ressources dédiées aux maladies rares. Et chaque année, ce sont quelque 400 000 personnes qui le fréquentent.  Sur quoi porte la plupart des questions ? Elles touchent à de nombreuses problématiques. Le plus souvent, les malades et leurs familles veulent comprendre la maladie et ses conséquences. Une autre demande concerne l’orientation des malades. Un patient peut, par exemple, nous solliciter pour être aiguillé vers le centre expert compétent. Beaucoup de questions touchent aussi au lien social. À ce titre, les associations et les communautés en ligne jouent un rôle très important en permettant aux malades de rompre l’isolement. Enfin, nous traitons un grand nombre de demandes qui ont trait à l’accompagnement social des personnes malades et de leurs familles : insertion scolaire, professionnelle, prise en charge, etc. Globalement, nos usagers veulent comprendre, être informés et qu’on les écoute.  En quoi l’accès à l’information pose-t-il problème ? En France, on sait produire de l’information de qualité sur les maladies rares. Le problème serait plutôt la communication pour faire en sorte que le plus grand nombre ait accès à l’information disponible et la comprenne. Car c’est là tout le paradoxe : il existe des dispositifs pour prendre en charge les personnes malades, les aider, les accompagner. Pour autant, ces dispositifs sont très peu connus, non seulement des malades eux-mêmes mais aussi des professionnels qui ne sont pas spécialisés. D’où la nécessité de communiquer pour faire savoir qu’il est possible d’obtenir rapidement une information et d’être orienté - vers un centre expert, une association, un acteur de proximité, etc. - en s’adressant à un service de référence tel que Maladies Rares infos Services ou encore Orphanet. En centralisant les informations liées aux maladies rares et en bénéficiant d’une forte visibilité, nous offrons une porte d’entrée unique aux personnes touchées par une maladie rare ainsi qu’aux professionnels avec un objectif : faciliter le parcours de santé et de vie au bénéfice de tous ses acteurs. ...