Une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares implique nécessairement le développement de la formation mais également de l’information. C’est la raison pour laquelle les Filières de Santé Maladies Rares ont renforcé leurs outils d’action en se basant sur deux leviers importants : la formation et l’éducation.

23 filières

Une filière de santé maladies rares se définit comme étant une organisation ayant comme principale mission la coordination des actions d’un vaste ensemble incluant des structures sociales et médico-sociales, des centres de soins hospitaliers, des associations, des laboratoires de recherche et autres acteurs ou institutions impliqués dans la prise en charge de ces maladies. En France, on compte aujourd’hui pas moins de 23 filières identifiées.

Deux nouvelles stratégies

D’une part, les filières (FSMR) proposent différents types de formations mêlant présentiel et modules à distance. Axées sur les maladies rares, ces formations ont pour objectif d’améliorer les prises en charge et s’adressent aussi bien aux professionnels de santé qu’aux patients ainsi que les aidants familiaux. Pour les premiers, les filières mettent à leur disposition des formations initiales et continues diplomantes (Master, AEU, DU, DUI, DES) mais aussi des formations plus spécifiques (psychologue, rééducateur,…). Quant aux seconds, ceux-ci peuvent suivre des journées thématiques visant à leur apporter une meilleure compréhension de la maladie. A noter que les professionnels de santé bénéficient également des journées thématiques qui leur sont dédiées. C’est l’occasion pour eux de partager à la fois connaissances et bonne pratique.

Dans leur souhait d’informer efficacement les patients, les FSMR ont aussi mis en place des programmes ETP en vue de les aider à avoir une meilleure compréhension de leur maladie. Faisant partie intégrante du parcours de soin, ces programmes vont, à terme, permettre aux patients de mieux vivre avec leur maladie. Etant donné les enjeux que représente l’ETP, un groupe de travail inter-filières a été créé pour assurer sa promotion. En 2017, ce groupe réunissant les 23 filières FSMR a procédé au recensement de tous les programmes d’ETP concernant les maladies rares animés en France. Disponible en ligne, cet annuaire permet de trouver facilement l’offre en ETP disponible sur une pathologie donnée et les équipes à contacter. A court terme, le groupe de travail inter-filières ETP prévoit d’enrichir l’annuaire à travers le recensement de tous les outils ETP ainsi que les actions éducatives hors programme validées par l’Agence Régionale de Santé. Enfin, pour donner plus d’accessibilité aux patients, un projet d’ETP connectée est d’ores et déjà en cours. Cet outil inspiré des travaux de la rhumatologue Sylvie FABRE sera très bientôt opérationnel. Il permettra aux patients de profiter des programmes quelle que soit sa situation géographique.

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